woensdag 14 september 2011

Het juiste puzzelstukje??

 
Vrijdag a.s. zal Romy verlost worden van haar neussonde, en krijgt ze een PEG sonde. We hebben dit lang voor ons uitgeschoven, omdat we zo opzien tegen weer een ziekenhuis opname, de narcose, mogelijke complicaties, de wond, en nog 1001 redenen om het niet te doen. Maar ja, er zijn ook zeker redenen om het wel te doen: het inbrengen van de sonde iedere 6 weken is heel erg naar, misschien zit het slangetje wel heel erg in de weg in haar keel, ze is misselijk en misschien wel door de sonde, reflux kan erger worden door een neussonde, en het lijkt er op dat ze toch echt wel reflux heeft, al is het niet vast gesteld. Vrijdag kan er helaas niet meteen onderzoek gedaan worden naar reflux, wel kan de arts tijdens de operatie kleine hapjes van de slokdarm nemen om te controleren of er sprake is van beschadiging of een ontsteking. Verder zullen we eerst de PEG plaatsing af moeten wachten en dan pas verdere plannen maken. We hopen maar dat het allemaal mee valt voor haar, en dat we met het verdwijnen van de neussonde misschien wel weer een stapje in de goede richting doen.

Hoe het verder met haar gaat? Heel wisselend... Ze heeft slechte dagen, dat ze badend in het zweet, vreselijk misselijk wakker wordt en ze geen medicijnen of voeding binnen kan houden. Er zijn ook dagen dat ze ineens maar 2 aanvalletjes heeft (1 's-nachts en 1 laat in de middag) en dan zien we weer zo veel emotie op haar snoetje. Blijdschap (echt lachen is het niet) maar ook frustratie of als ze iets gezien heeft dat ze wil pakken dan is ze heel fanatiek. Leuk om te zien! Paardrijden en zwemmen dit weekend gingen gelukkig gewoon door, en ze genoot er van! Ze heeft bij opa en oma gelogeerd en zondag vierden we de verjaardag van opa Karel op Kijkduin. De laatste 2 dagen zit ze weer steviger en wil ze heel graag van lig tot zit komen, het lukt weer bijna! Donderdag bij de tandarts (Rode Kruis Ziekenhuis) geweest. Er moeten 2 (melk) tandjes getrokken worden, en dat kan helaas niet tijdens de komende opname. We hebben het nu gepland voor januari, en dan gaat ze het proberen met alleen een plaatselijke verdoving te doen. Heel spannend. Gelukkig heeft ze geen gaatjes en ziet haar gebit er, op flinke slijtage vanwege knarsen en zeer waarschijnlijk reflux na prima uit. Verder meteen bij de buren bloed laten prikken voor de spiegels van alle anti-epileptica en ook van de Nexium. Daar zijn we weer heel nieuwsgierig naar...