Epilepziek

Zoals we wel vaker aangeven is de epilepsie bij Romy alles overheersend, alles bepalend, en maakt het héél veel kapot...

Het gaat niet goed met Romy. Ze wordt steeds slapper, kan haar hoofd bijna niet meer rechtop houden en heeft steeds meer moeite met slikken door spierslapte. Om haar zitcomfort te geven kantelen we haar stoel vaak naar achteren waardoor haar hoofd op de hoofdsteun ligt. Als ze rechtop staat, hangt haar hoofd opzij, of ligt ze op haar armen. Gevolg van het naar achteren kantelen is dat ze erg 'volloopt', ze stikt in haar eigen speeksel en wordt benauwd. Heel vervelend. Met Glycoperronium, een medicijn om de aanmaak van speeksel te verminderen proberen we het onder controle te houden. Romy heeft overdag vaak saturatiedalingen en ook 's-nachts (terwijl ze dan op haar zij ligt) zit ze maar krap in haar zuurstof. We maken ons zorgen..

Met een ergotherapeut en een fysiotherapeut van het revalidatiecentrum zijn we bezig alle voorzieningen aan te passen op de huidige situatie. Want zowel de rolstoel als haar stoel voor binnen en de tilzak voldoen niet meer. Haar driewieler gebruiken we al maanden niet meer en haar looptrainer is sinds een maand of 2 ook echt te hoog gegrepen. De statafel op het KDC is ook niet geschikt meer... We blijven achter de feiten aan hobbelen zo.

We hopen toch nog steeds dat we de epilepsie beter onder controle kunnen krijgen, zodat Romy misschien weer wat beter in haar vel gaat zitten, of in ieder geval niet nog verder achteruit gaat. Vandaag bij de neuroloog geweest. We hebben het idee dat welke medicijnen tegen de epilepsie we ook proberen, het heeft niet het gewenste resultaat. En alle medicijnen die Romy gebruikt kunnen haar suf, slap, misselijk maken en nog veel meer. We gaan voorzichtig proberen alles af te bouwen, om te zien wat er dan gebeurt. Wie weet wordt ze alerter en actiever, en vrolijker!?!? Maar misschien nemen de aanvalletjes te erg toe, en moeten we toch weer terug. Afwachten..

Omdat de situatie zo vervelend wordt, willen we eigenlijk niet weken wachten tot alle troep is afgebouwd en gaan we gelijktijdig starten met een proefbehandeling hydrocortison. Een lang verhaal om uit te leggen wat dit precies is, dus verwijs ik heel gemakzuchtig naar Wikipedia :-)
We hopen dat het bij Romy het volgende effect heeft: alerter, minder slap, en minder vaak ziek. Een aantal jongens met een MECP2 duplicatie gebruikt hc en zij hebben er veel baat bij...

Verder is steeds weer de vraag: in hoeverre heeft Romy problemen met de autonome functies? We zien veel dingen die we niet kunnen verklaren. Hoort het bij de epilepsie, of is het het gevolg van niet goed functioneren van de hersenstam? Romy heeft bijvoorbeeld een heel oppervlakkige ademhaling, een hele hoge hartslag, moeite met haar temperatuur regulatie (ze kan ineens blauwe lippen hebben en rillen van de kou) enz. Om hier inzicht in te krijgen zou een hersenstamonderzoek gedaan kunnen worden. We hopen van harte dat dit onderzoek bij Romy op niet al te lange termijn gedaan zou kunnen worden, en is er behandeling mogelijk om de symptomen te verminderen.

Ondertussen vind ik het steeds moeilijker worden om de zorg voor Romy uit handen te geven. Romy ging altijd 3 dagen in de week naar het KDC, en inmiddels lukt dat door alle aanvallen en het vele ziek zijn lang niet altijd meer. Bovendien neemt het hele ochtendritueel (inclusief alle aanvallen en weer in slaap vallen) zo veel tijd in beslag dat ik haar hooguit de middag daar breng. En dan nog vraag ik me vaak af of ik er goed aan doe, of ze er nog plezier in heeft, of het iets oplevert. Het logeren bij opa en oma, die met alle liefde voor Romy zorgen, maar waar ze de trap op getild moet worden, wordt steeds lastiger. Er komen steeds meer medische handelingen bij waardoor het toch wel een hele verantwoording is.
Ook over de dagbesteding zullen we de komende periode dus goed na moeten denken. Ze is nu bovendien zo veel thuis, dat ik eigenlijk niet meer uit kom met het PGB. Fijn weer iets om mee aan de slag te gaan :-)

Wachten op een goed momentje

 
Omdat het veel leuker is om te schrijven over leuke gebeurtenissen of goed nieuws, dacht ik al een paar weken, ik ga pas weer wat schrijven als we iets positiefs te vertellen hebben... en eindelijk heb ik het gevonden, een lichtpuntje!

