Een nieuwe week in het Sophia

EEG / MKR
De IC verpleegkundigen hebben vrijdagnacht nadat wij vertrokken waren geen aanvalletjes meer gezien. We hebben het eerder meegemaakt, dat Romy niets laat zien wanneer zij aan de apparatuur ligt, of kan het zijn dat er wel aanvalletjes waren maar ze het niet gezien hebben? We maakten ons zorgen om de waarde van dit onderzoek als er niets gebeurd was, maar er is even snel gekeken en Romy heeft in ieder geval om 22.30 uur een grote aanval gehad. Verder zijn we wel erg geschrokken van hoe de nacht verlopen is. Romy heeft veel op haar rug gelegen vanwege alle plakkers op haar hoofd en achter haar oren. Dat is misschien de reden dat ze heel erg krap in haar zuurstof heeft gezeten. Veel onder de 90 en als ik het goed begrepen heb zelfs gedipt tot 50%... Zo laag heeft ze nog nooit gezeten! Het duurt voorlopig nog wel even voordat we de uitslag van dit onderzoek krijgen, het uitlezen is een tijdrovende klus.

MRI
De MRI vrijdag is redelijk goed gegaan. Hoewel Romy nog klaarwakker was nadat ze Dormicum had gekregen heeft ze redelijk stil gelegen tijdens de scan. Het resultaat is dus niet helemaal scherp waarschijnlijk :-). In het JKZ is twee keer een MRI gemaakt en deze gegevens zijn opgevraagd om te kunnen vergelijken met wat er nu gezien wordt. Op de scan was ook de oogzenuw goed te zien en er is besloten nog een VEP te doen. Een oogonderzoek vergelijkbaar met het EEG. Met elektroden op het achterhoofd worden de signalen gemeten die de ogen doorgeven aan de hersenen. Zo kan onderzocht worden of Romy nog goed kan zien.

Ketogeen
Zeer waarschijnlijk kunnen we deze week starten met het Ketogeen dieet. Het zal een aantal dagen duren voordat dit goed ingesteld is. Het is afwachten of ze het goed zal verdragen (Romy heeft nogal een gevoelige maag) en we het inderdaad een aantal maanden de tijd kunnen geven om te zien of het een positief effect heeft en de aanvallen gaan afnemen.

Wat ons verder nog te wachten staat deze week weten we nog niet. Na een rustig weekend zal er vanaf vandaag vast weer het een en ander gaan gebeuren.