Lieve Romy,
Ik weet dat we elke dag met jou moeten koesteren maar soms vergeet ik dat even. Doordat er zoveel zorgen zijn, administratieve rompslomp, wensen en projecten maar ook onbelangrijke dingen zoals facebook waar ik meer tijd aan besteed dan ik eigenlijk zou willen. Ik kan wel zeggen dat ik daar spijt van heb, maar wie heeft daar iets aan?
Vorige week donderdag was de meest bizarre dag die we tot nu toe samen beleefd hebben denk ik. Je hebt me weer laten inzien hoe kwetsbaar ons samenzijn is, hoe kwetsbaar jij aan de ene kant bent,
maar ook hoe ongelofelijk sterk. Ik ga m'n best doen om weer bewuster om te gaan met onze tijd samen, zonder al te krampachtig te willen genieten. Ook zal ik weer opnieuw moeten leren loslaten, want hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet 24 uur per dag, 7 dagen in de week bij jou zijn. Soms moet ik jouw kostbare tijd met iemand anders delen, of zelfs echt even uit handen geven. Dat zal tijd kosten maar gaat vast weer lukken. Ik heb nog een aantal dingen voor jou op een denkbeeldig verlanglijstje staan en ik hoop dat we de tijd krijgen om daar zo
af en toe iets van af te kunnen strepen. Hoe het ook zal lopen, weet dat ik vanaf nu nog meer dan ik al deed, elke dag zie als een cadeautje. Kerst hebben we in ieder geval samen thuis mogen vieren en dat neemt niemand ons meer af!
Als je het goed vindt vertel ik iedereen die met jou meeleeft wat zich de afgelopen week heeft afgespeeld...
Nadat zaterdag en zondag dagen waren met heel veel insulten en meerdere giften noodmedicatie om het te doorbreken, had Romy (niet zo vreemd) maandag en dinsdag veel geslapen en was ze woensdag weer redelijk wakker. De nacht was ook nog rustig verlopen maar donderdagochtend vloog Romy ineens weer van de ene aanval in de andere. Oma Coby was er 's-morgens en tussen de aanvallen door hebben we Romy gewassen en aangekleed. Alles ging met moeite. Inmiddels twee keer stesolid gegeven. Dan was het een half uurtje iets rustiger en dan begon het weer. Korte tonische aanvallen die snel achter elkaar kwamen, soms maar een minuut ertussen. Ook klonk Romy steeds voller en was haar zuurstof saturatie aan de lage kant. Wanda (onze PGB verpleegkundige) komt op donderdag en ik had me voorgenomen de stad in te gaan om kerstcadeautjes te kopen, iets gezelligs om aan te trekken met de feestdagen en boodschappen te doen. Al snel werd duidelijk dat dat niet haalbaar was want het ging echt niet lekker met Romy. Twee keer noodmedicatie is eigenlijk het maximale, maar omdat ik twijfelde of alles wel was binnen gebleven en het maar zo kort werkte besloot ik via de SEH de dienstdoende neuroloog te bellen en te overleggen of een derde gift mogelijk was. We spraken af inderdaad nog een derde poging te wagen, maar als de aanvallen niet zouden stoppen moesten we in ieder geval naar de Spoedeisende Hulp komen. Wederom doorbrak het de aanvallen voor hooguit dertig minuten, dus toch maar alles in gang zetten om richting ziekenhuis te gaan. Er leek niet echt vreselijke haast bij, tussen de aanvallen was Romy goed alert en er zat nu steeds minimaal 5 tot 10 minuten tussen. Alle medicijnen, papieren, kleertjes en spullen van Romy en mezelf om in ieder geval een nachtje daar te kunnen slapen bij elkaar geraapt en toen via 112 een ambulance laten komen. Met een minuut of vijf stonden ze voor de deur. Romy was rustig en met anderhalve liter zuurstof redde ze het prima. We spraken af dat Wanda en ik Romy met de tillift naar beneden zouden brengen en zij gingen alvast naar beneden om alle apparatuur weer in de ambulance te zetten en de brancard klaar te zetten. In de tillift kreeg Romy een klein aanvalletje en toen gebeurde er ineens iets wat niemand aan had kunnen zien komen.Volledig onverwacht kreeg Romy een hartstilstand...
