Door het oog van de naald

Lieve Romy, 

Ik weet dat we elke dag met jou moeten koesteren maar soms vergeet ik dat even. Doordat er zoveel zorgen zijn, administratieve rompslomp, wensen en projecten maar ook onbelangrijke dingen zoals facebook waar ik meer tijd aan besteed dan ik eigenlijk zou willen. Ik kan wel zeggen dat ik daar spijt van heb, maar wie heeft daar iets aan?

Vorige week donderdag was de meest bizarre dag die we tot nu toe samen beleefd hebben denk ik. Je hebt me weer laten inzien hoe kwetsbaar ons samenzijn is, hoe kwetsbaar jij aan de ene kant bent,
maar ook hoe ongelofelijk sterk. Ik ga m'n best doen om weer bewuster om te gaan met onze tijd samen, zonder al te krampachtig te willen genieten. Ook zal ik weer opnieuw moeten leren loslaten, want hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet 24 uur per dag, 7 dagen in de week bij jou zijn. Soms moet ik jouw kostbare tijd met iemand anders delen, of zelfs echt even uit handen geven. Dat zal tijd kosten maar gaat vast weer lukken. Ik heb nog een aantal dingen voor jou op een denkbeeldig verlanglijstje staan en ik hoop dat we de tijd krijgen om daar zo
af en toe iets van af te kunnen strepen. Hoe het ook zal lopen, weet dat ik vanaf nu nog meer dan ik al deed, elke dag zie als een cadeautje. Kerst hebben we in ieder geval samen thuis mogen vieren en dat neemt niemand ons meer af! 

Als je het goed vindt vertel ik iedereen die met jou meeleeft wat zich de afgelopen week heeft afgespeeld...

Donderdag 19 december

Nadat zaterdag en zondag dagen waren met heel veel insulten en meerdere giften noodmedicatie om het te doorbreken, had Romy (niet zo vreemd) maandag en dinsdag veel geslapen en was ze woensdag weer redelijk wakker. De nacht was ook nog rustig verlopen maar donderdagochtend vloog Romy ineens weer van de ene aanval in de andere. Oma Coby was er 's-morgens en tussen de aanvallen door hebben we Romy gewassen en aangekleed. Alles ging met moeite. Inmiddels twee keer stesolid gegeven. Dan was het een half uurtje iets rustiger en dan begon het weer. Korte tonische aanvallen die snel achter elkaar kwamen, soms maar een minuut ertussen. Ook klonk Romy steeds voller en was haar zuurstof saturatie aan de lage kant. Wanda (onze PGB verpleegkundige) komt op donderdag en ik had me voorgenomen de stad in te gaan om kerstcadeautjes te kopen, iets gezelligs om aan te trekken met de feestdagen en boodschappen te doen. Al snel werd duidelijk dat dat niet haalbaar was want het ging echt niet lekker met Romy. Twee keer noodmedicatie is eigenlijk het maximale, maar omdat ik twijfelde of alles wel was binnen gebleven en het maar zo kort werkte besloot ik via de SEH de dienstdoende neuroloog te bellen en te overleggen of een derde gift mogelijk was. We spraken af inderdaad nog een derde poging te wagen, maar als de aanvallen niet zouden stoppen moesten we in ieder geval naar de Spoedeisende Hulp komen. Wederom doorbrak het de aanvallen voor hooguit dertig minuten, dus toch maar alles in gang zetten om richting ziekenhuis te gaan. Er leek niet echt vreselijke haast bij, tussen de aanvallen was Romy goed alert en er zat nu steeds minimaal 5 tot 10 minuten tussen. Alle medicijnen, papieren, kleertjes en spullen van Romy en mezelf om in ieder geval een nachtje daar te kunnen slapen bij elkaar geraapt en toen via 112 een ambulance laten komen. Met een minuut of vijf stonden ze voor de deur. Romy was rustig en met anderhalve liter zuurstof redde ze het prima. We spraken af dat Wanda en ik Romy met de tillift naar beneden zouden brengen en zij gingen alvast naar beneden om alle apparatuur weer in de ambulance te zetten en de brancard klaar te zetten. In de tillift kreeg Romy een klein aanvalletje en toen gebeurde er ineens iets wat niemand aan had kunnen zien komen.Volledig onverwacht kreeg Romy een hartstilstand... 

Er volgden spannende, onwerkelijke minuten. Omdat het ambulancepersoneel 'toevallig' aanwezig was werd er binnen enkele seconden gestart met reanimatie. Alle apparatuur was voorhanden dus ook een schok met een defibrillator werd binnen een paar minuten gegeven en met succes! Toch een engeltje op haar schouder! Een tweede ambulance arriveerde. Ik had aan Wanda gevraagd of zij Paul wilde bellen, dat hij snel thuis moest komen van zijn werk. Ik maakte me ondertussen behalve uiteraard om Romy ook zorgen om Paul. Als hij maar voorzichtig zou rijden en veilig thuis zou komen. En hij zou zich vast een ongeluk schrikken met twee ambulances voor de deur.... Ik ga niet te veel in op alle details, maar wat kunnen er veel gedachten en scenario's door je hoofd gaan in korte tijd... Met een beetje zuurstof was Romy al snel stabiel. Er werd een infuusje ingebracht zodat er zo nodig direct medicatie toegediend zou kunnen worden en Romy is naar beneden getild. Paul kwam gelukkig veilig thuis en was nog op tijd om direct mee te gaan naar het ziekenhuis. In twee ambulances met gierende banden en gillende sirenes op weg naar Rotterdam. Om niet gek te worden van alle gedachten kletste ik maar wat met de chauffeur, maar ondertussen keek ik voortdurend achterom door het luikje om te zien en horen hoe het met Romy ging en hier en daar bij te sturen en te 'vertalen' wat ze liet zien. 

