Een hobbelige weg

 
 
Ik weet niet of ik alle gebeurtenissen van de afgelopen week nog nuchter op een rijtje kan zetten. Er is zo veel gebeurd en de emoties liepen hoog op. Toch wil ik proberen het verhaal zo compleet mogelijk te vertellen, gewoon zoals het is, zoals wij het ervaren hebben...

Stof tot nadenken
Vlak na binnenkomst op de SEH zaterdagavond werd ons een vraag gesteld, die we even niet aan hadden zien komen, maar waarvan we wisten dat het ooit... ooit ter sprake zou komen. Een vraag waar we ouders om ons heen al mee hadden zien worstelen, en waar je absoluut niet over na wil denken. Het feit dat het nu naar boven komt, geeft aan hóe kwetsbaar Romy juist nu is, en hoe gedacht wordt over de kwaliteit van leven voor haar. De arts verontschuldigde zich nog dat ze deze vraag moest stellen, maar ze wilde toch graag van ons weten of we al nagedacht hadden over hoe er gehandeld moet worden als Romy écht heel erg in de problemen komt, als er gereanimeerd zou moeten worden. Willen we dat of willen we dat niet, hadden we dat al vastgelegd en hoe willen we daar tijdens deze opname mee om gaan. Op dat moment reageerde ik heel nuchter, heb ik aangegeven dat daar nog nooit eerder naar gevraagd is, en ik daar niet in een impuls antwoord op wil geven, en dat we daar op een later tijdstip eerst met haar behandelend kinderarts over willen spreken. Toen op maandag de zaalarts de vraag nogmaals stelde, en aangaf dat we eventueel ook met haar even apart konden gaan zitten om het er over te hebben kreeg ik toch echt wel kippenvel en een brok in m'n keel. Nee, die 'keuze' wil ik niet maken tijdens een opname, en ik wil het daar ook echt niet over hebben terwijl we aan Romy d'r bed staan... Maar dat dat gespek nog gaat komen is duidelijk, hoe graag ik ook zou willen dat het niet aan de orde zou zijn. Het zet je wel aan het denken...

Oorzaak en voorkomen van de longontsteking
Romy is dus opgenomen met een hele lage saturatie, en uit later bloedonderzoek bleek toch dat er sprake was van een infectie. Zeer waarschijnlijk gaat het om een 'aspiratie pneumonie', een longontsteking door verslikking. Hier is al vaker over gesproken, maar omdat de meeste longontstekingen bij Romy ontstaan in de winter, vragen we ons af of het toch ook te maken kan hebben met het griep-seizoen. Niets kan uitgesloten worden, maar toch komt halverwege de week de vraag of we er misschien voor zouden willen kiezen om Romy alleen nog maar sondevoeding aan te bieden, zou dat een optie zijn voor ons? Nou, Romy genoot vroeger helemaal van eten en ook sinds een aantal weken zien we haar er echt weer naar uitkijken. Als we haar boterham aan het smeren zijn, of als ze een warme maaltijd ruikt, dan stuitert ze bijna uit haar stoel. Het is voor haar iets wat ze nog (met hulp) kan doen, en het is toch ook weer een contact moment. Een pomp met sondevoeding aansluiten is toch echt wel een heel ander verhaal. Ik wil dan toch wel eerst dat er meer duidelijkheid komt over de oorzaak van de vele keren dat zij een longontsteking heeft gehad, ik zou het risico willen weten en eerst met een logopediste willen bespreken wat we nog zouden kunnen doen om de kans op verslikken zo klein mogelijk te maken. Ander soort voedsel aanbieden? Mondcontrole geven, ander bestek... We willen heel graag hierover geïnformeerd en geadviseerd worden. Ook willen we graag een longarts erbij betrekken, maar dat was nog niet zo eenvoudig geregeld. In principe handelt de kinderarts dit af. Uiteindelijk lukt het toch om donderdag de longarts aan het bed te krijgen en ze denkt mee. Ze wil voorstellen om een spray uit te proberen, zodat het slijm dunner wordt en makkelijker opgehoest kan worden en inderdaad een logopediste in te schakelen. Romy zal in ieder geval besproken worden tijdens het longoverleg die dag...

Verpleging
De verpleging is over het algemeen heel lief en behulpzaam. We hadden alleen begin van de week een verpleegkundige waar het niet mee boterde. Blijkbaar heeft zij het idee dat ouders van gehandicapte kinderen zelf ook verstandelijk beperkt zijn, want ze nam ons totaal niet serieus en loog zelfs over van alles en nog wat. Het liep hoog op, en we hebben haar de rest van de week gelukkig niet meer bij Romy in de buurt gezien. Gelukkig was zij een uitzondering, want de meeste verpleegkundigen zijn heel begripvol en waarderen de mening van ouders. Een aantal oude bekenden, die Romy nog kenden van vorige opnames kwamen even buurten bij haar en waren oprecht bezorgd en geïnteresseerd.