Er volgden spannende, onwerkelijke minuten. Omdat het ambulancepersoneel 'toevallig' aanwezig was werd er binnen enkele seconden gestart met reanimatie. Alle apparatuur was voorhanden dus ook een schok met een defibrillator werd binnen een paar minuten gegeven en met succes! Toch een engeltje op haar schouder! Een tweede ambulance arriveerde. Ik had aan Wanda gevraagd of zij Paul wilde bellen, dat hij snel thuis moest komen van zijn werk. Ik maakte me ondertussen behalve uiteraard om Romy ook zorgen om Paul. Als hij maar voorzichtig zou rijden en veilig thuis zou komen. En hij zou zich vast een ongeluk schrikken met twee ambulances voor de deur.... Ik ga niet te veel in op alle details, maar wat kunnen er veel gedachten en scenario's door je hoofd gaan in korte tijd... Met een beetje zuurstof was Romy al snel stabiel. Er werd een infuusje ingebracht zodat er zo nodig direct medicatie toegediend zou kunnen worden en Romy is naar beneden getild. Paul kwam gelukkig veilig thuis en was nog op tijd om direct mee te gaan naar het ziekenhuis. In twee ambulances met gierende banden en gillende sirenes op weg naar Rotterdam. Om niet gek te worden van alle gedachten kletste ik maar wat met de chauffeur, maar ondertussen keek ik voortdurend achterom door het luikje om te zien en horen hoe het met Romy ging en hier en daar bij te sturen en te 'vertalen' wat ze liet zien.
Op de SEH stond een heel team klaar om ons op te vangen en werd Romy binnenste buiten gekeerd. Ik was erg bang dat er tijdens het reanimeren fracturen waren ontstaan, maar er is meteen een foto gemaakt en hier was gelukkig geen breuk op te zien. Romy was wel aan het huilen en erg onrustig. Zo naar om te zien! Van de stress was ze volledig uit ketose geraakt, maar verder deed ze het hartstikke goed! Bloeddruk prima, temperatuur goed, hartfilmpje goed, bloedwaarden goed... Helaas wel weer een paar kleine aanvalletjes. Een heel onwerkelijk gebeuren dit allemaal, eigenlijk niet in woorden te omschrijven. Om Romy goed in de gaten te kunnen houden werd ze op de IC opgenomen en omdat de aanvallen weer steeds vaker kwamen werd er een pomp met dormicum aangesloten en in kleine stapjes verhoogd tot er geen epilepsie meer zichtbaar was en ze in slaap viel. Een eerste gesprek met de intensivist moest meteen gevoerd worden over het verdere beleid. Opa en oma waren er. Ze hadden wat te eten meegebracht en konden Paul naar huis brengen. Wanda had de ravage een beetje opgeruimd thuis en was wel de kat kwijt... De voordeur had natuurlijk lang open gestaan en ze wist niet of ze binnen of buiten was.. Ik ben bij Romy gebleven en heb op een best wel comfortabele stoel af en toe een oogje dicht geknepen. De nacht was rustig gelukkig en ook de kat was weer terecht.... Alles leek wonder boven wonder aardig onder controle.
