maandag 25 februari 2013

Een heleboel shit, met hier en daar een lichtpuntje!






   
   
     Het is lastig een blog bij te houden als er zo veel dingen gebeuren waar je verdrietig van wordt.
     Soms wil je even niet meer sterk zijn, en je een poosje verstoppen.
     Helaas is dat geen optie, want de trein dendert door en stopt niet bij de gebruikelijke stations...
     Je zou denken dat je daar een keer aan gewend raakt.
     Maar nee hoor, je leert er mee leven, tuurlijk ga je door, maar gewoon wordt het nooit.







De afgelopen weken kreeg Romy het weer aardig voor haar kiezen. Omdat de pijn in haar rug toenam moesten we steeds meer medicatie geven. Even leek het daarmee onder controle, maar er waren al snel nieuwe problemen. We belandden op de Spoedeisende hulp omdat Romy veel last had van haar buik en al ruim een dag niet geplast had. Exact een week later was het weer mis. Deze keer vanwege ademhalingsproblemen en zuurstofbehoefte. En inmiddels ook alweer een dag niet geplast. Gelukkig waren we beide keren nog dezelfde dag weer thuis. Verpleging aan huis en materiaal werd geregeld zodat we voor katheteriseren in ieder geval niet meer de deur uit hoeven.. Toen het precies een week later weer ineens niet goed ging met Romy, viel eindelijk het kwartje. Op woensdag vervingen we steeds de pleisters die een week lang voor een gereguleerde afgifte van Buprenorfine (een morfineachtige) zou moeten zorgen. De derde donderdag op rij nu dat het mis ging... We hebben 's-morgens vroeg 1 pleister eraf getrokken, omdat Romy zo'n moeite had met ademhalen dat we haar af en toe echt even moesten wakker schudden om iets dieper te gaan ademen. Haar zuurstofsaturatie zakte steeds onder de 80 omdat ze te oppervlakkig en langzaam ademde. We hebben alles op alles gezet om er voor te zorgen dat we thuis konden blijven in de hoop dat het verwijderen van de pleister de oplossing zou zijn. Romy was heel erg slap en suf en heeft de hele donderdag geslapen. In de loop van de ochtend konden we de zuurstof afbouwen, dus dat was positief. 's-Middags hadden we een afspraak met het tilcentrum en een adviseur van de gemeente voor het passen van een tilband. Deze afspraak stond eerst voor de donderdag ervoor en wilde ik niet weer afbellen. We hebben de tilband gepast terwijl Romy gewoon verder sliep. Ze werd alleen even 'wakker' om te spugen... Ja dat is het volgende probleem. Al een aantal weken is Romy heel erg misselijk. De voeding en medicatie kan ze maar nauwelijks verdragen en het komt regelmatig omhoog - > Weer medicijnen erbij. Ook de epilepsie was flink toegenomen tot zo'n 25 aanvallen per dag, dus ook in die medicatie weer wijzigingen. Dat zorgt ervoor dat we vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er lopen zoveel dingen door en langs elkaar, dat je niet meer weet wat bijwerkingen zijn van welk medicijn, of ze ziek is, of suf van de epilepsie, het is niet meer te volgen. Maar goed, afgelopen donderdag zijn we zonder kleerscheuren doorgekomen, dus dat bevestigt ons vermoeden dat de pleisters de boosdoener waren. Ook de misselijkheid is een stuk afgenomen, maar nog niet helemaal weg. Gelukkig spuugt ze niet meer zo heel vaak nu. Met het verhogen van de medicatie tegen de epilepsie zijn de aanvallen ook weer een stuk afgenomen. Even waren het er maar 2 per dag, nu zijn het er ongeveer 6.

Naast alle verdriet om de pijn bij Romy, en de zorgen over hoe het nu toch verder moet, realiseren we ons dat ze er nog steeds is. Ze laat ons af en toe zien dat ze nog steeds dezelfde Romy is, daar onder die sluier van ellende. Af en toe verbaast ze ons ineens zo dat Paul en ik elkaar aankijken, 'zag jij dat ook?!' En dan beseffen we ons weer dat ze zoveel begrijpt van wat er gezegd wordt, zo veel mee krijgt van alle emoties...

