Wist je dat..

.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal

.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.

.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt

.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt

.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer

.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!

.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien

.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer

.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)

.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan

.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten

.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!

.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft

.. ik vreselijk trots op haar ben!!

.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten

.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten

.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.

.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!

.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb

.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken

.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn

.. dat Sinterklaas en Zwarte Piet 3 dagen nadat de boot alweer richting Spanje vertrokken was, ineens voor de deur van Villa Romelestijn stonden met een zak cadeautjes die ze vergeten waren langs te brengen

.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest

.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!

.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten

.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even  met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag

.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen

.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten

.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)

.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen

.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen

.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!

.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken

.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!

.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen

.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen

.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden

.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen

.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben

.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken

.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam

.. en even moest slikken toen Harting Bank de  'buggy' op kwam halen

.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is

.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur

.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn

.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen

.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt

.. we op deze manier achter de feiten aan blijven lopen en dat niet positief kunnen beïnvloeden

.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis

.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje

.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders

.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!

.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten

.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan

.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken

.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben

.. dat we daar heel erg naar uitkijken!

.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten

.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken

.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!

.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren

.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt

.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!

.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!

Blogmoe

Volgens mij kent iedere blogger dat wel, gewoon even geen zin om te schrijven. Tot er mailtjes binnen komen: Gaat het goed? Zijn jullie nog in het ziekenhuis?... Oeps, de hoogste tijd om toch maar snel een nieuw berichtje te plaatsen, want we zijn al een week thuis!!

De aanvallen waren snel doorbroken met de dormicum. Romy heeft een hele nacht, dag en nacht achter elkaar geslapen, en daarna was ze weer goed wakker. De tweede dag is de dosering al gehalveerd, en de derde dag mocht de pomp uit. De aanvalletjes waren al snel weer terug op het niveau van voor dit zijspoor, zo'n 6 per dag. Stiekem hoopten we dat door het dieet, de operatie of de dormicum het een keer zó doorbroken zou worden dat het weg blijft of serieus afneemt. Helaas moeten we toch de conclusie trekken dat alle toeters en bellen tot nu toe niet veel verschil maken. Behalve dan dat we steeds meer het gevoel krijgen alles geprobeerd te hebben.

Nu thuis is Romy helaas weer veel gespannen. Even dachten we dat de operatie er voor gezorgd had dat de spasmen in haar armen en romp waren afgenomen, maar het is gewoon weer terug :-(

Verder is Romy 's-nachts erg onrustig en veel wakker. Erg gespannen en pijnlijk. Vooral ook tijdens alle dagelijks terugkerende 'verplichte' handelingen zoals douchen, aankleden en verschonen geeft Romy aan het niet naar haar zin te hebben. Daar waar je hoopt dat badderen een ontspannende activiteit is, lijkt het eerder een marteling te zijn. Vooral het rollen over haar zij is vervelend en haar rechterbeen of voet doet zeer. Sinds twee dagen maar weer structureel pijnstilling aan het geven, en dat lijkt wel iets te helpen. Zal ik eens iets heel geks zeggen.. toen Romy aan de dormicum zat, nou ja, lag.. toen waren de aanvallen minder heftig en was ze veel meer ontspannen in haar hele lijfje. Ik had niet echt het idee dat ze erg wazig was van de medicatie.. Dat zet je wel aan het denken, misschien moeten we ons toch meer richten op pijnstilling en spierverslappers om er voor te zorgen dat ze minder last heeft van haar lijfje.

Wat het zitten in haar stoel betreft, dat is nog een heel gedoe. Haar huidige stoel is nog niet aangepast en de vraag is of dat nog wel zinvol is. Romy heeft meer en meer moeite met haar hoofdbalans en zitten doet gewoon pijn, waarschijnlijk in haar rug. Al ze stil staat gaat het nog wel, maar wandelen is heeeeel vermoeiend. We krijgen het idee dat we zelfs niet genoeg gaan hebben aan een orthese rolstoel, maar dat we op zoek moeten naar een voorziening waarin ze liggend naar buiten kan. Wat zou ik dat op dit moment heerlijk vinden, als we zouden kunnen wandelen terwijl Romy gewoon kan liggen. Als het zitten het naar buiten gaan niet meer belemmerd. Afgelopen weekend zijn we jawel, 2 x een kwartiertje buiten geweest, omdat het zulk mooi weer was móesten we gewoon even eruit, een kleine wandeling maken...

Verder gaat Romy van haar bed in haar eigen kamer, naar het bed in de speelkamer om bijvoorbeeld een film van K3 of kabouter Plop te kijken, of om wat oefeningen te doen. Dan hebben we nog het bed in haar snoezelhuisje en het bed beneden in de woonkamer. We mogen blij zijn dat we haar nog zoveel afwisseling kunnen bieden in het liggen, maar wat verlangen we ernaar haar weer mee te kunnen nemen in de tuin, als we een boodschapje gaan doen, al we bij iemand op visite gaan enz. Het lijkt nu nog lang niet mogelijk, en misschien komen we nooit meer op dat punt, maar we blijven zoeken naar mogelijkheden, naar opplossingen en alternatieven.  Wie weet komen we tijdens de rolstoelpassing volgende week donderdag nog op een geweldig idee :-)

 

 

 

Innowalk (en Romy!) bij Hart van Nederland

 

    Maandagavond 15 augustus om 22.30 uur zal SBS6

    in Hart van Nederland aandacht besteden aan de Innowalk.

    De sta-orthese van Made for Movement die voor Romy

    en zo veel andere kinderen de enige echte oplossing biedt,
    maar nog niet vergoed wordt door zorgverzekeraars. 