Vrijdag 20 december
Paul had thuis geslapen en was al weer vroeg in de auto gesprongen. Romy was aanvalsvrij en redelijk rustig. We hebben Romy al slapend een beetje gewassen. Vond ze niet leuk. Moest even gebeuren. Lekker schone kleertjes aan :-). Gelukkig kwam er een kamer in het Ronald McDonald huis vrij. Ik ben meteen de sleutels gaan halen en terwijl ik bij een vrijwilliger aan tafel zat voor de nodige formulieren belde Paul. Of ik terug kon komen want de artsen wilden een gesprek... Dus op een holletje weer terug naar binnen. Langs gangetjes en door een opslagruimte kwamen we in een vergaderzaal terecht waar we het gesprek moesten voeren met behandelend kinderarts en neuroloog en er was nog een arts bij waarvan ik de functie niet heb onthouden. Intensivist waarschijnlijk. Wat willen we nog doen als... als de situatie zich herhaald, wat dan.. en wat als de dormicum zo ver omhoog zou moeten en Romy het niet meer zou redden zonder beademing, wat dan... wat als ze er een longontsteking bovenop krijgt... Een vermoeiend en emotioneel gesprek waarin we niet op alle punten op één lijn kwamen met de artsen. Ik had daarna echt even behoefte aan alleen zijn. Alle emoties lekker de vrije loop laten. Dat had ik nog niet gedaan en moest er echt even uit. Dus gauw gekeken hoe het met Romy ging en toen weer richting RmD huis. Onder de douche vallen de tranen in het niet bij al dat water, dus dat werkte prima.
Dennis en Wendy kwamen op bezoek. Ze waren donderdagavond meteen al in de auto gesprongen toen ze van een collega van Paul gehoord hadden wat er gebeurd was en ons niet konden bereiken. Maar dat kwam niet uit dus toen moesten ze weer omkeren... sorry! Zo lief dat ze meteen langs wilden komen!
Romy mocht laat in de middag al van de IC af, naar de afdeling neurologie, kamer 1313, hoe verzinnen ze het?! Het ging nog steeds heel redelijk. Veel slapen, maar dat is niet zo vreemd na zo'n zware dag en met een dormicumpomp aan je zij...
Oma, en opa en oma kwamen op bezoek en zagen helaas hoe Romy het steeds zwaarder kreeg. Romy werd weer benauwd, klonk erg vol en hield vocht vast. Dikke oogleden waren het meest zichtbaar maar we voelden het aan haar hele lijfje. Ze plaste niet meer. Ineens waren daar weer hele grote zorgen. Opa en oma's vonden het maar moeilijk om weer naar huis te gaan. De hele avond zijn Paul en ik in de weer geweest met peppen, comprimeren en sprayen in de hoop dat Romy zou gaan hoesten, maar onder invloed van de dormicum zagen we dat dat echt niet ging gebeuren. Een neusbrilletje was niet voldoende meer dus gauw over op meer zuurstof via een kapje, het bleef krap aan. Toen er 's-nachts ook nog een temperatuur was van 39.4 werden we toch wel behoorlijk zenuwachtig, we zagen haar echt afglijden. Kinderarts en neuroloog werden opgetrommeld en we hebben gesmeekt of de dormicumpomp weer omlaag mocht en of er een bloedgasje geprikt kon worden. De aanvallen waren dan wel onder controle, maar de controle over haar ademhaling was ver te zoeken. Ook de artsen maakten zich zorgen en gelukkig mocht inderdaad de dormicum gehalveerd worden. We gaven paracetamol om de temp omlaag te krijgen en er werd (preventief) een kuurtje gestart omdat er inmiddels misschien ook sprake was van een (luchtweg-)infectie. Er werd gedacht aan ontwateren (plastabletten) maar het risico dat daarmee de hele zouthuishouding weer uit balans zou raken zag ik niet zo zitten, dus dat probeerden we zo lang mogelijk uit te stellen. We hadden een kamer in het Ronald McDonaldhuis, maar ik kreeg het niet voor elkaar Romy zo achter te laten. Dus hebben Paul en ik elkaar afgewisseld op de stretcher naast Romy. Tegen de ochtend werd Romy rustiger en ben ik naast Paul op de stretcher gekropen. Verpleging heeft vast moeten lachen om ons :-)
O ja, lijkt nu iets heel onbelangrijks, maar was wel laaaaaaang verwacht... vandaag werd de nieuwe carriër geleverd, Romy's nieuwe 'rolstoel-bed'... Gelukkig was een lieve buurman thuis en konden we regelen dat hij hem in ontvangst nam. Opa heeft de buurman snel weer van het gevaarte verlost en hem bij ons binnen gezet.
