Afscheid Villa Kakelbont

Dinsdag t/m vrijdag is Romy nog op de Villa geweest. Dinsdag was Paul ook mee. Romy was erg moe deze week en had meer aanvalletjes die ook steeds iets langer duurden. Jammer, want vorige week ging zo goed! Gelukkig kon ze tussen de middag steeds een uurtje naar bed om te rusten. Er waren ook minder therapiën deze week, een aantal therapeuten hebben nu vakantie, en de 3 weken zijn bijna voorbij. Eind van de week werd duidelijk dat het bij deze 3 weken zou blijven en dat de observatie / behandelperiode dus niet verlengd zou worden... Dinsdag a.s. heb ik een bespreking met alle therapeuten, revalidatiearts en groepsleiding... Ben bang dat het niet heel positief zal zijn, want anders waren de 3 weken vast verlengd om de therapiën door te zetten. We wachten af!

Vandaag was dus het afscheid al. De laatste keer ergotherapie, en op de valreep nog weer een heleboel leuke tips gekregen waar we wat mee kunnen. Ook nu blijkt weer hoe moeilijk ik het vind om iets af te sluiten, om afscheid te nemen van mensen... zelfs na drie weken dus al !!!?!?!?!?!? Maar goed, iedereen is ook zo lief geweest en heeft zo z'n best gedaan om alles er uit te halen... We hebben nog gezellig op de groep gegeten tussen de middag. Er werd een speciaal 'afscheids-lied' gezongen voor Romy en er was een mooie kaart gemaakt met foto's van de afgelopen weken, dat hadden we niet verwacht, wat lief! En natuurlijk hadden wij om te bedanken wat lekkers meegenomen om uit te delen en een gezamenlijk kadootje voor alle kindjes op de groep, dat was een schot in de roos :-)

Met een raar gevoel vertrokken we richting huis, zou Romy beseffen dat dit de laatste keer was? Ik heb het wel steeds verteld natuurlijk, maar wat krijgt ze mee? En is ze dan blij dat het klaar is, of vindt ze het dan jammer dat ze deze kindjes en juffies niet meer ziet????

Villa Kakelbont - Dag 10

Maandag:

Romy kon niet wakker worden vandaag, nadat ze zo laat was gaan slapen i.v.m. de verstopte sonde gisteravond... We waren op tijd in Rotterdam, maar vraag me niet hoe... De boterham was niet helemaal opgegaan, weinig gedronken, en ze zat heel stilletjes achter me in de auto, af en toe héél lang knipperend met haar oogjes, en dan had ik nog wel de nieuwe Hitzone cd op staan...

Ze was erg moe en niet echt actief. Ze hebben wel nog gezwommen (ik mocht niet mee helaas, want er was genoeg begeleiding :-) en ze heeft fysio gehad. Ze stapte wel een beetje mee in haar loopkar, maar nam geen steun. In het zwembad wilde ze ook niet staan, waarschijnlijk was ze echt te moe vandaag. tussen de middag hebben ze haar op bed gelegd en heeft ze een klein uurtje geslapen, dat is fijn dat dat mogelijk is daar! Ze had helaas met inslapen wel een aanvalletje, maar daarna sliep ze snel weer verder.

Romy had ook een eigen speeltje meegenomen:

De Rainbow piano van Fisher-price. Speelgoed dat ze daar aangeboden krijgt, gaat ze eerst helemaal ontdekken, en niet mee doen wat de bedoeling is... Haar eigen speelgoed hoeft ze niet meer zo lang te onderzoeken, dus kan ze veel sneller er echt mee spelen. Zo krijgen ze een betere indruk van haar motorische vaardigheden, en zien ze dat ze wel snapt wat ze ergens mee moet doen. De piano viel erg goed in de smaak bij de andere kindjes, en ook bij de juffen. Altijd weer leuk, speelgoed dat je nog niet kent :-) Morgen nemen we weer wat anders mee.

Toen ik haar 's middags op kwam halen, lag ze op de mat, en Shandro was naar haar toe getijgerd. Ze lagen echt een beetje te kroelen. Shandro heeft heel kort kroes haar met een paar kleine vlechtjes en dat vond Romy heel interessant om aan te voelen. En Shandro vond de krullen van Romy ook mooi, en was haar ook een beetje aan het aaien. Erg leuk om te zien, hoe goed dat zo samen kan gaan! Jammer dat het er waarschijnlijk al weer bijna op zit. Als het goed is hebben we vrijdag een gesprek en horen we of het na deze week stopt, of dat het misschien nog verlengd wordt...

Wat sonde!!

Na een hele gezellige middag op de 10e verjaardag van Eva, een lief en bijzonder vriendinnetje van Romy, kwamen we vrij laat thuis om te eten. Gelukkig had Romy vanmorgen een klein beetje uitgeslapen, dus een klein uurtje later naar bed dan normaal zou niet zo'n probleem moeten zijn dan, toch?!? Ja pech dus, want toen we om 8 uur de medicijnen toe wilden dienen via de sonde, bleek dat deze verstopt zat, AAAHHHHH!
We hebben van alles geprobeerd om er nog beweging in te krijgen, maar als het zelfs met cola niet lukt, dan kun je het wel vergeten... Gelukkig is er een specialistisch team van de wijkverpleging dag en nacht bereikbaar, dus die hebben we meteen gebeld. Ze zat wel ver weg zei ze, maar ze kwam er aan. We hadden de oude sonde er alvast uit gehaald, nieuwe pleisters geknipt en alle toeters en bellen klaar gelegd. Romy viel steeds bijna in slaap... Uiteindelijk was ze er om half 10 en ging het inbrengen van de nieuwe sonde gelukkig in één keer goed. Dat wordt een kort nachtje Romy!

Nieuwsflits!

X chromosoom

In januari is opnieuw bloed bij Romy en bij ons afgenomen voor aanvullend DNA onderzoek. Bij Romy was eind vorig jaar een nieuwe mutatie op chromosoom 3 gevonden, ook een klein stukje verdubbeld en nu zou het zo kunnen zijn dat het dubbele stuk van het X chromosoom (met o.a. het MECP2 gen) ook op chromosoom 3 ligt.Tot nu werd er van uit gegaan dat het dubbele stuk X, op het X chromosoom zelf lag. Bij Paul en mij werd derhalve ook gezocht naar evt. afwijkingen op chromosoom 3. Het is namelijk mogelijk dat een van ons dan toch drager is, en het dus erfelijk is. Vandaag kwam er een berichtje binnen van de klinisch geneticus in Leiden:


"Vers van de pers: gisteren ontving ik de uitslag van jullie onderzoek.
Omdat ik de komende 4 weken met vakantie ben en gisteren geen tijd meer
vond om te bellen, alvast maar even per mail: geen aanwijzingen voor een
erfelijke vorm. Het is dus zeker bij Romy nieuw ontstaan. Het is ook
gelukt om bij haar aan te tonen dat het extra stukje van chromosoom X
naast het stukje van chromosoom 3 ligt dat verdubbeld is, op chromosoom 3."




