Epilepsie
Het was helaas niet zomaar even een dipje een maand geleden. De epilepsie is sindsdien weer behoorlijk heftig. Gemiddeld zo'n 10 aanvallen per dag en regelmatig clusters van aanvallen die we met 1 of 2 x stesolid moesten doorbreken. Zo jammer, we wisten dat het ook weer een keer minder goed zou gaan, maar het contrast is zo groot en die mooie periode heeft maar zo kort geduurd... 5 weken, waarvan ze minstens de helft ziek is geweest van de waterpokken, oorontstekingen enz. Maar wat was het geweldig om te zien dat ze, als de epilepsie redelijk onder controle is, nog kan genieten, lachen en spelen enz. Dat geeft hoop!
Gelukkig is ook niet alles zomaar weer weggevaagd door de aanvallen. De interesse in speelgoed en in de wereld om haar heen is toch wel redelijk gebleven. Ook de mobiliteit die zo enorm verbeterd was de afgelopen tijd verdwijnt niet ineens, maar we zien wel dat ze weer achteruit gaat in bepaalde dingen. Tussen de aanvallen en het vele slapen door proberen we Romy zo goed mogelijk in beweging te houden, en te stimuleren om te spelen en de wereld te ontdekken. Er zijn helaas dagen bij dat we nergens toe komen, en dat is enorm frustrerend. En we missen haar prachtige lach weer zo... Wat hebben we nu de Innowalk ook hard nodig, maar dat traject loopt nog wel even.
Vakantie
We gingen nog wel eens een weekendje weg, maar echt op vakantie, dat was toch wel lang geleden. Romy kan geen lange autorit aan, dus ver van huis gaan is geen optie, en we hebben inmiddels zo veel aanpassingen voor haar nodig, dat op vakantie gaan vaak zo behelpen wordt, dat het niet meer als vakantie voelt. Thuis hebben we alles wat we nodig hebben, dus kiezen we er meestal voor om daar dan ook maar te blijven.... Maar ja, soms wil je er toch even tussen uit, en wat waren we dan ook blij toen we op de website van Stichting Logeerplezier terecht kwamen. Zij hebben in Voorthuizen (vanaf Den Haag slechts 5 kwartier rijden) op een prachtige camping 2 chalets staan die volledig aangepast zijn voor gehandicapte kinderen. Er is o.a. een hoog-laagbed met hoge hekken, een bedbox in de woonkamer, een aangepaste kinderstoel en een douchestrecher in de badkamer. In de schuur staan fietsen, een buggy die je achter de fiets kan hangen, en er is een aangepaste tandem, geweldig! In het zwembad is een aankleed ruimte gecreëerd, speciaal voor gasten van logeerplezier...
(Kijk op www.logeerplezier.nl voor alle info, en verhalen van andere gezinnen die gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheden van deze geweldige stichting).
Nadat het weekendje dat we met vrienden daar door zouden brengen in het water was gevallen doordat Romy de waterpokken had, was 20 juni de dag aangebroken dat we we met z'n drietjes, in een propvolle auto op pad gingen richting Voorthuizen. Onderweg ging het prima. Romy zat naast mij, want op de rolstoelplek stonden een driewieler, een loopkar en een heeeeeeleboel tassen :-). Eenmaal in het huisje voelde Romy zich meteen thuis. De bedbox in de woonkamer vond ze prachtig en ze heeft er fijn in zitten spelen zodat wij de auto leeg konden halen.
Het was heel erg jammer dat Romy niet nog zo vrolijk en actief was als een paar weken er voor. Nu waren we toch wel aardig aan het huisje gebonden door de vele aanvallen en slaapjes, maar tussen de bedrijven door hebben we toch leuke dingen kunnen doen. We hebben veel gebruik gemaakt van de fietsen met 'aanhang-buggy' zodat we lekker konden uitwaaien. We zijn naar de manege zonder drempels geweest waar Romy een huifbed-ritje heeft gemaakt wat ze erg leuk vond, tot ze halverwege een aanval kreeg. Het is een geweldige manege waar je gerust een dagje door kunt brengen omdat er ook een verblijfsruimte is met aangepaste bedden en een waterbed, en er is een aangepaste speeltuin enz. (zie www.manege-zonder-drempels.nl voor info). We hebben 2 keer gezwommen en Romy genoot er van. Leuk zwembad! Verder zijn we nog naar de Apenheul geweest, waar we erg gelachen hebben om de doodshoofdaapjes die nieuwsgierig komen kijken of er misschien toch iets te halen valt. Wat zijn ze schattig met die kleine baby-aapjes op hun rug, al vond Paul ze niet zo heel erg schattig meer nadat ze op zijn trui hadden geplast, haha. Na lang twijfelen op een dag dat Romy nog weinig aanvalletjes had gehad zelfs besloten even naar Koningin Julianatoren te gaan, al wisten we niet zeker of Romy daar echt iets aan zou hebben. Het was heel mooi weer ondanks de voorspellingen en we hebben toch wel een aantal dingen kunnen doen. Geen spijt! Verder is Wanda 2 keer een dag komen werken, zodat Paul en ik onze handen vrij hadden om even te relaxen. We zijn Amersfoort in gegaan waar we gezellig door de leuke winkelstraatjes hebben geslenterd en hebben daar uitgebreid gelunched. De andere dag veel buiten geweest en een balletje geslagen op de plaatselijke golfbaan. Voor mij de eerste keer, en ik vond het leuker dan ik gedacht had! Het 'putten' wilde niet echt lukken, maar het afslaan had ik toch wel redelijk snel onder de knie, al zeg ik het zelf :-). Wel 2 dagen daarna flink spierpijn gehad, je gebruikt spieren die je (ik) normaal dus niet zo veel gebruikt...