Zaterdag 21 december
Romy werd heel erg verdrietig en boos toen er bloed werd afgenomen. Zo verdrietig is ze eigenlijk nooit van van het prikken. Het lijkt er op dat ze nog zo slaperig was, dat ze het totaal niet had zien aankomen en ze niet begreep wat er gebeurde. De fysio kwam langs en kreeg met comprimeren i.c.m. peppen en uitzuigen een flinke uhm klodder slijm omhoog. Ze was goed voorbereid en had spullen bij de hand om dit meteen op kweek te laten zetten. Een fysio die goed meedacht en wist waar ze het over had. Ze voelde Romy goed aan, heel prettig! De saturatie bleef wat beter op peil, maar Romy was wel nog aan het intrekken en neusvleugelen ondanks extra zuurstof. Doordat ze minder dormicum kreeg toegediend was er meer ruimte voor ongemakken. We hadden het idee dat ze pijn op haar borst had. Misschien van het reanimeren. Er kan ook iets gekneusd zijn, of alleen spierpijn kan al heel erg beroerd voelen. Zeker als ademhalen al zo veel moeite kost. Ook haar keel en neus zullen op z'n minst overprikkeld zijn geweest. De spierkrampen in haar benen namen ook weer toe helaas en leken soms heftiger dan ooit tevoren. Wat wel positief was: er was geplast! :-)
Alex en Jessica kwamen op bezoek en ineens was de kamer heeeel vol toen ook de Kerstman, Frans Bauer en John Beerens met een hele delegatie namens het Sterrenfonds Romy een cadeautje kwamen brengen. Romy sliep overal doorheen, maar wat een lieve mensen! Voor ons was het in ieder geval even afleiding :-) Er was een fotograaf bij en als het goed is krijgen we de foto's nog toegestuurd vanuit het Sophia.
Ook opa en oma kwamen weer even kijken hoe het met Romy ging. De koorts was gelukkig weer weg, wat dat geweest is weten we niet. Laat in de avond was Romy een paar uurtjes echt wakker. Ogen goed open, ze maakte contact! Ook volgde ze ons echt door de kamer... wow wat heerlijk om te zien!!! Ons grietje voor het eerst sinds het hele gebeuren weer echt wakker. Een moment om nooit meer te vergeten.
De nacht verliep helaas onrustig. Benauwd en veel kramp in haar benen. Het infuus sneuvelde en ik zou het zó naar vinden als er midden in de nacht een dokter van de spoedeisende hulp zou moeten komen om opnieuw te prikken... Dat is zo belastend voor Romy. Ik hoopte dat de arts ermee in zou stemmen om het zo te laten. De dormicum was al een stapje omlaag, dus misschien konden we al helemaal stoppen? Dat was iets te voorbarig natuurlijk, maar gelukkig was er een andere oplossing. Sinds kort kan het ook met een pomp via de maagsonde gegeven worden, dat was super om te horen! Toen dat allemaal geregeld was werd Romy iets rustiger en konden we allebei nog even slapen.
Zondag 22 december
Romy was nog erg moe en maar korte momentjes wakker. We hoorden dat ook Romy's vriendinnetje weer op weg was naar het ziekenhuis. Zo jammer dat ze beiden niet iets stabieler zijn en er wat meer geniet-momentjes zijn. En het zou nog een soort van 'gezellig' kunnen zijn als ze in hetzelfde ziekenhuis zouden komen, ze liggen er helaas maar al te vaak tegelijk in... We hebben het nog even gehad over een Skype-momentje om elkaar een virtueel bezoekje te brengen, maar dat is er niet van gekomen. 's-Middags was oma Coby er nog om te knuffelen met Romy en een verhaaltje voor te lezen. Het was een rustige dag.