Eind augustus spreken we de klinisch geneticus en kunnen we vragen stellen die deze uitslag weer oproept.
Want vragen zijn er natuurlijk altijd. Waarschijnlijk verklaart bovenstaande waarom bij Romy de problemen zo groot zijn en daar willen we uiteraard weer meer over weten!

Villa Kakelbont - Dag 5 ... en 6, 7, 8 en 9 :-)

Maandag:

Na een gezellig weekend was het tijd om er weer flink tegenaan te gaan in Rijndam, en dat heeft Romy dan ook zeker gedaan. op maandag is er een hele leuke groepsactiviteit: zwemmen! Het bad is dan alleen voor de groep beschikbaar en alle kindjes gaan dan tegelijk zwemmen, en het is 1 op 1 uiteraard. Er was niet genoeg begeleiding aanwezig, dus vroegen ze of ik mee wilde. Nou, dat wilde ik wel eens zien! (en dan kon ik zelf met Romy zwemmen, ben altijd zo bang dat een ander haar misschien toch niet goed vast houdt en ze te veel water binnen krijgt, wat een muts ben ik ook hè?!). Het zwembad is prachtig daar, en de voorzieningen perfect. Mooie ruimtes met hoog-laag aankleedtafels enz. Eenmaal omgekleed Romy in een rolstoel gezet en haar naar het zwembad gereden. Alle kindjes + begeleiders liepen de beweegbare bodem op, en ik kon Romy er zo op rijden. Met een afstandsbediening ging de bodem naar beneden, en ik kon Romy zonder te tillen uit de rolstoel 'vissen'. Er waren 2 fysiotherapeuten aanwezig, en we hebben Romy o.a. laten staan aan de loopbrug in het water. Ze nam redelijk goed steun op beide benen (links beter dan rechts), dus nu weten ze in ieder geval dat het dus wel kan.... nu nog op het droge... uiteraard was er ook tijd voor liedjes, spelletjes, en om te ontspannen. Hadden we maar een vergelijkbaar zwembad in de buurt waar we terecht zouden kunnen. Er is helaas niets op dat gebied, alleen de gewone zwembaden, waar vaak niet de juiste voorzieningen zijn (als er al voorzieningen zijn) en waar je een half uur in de rij bij de kassa staat nu in de vakantie om vervolgens te mogen genieten van de uitgelaten, gillende kinderen, die je omver lopen... Romy kan daar niet goed tegen en zal daar niet ontspannen, of eens goed haar best doen om te staan bijvoorbeeld. Als we de staatsloterij ooit toch eens winnen :-) Dan bouwen we een huis met een zwembad in de kelder!!
Verder was er vandaag ook nog fysio en ergo.

Dinsdag:

Op dinsdag mag je er als ouder de hele ochtend bij aanwezig zijn, om te kunnen overleggen met therapeuten enz. De ochtend vloog om, want met 2 eet-momenten, fysio en logo blijft er weinig tijd over om je te vervelen! Met de logo afgesproken dat we 2 lijsten in gaan vullen: 1 lijst om te zien hoeveel en welke woorden Romy nu begrijpt en 1 lijst om in kaart te brengen hoe ze op allerlei situaties reageert en wat ze dan aan communicatie laat zien. De fysio gaf aan een steeds beter beeld te krijgen van Romy en wil haar vanaf nu graag iedere dag een paar keer in de loophulp hebben staan. Vandaag overlegt de revalidatiearts n.a.v. vragen van de fysiotherapeuten de foto's nog een keer met een orthopedisch chirurg in het Sophia Kinderziekenhuis.
's Middags heeft oma je mee uit wandelen genomen en ik had ik heel fijn even m'n handen vrij. Tot nu toe ben ik alle dagen erbij geweest in Rotterdam. Het is tussen de bedrijven door nog niet de moeite geweest om naar huis te rijden. Ik ben wel (heel vervelend :-) 2 x even 'de koopgoot' ingedoken, waarop Paul zei dat het tóch voordeliger zou zijn als ik heen en weer zou rijden, haha. Verder is er bij het revalidatiecentrum een grote tuin waar ik in een verloren uurtje ook een paar keer even gezeten heb met een boek, er is een restaurant en computer met internet. De tijd vliegt dus echt wel voorbij!

Woensdag:

Paul was vrij, dus we gingen samen Romy naar Villa Kakelbont brengen. Voor hem ook leuk om te zien waar Romy nu dagelijks vertoeft en waar ze zo hard aan het werk is iedere dag! We hebben even wat mensen gesproken en de fysio ruimte en het zwembad laten zien. Het was geen dinsdag, dus we moesten wel weer ophoepelen :-) Ze gingen met alle kindjes boodschapjes doen, want ze gingen patatjes bakken voor tussen de middag! Ze maken er echt een feestje van, heel leuk om te zien hoe enthousiast de meeste kinderen zijn!
Paul heeft nieuwe schoenen nodig, dus toch maar weer even het centrum in, maar niet geslaagd helaas. Dacht ik dat ik moeilijk was als het om schoenen gaat, nou, ken er nu nog één :-) We hebben wel lekker geluncht op een terrasje en toen snel Paul naar huis gebracht, want Dennis zou 's middags komen om in de voortuin een buitenkraantje te maken. We deden er lang over, want op de A13 stond een file. Eenmaal thuis kon ik meteen weer rechtsomkeert, want de ergo wil graag dat ik er steeds bij ben. Dan kan ze van alles vragen over wat ze ziet en wat Romy doet / niet doet. We hebben met z'n 3en gesnoezeld! ik wist niet dat ze daar ook een snoezelruimte hadden! Het is niet groot, maar wel heel knus, en met van alles te ontdekken, en lichtjes, lichtjes en nog eens lichtjes, dus helemaal in Romy d'r straatje! De ergo moest weer verder, en wij mochten nog even blijven snoezelen, dat was fijn! Toen was ook deze dag weer voorbij, dus hup, weer in de auto...
Wanda kwam en heeft weer gezellig meegegeten en Romy op bed gelegd, super!
De koelkast heeft het begeven, niet zo super! En dat met dit weer... gelukkig hebben we boven een klein koelkastje, maar handig is het niet. En net buiten de garantie uiteraard, hij is namelijk 2 jaar en 3 maanden oud, grrrrr. Er moeten onderdelen besteld worden, dus we zitten nog wel even zonder. Toch een voordeel dat we bijna niet thuis zijn deze weken :-)

Donderdag:

O jee, we hadden ons verslapen! Het is niet alleen voor Romy vermoeiend, maar ook voor mij... Eenmaal onderweg was ik ook nog eens m'n mobiel vergeten, en ik wil wél bereikbaar zijn natuurlijk, stel je voor dat er iets gebeurt... We zaten nog net niet op de snelweg, dus even terug dan maar... Konden we meteen bellen dat we laat waren. Vervelend, Romy zou om 9.00 uur fysio hebben, shit!
Kon er niets meer aan veranderen, dus muziekje aan en op de auto-piloot weer richting Rotterdam... Eenmaal daar bleek dat de fysio er nog niet was. 3 x raden... ze had zich verslapen :-) Als dat geen telepathie is!! Niets aan de hand dus gelukkig, Romy werd op een ander tijdstip ingepland.