Op de SEH stond een heel team klaar om ons op te vangen en werd Romy binnenste buiten gekeerd. Ik was erg bang dat er tijdens het reanimeren fracturen waren ontstaan, maar er is meteen een foto gemaakt en hier was gelukkig geen breuk op te zien. Romy was wel aan het huilen en erg onrustig. Zo naar om te zien! Van de stress was ze volledig uit ketose geraakt, maar verder deed ze het hartstikke goed! Bloeddruk prima, temperatuur goed, hartfilmpje goed, bloedwaarden goed... Helaas wel weer een paar kleine aanvalletjes. Een heel onwerkelijk gebeuren dit allemaal, eigenlijk niet in woorden te omschrijven. Om Romy goed in de gaten te kunnen houden werd ze op de IC opgenomen en omdat de aanvallen weer steeds vaker kwamen werd er een pomp met dormicum aangesloten en in kleine stapjes verhoogd tot er geen epilepsie meer zichtbaar was en ze in slaap viel. Een eerste gesprek met de intensivist moest meteen gevoerd worden over het verdere beleid. Opa en oma waren er. Ze hadden wat te eten meegebracht en konden Paul naar huis brengen. Wanda had de ravage een beetje opgeruimd thuis en was wel de kat kwijt... De voordeur had natuurlijk lang open gestaan en ze wist niet of ze binnen of buiten was.. Ik ben bij Romy gebleven en heb op een best wel comfortabele stoel af en toe een oogje dicht geknepen. De nacht was rustig gelukkig en ook de kat was weer terecht.... Alles leek wonder boven wonder aardig onder controle. 

Vrijdag 20 december

Paul had thuis geslapen en was al weer vroeg in de auto gesprongen. Romy was aanvalsvrij en redelijk rustig. We hebben Romy al slapend een beetje gewassen. Vond ze niet leuk. Moest even gebeuren. Lekker schone kleertjes aan :-). Gelukkig kwam er een kamer in het Ronald McDonald huis vrij. Ik ben meteen de sleutels gaan halen en terwijl ik bij een vrijwilliger aan tafel zat voor de nodige formulieren belde Paul. Of ik terug kon komen want de artsen wilden een gesprek... Dus op een holletje weer terug naar binnen. Langs gangetjes en door een opslagruimte kwamen we in een vergaderzaal terecht waar we het gesprek moesten voeren met behandelend kinderarts en neuroloog en er was nog een arts bij waarvan ik de functie niet heb onthouden. Intensivist waarschijnlijk. Wat willen we nog doen als... als de situatie zich herhaald, wat dan.. en wat als de dormicum zo ver omhoog zou moeten en Romy het niet meer zou redden zonder beademing, wat dan... wat als ze er een longontsteking bovenop krijgt... Een vermoeiend en emotioneel gesprek waarin we niet op alle punten op één lijn kwamen met de artsen. Ik had daarna echt even behoefte aan alleen zijn. Alle emoties lekker de vrije loop laten. Dat had ik nog niet gedaan en moest er echt even uit. Dus gauw gekeken hoe het met Romy ging en toen weer richting RmD huis. Onder de douche vallen de tranen in het niet bij al dat water, dus dat werkte prima.

Dennis en Wendy kwamen op bezoek. Ze waren donderdagavond meteen al in de auto gesprongen toen ze van een collega van Paul gehoord hadden wat er gebeurd was en ons niet konden bereiken. Maar dat kwam niet uit dus toen moesten ze weer omkeren... sorry! Zo lief dat ze meteen langs wilden komen!

Romy mocht laat in de middag al van de IC af, naar de afdeling neurologie, kamer 1313, hoe verzinnen ze het?! Het ging nog steeds heel redelijk. Veel slapen, maar dat is niet zo vreemd na zo'n zware dag en met een dormicumpomp aan je zij...

Oma, en opa en oma kwamen op bezoek en zagen helaas hoe Romy het steeds zwaarder kreeg. Romy werd weer benauwd, klonk erg vol en hield vocht vast. Dikke oogleden waren het meest zichtbaar maar we voelden het aan haar hele lijfje. Ze plaste niet meer. Ineens waren daar weer hele grote zorgen. Opa en oma's vonden het maar moeilijk om weer naar huis te gaan. De hele avond zijn Paul en ik in de weer geweest met peppen, comprimeren en sprayen in de hoop dat Romy zou gaan hoesten, maar onder invloed van de dormicum zagen we dat dat echt niet ging gebeuren. Een neusbrilletje was niet voldoende meer dus gauw over op meer zuurstof via een kapje, het bleef krap aan. Toen er 's-nachts ook nog een temperatuur was van 39.4 werden we toch wel behoorlijk zenuwachtig, we zagen haar echt afglijden. Kinderarts en neuroloog werden opgetrommeld en we hebben gesmeekt of de dormicumpomp weer omlaag mocht en of er een bloedgasje geprikt kon worden. De aanvallen waren dan wel onder controle, maar de controle over haar ademhaling was ver te zoeken. Ook de artsen maakten zich zorgen en gelukkig mocht inderdaad de dormicum gehalveerd worden. We gaven paracetamol om de temp omlaag te krijgen en er werd (preventief) een kuurtje gestart omdat er inmiddels misschien ook sprake was van een (luchtweg-)infectie. Er werd gedacht aan ontwateren (plastabletten) maar het risico dat daarmee de hele zouthuishouding weer uit balans zou raken zag ik niet zo zitten, dus dat probeerden we zo lang mogelijk uit te stellen. We hadden een kamer in het Ronald McDonaldhuis, maar ik kreeg het niet voor elkaar Romy zo achter te laten. Dus hebben Paul en ik elkaar afgewisseld op de stretcher naast Romy. Tegen de ochtend werd Romy rustiger en ben ik naast Paul op de stretcher gekropen. Verpleging heeft vast moeten lachen om ons :-)

O ja, lijkt nu iets heel onbelangrijks, maar was wel laaaaaaang verwacht... vandaag werd de nieuwe carriër geleverd, Romy's nieuwe 'rolstoel-bed'... Gelukkig was een lieve buurman thuis en konden we regelen dat hij hem in ontvangst nam. Opa heeft de buurman snel weer van het gevaarte verlost en hem bij ons binnen gezet. 

