donderdag 23 september 2010

Onze prinses heeft nu een echte troon!!

Gelukkig is Romy weer aardig opgeknapt. Ze hoest nog wel, maar ze is niet meer benauwd. Het kuurtje heeft z'n werk gedaan en ze is weer iets levendiger :-) De depakine is inmiddels weer opgeschroefd en dat hebben we moeten bekopen met slapeloze nachten en een slappe Romy. Of was dat laatste nog een restje van het ziek zijn? Het is vaak zo lastig te bepalen wat nu precies waar door komt. de trileptal is verlaagd. Even een week aankijken voordat we er iets zinnigs over kunnen zeggen. Als dit over een paar weken nog niet het gewenste resultaat laat zien, dan gaan we weer volledig switchen, en gaat Romy over van de Taloxa op de Rufinamide. Die medicatie weet wat, of eigenlijk moet ik zeggen die epilepsie weet wat...

Maar goed, ze is deze week weer naar het KDC geweest, en heeft daar om het vol te houden gewoon af en toe nog lekker een oogje dicht geknepen (anderhalf uur slapen op een drukke groep vind ik toch wel een hele kunst!)

Vandaag was het een spannende dag. Romy haar eerste echte rolstoel werd geleverd!!! Nu had ze wel al eens een leen-rolstoeltje gehad om mee in de taxibus te kunnen, maar nu heeft ze, na ongeveer 6 stoelen te hebben gepast, de mooiste stoel van de hele wereld (ik hoop dat we over een paar weken nog zo enthousiast zijn...) kijk maar:



Ik tilde haar vanuit onze buggy in de nieuwe rolstoel, ze ging goed rechtop zitten en werd veel actiever dan ze in de buggy was. Blijkbaar zit ie lekker!

Interesse in deze veelzijdige rolstoel: Anatomic Sitt

Beetje jammer wel dat de gemeente geen aanpassingen aan de auto wil vergoeden, nu blijft de rolstoel dus nog op school staan tot ze volgende week met de taxi mee heen en terug kan. Als we zelf met de auto weg gaan hebben we geen andere keus dan de buggy te blijven gebruiken, want hoe fijn deze stoel ook is, hij past niet in onze auto...


Morgen is er een symposium over het Rett syndroom. Ik had er erg graag heen willen gaan i.v.m. de overlap met het mecp2 duplicatie syndroom, maar kwam er te laat achter en kon geen plekje meer bemachtigen... Ik zal het straks met het verslag moeten doen :-(


Gister waren er weer 6 weken voorbij sinds het laastste nieuwe 'slangetje' en heb ik snel tussen de slangetjes door een paar foto's gemaakt in de tuin. Helaas heeft Romy heel erg veel moeite weer om haar hoofdje omhoog te houden, dus een leuke foto maken is dan best wel moeilijk... maar het is gewoon zoals ze nu is:




's-Middags was Wanda er, en omdat het zulk heerlijk weer was zijn we met z'n drietjes gezellig naar het Delftse hout gegaan. In de waterspeeltuin was het zelfs heet, en heeft Romy nog lekker in het zand zitten spelen (nou ja, ze keek naar en voelde aan het zand, ze keek naar andere kindjes die met de kabelbaan over het water gingen en ze keek en luisterde naar de blaadjes aan de bomen) We wilden ook nog even naar de diertjes, maar met het in de buggy zetten had ze een pittige aanval. Helemaal moe hing ze er bij. Wandelen was een betere optie, dus het werd een rondje om de plas. Halverwege knapte ze weer op en zat ze keurig rechtop in haar buggy, steeds even los van de rugleuning, dat komt niet vaak voor! Het was een gezellige middag!