woensdag 26 januari 2011

Verschil van dag en nacht

 
Overdag gaat het weer iets beter met Romy, al zijn de dagen nog sterk wisselend. De nachten blijven onrustig. Het inslapen gaat iets beter, maar ze wordt regelmatig wakker en ligt dan lange tijd met haar ogen open. Soms zijn er duidelijke aanvallen, maar niet elke nacht zien we die. Wel hebben we het idee dat er van alles spookt in dat koppie, maar dat kunnen we aan de buitenkant niet duidelijk zien... Romy is niet goed uitgerust na de nacht, en wij ook niet. Dit zien we terug in met name 's-morgens een slappe, vermoeide Romy. Ik heb zelf momenteel heel weinig energie om alle dagelijkse dingen te doen, en er is zo veel te doen! Met name het huishouden schiet er dan al snel bij in. Ik heb er echt geen puf voor, en duizend andere dingen lijken belangrijker. Ook de concentratie is weer ver te zoeken, ik lijk wel een kip zonder kop af en toe :-)


Pluspunten van de afgelopen week:

- De saturatiemeter is binnen !!!!

- Het sprayapparaat (Porta-neb) is binnen. Donderdag a.s. zal de longverpleegkundige uitleggen hoe en wanneer we het precies moeten gebruiken.

- De bestelling Rufinamide (Inovelon) is deze keer gelukkig soepel verlopen. Precies een week nadat ik het bij onze apotheek had besteld kreeg ik een telefoontje dat het binnen was, super! De vorige keer heeft het bijna 3 weken geduurd, en zaten we zonder... Gelukkig hebben we het toen op kunnen lossen dankzij de hulp van andere moeders van kinderen met MIE (moeilijk instelbare epilepsie)

- Romy was goed genoeg opgeknapt om afgelopen weekend te logeren bij opa en oma. Paul en ik hadden een weekendje Amsterdam gekregen voor Kerst, en gelukkig kon dit door gaan. We waren er na de afgelopen weken ook echt wel aan toe, om even ergens anders mee bezig te zijn dan zorgen en regelen. Het weekend begon wel iets later dan gepland doordat Romy een héle slechte nacht achter de rug had en we haar vervolgens niet om 7 uur uit haar bed wilden halen, maar was niet minder geslaagd. We hebben ons gedragen als toerist in eigen land :-)

- Ook kon Romy maandag voor het eerst weer naar Zonnehof. Ze gaat nog niet met de taxi, dus kunnen we 's-ochtends rustig aan doen en breng ik haar rond 10 uur.

- Op goeie momenten is Romy weer wat alerter en actiever. Ook laat ze dan weer meer emotie zien.

- Op de site http://www.mecp2duplication.com/ is onlangs een jongen beschreven die net als Romy mecp2dupl. heeft én ook Lennox Gastaut, interessant! Ik probeer contact te leggen met ouders.

- Op het ouderforum op Facebook heeft zich deze week een moeder voorgesteld die een dochter van 7 heeft, waarbij kort geleden de duplicatie is gevonden (http://www.annaandessie.com/). Ook dit is super interessant. Er is nu een handje vol meiden voor zover bekend. Ik heb de gegevens van de behandelend arts opgevraagd en doorgegeven aan onze KG. Ze kunnen er alleen maar wijzer van worden informatie uit te wisselen. Wat zou ik ook graag naar het congres in Texas willen dat in Mei gehouden wordt... Maar ja, dat is niet haalbaar en ik denk trouwens niet dat Romy mee zou kunnen, en ik denk ook niet dat ik haar ruim een week 'alleen' kan laten... Was ik maar niet zo'n piekeraar, dan ging ik misschien gewoon!

- Nummer 2 van het tijdschrift 'Lotje en co' is uit. Leuk om weer te lezen.


De minpunten:

- Er is een verkeerd PEP masker geleverd, althans dat dachten wij en fysio. Bij navraag bij Tefa blijkt dat er niets anders meer geleverd wordt.... maar dit werkt niet!! Er wordt navraag gedaan of er toch nog ergens een oud masker vandaan kan worden getoverd.

- De neussonde die er nog niet zo lang in zit, zit niet goed... Ik zal vandaag de wijkverpleging even bellen wat we hiermee moeten.

- De vergoeding voor de Rufinamide is afgewezen door Delta Lloyd. Ik hoorde maar niets, en toen ik ging bellen kreeg ik te horen dat het dossier al gesloten was en ze niet willen vergoeden. De neuroloog heeft namelijk Lamotrigine nog niet uitgeprobeerd bij Romy, en de man of vrouw achter het stoffige bureau bij Delta Lloyd denkt te weten dat dat nou nog nét iets is wat zou kunnen werken. Ik denk dat we voortaan maar niet meer naar de neuroloog gaan, maar naar de zorgverzekering, want blijkbaar weten zij beter wat wel en niet zal werken (not!!). Maar goed, ze zijn bereid het nog eens te bestuderen en vragen extra info op bij de neuroloog... het dossier is dus weer geopend.

- Romy houdt weer erg veel vocht vast, in voeten + enkels en in handen + onderarmen. Misschien ook op andere plekken, maar dat is lastiger te zien. Aan de fysio op het KDC gevraagd wat zij ervan vindt, en ze denkt aan lymfoedeem. Ze kent iemand die daar in gespecialiseerd is, en die kan behandelen en ons leren masseren enz. Maar bovenal kan ze vaststellen of het inderdaad lymfoedeem is. (http://www.lymfoedeem.nl/ voor info) Zucht, het lijkt wel of Romy nu in sneltreinvaart er allerlei problemen bij krijgt, en het vervelende is, dat het bijna allemaal blijvende dingen zijn. Het stapelt zich dus lekker op, en er gaat bijna nooit meer iets over. Zij, en wij moeten dat dan maar weer accepteren en er mee verder.

--

'Gelukkig' hebben we a.s. maandag weer een dagje ziekenhuis op de planning. Een afspraak bij de neuroloog en bij de kinderarts. En bij de logopediste een afspraak om te zien of we nog op 1 lijn kunnen komen na het gesprek tijdens de opname ... Als dit nog lukt zullen we regelmatig bij haar komen voor logopedie (m.b.t. kauwen, slikken, voedingsadvies enz.) en anders moeten we op zoek naar een andere logopediste die ons hierbij kan helpen. Voor de kinderarts hebben we een hele lijst met vragen, en ook bij de neuroloog is er veel te bespreken. Beetje jammer dat de afspraak bij de neuro al om 9.15 uur is, en de andere afspraken pas na 14.30 uur.... Dat wordt dus heen en weer rijden.

Volgende week zal ook het lang verwachte slaaponderzoek plaats vinden in het Westeinde ziekenhuis. We zijn héél erg benieuwd of Romy daar laat zien wat ze thuis ook laat zien 's-nachts en wat daar dan de oorzaak van is. Wie weet kunnen we haar helpen met bepaalde medicatie of behandeling.... En het zou alleen al fijn zijn om te weten wat er speelt, dan kunnen wij daar ook weer beter mee om gaan.

Ik denk dat ik zo weer aardig bij ben. Door alle drukte is het niet gelukt de foto's van de kerst enz. op de weblog te zetten, dus die volgen ooit wel in het fotoalbum.