    Geen gelegenheid om maandagavond te kijken?

    De uitzending zal terug te zien zijn op
    Hart van Nederland: Ernstig beperkte kinderen machteloos

 

Een pittige maand

 

Epilepsie 
Het was helaas niet zomaar even een dipje een maand geleden. De epilepsie is sindsdien weer behoorlijk heftig. Gemiddeld zo'n 10 aanvallen per dag en regelmatig clusters van aanvallen die we met 1 of 2 x stesolid moesten doorbreken. Zo jammer, we wisten dat het ook weer een keer minder goed zou gaan, maar het contrast is zo groot en die mooie periode heeft maar zo kort geduurd... 5 weken, waarvan ze minstens de helft ziek is geweest van de waterpokken, oorontstekingen enz. Maar wat was het geweldig om te zien dat ze, als de epilepsie redelijk onder controle is, nog kan genieten, lachen en spelen enz. Dat geeft hoop!

Gelukkig is ook niet alles zomaar weer weggevaagd door de aanvallen. De interesse in speelgoed en in de wereld om haar heen is toch wel redelijk gebleven. Ook de mobiliteit die zo enorm verbeterd was de afgelopen tijd verdwijnt niet ineens, maar we zien wel dat ze weer achteruit gaat in bepaalde dingen. Tussen de aanvallen en het vele slapen door proberen we Romy zo goed mogelijk in beweging te houden, en te stimuleren om te spelen en de wereld te ontdekken. Er zijn helaas dagen bij dat we nergens toe komen, en dat is enorm frustrerend. En we missen haar prachtige lach weer zo... Wat hebben we nu de Innowalk ook hard nodig, maar dat traject loopt nog wel even.

Vakantie
We gingen nog wel eens een weekendje weg, maar echt op vakantie, dat was toch wel lang geleden. Romy kan geen lange autorit aan, dus ver van huis gaan is geen optie, en we hebben inmiddels zo veel aanpassingen voor haar nodig, dat op vakantie gaan vaak zo behelpen wordt, dat het niet meer als vakantie voelt. Thuis hebben we alles wat we nodig hebben, dus kiezen we er meestal voor om daar dan ook maar te blijven.... Maar ja, soms wil je er toch even tussen uit, en wat waren we dan ook blij toen we op de website van Stichting Logeerplezier terecht kwamen. Zij hebben in Voorthuizen (vanaf Den Haag slechts 5 kwartier rijden) op een prachtige camping 2 chalets staan die volledig aangepast zijn voor gehandicapte kinderen. Er is o.a. een hoog-laagbed met hoge hekken, een bedbox in de woonkamer, een aangepaste kinderstoel en een douchestrecher in de badkamer. In de schuur staan fietsen, een buggy die je achter de fiets kan hangen, en er is een aangepaste tandem, geweldig! In het zwembad is een aankleed ruimte gecreëerd, speciaal voor gasten van logeerplezier...
(Kijk op www.logeerplezier.nl voor alle info, en verhalen van andere gezinnen die gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheden van deze geweldige stichting).

Nadat het weekendje dat we met vrienden daar door zouden brengen in het water was gevallen doordat Romy de waterpokken had, was 20 juni de dag aangebroken dat we we met z'n drietjes, in een propvolle auto op pad gingen richting Voorthuizen. Onderweg ging het prima. Romy zat naast mij, want op de rolstoelplek stonden een driewieler, een loopkar en een heeeeeeleboel tassen :-). Eenmaal in het huisje voelde Romy zich meteen thuis. De bedbox in de woonkamer vond ze prachtig en ze heeft er fijn in zitten spelen zodat wij de auto leeg konden halen.

Het was heel erg jammer dat Romy niet nog zo vrolijk en actief was als een paar weken er voor. Nu waren we toch wel aardig aan het huisje gebonden door de vele aanvallen en slaapjes, maar tussen de bedrijven door hebben we toch leuke dingen kunnen doen. We hebben veel gebruik gemaakt van de fietsen met 'aanhang-buggy' zodat we lekker konden uitwaaien. We zijn naar de manege zonder drempels geweest waar Romy een huifbed-ritje heeft gemaakt wat ze erg leuk vond, tot ze halverwege een aanval kreeg. Het is een geweldige manege waar je gerust een dagje door kunt brengen omdat er ook een verblijfsruimte is met aangepaste bedden en een waterbed, en er is een aangepaste speeltuin enz. (zie www.manege-zonder-drempels.nl voor info). We hebben 2 keer gezwommen en Romy genoot er van. Leuk zwembad! Verder zijn we nog naar de Apenheul geweest, waar we erg gelachen hebben om de doodshoofdaapjes die nieuwsgierig komen kijken of er misschien toch iets te halen valt. Wat zijn ze schattig met die kleine baby-aapjes op hun rug, al vond Paul ze niet zo heel erg schattig meer nadat ze op zijn trui hadden geplast, haha. Na lang twijfelen op een dag dat Romy nog weinig aanvalletjes had gehad zelfs besloten even naar Koningin Julianatoren te gaan, al wisten we niet zeker of Romy daar echt iets aan zou hebben. Het was heel mooi weer ondanks de voorspellingen en we hebben toch wel een aantal dingen kunnen doen. Geen spijt! Verder is Wanda 2 keer een dag komen werken, zodat Paul en ik onze handen vrij hadden om even te relaxen. We zijn Amersfoort in gegaan waar we gezellig door de leuke winkelstraatjes hebben geslenterd en hebben daar uitgebreid gelunched. De andere dag veel buiten geweest en een balletje geslagen op de plaatselijke golfbaan. Voor mij de eerste keer, en ik vond het leuker dan ik gedacht had! Het 'putten' wilde niet echt lukken, maar het afslaan had ik toch wel redelijk snel onder de knie, al zeg ik het zelf :-). Wel 2 dagen daarna flink spierpijn gehad, je gebruikt spieren die je (ik) normaal dus niet zo veel gebruikt...
Opa en oma kwamen een avondje en we hebben heerlijk kunnen gourmetten en het was een hele gezellige avond.

