Volgens mij kent iedere blogger dat wel, gewoon even geen zin om te schrijven. Tot er mailtjes binnen komen: Gaat het goed? Zijn jullie nog in het ziekenhuis?... Oeps, de hoogste tijd om toch maar snel een nieuw berichtje te plaatsen, want we zijn al een week thuis!!
De aanvallen waren snel doorbroken met de dormicum. Romy heeft een hele nacht, dag en nacht achter elkaar geslapen, en daarna was ze weer goed wakker. De tweede dag is de dosering al gehalveerd, en de derde dag mocht de pomp uit. De aanvalletjes waren al snel weer terug op het niveau van voor dit zijspoor, zo'n 6 per dag. Stiekem hoopten we dat door het dieet, de operatie of de dormicum het een keer zó doorbroken zou worden dat het weg blijft of serieus afneemt. Helaas moeten we toch de conclusie trekken dat alle toeters en bellen tot nu toe niet veel verschil maken. Behalve dan dat we steeds meer het gevoel krijgen alles geprobeerd te hebben.
Nu thuis is Romy helaas weer veel gespannen. Even dachten we dat de operatie er voor gezorgd had dat de spasmen in haar armen en romp waren afgenomen, maar het is gewoon weer terug :-(
Verder is Romy 's-nachts erg onrustig en veel wakker. Erg gespannen en pijnlijk. Vooral ook tijdens alle dagelijks terugkerende 'verplichte' handelingen zoals douchen, aankleden en verschonen geeft Romy aan het niet naar haar zin te hebben. Daar waar je hoopt dat badderen een ontspannende activiteit is, lijkt het eerder een marteling te zijn. Vooral het rollen over haar zij is vervelend en haar rechterbeen of voet doet zeer. Sinds twee dagen maar weer structureel pijnstilling aan het geven, en dat lijkt wel iets te helpen. Zal ik eens iets heel geks zeggen.. toen Romy aan de dormicum zat, nou ja, lag.. toen waren de aanvallen minder heftig en was ze veel meer ontspannen in haar hele lijfje. Ik had niet echt het idee dat ze erg wazig was van de medicatie.. Dat zet je wel aan het denken, misschien moeten we ons toch meer richten op pijnstilling en spierverslappers om er voor te zorgen dat ze minder last heeft van haar lijfje.
Wat het zitten in haar stoel betreft, dat is nog een heel gedoe. Haar huidige stoel is nog niet aangepast en de vraag is of dat nog wel zinvol is. Romy heeft meer en meer moeite met haar hoofdbalans en zitten doet gewoon pijn, waarschijnlijk in haar rug. Al ze stil staat gaat het nog wel, maar wandelen is heeeeel vermoeiend. We krijgen het idee dat we zelfs niet genoeg gaan hebben aan een orthese rolstoel, maar dat we op zoek moeten naar een voorziening waarin ze liggend naar buiten kan. Wat zou ik dat op dit moment heerlijk vinden, als we zouden kunnen wandelen terwijl Romy gewoon kan liggen. Als het zitten het naar buiten gaan niet meer belemmerd. Afgelopen weekend zijn we jawel, 2 x een kwartiertje buiten geweest, omdat het zulk mooi weer was móesten we gewoon even eruit, een kleine wandeling maken...
Verder gaat Romy van haar bed in haar eigen kamer, naar het bed in de speelkamer om bijvoorbeeld een film van K3 of kabouter Plop te kijken, of om wat oefeningen te doen. Dan hebben we nog het bed in haar snoezelhuisje en het bed beneden in de woonkamer. We mogen blij zijn dat we haar nog zoveel afwisseling kunnen bieden in het liggen, maar wat verlangen we ernaar haar weer mee te kunnen nemen in de tuin, als we een boodschapje gaan doen, al we bij iemand op visite gaan enz. Het lijkt nu nog lang niet mogelijk, en misschien komen we nooit meer op dat punt, maar we blijven zoeken naar mogelijkheden, naar opplossingen en alternatieven. Wie weet komen we tijdens de rolstoelpassing volgende week donderdag nog op een geweldig idee :-)