De storm lijkt weer afgenomen...

Maandag was zoals beschreven in het vorige bericht een heftige dag met allerlei onverwachte toestanden. Daar kwam nog bij dat in de nacht van maandag op dinsdag bekend werd dat Romy veel te laag zat met haar Natrium (SIADH). Het was niet bekend wat de oorzaak was. Het wordt soms gezien bij een longontsteking, dus dat zou in het plaatje passen. Door de vocht inname te beperken zou het zich weer moeten herstellen, tenzij er een andere oorzaak was. Romy kreeg nog maar de helft van haar voeding, en wat een KANJER is het toch!! Op wat misselijkheid na heeft ze het zo onwijs goed gedaan. Het was spannend of ze niet uit de bocht zou vliegen met bijvoorbeeld bloeddruk, de ketonen of glucose, maar ze bleef netjes binnen de lijntjes. We zijn zo trots op haar!


Een overzichtje van de afgelopen week:

Het afwijkende hartritme duurde lang en was fors maandag, maar kinderarts en cardioloog geven Romy het voordeel van de twijfel en gaan er vooralsnog vanuit dat het een eenmalige actie was. Er wordt geen verder onderzoek gedaan.

Romy lijkt na wat opstartproblemen het ketogeen dieet te verdragen. Echt een goed beeld is er nog niet omdat er allerlei dingen doorheen lopen die het lastig maken om het goed te beoordelen. De antibiotica zorgen voor darmproblemen en het natrium tekort voor vochtproblemen en een aangepast voedingsschema. De komende dagen zal blijken of Romy het daadwerkelijk aan kan.

Een paar keer per dag werd Romy in haar vinger geprikt om o.a. glucose, ketonen, natrium en kalium te bepalen. Haar vingers zijn inmiddels bont en blauw. Nu hoeft het nog maar 2 x per dag, en hopelijk gaan we snel naar 1 x. Als alle waarden weer op peil zijn hoeft er straks thuis in principe alleen nog geprikt te worden als het niet goed lijkt te gaan.

De afgelopen dagen had Romy véél minder aanvalletjes dan voordat we met het dieet gestart waren. Dat geeft hoop! Vandaag helaas wel weer meer aanvallen gezien. Officieel kunnen we pas na 3 maanden zeggen of het effect heeft. Dan zal er evt. ook weer een EEG gemaakt worden.

Dankzij vernevelen en antibiotica zijn er geen tekenen meer van luchtweg problemen. Er is wel een bacterie gevonden die resistent is tegen de antibiotica die ze nu krijgt, maar daar wordt nu niet meteen iets aan gedaan.

Romy krijgt standaard zuurstof  's-nachts. Ook voor thuis is het aangevraagd. Ze vindt het neusbrilletje wel vervelend, hopelijk kan ze daar aan wennen. Als ze slaapt heeft ze er geen last meer van.

We hebben het drukverband na 3 weken van haar beentjes afgehaald. We vinden haar enkels er erg wankel uitzien, maar de arts vind het heel erg meevallen. We zouden weer mogen belasten. Brrr, durf er eigenlijk nog niet aan te denken. Gelukkig wordt er nog een foto gemaakt zodat we zekerheid hebben dat de breuken netjes helen.

De ergo en fysio van het revalidatiecentrum hebben ons samen met de leverancier van de huidige rolstoel een bezoekje gebracht. Om de rolstoel weer geschikt te maken zijn flink wat aanpassingen nodig, en helemaal optimaal wordt het niet. We hebben besloten voorlopig met de meest noodzakelijke aanpassingen de rolstoel zo te maken dat we er even mee uit de voeten kunnen en dat we vervolgens gaan bekijken of Romy niet comfortabeler zou zitten in bijvoorbeeld een orthese. Ik hoop zo dat de tijdelijke aanpassingen snel gerealiseerd kunnen worden. Dan kunnen we weer heel even naar buiten, en Romy weer vervoeren in de auto. Dat is nu niet mogelijk en levert uiteraard een enorme beperking op (denk alleen al aan controle afspraken in het ziekenhuis bijvoorbeeld).