Op zaterdagavond kwamen Dennis en Wendy met de kids. Het was een gezellig avondje kaarten en de volgende dag was het de bedoeling om er met z'n allen op uit te gaan. We zijn eerst even met z'n allen in de speeltuin geweest, wat dikke pret was voor iedereen. De meiden vonden het prachtig dat Paul een salto kon maken op de trampoline en deden hun best om dat na te doen. We hadden fietsen gehuurd en zouden richting het meer fietsen o.a., maar Romy gooide roet in het eten. Na een aantal grote aanvallen en een dosis stesolid viel ze uitgeput in slaap, en we kregen haar de eerste 3 uur niet meer wakker. Paul is bij haar gebleven en met de rest zijn we naar het dorp gefietst om bij een ijssalon neer te ploffen. Ondanks alles toch wel een vakantie-gevoel. 's-middags ben ik met Romy gaan wandelen en is de rest gaan zwemmen. Daarna met z'n allen bij de Bistro neergestreken om deze dag af te sluiten. We vonden het erg gezellig dat we 2 keer visite hadden!

Voor donderdagmiddag stond er nog een 2e ritje huifbed-rijden op het programma, maar dat hebben we helaas af moeten zeggen. In de nacht van woensdag op donderdag werd Romy ineens heel erg ziek. Ze bleef maar spugen, wat een nacht was dat... We waren heel erg blij met de wasmachine en de droger in het huisje! Donderdagochtend was Romy nog steeds beroerd. Medicijnen en voeding kwamen er weer uit en steeds viel ze weer in slaap. We hebben snel alle spullen ingepakt en besloten naar huis te gaan. We kwamen haast niet weg, omdat je niet met een spugend of slapend kind in de auto stapt, maar uiteindelijk is het gelukt. Romy viel op de snelweg meteen weer in slaap en we zijn nog even gestopt om haar stoel meer achterover te zetten. Met een stapel handdoeken in de aanslag voor als het mis zou gaan gingen we weer op weg. Het ging goed gelukkig, en toen we de wijk in reden werd Romy pas weer wakker. Vervelend, dat we zo de vakantie af moesten sluiten, maar het is fijn om weer thuis te zijn.

De dagen die daarop volgden waren voor Romy echt vervelend. Veel spugen en ze begon ook steeds voller/benauwder te klinken. Zou ze met spugen last hebben van reflux oid? We zijn aan de slag gegaan met het spray-apparaat en het pep-masker, met neusdruppels en stoombadjes. Na 2 dagen werd het weer minder. Het spugen beperkt zich nu bijna alleen tot de nachten en ze klinkt niet meer zo heel vol. We moeten haar gewicht goed in de gaten houden, want ze heeft totaal geen reserves. Een week spugen kan echt wel al voor problemen zorgen dus we zitten er bovenop. Normaal kreeg Romy 's-nachts ook 500 ml sondevoeding, en we hebben nu het schema zo aangepast dat dat is teruggebracht naar 250 ml aan het begin van de nacht. De rest hebben we verdeeld over de dag. Ik hoop dat ze dat aan kan, en we uiteindelijk helemaal van de nachtvoeding af kunnen, want ze heeft er vaker moeite mee dat te verwerken.

Doktersafspraken
Het 'gewone' leven (wat is er eigenlijk gewoon aan?) ging al snel weer verder en we hebben al weer de nodige doktersafspraken achter de rug.

Neuroloog
De neuroloog was blij verrast te horen dat het een aantal weken zo goed was gegaan met Romy, en dat ze dus zonder al die aanvallen echt nog de oude Romy is. Extra reden om er alles aan te doen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Ik vertelde dat die goeie periode toevallig precies was op het moment dat de Taloxa suspensie niet leverbaar was, en we tijdelijk tabletten hadden gekregen. Kleine kans dat dat er iets mee te maken heeft gehad, het kan ook toeval zijn natuurlijk, maar genoeg reden om het nog eens uit te proberen. We hebben nog een doosje tabletten over, dus konden we meteen dinsdag daar mee beginnen. Maandag a.s. hebben we een belafspraak staan en overleggen we of het zin heeft door te gaan met de tabletten. En geloof het of niet, maar vanaf woensdag gaat het dus echt weer iets beter met Romy. Nog 'maar' 3 aanvallen gemiddeld per dag, en geen stesolid meer gegeven. Ze wil weer in de looptrainer en kan weer langer rechtop zitten. Kan dat dan echt door dat piepkleine verschil in de dosering, of door andere hulpstoffen dan in de suspensie? Ik weet niet wat het precies is, maar het lijkt er toch echt op dat het werkt... We kunnen met de Rufinamide nog 1 keer de dosering verhogen, dus dat is plan B als dit toch niet lijkt te werken.
Begin juni waren er spiegels geprikt. De taloxa en de Depakine waren aan de lage kant, en de Rufinamide was goed. Al zegt dat niet zo heel erg veel omdat het een redelijk nieuw medicijn is en er nog maar weinig over bekend is. De combinatie Taloxa en Rufinamide is volgens mij ook nog nooit beschreven, dus wie weet hoe dat elkaar ook beïnvloedt.
De neuroloog gevraagd of zij wil inhaken op de motivatie van de revalidatiearts om de Innowalk aan te vragen, omdat Romy sindsdien ook zo veel alerter is en er op vele gebieden goede resultaten zijn geboekt.