Zaterdag 21 december

Romy werd heel erg verdrietig en boos toen er bloed werd afgenomen. Zo verdrietig is ze eigenlijk nooit van van het prikken. Het lijkt er op dat ze nog zo slaperig was, dat ze het totaal niet had zien aankomen en ze niet begreep wat er gebeurde. De fysio kwam langs en kreeg met comprimeren i.c.m. peppen en uitzuigen een flinke uhm klodder slijm omhoog. Ze was goed voorbereid en had spullen bij de hand om dit meteen op kweek te laten zetten. Een fysio die goed meedacht en wist waar ze het over had. Ze voelde Romy goed aan, heel prettig! De saturatie bleef wat beter op peil, maar Romy was wel nog aan het intrekken en neusvleugelen ondanks extra zuurstof. Doordat ze minder dormicum kreeg toegediend was er meer ruimte voor ongemakken. We hadden het idee dat ze pijn op haar borst had. Misschien van het reanimeren. Er kan ook iets gekneusd zijn, of alleen spierpijn kan al heel erg beroerd voelen. Zeker als ademhalen al zo veel moeite kost. Ook haar keel en neus zullen op z'n minst overprikkeld zijn geweest. De spierkrampen in haar benen namen ook weer toe helaas en leken soms heftiger dan ooit tevoren. Wat wel positief was: er was geplast! :-)

Alex en Jessica kwamen op bezoek en ineens was de kamer heeeel vol toen ook de Kerstman, Frans Bauer en John Beerens met een hele delegatie namens het Sterrenfonds Romy een cadeautje kwamen brengen. Romy sliep overal doorheen, maar wat een lieve mensen! Voor ons was het in ieder geval even afleiding :-) Er was een fotograaf bij en als het goed is krijgen we de foto's nog toegestuurd vanuit het Sophia.

www.sterrenfonds.nl

Ook opa en oma kwamen weer even kijken hoe het met Romy ging. De koorts was gelukkig weer weg, wat dat geweest is weten we niet. Laat in de avond was Romy een paar uurtjes echt wakker. Ogen goed open, ze maakte contact! Ook volgde ze ons echt door de kamer... wow wat heerlijk om te zien!!! Ons grietje voor het eerst sinds het hele gebeuren weer echt wakker. Een moment om nooit meer te vergeten.

De nacht verliep helaas onrustig. Benauwd en veel kramp in haar benen. Het infuus sneuvelde en ik zou het zó naar vinden als er midden in de nacht een dokter van de spoedeisende hulp zou moeten komen om opnieuw te prikken... Dat is zo belastend voor Romy. Ik hoopte dat de arts ermee in zou stemmen om het zo te laten. De dormicum was al een stapje omlaag, dus misschien konden we al helemaal stoppen? Dat was iets te voorbarig natuurlijk, maar gelukkig was er een andere oplossing. Sinds kort kan het ook met een pomp via de maagsonde gegeven worden, dat was super om te horen! Toen dat allemaal geregeld was werd Romy iets rustiger en konden we allebei nog even slapen.

Zondag 22 december

Romy was nog erg moe en maar korte momentjes wakker. We hoorden dat ook Romy's vriendinnetje weer op weg was naar het ziekenhuis. Zo jammer dat ze beiden niet iets stabieler zijn en er wat meer geniet-momentjes zijn. En het zou nog een soort van 'gezellig' kunnen zijn als ze in hetzelfde ziekenhuis zouden komen, ze liggen er helaas maar al te vaak tegelijk in... We hebben het nog even gehad over een Skype-momentje om elkaar een virtueel bezoekje te brengen, maar dat is er niet van gekomen. 's-Middags was oma Coby er nog om te knuffelen met Romy en een verhaaltje voor te lezen. Het was een rustige dag.

Maandag 23 december

Zo net na het weekend komt er weer beweging in het ziekenhuis gebeuren. Een beetje te veel beweging deze maandag morgen... Romy had nog veel pijn gehad en zat echt niet lekker in haar vel. Ik sloeg de deken opzij op zoek naar het kraantje van de voedingssonde om medicijnen toe te kunnen dienen en zag daar ineens een enorme ravage! Het kwartje viel. Romy had heel erg pijn in haar buik gehad en onder invloed van de antibioticum kuur en voeding die anders van samenstelling is dan thuis nu hele erge diarree. Dan is het altijd weer de vraag waar ga je beginnen... De lakens, het bed, , kussens, pyjama, Romy zelf... alles moest verschoond :-). Nou ja, gelukkig waren Paul en ik er samen, dus gezorgd dat we alles schoon bij de hand hadden, mouwen omhoog en aan de slag. De verpleging nog gewaarschuwd dat we nu liever even geen 'visite' kregen... Te druk met iets anders! Afijn, we zijn halverwege ongeveer, op de vloer een waszak voor het ziekenhuis, een vuilniszak, een waszak met spullen van onszelf, twee verhitte gezichten en een flinke uitputtingsslag voor Romy.. natuurlijk toch ondertussen de artsen aan haar bed gehad en ineens gaat weer de deur open en wordt er een bedje naar binnen gereden. Goeie timing om even te besluiten dat het op twee afdelingen zo rustig is dat je ze beter samen kan voegen. Zonder ons even in te lichten dus ineens een bed met een klein hummeltje, twee ouders, (vermoedelijk) een opa en een héleboel spullen erbij op de kamer. Werkelijk níemand was blij met deze situatie. Weg was de rust, de ruimte om goed overal bij te komen en met name de privacy... Een Romy die haar rust zo keihard nodig had om weer een beetje op krachten te komen, ik kon wel janken en wat was ik boos op het feit dat er niet gecommuniceerd was. Ben bang dat de verpleegkundige me toch niet zo heel aardig meer vond maar gelukkig kon er wel iets geregeld worden. Sterker nog, ze waren eigenlijk van tevoren al van plan geweest Romy naar een box te verhuizen waar ze weer alleen zou liggen, maar ook dit waren ze vergeten te vertellen en de volgorde van verhuizen was ook niet heel erg handig. Uiteraard ging het niet alleen bij ons op de kamer mis. Veel boze ouders, verhitte verpleegkundigen en hardwerkende schoonmakers... Zou de besparing die het samenvoegen van de
afdelingen met zich meebrengt opwegen tegen de stress en extra inspanningen bij alle partijen? Management is vast tevreden en vindt het ongetwijfeld gladjes verlopen :-). Wij waren weer op de voor ons zo bekende gang, in de kamer waar Romy tijdens haar eerste opname in dit ziekenhuis vorig jaar lag. We konden maar kort bijkomen van deze hectische ochtend, want het ritueel van Romy en bed verschonen hebben gewoon nog twee keer over gedaan die middag... Geloof wel dat ze opgelucht was uiteindelijk want Romy was een stuk minder onrustig en pijnlijk, we zagen zowaar een stijgend lijntje. Heel voorzichtig keken Paul en ik elkaar aan en vroegen ons af of het misschien toch haalbaar zou zijn om nog voor de kerst weer thuis te zijn. Ik ben nog even gauw de stad in gedoken zodat er toch een paar cadeautjes onder de boom zouden liggen. Of het nou het boompje in het ziekenhuis zou zijn, of het boom'pje' thuis... Ondertussen had Romy nog gezellig bezoek van opa en oma en hebben ze een kerststukje in elkaar gefröbeld.