Vrijdag:

Romy is echt een kanjer, ze houdt het zo goed vol!! En ik heb het idee dat ze met plezier naar Villa Kakelbont gaat. Ze geniet op haar manier van de kindjes die om haar heen spelen, en die vinden het leuk om contact te maken met Romy door haar speelgoed aan te geven of lekker tegen haar te kletsen. In het dagritme worden net als op het KDC alle activiteiten ingeluid met een liedje, en ook weer afgesloten, en al zijn het andere liedjes, het klinkt vertrouwd, en dat is fijn! Het is maar een halve dag op vrijdag, en toen ik Romy om 12.00 uur op kwam halen, zaten ze nog uitgebreid te smikkelen van zelf gebakken broodjes met pindakaas, nou ja zeg! Het is dat ik nog een broodje mee mocht eten... :-) En lekker dat ze waren, goed gedaan Romy! Toen schoof de ergo nog even aan, en hebben we samen de stoel van Romy beter ingesteld. Ze zit weer helemaal goed! En toen was het weekend!!

Chillen op Kijkduin

Het was een rustig weekend zowaar. Zaterdag hebben we niet veel bijzonders gedaan. Wel veel geoefend en gefietst, maar alles lekker in en om het huis, ook wel eens fijn!

Zondag zijn we richting Kijkduin gereden. Het scheelde niet veel of we konden na een half uur rondrijden weer naar huis, maar toen zagen we net mensen een kinderwagen inladen, dus die gingen weg! Eindelijk, en toch nog een plekje. Bij Breughel's neergestreken op een heerlijk lounge terras, waar Romy alle ruimte had om te bewegen op de grote banken. Dat is veel fijner zitten dan aan een klein tafeltje waarbij Romy alleen maar in haar wagen kan blijven zitten.. We hebben poffertjes gegeten en fristi gedronken, en genoten van het zonnetje. Het was prima uit te houden zo!

Toen was het tijd om weer op te stappen, overgrootje (de oma van Paul) vierde haar verjaardag bij opa en oma in de tuin. Het was gezellig en en Tim en Romy konden zelfs nog even met water spelen in het badje. Tim in het badje, en Romy op de rand met haar voetjes erin en spetteren maar! Toen weer snel naar huis, nog even in bad en vroeg naar bed, want morgen gaat Romy weer naar Rijndam, daar moet ze wel een beetje uitgerust voor zijn natuurlijk!

Villa Kakelbont - Dag 4

Niet normaal, vrijdag alweer, wat is die week voorbij gevlogen zeg! Maar wel heel positief! Ik heb het gevoel dat er heel serieus gekeken wordt naar alle beperkingen en naar alle mogelijkheden. Geen idee nog wat er over 2 weken uit zal komen, mar het zal zeker niet voor niets zijn geweest.

Vandaag Fysio. Op de mat geoefend met zijzit e.d. Hij durfde Romy wel in de Janneke te  zetten en was erg benieuwd wat ze zou doen. Ze heeft het behoorlijk lang volgehouden, maar echt steun nemen doet ze niet. Ze zit bijna alleen, en trippelt dan een beetje, van lopen is geen sprake. Hij twijfelt dan ook of het nu wel verstandig is om daarmee te oefenen, moet ze niet eerst leren weer steun te nemen op haar benen?! Best een logische gedachte eigenlijk... Zo is het goed om alles te inventariseren nu, dan kan er straks een goed behandelplan gemaakt worden.

Ook de ergo was vandaag van de partij en we hebben allerlei speelgoed met geluid en actie/reactie dingen uitgeprobeerd. Romy was eigenlijk nergens voor te porren en hing lekker opzij in haar wandelwagen. uit de wagen dan maar, en op de mat. Voor de spiegel / op de bal enz. Romy vond het leuk en werd veel 'wakkerder' Ergo ging veel mee in de bewegingen die Romy zelf steeds maakte en dat leek goed te werken. Nu was er wel aandacht voor het speelgoed, al zittend op de grote bal bijvoorbeeld. Ook was duidelijk te merken dat Romy het heel fijn vindt als je haar heel goed vast houdt. Veel steun, veiligheid en geborgenheid bieden, en daar knapte ze van op. Nou vind ik toch dat ze de laatste tijd veel meer op zoek is naar contact, knuffelen vindt ze fijn, en daar moest ze voorheen nooit zo veel van hebben. Dus dat klopt wel aardig met wat we daar zagen...

De revalidatiearts was even op de groep geweest, maar ze zaten op dat moment te eten. Ze heeft dus niet zelf naar Romy gekeken, maar wel om de X-foto's gevraagd. Ze is maandag in het Sophia kinderziekenhuis en wil daar even overleggen met een orthopeed. Ik heb de foto's naar haar gemaild en ben benieuwd wat een andere orthopeed er over zal zeggen!
Tussen de therapieën door ben ik steeds van de groep af gegaan, het was natuurlijk eigenlijk de bedoeling dat ik Romy alleen maar zou brengen en halen, maar de therapeuten vinden het fijn als ik mee kijk en vragen nog van alles, en het is steeds maar een halve dag deze week (op 1 dag na) dus dat is ook niet de moeite om naar huis te gaan tussendoor. Ik heb benden thee gehaald en lekker even op een bankje in de tuin gezeten.  Heerlijk rustig, maar dan ga je je wel vervelen :-) gelukkig had ik een klein boekje bij me, en had ik nog een heleboel oude sms'jes te deleten enz. zo is het toch nog snel 12 uur geworden en heb ik Romy weer opgehaald. Ze had er totaal geen probleem mee als ik er niet bij was, dus dat is heel erg prettig!!