Het korsetje om haar rug te ondersteunen is in de maak en ook hiervoor is deze week weer een passing geweest. Na het nodige tekenwerk is ie retour en wordt het verder op maat gemaakt.

De natriumspiegel klimt langzaam maar zeker op en vanaf vanavond zitten we weer op 100% van de voeding!!

De pijnstilling proberen we weer af te bouwen (ibuprofen kan ook invloed hebben op de natriumspiegel)

We durven het nog niet hardop te zeggen, maar we hopen misschien begin volgende week weer eens allemaal in ons eigen bedje te slapen. Als er nu maar geen verrassingen meer volgen dan :-)

Ondertussen proberen we het natuurlijk gewoon gezellig te maken hier in het Sophia!

Flabbergasted

Dat we 3 x in 1 week bij de spoedeisende hulp zaten met Romy omdat ze overal zo'n pijn aangaf en zo veel vocht vasthield in voeten en 1 arm, en het vervolg toen na het behandelen van de 'obstipatie' de pijn niet weg was, de scan, de botontsteking wat het uiteindelijk niet was, maar dat het allemaal fracturen zijn, dat had ik in eerdere berichtjes al beschreven. Nu het vervolg:

Nadat we vrijdag de uitslag van de foto's hadden gekregen was er eerst heel veel verdriet. Hoe onvoorstelbaar veel pijn moet Romy de afgelopen periode gehad hebben en hoe frustrerend als je dat niet kan vertellen.. Er was angst voor wat de gevolgen zouden zijn. Hoe lang zal het herstel duren, zal ze altijd pijn houden, is er blijvende schade? Kan Romy ooit weer zitten, of mag ze alleen nog liggen? Hoe kunnen we haar, zonder haar pijn te doen nog verzorgen? Kunnen we ooit nog leuke dingen samen doen zoals zwemmen, fietsen, wandelen? Heel onzeker allemaal. We durfden haar zelfs amper aan te raken voor een knuffel...

Omdat ik graag wilde weten waar de breuken zitten, wat voor breuken het zijn, en misschien ook wel omdat ik het niet kon geloven, wilde ik graag de foto's zien. Haar wervelkolom is op 2 plaatsen ingezakt, zo poreus is het bot. Mijn oog viel op het verslag onder de foto en ik ben me echt rot geschrokken. Er stond o.a.: 'Vergeleken met de oude thoraxfoto's vervaardigd op 21/2/2012. Wigvormige inzakking van de corpora Th9 en Th10 welke echter ook al op voorgaand onderzoek zichtbaar waren...'. Met open mond heb ik daar gestaan, in februari al zichtbaar op de foto's, is ons nooit verteld! Hebben zij het destijds over het hoofd gezien, of gewoon gedacht dat het niet van belang was ouders hierover in te lichten? Onze zorgen om haar verslechterde houding, haar kromme rug, haar verminderde hoofdbalans, vermoeidheid... Die foto is niet voor niets toen gemaakt. Opeens vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook hierdoor nog weer meer verdriet, frustratie, boosheid. En bovenal een enorme deuk in het vertrouwen naar artsen. Een vertrouwen dat toch al vrij wankel was, na alles wat we al meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Ook weet ik nu dat een aantal weken geleden, toen de enkel van Romy ineens dik, rood en warm was er een verkeerde diagnose is gesteld. We zijn bij de huisarts geweest en een aantal dagen later nog bij de kinderarts omdat we er geen goed gevoel bij hadden. Beiden dachten aan een infectie van de huid, dus heeft Romy antibiotica gekregen. Een gebroken enkel was het dus zeer waarschijnlijk...

