Onmacht...

 

Hoe graag je er ook alles voor over hebt, en hoe zeer je het haar ook gunt, er is helaas iets dat sterker is dan dat alles, en dat zorgt voor een heel groot, dik, vet gevoel van onmacht.

Voor Romy stond een super gezellig weekend voor de deur, druk, maar gezellig. We zouden vanmorgen weer gaan paardrijden en vanmiddag naar een sinterklaasfeest van Paul z'n werk. Romy was tot nu toe best wel bang voor de sint en zijn pieten, en misschien zou dat dit jaar iets minder zijn. We hadden al veel naar het sinterklaas journaal gekeken, en op tv vindt Romy de pietjes leuk! Als we het idee zouden hebben dat ze er niet van zou kunnen genieten, dan zouden we gewoon weer weg gaan... Morgen zou ook de snoezelbus weer komen, en Eva, een vriendinnetje van Romy zou komen om samen met haar te genieten van het snoezeluurtje... Die meiden zouden het zo leuk vinden om elkaar weer te zien... Daarnaast hadden we ook 2 verjaardagen op het programma, maar of dat zou lukken... Het beloofde in ieder geval een druk, maar heerlijk weekend te worden...

Je raadt het vast al?

Gisteravond kwam ik, na een gezellige middag /avond met oud-collega's bij de christmas-fair in Haarzuilens te zijn geweest, laat thuis. Moe van de gezonde kou, het gezellige slenteren, het vrolijke kletsen en het lekkere eten, moe, ook van de al wekenlange slapeloze nachten door de epilepsie en ademhalingsproblemen van Romy en alle bijbehorende zorgen... Maar vooral vrolijk en nog in de kerststemming kwam ik thuis.

Wat een koude douche is dat dan, als blijkt dat Paul niet lekker is geworden, en dat Romy zo maar ineens weer ziek is. Ze was net beter! Deze keer niet misselijk en (nog) niet spugen, maar benauwd, heel benauwd. Ze kraakt, piept, reutelt, kreunt en steunt. Haar borstkas gaat snel op en neer en aan haar neus zie je dat ze snakt naar zuurstof... ze heeft hoge koorts en rode wangen, shit!

Na weer een roerig nachtje heb ik vanmorgen maar even met het JKZ gebeld. Afgelopen woensdag is Romy gestart met nieuwe medicijnen (Rufinamide) tegen de epilepsie, en in de bijsluiter staat dat mogelijke bijwerkingen griep en een infectie op de borst zijn. Uhm, toeval? Of bijwerking? Dat weet je natuurlijk nooit, maar als het een bijwerking is, moet je dan (tijdelijk) stoppen met de medicatie, of toch doorgaan? Die vraag maar bij de neuroloog neergelegd, want ik wist het niet. Neuroloog wist het ook niet echt, maar gaf aan dat we konden stoppen als we dachten dat dat beter was. En vooral naar de EHBO komen als we het niet vertrouwen... Tsja... We kunnen haar nog medicijnen en voeding geven via de sonde, dat blijft er in en de koorts komt niet boven de 39,4 uit.

Ze heeft vandaag eigenlijk de hele dag geslapen. We hebben haar twee keer uit bed gehaald en in haar stoel gezet, zodat ze even wat beter door zou ademen dan ze liggend kan, en misschien even kon hoesten om wat slijm kwijt te raken. Eten en drinken wilde ze niet, dat maakt ze dan goed duidelijk. Heel even hield ze het maar vol, en dan zakten haar ogen weer dicht. Terug in bed dan maar, met een paracetamol en de sondevoeding aangesloten.

De koorts komt en gaat, dat is niet goed. Ze vliegt van 39.4 naar 37.2 en weer terug, en dat binnen een uur. Ben benieuwd wat dat weer met de epilepsie doet.

We gaan zo de nacht in. Als ze die rustig door komt, dan hebben we het ergste misschien al weer gehad, maar als het niet gaat, dan zullen we misschien toch even langs het JKZ moeten om de situatie te laten beoordelen. Als het een longontsteking is zal ze toch echt wel een kuurtje nodig hebben om er weer bovenop te komen. Ze is niet fit genoeg om daar zelf tegen te knokken. We houden haar continu in de gaten en zodra we het idee hebben dat ze het té zwaar heeft, dan zitten we in de auto... Nu maar hopen dat we niet in een te diepe slaap vallen en iets missen misschien. Voor apparatuur gaat het niet slecht genoeg met haar zeggen ze, maar dat legt een druk op onze schouders, dat is bijna niet vol te houden.

We gaan ons best doen om in een volgend berichtje weer vrolijke verhalen te vertellen.