Het zijn drukke dagen tot nu toe, en dat bedoel ik positief.
Sinds we in het Sophia zijn, hebben we het gevoel dat er alles aan gedaan wordt om Romy goed in kaart te brengen. De doelstelling is Romy zo goed mogelijk te behandelen in de hoop dat ze weer wat ontwikkeling kan laten zien. Als dat toch eens mogelijk zou zijn...
De orthopeed heeft de foto's die in het JKZ gemaakt zijn bekeken en komt tot ongeveer dezelfde conclusie. Wel is hij van mening dat Romy zo comfortabel mogelijk moet kunnen zitten en dat klinkt toch net even anders. We hopen dat het traject van huidige rolstoel aanpassen of nieuwe stoel aanvragen niet al te veel tijd in beslag neemt (zei ze hoopvol..). Als het goed is wordt ook de revalidatiearts bij dit traject betrokken.
De oogarts is ingeschakeld en die heeft gister geconstateerd dat Romy een ontsteking heeft aan de oogzenuw. Geen idee nog of dit al lang speelt, of ze er last van heeft, wat er aan gedaan moet/kan worden enz. Er was geen tijd voor het beantwoorden van vragen maar dat schijnt de 'normale' gang van zaken te zijn :-) Volgende week wordt er weer gekeken en dan hoop ik wat meer te weten te komen.
Helaas is de insteek van de PEG sonde vervelend aan het doen, dus ook de wondverpleegkundige erbij om het aan te stippen.
We hebben gesproken met de epilepsie verpleegkundige en de diëtiste, en als de artsen vinden dat Romy het aan kan, dan gaan we aan de slag met het ketogeen dieet. Kort gezegd is het een koolhydraat vrij dieet op basis van plantaardige vetten. Er is een kans van ongeveer 50% dat dit helpt de epilepsie beter onder controle te krijgen. Lastige is dat veeeeeel medicijnen suiker bevatten, en dat verstoord het proces. De Taloxa suspensie die Romy gebruikt mag ze dan bijvoorbeeld niet meer hebben en veel antibiotica zijn natuurlijk suikerbommetjes.. Gelukkig zijn er meestal alternatieven.
Vandaag wordt er een 24-uurs EEG / slaaponderzoek gedaan. De electroden zijn al aangebracht en nu wachten we tot er een plekje op de IC vrij is, waar het onderzoek zal plaatsvinden.
Aansluitend zal er morgen een MRI scan gemaakt worden van de hersenen. Gelukkig kan er eerst geprobeerd worden dit niet onder algehele narcose te doen, maar alleen een lichte sedatie m.b.v. dormicum. Duimen dat dat voldoende is..
Romy krijgt vanaf nu extra Calcium.