Wat vooraf ging:
We zijn al zo lang aan het tobben met medicatie tegen de misselijkheid, en steeds weer switchen van sondevoeding om te proberen Romy in een betere voedingstoestand te krijgen, en iedere keer gaat het weer mis, ze krijgt structureel te weinig voeding binnen. Dit speelt eigenlijk in ieder geval al vanaf januari toen zij in het ziekenhuis lag met een longontsteking. Vanaf die opname wilde ze niet goed meer zelf eten, en moesten we alle voeding wegen, om 's-nachts het tekort aan te vullen met sondevoeding. Het zelf eten lukte steeds minder goed, ze wilde niet meer, en rond maart waren we op een punt dat ze volledig aan de sondevoeding moest. Ze zat er snel vol van, en het was moeizaam alle porties naar binnen te krijgen, met enige regelmaat spuugde ze. In juni werd ze ziek, en toen is het dagelijkse spugen begonnen. Eerst kwam vaak de voeding er weer uit, later werd het voor haar ook een probleem om alle medicatie binnen te houden, en nu spuugt ze zelfs vaak op een lege maag, of tussen voedingen door. Romy is mager, slapjes en heeft weinig weerstand. Geen reserves voor als ze weer ziek wordt... we zijn bang voor wat er dan zou kunnen gebeuren. Naast de misselijkheid zijn er nog andere uitdagingen natuurlijk; de epilepsie die maar niet op een acceptabel punt te krijgen is (op een paar weken in mei na, toen het héél goed ging), problemen met slapen ('s-nachts is Romy heel onrustig en vaak wakker), weinig alert, vermoeidheid overdag, vocht vasthouden, obstipatie, en ik kan nog wel meer aan het rijtje toevoegen, maar zo is het wel even genoeg.

Wakker geschud:
Maandag waren we bij een arts in Veldhoven, waar we ongeveer 1 x per 2 jaar komen, omdat hij veel kinderen met Rett syndroom en andere mecp2 aandoeningen ziet en we benieuwd zijn naar nieuwe inzichten enz. Hij heeft het verhaal van het afgelopen jaar aangehoord, Romy een tijdje geobserveerd en kon maar tot één conclusie komen: zo lang Romy niet voldoende voeding binnen krijgt, zal haar gezondheid nooit verbeteren, op geen enkel punt. De medicatie tegen de epilepsie kan zijn werk niet goed doen als er geen goede, stabiele basis is. Als je misselijk bent of honger hebt kun je niet goed slapen. Als je te weinig voeding binnen krijgt wordt je moe en slap. Oedeem kan ook een gevolg zijn van een slechte voedingstoestand. Als je te weinig vocht binnen krijgt, krijg je obstipatie. Zelfs de koude aanvallen die ze af en toe heeft, en het voorval met de extreem hoge hartslag, het zou allemaal door te weinig voeding kunnen komen. Het ketogeen dieet waar we graag mee zouden willen starten (een alternatief voor anti-epileptica) zou ze nu niet kunnen verdragen.  En dan nog het probleem van geen reserves meer hebben, voor bijvoorbeeld een volgende longontsteking. Hij noemde de voedingstoestand katabool, en gaf aan oprecht bezorgd te zijn over haar toekomst.... Wij voelden dit zelf al tijden, maar door een arts was het nog niet eerder zo uitgesproken. Deze afspraak heeft er voor gezorgd dat we het zelf ook weer helder zien, en geen genoegen meer nemen met alle lapmiddelen en zoethoudertjes die we tot nu toe voorgeschoteld hebben gekregen. Tijd om de behandelend artsen duidelijk te maken dat het serieus verkeerd af gaat lopen als we nu geen aktie ondernemen.