Op weg naar huis komen we langs Blijdorp en het was nu wel een hele mooie middag om daar even naar binnen te piepen. Handig hoor, zo'n abonnement. Anders zou ik niet even voor 2 uurtjes naar de dierentuin gaan, en veel langer hoeft niet met Romy, dan hebben we het allebei wel weer gezien! Romy had niet echt een goeie dag vandaag, en was aardig aan het staren. De dieren wat verder weg zag ze dan ook echt niet, zelfs de olifanten maakten geen indruk :-) In het oceanium werd ze wakker hoor, prachtig vindt ze de vissen. Ik moet zeggen dat ik dat zelf ook wel heel bijzonder vind. Het laatste stuk waar je langs loopt, waar pijlstaart roggen zitten en andere grote vissen die voorbij schieten, dat vinden we allebei machtig. Met dat beeld op ons netvlies verlaten we de dierentuin weer, tot de volgende keer roep ik, en Romy is alweer blij de auto te zien. Bijna thuis (nog 1 kruising te gaan) werd er gebeld: Paul: Hij was op de fiets vandaag en het was ineens heel hard gaan regenen, of we hem niet even op konden halen... had ie maar 20 minuten eerder gebeld, toen waren we nog in Rotterdam! nou ja, rechtsomkeert dan maar en gelukkig waren we zo in Delfgauw. Het was rustig op de weg en we waren snel weer thuis. Moe, maar voldaan :-)

Villa Kakelbont - Dag 3

Voordat we vandaag naar Rotterdam konden, hadden we eerst een passing op het Zonnehof in Wateringen, deze stond al gepland en was te belangrijk om te verzetten. Romy heeft nu nog steeds een wandelwagen die we 2 jaar geleden al wilden vervangen, maar de gemeente vond 'm nog goed genoeg toen... Nu is Romy toe aan een rolstoel, en echt wel uit de wandelwagen gegroeid, dus nu 'mag' ze een rolstoel bestellen. Makkelijker gezegd dan gedaan, want ga maar eens een rolstoel vinden die geschikt is voor deze dame, die nu door de epilepsie vaak lamgeslagen is en dan een hele slechte balans heeft (ook door medicatie). Maar op andere momenten is ze actief, en wil je haar niet meer steun geven dan nodig, zodat ze wel de vrijheid heeft zich te bewegen, en zelf moeite moet doen om rechtop te zitten, want anders wordt ze echt lui en kan ze het nooit meer... Fysio op het KDC ziet toch een sterke voorkeurshouding en is bang dat ze toch een scoliose gaat ontwikkelen. dit moeten we heel goed in de gaten houden. Een slechte stoel zou niet ten goede komen van haar rug in ieder geval. Dan is er ook nog de vraag hoe Romy zich gaat ontwikkelen, want een jaar geleden kon ze natuurlijk véél meer dan nu, en hoe zal dat over een jaar zijn? Het zou ook nog de andere kant op kunnen gaan (wat we niet hopen natuurlijk!!) en dan heeft ze nog veel meer steun nodig dan we nu denken. En dan is daar ook nog de groeispurt waar ze nu in zit. Met name haar bovenlichaam is flink gegroeid, ze wordt lang en heeft een stoel nodig die ook even mee kan groeien....

Na behoorlijk wat stoelen te hebben geprobeerd zijn we vandaag aangekomen bij de Delfi Pro van Anatomic Sit. Het was een gezellig samen zijn, zo met de fysio, ergo, leverancier en Emcart (namens de gemeente) en toen de rolstoel binnen werd gereden hadden we er meteen een goed gevoel bij, het zag er goed uit! Na wat meten en instellen kon Romy op de troon, en verdraaid, alsof ie voor haar gemaakt was!! Nog een kleine aanpassing hier en daar, en dan denk ik dat we een hele fijne stoel hebben gevonden, die veel mogelijkheden heeft om zowel veel steun als vrijheid te bieden. Fysio hielp nog even op het laatst om te motiveren waarom Romy ook echt een goede voetenzak en regenhoes nodig heeft. Dat was heel fijn, want ik voel me af en toe echt een zeur als ik om dat soort dingen vraag, maar waarom eigenlijk, Romy heeft het gewoon keihard nodig!! Ook de levertermijn is gunstig: 4 weken na goedkeuring van de gemeente, maar het is natuurlijk wel vakantie, dus misschien een paar weekjes extra.

Vóór deze afspraak had ik natuurlijk even op internet gekeken om te zien wat voor rolstoel het was, en ik zag ook een statafel in hun assortiment die heel anders werkt dan die we nu te leen hebben. We hebben nu een dorsale (achterwaartse) statafel waar je Romy op neer legt, en dan kantel je 'm zodat ze rechtop komt. Bij de statafel van Anatomic Sit ga je eerst zitten, en dan wordt je vanuit die houding tot stand gebracht. Voor Romy denk ik prettiger, en voor mij makkelijker om te doen als ik haar alleen moet tillen. Zodoende gevraagd of ze deze vandaag ook mee konden nemen, wie weet is het wat, en de medische verklaring van de revalidatiearts hebben we al in huis, dus dan kunnen we evt. meteen bestellen...
Romy van de rolstoel in de statafel gezet, op een makkelijke manier zijn de steunen af te stellen, en ja hoor, daar ging ze. Het was even wennen, even raar, maar al snel ging ze lekker om zich heen kijken, 'kletsen' op haar manier enz. Zo te zien was het dus in ieder geval niet vervelend, en ze hield het aardig vol! Ook de fysio was verrast, want ze had niet het idee dat dit iets zou zijn voor ons, maar nu ze het gezien had was ze enthousiast.... Ook hiervan meteen een offerte aangevraagd, en dan kan dat straks zo met de verklaring van de revalidatie arts naar de zorgverzekering. Nu maar hopen dat zij net zo enthousiast zijn, ahum.

En als je dan denkt dat je klaar bent... Nee Romy, in de auto en snel naar Rotterdam. Gelukkig konden ze het rooster goed aanpassen en had ze vanmiddag logo en fysio. bij binnenkomst eerst snel een krentenbol gegeten, een beetje gedronken en medicijnen toegediend, in de hoop dat de therapeuten nog even wegbleven :-)

Logo kwam binnen met een (was-)lijst en een doos vol speelgoed. Door middel van allerlei vragen en Romy goed te bekijken als ze iets vast houdt, ergens mee speelt kun je een beetje het niveau van communiceren en het niveau van beleven achterhalen. Ik denk dat het vergelijkbaar is met de Kid-N test die wij wel eens invullen, dus die zal ik maandag meenemen. Romy hield het ongeveer een kwartier vol, en toen had ze er toch echt geen zin meer in. Ik heb haar in de bedbox gelegd en ze heeft een half uurtje uit kunnen rusten, niet geslapen, maar heerlijk om zich heen liggen kijken en bleef heel rustig liggen. Prima zo, en fijn dat die mogelijkheid er is!

Fysio had al een reactie van de rev. arts over de beperking in de knie en de 'knak' in de heup: ze loopt morgen even binnen en kijkt er even naar. Fysio wil daar even op wachten voordat ze Romy op haar benen zet, dus rustig aan gedaan vandaag, en nog het nodige besproken.