Kinderarts
Bij de kinderarts nog even over de PEG gesproken. Na de zomervakantie moeten we er toch echt maar aan geloven. Romy geeft nu ze weer alerter is goed aan dat ze het inbrengen van een nieuwe sonde (moet minimaal 1 x per 6 weken) echt heel vervelend vindt. Het hele voortraject was al doorlopen toen we besloten er toch niet mee door te gaan, dus we hoeven straks alleen maar een seintje te geven, en dan wordt het ingepland. Het staat me nog steeds heel erg tegen, maar ik hoor om me heen eigenlijk alleen maar dat het zo'n verademing zal zijn straks. Ik hoop het maar.
De buik voelde goed, hoewel ik het idee heb dat we de obstipatie toch niet helemaal onder controle hebben. We moeten Romy 2 x daags macrogol geven, en dat moet opgelost worden in 200 ml water per keer. Een behoorlijke plons, zeker als je al een druk schema hebt met sondevoeding en andere medicijnen, en als je geen grote hoeveelheden in 1 keer aan kan omdat je dan moet spugen... Het komt dus regelmatig voor dat we dan de macrogol maar overslaan, terwijl ze dat ook hard nodig heeft. De kinderarts gaf aan dat er ook alternatieven zijn, dus dat gaan we nu uitproberen: 2 x daags 15 ml lactulose, ik ben benieuwd. Dit kunnen we Romy geven tegelijk met alle andere medicijnen, dus veel beter in te passen in het schema, en voor haar niet zo'n hele plons. Als het doet wat het moet doen, dan zijn we erg blij met deze verandering.
De kinderarts verder gevraagd een brief te schrijven voor de verzekering. Ze vergoeden ineens de spuiten niet meer waar we Romy de medicijnen mee door de sonde geven. Ze heeft die sonde nu al anderhalf jaar, ze gebruikt veel medicijnen (slechts 13 x per dag) wat uiteraard ook bekend is bij de verzekering maar toch hebben we nu ineens een verklaring van een arts nodig dat we spuiten nodig hebben om de medicatie toe te kunnen dienen. Ik weet niet hoe het anders zou moeten hoor, maar blijkbaar denken ze daar bij Delta Lloyd anders over. Vervelend, zo'n toestand weer. We zitten echt te wachten op al die extra telefoontjes die daarmee gemoeid gaan, en alle administratie weer, jammer.
Gevraagd of hij ook een duit in het Innowalk-zakje wil doen. Tenslotte waren er op zijn gebied ook de nodige positieve veranderingen, zoals verbeterde stoelgang, verminderd oedeem, een actievere Romy.

KNO-arts
Omdat Romy als complicatie bij de waterpokken ook zowel links als rechts een midden-oor-ontsteking had, en we zelfs op verdenking van een ontsteking aan het bot achter haar oor door de huisarts naar het JKZ waren gestuurd, hadden we afgelopen week ook nog even een coltrole bij de KNO-arts op het program. Romy heeft nog best lang naar haar oren gegrepen, maar dat was toch wel anderhalve week geleden alweer over, dus ik verwachtte niet dat er nog iets bijzonders te zien was in haar oren. Het werd inderdaad een bliksembezoek en na een half uur in de auto stonden we na hooguit 5 minuten zkh alweer buiten :-). Fijn dat dat hoofdstuk in ieder geval definitief gesloten is!

Slaaponderzoek
Afgelopen woensdag stond er eigenlijk ook een afspraak op de planning in Wekerom, bij een orthopedagoog en een AVG arts die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van slaapproblemen. We hebben een aantal keer speeksel af moeten nemen bij Romy om de Melatonine spiegels te kunnen bepalen. Vaak wordt dit niet goed afgebroken waardoor kinderen overdag nog lang suf blijven. Ook moesten we diverse vragenlijsten invullen over het slaapgedrag van Romy enz. Ik was braaf aan de vragenlijsten begonnen, maar omdat de epilepsie weer zo opspeelde, en Romy vaak overdag sliep na een grote aanval, en 's-nachts aan het spoken was waarschijnlijk door de epilepsie was het niet te doen, en gaf het ook niet een goed beeld van hoe de nachten er 'normaal' voor Romy uit zien. Ook de autorit naar Wekerom zag ik met een nog steeds niet fitte Romy niet echt zitten, dus heb ik de afspraak afgebeld. Als de epilepsie zo'n grote rol blijft spelen dagelijks, dan is de vraag of zij wel ies voor ons kunnen betekenen, omdat dat alleen al voor zo veel slaap gerelateerde problemen zorgt. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt voor eind augustus. We vullen dan opnieuw de vragenlijsten in en bespreken tijdens het consult of zij een behandelings-traject kunnen bieden.

 

Tóch weer stapjes!!!!!!!!

 
O wat is dit goed om te zien!! We hoopten het zo, maar durfden er bijna niet aan te denken, en nu gebeurt het tóch! Romy laat iedereen weer zien wat een vechter ze is. Nog herstellende van alle toestanden van de afgelopen weken, en vrolijk en actief als ze is doet ze iedereen weer versteld staan! We waren al zo blij met het zien van een lach, het weer los kunnen zitten op de grond... en nu laat ze zien dat ze voldoende interesse heeft in de wereld om haar heen, om weer te willen verplaatsen! In haar looptrainer (die veel te klein is, en waar een nieuwe voor besteld is) stapte ze al een tijdje mee als je haar vooruit duwde, en nu... nu komt ze zelf in beweging en zet stapjes om haar doel te bereiken, JOEPIE!!!!! Het kost haar enorm veel energie, en zijwaarts gaat nog makkelijker dan voorwaarts, maar de wil is er, en dat is het belangrijkste. Ze is trots en geniet er zelf ook van. Na een heleboel dieptepunten is dit ook echt wel weer een hoogtepunt!

