Wachten op een goed momentje

 
Omdat het veel leuker is om te schrijven over leuke gebeurtenissen of goed nieuws, dacht ik al een paar weken, ik ga pas weer wat schrijven als we iets positiefs te vertellen hebben... en eindelijk heb ik het gevonden, een lichtpuntje!

Wat vooraf ging:
We zijn al zo lang aan het tobben met medicatie tegen de misselijkheid, en steeds weer switchen van sondevoeding om te proberen Romy in een betere voedingstoestand te krijgen, en iedere keer gaat het weer mis, ze krijgt structureel te weinig voeding binnen. Dit speelt eigenlijk in ieder geval al vanaf januari toen zij in het ziekenhuis lag met een longontsteking. Vanaf die opname wilde ze niet goed meer zelf eten, en moesten we alle voeding wegen, om 's-nachts het tekort aan te vullen met sondevoeding. Het zelf eten lukte steeds minder goed, ze wilde niet meer, en rond maart waren we op een punt dat ze volledig aan de sondevoeding moest. Ze zat er snel vol van, en het was moeizaam alle porties naar binnen te krijgen, met enige regelmaat spuugde ze. In juni werd ze ziek, en toen is het dagelijkse spugen begonnen. Eerst kwam vaak de voeding er weer uit, later werd het voor haar ook een probleem om alle medicatie binnen te houden, en nu spuugt ze zelfs vaak op een lege maag, of tussen voedingen door. Romy is mager, slapjes en heeft weinig weerstand. Geen reserves voor als ze weer ziek wordt... we zijn bang voor wat er dan zou kunnen gebeuren. Naast de misselijkheid zijn er nog andere uitdagingen natuurlijk; de epilepsie die maar niet op een acceptabel punt te krijgen is (op een paar weken in mei na, toen het héél goed ging), problemen met slapen ('s-nachts is Romy heel onrustig en vaak wakker), weinig alert, vermoeidheid overdag, vocht vasthouden, obstipatie, en ik kan nog wel meer aan het rijtje toevoegen, maar zo is het wel even genoeg.

Wakker geschud:
Maandag waren we bij een arts in Veldhoven, waar we ongeveer 1 x per 2 jaar komen, omdat hij veel kinderen met Rett syndroom en andere mecp2 aandoeningen ziet en we benieuwd zijn naar nieuwe inzichten enz. Hij heeft het verhaal van het afgelopen jaar aangehoord, Romy een tijdje geobserveerd en kon maar tot één conclusie komen: zo lang Romy niet voldoende voeding binnen krijgt, zal haar gezondheid nooit verbeteren, op geen enkel punt. De medicatie tegen de epilepsie kan zijn werk niet goed doen als er geen goede, stabiele basis is. Als je misselijk bent of honger hebt kun je niet goed slapen. Als je te weinig voeding binnen krijgt wordt je moe en slap. Oedeem kan ook een gevolg zijn van een slechte voedingstoestand. Als je te weinig vocht binnen krijgt, krijg je obstipatie. Zelfs de koude aanvallen die ze af en toe heeft, en het voorval met de extreem hoge hartslag, het zou allemaal door te weinig voeding kunnen komen. Het ketogeen dieet waar we graag mee zouden willen starten (een alternatief voor anti-epileptica) zou ze nu niet kunnen verdragen.  En dan nog het probleem van geen reserves meer hebben, voor bijvoorbeeld een volgende longontsteking. Hij noemde de voedingstoestand katabool, en gaf aan oprecht bezorgd te zijn over haar toekomst.... Wij voelden dit zelf al tijden, maar door een arts was het nog niet eerder zo uitgesproken. Deze afspraak heeft er voor gezorgd dat we het zelf ook weer helder zien, en geen genoegen meer nemen met alle lapmiddelen en zoethoudertjes die we tot nu toe voorgeschoteld hebben gekregen. Tijd om de behandelend artsen duidelijk te maken dat het serieus verkeerd af gaat lopen als we nu geen aktie ondernemen.

Het lichtpuntje:
Het heeft me veel moeite en tranen gekost, maar inmidels heb ik duidelijk kunnen maken hoeveel zorgen we ons maken, dat we niet langer meer willen wachten en Romy niet nog verder af willen zien glijden. We hebben een afspraak kunnen maken voor een opname om een contrastfoto te laten maken van de slokdarm en maag, en een zuurmeting te doen zodat we weten of Romy daadwerkelijk last van reflux heeft. We hopen dat hiermee het probleem duidelijk wordt en de behandeling straks beter aansluit, of dat er dingen uitgesloten worden en de noodzaak van verdere onderzoeken zal blijken. Over twee weken staat het op de agenda, en daar zijn we heel blij mee. Het geeft ons de hoop dat er misschien een oplossing komt en Romy op termijn weer een beetje zal kunnen genieten van het leven.

Onmisbaar:
Het is heel fijn dat we een heleboel lieve mensen om ons heen hebben, die betrokken zijn en de zorg vóór Romy en de zorgen óm Romy met ons delen. Dat maakt dat wij het vol houden, en daar hebben we het PGB voor nodig. We hopen dan ook van harte dat dat in dezelfde vorm zal blijven bestaan. Om iedereen te bedanken die vanuit het PGB ons helpt met de zorg voor Romy, hebben we gisteravond Japans gegeten op Scheveningen en nog even iets gedronken op de boulevard. Het was een gezellig avondje. Een juf van het KDC wilde op Romy passen, echt super, maar eigenlijk, eigenlijk hoort ze gewoon bij dat clubje mensen dat zo betrokken is bij Romy! Nogmaals allemaal bedankt dat jullie zijn wie jullie zijn.....