Vreselijk verbaasd ook, waren we toen de artsen meteen na de diagnose vrijdag zeiden dat Romy naar huis mocht en dat ze maandag terug mocht komen voor een infuus met Bisfosfonaten, medicijnen die toegediend kunnen worden via het infuus om te proberen de botten sterker te maken...
Hoe moet je een kind met 5 botbreuken verzorgen? Mee naar huis nemen? HOE DAN??
We wilden een orthopeed spreken! Hulp en advies van de fysio! En moest er niet iets om haar benen?! Drukverband of wat dan ook?! En die rug... hoe daar mee om te gaan?!?? De epilepsie was op een hoogtepunt, daar moest ook nodig iets aan gedaan worden, en hoe zit het met pijnstilling?! 1001 vragen en onzekerheden en een kind met veel aanvallen en veel pijn...

Gelukkig kwam de orthopeed in opleiding 's-avonds laat nog langs en konden er alvast wat vragen beantwoord worden.  De fysio werd zaterdagochtend ingeschakeld en zo kregen we advies over hoe we Romy het beste konden aankleden, omrollen enz. Over tillen hebben we het nog maar niet gehad. Eerst zorgen dat ze liggend pijnvrij wordt. Romy zou volgens de orthopeed alles weer mogen doen, op geleide van pijn.... maar dat levert 2 dilemma's op: Romy kan niet goed aangeven wanneer en al helemaal niet waar ze pijn heeft en als we op dezelfde voet doorgaan als voor de diagnose... hoeveel breuken komen er dan nog bij?!?!!? We zullen waarschijnlijk niet kunnen voorkomen dat ze nog een keer iets breekt, maar we kunnen toch proberen het tot een minimum te beperken?!?! En kan er nou echt geen advies gegeven worden over wat ze wel en niet kan met haar rug bijvoorbeeld, waar we op moeten letten, wat we wel en wat we vooral niet moeten doen? We hebben het gevoel ook in deze fase weer behoorlijk alleen te staan en overal voor te moeten knokken. Vechten om gehoord te worden, en voor de juiste behandeling en zorg voor Romy. Op maandag zou de gipskamer weer open zijn, en kon Romy gips om haar beentjes krijgen. Maar wij wilden eigenlijk geen gips omdat dat in combinatie met de aanvallen waarbij ze alle spieren aanspant misschien wel juist voor meer fracturen zorgt... Dus zaterdag op de SEH door een hele lieve mevrouw drukverbanden aan laten brengen. Wel steun zodat ze minder pijn in haar enkels zou hebben, maar toch flexibel genoeg tijdens de aanvallen. Ook haar armpje mooi in laten pakken, maar dat vond Romy niet fijn. Ze ging wild bewegen met haar arm, dus dat was er binnen een uur alweer af :-)

En als we dan toch 'aan de wandel' zijn, maken we meteen even een stop bij de visjes in de hal.

In het weekend is het lekker rustig en het is fijn even van de kamer af te zijn.

We speuren het aquarium af en gelukkig, het visje Romy (is echt naar Romy vernoemd!)

zien we nog vrolijk rond zwemmen op de bovenste verdieping. 

Ook de speelkoffer van de CliniClowns kunnen we natuurlijk niet voorbij lopen zonder er even mee te spelen.

Romy kijkt aandachtig naar het orkest en bekende liedjes van de theatertour klinken vanuit de koffer. We zingen ze uit volle borst mee.

In de kleine laatjes zitten geluidjes en ja hoor, bij het eerste laatje dat papa open maakt galmt er een flinke scheet door de stille hal, hihi.

Welke CliniClown zal hier verantwoordelijk voor zijn? Het is hem (of haar) in ieder geval gelukt ons weer aan het lachen te maken.

