Maandag was zoals beschreven in het vorige bericht een heftige dag met allerlei onverwachte toestanden. Daar kwam nog bij dat in de nacht van maandag op dinsdag bekend werd dat Romy veel te laag zat met haar Natrium (SIADH). Het was niet bekend wat de oorzaak was. Het wordt soms gezien bij een longontsteking, dus dat zou in het plaatje passen. Door de vocht inname te beperken zou het zich weer moeten herstellen, tenzij er een andere oorzaak was. Romy kreeg nog maar de helft van haar voeding, en wat een KANJER is het toch!! Op wat misselijkheid na heeft ze het zo onwijs goed gedaan. Het was spannend of ze niet uit de bocht zou vliegen met bijvoorbeeld bloeddruk, de ketonen of glucose, maar ze bleef netjes binnen de lijntjes. We zijn zo trots op haar!
Een overzichtje van de afgelopen week:
Het afwijkende hartritme duurde lang en was fors maandag, maar kinderarts en cardioloog geven Romy het voordeel van de twijfel en gaan er vooralsnog vanuit dat het een eenmalige actie was. Er wordt geen verder onderzoek gedaan.
Romy lijkt na wat opstartproblemen het ketogeen dieet te verdragen. Echt een goed beeld is er nog niet omdat er allerlei dingen doorheen lopen die het lastig maken om het goed te beoordelen. De antibiotica zorgen voor darmproblemen en het natrium tekort voor vochtproblemen en een aangepast voedingsschema. De komende dagen zal blijken of Romy het daadwerkelijk aan kan.
Een paar keer per dag werd Romy in haar vinger geprikt om o.a. glucose, ketonen, natrium en kalium te bepalen. Haar vingers zijn inmiddels bont en blauw. Nu hoeft het nog maar 2 x per dag, en hopelijk gaan we snel naar 1 x. Als alle waarden weer op peil zijn hoeft er straks thuis in principe alleen nog geprikt te worden als het niet goed lijkt te gaan.
De afgelopen dagen had Romy véél minder aanvalletjes dan voordat we met het dieet gestart waren. Dat geeft hoop! Vandaag helaas wel weer meer aanvallen gezien. Officieel kunnen we pas na 3 maanden zeggen of het effect heeft. Dan zal er evt. ook weer een EEG gemaakt worden.
Dankzij vernevelen en antibiotica zijn er geen tekenen meer van luchtweg problemen. Er is wel een bacterie gevonden die resistent is tegen de antibiotica die ze nu krijgt, maar daar wordt nu niet meteen iets aan gedaan.
Romy krijgt standaard zuurstof 's-nachts. Ook voor thuis is het aangevraagd. Ze vindt het neusbrilletje wel vervelend, hopelijk kan ze daar aan wennen. Als ze slaapt heeft ze er geen last meer van.
We hebben het drukverband na 3 weken van haar beentjes afgehaald. We vinden haar enkels er erg wankel uitzien, maar de arts vind het heel erg meevallen. We zouden weer mogen belasten. Brrr, durf er eigenlijk nog niet aan te denken. Gelukkig wordt er nog een foto gemaakt zodat we zekerheid hebben dat de breuken netjes helen.
De ergo en fysio van het revalidatiecentrum hebben ons samen met de leverancier van de huidige rolstoel een bezoekje gebracht. Om de rolstoel weer geschikt te maken zijn flink wat aanpassingen nodig, en helemaal optimaal wordt het niet. We hebben besloten voorlopig met de meest noodzakelijke aanpassingen de rolstoel zo te maken dat we er even mee uit de voeten kunnen en dat we vervolgens gaan bekijken of Romy niet comfortabeler zou zitten in bijvoorbeeld een orthese. Ik hoop zo dat de tijdelijke aanpassingen snel gerealiseerd kunnen worden. Dan kunnen we weer heel even naar buiten, en Romy weer vervoeren in de auto. Dat is nu niet mogelijk en levert uiteraard een enorme beperking op (denk alleen al aan controle afspraken in het ziekenhuis bijvoorbeeld).Het korsetje om haar rug te ondersteunen is in de maak en ook hiervoor is deze week weer een passing geweest. Na het nodige tekenwerk is ie retour en wordt het verder op maat gemaakt.
De natriumspiegel klimt langzaam maar zeker op en vanaf vanavond zitten we weer op 100% van de voeding!!
De pijnstilling proberen we weer af te bouwen (ibuprofen kan ook invloed hebben op de natriumspiegel)
We durven het nog niet hardop te zeggen, maar we hopen misschien begin volgende week weer eens allemaal in ons eigen bedje te slapen. Als er nu maar geen verrassingen meer volgen dan :-)
Ondertussen proberen we het natuurlijk gewoon gezellig te maken hier in het Sophia!
