Het is zaterdagavond. Romy gaat met een glimlach op haar snoetje naar bed. Wat is het toch heerlijk om haar zo te zien!!
Morgen staat ons een leuke dag te wachten. We gaan opa ophalen (wat fijn dat hij nu ook met zijn rolstoel in onze auto kan!!) en gaan gezellig een dagje naar Avifauna. Oma, Gaby en Maarten gaan ook mee. Er is mooi weer voorspeld, dus dat wordt genieten..
Dan horen we om 21.00 uur ineens een gil, ze heeft een aanval. We rennen naar boven en het is een pittige, maar gelukkig valt ze meteen weer in slaap. Ik blijf nog even naast haar liggen, en ik bedenk me dat het vervelend is dat ze juist nu een aanval heeft, nu we zo'n drukke dag voor de boeg hebben, maar ben blij dat het nog zo vroeg is en ze er nog de hele nacht van bij kan komen. En dan is daar helaas wéér een aanval en het duurt lang voordat ze er weer uit is. Ook nu slaapt ze weer snel verder. Als we drie kwartier verder zijn heeft ze inmiddels 6 aanvallen kort achter elkaar gehad en hebben we net voor de 2e keer stesolid toegediend. Eigenlijk moeten we dan 112 gaan bellen, maar omdat ze net weer in slaap is gevallen, en de ervaring leert dat ze vaak wel op die 2e dosis reageert, wil ik eigenlijk nog even wachten... Maar is dat verantwoord?? Ik besluit de Spoed Eisende Hulp van het JKZ te bellen, waar Romy bekend is en waar met een kinderarts overlegd kan worden. Ik krijg een verpleegkundige aan de lijn die Romy kent. Ze hoort het verhaal aan en heeft ruggespraak met de kinderarts. Ze vinden het goed om even af te wachten nu, maar als Romy nog één aanval krijgt, willen ze haar toch echt even zien. Ze hebben daar andere middelen om de aanvallen te stoppen en kunnen bloed afnemen om te zien of er misschien een infectie is waar de epilepsie weer door op speelt. Vorige week is er ook bloed afgenomen, en ze kijkt meteen na of daar iets bijzonders mee was. Spiegels van de Depakine en de Taloxa zijn aan de lage kant, maar geen hele grote verschillen met de laatste keer. We gaan afwachten of het nu rustig blijft...
Ik heb er zo'n moeite mee, om dan zelf rustig te gaan slapen. Gelukkig hebben we wel de saturatiemeter, die ons waarschuwt als er echt iets fout gaat, maar bij deze aanvallen geeft ie geen alarm. Prettig om te weten dat ze het tijdens de aanvallen nu niet benauwd heeft, maar lastig dat we dus niet gewaarschuwd worden. Maar goed, wat kan je er aan doen... toch maar naar bed en hopen dat ze geen aanval meer krijgt, of dat we er in ieder geval wakker van worden als het wel zo is.
We hebben niets bijzonders meer gehoord 's nachts, en als de wekker om 7 uur gaat wordt ik wakker met de vraag of het uitje wel door kan gaan. Romy heeft meteen weer 2 aanvallen, en valt ook nu weer uitgeput in slaap. Even iedereen inlichten maar dat het waarschijnlijk niet door kan gaan. Verdorie! Het ging zo goed! Hoe zal dit verder gaan? Om 9 uur is het tijd om de knoop definitief door te hakken en net als we haar wakker maken en we haar wassen en aankleden is daar aanval nummer 3... Dan houdt het gewoon op en blijven we thuis. Romy is nu het beste af in haar eigen huis en bedje... Maar wonder boven wonder knapt ze op als ze eenmaal in haar stoel zit. Ze is slapjes, maar er kan zelfs een klein lachje af, waar háált ze de kracht vandaan?!?!!
Dan gaan we het risico toch maar nemen, en gaan snel op pad. Het is maar een half uurtje rijden, dus als het moet zijn we zo weer thuis. Omdat opa met zijn rolstoel achter in de auto gaat, zit Romy weer een keer naast mij, gewoon op de stoel met een speciaal fixatie-setje, en dat is juist nu eigenlijk wel heel erg prettig. Als ze achter me zit kan ik toch minder goed bij haar.
Het was geweldig mooi weer, en de vogels deden hun best. We hebben het gezellig gemaakt, ondanks dat het aan opa niet echt te zien of horen was dat hij het naar zijn zin had, en Romy zichtbaar niet lekker in haar vel zat. Ze moest nog bijna spugen en heeft 1 aanvalletje gehad, waarna ze vreemd genoeg ineens weer een beetje bij kwam. Ze hebben allebei niet veel van de vogels gezien volgens mij, maar bij de 'Lori Landing' komen ze op je hoofd, hand, buggy zitten, dus dat was voor allebei goed zichtbaar en best spannend :-)
Bij de vogeldemonstratie zaten we vooraan met rolstoel en buggy, en een joekel van een vogel maakte niet snel genoeg hoogte, en raakte opa met zijn vleugels. Hij zag het niet aankomen dus schok zich rot. Hij heeft 'm in ieder geval van heel dichtbij kunnen bekijken, haha.
Achteraf zijn we blij dat we toch gegaan zijn, maar wat een klein feestje had moeten worden was voor ons een dag vol zorgen. We konden het piekeren over de dag van morgen, en overmorgen niet naast ons neerleggen helaas. Is het een dipje nu, nog n.a.v. het ziek zijn, of zijn we gewoon weer 3 stappen terug??? Ze heeft een week of 5 maar 1 aanval in de 6 dagen ongeveer gehad, en dat was meteen goed te merken aan hoe ze zich voelde. We waren zo gigantisch blij om te weten dat 'de oude' Romy toch echt nog wel achter alle aanvallen en medicatie verstopt zat... De periode voor deze 5 weken waren de aanvallen al aan het terug lopen van 3-5 per dag tot 1 per dag en soms sloeg ze zelfs een dag over. Nu, na 10 aanvallen op 1 nacht + dag moeten we maar weer afwachten wat de dagen ons verder zullen brengen.
Ik hoop dat het engeltje dat de afgelopen weken op haar schouder heeft gezeten en er nu is afgevallen, de weg terug kan vinden en er snel weer op klimt... We gaan ons best doen om dat engeltje weer te vinden!