Dinsdag 24 december
Een redelijk rustige nacht. De dag begon voor Romy al vroeg met bloedprikken. Niet leuk! Op zich is een vingerprik niet zo'n drama, maar vaak loopt het totaal niet en moeten ze zo hard knijpen voor elk druppeltje bloed. Daar kan Romy heel verdrietig van worden. Gelukkig waren er ook een heleboel vrolijke momenten. De dames van de pedagogische zorg (en de snoezelbus!) liepen even binnen, altijd gezellig! Ze brachten bij alle kids een klein cadeautje en een kerstgroet. En een hele lieve verpleegkundige bracht ook een cadeautje voor Romy, een hele mooie warmtezak, daar zijn we heel blij mee! En zo lief! Dinsdag is ook de dag van de 'grote visite' en stiekem waren we al begonnen met inpakken. Wij hadden er vertrouwen in en wilden dolgraag naar huis voor de kerst natuurlijk. Gelukkig zagen de artsen het ook zitten en kon alles in gang gezet worden. Nog even recepten, voldoende medicatie alvast mee tot na de kerst en een ambulance geregeld. Helaas gaven ze meteen aan dat het erg druk was en dat het even zou gaan duren. Paul ging alvast met een heleboel tassen naar huis en kon mooi onderweg nog een boodschapje doen zodat de koelkast niet helemaal leeg zou zijn met Kerst. Wanda belde of ze even langs kon komen. Graag natuurlijk! We hadden wel contact gehouden over hoe het met Romy ging maar het was wel heel erg fijn om elkaar weer te zien. Het hele gebeuren heeft op haar uiteraard ook een behoorlijke impact gehad vorige week. Ze was donderdag jarig... die verjaardag zal ze niet snel meer vergeten. Wanda was blij en verrast te zien dat Romy al zo goed hersteld was en weer naar huis mocht! Romy was nog wel erg moe en heeft nog veel geslapen 's-middags. Maar goed ook, want het wachten op vervoer duurde toch heel lang. We werden naar huis gebracht door lief en geïnteresseerd ambulancepersoneel en waren rond 17.30 uur THUIS!!!!

Woensdag 25 december
1e Kerstdag stond er een high-tea op de planning. We zouden allemaal zelf iets maken of meenemen. Wij hebben na deze enerverende week niet veel bijgedragen en alleen de thee voor onze rekening genomen :-). Romy was nog heel erg moe en heeft bijna de hele dag geslapen, maar wat was het superfijn ze er 'gewoon' bij was...

Donderdag 26 december
Vandaag pas laat in de middag visite, dus de hele dag de tijd om rustig bij te komen (veel slapen), en uitgebreid te badderen. Een éénpersoonsbed is best smal met z'n drietjes, maar wat was het heerlijk om even bij elkaar te kruipen en samen een kerstfilm te kijken, super! Romy is er gezellig nog even bij geweest beneden en voordat we aan tafel gingen was ze erg moe en kon ze fijn weer in haar eigen bedje. Na het gourmetten hebben we nog even kunnen lachen met het verjaardagsspel van 'Ik hou van Holland'. Was blij dat we de confetti pas vonden toen we uitgespeeld waren ;-) En toen was ook deze bijzondere dag weer voorbij.

Zaterdag 28 december
We merken goed dat we alle drie nog heel erg moe zijn van de ziekenhuisopname. Het heeft ontzettend veel energie gekost. Romy is wel weer iets langer wakker tussen alle slaapjes door dus konden we naar buiten! De paardjes waren weer leuk en kwamen nieuwsgierig bij Romy kijken. We zijn doorgelopen naar het tuincentrum bij ons om de hoek om nog even van de kerstverlichting en de ijsberen te genieten. Wow... voor een ander zo gewoon, voor ons zo bijzonder en echt een uitje. Romy lag vol aandacht om zich heen te kijken. We schrokken even toen we ineens het gekletter van een flinke regenbui op het dak van de kas hoorden, maar gelukkig was het weer droog toen we buiten kwamen en zijn we snel naar huis gelopen.

Pakjesavond

Na een hele verdrietige middag (waarover later meer) besloten om toch sinterklaasavond niet zomaar voorbij te laten gaan. Hoewel het heel vreemd voelde om nu gezellig te doen is het toch gelukt om er een geslaagde avond van te maken. In de gang stond een zak met pakjes en de Sint was weer eens zijn staf vergeten... Romy vind het heerlijk om voorgelezen te worden en het was fijn dat de Sint dat te weten was gekomen. Drie nieuwe voorleesboeken en wat vrolijke speeltjes. Romy was tevreden. Oma kreeg ook een boekje en daar moest meteen even uit voorgelezen worden... Luisterpiet had goed opgelet en wist blijkbaar precies waar oma's interesses liggen!  Romy viel in slaap toen de zak leeg was, dus als een speer naar boven. Oma bleef nog gezellig eten en toen was ook deze dag weer om.

Schoentje zetten met Noena & Hup

Vandaag werden we weer verrast met een bezoekje van Cliniclowns Noena en Hup!! Zo vlak voor Sinterklaas moesten de schoenen natuurlijk gezet worden en schreef Noena een brief aan de Sint. Hup liet horen welk liedje hij pas had leren spelen op zijn mondharmonica. Ging al best heel aardig, maar hopelijk lukt het volgende keer nog beter ;-). Lieve clowns, bedankt weer voor dit super gezellige bezoek. Dat jullie er net zo van genieten als wij is heel erg mooi om te zien en te horen en maakt het echt bijzonder.

Heel graag tot een volgende keer! xxx

Eindelijk, eindelijk weer een keer goed nieuws!

Los van het feit dat Romy een vreselijk weekend achter de rug heeft en de tassen nog ingepakt klaar staan om naar Rotterdam te vertrekken als de situatie weer verslechtert, is het tóch tijd voor een klein feestje.

