Redelijk stabiel

 
 
De afgelopen dagen zijn moeilijk te beschrijven.
Gister heeft Romy regelmatig haar oogjes open gehad, maar oogcontact is er nog niet geweest. Ze reageert wel op onze stem en op aanraking. En ook al is ze ver weg, Romy blijft Romy, en ligt aan alle slangetjes en snoertjes te frunniken.
Er wordt met dormicum geprobeerd een balans te vinden tussen rustig, in slaap, geen last van alle slangen en aan de andere kant willen ze Romy niet te diep laten slapen zodat ze zelf kan hoesten en weer een beetje mee kan ademen. Gister was de dormicum pomp helemaal stop gezet, maar vannacht te veel last van de tube, en ook weer veel spugen bij uitzuigen enz. dus ze krijgt nu toch weer een beetje dormicum. De beademing gaat elke dag een heel klein beetje terug, en op de monitor kunnen we zien dat ze regelmatig hele kleine stukjes zelf mee ademt.
Helaas houdt ze veel vocht vast. Dikke voeten, handen, oogjes... en ongetwijfeld zit het ook bij haar longen, wat geen goed nieuws is. Ze krijgt plaspillen, maar dit werkt nog niet voldoende.
Arsten kunnen uiteraard nog geen uitspraken doen over de verwachtingen. We moeten afwachten of de infectie helemaal zal verdwijnen, of het slijm los komt, en of ze het adem halen uiteindelijk weer van de apparatuur over kan nemen. Het is bekend dat Rett meiden heel veel moeite hebben om van de beademing af te komen, en Romy is toch nog het best te vergelijken met hen. Ook is nog niet bekend hoe de longinhoud straks zal zijn, of er blijvende schade is, en hoe gevoelig ze zal zijn voor nieuwe problemen. Al met al een hele onzekere toestand, waarvan we momenteel alleen maar het beste kunnen hopen.

Er zal niet dagelijks heel veel nieuws te vertellen zijn, omdat het met zulke kleine stapjes gaat, en we ons voorbereiden op een lange periode op de IC. Toch zal ik proberen elke dag even te schrijven of de situatie stabiel is en of er nog veranderingen zijn.

We voelen ons heel erg gesteund door alle lieve mensen om ons heen, en door alle lieve berichtjes van mensen die iets verder van ons af staan, maar toch zo ontzettend meeleven. Jullie zijn geweldig.