 

 

Het valt niet tegen!

 
Je zal het niet geloven, maar na die geweldige dagen was er dan toch maandagochtend een grote aanval. Het zat er aan te komen... Met wakker worden had Romy een flinke aanval, die verschillende fases doorliep en waar ze niet zelf uit kwam. Gelukkig werd ze rustiger na de eerste dosis stesolid en na een paar minuten viel ze uitgeput in slaap. Ik heb al zo veel aanvallen gezien, dat ik eigenlijk niet snel meer schrik, maar deze was toch wel erg heftig. Of was het doordat ik m'n kind, dat na al die tijd eindelijk weer terug was, niet wéér aan de gevolgen van die rottige epilepsie wilde verliezen. Ik wist dat er een aanval aan zou komen, en ook dat het dan wel weer eens over zou kunnen zijn met de pret, maar dat wíl je toch niet!!!!!!
Na ruim 3 uur slapen werd ze weer wakker. Ze zag er redelijk alert uit, en tijdens het badderen werd er zelfs gespetterd. Ze was slapjes, maar behoorlijk alert, en dat had ik echt niet verwacht! Ze kon zelfs lachen bij het horen en zien van haar Dora pop...

In de loop van de week werd ze weer sterker en vrolijker, maar zo uitbundig als voor de laatste aanval is het niet meer. Ik ben al zo blij dat ze weer zo goed herstelt, dat geeft echt hoop. Motorisch gezien gaat ze als een speer (voor Romy begrippen dan hè). Ze wil niet meer liggen overdag, en komt met heel veel moeite, maar wel helemaal zelfstandig tot zit. Er is veel meer variatie in haar bewegingen en ze zoekt voortdurend de grenzen van haar kunnen op. We oefenen veel, want ze heeft er plezier in. Ze kan niet kiezen met welk speeltje ze eerst wil spelen, want het is allemaal weer zo interessant. Een lach van oor tot oor als ik weer een speeltje uit de kast haal waar ze al maanden niet naar om heeft gekeken. Alles is leuk, en ze gaat er voor 200 % voor.

Soms zien we wel dat ze misselijk is, vaak door de sondevoeding. Ze heeft heel regelmatig de hik, en minder trek in drinken. Ze is dan stilletjes, wit en slapjes, maar gelukkig is het na een tijdje weer over en kan ze toch weer genieten van alle activiteiten.

Dit weekend was weer een prima weekend. We hebben paardgereden en gezwommen en veel gefietst en gewandeld. En zaterdag bij opa en oma geweest. Alex, Jessica en Tim waren er ook. Romy en Tim zijn heel lief voor elkaar, maar voor Tim (2 jr) is het bijvoorbeeld wel heel lastig dat hij zijn boterham op moet eten, terwijl Romy niets hoeft te eten en gewoon door mag spelen.... Romy vind het geweldig om naar Tim te kijken en zijn gezicht te onderzoeken, en Tim benadert Romy heel zachtjes om haar een kus te geven. Heerlijk om te zien hoe kinderen op elkaar reageren.

Vooral vanmiddag ging het echt weer super met Romy. Na het zwemmen heeft ze een uurtje geslapen, en eenmaal wakker was ze weer zó actief! We hopen dat er steeds meer tijd tussen de aanvallen zal zitten, en dat ze daardoor weer de mogelijkheid heeft om gelukkig te zijn, en zich te ontwikkelen. Voorlopig zijn we blij met elke dag dat het goed gaat met haar!

 
 

De resultaten liegen er niet om !!

 

  Shit, shit, shit!

De proefperiode met de Innowalk is afgelopen... Hij is opgehaald. Nu moeten we verslagen en motivaties gaan verzamelen, van artsen, therapeuten enz. om de aanvraag richting zorgverzekeraar goed te kunnen onderbouwen.

Het zal zeker niet zomaar toegekend worden, en het zal ook zeker niet snel afgehandeld zijn, maar we gaan er keihard voor knokken om dit apparaat voor Romy in huis te halen. De eerste 4 aanvragen van andere ouders zijn inmiddels afgewezen, maar daar laten we ons niet door afschrikken.

