.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal
.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.
.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt
.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt
.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!
.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien
.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer
.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)
.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan
.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten
.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!
.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft
.. ik vreselijk trots op haar ben!!
.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten
.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten
.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.
.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!
.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb
.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken
.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn
.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest
.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!
.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten
.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag
.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen
.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten
.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)
.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen
.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen
.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!
.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken
.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!
.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen
.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen
.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden
.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen
.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben
.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken
.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam
.. en even moest slikken toen Harting Bank de 'buggy' op kwam halen
.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is
.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur
.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn
.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen
.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt
.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis
.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje
.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders
.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!
.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten
.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan
.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken
.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben
.. dat we daar heel erg naar uitkijken!
.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten
.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken
.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!
.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren
.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt
.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!
.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!
