donderdag 3 februari 2011

Slaaponderzoek


Gistermiddag mocht Romy zich om 16.00 uur in het Westeinde Ziekenhuis melden voor het slaaponderzoek.

Meteen bij aankomst werden de elektroden voor het EEG geplakt. Ook kreeg ze sensoren op haar benen en kin en bij de ogen om spierbewegingen te registreren en een microfoontje voor het oppikken van (snurk)geluiden. En er waren plakkers voor het registreren van saturatie, hartslag en ademhaling. De kastjes met accu en 'zendapparatuur' werden vastgemaakt op haar buik en borst. Volgens Paul leek ze wel een klein terroristje met al die 'ontstekings'draden, en dat verdachte pakketje onder haar pyama verstopt :-).

Toen alles geplakt en gechecked was konden we nog even naar beneden om in het restaurant een hapje te eten en Romy kreeg weer een heerlijke zak sondevoeding aangesloten... Een paar stukjes patat gingen er ook nog in! Daarna boven nog even lekker bij mama op schoot naar Sesamstraat gekeken en toen was het toch echt wel bedtijd... De laatste plakkers werden nog geplaatst en de videocamera werd ingeschakeld. Romy viel al snel rustig in slaap. Vanuit een soort 'commando-post' worden alle schermen in de gaten gehouden. Voor Romy is er een monitor waar zij zelf op te zien is, en een monitor voor het EEG. Zo kunnen ze constant bekijken of ze wakker is, of er epileptische activiteiten te zien zijn enz. We hebben afgesproken dat we zo min mogelijk naar Romy gaan, en ze roepen ons als er iets is, als ze lang wakker is enz. Gelukkig hadden Paul en ik allebei een tijdschrift meegenomen, dus hebben we ergens een plekje gezocht om de avond door te brengen. Dat is heel dubbel. Je hebt echt even je handen vrij, omdat Romy zo goed in de gaten wordt gehouden en je kan niet achter de computer, er is geen vaatwasser die uitgeruimd moet worden, geen post of administratie in het zicht.... Maar ondertussen weet je dat er thuis nog genoeg ligt te wachten, en bovendien is het raar om de verantwoording voor Romy aan vreemden uit handen te geven. Dat gebeurt echt zelden. Maar ondertussen waren de tijdschriften zo uit, en was er ook nog een leuke film op TV die we voor de verandering zonder onderbrekingen hebben kunnen kijken.

Begin van de avond is Romy 2 keer wakker geworden en heeft ze best wel een tijdje liggen draaien en mopperen. Zo nu en dan kwam iemand ons even opzoeken om verslag uit te brengen en te overleggen. Uiteindelijk viel ze beide keren vanzelf weer in slaap. Ik mocht bij Romy op de kamer slapen en dat was wel heel erg prettig. Paul had mazzel en mocht lekker thuis slapen, in een muisstil huis, geen babyfoon aan, geen camera... Rond half twee werd Romy wakker om dat voorlopig ook een tijdje te blijven. Ze kreeg ook een aanvalletje. Na een tijdje hebben we haar op haar andere zij gelegd, en toen viel ze weer in slaap. Vanaf dat moment heeft ze heel erg rustig geslapen, al was het nog maar kort.

We werden al vroeg gewekt. Romy had met wakker worden nog een pittige aanval (de EEG was al uit helaas, maar de videocamera was nog wel aan) en zou zich het liefst nog even om hebben gedraaid. Maar ze kwamen meteen alle troep van haar hoofd afhalen, dus van slapen kwam niets meer. Even een vervelend klusje wel, om alle pleisters, plakkers en elektroden te verwijderen, maar het was gelukkig al snel klaar.

Papa was er ook inmiddels en kon fijn helpen met aankleden en tassen inpakken. In de koffiekamer stond nog een ontbijtje klaar, en toen vlug naar huis om in bad alle lijmresten los te weken. Nou, dat is nog niet helemaal gelukt, ik geloof dat een deel echt moet slijten :-)

We hebben verder vandaag heel rustig aan gedaan. Romy en ik moeten allebei even bijkomen van deze roerige nacht :-) Paul moest vanmiddag wel nog werken. Oma Joke en oma Coby zijn geweest, om te horen hoe het gegaan was, en om even te spelen en knuffelen met Romy.

Ik ben heel erg trots op Romy, hoe ze het weer heeft ondergaan en ik ben erg benieuwd naar het resultaat van dit onderzoek. Half maart hebben we een afspraak bij de neuroloog, en dan horen we wat het heeft opgeleverd. Nu is wat de epilepsie en het slapen betreft het wachten nog op een 24-uurs EEG dat in Heemstede gedaan zal worden. Het is aangevraagd, maar we hebben er nog geen oproep voor gekregen.