In het weekend mag het dan lekker rustig zijn in het ziekenhuis, er zijn ook nadelen op te noemen natuurlijk. Op vrijdag was bijvoorbeeld met de zaalarts besproken dat het prikken van een bloedgasje een goed idee was. Omdat Romy al sliep zouden we dit zaterdagochtend doen. Wij maar wachten zaterdag, mooi dat er niemand kwam van het lab... Nagevraagd bij de verpleegkundige, blijkt dat de 'weekend-arts' had besloten dat dit niet nodig was, nou dat mocht ze zelf even komen uitleggen natuurlijk. Ze had 3 redenen: - ze zag niets aan Romy wat haar aanleiding gaf (we zien wel meer niet aan de buitenkant!!!), - het zou belastend zijn voor Romy (yeah right, ligt daar met 5 fracturen en een vingerprikje is belastend, laat me niet lachen..), - wat de uitslag ook zou zijn, ze kunnen er toch niets mee (nou, dan kan je het natuurlijk maar beter niet weten ook toch?!, wat een belachelijke uitspraak!). Bovendien vind ik het geen stijl dat als iets afgesproken is, het toch niet gedaan wordt, en dat je daar niet over ingelicht wordt. Het bloedgasje is alsnog geprikt...

Niet alleen wij waren flink geschrokken van wat er nu met Romy aan de hand is. Uit alle hoeken kwamen reacties van ongeloof en ongerustheid. Een lieve vriendin was zo geschrokken, dat ze spontaan contact op heeft genomen met een arts-onderzoeker in Maastricht, die betrokken is bij de Rett meiden. Ook zij wist niet wat ze hoorde en we hebben telefonisch contact gehad. Zo fijn dat zij zelfs op zaterdag meteen belt om het verhaal aan te horen en waar mogelijk te adviseren en mee te denken. Dat geeft zo'n goed gevoel! En Carooltje, lekker impulsief, maar o zo lief!!

Epilepziek

Zoals we wel vaker aangeven is de epilepsie bij Romy alles overheersend, alles bepalend, en maakt het héél veel kapot...

Het gaat niet goed met Romy. Ze wordt steeds slapper, kan haar hoofd bijna niet meer rechtop houden en heeft steeds meer moeite met slikken door spierslapte. Om haar zitcomfort te geven kantelen we haar stoel vaak naar achteren waardoor haar hoofd op de hoofdsteun ligt. Als ze rechtop staat, hangt haar hoofd opzij, of ligt ze op haar armen. Gevolg van het naar achteren kantelen is dat ze erg 'volloopt', ze stikt in haar eigen speeksel en wordt benauwd. Heel vervelend. Met Glycoperronium, een medicijn om de aanmaak van speeksel te verminderen proberen we het onder controle te houden. Romy heeft overdag vaak saturatiedalingen en ook 's-nachts (terwijl ze dan op haar zij ligt) zit ze maar krap in haar zuurstof. We maken ons zorgen..

Met een ergotherapeut en een fysiotherapeut van het revalidatiecentrum zijn we bezig alle voorzieningen aan te passen op de huidige situatie. Want zowel de rolstoel als haar stoel voor binnen en de tilzak voldoen niet meer. Haar driewieler gebruiken we al maanden niet meer en haar looptrainer is sinds een maand of 2 ook echt te hoog gegrepen. De statafel op het KDC is ook niet geschikt meer... We blijven achter de feiten aan hobbelen zo.

We hopen toch nog steeds dat we de epilepsie beter onder controle kunnen krijgen, zodat Romy misschien weer wat beter in haar vel gaat zitten, of in ieder geval niet nog verder achteruit gaat. Vandaag bij de neuroloog geweest. We hebben het idee dat welke medicijnen tegen de epilepsie we ook proberen, het heeft niet het gewenste resultaat. En alle medicijnen die Romy gebruikt kunnen haar suf, slap, misselijk maken en nog veel meer. We gaan voorzichtig proberen alles af te bouwen, om te zien wat er dan gebeurt. Wie weet wordt ze alerter en actiever, en vrolijker!?!? Maar misschien nemen de aanvalletjes te erg toe, en moeten we toch weer terug. Afwachten..

Omdat de situatie zo vervelend wordt, willen we eigenlijk niet weken wachten tot alle troep is afgebouwd en gaan we gelijktijdig starten met een proefbehandeling hydrocortison. Een lang verhaal om uit te leggen wat dit precies is, dus verwijs ik heel gemakzuchtig naar Wikipedia :-)
We hopen dat het bij Romy het volgende effect heeft: alerter, minder slap, en minder vaak ziek. Een aantal jongens met een MECP2 duplicatie gebruikt hc en zij hebben er veel baat bij...