Na ruim een jaar met ontzettend veel tegenslagen en enorme dieptepunten is daar dan eindelijk een keer goed nieuws. De kinderarts belde net met de uitslag van de DEXA-scan die in de herfstvakantie gemaakt is. Romy krijgt sinds dat horrormoment in augustus vorig jaar, toen we te horen kregen dat Romy 5 botbreuken had, eens per 4 maanden botversterkende medicijnen (pamidronaat) via het infuus. Niemand kon garanderen dat dit effect zou hebben, omdat het een medicijn is dat normaal bij 'oudere dames' gebruikt wordt en er nog weinig tot geen ervaring is bij kinderen met ernstige osteoporose. Nou, het heeft zeker effect!! Na 4 behandelingen is de botdichtheid van haar wervelkolom dermate verbeterd, dat ze officieel géén osteoporose (letterlijke vertaling is 'bot met gaten') meer heeft! Er is wel nog sprake van osteopenie (verminderde botdichtheid) maar de kans op nieuwe breuken is sterk afgenomen!

You go girl!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  

Voor je verjaardag Paulus!

Lieve papa,

Ik wil je iets vertellen

wacht je op woorden van mij

moet ik je teleurstellen

maar kom eens dichterbij

Woorden liedjes rijmpjes

ik begrijp heel goed wat jij zegt

soms hebben we geheimpjes

daar wordt ik blij van, echt!

Je laat lichtjes boven mij zweven

en houdt mijn handje vast

voelen zien en beleven

dat is wat bij mij past

Je knuffels zijn het meeste waard

ik sluit ze in m'n hart

niemand die jou ooit evenaart

we zijn al over het miljard!

 Praten ligt niet in mijn vermogen

dus geef ik je een prachtig alternatief

kijk maar eens goed in mijn ogen

die zeggen echt 'ik vind je lief!'

Dikke kus,
Romy

Geraakt!

Het is herfstvakantie... Nu zouden we heel verdrietig kunnen worden van alle uitstapjes die we niet met Romy kunnen maken en natuurlijk verlangen we stiekem naar meer vrijheid en flexibiliteit om met haar naar buiten te gaan. Maar sommige momenten die wij meemaken zijn zo mooi en zo uniek, daar kan geen dierentuin of pretpark tegenop!!

Eens in de twee weken komt Judith bij ons thuis. Romy geniet dan een uur lang van een Shantala-massage en de liedjes die Judith daarbij zingt. Judith had aangeboden om ook in de herfstvakantie langs te komen. Ze wilde dat doen als cadeautje voor Romy en er een bijzonder momentje van maken. Nou, bijzonder was het zeker! De tranen biggelden over m'n wangen (en ook bij m'n moeder die natuurlijk even was blijven plakken :-) ) bij het horen van het liedje dat zij speciaal voor Romy (en voor ons) heeft geschreven. Het is prachtig. Ik ben echt geraakt door de mooie woorden en door de betrokkenheid en passie van Judith. Wat een bijzonder lief mens! 

Daarna was er ook nog tijd voor een massage, dus die dag kon echt niet meer stuk! Dankjewel Judith voor dit cadeautje, een moment om nooit meer te vergeten!

Romy

Romy, your name sounds like a dream to me

Your eyes as clear as tourmaline

if they could speak

they would tell

about the secrets, people keep

Romy, in your eyes I read a million dreams

refr.

        I'm here to warm your feet

        but I'm asking you

        who's really warming who?

        I feel so glad,           

        just by knowing you                    

Little girl, people love to share their thoughts with you

though it's sad, that no-one ever hears

all these wise things that you hide;

they're all well-kept, safely, deep inside

refr.

Romy, you cannot speak

but in your sleep

your breath sounds like a summerbreeze

I wish you all the sweetest dreams

most colourfull and bright

I'll send you all my warmest thoughts

may it bring you happiness inside

refr.

  

Yes, simply happy, just by knowing you…. Romy….

                                               Copyright Judy Carati, oct. 2013
                                   In contact komen met Judith? Klik hier.

Een middagje in ons 'oude ziekenhuis'

Ruim 14 maanden geleden heeft Romy voor het eerst via het infuus bisfosfonaten/pamidronaat toegediend gekregen, en sindsdien steeds 1 x per 4 maanden. Voor de start met deze medicijnen is er een DEXA-scan gemaakt om de botdichtheid te bepalen en hieruit bleek dat Romy ernstige osteoporose (botontkalking) heeft. Niet heel verrassend na het ontdekken van 5 fracturen...
We zijn uiteraard erg benieuwd of deze medicijnen hun werk doen (voorkomen van verder verlies van botmassa en bestaande botmassa versterken) bij Romy en was het tijd voor een nieuwe scan. In Rotterdam schijnt het vrij lastig te zijn dit in te plannen en er werd aangegeven dat we de scan ook prima weer in Den Haag konden doen. Zodoende hadden we vandaag voor het eerst sinds lange tijd weer eens een afspraak in het JKZ. Om het voor Romy wat rustiger te laten verlopen hadden we bewust wat meer tijd ingepland en de ambulance ons vrij vroeg laten brengen. Papa was achter ons aan gereden en had de carrier bij zich, zodat we Romy in het ziekenhuis vanaf de brancard op de carrier over konden leggen en we ook daar weer een beetje mobiel waren. We hebben natuurlijk weer even de vissen in de hal bewonderd en zijn even boven op de afdeling geweest waar Romy vaak opgenomen lag. Het was erg rustig vanwege de vakantie, maar toch een paar 'oude bekenden' gesproken van de verpleging. We hadden van tevoren nog geïnformeerd of de kinderarts en neuroloog misschien aanwezig zouden zijn, zodat we even gedag hadden kunnen zeggen, maar zij waren er niet. We konden de verleiding natuurlijk niet weerstaan en hebben een half uurtje kunnen ontspannen in de snoezelkamer!





Nou ja, ontspannen... Romy is de laatste dagen weer zo vreselijk gespannen, veel kramp en haar handjes krampachtig als vuistjes dicht tegen haar lijfje aan gedrukt. Toch was het even een fijn momentje en voelde het vertrouwd hier weer te zijn. De snoezelkamer was vaak een welkome afleiding tijdens de lange ziekenhuisdagen. Zo'n prachtige ruimte, niets meer te bespeuren van de ziekenhuissfeer. Los van het feit dat we vinden dat Romy echt in een academisch ziekenhuis onder controle moet zijn en los van alles wat er niet goed is gegaan, hebben we dit wel altijd als een heel fijn, kleinschalig ziekenhuis ervaren en waren de vaste artsen erg betrokken.