 Met een kleine onderbreking i.v.m. een blessure heeft Romy 4 weken gebruik kunnen maken van de Innowalk. We hebben het op kunnen bouwen van 30 minuten per dag tot 2 x 45 minuten of 1 x 60 minuten per dag afhankelijk van hoe het dagprogramma er verder uit zag. Romy stond er graag in en fladderde enthousiast met haar armen. Door lang naar het apparaat te kijken vroeg ze er echt om of ze er in mocht, ze vond het leuk!! Zelfs nu ik met de foto's bezig ben op de PC, begint ze geluidjes te maken en vrolijk te fladderen bij het zien van de Innowalk. Dat is echt uniek, want Romy vindt bijna geen enkele vorm van bewegen prettig tegenwoordig. Op haar aangepaste fiets gaat ze na hooguit 5 minuten kreunen en piepen, en moet ik haar er af halen. In haar looptrainer (is te klein, aanvraag voor grotere versie loopt) staat ze al helemaal niet lekker, ze hangt en kan zich niet opstrekken. Als ik de looptrainer duw, dan zet ze wel stapjes, maar ook dit houdt ze maximaal 5 minuten vol. De statafel hebben we al weer een tijd geleden terug gebracht, want dat was echt geen pretje meer. Met de beperkingen in haar knieën, kon ze daar echt niet meer fatsoenlijk in staan. En in de Innowalk, echt onvoorstelbaar, maar het leek wel of het haar geen moeite kostte om zich goed op te strekken. Keurig rechtop stond ze, en nog alle energie over om te spelen of wat dan ook. Met het mooie weer van de afgelopen tijd zetten we hem ook regelmatig in de tuin ☼, dat was helemaal genieten natuurlijk. En als het tijd was om te stoppen, dan was Romy nog lang actief en alert. En het mooiste moment was wel in de laatste week, bij de fysio. Ik haalde Romy uit haar rolstoel en normaal liet ze zich dan meteen zakken om te gaan liggen op de mat. Deze keer zette ik haar neer en zát ze ook echt. Het voelde heel anders en Romy keek trots om zich heen. Maanden geleden had ze voor het laatst los gezeten op de grond. Ruim 3 minuten hield ze het vol, zonder ook maar 1 keer te gaan liggen, wauw! En als klap op de vuurpijl ging ze ook nog rond draaien op haar billen, dat was helemáál lang geleden. We hebben de videocamera erbij gepakt, in de hoop dat ze het nog een keer zou laten zien, want zoiets wil je toch vastleggen!?!?!!? Nou, ze deed het nog een keer hoor, kijk maar:
 

En dan de metingen:

Voor aanvang van de proefperiode en na de 4 weken zijn er door fysiotherapeuten gewrichts en spasticiteits metingen gedaan. De meest opvallende resultaten: De mobiliteit van de heupabductie is 10 º verbeterd, extensie rechterheup 10 º verbeterd, strekking van de knie (popliteale hoek) links 14 º verbeterd en rechts zelfs 25 º verbeterd!! Daar kan geen botox of spalk tegen op!! Ook is de spasticiteit afgenomen. Op alle fronten is er flinke verbetering zichtbaar. Ik zal hier niet te diep in gaan op de cijfers i.v.m. de leesbaarheid van het verhaal. Conclusie: De Innowalk moet er gewoon komen voor Romy. Dat is de enige manier om operaties en behandelingen met Botox buiten de deur te houden!!

 

Zwemmen

 
Voor Romy is zwemmen een hele fijne activiteit. Ze vindt het leuk, het is ontspannend, en ook nog eens goed voor haar lichaam! Probleem is dat we in een regulier zwembad niet meer met Romy kunnen zwemmen. Er zijn lang niet altijd goede voorzieningen in zwembaden, de temperatuur van het water en van de lucht zijn voor haar veel te laag en het is te druk met gillende kinderen die over Romy heen walsen. In het revalidatiecentrum is een prachtig zwembad, met alle faciliteiten en de juiste temperatuur, maar volgens de revalidatiearts zit het zwembad 'vol' en komt Romy er niet voor in aanmerking. Wat fijn toch, dat er voorzieningen zijn die zó geschikt zijn voor de doelgroep, en toch zó onbereikbaar...

Maar.... op het kinderdagverblijf hebben ze een zwembad en in 3 weekenden per maand zijn daar mensen aanwezig i.v.m. het logeren wat daar geboden wordt. Nu mogen wij in die logeerweekenden (waar Romy geen gebruik van maakt) gebruik maken van het zwembad!!! Wat een oplossing! Nu kunnen we Romy de beweging, en het plezier bieden waar ze recht op heeft, en wat ze zo hard nodig heeft. Op zaterdag gaan we nog steeds met haar paardrijden, en op bijna elke zondag kunnen we voortaan zwemmen. We kunnen de mensen die dit mogelijk maken alleen maar heel erg dankbaar zijn!

 
 

Innowalk op proef !

 
Nadat onlangs gebleken is dat de NF Walker te hoog gegrepen was voor Romy, hebben we sinds afgelopen dinsdag de Innowalk op proef. De Innowalk is een gemotoriseerde sta-orthese waarin Romy zonder zelf steun te nemen op haar benen, kan staan, én doorbewogen wordt. Romy staat prachtig rechtop, en ze vindt het echt leuk! Haar heupen, knieën en enkels worden belast en bewogen, tijdens een loopbeweging. Romy moet minimaal een half uur per dag 'trainen' en zoals het er nu uit ziet, moet dat goed te doen zijn!

We mogen de Innowalk 4 weken gebruiken en moeten dagelijks een lijstje bijhouden met allerlei gegevens over de gezondheidstoestand van Romy: Hoe heeft ze geslapen, hoe is de bloedsomloop, de spijsvertering, alertheid enz. Daarnaast hebben we bij aanvang een schema in moeten vullen m.b.t. gewrichtsmetingen en spasticiteit, en dit moeten we ook na afloop van de proefperiode doen. Zo krijgen wij, de leverancier en de zorgverzekeraar een goed beeld van wat het gebruik van de Innowalk oplevert voor Romy. We hopen natuurlijk op alle fronten geweldige resultaten te behalen, en als dat zo is dan hopen we dat de verzekering dit apparaat wil gaan vergoeden. Dat zal nog niet zo eenvoudig zijn. Het is een kostbaar apparaat en nog maar net in Nederland op de markt... fingers crossed!!!

 

 

HIEPERDEPIEP....... HOERA!!!!!

   
Vandaag was Romy jarig. 10 jaar alweer, wat gaat de tijd toch ontzettend snel!

Romy had vandaag echt een tóp-dag. Na een beetje een moeizame start met een aanvalletje ging ze steeds beter in haar vel zitten, en kon ze meer en meer genieten van alle aandacht, cadeautjes enz.