Het lichtpuntje:
Het heeft me veel moeite en tranen gekost, maar inmidels heb ik duidelijk kunnen maken hoeveel zorgen we ons maken, dat we niet langer meer willen wachten en Romy niet nog verder af willen zien glijden. We hebben een afspraak kunnen maken voor een opname om een contrastfoto te laten maken van de slokdarm en maag, en een zuurmeting te doen zodat we weten of Romy daadwerkelijk last van reflux heeft. We hopen dat hiermee het probleem duidelijk wordt en de behandeling straks beter aansluit, of dat er dingen uitgesloten worden en de noodzaak van verdere onderzoeken zal blijken. Over twee weken staat het op de agenda, en daar zijn we heel blij mee. Het geeft ons de hoop dat er misschien een oplossing komt en Romy op termijn weer een beetje zal kunnen genieten van het leven.

Onmisbaar:
Het is heel fijn dat we een heleboel lieve mensen om ons heen hebben, die betrokken zijn en de zorg vóór Romy en de zorgen óm Romy met ons delen. Dat maakt dat wij het vol houden, en daar hebben we het PGB voor nodig. We hopen dan ook van harte dat dat in dezelfde vorm zal blijven bestaan. Om iedereen te bedanken die vanuit het PGB ons helpt met de zorg voor Romy, hebben we gisteravond Japans gegeten op Scheveningen en nog even iets gedronken op de boulevard. Het was een gezellig avondje. Een juf van het KDC wilde op Romy passen, echt super, maar eigenlijk, eigenlijk hoort ze gewoon bij dat clubje mensen dat zo betrokken is bij Romy! Nogmaals allemaal bedankt dat jullie zijn wie jullie zijn.....

 
 

Voorpaginanieuws AD: Bezuiniging zorg blijkt een fiasco

 
 
Geschrokken van de kabinets-plannen om het persoonsgebonden budget zo goed als om zeep te helpen, en onzeker over de zorg voor o.a. onze dochter in de toekomst, wetende dat zorg in natura vele malen duurder is, en kwalitatief vele malen slechter dan vanuit een PGB, zaten we vol spanning te wachten op de definitieve hamerslag met prinsjesdag... Nu is er toch weer een lichtpuntje, want een rapport van het CPB zorgt voor opschudding. Eindelijk. Zouden er nu dan toch nog ogen open gaan? We duimen. Hieronder 2 artikelen zoals ze vandaag op AD.nl te vinden zijn:

***

CPB: duizenden banen op de tocht

 

De grote demonstratie tegen bezuinigingen in de zorg, 29 juni op het Malieveld in Den Haag. © ANP

 

De omstreden bezuiniging op de langdurige zorg voor ouderen en gehandicapten dreigt op een fiasco uit te lopen. Volgens het Centraal Planbureau (CPB) komen hoe dan ook de banen van zo'n 4000 professionele zorgverleners op de tocht te staan. Dat meldt het AD vandaag.

De besparing door het schrappen in de persoonsgebonden budgetten levert 300 miljoen euro minder op dan het kabinet hoopte, en zonder veel verlies van kwaliteit zelfs bijna 900 miljoen euro minder. Van de geplande bezuinigingen zou volgens het CPB nagenoeg niets overblijven.

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (Volksgezondheid) wil ouderen en gehandicapten hun recht te ontnemen zelf hulp in te kopen.

De gevolgen van deze plannen zijn ernstig. Het AD bezit een nog vertrouwelijke conceptnotitie van het CPB. Daarin staat dat ook de betaalde banen van tienduizenden (mantel)zorgverleners op de tocht staan. Verder verdwijnen minstens 4000 arbeidsplaatsen van professionele hulpverleners.

***

Banenverlies in zorg: 'Dit kabinet vernietigt haar grote verkiezingsbelofte'

Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS).© anp

UPDATE Politieke partijen reageren zeer verbaasd op het nieuws dat de bezuinigingen op het persoonsgebonden budget (pgb) duizenden banen in de zorg kost. Het kabinet rekent met bijna 900 miljoen minder uitgaven in 2015, de rekenaars van het Centraal Planbureau komen uit op bijna nul. Bovendien kost de maatregel 20 duizend banen. De politiek eist opheldering.

Zelfs de VVD reageert geschrokken op het nieuws. Kamerlid Tamara Venrooy vindt dat de CDA-staatssecretaris zo spoedig mogelijk uitleg moet geven. Ze sprak donderdagochtend op Radio 1 van heel 'heftige' informatie.