Tijdens de scan lag Romy redelijk stil en het was zo gepiept. De dames van de afdeling radiologie kennen Romy goed en zijn heel vriendelijk. Ze hebben ons ook nog even binnendoor naar de hal van het aangrenzende RKZ gebracht (het regende ineens heel hard!) omdat we daar een afspraak hadden bij bijzondere tandheelkunde. Toen we de datum voor de scan wisten, hebben we meteen geprobeerd een afspraak bij de tandarts van Romy te maken, en ondanks dat er 's-middags eigenlijk geen spreekuur was, was ze toch bereid Romy te zien, geweldig! Daar worden we blij van, mensen die meedenken! Het was al anderhalf jaar geleden dat Romy voor controle bij de tandarts was geweest, omdat we nog steeds niet met eigen vervoer kunnen en de ambulance niet door de verzekering vergoed wordt voor een ritje naar de tandarts... Gelukkig konden we het zo mooi combineren! Ondanks het vele tandenknarsen en de ernstige reflux was de tandarts toch erg tevreden. Dat was heel erg fijn om te horen, want daar maakten we ons eigenlijk wel een beetje zorgen om... Wat als een deel van de pijn bij Romy in zoiets 'simpels' zou zitten als bijvoorbeeld een gaatje!?!? Romy heeft nog steeds niet alle tanden gewisseld, en er staan nu pas kiezen op doorbreken die allang zichtbaar hadden moeten zijn... Ook hiermee is ze erg laat.

Binnen 15 minuten was de ambulance er al weer om ons naar huis te brengen en Romy was zo moe van deze middag, dat we haar al slapend op de brancard hebben getild en ze niets van de hele rit gemerkt heeft :-)

Deze middag was weer goed besteed. Wat zijn we benieuwd naar de uitslag van de scan!!

Theetijd!!

In mei voor het laatst een bericht geplaatst op de weblog en niet omdat er niets gebeurd is! Er zijn altijd wel dingen die voorgaan en ook het mooie zomerweer van de afgelopen maanden heeft gezorgd voor 'lege bladzijden' in het dagboek. Bovendien is het soms veel makkelijker om even een kort berichtje op Facebook te plaatsen...

Romy is nog altijd een enorme kanjer uiteraard! Ze knokt nog elke dag en wij zijn trots op haar. Het wordt wel steeds lastiger om de dagen voor Romy een beetje aangenaam te maken, om haar te vérmaken. Steeds meer activiteiten vallen af omdat het te belastend of te vermoeiend is of gewoon praktisch gezien niet meer kan. De epilepsie is niet toegenomen, maar we hebben ook niet echt een verbetering gezien ondanks alle veranderingen in medicatie en dieet het afgelopen jaar. Er zijn in het laatste jaar perioden geweest waarin we regelmatig de aanvallen moesten doorbreken met noodmedicatie, maar dat is gelukkig op dit moment maar zelden nodig. Neemt niet weg dat er nog altijd voor meer dan 90% van de tijd epileptische activiteit is en gemiddeld zo'n 6 (zichtbare) aanvallen per dag. Ik denk wel dat we kunnen zeggen dat Romy daarmee ook 90% van alles wat ze kon heeft in moeten leveren, en dat is héél erg veel... We zouden daar beter mee om kunnen gaan, het beter kunnen accepteren als Romy niet zo veel pijn zou hebben, als ze nog tevreden zou zijn in haar wereldje, als ze nog zou kunnen genieten. Het feit dat zij zoveel moet doorstaan, maakt dat we blijven zoeken naar een oplossing en vechten voor comfort. Wie zou zich daar nou bij neer kunnen leggen, niemand toch?!

We hebben het afgelopen jaar veel geprobeerd op het gebied van pijnstilling en ontspanning. Paracetamol, Ibuprofen, Tramal, morfine pleisters en verschillende spierverslappers... Het hielp niet voldoende of zorgde voor te veel bijwerkingen, met name op de ademhaling. Op de morfine pleisters ging ze finaal onderuit en belande zelfs een aantal keer op de spoedeisende hulp. Nu zijn we op een punt dat we (op een snufje melatonine en clobazam na) alleen nog in uiterste gevallen iets geven, maar niet meer structureel omdat het lijkt dat Romy het niet goed af kan breken en gaat stapelen. Dat houdt in dat er dus nog steeds veel pijn, spasticiteit en onrust is. Vooral in de nacht, maar ook overdag regelmatig aanvallen van spierkrampen waar niet doorheen te strekken is. Dus.... ga je op zoek naar alternatieven!!

Begin mei stuitte ik op wetenschappelijke artikelen waarin het effect van Medicinale Cannabis (Wiet, Marihuana) bij MS patiënten werd beschreven. Het wordt gebruikt om de hoge spierspanning en kramp tegen te gaan. Ook bij chronische pijnklachten worden er goede resultaten behaald en het wordt ingezet tegen de misselijkheid en het verlies van eetlust bij mensen met kanker en aids, ook om bijwerkingen van chemotherapie en bestraling tegen te gaan. Tot nu toe is er nog niet voldoende onderzoek gedaan naar het effect en de mogelijke bijwerkingen bij kinderen en zijn er alleen ervaringsverhalen van artsen te vinden die wel al meerdere kinderen met zeer positief resultaat en zonder bijwerkingen met Medicinale Cannabis behandeld hebben. Helaas hebben de artsen in het ziekenhuis waar Romy onder behandeling is geen ervaring hiermee en gaven ze aan dit niet voor te kunnen schrijven. We zijn op zoek gegaan naar meer informatie en zijn door de apotheker van het Bureau voor Medicinale Cannabis in contact gebracht met een arts in Nederland die hier wel ervaring mee heeft. Hij was bereid om voor Romy een recept uit te schrijven, maar helaas werd hij ziek en kon onze afspraak niet doorgaan. Onze zoektocht ging verder en we zijn in contact gekomen met veel ouders die deze behandeling voor hun kind willen proberen en met diverse professionals die te maken hebben met Medicinale Cannabis. Het werkt net als andere medicijnen niet bij iedereen uiteraard, maar we zijn er inmiddels van overtuigd dat het véél minder schadelijk is dan bijvoorbeeld morfine, spierverslappers en anti-epileptica, die Romy wél mag gebruiken. Omdat onderzoek zich met name gericht heeft op de negatieve effecten van Cannabis, gebruikt in hoge doseringen bij kinderen (recreatief gebruik) en er geen wetenschappelijke artikelen te vinden zijn die de positieve effecten bij kinderen aantonen, is er onder artsen ook niet snel interesse om dergelijk onderzoek te starten. Als je kijkt naar de bijwerkingen die bij Cannabis beschreven worden (en dit is dus bij gebruik in zeer hoge dosering) dan zul je begrijpen dat wij ons daar niet heel druk om maken als dit al zou gebeuren bij Romy. Het gaat dan met name om cognitieve (o.a. concentratie) problemen en een IQ dat na jarenlang gebruik in sommige gevallen ongeveer 5 punten lager uitkomt. Er is nog nóóít iemand overleden aan een overdosis Marihuana... Er wordt in de huidige literatuur volledig voorbij gegaan aan de mogelijke positieve werking bij ernstig zieke kinderen, kinderen met een complex ziektebeeld of kinderen met een ernstige vorm van epilepsie waarbij er vaak sprake is van honderden aanvallen per week die niet onder controle te krijgen zijn met medicatie, aanvallen die zorgen voor een grote achteruitgang in de ontwikkeling....