Verder is steeds weer de vraag: in hoeverre heeft Romy problemen met de autonome functies? We zien veel dingen die we niet kunnen verklaren. Hoort het bij de epilepsie, of is het het gevolg van niet goed functioneren van de hersenstam? Romy heeft bijvoorbeeld een heel oppervlakkige ademhaling, een hele hoge hartslag, moeite met haar temperatuur regulatie (ze kan ineens blauwe lippen hebben en rillen van de kou) enz. Om hier inzicht in te krijgen zou een hersenstamonderzoek gedaan kunnen worden. We hopen van harte dat dit onderzoek bij Romy op niet al te lange termijn gedaan zou kunnen worden, en is er behandeling mogelijk om de symptomen te verminderen.

Ondertussen vind ik het steeds moeilijker worden om de zorg voor Romy uit handen te geven. Romy ging altijd 3 dagen in de week naar het KDC, en inmiddels lukt dat door alle aanvallen en het vele ziek zijn lang niet altijd meer. Bovendien neemt het hele ochtendritueel (inclusief alle aanvallen en weer in slaap vallen) zo veel tijd in beslag dat ik haar hooguit de middag daar breng. En dan nog vraag ik me vaak af of ik er goed aan doe, of ze er nog plezier in heeft, of het iets oplevert. Het logeren bij opa en oma, die met alle liefde voor Romy zorgen, maar waar ze de trap op getild moet worden, wordt steeds lastiger. Er komen steeds meer medische handelingen bij waardoor het toch wel een hele verantwoording is.
Ook over de dagbesteding zullen we de komende periode dus goed na moeten denken. Ze is nu bovendien zo veel thuis, dat ik eigenlijk niet meer uit kom met het PGB. Fijn weer iets om mee aan de slag te gaan :-)

De hoogste tijd voor een update...

Weekendje weg
Na de laatste opname in februari stond er meteen (de volgende dag) een weekendje weg op de planning. Samen met Dennis en Wendy en de kids naar Voorthuizen. Wij in een aangepast huisje van Stichting Logeerplezier, zij in het huisje daar direct achter. Als het geen aangepast huisje zou zijn, dan hadden we het af moeten blazen, want nog maar net uit het ziekenhuis was Romy nog erg moe en nu kon ze fijn in de huiskamer in de bedbox liggen. Zo kon ze op een comfortabel plekje uitrusten, maar was ze er toch bij! Het was ook fijn dat we niet met z'n allen in één huisje zaten, voor iedereen prettig. We konden alles in ons eigen tempo doen, maar toch leuke dingen samen ondernemen, met z'n allen wandelen, naar de speeltuin, eten enz. De babyfoon redde het prima naar het andere huisje, dus de avonden hebben we kunnen kaarten, Kolonisten (dat was lang geleden!) en met kaarsjes, een hapje en een drankje erbij hebben we er een paar hele gezellige avonden van kunnen maken. En dat terwijl we aan het begin van de week nog dachten dat er wéér een weekendje weg in het water zou vallen... Heel blij dat we toch gegaan zijn, en heel blij met Stichting Logeerplezier!

Romy 11 jaar!
Daarna was Romy al snel jarig. Hoewel we door alle nare gebeurtenissen en vele ziekenhuisbezoeken niet bepaald in een jubel stemming waren, toch besloten er voor Romy een echt feest van te maken. Het feit dat we haar verjaardag voor de 11e keer mochten vieren... toch écht wel een feestje waard! Niet te veel visite ineens, maar met een klein clubje familie hebben we er een gezellige middag van gemaakt.

Op het KDC mocht Romy natuurlijk uitdelen en hadden ze speciaal de groep ingericht als snoezelruimte.

