Niet echt nieuws waar we op gehoopt hadden...

De uitslagen

VEP: Hoeveel Romy nog precies ziet weten we niet, maar de signalen komen wel door, al is het vertraagd.

EEG/MKR: Naast 11 aanvalletjes, waarvan slechts de helft aan de buitenkant zichtbaar, wordt er bijna constant (90% van de tijd) epileptische activiteit waargenomen. Geen Lennox-Gastaut. Geen goed nieuws. Verder is duidelijk geworden dat Romy vaak dipt met haar zuurstof, en flink ook (wisten we al, en hadden in het JKZ al regelmatig om O2 therapie gevraagd). Wat daar precies de oorzaak van is is niet bekend. Wel is het reden om haar 's-nachts zuurstof  te geven thuis. Gaat geregeld worden. CO2 meting was goed.

MRI: De beelden van nu zijn vergeleken met die van 2005. Ook geen goed nieuws. Meer vocht dan voorheen. Een cyste zorgt voor vernauwing waardoor het vocht niet goed genoeg op normale wijze afgevoerd kan worden. In de loop der tijd is de hoeveelheid vocht toegenomen en dit kan voor hoofdpijn, verminderde alertheid, afname ontwikkeling of toename epilepsie zorgen. Het is eventueel mogelijk met een 'kleine ingreep' het vocht 'om te leiden' zodat het alsnog afgevoerd kan worden. Er is echter geen enkele garantie voor verbetering, dus daar moeten we nog goed over nadenken.

Als klap op de vuurpijl worden we, ondanks alle frustrerende toestanden in het Juliana Kinderziekenhuis, tóch weer terug gestuurd. Alleen i.v.m. het ketogeen dieet blijven we nog aan de afdeling neurologie in het Sophia verbonden. De woorden die ik in m'n hoofd heb zal ik hier maar niet opschrijven, die slik ik even in. Kan wel verklappen dat we er totaal niet blij mee zijn.

En nu... nu gaan we proberen het weekend rustig aan te doen, hopen we dat Romy niet te misselijk wordt van het dieet en dat ze snel in ketose is... We willen uiteraard niets liever dan haar weer mee naar huis nemen. Ik heb Paul gister al lek geprikt om te oefenen voor het glucose en ketonen prikken, dus ervaring... check! :-)