woensdag 31 augustus 2011

Ontspannen dagje verandert in gespannen nachtje

 
's-Morgens hebben we eerst iemand van de Gemeente Den Haag 'op visite'. We hebben een aanvraag gedaan voor een tillift, en er moet bekeken worden of het wel noodzakelijk is een plafondlift te verstrekken. Als ze kunnen volstaan met het leveren van een mobiele tillift, dan is dat voordeliger en makkelijker uiteraard. Maar helaas kunnen we niet uit de voeten met zo'n groot bakbeest in de badkamer enz. dus met een beetje geluk hebben we straks een prachtige achtbaan aan het plafond... wordt vervolgd.

Paul was vrij. We hebben samen Romy naar het KDC gebracht en zijn daarna doorgereden naar Harderwijk, naar de sauna. Was voor ons de eerste keer, en het was een super ervaring! Niet alle sauna's vonden we even prettig, maar over het algemeen hebben we er heel erg van genoten! Het was mooi weer, dus we konden ook nog buiten zwemmen en in de zon liggen, heerlijk! Romy mocht bij opa en oma slapen, dus we konden ook nog op ons gemak uit eten. We maken eigenlijk te weinig tijd vrij voor dit soort dingen, maar het was een heerlijk dagje en volledig ontspannen gingen we ons bedje in...

Als om 2 uur de telefoon gaat zit ik rechtop in bed en weet meteen dat er iets niet in orde is. Het is Paul z'n moeder. Romy heeft anderhalf uur geleden een aanvalletje gehad, en ze leek er goed uit te zijn, maar haar hartslag blijft boven de 200 steken. Met de telefoon nog aan m'n oor en met 1 been in m'n spijkerbroek spoor ik Paul ook aan op te staan, binnen 10 minuten zijn we bij Romy. Even snel polshoogte genomen en met de Stesolid in de hand bel ik de SEH. Kan dit nog epilepsie zijn, ook al maakt ze contact? Het antwoord is ja. Na 1 keer stesolid toedienen zien we geen verandering, en ook na de 2e dosis blijft haar hartslag nog op 220 slagen per minuut... véél te hoog!. Ik bel 112, en daarna nog een keer naar de SEH, om aan te kondigen dat we onderweg zijn. De ambulance broeders meten met hun apparatuur dezelfde waardes, dus ze moet inderdaad mee naar het ziekenhuis. In de ambulance wordt alvast een hartfilmpje gemaakt, en blijkt dat haar bloeddruk aan de lage kant is. Romy ligt stilletjes om zich heen te kijken en staart naar alles wat licht geeft. Eenmaal in het ziekenhuis wordt er nog een keer een hartfilmpje gemaakt, bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. Er kan geen andere reden gevonden worden voor de hoge hartslag dan dat er toch nog een aanval bezig is, dus krijgt ze midazolam toegediend. Uiteindelijk begint om 4 uur haar hartslag te zakken, en kan ze eindelijk de rust vinden haar ogen dicht te doen. Als het stabiel blijft durven we het aan om haar weer mee naar huis te nemen, en als we dan om 6.30 uur in de auto zitten wordt het al licht en begint het verkeer op gang te komen. Voor de meeste mensen begint er gewoon weer een nieuwe werkdag, maar voor Romy en voor ons is elke dag weer een avontuur. Vermoeid en bezorgd om de dag van morgen zoeken we ons bed op, in de hoop toch nog een paar uurtjes te kunnen slapen. We zijn toe aan een dagje sauna.....
 
 

maandag 29 augustus 2011

Cliniclowns Theatertour

 
Romy had mazzel dit jaar... donderdag zijn ze met alle kinderen van het KDC naar de Cliniclowns geweest, en zaterdag gingen we zelf ook nog!!! Het is zo fantastisch opgezet, overal is aan gedacht en de kinderen genieten allemaal op hun eigen manier. Het is een feest voor alle zintuigen!

  
 

zaterdag 13 augustus 2011

Innowalk (en Romy!) bij Hart van Nederland


 
    Maandagavond 15 augustus om 22.30 uur zal SBS6
    in Hart van Nederland aandacht besteden aan de Innowalk.
    De sta-orthese van Made for Movement die voor Romy
    en zo veel andere kinderen de enige echte oplossing biedt,
    maar nog niet vergoed wordt door zorgverzekeraars. 

    Geen gelegenheid om maandagavond te kijken?
    De uitzending zal terug te zien zijn op
    Hart van Nederland: Ernstig beperkte kinderen machteloos

 

vrijdag 12 augustus 2011

Snoezel-tijd!!!


Wow!! Romy heeft zondag weer mogen snoezelen en wat heeft ze weer genoten. Gelukkig deze keer geen toevalletjes in de bus, en het maximale er uit kunnen halen! Opa en oma waren er bij en keken hun ogen uit. Opa kreeg meteen allerlei ideetjes om thuis creatief aan de slag te gaan :-)

Iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt voor Romy, en natuurlijk de dames van stichting de snoezelbus: wederom hartelijk bedankt!!!

 
 
 

donderdag 11 augustus 2011

Wijzigingen in de medicatie

 
Melatonine
Uit de speekseltest die onlangs is gedaan is gebleken dat Romy de melatonine niet goed afbreekt, waardoor ze overdag slaperiger is dan ze zonder de melatonine zou zijn. Maar we hebben wel ervaren dat ze zonder extra melatonine niet goed in slaap komt... Voorlopig de dosering gehalveerd. Ze krijgt nu nog 0,5 mg.

Taloxa (Felbamaat)
Helaas had de goeie periode rond mei niets te maken met de switch van de Taloxa suspensie naar de tabletten. We hebben het 3 weken uitgeprobeerd weer, even leek het beter te gaan, maar dat was waarschijnlijk toeval. Na een aantal dagen was er geen verschil meer te ontdekken. We zijn dan ook inmiddels weer over op de suspensie.

Inovelon (Rufinamide)
Omdat de epilepsie echt weer aan het toenemen is, de laatste stap gemaakt in de opbouw van de Inovelon. romy zit nu op 2 x daags 300 mg en daarmee op de maximale dosering i.c.m. Depakine. Daar zijn we nu bijna 3 weken mee bezig en merken nog geen verschil. Misschien wordt het weer eens tijd voor het bepalen van alle spiegels...

Antagel
Romy is sinds de vakantie nog steeds misselijk en spuugt regelmatig. We hebben Domperidon uitgeprobeerd maar dat hielp niet. De Antagel lijkt redelijk te helpen. Helemaal weg is de misselijkheid nog niet. Af en toe spuugt ze nog bij het toedienen van medicijnen of sondevoeding.

Lactulose
Vanwege ernstige obstipatie gebruikte Romy Macrogol. Dat moest opgelost worden in 200 ml water, en dat 2 x daags... Dat pastte niet meer in het schema tussen alle voedingen en medicatie momenten, en bovendien was het vaak een aanleiding tot spugen. We zijn nu over op lactulose (2 x daags 10 ml ) en dat werkt ook prima! Hadden we dat maar eerder geweten...

 
 

dinsdag 2 augustus 2011

Waterpret