Toch weer zware windstoten..

Vanmiddag kregen we een onverwacht telefoontje. Maandag is er een plekje op de OK... 

Tijdens de laatste opname is gebleken dat bij Romy het hersenvocht niet goed afgevoerd kan worden doordat een cyste (Dandy Walker variant) de doorgang blokkeert. Dit kan verholpen worden door het uitvoeren van een derde ventriculostomie. Ze maken dan een gaatje in de bodem van de derde hersenkamer zodat het vocht als het ware omgeleid kan worden en alsnog afgevoerd wordt. Het is een relatief kleine ingreep, maar zo voelt het niet. Romy zorgt vaak voor verrassingen en ook de narcose is al iets waar we ons zorgen om kunnen maken. Er is geen garantie dat deze operatie verbetering oplevert, maar het zou voor afname van de epilepsie kunnen zorgen, minder druk op haar ogen, minder hoofdpijn, minder suf en moe, zelfs minder misselijk... Daar staat tegenover dat er uiteraard altijd risico's aan een ingreep verbonden zijn. Omdat het de afgelopen periode en ook de afgelopen dagen thuis slechter en slechter gaat met Romy, hebben we besloten in te stemmen met de operatie.

Bleh, m'n maag keert om als ik denk aan alles wat er mis zou kunnen gaan, maar aan de andere kant is dit misschien een lichtpuntje en hopen we van harte dat het Romy goed zal doen. Als de artsen er geen vertrouwen in zouden hebben, of het niet de moeite waard zouden vinden hadden ze het niet voorgesteld, maar het blijft een vreselijk moeilijke beslissing. Morgen zijn er afspraken met anesthesist, kinderarts, neurochirurg en we hopen het weekend nog even thuis te zijn. Zondagavond moeten we ons in ieder geval weer melden en maandag is dan een heel spannende dag... Als jullie nou allemaal even heel hard duimen voor Romy!!