Villa Kakelbont - Dag 2

Wat heerlijk dat het schoolvakantie is, dat scheelt héél veel tijd 's morgens! We rijden er nu ongeveer een half uur over naar het revalidatiecentrum. Er is een parkeergarage van waaruit je met een lift zo naar Villa Kakelbont kan, wel zo fijn als het regent, of als het heel heet is...

De 2e dag... Ze hebben gevraagd of ik er vandaag ook nog bij kan zijn, er zijn zo veel vragen en er is zo veel te bespreken. Geen probleem natuurlijk, vind ik juist heel fijn! En voor Romy denk ik ook prettig, dat ze nog niet 'alleen' is daar.

De dag begon met een spel op de grond: over rollen met verschillende ballen: een strandbal, een bal allemaal met nopjes, een grote doorzichtige bal met kleine balletjes erin en er was een skippybal voor wie het durfde te proberen. De boksbal werd gretig gebruikt door 2 rolstoel gebonden kinderen die zich er lekker op uit konden leven. Tijdens het over rollen moest je eerst de naam noemen van het kindje waar je naartoe ging rollen, leuk om zo de namen te leren kennen, en leuk om te zien dat de kinderen ook graag de bal naar Romy rolden.

Romy had daarna fysiotherapie van een ander dan gister. Een jonge meid, maar wel al veel ervaring door o.a. haar werk op de mytylschool. Goed om te zien hoe ze allemaal zoeken naar de beste manier om Romy te behandelen. ze vinden het een uitdaging om in deze weken te achterhalen waarom de revalidatie niet op gang komt, en hoe dat om te buigen is.

Een andere fysiotherapeut kwam toen Romy net even op bed lag. Het bed is op werkhoogte, dus een prima plek voor wat oefeningen en het leren kennen van haar lichaam. Ze vertelde dat het eigenlijk niet de bedoeling was geweest dat Romy vanmorgen ook fysio had gehad, anders zou ze 3 therapeuten hebben, en dat is wel erg veel. Op zich kan het geen kwaad denk ik, want iedereen heeft weer z'n eigen kijk op de dingen en dan vullen ze elkaar mooi aan, maar ik begrijp wel dat het dan lastig is om af te stemmen over voortgang enz. Tijdens wat rek en strek oefeningen was er een harde 'knak' in de rechterheup hoorbaar, dat gaat ze bespreken met de revalidatiearts. Ook vroeg ze of er wel eens over het spalken van haar rechter knie was gesproken. Dat heb ik zelf wel gevraagd aan revalidatiearts en orthopeed, maar zij vonden dat nog niet nodig. Ook dit gaat ze bespreken met de rev. arts. Ze zou Romy graag in haar Janneke (loophulp) willen zien staan, dus of ik die mee wil nemen.

Romy was in slaap gevallen toen wij aan het kletsen waren, maar helaas werd die rust wreed verstoord door een aanvalletje. Jammer, want een slaapje had haar denk ik wel goed gedaan!

Logo had gister gevraagd wat wij aan communicatie materiaal gebruiken en toen ik vertelde dat we een tijd heel goed met fotomateriaal op de PECS manier hadden gewerkt vroeg ze of we de map mee wilden nemen. Zodoende vandaag tijdens de lunch (logo was aangeschoven) de map uit de tas gehaald en de foto van de boterham en de foto van de beker drinken voor op geplakt. Ik zei nog: we hebben het héél lang niet gebruikt, dus Romy zal niet meer weten hoe ze het moet gebruiken, maar Romy pakte de map uit m'n handen en 'rukte' de foto van de boterham eraf..... We waren allebei even sprakeloos. Snel de vork aan haar gegeven, want dat moet beloond worden natuurlijk! Na een paar hapjes weer de map aangeboden, en toen koos Romy de beker. Ik dacht dat ze dat niet bewust deed, omdat ze namelijk de laatste tijd weer helemaal gen trek in drinken heeft, maar toen de logo haar vervolgens de beker aanbood, dronk ze deze voor de helft leeg.... En weer waren we sprakeloos. Verder wilde Romy de map niet gebruiken, maar ze had mooi even laten zien dat ze het best wel kan! En was er eerst nog twijfel aan de kant van de logo of ze die kleine foto's wel kon onderscheiden, dan was die twijfel nu absoluut verdwenen! Goed, nu weten we dat we de map maar weer regelmatig tevoorschijn moeten halen, en op verschillende momenten per dag moeten oefenen. Het is dus niet helemaal weg gevaagd, zoals wij dachten... We gaan er mee aan de slag!

Vandaag ook de eerste kennismaking met de Ergo. Ze kwam op de groep en stelde zich eerst voor aan Romy, en toen aan mij, leuk! Ze maakt veel (lichamelijk) contact en Romy luistert héél aandachtig naar haar. Meteen vertelde de ergo wat ze allemaal zag, en ik had het idee dat Romy het heel fijn vond om met haar te kletsen. Groepsleiding wilde graag een tilinstructie, maar we hebben het tot nu toe steeds met z'n 2en gedaan en dat ging prima, groepsleiding gaf aan dat dat prima werkte en dat zij het ook zo zullen doen. Dat was snel klaar dus :-) Helaas kreeg romy toen een aanvalletje, waardoor ze meteen minder alert is en meer moeite heeft met haar romp en hoofd balans. We zijn even van de groep af gegaan met een aantal leuke, voor Romy nieuwe speeltjes, eens zien waar ze goed op reageert. Er was een grote drukknop die aangesloten was op een plateau met grote bellen, dat rond ging draaien als de knop werd ingedrukt. Een klein balletje dat langs de bellen sloeg, zorgde voor een mooie melodie. Ze hebben het eerst een paar keer samen gedaan, haar hand op die van Romy. Ze vond het leuk! Toen mocht Romy het zelf proberen, en het duurde even, maar ze deed het hoor, en hoe! Na een paar keer was ze er klaar mee, en duwde de knop van haar schoot af. Na een tijdje keek Romy naar de ergo, dan naar de bellen, dan weer naar de ergo, dus toen kreeg ze de knop weer op schoot. meteen drukte ze de knop bewust in, en reageerde enthousiast op het horen van de melodie. Leuk om te zien! Ook nog veel gekletst natuurlijk: wat verwacht ik, wat kan zij bieden... Ik denk dat ik van haar het liefst wil weten welk materiaal we Romy het beste aan kunnen bieden: waar ligt haar interesse, waar kan ze het beste mee overweg, wat houdt ze het langst vol, enz. Ik denk dat het heel belangrijk is om goed te weten hoe we haar het beste 'uit haar tent kunnen lokken' en waar ze zich het langst op kan concentreren. Dan kunnen we haar misschien ook weer zo ver krijgen dat ze ergens naartoe probeert te kruipen, als ze iets heel graag wil hebben...

