Een heel bijzonder meisje, echt een kanjer, een vechter, en ze laat het niet snel merken als ze pijn heeft of ziek is. Dat is Romy... We moeten dus heel goed opletten of er misschien toch signalen zijn die op onregelmatigheden kunnen wijzen. Gisteravond stonden we voor een onaangename verrassing...
Maar eerst zal ik kort vertellen over de afspraak bij de kinderarts een paar weken geleden. De voornaamste vraag die daar op tafel kwam, was of Romy in aanmerking kon komen voor bewakingsapparatuur, een saturatiemeter bijvoorbeeld. Romy heeft 's-nachts de nodige epileptische aanvallen en we vermoeden dat zij ook apneu's heeft. Bovendien kan zij zich bijvoorbeeld niet op haar zij draaien als ze moet spugen, met als gevolg dat ze zou stikken in haar eigen... Dit is al 3 keer bijna gebeurd. Als we niet op tijd waren geweest....Toch zag de kinderarts nog geen reden om apparatuur voor te schrijven, en wilde hij eerst het slaaponderzoek dat voor begin februari op de planning staat afwachten. Romy had toch nog nooit rare dingen laten zien tijdens opnames in het verleden???
Jammer, we zijn nú bezorgd om hoe het met haar gaat, en het kost ons onze nachtrust doordat we constant alert moeten blijven en steeds bij haar gaan kijken of alles nog wel onder controle is.
Ik vertelde dit aan Carola, de moeder van Stan, en zij bood aan dat we een week hun reserve monitor mogen lenen, omdat Stan nu toch even niet naar het KDC zou gaan...
Een mooie gelegenheid om uit te proberen of het zou werken, of er niet steeds ten onrechte alarm zou zijn, en of we er rustiger door konden slapen. Afgelopen woensdag zijn we bij Stan op visite gegaan, wat helemaal super was om hem een keer écht te ontmoeten. Het was heel gezellig, en we raakten niet uitgepraat!!! Toch moesten we na een paar uurtjes weer naar huis, maar mét saturatiemeter op zak!!!
De eerste 2 nachten gingen super goed, ik wist niet dat Romy de boel zo goed op peil kon houden. Over het algemeen bleef de meter 100 % aangeven, een enkel keertjes zakte ie tot 96 %, maar dat was dan al snel weer terug op 98 of 100. Hm, hadden we ons voor niets zo'n zorgen gemaakt? Zelfs tijdens een epileptische aanval waren er geen noemenswaardige metingen, en ook bij een vreselijke hoestbui tijdens het eten donderdag bleef het zuurstofgehalte keurig op peil.
Maar dan het verhaal van gisteravond...
We waren 's-ochtends naar paardrijden geweest. Kon beter, maar ze hield het vol! 's-middags was Lisa jarig, en zijn we gezellig op visite geweest. Het was een kamer vol. Romy was stilletjes en wat slapjes, maar ja, dat is niet echt nieuws! Ze had redelijk goed gegeten en toen we thuis kwamen was het meteen bedtijd. Tijdens het tandenpoetsen enz. merkten we al dat Romy nogal begon te 'reutelen'. Ze klonk vol, maar verder leek er niets aan de hand. Ze ging heerlijk slapen. We sloten haar aan op de saturatiemeter en schrokken ons rot! Zuurstof was maar 70 %, dat is écht heel erg laag, dus dat geloofden we niet. Alle stekkers gecontroleerd en opnieuw aangesloten. Het apparaat even de tijd gegeven om de juiste waardes weer te kunnen geven, maar hij bleef echt 70 aangeven. Wat nu?!?!? We hebben Romy uit bed gehaald en rechtop gehouden om goed te kunnen hoesten. We hebben nog even gecomprimeerd om het hoesten op gang te brengen en we hebben een bak stoom neergezet. Dit alles hielp een klein beetje, hij liep op tot 82. Omdat we anders ook geen apparatuur zouden hebben gehad, en af hadden moeten gaan op wat Romy zelf laat zien, zijn we naar beneden gegaan en hebben haar uiteraard via de camera goed in de gaten gehouden. Om de 5 minuten gingen we kijken. Wat geeft de meter aan? Hoe ziet ze er uit? Is ze erg benauwd? Als we niet hadden geweten dat ze zo slecht in haar zuurstof zat, hadden we niets ondernomen, en haar gewoon laten slapen. Dit gebeurt namelijk zeer regelmatig, en is tot nu toe altijd goed gegaan (ik durf er bijna niet aan te denken). Na ruim een uur tobben, helpen hoesten en aankijken hebben we naar de SEH van het JKZ gebeld. Saturatie 70????? Meteen langs komen!! Goed, snel een tas ingepakt, de sat. meter moest mee, en laag gevlogen richting ziekenhuis. In de auto heeft Romy 2 keer flink gehoest. Ik zal je de details besparen van wat er tevoorschijn kwam :-) Maar goed, we dachten eigenlijk dat hiermee het probleem misschien wel opgelost zou zijn. Zouden we dan voor niets gaan? Maakt niet uit, laat ze daar maar eens goed naar haar kijken. En dat deden ze. Vol verbazing.... De sat. meter van thuis had het goed aangegeven , ze zat nu zelfs ónder de 70! Dat is echt niet oké, dus meteen werd zuurstof toegediend. Bloed geprikt, bloedgasje, longfoto gemaakt, infuus ingebracht. Temp was 35.4 Het was druk en de tijd vloog voorbij. Om 2.30 uur werden we naar boven gebracht. In het bloed was geen ontsteking zichtbaar, maar op de foto was goed te zien dat er ofwel een ontsteking zit, of een dikke kluit slijm die een deel van de long afsluit. Heel logisch dus dat Romy het zo benauwd heeft. Augmentin en vocht werden toegediend via het infuus, zuurstof bleef aan en de sondevoeding liep. Op de kamer lagen al 2 baby's, huilende baby's.... De monitor waren ze vergeten goed in te stellen, en het duurde lang voordat dat helemaal goed stond. Om 5.10 uur durfde ik een oogje dicht te doen en om 5.55 uur had Romy een soort aanval met ademstilstand. Haar hartslag bleef daarna boven de 140, wat erg hoog is voor haar. Ze bleef onrustig en om 7.00 uur gaat het circus al weer draaien.
Vandaag lijkt ze qua hartslag en ademhaling wat rustiger. Hoeveelheid zuurstof is iets naar beneden ingesteld al en ze zit nu zo rond de 96. Op zich prima, maar het mag haar wel iets makkelijker gemaakt worden, ze heeft al zo moeten vechten! Ze is wel echt ziek geworden. Ze wil niet eten en drinken, en haar oogjes zijn rood en vochtig. Koorts is er (nog) niet. Als we haar in een andere houding willen leggen zie je angst in haar ogen en geeft ze echt pijn aan. Dan is het echt heftig....
De vraag is nu verder nog of de longontsteking een bijwerking is van de nieuwe medicijnen: Rufinamide. Bij de start met deze medicijnen is Romy ook heel erg ziek geweest, en nu bij het verhogen van de dosering dus weer...
Lieve Carola, dankjewel dat we jullie saturatiemeter mogen lenen. Echt geweldig! Zo zie je maar weer waar het goed voor is, we waren er nu heel snel bij, dankzij dat apparaat. Is dit dan toeval, of heeft Romy dan toch een klein engeltje op haar schouder zitten die over haar waakt? Ik weet niet meer wat ik moet geloven, maar ik weet wel dat we weer hard gaan vechten om de juiste apparatuur thuis te krijgen. Wordt vervolgd...
