Wat als je kind heel erg achteruit gaat, in de laatste fase van een rottige aandoening zit en dat haar toekomst, tenzij er op heel korte termijn door een knappe wetenschapper een medicijn of gen-therapie ontwikkeld wordt, er niet echt rooskleurig uitziet...
Dan komen er oerkrachten boven waardoor je in staat bent de intensieve zorg, begeleiding, het regelwerk, de teleurstelling en alle emoties die vrijkomen aan te kunnen. Je leert iedere situatie weer te accepteren en verder te gaan met wat er nog is... wat er nog kan... Maar wat vooral zo mooi is, is dat de liefde voor je kind alleen maar groeit. Daar waar je dacht dat dat niet meer mogelijk was, daar wordt de band nog sterker, het respect nog groter en het gevoel nog warmer. Wat helaas ook steeds groter wordt is de angst, de angst om haar te moeten verliezen, om haar straks niet meer hier te hebben, haar niet meer vast te kunnen houden. Het gevoel dat de tijd op raakt knijpt m'n keel dicht en maakt me krampachtig voorzichtig. Het zorgt er ook voor dat je van elke seconde wil genieten, maar als je van jezelf móet genieten, dan gaat ook dat te krampachtig en voelt het niet zoals je graag zou willen.
Oud & Nieuw was een moeilijk moment, om te proosten op het nieuwe jaar, terwijl we zo bang zijn voor wat 2013 misschien voor ons in petto heeft. We hebben een jaar afgesloten waarin veel mooie momenten waren, maar waarin het ook behoorlijk mis is gegaan...
Nu kwam datzelfde gevoel weer naar boven, want Romy was bijna jarig en we moesten bedenken hoe we dat zouden vieren, en wat we eigenlijk zouden vieren. Het liefst hadden we veel mensen uitgenodigd, alle mensen die zo met ons meeleven en zo van dat grietje houden, maar we moesten bedenken wat voor Romy het leukst zou zijn. We hebben het voor ons uitgeschoven en op het laatste moment besloten een klein groepje mensen uit te nodigen. Mensen die dicht bij ons staan. Een klein overzichtelijk groepje, zodat het niet te overdonderend was voor Romy. Achteraf kijken we terug op een heel geslaagd feestje. Romy had een goeie dag en kon er echt van genieten. We hadden van tevoren weer geoefend om met het korset aan rechtop in een stoel te kunnen zitten, en dat lukte! Als een prinses op haar troon rolde ze de woonkamer binnen waar we voor haar gezongen hebben. Een beetje raar klonk het wel... 'Lang zal ze leven, lang zal ze leven in de gloria...' Ik hoop dat ik de enige was die bij die woorden even een brok in m'n keel kreeg. Taart kan ze helaas niet meer eten, dus hebben we een kaarsje in een toef slagroom geprikt. Ze vond het prachtig. Snel hebben we haar weer uit de stoel getild en op de uitvinding van de eeuw gelegd, het 'rolstoel-bed' waar ze de rest van de middag heerlijk op heeft kunnen liggen. Ze vond het leuk om naar de kids te kijken die aan het kleuren waren aan de grote tafel en ze vond het gezellig om mee te luisteren bij de rest. Romy was het middelpunt van deze verjaardag, zoals het ook hoort natuurlijk. We hebben gevierd dat ze nog bij ons is, en we hebben door deze mooie dag weer de moed om door te gaan, voor haar te blijven vechten en te hopen dat we volgend jaar 'gewoon' haar dertiende verjaardag mogen vieren!
Romy 12 jaar