Het feest begon op het KDC, daar hebben we taart gegeten en liedjes gezongen, er waren cadeautjes en Romy mocht uitdelen. Het was erg gezellig en Romy genoot er van. Oma Coby was er ook bij!

De rest van de dag op het KDC was heel erg goed gegaan. 20 minuten in de looptrainer, nog even buiten gespeeld en de dag vloog voorbij. Romy was heel enthousiast en stuiterde af en toe bijna haar rolstoel uit :-)

Op weg naar huis in de auto stond de radio aan, en het leek wel of ze mee zat de zingen met de muziek. In m'n spiegel zag ik haar steeds vrolijk heen en weer bewegen, trok ze haar tas op schoot en ging ze steeds even goed rechtop zitten zodat ze fijn aan m'n haar kon trekken :-) Omdat ze nog steeds energie had, hebben we thuis nog even de looptrainer gepakt. Romy had vandaag voor het eerst sinds weken weer een keer haar goeie schoenen aan. Haar voeten zijn al een paar dagen niet heel dik meer, hopen dat dit zo blijft! Het was voor haar met schoenen aan wel zwaarder om haar voeten op te tillen. Je ziet dat ze wil lopen, maar het lukt haar nét niet om het apparaat in beweging te krijgen. Ik hoop dat het straks met de nieuwe looptrainer wel lukt, daar staat ze beter in en het is haar bij de passing gelukt!


Romy was echt ontzettend jarig vandaag, volgens mij vóelde ze zich ook echt jarig, zo vrolijk was ze. Er kwam nog visite, en Romy had zelfs weer echt interesse in de pakjes en probeerde het papier er af te halen. Dat was heel gaaf om te zien. Ze maakte zo goed contact. Ze heeft de laatste tijd af en toe wel weer betere dagen, maar vandaag was echt top, zo heb ik haar in tijden niet gezien!!!! Natuurlijk heeft Romy nog vol trots haar villa laten zien. Tim vond alle lichtjes prachtig.

Helaas was daar dan toch nog een aanvalletje, en Romy viel in het huisje meteen in slaap. Voor de visite was het inmiddels tijd om naar huis te gaan. Na een klein uurtje was Romy weer wakker en kon ze zelf ook nog even snoezelen.

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik hoop zo dat er meer dagen volgen zoals vandaag. Dat vandaag een mooi begin was van een beter jaar voor Romy...

Bedankt allemaal voor het bezoek, de lieve kaarten, sms-jes en berichtjes in het gastenboek!

Droomdal

Romy had 2 hele lieve vriendinnen uitgenodigd om afgelopen zaterdag haar feestje te vieren in Droomdal. Na koffie met wat lekkers hadden we de prachtige snoezelruimte anderhalf uur voor onszelf. De meiden hebben er heel erg van genoten, en ook de pappa's en mamma's vonden het erg gezellig :-) Het was een hele geslaagde ochtend, en we komen hier vast nog vaak terug!!
 

 

Omschakelen

 

 

We zitten in een lastige fase. Ik heb andere woorden in m'n hoofd, maar die laat ik maar daar....

Bovenstaande foto's zijn van oktober en geven goed weer hoe het met Romy ging een paar maanden geleden. Romy kijkt een beetje moeilijk, omdat de dingen die ze doet haar veel moeite en energie kosten. Maar het lukt haar wél. Als we na een rondje van 5 minuten paardrijden terug zijn en Romy weer in haar buggy tillen, zijn we super trots op haar dat ze het volgehouden heeft en dat voelt ze. Haar ogen gaan dan iets meer glimmen en aan haar manier van bewegen zien we dat ze het naar haar zin heeft. Toch hadden we in oktober het gevoel dat het nog helemaal niet goed ging met Romy, en dat we hard moesten werken om er voor te zorgen dat ze zich zowel fysiek als emotioneel weer beter zou gaan voelen...

En zowel Romy als wij hebben er keihard voor gevochten, maar helaas moeten we nu toch echt constateren dat we niet vooruit zijn gegaan, niet een stapje terug hebben gedaan, nee we hebben minstens 3 stappen terug gedaan... We hadden tot nu toe eigenlijk nog steeds goede hoop dat als we de epilepsie beter onder controle zouden krijgen, dat we daarmee ook de lichamelijke klachten konden verminderen omdat Romy dan weer meer interesse zou krijgen om te gaan bewegen. Wat we nu zien is dat ze in een rap tempo met steeds meer lichamelijke beperkingen en ongemakken te maken krijgt. Het zijn klachten die zeer waarschijnlijk niet met veel oefenen weer terug te draaien zijn op het moment dat ze emotioneel gezien weer lekkerder in haar velletje zou zitten. Op deze manier krijgt ze gewoon geen kans!

Ik hoop zo dat we er naast zitten, dat we over een paar maanden als de zomer aanbreekt kunnen zeggen dat er weer een stijgende lijn is. Dat we ons zeker niet voor niets zorgen hebben gemaakt, maar dat er weer hoop is op een kwalitatief beter leven... Hoor dan, een kwalitatief beter leven, ik wil gewoon dat ze weer lol heeft in het leven, dat ze geen pijn heeft, niet ziek is en dat ze kan genieten van piep kleine dingetjes zoals een taartje eten, de kat aaien, een buurkindje dat naar haar lacht... als ze een bekend liedje hoort van K3, zichzelf in de spiegel ziet of als papa thuis komt uit z'n werk.... Is dat heel veel gevraagd?? Ja, op dit moment is dat helaas heel ver weg van waar we nu staan en ik zou er alles voor over hebben, álles!!