Maandag 23 december
Zo net na het weekend komt er weer beweging in het ziekenhuis gebeuren. Een beetje te veel beweging deze maandag morgen... Romy had nog veel pijn gehad en zat echt niet lekker in haar vel. Ik sloeg de deken opzij op zoek naar het kraantje van de voedingssonde om medicijnen toe te kunnen dienen en zag daar ineens een enorme ravage! Het kwartje viel. Romy had heel erg pijn in haar buik gehad en onder invloed van de antibioticum kuur en voeding die anders van samenstelling is dan thuis nu hele erge diarree. Dan is het altijd weer de vraag waar ga je beginnen... De lakens, het bed, , kussens, pyjama, Romy zelf... alles moest verschoond :-). Nou ja, gelukkig waren Paul en ik er samen, dus gezorgd dat we alles schoon bij de hand hadden, mouwen omhoog en aan de slag. De verpleging nog gewaarschuwd dat we nu liever even geen 'visite' kregen... Te druk met iets anders! Afijn, we zijn halverwege ongeveer, op de vloer een waszak voor het ziekenhuis, een vuilniszak, een waszak met spullen van onszelf, twee verhitte gezichten en een flinke uitputtingsslag voor Romy.. natuurlijk toch ondertussen de artsen aan haar bed gehad en ineens gaat weer de deur open en wordt er een bedje naar binnen gereden. Goeie timing om even te besluiten dat het op twee afdelingen zo rustig is dat je ze beter samen kan voegen. Zonder ons even in te lichten dus ineens een bed met een klein hummeltje, twee ouders, (vermoedelijk) een opa en een héleboel spullen erbij op de kamer. Werkelijk níemand was blij met deze situatie. Weg was de rust, de ruimte om goed overal bij te komen en met name de privacy... Een Romy die haar rust zo keihard nodig had om weer een beetje op krachten te komen, ik kon wel janken en wat was ik boos op het feit dat er niet gecommuniceerd was. Ben bang dat de verpleegkundige me toch niet zo heel aardig meer vond maar gelukkig kon er wel iets geregeld worden. Sterker nog, ze waren eigenlijk van tevoren al van plan geweest Romy naar een box te verhuizen waar ze weer alleen zou liggen, maar ook dit waren ze vergeten te vertellen en de volgorde van verhuizen was ook niet heel erg handig. Uiteraard ging het niet alleen bij ons op de kamer mis. Veel boze ouders, verhitte verpleegkundigen en hardwerkende schoonmakers... Zou de besparing die het samenvoegen van de
afdelingen met zich meebrengt opwegen tegen de stress en extra inspanningen bij alle partijen? Management is vast tevreden en vindt het ongetwijfeld gladjes verlopen :-). Wij waren weer op de voor ons zo bekende gang, in de kamer waar Romy tijdens haar eerste opname in dit ziekenhuis vorig jaar lag. We konden maar kort bijkomen van deze hectische ochtend, want het ritueel van Romy en bed verschonen hebben gewoon nog twee keer over gedaan die middag... Geloof wel dat ze opgelucht was uiteindelijk want Romy was een stuk minder onrustig en pijnlijk, we zagen zowaar een stijgend lijntje. Heel voorzichtig keken Paul en ik elkaar aan en vroegen ons af of het misschien toch haalbaar zou zijn om nog voor de kerst weer thuis te zijn. Ik ben nog even gauw de stad in gedoken zodat er toch een paar cadeautjes onder de boom zouden liggen. Of het nou het boompje in het ziekenhuis zou zijn, of het boom'pje' thuis... Ondertussen had Romy nog gezellig bezoek van opa en oma en hebben ze een kerststukje in elkaar gefröbeld.