Opa en oma kwamen een avondje en we hebben heerlijk kunnen gourmetten en het was een hele gezellige avond.
Op zaterdagavond kwamen Dennis en Wendy met de kids. Het was een gezellig avondje kaarten en de volgende dag was het de bedoeling om er met z'n allen op uit te gaan. We zijn eerst even met z'n allen in de speeltuin geweest, wat dikke pret was voor iedereen. De meiden vonden het prachtig dat Paul een salto kon maken op de trampoline en deden hun best om dat na te doen. We hadden fietsen gehuurd en zouden richting het meer fietsen o.a., maar Romy gooide roet in het eten. Na een aantal grote aanvallen en een dosis stesolid viel ze uitgeput in slaap, en we kregen haar de eerste 3 uur niet meer wakker. Paul is bij haar gebleven en met de rest zijn we naar het dorp gefietst om bij een ijssalon neer te ploffen. Ondanks alles toch wel een vakantie-gevoel. 's-middags ben ik met Romy gaan wandelen en is de rest gaan zwemmen. Daarna met z'n allen bij de Bistro neergestreken om deze dag af te sluiten. We vonden het erg gezellig dat we 2 keer visite hadden!
De dagen die daarop volgden waren voor Romy echt vervelend. Veel spugen en ze begon ook steeds voller/benauwder te klinken. Zou ze met spugen last hebben van reflux oid? We zijn aan de slag gegaan met het spray-apparaat en het pep-masker, met neusdruppels en stoombadjes. Na 2 dagen werd het weer minder. Het spugen beperkt zich nu bijna alleen tot de nachten en ze klinkt niet meer zo heel vol. We moeten haar gewicht goed in de gaten houden, want ze heeft totaal geen reserves. Een week spugen kan echt wel al voor problemen zorgen dus we zitten er bovenop. Normaal kreeg Romy 's-nachts ook 500 ml sondevoeding, en we hebben nu het schema zo aangepast dat dat is teruggebracht naar 250 ml aan het begin van de nacht. De rest hebben we verdeeld over de dag. Ik hoop dat ze dat aan kan, en we uiteindelijk helemaal van de nachtvoeding af kunnen, want ze heeft er vaker moeite mee dat te verwerken.
Doktersafspraken
Het 'gewone' leven (wat is er eigenlijk gewoon aan?) ging al snel weer verder en we hebben al weer de nodige doktersafspraken achter de rug.
Neuroloog
De neuroloog was blij verrast te horen dat het een aantal weken zo goed was gegaan met Romy, en dat ze dus zonder al die aanvallen echt nog de oude Romy is. Extra reden om er alles aan te doen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Ik vertelde dat die goeie periode toevallig precies was op het moment dat de Taloxa suspensie niet leverbaar was, en we tijdelijk tabletten hadden gekregen. Kleine kans dat dat er iets mee te maken heeft gehad, het kan ook toeval zijn natuurlijk, maar genoeg reden om het nog eens uit te proberen. We hebben nog een doosje tabletten over, dus konden we meteen dinsdag daar mee beginnen. Maandag a.s. hebben we een belafspraak staan en overleggen we of het zin heeft door te gaan met de tabletten. En geloof het of niet, maar vanaf woensdag gaat het dus echt weer iets beter met Romy. Nog 'maar' 3 aanvallen gemiddeld per dag, en geen stesolid meer gegeven. Ze wil weer in de looptrainer en kan weer langer rechtop zitten. Kan dat dan echt door dat piepkleine verschil in de dosering, of door andere hulpstoffen dan in de suspensie? Ik weet niet wat het precies is, maar het lijkt er toch echt op dat het werkt... We kunnen met de Rufinamide nog 1 keer de dosering verhogen, dus dat is plan B als dit toch niet lijkt te werken.
Begin juni waren er spiegels geprikt. De taloxa en de Depakine waren aan de lage kant, en de Rufinamide was goed. Al zegt dat niet zo heel erg veel omdat het een redelijk nieuw medicijn is en er nog maar weinig over bekend is. De combinatie Taloxa en Rufinamide is volgens mij ook nog nooit beschreven, dus wie weet hoe dat elkaar ook beïnvloedt.