O ja, en ik had vanmiddag ook nog een gesprek met de maatschappelijk werkster. Veel gepraat over praktische zaken, zoals bijvoorbeeld een kilometer vergoeding die we voor deze weken aan kunnen vragen bij de zorgverzekering. Natuurlijk ook over hoe het thuis gaat, wat we voor hulpmiddelen/aanpassingen in huis hebben, hoe de week er uit ziet, maar uiteraard ook over een stukje gevoel... Dat blijft best lastig. Kan er goed over praten hoor, maar je wordt dan weer zo lekker met je neus op de feiten gedrukt. Ook dingen die nu even niet belangrijk zijn en waar je dan even niet aan denkt komen boven water, en of ik daar nu op zit te wachten... nou ja, maar even zien of ze nog met goeie tips komt, we steken er allicht weer iets van op!

Romy heeft het onwijs goed volgehouden, wel moe natuurlijk, maar dat was ze ook na een dag KDC. Ik ben ook moe, en er komt 's avonds niet veel meer uit m'n handen. Nou ja, er moet wel veel, maar dat ga ik dan pas om 12 uur doen, als ik eigenlijk allang in bed had moeten liggen... Tassen weer inpakken, medicijnen klaar leggen, kleren klaar leggen, tafel dekken voor het ontbijt. Er is iedere dag wel iets waar om gevraagd wordt wat weer de nodige energie kost. Net als de PECS map bijvoorbeeld, die was natuurlijk  niet heel actueel meer doordat ie al lange tijd niet was gebruikt. Hup nog even wat foto's maken, bewerken, printen, lamineren, knippen, klittenband er op... En dan is het weer compleet...

Nog net op tijd bedacht dat de Janneke mee moet, zodat Paul 'm nog even in de auto kan zetten, dat scheelt mij weer een tilletje morgen...

Villa Kakelbont - Dag 1

Vandaag is Romy voor het eerst een ochtend in Revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam geweest, bij dagrevalidatiegroep "Villa Kakelbont".

Romy zal gedurende 3 weken, 5 dagen in de week deze groep bezoeken. Een team van specialisten gaat haar observeren en er zijn zeer veel therapiemomenten. We hopen dat in deze periode duidelijk wordt waarom het Romy nog steeds niet lukt om steun te nemen op haar benen, tot kruipen te komen en zelf actief te bewegen. Misschien kan hier een eerste stap in de goede richting gezet worden. Na 3 weken is er een teambespreking. Als de therapie haar goed heeft gedaan en er zichtbare resultaten zijn, dan zal er misschien besloten worden de periode te verlengen. Anders zal er wellicht een advies gaan richting KDC/revalidatiearts/fysio, met bijvoorbeeld een behandelplan. We zijn héél erg benieuwd wat het op gaat leveren.

Deze eerste ochtend is heel positief verlopen. Villa Kakelbont is een gezellige groep: leuk ingericht, lieve begeleiders en ondeugende kindjes :-) Romy had om 9.00 uur meteen fysiotherapie, dus ze viel met haar neus in de boter, maar of zij daar ook zo over denkt??? Het was meer praten dan oefenen natuurlijk, want ze moeten Romy eerst een beetje leren kennen, meer te weten komen over haar achtergrond, de operatie vorig jaar enz. Fysio tilde haar uit de wagen en was verbaasd dat Romy echt helemaal geen steun wil nemen op haar benen. Ik vertelde dat ze in het zwembad vorige week bijvoorbeeld wel 2 x 5 minuutjes had gestaan, maar dat moet dan echt opgebouwd worden. Je zet haar niet zomaar op haar benen, want dan trekt ze ze gewoon omhoog, of ze zakt door haar benen tot zit...

Terug op de groep was het tijd voor fruit en drinken. Help! Andere liedjes, die kunnen we niet meezingen :-) Tijdens het eetmoment en daarna was de logo op de groep. Ze vroeg honderduit over Romy en vertelde wat zij zoal zag aan communicatie / beleving / mondmotoriek enz. en of dat klopt met hoe wij Romy zien. Nou, grotendeels had ze het wel goed in de gaten hoor! Veel leuke tips tussen de bedrijven door, simpele dingen waar ik zelf nooit op gekomen was, maar die wel heel handig zijn. Tijdens het eten bijvoorbeeld vertelde ik dat Romy goed zelf kon eten door haar een vork te geven waar een hapje aan geprikt was. Ze hapte dan zelf af en gaf de vork terug. Tegenwoordig geeft ze de vork niet meer terug en moet je die uit haar hand halen, soms vingertje voor vingertje... "O, heb je al eens geprobeerd om met 2 vorken te werken? Wedden dat ze de lege vork los laat in ruil voor een vork met een nieuwe hap?"... Zo simpel, maar wel heel erg praktisch! Dat gaan we zeker uitproberen! En zo waren er nog veel meer kleine tips, maar ook grotere punten zoals een soort communicatiesysteem met platen met tast materiaal om zelf te maken. Info mee naar huis gekregen, en dat gaan we ook zeker uitproberen. Heel erg leuk, om te zien hoe een andere therapeut weer zulke andere ideeën kan hebben, of dezelfde middelen op een heel andere manier gebruikt...

De psycholoog liep binnen en vertelde dat ze regelmatig even op de groep zal zijn om Romy te observeren en de maatschappelijk werkster wil graag morgen even kletsen....

Om half 12 was het alweer tijd voor de boterham, dus allemaal weer aan tafel. Het verbaasde me heel erg, hoe rustig Romy alles beleefd heeft, ze at en dronk gewoon nou ja, drinken dus gewoon niet :-) ze zat lekker om zich heen te kijken en was regelmatig enthousiast over wat ze zag of hoorde. Ik had niet verwacht dat ze zo op haar gemak zou zijn.

Het waren maar 3 uurtjes, maar het leek wel een hele dag! Eenmaal thuis hebben we allebei even een oogje dicht geknepen...

Grote verrassing !!

Zaterdagochtend kwamen Dennis en Wendy met de kinderen al om 9.00 uur op de koffie.... Dat was wel verdacht :-)
We hadden geen idee waarom, we zouden het wel zien! Het was prachtig weer (zeg maar bloed heet) dus we zijn lekker in de voortuin koffie / thee gaan drinken, dan konden Megan en Lisa op het plein spelen. We zaten net, toen kwam oma met Boy aangelopen, en van de andere kant kwamen opa en oma aan.... Stoelen werden aangesleept, en nog meer koffie en thee gezet. Dennis en Wendy werden een paar keer gebeld, en liepen dan richting auto... Wat waren ze van plan!?!?!?!?