Máár!! Vorige week woensdag hadden we met Romy een afspraak in het ziekenhuis en hoorden we dat ze o.a. overlegd hebben met de arts die bereid was het voor te schrijven, en dat ze het nu tóch aandurven!! Zaterdag viel het recept voor Bediol op de mat en als het goed is kan ik het morgen ophalen bij de apotheek. Het kan verneveld worden en er kan thee van gemaakt worden. Omdat vernevelen vaak toch irriterend werkt bij kinderen gaan we starten met 50 ml thee, 2 x per dag en hopelijk helpt het de spierkrampen tegen te gaan, SPANNEND!!

We waren uiteraard niet alleen voor het recept in Rotterdam :-). We hebben de kinderarts, neuroloog, anesthesist en orthopeed gesproken en het was weer tijd voor de botversterkende medicijnen (pamidromaat) die Romy 1 x per 4 maanden via een infuus toegediend krijgt. Dit loopt in 4 uur tijd in. Het prikken ging redelijk goed, de 2e poging was raak. Romy werd wel heel erg onrustig tijdens het inlopen, waarschijnlijk omdat ze er misselijk van wordt. Gelukkig deze keer niet gespuugd.

Een heel lief vriendinnetje van Romy was helaas de avond ervoor opgenomen vanwege insulten die niet doorbroken konden worden, dus die hebben we even opgezocht en gelukkig ging het alweer een stuk beter.

We zagen ook nog 2 andere vriendinnetjes van Romy... Bes en Noena! Wat een mazzel dat we deze lieve clowns weer gezien hebben! Voortaan alleen nog op woensdag naar het ziekenhuis :-)

Verjaardag opa Karel

 
Jammer dat Romy niet mee kan met dit soort uitjes, even uitwaaien op het strand zou zo fijn zijn!! Hopelijk is snel de nieuwe carriër klaar en lukt het weer om haar in de auto te vervoeren.
 
Maar deze middag hadden we geregeld voor opa, omdat hij jarig was. Dan is het fijn dat we hem ook mee kunnen nemen in onze aangepaste auto. Doen we eigenlijk veel te weinig... Het was een heerlijke middag en de jarige heeft er heel erg van genoten. We hadden een strandrolstoel gehuurd bij Biesieklette op Scheveningen, waar zelfs elektrische rolstoelen en rolstoelen om mee het water in te gaan verhuurd worden. Ook een tillift is hier aanwezig. Super! Zonder hadden we het niet voor elkaar gekregen :-). Een heerlijke wandeling gemaakt en daarna gezellig aan de borrel bij strandclub Wij, goed toegankelijk en voldoende ruimte om met een grote rolstoel op het terras te komen. Het was een zeer geslaagde middag!
 

  

CliniClowns op bezoek!

Gister was een hele bijzondere dag. Romy kreeg twee clowns op visite, wat een feest!! Het hele verhaal volgt nog, maar hieronder alvast een 'foto-verslag' :-)

Lieve Marian & Linde, héél erg bedankt dat jullie dit voor ons geregeld hebben. We hebben jullie wel gemist hoor, zo jammer dat Linde er niet bij kon zijn! Hopelijk knapt ze snel op! xxx

CliniClowns Bes en Zussie, bedankt voor jullie bezoek, het was een onvergetelijke middag!

20-5-2013: Zoals beloofd nog even een gedetailleerder verslagje :-)

Zoals je waarschijnlijk wel weet kan Romy momenteel alleen nog maar liggen, op een kwartiertje therapeutisch zitten na... Inmiddels kunnen we met het leen-rolstoel-bed wel al een ommetje maken hier in de buurt, maar echt ver komen we niet. Over aanpassingen zodat Romy weer mee zou kunnen in de auto wordt momenteel nagedacht, maar dat is nog niet zover. Dus... we zijn thuis, thuis en soms ook wel eens thuis :-). En heel af en toe (ben érg blij dat dat niet te vaak nodig is!) gaan we met de ambulance op en neer naar het ziekenhuis.... De moeder van Linde, Romy d'r vriendinnetje, had bedacht dat het wel heel erg leuk zou zijn voor Romy als de CliniClowns haar een bezoekje zouden brengen, om haar een soort 'uitje' te laten beleven, gewoon hier in de woonkamer... Dat is natuurlijk helemaal geweldig, en zó lief verzonnen! En wij hadden op onze beurt bedacht dat het dan wel erg leuk zou zijn als Linde er ook van mee zou kunnen genieten! Vrijdag 10 mei was het dan zover, Clown Bes en Clown Zussie kwamen op bezoek. Linde was eigenlijk al een tijdje niet in orde en helaas hoorden we die ochtend dat Linde er niet bij kon zijn, dat ze in het ziekenhuis lag. Hè wat jammer voor de meiden, en helemaal voor Lin natuurlijk, dat ze nog steeds ziek was! Omdat het zo'n feestje is met de Clowns, en er makkelijk nog een kindje van mee zou kunnen genieten, gauw in de telefoon geklommen. Gelukkig was Sacha thuis en vond zijn moeder het een ontzettend leuk idee om er bij te zijn. Ze hebben alles laten vallen waar ze mee bezig waren en zijn snel deze kant uit gekomen. Heel bijzonder om Sacha ook van het CliniClowns bezoek te kunnen zien genieten. Zijn lieve broer Nino, een vriendje van Romy is begin dit jaar onverwachts overleden. In onze gedachten was ook hij erbij...