Het kabinet vernietigt haar grote verkiezingsbelofte
SP-Kamerlid Renske Leijten is erg geschrokken dat het kabinet niet 900 maar 600 miljoen bespaart op het persoongebonden budget en dat de besparing ook nog eens 20.000 banen in de zorg kost: 'Los van de persoonlijke drama's die de megabezuiniging oplevert, vernietigt het kabinet met deze bezuiniging ook haar grote verkiezingsbelofte van 12.000 extra zorgwerkers. We gaan dus in totaal 8000 mensen in de min.'

'Er zal, zegt het CPB, veel meer gedaan moeten worden door mantelzorgers. Je vraagt je af wanneer daar de grens bereikt wordt.' Ze wil snel een debat.

Van tafel die plannen
Lea Bouwmeester van de PvdA noemt het 'goed nieuws' dat het CPB nu heeft vastgesteld dat de besparing van het persoonsgebonden budget minder oplevert dan verwacht en ook nog eens zoveel banen kost: 'De plannen zijn onmenselijk, onfatsoenlijk en nu ook aantoonbaar onhaalbaar, dus van tafel ermee!'

Pgb-specialiste Agnes Wolbert van de PvdA noemt het heel ernstig dat staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten 'dit op deze manier gedaan heeft'. 'We hebben keer op keer gevraagd of de zorg zou worden behouden en dat heeft ze keer op keer bevestigd. Of ze heeft willens en wetens de waarheid verdraaid of ze kent haar dossier niet. Beide zaken zijn even ernstig.'

'Dit is ook nog maar het eerste dossier, we krijgen de awbz en de jeugdzorg nog. Wat moeten we dan nog geloven', vraagt Wolbert zich af. 'Dit werpt een schaduw vooruit.'

Wolbert vindt het in elk geval 'onacceptabel' als de huidige pgb-plannen zouden worden doorgezet.

PGB
Wim van Hoorn, bestuurder Abvakabo FNV meent: 'Als deze bezuinigingen inderdaad veel banen gaan kosten, wil dat zeggen dat er gemorreld wordt aan de indicatiestelling. Op die manier krijgen minder mensen recht op zorg. Want als alle mensen die nu zorg krijgen via het pgb, voor hun zorg terecht moeten bij instellingen, zijn er nog steeds evenveel zorgwerkers nodig. Als er bezuinigd moet worden, kan er beter ingegrepen worden bij de fraude bij bemiddelingsbureaus.'

Debat met de fractievoorzitters
GroenLinks-fractievoorzitter Jolande Sap wil een debat met de fractievoorzitters. Ze vindt dat de bewindsvrouw haar belofte dat iedereen die nu een pgb heeft ook zonder pgb dezelfde zorg houdt, niet kan waarmaken. De kabinetsplannen kunnen maximaal 600 miljoen euro opleveren, maar dat kan alleen wanneer mensen minder zorg krijgen, aldus Sap, die deze plannen van tafel wil hebben.

Saps partijgenote Linda Voortman vindt het extra pijnlijk dat het CPB aangeeft dat de operatie 20.000 banen kost, waardoor de mantelzorgers zwaarder worden belast. Om de belofte om in de zorg 12.000 extra banen te realiseren na te komen, moet het kabinet daarom nu zorgen dat er 32.000 banen bij komen, meent Voortman.

Plannen aanpassen
Fractievoorzitter Arie Slob van de ChristenUnie is ontsteld: 'Kabinet heeft zich op een pijnlijke manier met PGB verrekend. Heeft nu maar 1 mogelijkheid: plannen aanpassen.'

Zorg via het pgb is vaak goedkoper
Angelique van Dam, directeur Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-raad): 'Het kabinet heeft zich rijk gerekend met de bezuinigingen op het pgb. De staatssecretaris heeft gezegd dat mensen dezelfde kwaliteit van zorg houden. Zo bereik je niet de bezuiniging die je voor ogen hebt, want zorg via het pgb is vaak goedkoper dan zorg in natura. Met dit rapport in handen, moeten de bezuinigingsplannen van tafel worden geveegd.'

Zie ook: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Binnenland/article/detail/2896920/2011/09/08/Banenverlies-in-zorg-Dit-kabinet-vernietigt-haar-grote-verkiezingsbelofte.dhtml