Toen mochten Megan en Lisa een grote kaart aan ons geven, en Wendy vertelde erbij dat ze een heleboel mensen benaderd had: familie, vrienden, collega's bij de ANWB, collega's bij ZF, buren..... Ze had aan iedereen een kleine bijdrage gevraagd om voor Romy de snoezelbus een keer te laten komen. En als we nu richting auto zouden lopen, dan konden we meteen instappen!! Helemaal verbaasd en geraakt door deze aktie liepen we van het plein af en ja hoor, daar stond de snoezelbus! Een loopplank werd neergelegd zodat Romy met wagen en al naar binnen kon worden gereden. Eenmaal binnen keken we onze ogen uit, wat was dat mooi ingericht zeg! Achterin de bus was een heel groot blacklight aquarium gemaakt waarin allerlei felgekleurde vissen 'rond zwommen', zeesterren, plantjes enz. Heel mooi voor Romy om naar te kijken. Er was een muziek-waterbed dat trilt op de maat van de muziek, om de melodieën extra goed te kunnen beleven, en heerlijk op te ontspannen. Romy kreeg een voetmassage, er waren busjes met aroma-therapie (allerlei lekkere geurtjes zoals mandarijn, munt, enz.) Ze mocht een uur lang genieten van al het moois wat er te zien, horen, ruiken en voelen was in de bus, en ze genoot dan ook zichtbaar!

Eenmaal terug op het plein waren buren aangeschoven, Agnes was er met de kinderen, en misschien vergeet ik nog wel iemand, want we zaten nog een beetje in een roes eigenlijk.

Wendy vertelde dat er zo enthousiast door iedereen gereageerd was, dat er zelfs nóg 4 keer gesnoezeld kan worden. Nou ja, veels te gek!!

Wendy, heel erg bedankt voor dit geweldig leuke initiatief en al het regelwerk er omheen. Iedereen die meegedaan heeft: heel erg bedankt voor een heerlijk uur in de snoezelbus, en voor de uurtjes die nog komen gaan! Hartverwarmend hoe iedereen hier op gereageerd heeft, jullie zijn geweldig en we waarderen het heel erg! Dikke knuffel van Romy.

Dennis, Wendy en de kinderen bleven nog even en omdat het zulk lekker weer was hebben we een badje en de zand/water-tafel op het gras gezet. Dolle pret natuurlijk, en helemaal toen de 'oudere jongeren' ook lekker met water gingen spelen :-)
Het was een heerlijke dag!

Afscheid Zonnehof Wateringen

We hebben er heel lang over nagedacht, alle voors en tegens tegen elkaar weggestreept, nog een gesprek gehad op het huidige KDC (Wateringen) en nogmaals telefonisch contact gehad met het KDC in Naaldwijk en dan gaat het ineens al heel snel gebeuren, slik...

Romy is het afgelopen jaar door de heupoperatie en door de epilepsie + medicatie zo achteruit gegaan, dat ze eigenlijk niet meer op haar plek is in Wateringen. Het KDC is met name gericht op redelijk mobiele kinderen en niet echt ingesteld op verpleegkundige zorg en de intensieve verzorging / begeleiding die Romy nu nodig heeft. Hoewel ze met heel veel liefde en toewijding het afgelopen jaar er alles aan gedaan hebben om het Romy zo goed mogelijk naar haar zin te maken, en ze haar eigenlijk niet kwijt willen op het zandkasteel, lijkt het nu toch de beste oplossing om over te gaan naar Naaldwijk. Daar zijn in elke ruimte til-liften aanwezig, is het een uitzondering als een kind geen verpleegkundige zorg nodig heeft, en zijn er (helaas) kindjes die er nog veel slechter aan toe zijn dan Romy, dus ze zijn meer gewend aan die intensieve zorg.

Het was een hele moeilijke beslissing, want we halen Romy wel uit een vertrouwde omgeving, waar ze zich veilig voelde en zichzelf kon zijn. We hadden een hele goede band opgebouwd met de groepsleiding en met de therapeuten en we gaan ze dan ook heel erg missen! We hopen van harte dat Romy in Naaldwijk snel weer op haar gemak zal zijn, dat ze er met plezier naartoe zal gaan, en dat ze daar de komende jaren goed op haar plek zal zijn. Romy gaat de pubertijd tegemoet, wat nogal eens voor de nodige onrust kan zorgen, en dan is het heel erg fijn als ze een stabiele omgeving heeft en niet meer hoeft te verkassen.

Het gebouw waar de Zonnehof in Naaldwijk is gevestigd wordt gedeeld met een reguliere peuteropvang. De groep waar Romy vanaf september naartoe zal gaan heet 'de Frisbee' en zit in de vleugel van de peuters. 1 x per week is er een uitwisselingsprogramma en de 'gewone' en 'bijzondere' kindjes spelen op dezelfde speelplaats buiten. In deze groep zitten redelijk actieve kindjes die op een aantal punten laten zien dat zij zich kunnen ontwikkelen. Uiteraard is er ook veel rust en regelmaat op de groep en staan er bedboxen zodat de kinderen even op adem kunnen komen tussen de bedrijven door...

Nog even terug naar Wateringen... Afgelopen dinsdag ging de kogel door de kerk, en vanaf a.s. dinsdag gaat Romy 3 weken naar Rijndam. Het lijkt me geen goed idee om Romy na 3 weken in een vreemde omgeving weer 2 weken terug te laten gaan naar Wateringen, om dan door te gaan naar Naaldwijk, dat lijkt me veel te verwarrend. Dat betekent wel dat donderdag meteen al haar laatste dag was!! Hoewel iedereen van de situatie af wist, kwam het nieuws toch heel onverwachts, en zeker omdat het ineens allemaal zo snel ging had ik er heel erg moeite mee om afscheid te nemen en dit hoofdstuk weer af te sluiten. Wat kom ik mezelf weer tegen zeg... We moesten natuurlijk wel even op een goede manier afscheid nemen, dus snel traktaties en bedankjes verzonnen en voor de laatste keer aanschuiven op de groep. Opa en oma halen Romy altijd 'uit school' op donderdag, dus zij waren ook van de partij:

Lieve mensen: heel erg bedankt voor jullie enorme inzet en betrokkenheid. We komen graag nog eens op de koffie :-) Tot ziens!!

Neuroloog

Even een berichtje over de afspraak bij de neuroloog vandaag.

Wanda was er zoals altijd op woensdagmiddag en ze ging gezellig mee naar het JKZ. De neuroloog was nog niet terug vanuit het Westeinde, dus zijn we eerst nog even gaan snoezelen! Zo fijn dat we daar nog steeds gebruik van mogen maken. Het waterbed was weer heerlijk en de bubbelbuis betoverend.