Vanaf de eerste seconde dat de clowns binnen waren zat de stemming er goed in. Romy keek haar ogen uit en de interactie tussen de clowns en een eerst nogal verlegen en op afstand blijvende Sacha zorgde voor extra pret. Ik kan verklappen dat ook bij alle volwassenen (pappa, mamma, oma en de mamma van Sacha) de mondhoeken voortdurend omhoog wezen. Romy heeft nog weleens moeite met het maken van oogcontact, maar vandaag liet ze zien dat ze het prima kan! Gelukkig geen insult of andere medische ongemakken tijdens het bezoek, dus Romy kon maximaal genieten! We komen de clowns regelmatig tegen als we met Romy in het ziekenhuis zijn, en ieder jaar mogen we naar de theatertour.. Steeds weten ze er een klein feestje van te maken, ook al is het contact soms maar voor een paar minuutjes, en zelfs op de IC komen ze met een klein liedje of verhaaltje even voor een onbezorgd momentje zorgen. De kunst om het kind te lezen en daar op in te spelen is zo bijzonder bij deze mensen. Via iets kleins als een bellenblaas of een muziekinstrumentje maken ze contact met kinderen zoals dat niet voor velen is weggelegd! Nu was het drie kwartier lang feest en Sacha werd steeds vrijer en had een enorme lach op zijn snoet. Ook aan Romy konden we goed merken dat ze het leuk vond, dat ze genoot van deze fantastische ontmoeting. Voor de clowns, die Romy vanuit het ziekenhuis kennen is het vast ook leuk om eens in de thuissituatie te zijn, om een kijkje achter ónze schermen te nemen... Hoe dan ook, deze middag neemt niemand ons meer af!

Bedankt lieve CliniClowns en graag tot ziens! :-)

Eindelijk lente

Wat een heerlijke dag vandaag, de eerste officiële 'warme dag' van dit jaar! Meer dan welkom na alle kou van de laatste maanden.

Nu maar hopen dat er nog heel veel mooie dagen volgen, dan gaan wij proberen er zo goed mogelijk van te genieten!

Vandaag is dat in ieder geval gelukt. Romy had haar vriendin Eva op bezoek. 

Eva en Romy kennen elkaar al 10 jaar ongeveer en het was zo leuk de meiden weer samen te zien. 

Als twee coole chicks hebben ze heerlijk van het zonnetje genoten. 

Trouwens, de papa's en mama's vonden het ook echt geen straf hoor, lekker buiten zitten... wijntje erbij... 

Heus niet vervelend :-)

Pyjama-party!!

Romy en ik hebben heerlijk een nachtje onder de sterren in Villa Romelestijn,
het snoezelhuisje geslapen. Super gezellig en o zo handig :-)
Niet m'n bed uit als de saturatiemeter voor de zoveelste keer gaat piepen,
bij een aanval meteen aanwezig en hand in hand vielen we weer in slaap...

En vanmorgen meteen genieten van alle lichtjes.
Een rustig muziekje erbij... ik kruip er stiekem nog even naast, ssst ;-)

Vanavond slapen we gewoon weer in onze eigen bedjes,
maar wat vind jij Romy, volgend weekend weer?!?
xx

Lang zal ze leven, lang zal ze leven in de gloria...

Wat als je kind heel erg achteruit gaat, in de laatste fase van een rottige aandoening zit en dat haar toekomst, tenzij er op heel korte termijn door een knappe wetenschapper een medicijn of gen-therapie ontwikkeld wordt, er niet echt rooskleurig uitziet...

Dan komen er oerkrachten boven waardoor je in staat bent de intensieve zorg, begeleiding, het regelwerk, de teleurstelling en alle emoties die vrijkomen aan te kunnen. Je leert iedere situatie weer te accepteren en verder te gaan met wat er nog is... wat er nog kan... Maar wat vooral zo mooi is, is dat de liefde voor je kind alleen maar groeit. Daar waar je dacht dat dat niet meer mogelijk was, daar wordt de band nog sterker, het respect nog groter en het gevoel nog warmer. Wat helaas ook steeds groter wordt is de angst, de angst om haar te moeten verliezen, om haar straks niet meer hier te hebben, haar niet meer vast te kunnen houden. Het gevoel dat de tijd op raakt knijpt m'n keel dicht en maakt me krampachtig voorzichtig. Het zorgt er ook voor dat je van elke seconde wil genieten, maar als je van jezelf móet genieten, dan gaat ook dat te krampachtig en voelt het niet zoals je graag zou willen.

Oud & Nieuw was een moeilijk moment, om te proosten op het nieuwe jaar, terwijl we zo bang zijn voor wat 2013 misschien voor ons in petto heeft. We hebben een jaar afgesloten waarin veel mooie momenten waren, maar waarin het ook behoorlijk mis is gegaan...

Nu kwam datzelfde gevoel weer naar boven, want Romy was bijna jarig en we moesten bedenken hoe we dat zouden vieren, en wat we eigenlijk zouden vieren. Het liefst hadden we veel mensen uitgenodigd, alle mensen die zo met ons meeleven en zo van dat grietje houden, maar we moesten bedenken wat voor Romy het leukst zou zijn. We hebben het voor ons uitgeschoven en op het laatste moment besloten een klein groepje mensen uit te nodigen. Mensen die dicht bij ons staan. Een klein overzichtelijk groepje, zodat het niet te overdonderend was voor Romy. Achteraf kijken we terug op een heel geslaagd feestje. Romy had een goeie dag en kon er echt van genieten. We hadden van tevoren weer geoefend om met het korset aan rechtop in een stoel te kunnen zitten, en dat lukte! Als een prinses op haar troon rolde ze de woonkamer binnen waar we voor haar gezongen hebben. Een beetje raar klonk het wel... 'Lang zal ze leven, lang zal ze leven in de gloria...' Ik hoop dat ik de enige was die bij die woorden even een brok in m'n keel kreeg. Taart kan ze helaas niet meer eten, dus hebben we een kaarsje in een toef slagroom geprikt. Ze vond het prachtig. Snel hebben we haar weer uit de stoel getild en op de uitvinding van de eeuw gelegd, het 'rolstoel-bed' waar ze de rest van de middag heerlijk op heeft kunnen liggen. Ze vond het leuk om naar de kids te kijken die aan het kleuren waren aan de grote tafel en ze vond het gezellig om mee te luisteren bij de rest. Romy was het middelpunt van deze verjaardag, zoals het ook hoort natuurlijk. We hebben gevierd dat ze nog bij ons is, en we hebben door deze mooie dag weer de moed om door te gaan, voor haar te blijven vechten en te hopen dat we volgend jaar 'gewoon' haar dertiende verjaardag mogen vieren!

Romy 12 jaar