En emoties zijn er veel geweest, afgelopen tijd. Heel plotseling is een vriendje van Romy overleden. Een mannetje ongeveer even oud als Romy, een kindje van Zonnehof, zoon van een moeder die ik regelmatig sprak. Gewoon zomaar of tijdens een vergadering van de Cliëntenraad of als ze een keer een fles Depakine kwam lenen... Het was vreselijk moeilijk afscheid van hem te moeten gaan nemen en om de ouders te condoleren met dit enorme verlies. We zullen nog veel aan hem denken. Het is niet eerlijk, heel verdrietig en ook heel erg confronterend.


......


Hoewel je misschien zou verwachten dat we naast alle zorg(en) geen tijd meer over zouden houden voor andere zaken, hebben we toch de afgelopen weken niet stil gezeten. Dat is die trein hè.. We zijn in Revalidatiecentrum Rijndam geweest waar de laatste passing van het korset was. Na hier en daar bijschaven, het gat voor de PEG op de juiste plek uitzagen en het bevestigen van de klittenband sluitingen was ie klaar. De ambulance liet lang op zich wachten maar moe en voldaan kwamen we mét korset thuis. We zijn goed aan het oefenen en op redelijke dagen kan Romy er een half uur mee in de stoel zitten. Ze kan zelf haar hoofd niet meer omhoog houden, de hoofdsteun biedt niet voldoende veiligheid dus angstvallig staan we naast haar om elke beweging te volgen en te zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet. Met de fysio die aan huis komt, of als papa ook thuis is, oefenen we het zitten op de rand van het bed. Dit is héél erg moeilijk en we ondersteunen Romy volledig, maar ook dat lukt steeds ietsjes langer en soms spant ze spieren goed aan. Het is zo'n dapper meisje, en met korset aan is het Ridder-Romy :-). Ook zijn er afspraken geweest voor aanpassingen aan de douchewagen zodat we Romy hopelijk wat meer comfort kunnen bieden tijdens het douchen. Er is een tillift + tilband voor beneden aangevraagd (boven hebben we de plafondlift)  En na een lang traject hebben we sinds afgelopen vrijdag een Carrier op zicht. Een matras op wielen zeg maar, zodat Romy uit bed kan, maar niet hoeft te zitten. Het was dit weekend helaas nog te koud om er mee naar buiten te gaan, maar zelfs binnen hebben we er al veel plezier van gehad. Romy houdt het langer vol dan in welke stoel dan ook, en hopelijk is het dé oplossing. We kunnen met Romy al maanden niet meer lang naar buiten (10 minuten is al heel wat), en al helemaal niet meer in de auto, dus ons wereldje is erg klein geworden. Als blijkt dat Romy het op de carrier wel langer volhoudt, dan kunnen we er één bestellen die aan alle eisen voldoet, op maat gemaakt en als het mogelijk is, als het past, als het niet te veel hobbelt, als Romy veilig genoeg vast gezet kan worden.... dan bestaat de kans dat we 'm ook in de auto kunnen meenemen, met Romy en al bedoel ik! Dat zou beteken dat we heel misschien, heel voorzichtigjes weer eens ergens naartoe zouden kunnen gaan. Bij opa's en oma's op bezoek, naar een kinderboerderij, koffie drinken op de groep waar Romy al meer dan een half jaar niet is geweest.... Dat zou al heel wat zijn!! Stiekem dromen we ervan, maar we durven er nog niet teveel van te verwachten. Hebben we afgeleerd... Eerst maar eens zien hoe het met het zicht model gaat de komende weken. Als de zon gaat schijnen kunnen we misschien koffie drinken in de tuin?

Maar kijk nou toch, dat ziet er toch comfortabel uit?!?!!?