Dankzij Stichting de Snoezelbus hebben we Romy tot slot een heerlijk kinderfeestje kunnen bezorgen. Samen met een paar hele lieve vriendjes en vriendinnetjes 2 uurtjes gesnoezeld. En het was zulk mooi weer dat we zelfs buiten konden zitten, daar hadden we niet op gerekend zo vroeg in maart. Het was een super geslaagd feestje.

Achtbaan in eigen huis
Het plafond tilsysteem is inmiddels geplaatst op de hele 1e etage en volop in gebruik. Zo fijn dat we Romy nu met de tillift kunnen tillen. Het verdient misschien niet de schoonheidsprijs, maar het komt op een goed moment. Doordat ze al een tijdje niet misselijk meer is en nog maar zelden spuugt, weegt ze nu 29,5 kg. Daar zijn we heel blij mee natuurlijk, maar vooral mijn rug is minder blij met die extra kilootjes :-). Romy vindt de lift niet eng of vervelend, laat zich rustig tillen en volgt en bekijkt alles aandachtig.

Medisch geneuzel
We hebben uiteraard de nodige afspraken gehad in het ziekenhuis. Met de kinderarts waarbij Romy de afgelopen jaren onder controle / behandeling is geweest zaten we niet meer op 1 lijn. We hebben serieus geprobeerd dat te verbeteren, maar dat is helaas niet gelukt. Het liefst zouden we met Romy naar een academisch ziekenhuis gaan, omdat de zorg rondom Romy nu zo complex is geworden, dat we het gevoel hebben daar beter op onze plek te zijn. In Den Haag is er ook geen Intensive Care. We dachten keuzevrijheid te hebben daarin, maar niets is minder waar helaas. Zowel in Amsterdam als in Rotterdam komen we niet binnen. Ik zal er niet te diep op in gaan, maar het heeft enorm veel frustraties, tijd en energie gekost. Uiteindelijk zijn we door een kinderarts in Rotterdam doorverwezen naar een andere kinderarts in 'ons eigen' ziekenhuis. Ik was eigenlijk helemaal klaar met dit ziekenhuis. Begrijp me niet verkeerd, er zijn ook veel positieve punten zoals: dichtbij huis, een fijn Ronald McDonald huis in het ziekenhuis, fijne verpleegkundigen die Romy goed kennen, en dat geldt ook voor de SEH, het lab, radiologie enz. Maar... als Romy opgenomen is wordt er lang aangekeken voordat er iets gedaan wordt, is het altijd weer een probleem om (preventieve) dingen voor thuis geregeld te krijgen en als ze opgeknapt is gaan we naar huis, zonder dat er nagedacht wordt over het voorkomen van een volgende infectie, of verdere onderzoeken. Een ander probleem was dat niemand eigenlijk de regie voerde, dat wij altijd overal bovenop moesten zitten om de boel te bewaken, met iedereen te schakelen en alle losse eindjes aan elkaar te knopen... Dat voelt niet goed. Maar in een laatste poging zijn we toch het gesprek aangegaan, en dit heeft gelukkig heel positief uitgepakt! Ik heb het gevoel dat we met de 'nieuwe' kinderarts voldoende op 1 lijn zitten, en er is nu in heel korte tijd al meer gebeurd dan in de afgelopen jaren. Er is een samenvatting van het medisch dossier gemaakt (het overzicht was volledig kwijt in een dossier van 10 cm dik), er is een aantal praktische afspraken gemaakt, en om de luchtwegproblemen proberen aan te pakken is er overleg met de longarts. Deze stelde voor om te beginnen met een keelkweek. Dat is een maand geleden gedaan, en nu weten we dat er een hele vervelende bacterie in het spel is. Hoe lang deze er al zit en in welke mate hij verantwoordelijk is voor de problemen van de afgelopen maanden is niet na te gaan. Romy heeft inmiddels 3 weken een flinke ab-kuur achter de rug waar ze in het begin weer steeds van ging spugen. Door 4 x per dag een half tablet te geven i.p.v. 2 x per dag een hele, kon ze het beter verdragen, en hebben we de 3 weken toch vol kunnen maken. Volgende week zal er opnieuw een keelkweek afgenomen worden. We duimen dat het beest verslagen is...