De neuroloog gevraagd of zij wil inhaken op de motivatie van de revalidatiearts om de Innowalk aan te vragen, omdat Romy sindsdien ook zo veel alerter is en er op vele gebieden goede resultaten zijn geboekt.
Kinderarts
Bij de kinderarts nog even over de PEG gesproken. Na de zomervakantie moeten we er toch echt maar aan geloven. Romy geeft nu ze weer alerter is goed aan dat ze het inbrengen van een nieuwe sonde (moet minimaal 1 x per 6 weken) echt heel vervelend vindt. Het hele voortraject was al doorlopen toen we besloten er toch niet mee door te gaan, dus we hoeven straks alleen maar een seintje te geven, en dan wordt het ingepland. Het staat me nog steeds heel erg tegen, maar ik hoor om me heen eigenlijk alleen maar dat het zo'n verademing zal zijn straks. Ik hoop het maar.
De buik voelde goed, hoewel ik het idee heb dat we de obstipatie toch niet helemaal onder controle hebben. We moeten Romy 2 x daags macrogol geven, en dat moet opgelost worden in 200 ml water per keer. Een behoorlijke plons, zeker als je al een druk schema hebt met sondevoeding en andere medicijnen, en als je geen grote hoeveelheden in 1 keer aan kan omdat je dan moet spugen... Het komt dus regelmatig voor dat we dan de macrogol maar overslaan, terwijl ze dat ook hard nodig heeft. De kinderarts gaf aan dat er ook alternatieven zijn, dus dat gaan we nu uitproberen: 2 x daags 15 ml lactulose, ik ben benieuwd. Dit kunnen we Romy geven tegelijk met alle andere medicijnen, dus veel beter in te passen in het schema, en voor haar niet zo'n hele plons. Als het doet wat het moet doen, dan zijn we erg blij met deze verandering.
De kinderarts verder gevraagd een brief te schrijven voor de verzekering. Ze vergoeden ineens de spuiten niet meer waar we Romy de medicijnen mee door de sonde geven. Ze heeft die sonde nu al anderhalf jaar, ze gebruikt veel medicijnen (slechts 13 x per dag) wat uiteraard ook bekend is bij de verzekering maar toch hebben we nu ineens een verklaring van een arts nodig dat we spuiten nodig hebben om de medicatie toe te kunnen dienen. Ik weet niet hoe het anders zou moeten hoor, maar blijkbaar denken ze daar bij Delta Lloyd anders over. Vervelend, zo'n toestand weer. We zitten echt te wachten op al die extra telefoontjes die daarmee gemoeid gaan, en alle administratie weer, jammer.
Gevraagd of hij ook een duit in het Innowalk-zakje wil doen. Tenslotte waren er op zijn gebied ook de nodige positieve veranderingen, zoals verbeterde stoelgang, verminderd oedeem, een actievere Romy.
KNO-arts
Omdat Romy als complicatie bij de waterpokken ook zowel links als rechts een midden-oor-ontsteking had, en we zelfs op verdenking van een ontsteking aan het bot achter haar oor door de huisarts naar het JKZ waren gestuurd, hadden we afgelopen week ook nog even een coltrole bij de KNO-arts op het program. Romy heeft nog best lang naar haar oren gegrepen, maar dat was toch wel anderhalve week geleden alweer over, dus ik verwachtte niet dat er nog iets bijzonders te zien was in haar oren. Het werd inderdaad een bliksembezoek en na een half uur in de auto stonden we na hooguit 5 minuten zkh alweer buiten :-). Fijn dat dat hoofdstuk in ieder geval definitief gesloten is!
Slaaponderzoek
Afgelopen woensdag stond er eigenlijk ook een afspraak op de planning in Wekerom, bij een orthopedagoog en een AVG arts die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van slaapproblemen. We hebben een aantal keer speeksel af moeten nemen bij Romy om de Melatonine spiegels te kunnen bepalen. Vaak wordt dit niet goed afgebroken waardoor kinderen overdag nog lang suf blijven. Ook moesten we diverse vragenlijsten invullen over het slaapgedrag van Romy enz. Ik was braaf aan de vragenlijsten begonnen, maar omdat de epilepsie weer zo opspeelde, en Romy vaak overdag sliep na een grote aanval, en 's-nachts aan het spoken was waarschijnlijk door de epilepsie was het niet te doen, en gaf het ook niet een goed beeld van hoe de nachten er 'normaal' voor Romy uit zien. Ook de autorit naar Wekerom zag ik met een nog steeds niet fitte Romy niet echt zitten, dus heb ik de afspraak afgebeld. Als de epilepsie zo'n grote rol blijft spelen dagelijks, dan is de vraag of zij wel ies voor ons kunnen betekenen, omdat dat alleen al voor zo veel slaap gerelateerde problemen zorgt. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt voor eind augustus. We vullen dan opnieuw de vragenlijsten in en bespreken tijdens het consult of zij een behandelings-traject kunnen bieden.