Dinsdag 24 december
Een redelijk rustige nacht. De dag begon voor Romy al vroeg met bloedprikken. Niet leuk! Op zich is een vingerprik niet zo'n drama, maar vaak loopt het totaal niet en moeten ze zo hard knijpen voor elk druppeltje bloed. Daar kan Romy heel verdrietig van worden. Gelukkig waren er ook een heleboel vrolijke momenten. De dames van de pedagogische zorg (en de snoezelbus!) liepen even binnen, altijd gezellig! Ze brachten bij alle kids een klein cadeautje en een kerstgroet. En een hele lieve verpleegkundige bracht ook een cadeautje voor Romy, een hele mooie warmtezak, daar zijn we heel blij mee! En zo lief! Dinsdag is ook de dag van de 'grote visite' en stiekem waren we al begonnen met inpakken. Wij hadden er vertrouwen in en wilden dolgraag naar huis voor de kerst natuurlijk. Gelukkig zagen de artsen het ook zitten en kon alles in gang gezet worden. Nog even recepten, voldoende medicatie alvast mee tot na de kerst en een ambulance geregeld. Helaas gaven ze meteen aan dat het erg druk was en dat het even zou gaan duren. Paul ging alvast met een heleboel tassen naar huis en kon mooi onderweg nog een boodschapje doen zodat de koelkast niet helemaal leeg zou zijn met Kerst. Wanda belde of ze even langs kon komen. Graag natuurlijk! We hadden wel contact gehouden over hoe het met Romy ging maar het was wel heel erg fijn om elkaar weer te zien. Het hele gebeuren heeft op haar uiteraard ook een behoorlijke impact gehad vorige week. Ze was donderdag jarig... die verjaardag zal ze niet snel meer vergeten. Wanda was blij en verrast te zien dat Romy al zo goed hersteld was en weer naar huis mocht! Romy was nog wel erg moe en heeft nog veel geslapen 's-middags. Maar goed ook, want het wachten op vervoer duurde toch heel lang. We werden naar huis gebracht door lief en geïnteresseerd ambulancepersoneel en waren rond 17.30 uur THUIS!!!!
Woensdag 25 december
1e Kerstdag stond er een high-tea op de planning. We zouden allemaal zelf iets maken of meenemen. Wij hebben na deze enerverende week niet veel bijgedragen en alleen de thee voor onze rekening genomen :-). Romy was nog heel erg moe en heeft bijna de hele dag geslapen, maar wat was het superfijn ze er 'gewoon' bij was...
Donderdag 26 december
Vandaag pas laat in de middag visite, dus de hele dag de tijd om rustig bij te komen (veel slapen), en uitgebreid te badderen. Een éénpersoonsbed is best smal met z'n drietjes, maar wat was het heerlijk om even bij elkaar te kruipen en samen een kerstfilm te kijken, super! Romy is er gezellig nog even bij geweest beneden en voordat we aan tafel gingen was ze erg moe en kon ze fijn weer in haar eigen bedje. Na het gourmetten hebben we nog even kunnen lachen met het verjaardagsspel van 'Ik hou van Holland'. Was blij dat we de confetti pas vonden toen we uitgespeeld waren ;-) En toen was ook deze bijzondere dag weer voorbij.
Zaterdag 28 december
We merken goed dat we alle drie nog heel erg moe zijn van de ziekenhuisopname. Het heeft ontzettend veel energie gekost. Romy is wel weer iets langer wakker tussen alle slaapjes door dus konden we naar buiten! De paardjes waren weer leuk en kwamen nieuwsgierig bij Romy kijken. We zijn doorgelopen naar het tuincentrum bij ons om de hoek om nog even van de kerstverlichting en de ijsberen te genieten. Wow... voor een ander zo gewoon, voor ons zo bijzonder en echt een uitje. Romy lag vol aandacht om zich heen te kijken. We schrokken even toen we ineens het gekletter van een flinke regenbui op het dak van de kas hoorden, maar gelukkig was het weer droog toen we buiten kwamen en zijn we snel naar huis gelopen.