Met de neuroloog besproken dat we toch willen proberen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Romy heeft nog 3 tot 6 aanvalletjes per dag, ze valt niet direct na iedere aanval meer in slaap en ze stoppen vanzelf na ongeveer 20 seconden. Dat op zich is best acceptabel maar Romy is totaal niet alert, niet helder, heeft geen interesse in haar omgeving, geen zin en puf om te bewegen. Met name tijdens het wakker worden zijn er aanvallen die er voor zorgen dat het ochtend ritueel zo lang duurt dat we zeker niet voor 10.00 uur de deur uit kunnen. We zien haar nog iedere maand op alle fronten achteruit gaan, dus willen we toch echt dat er iets gaat gebeuren. Een lage dosering hydrocortison had onze voorkeur, maar de endocrinoloog had daar bezwaar tegen en wil dan in ieder geval eerst een cortisol test afnemen. Die moet nog ingepland worden. Een Prednisolon stootkuur zou het dan eerst worden, maar dat kon nog niet doorgaan i.v.m. de antibiotica kuur die voorrang had uiteraard. Omdat we niet stil wilden zitten heb ik voorgesteld om te proberen de medicatie verder af te bouwen, daar zijn we nu mee bezig en tot nu toe gaat het heel goed!! Geen toename van de epilepsie, en Romy is al een heel stuk helderder! Nu moeten we dit nog vast zien te houden, en we weten inmiddels dat dat nog weleens lastig kan worden. Toch is het het proberen waard. Bijna alle medicijnen die helpen de aanvallen te verminderen hebben enorme bijwerkingen. Ze maken suf, moe, slap, misselijk, en wie weet wat nog meer, Romy kan het helaas niet vertellen. Doordat Romy meerdere medicijnen gebruikt, weten we ook niet goed wat nu precies wel iets doet, en wat niet, en daar kom je alleen achter door ze weg te laten. Helemaal zonder zal Romy vast niet kunnen, want we zijn nog niet vergeten dat ze een paar jaar geleden op het 'toppunt' meer dan 80 aanvallen per dag had. Als de prednisolon kuur niet helpt dan zullen we zeer waarschijnlijk naar Rotterdam gaan voor het Ketogeen dieet. Een koolhydraat vrij dieet, ook niet zonder risico's uiteraard, en met een slagingskans van ongeveer 30 %. Ik heb nog niet gehoord dat het kinderen met het Mecp2 duplicatie syndroom geholpen heeft, maar je weet maar nooit...

Dan zijn er nog toenemende beperkingen in de knieën en heupen van Romy, en er is nu toch ineens een lichte scoliose (zijwaartse verkromming van de rug) ontstaan. Ze heeft de laatste weken ineens zo veel moeite om nog netjes rechtop te zitten in haar rolstoel. Ze hangt eigenlijk voortduren in haar fixatievestje, of we moeten de rolstoel zo ver naar achteren kantelen dat ze wel moet leunen. Ja, ik maak me echt zorgen over haar rug, haar houding... Snel ook maar een afspraak maken bij de orthopeed. En een ergotherapeut die thuis eens komt kijken of alle voorzieningen nog wel voldoen is eigenlijk ook geen overbodige luxe.

Verder voor controle bij de revalidatiearts geweest. Haar o.a. gevraagd of ze voor Romy een afspraak wilde maken op het spalken spreekuur. De oude nachtspalk wilden we laten checken, of deze niet te klein is inmiddels, en eigenlijk is de beperking links nu even groot als rechts, dus als je het goed aan wil pakken moet  je toch eigenlijk beide benen gaan spalken. Ook die afspraak is alweer een paar weken geleden, en we spraken af eerst eens te kijken wat het rechts oplevert, voordat we links ook gaan spalken. Beginwaarden zijn gemeten, en over een maand of 2 terug om het resultaat te bekijken. De aanvraag voor een nieuw bed voor Romy liep al even, maar is nu goedgekeurd door de verzekering, en zal binnenkort dus besteld kunnen worden. Romy groeit bijna uit haar oude bed, en heeft i.v.m. reflux en alle luchtwegproblemen een bed nodig waarvan de lattenbodem schuin gezet kan worden, (anti-trendelenburg).

