zondag 7 november 2010

Zo kwetsbaar...

Dinsdag was Romy weer zo'n kanjer! Het was tijd voor de griepprik en ze gaf gewoon geen kik. Ze is zo stoer!

Nu de Trileptal (anti-epilepticum) volledig is afgebouwd, is ze heel erg moe. Er zijn iets meer aanvalletjes, en misschien iets van 'afkick' verschijnselen?? Af en toe heeft ze redelijk goede momenten, maar ze is werkelijk uitgeput aan het einde van de dag...

We hebben contact gehad met de diëtiste omdat ze zo veel is afgevallen. We moeten 3 dagen exact bijhouden wat ze eet en drinkt, en dan volgt er een afspraak. We zijn nu al echt het eten er aan het 'instampen'. Het gaat niet bepaald van harte, dus meer eten geven is geen optie. Misschien andere voeding, of 's-nachts extra sondevoeding... Ben benieuwd hoe we dit probleem weer kunnen tackelen.


We hadden 1 dag keurig alles opgeschreven, en zelfs het warme eten gewogen. Ze had goed gegeten, voor tegenwoordige begrippen, dus vol goede moed begonnen we ook aan de 2e dag. Het was een 'schooldag' en we moesten ook eerst nog naar het revalidatiecentrum voor een tussenpas van de nachtspalk. We hadden Romy wakker moeten maken uit een diepe slaap. Eenmaal aan het ontbijt hield ze haar mond stijf dicht en draaide haar hoofd weg. Met pijn en moeite kregen we er toch anderhalve boterham in, met roomboter en chocoladepasta. De chocolademelk wilde ze niet drinken, dus die ging door het slangetje. De medicijnen die we op het brood hadden gedaan, waren niet allemaal op gegaan, dus een nieuw zakje door wat appelmoes gedaan..... Toen de appelmoes haar lip raakte ging het meteen mis. Met een vloedgolf kwam alles wat we in ruim een uur naar binnen hadden gekregen er met een rotgang weer uit. Jemig, ja, we wisten wel dat ze geen trek had, dat had ze immers heel goed aangegeven! Maar ja, wat doe je dan als ze net 2 kilo is afgevallen? Niet laten eten?? Ik voelde me heel schuldig dat we niet beter naar haar hadden geluisterd, maar ja, ze was wel heel erg opgelucht nu. Ze zag er een stuk levendiger uit dan het laatste uur aan tafel, en had weer een beetje kleur op haar wangen. Ze was duidelijk behoorlijk misselijk geweest... Goed, de rest van de medicijnen moesten we gelukkig nog doen, maar... de sonde zat waarschijnlijk niet goed meer na het spugen. Ik kon 'm niet meer horen in haar maag en kreeg ook niets terug, al was dat niet zo vreemd, met een maag die net geleegd is. De wijkverpleegkundige moest er aan te pas komen, dus de afspraak in het revalidatiecentrum hebben we maar afgebeld... Het viel allemaal mee gelukkig, en toen de medicijnen er eenmaal in zaten, heb ik haar toch maar gewoon naar het KDC gebracht. Daar ging het goed en heeft ze zelfs tussen de middag 2 boterhammen gegeten! 's-avonds was het helaas weer spugen... Ook de volgende dagen was ze nog misselijk en heeft ze heel weinig zelf gegeten en af en toe nog gespuugd. We proberen voldoende sondevoeding naar binnen te krijgen, maar zelfs dat is nu af en toe lastig, maar het moet! Ze mag echt niet nog meer afvallen!!

Is ze nu ziek geworden door de griepprik, heeft ze een virusje opgelopen, of heeft ze veel last van de kiezen die aan het doorkomen zijn? Eén ding is zeker, Romy is heel, heel kwetsbaar op dit moment, té kwetsbaar...

Vanavond heeft ze in haar slaap al 3 pittige aanvallen gehad. Ze krijgt geen gelegenheid om goed uit te rusten, dus zo vreemd is het niet dat ze het overdag niet redt. Ik schuif m'n logeerbedje zo weer tegen haar bed aan en kruip zachtjes naast haar. Ook al hebben we een babyphone en een camera staan om haar in de gaten te houden, op zulke momenten kan ik haar maar moeilijk alleen laten.

Welterusten...