De strijd die Romy leverde
Romy heeft niet veel reserves, ze heeft last van ondergewicht en veel bijkomende klachten. Ze is veel te vaak ziek, en dan ga je toch al snel denken dat ze heel zwak is, en niet veel kan hebben. Maar als je haar dan weer ziet vechten in zo'n week, tegen alles wat er op haar pad komt, dan weet je dat ze eigenlijk veel sterker is dan velen van ons, en een kracht heeft die we niet kunnen verklaren. Ze is echt wel heel ziek geweest, heel benauwd en het hoesten deed pijn. Ze had geen angst voor alle artsen die aan haar bed kwamen, die wilden luisteren naar haar longen en haar verder wilden onderzoeken. Geen angst voor de fysiotherapeut die een paar keer per dag kwam om haar te helpen met hoesten (ze duwt dan hard op de ribben / borstkas van Romy om te zorgen dat ze dieper uitademt) en die het pep-masker uit kwam proberen. Dat is een masker dat om haar neus en mond gaat, en waardoor je wel makkelijk in kan ademen, maar het uitademen gaat met veel weerstand, door een heel klein buisje. Hiermee kun je dus ook proberen de uitademing te verlengen en op termijn de longinhoud te vergroten. 10 x in en uit ademen door het masker, dat duurt best lang. In het begin verzette Romy zich er natuurlijk tegen, want het is best bedreigend zo'n masker dat stevig op je gezicht wordt gedrukt. Er mag geen lucht langs de zijkanten ontsnappen. Maar na een paar keer oefenen liet ze het heel goed toe. De laatste dag hebben we een spray uitgeprobeerd. Dat is ook een masker maar dan met een zoutoplossing erin. Het masker wordt aangesloten op de zuurstoffles waardoor er een soort stoom effect ontstaat. 8 minuten duurt het en zou dus het slijm kunnen verdunnen. Even tegenstribbelen, maar dan laat ze het echt 8 minuten toe. Wow wat een kanjer!
Verder was er nog koorts, antibiotica waar je niet lekker van wordt, nieuwe sondevoeding waar je maag weer aan moet wennen, een neusbrilletje continue op voor het toedienen van zuurstof, een aantal keer bloedprikken, een kamer die je moet delen met nog 2 kindjes die regelmatig huilden en ook 's-nachts wakker waren, totaal geen privacy en steeds weer witte jassen aan je bed.
Paul en ik doen wel altijd zo veel mogelijk alle verzorging, het verschonen, wassen en aankleden, medicijnen geven, voeding geven enz. zelf om Romy zich zo veilig mogelijk te laten voelen, en we slapen om beurten naast haar zodat ze ook 's-nachts een vertrouwd gezicht ziet als ze wakker is en wij goed weten hoe het gaat en wat er gebeurt.
Zodra de koorts gezakt was, en ze overdag al minder benauwd was, wilde ze alweer steeds gaan zitten, en was ze veel alerter dan we verwacht hadden. Op de dag van ontslag zat Romy stralend in haar buggy, alles goed in de gaten te houden en ze kon niet stil zitten. Er is weer veel meer mimiek op haar gezicht; beetje lachen, fronsen, boos kijken, nieuwsgierig kijken, wat onwijs goed om te zien! De zaalarts zat met open mond voor haar, en liet zich ontvallen dat ze dit niet verwacht had, dat ze woensdag nog bang was geweest dat het de verkeerde kant op zou gaan, en nu op vrijdag lijkt het alsof er niets gebeurd is. Tot Romy even lelijk hoest, en je kan horen dat er wel degelijk meer aan de hand is. Maar ook zij moet beamen, wat een kanjer!

Ons gevecht
Tsja, ons gevecht is natuurlijk niets vergeleken bij de strijd die Romy weer geleverd heeft, maar het is ook voor ons weer behoorlijk pittig geweest. De onzekerheid over haar gezondheid, de keuzes die we voor haar moeten maken, zonder haar mening te kunnen vragen. De angst haar toch een keer in het heetst van de strijd te kunnen verliezen.

