skip to main |
skip to sidebar
Ons mooie, lieve, dappere grietje is overleden
op 14 juli 2014
----
Romelestijn, een weblog over het leven van / met Romy, een geweldig lief en bijzonder meisje met een ernstige neurologische aandoening: Het mecp2 duplicatie syndroom.
Daarbij heeft ze zeer moeilijk instelbare epilepsie en vele infecties, met name longontstekingen.
In mei 2010 zijn we begonnen met het schrijven op Romelestijn en we proberen zo goed mogelijk aan te vullen. Het is echter nog lang niet compleet.
Deze weblog zorgt ervoor dat we voor onszelf een mooi dagboek hebben waar we altijd in terug kunnen lezen, we houden vrienden en familie zo beter op de hoogte en verder hopen we dat andere ouders er iets aan hebben, dat ze nuttige informatie vinden, of herkenning in onze verhalen...
Contact
Over deze weblog
Ons mooie, lieve, dappere grietje is overleden
op 14 juli 2014
----
Romelestijn, een weblog over het leven van / met Romy, een geweldig lief en bijzonder meisje met een ernstige neurologische aandoening: Het mecp2 duplicatie syndroom.
Daarbij heeft ze zeer moeilijk instelbare epilepsie en vele infecties, met name longontstekingen.
In mei 2010 zijn we begonnen met het schrijven op Romelestijn en we proberen zo goed mogelijk aan te vullen. Het is echter nog lang niet compleet.
Deze weblog zorgt ervoor dat we voor onszelf een mooi dagboek hebben waar we altijd in terug kunnen lezen, we houden vrienden en familie zo beter op de hoogte en verder hopen we dat andere ouders er iets aan hebben, dat ze nuttige informatie vinden, of herkenning in onze verhalen...
De 'oude' Romy
In onderstaand filmpje kun je zien hoe de mobiliteit, alertheid en het contact was, voordat Romy geopereerd werd aan haar heupen, en voordat de epilepsie begon.
Meer filmpjes zijn te zien bij het tabblad 'Video'.
Meer filmpjes zijn te zien bij het tabblad 'Video'.
Labels
- Bewegen (17)
- Cliniclowns (3)
- Dagje weg (7)
- Epilepsie (28)
- Even voorstellen (4)
- Filmpje (7)
- Fysio (20)
- Hulpmiddelen/aanpassingen (35)
- KDC (17)
- Klinisch geneticus (5)
- Liedjes (4)
- Medicatie (34)
- Neuroloog (23)
- Onderzoeken (36)
- Orthopeed (10)
- PGB (3)
- Revalidatiecentrum (19)
- Snoezelen (7)
- Sonde (15)
- Statistieken (1)
- Vakantie (5)
- X-heupen (3)
- Zelf snoezelruimte / snoezelkamer maken (1)
- Ziek (30)
- Ziekenhuis (56)
Interessante websites
- www.mecp2.nl (!!)
- Mecp2 duplicatie syndroom
- Franse Mecp2 dupl. syndroom website
- Syndroom van Lennox-Gastaut
- Stichting Terre
- Rett Syndroom Vereniging NL
- Manege Madurodam, Stichting paardrijden gehandicapten Den Haag
- Pien en Polle, aangepaste kleding en meer
- Stichting Lotje & Co, tijdschrift voor ouders met een zorgintensief kind
- Jolie Toys, aangepast speelgoed
- ZoekPgbZorg, PGB hulp zoeken en aanbieden
Volgers
© Tekst en foto's van deze website mogen niet zonder toestemming van de auteur gebruikt worden.