Maar goed, voor nu betekent het absoluut niet dat we bij de pakken neer gaan zitten. Daar helpen we onszelf en Romy al helemaal niet mee. Nee, we blijven net zo hard vechten als we tot nu toe gedaan hebben, we blijven zoeken naar de juiste medicatie en gaan het de artsen echt niet makkelijker maken :-) alleen moeten we de doelen steeds een beetje bijstellen en in ons hoofd moet ook een knop om, anders is het niet vol te houden.

Indy, de krachtpatser van vandaag :-)
Deze foto heb ik gepikt van de hyves site van de Madurodam Manege

Vandaag was zo'n moment. Een stapje terug doen, en er meer uithalen dan wanneer de lat hoger ligt. Vandaag gingen we voor het eerst sinds de laatste ziekenhuisopname weer naar paardrijden. Er was wel even twijfel, want we moesten Romy wakker maken terwijl ze net weer bij lag te komen van een aanval, en het was zo koud buiten. Maar het is wel háár uitje, dus toch maar gegaan. We hadden het er een paar weken geleden met de instructrice al over gehad, dat het Romy steeds meer moeite ging kosten om nog rechtop te blijven zitten, en dat ze er misschien wel veel meer aan zou hebben als er iemand achter haar zou zitten... Dat hebben we vandaag voor het eerst geprobeerd, en het was een groot succes!!! Romy vond het wel even lastig, omdat ze nu op een breder paard moest zitten dat het gewicht van 2 personen kan dragen, maar al snel ging het beter. Doordat ze met haar rug tegen iemand aan kon leunen, kostte het haar minder kracht om rechtop te zitten. Ze kon nu haar romp en hoofd weer goed opstrekken en genoot zichtbaar meer van dit ritje!! 5 hele waardevolle minuten! We moeten zoeken naar dingen, naar momenten waar Romy nog van kan genieten, want dat is zo belangrijk. En daar halen wij ook onze kracht uit. Al is het kippekracht :-)
 
 

Een nieuwe looptrainer!!

 
Ja, er is toch weer hoop hoor! Hoop dat Romy met het juiste hulpmiddel misschien toch weer voorzichtig aan stapjes kan gaan zetten. We weten het natuurlijk niet zeker, en het kan ook een hele tijd duren voordat ze door heeft hoe het werkt, maar we gaan haar daar uiteraard wel heel erg in stimuleren!

Dit is 'm, de NF Walker:

Toen ik dit plaatje voor het eerst zag was het eerste dat ik dacht: Kan Romy daar echt in staan? Het ziet er zo...uhm...iel uit, heeft ze daar wel genoeg steun in?

Vandaag was de dag van de waarheid, want hij werd vanmorgen geleverd voor een zichtperiode van ongeveer 6 weken. Na die periode moeten we beslissen of het echt iets voor Romy is, of dat we toch verder moeten zoeken naar een ander hulpmiddel.

Romy kreeg eerst

 de bijbehorende schoenen aan

 en toen de brace.

 Dit moet liggend,

om alle scharnieren

(als ik het zo mag noemen)

precies op de juiste

plek te hebben zitten.

Het was best nog even passen,

meten en instellen.

Alle riempjes goed vast...

En daar gaat ze dan.

Makkelijk hoor,

zo'n handvat

aan de achterkant :-)

Fysiotherapeut Ria

 kijkt mee hoe het allemaal moet

 en houdt in de gaten

 of het allemaal wel goed gaat

 en of Romy het niet vervelend vindt.

Klik,

ze wordt 'aangesloten'

 op het onderstel.

 Wat een genie moet dat geweest zijn

die dit heeft bedacht!

Op Zonnehof zijn er

nog geen andere kindjes

 met de NF Walker.

Wie weet is het wel

een geschikt hulpmiddel

ook voor anderen op

het KDC?  

Ik ben heel erg verbaasd

over hoe de houding

van Romy is.

Haar voeten raken nog

niet eens de grond,

ze hangt er nu nog in,

maar ze kan zich heel

redelijk opstrekken...

Dan is het,

ondanks het beenlengteverschil,

toch gelukt om haar weer

'met beide benen op de grond te krijgen' :-)

Nu staat ze echt,

en ik ben nog steeds verbaasd!

Het is voor een vreemde moeilijk

aan Romy te zien of ze iets leuk vindt,

of juist vervelend,

maar ik kan dat gelukkig goed aan haar zien.

Het zit 'm in kleine dingen:

wat doet ze met haar handen,

 hoe is haar lichaamshouding,

en gelukkig is er de laatste tijd

ook weer wat mimiek.

Ze laat goed zien dat ze het helemaal

 niet vervelend of pijnlijk vindt.

En af en toe is ze zelfs even aan het genieten van het moment.

Ook zien we haar dan weer steun nemen, en dan weer even niet.

Ze ging zelfs even staan wiebelen,

ze had in de gaten dat er beweging in zat.

En toen was het op...
Het was goed te zien dat het toch wel vermoeiend was.

Maar we gaan er hard mee aan de slag.

Even opbouwen natuurlijk,

want er zullen in het begin best wel drukplekjes ontstaan.

We gunnen het haar zo, om weer iets zelf te kunnen ondernemen.

Laat dit dan het ei van Columbus zijn!

Hans, Daan, Ria, Bedankt voor jullie adviezen, hulp en geduld.

En lukt het onverhoopt toch niet, dan zouden we alsnog heel erg graag

voor de Innowalk willen gaan...

Ook een NF Walker uitproberen, of nieuwsgierig naar

de veelbesproken Innowalk??

Ga dan naar:

http://www.eofunktion.com/
De moeite waard!!