En dan is er nog het gevecht dat helaas gevoerd moet worden om de beste zorg voor Romy geregeld te krijgen. Onze eigen kinderarts was deze week  niet aanwezig, en we hadden dus steeds te maken met de zaalarts en de dienstdoende kinderarts. Als het ging om het bestrijden van de longontsteking nu was er geen probleem, daarover zaten we wel op één lijn, maar zodra we vragen stelden over de toekomst, over het voorkomen van een volgende longontsteking en over de algehele gezondheid van Romy, dan verschuilden ze zich achter de uitspraak: bespreek dat maar tijdens een poli-afspraak over een paar weken met je eigen kinderarts. Daar waren we het niet mee eens. Er is niet voor niets een dossier van Romy dat inmiddels 10 centimeter dik is, dat alle betrokkenen in kunnen zien en waar de laatste stand van zaken zo in terug te vinden is. We zien de kinderarts ongeveer 1 keer per 6 maanden 10 minuten en ook hij zal af moeten gaan op wat hij aan Romy kan zien en wat wij verder vertellen. We willen voor thuis nu toch echt een saturatiemeter en we willen dat niet pas gaan regelen over een paar weken. Verder willen we dat Romy goed onderzocht wordt, en dat er evt. nog aanvullende (bloed)onderzoeken gedaan worden, bijvoorbeeld i.v.m. het feit dat zij vocht vast houdt. Heel lastig, want het zit nu niet op 1 specifieke plek, maar eigenlijk overal een beetje. Omdat Romy zo dun is, is dat lastig te zien, en het blijft lastig om op het oordeel van ouders af te gaan. Zelfs als we vertellen dat de fysio op het KDC zich zorgen maakt en vraagt of het niet de hart - long functie kan zijn... Ze willen wel het eiwit gehalte controleren in het bloed en in de urine, maar verder maken ze zich er geen zorgen om. Als de uitslag binnen is blijkt dat het eiwit gehalte maar net aan onder het minimum zit, en dat wordt geaccepteerd, geen reden voor verder onderzoek dus. Ook willen we, zoals aangegeven door de longarts, logopedie voor Romy, want dat kan op dit moment helaas niet door het KDC geboden worden. Daarover wordt gezegd, ga met die vraag maar naar je huisarts... Vol verbazing kijk  ik ze aan, zijn ze nu echt gek geworden? Romy ligt in het ziekenhuis met een longontsteking, die waarschijnlijk het gevolg is van verslikking, en nu verwijzen ze naar de huisarts, die hier niets mee te maken heeft, niets van af weet?!?!?!?!? Sorry, maar dat kan ik niet accepteren, en ik sta er op dat we nu logopedie voorgeschreven krijgen. Er wordt gezwegen. De saturatiemeter wordt uiteindelijk aangevraagd nadat ik een half uur met de kinderarts in een hevig gesprek verwikkeld ben geweest en tot slot aangeef dat we dan maar niet naar huis gaan, en wachten tot onze eigen kinderarts er weer is. Ik ga niet wachten op een poli-afspraak bij hem, want dan zitten we ten eerste een aantal weken nog zonder apparatuur, en ten tweede is de noodzaak dan weer niet meer zo zichtbaar en krijg ik het misschien niet meer geregeld. Om van mijn gezeur af te zijn, en ons toch morgen te kunnen ontslaan gaat ze met tegenzin overstag. Mijn ongerustheid over de algehele verslechterde gezondheid van Romy kan ze totaal niet wegnemen, en uiteindelijk verzucht ze; nou dan gaan we nog wel een keer bloed prikken om te checken hoe het met de afweer geregeld is. Een soort zoethoudertje, maar goed, dan gebeurt er in ieder geval iets. De spray die de longarts voorstelde wil ze niet voorschrijven. Verder praten heeft totaal geen zin, want het gesprek leidt steeds tot dezelfde zin: dat moet je toch echt met je eigen kinderarts bespreken....
Vrijdagochtend vraagt de zaalarts naar het gesprek met de kinderarts, en vraagt of we daarover willen praten. Mijn vraag aan haar is of ze dezelfde mening deelt, en ook vindt dat we alles met de eigen kinderarts moeten bespreken, want als dat zo is, dan heb ik niets met haar te bespreken en steek ik m'n energie liever in Romy. Het enige punt waarop ze het niet eens was, is over de logopedie, ze vindt gelukkig ook dat het onzin  is om daarvoor eerst weer naar de huisarts gestuurd te worden. Verder dan dat komen we niet helaas.
De neuroloog is op maandag en woensdag langs geweest, omdat er ook sprake van was dat de longontsteking een evt. bijwerking van de Rufinamide kon zijn. Daar is geen zekerheid over, en omdat Romy verder goed lijkt te reageren op de Rufinamide willen we er toch mee door gaan. Een derde keer ziek worden na verhogen van de dosis zullen we niet accepteren, maar nu is er nog twijfel. Op vrijdag zouden we eigenlijk een poli-afspraak hebben bij de neuroloog, maar omdat Romy nog (net) in het ziekenhuis is, komt ze boven voor de afspraak. We hebben het over medicatie, de onderzoeken die op de planning staan (24-uurs EEg en slaaponderzoek) en over alternatieve behandel methoden voor als de medicatie toch niet blijkt te werken. Ook vertel ik haar over het vreselijke gesprek met de kinderarts de avond ervoor en vraag of ze daar iets over heeft gehoord. Ze was niet op de hoogte en wilde graag weten wat er speelde. Ik vertelde dat we het gevoel hadden niet serieus genomen te worden en dat we zelfs het idee hadden dat Romy in een hokje was gestopt, en dat er niets meer aan versleutelt hoeft te worden, dat er toch niet veel verbetering meer mogelijk is, en dat het de moeite en het geld niet waard is om onderzoeken te doen of iets voor te schrijven. Wij willen het leven voor Romy zo aangenaam en comfortabel mogelijk te maken, het ziek zijn te voorkomen en als er middelen zijn om dat te bereiken, dan willen we daar gebruik van maken! Ze schrok hier best van en was zelf absoluut niet in de veronderstelling dat er zo gedacht werd. Maar het feit dat wij het wel zo voelen is al erg genoeg. Ze zou hier zeker nog achteraan gaan. Wat betreft het vocht vasthouden wilde ze ook wel graag, als er toch nog bloed afgenomen wordt, de schildklier checken, een aantal allergieën en de spiegels ook nog een keer checken.
Voordat we naar huis konden, moesten we dus nog 1 keer bloed prikken en zou eerst de fysio nog langs komen. We hadden vanmorgen 1 keer het spray-apparaat gebruikt, en nu zouden we nog kijken of er misschien al resultaat zichtbaar was, wat wel lastig is om te zeggen na 1 keer, maar de artsen wilden het zo.
Alle tassen waren al ingepakt en we zaten echt te wachten tot we naar huis konden toen de zaalarts toch nog even binnen liep. Goh, wat een verbetering na het sprayen! Het klinkt echt een stuk beter, dus laten we dat apparaat toch maar meteen aanvragen... Ik viel bijna van m'n stoel! Ik hoorde zelf geen verschil met mijn leken-oren. Het komt er dus op neer dat we, na wel volledig moe gestreden te zijn, eigenlijk bijna alles hebben kunnen regelen wat we wilden voor Romy: De saturatiemeter is aangevraagd zodat we gealarmeerd worden als het weer niet goed gaat met Romy, het pep-masker én het sprayapparaat gaan er komen zodat we wellicht een volgende longontsteking voor kunnen zijn, er is nieuwe sondevoeding voorgeschreven, zodat de hoeveelheid naar beneden kan, terwijl ze meer calorieën binnen krijgt, en er zijn 8 buisjes bloed afgenomen, om nog van alles uit te sluiten (als het goed is)...

