Twijfels, keuzes, beslissingen...

Wat zouden we graag die prachtige lach weer op je snoet zien, een ondeugende blik, een sprekend gezichtje... Het is al ruim 2 1/2 jaar geleden dat de epilepsie is begonnen en wat heb je moeten inleveren. Ik haat het, en ik kan het niet accepteren. Vorig jaar was er een korte periode waarin je maar 1 aanvalletje per week had, en wat konden we samen weer genieten van alles! Daarna ging het alleen nog maar slechter en wat hebben we veel keuzes voor je moeten maken. Wisten we maar beter wat JIJ graag zou willen, kon je maar vertellen hoe je je voelt, wat je nog leuk vindt en wat niet... dan konden we die keuzes makkelijker voor je maken, zonder altijd te twijfelen of we ergens wel goed aan doen.

We kwamen er achter dat bepaalde medicijnen jou zo misselijk maakten, en toen we daar mee stopten was het spugen eindelijk voorbij. Nu geeft de weegschaal weer wat pondjes meer aan. Met het afbouwen van de medicijnen hebben we ook kunnen zien dat je nog steeds die vrolijke meid bent, maar dat het allemaal verstopt zit onder medicatie en aanvallen. Nadat het even beter ging, zijn er weer meer aanvalletjes, zo'n 8 per dag en je bent er kapot van. Zelfs je mooie koppie met je prachtige krullen kan je niet meer rechtop houden, het kost te veel energie. Weer een moeilijke beslissing: de dosis weer verhogen, en alle emotie weer kwijtraken, of een andere weg inslaan? We hebben voor een andere weg gekozen, een stootkuur prednison die heel soms helpt de epilepsie (tijdelijk) beter te onderdrukken. De derde en in principe laatste dag van de kuur via het infuus vandaag, maar sinds gisteravond ben je misselijk. Veel gespuugd en knalrode wangetjes. Niet op koorts te betrappen. Met de neuroloog overlegd, en besloten de laatste gift niet in een half uur in te laten lopen, maar in 2 uur. Vannacht nog maar even in het ziekenhuis blijven dan, wel zo'n prettig idee. Bovendien konden we zo ook vragen of je misschien wat extra vocht via het infuus kon krijgen, want er is vandaag niet veel voeding binnen gebleven.

Papa en ik zijn echte huismussen geworden. Gewoon. omdat het is zoals het is. Vaak kunnen gemaakte afspraken toch niet doorgaan en we vinden het heel fijn om er voor jou te zijn. En tja, jij zorgt er toch wel voor dat het altijd 'bal' is, middenin de nacht :-). Maar zo heel af en toe willen we wel eens een avondje uit plannen, als jij bij opa en oma mag logeren. Bijna een jaar geleden hadden we kaartjes gekocht voor De Grote Improvisatieshow met Ruben van der Meer en Tijl Beckand, je snapt het misschien al, voor vanavond... Na heel lang nadenken en aankijken en afwachten hebben we besloten het etentje vooraf te skippen, maar wel met Dennis en Wendy naar de show te gaan. In het ziekenhuis ben je in goeie handen, oma kwam je gezelschap houden, en het was in Zoetermeer, dus zo weer bij je als er iets zou zijn... Maar pfff, weer zo'n keuze. Gaan papa en mama een avondje op stap, terwijl jij je helemaal niet lekker voelt!??!?! Wat vind jij daarvan?!?!? Met lood in m'n schoenen op pad. Nadat we alles wel 6 x doorgesproken hebben, zeker weten dat je slaapt, en dat alles redelijk oké is... Onderweg nog even een sms naar oma, 'écht bellen hoor, als er iets is!' en tijdens de show de telefoons op trillen en regelmatig even kijken of we niets gemist hebben. De show is geweldig, of misschien is mieters (bedankt Tijl) een beter woord en het lukt ze een paar keer om me echt in tranen te krijgen ;-). Het was een gezellig avondje, en gelukkig heb jij heerlijk geslapen en er niets van gemerkt dat we een paar uurtjes weg zijn geweest. Niet meer gespuugd gelukkig, en inmiddels lig ik weer bij jou op de kamer, op een stretchertje, nog even een berichtje schrijven op Romelestijn, en dan gaat ook bij mij het licht uit... Papa is ook heel dichtbij: hij slaapt boven in het Ronald McDonaldhuis. We hopen dat je snel weer van die misselijkheid af bent, dat er geen andere bijwerkingen zijn van de kuur, en dat we straks kunnen zeggen dat het helpt, dat je er alerter door wordt, dat er minder aanvallen zijn, en meer Romy!! We hopen dat we de juiste keuzes voor je gemaakt hebben en nog zullen maken, maar twijfels zullen er vast nog vaak zijn.

Dikke kus lieffie, je bent een kanjer en we zijn super trots op je!! Gaan we morgen weer naar huis??!?