Snoezelruimte Juliana Kinderziekenhuis

De neuroloog was naar een congres in Rhodos geweest en heeft jou daar besproken. Helaas geen andere knappe koppen die vergelijkbare 'gevallen' kennen... Wel nieuws over het syndroom van Lennox-Gastaut: er zijn 2 nieuwe medicijnen die goed kunnen helpen en dat is heel erg fijn, want tot nu toe was er alleen Felbamaat (Taloxa) en waren er geen alternatieven. We hopen natuurlijk dat de Felbamaat gewoon z'n werk doet en blijft doen, maar als we daar ooit mee moeten stoppen (i.v.m. bijwerkingen bijvoorbeeld) dan zijn er dus nog 2 mogelijkheden!!

Spiegels: de Trileptal was iets gezakt en dat kan goed kloppen, want die zijn we aan het afbouwen, de Felbamaat was nog erg laag terwijl we wel al op de maximale dosis zitten inmiddels... Het kan zijn dat de trileptal de werking van de Felbamaat nog tegen gaat. De neuroloog wil graag verder afbouwen, maar we zien dat het juist de laatste week weer slechter gaat, waarschijnlijk door het afbouwen van de trileptal... We gaan het proberen, om het verder af te bouwen, maar wel met de afspraak dat we op ieder moment terug kunnen naar de oude dosis. Zeker met Rijndam in het vooruitzicht volgende week willen we dat je in ieder geval stabiel bent wat de aanvalletjes betreft, dat we weten wat we zo ongeveer per dag kunnen verwachten... Het mag niet zo zijn dat we voor niets naar Rijndam gaan omdat je te veel aanvallen hebt en niet in staat bent de 9 x per week therapie en de dagen daar vol te houden.

De overige bloed waardes waren niet verslechterd, dus vooral doorgaan zo!

Opa Eddy 60 jaar!!

Gister was een historische dag: opa Eddy werd 60, en behoort nu dus ook tot de opasauriërs ;-)

Om opa een beetje fit en bij de tijd te houden hadden we een heleboel actieve spelletjes bij

elkaar gezocht: een frisbee, badmintonrackets, diabolo, beachbalset enz.
En een golfset zodat hij met Paul samen het golfen weer op kan pakken.

Wie weet halen ze ooit nog eens hun GVB!

Het was een gezellig feestje, ondanks de regen.

Zal je altijd zien als je wil gaan BBQ-en dat het dan gaat regenen :-(

En dat terwijl het al weken bloedheet en kurkdroog is...

Onder de tent was het uiteraard toch gezellig!

Volgens mij is oma Coby de volgende....

We gaan naar Rijndam!

Het was een week vol spannende momenten, en dan is dat nog maar het begin...

Kralen en thee...
Dinsdag hebben 3 (ex-) collega's gezorgd voor een héle gezellige middag. Als afscheidskadootje hebben we een workshop sieraden maken gedaan en behalve een gezellige middag leverde dat ook nog een hele leuke ketting op :-) en daarna stond er een heerlijke High-Tea voor ons klaar bij Vrij in het centrum van Delft. Wat zal ik de lunches en andere momenten samen bij de ANWB missen, maar we spraken af contact te houden en in September met z'n 4-tjes uit eten te gaan. Lieve Wendy, Els en Wendy, bedankt voor alles en tot gauw!!

Handtastelijkheid, inspectie, hoogdravend...
Woensdag was een spannende dag. We zijn weer bij de osteopaat geweest. Romy vindt het allemaal prima, de aanrakingen van Laurie. Het is een lief mens en we zien wel verbetering. Het lastige is alleen om na te gaan waardoor het nu precies beter gaat. Komt dat door de behandeling, of heeft het te maken met medicijnen die we aan het op- en afbouwen zijn? Of is het het mooie weer?? Lastig! Vandaag was voorlopig even de laatste keer i.v.m. de vakantie. Daarna maar even kijken of we er nog een paar behandelingen tegenaan gooien!

Er is ook een inspecteur van de gemeente langs geweest om te beoordelen of de verbouwing (plaatsen lift en aanpassen badkamer Romy) wel volgens het plan van eisen was uitgevoerd... Gelukkig was alles dik in orde en gaan ze eindelijk over tot uitbetalen van de subsidie. Ja, je kan het je misschien niet voorstellen, maar de gemeente komt pas over de brug als de verbouwing volledig is afgerond, en we moesten dus een enorm bedrag zelf maar ergens vandaan toveren... De liftleverancier wilde het volledige bedrag van tevoren hebben, maar de aannemer heeft heel erg meegedacht, en die rekening mogen we betalen zodra we de subsidie ontvangen hebben. Leo van Egmond: héél erg bedankt voor alles. Het was me de verbouwing wel, maar het eindresultaat is geweldig! We genieten elke dag van het gemak van de lift en het ziet er prachtig uit! Hieronder een paar foto's van de verbouwing, en natuurlijk het eindresultaat.

Ook nog even contact gehad met de manege waar Romy tot kort voor de heupoperatie iedere week een ritje op de rug van Nick maakte. Ik wil graag na de vakantie weer eens gaan kijken daar en proberen of je je benen al ver genoeg kan spreiden om weer op z'n rug te zitten! Als dat al lukt, dan zullen we het paardrijden wel héél langzaam op moeten bouwen, maar wat zou het fijn zijn als we dat weer iedere week kunnen doen!!! Ze vonden het leuk om te horen dat het weer wat beter gaat en gaven aan dat er genoeg mogelijkheden zijn om het weer rustig aan op te pakken.

Een van de laatste ritjes...

Onze 'vakantie' en de wekelijkse oefeningen...
Over de donderdag valt niet heel veel te vertellen, maar over de vrijdag..... We werden gebeld door de revalidatiearts uit Rotterdam. Ze had goed nieuws want Romy mag vanaf 13 juli (dat is snel!!) 3 weken komen ter observatie en revalidatie. Ze mag overdag gezellig op een peutergroep aansluiten en dan zal er minimaal 9 x per week therapie zijn (5 x fysio en 4 x ergo). Ze slaapt dan gewoon thuis, dus dat is heel erg fijn! Betekent wel dat we 2 x per dag heen en weer moeten om te brengen en halen, maar dat hebben we er héél graag voor over! Het zijn 3 hele dagen en 2 halve dagen. Ik ben zóóó benieuwd hoe Romy het vol zal houden, of ze erg moet wennen en wat deze weken op zullen leveren... Op dinsdagochtend mag ik erbij blijven en daarna is het de bedoeling dat ik gewoon vertrek als ik haar gebracht heb, dat zal best nog lastig worden! Maar wat onwijs fijn dat we dit voor elkaar hebben gekregen! Ik weet zeker dat we aan het eind van deze periode weer heel wat geleerd hebben.

Natuurlijk hadden we ook nog gewoon fysiotherapie bij Daniëlle. Het lukt meestal redelijk om je een beetje alert te maken en beweging uit te lokken. Maar wat is zo'n half uurtje kort dan... We zullen thuis heel veel moeten blijven oefenen!