Lieve mensen
We zijn heel erg blij met alle steun die we toch maar steeds weer krijgen van iedereen om ons heen. De vele telefoontjes, kaarten, sms-jes, mailtjes en berichten op het gastenboek helpen ons vertrouwen te hebben. Opa en oma's die proberen elke dag op bezoek te komen en even oppassen op Romy, of eten meenemen. Wendy was er en heeft even opgepast zodat Paul en ik samen konden eten en de juffies van Zonnehof zijn op bezoek geweest. De betrokkenheid vanuit het KDC waar Romy nog maar een paar maanden geleden is gestart is heel groot, er waren kaarten van therapeuten, andere groepen en van de busbegeleiding. Ik weet zeker dat Romy veel mee krijgt van alle warmte om haar heen, en wij voelen ons ook echt gesteund en gesterkt door alle begrip en betrokkenheid. En dan zijn er nog allerlei mensen die zich inzetten voor de kinderen in het ziekenhuis. Zo hebben we de Cliniclowns weer op visite gehad en kwamen er 2 dames van 'Het Regenboogbos' liedjes zingen en op de gitaar spelen, en vertelden ze het verhaal over de berenkracht in je buik waardoor je alles aan kan.

Rust
Al met al zijn alle emoties deze week wel een keer voorbij gekomen, waarbij we o.a. verdriet, frustratie, angst en boosheid snel weer willen vergeten, en liever terug denken aan de liefde die we voelen voor Romy, de warmte om ons heen, de blijdschap en opluchting als Romy toch weer snel opkrabbelt en de rust die we weer vinden als we na een heftige week thuis komen.

Dit weekend geen verplichtingen, lekker uitslapen en de boel weer op orde krijgen. Dan gaat maandag het leven weer gewoon verder, en zal het weer lijken of er niets veranderd is...