Super weekend!!
Om dit veel te lange blogbericht positief af te sluiten, moet ik nog even vertellen wat een heerlijk weekend we net achter de rug hebben. We hebben gezwommen met Romy in het zwembad van het KDC, en wat was dat weer leuk om te doen! Romy genoot er zo van. Heerlijk ontspannen lag ze te dobberen, en heel af en toe was er een piepklein lachje, een spetter poging of een geluidje. Dat hadden we zo nodig!! Op de kinderboerderij werd de koe net gemolken, maar dat was helemaal niet interessant, welnee, de kindjes die er bij stonden, díe waren leuk :-). In het tuincentrum keek Romy haar ogen weer uit. Hoogtepunt van dat 'uitje' was toch wel die meneer die tot 3 keer toe met een hoop kabaal met een rolcontainer vlak langs ons liep. Een zenuwachtig lachje en een heleboel gefladder leverde dat op. Wow, wat een emotie! En zondagmiddag sloten we af met nog zo'n onvergetelijk moment. Ook al krijgt Romy alleen nog maar sondevoeding, ze zit er uiteraard altijd gezellig bij als we aan tafel zitten. Vaak geven we Romy een klein hapje vla of appelmoes bijvoorbeeld, om haar toch af en toe te laten proeven en ervaren. We aten soep, dus ook Romy daar een klein hapje van laten proeven. Meestal draait ze bij de 2e hap haar hoofd resoluut weg, om aan te geven dat ze niet wil eten, maar deze keer was dat anders... Geluidjes, fladderen en grijpen naar m'n hand. Het was niet te geloven, maar Romy had echt trek! Ze draaide haar hoofd niet weg deze keer, en deed gretig haar mond open als de lepel er weer aan kwam. Als ik vroeg of ze meer wilde gaf ze op haar manier echt antwoord. O zo alert, en o zo aan het genieten, alle drie...

Paul heeft een stukje gefilmd. Voor wie Romy niet kent is het heel saai om te kijken naar een etend, knoeiend kind (doe maar niet dus :-) ), maar wie haar wel kent zal de Romy van een paar jaar geleden er weer in herkennen. Zelf ga ik gewoon af en toe dit filmpje kijken, als de moed me in de schoenen zakt, en dan weet ik weer dat het echt nog kan, dat Romy er echt nog steeds is, maar dat ze zichzelf niet kan laten zien door die rottige epilepsie, en die verdraaide medicijnen. Op dit weekend kunnen we in ieder geval met een grote glimlach op ons gezicht terug kijken. Hier halen we weer een heleboel kracht uit...

(wat een afknapper om jezelf te horen praten...

Maar als ik het geluid weg zou laten, dan is de reactie

van Romy niet duidelijk meer... :-)

Zwemmen

 
Voor Romy is zwemmen een hele fijne activiteit. Ze vindt het leuk, het is ontspannend, en ook nog eens goed voor haar lichaam! Probleem is dat we in een regulier zwembad niet meer met Romy kunnen zwemmen. Er zijn lang niet altijd goede voorzieningen in zwembaden, de temperatuur van het water en van de lucht zijn voor haar veel te laag en het is te druk met gillende kinderen die over Romy heen walsen. In het revalidatiecentrum is een prachtig zwembad, met alle faciliteiten en de juiste temperatuur, maar volgens de revalidatiearts zit het zwembad 'vol' en komt Romy er niet voor in aanmerking. Wat fijn toch, dat er voorzieningen zijn die zó geschikt zijn voor de doelgroep, en toch zó onbereikbaar...

Maar.... op het kinderdagverblijf hebben ze een zwembad en in 3 weekenden per maand zijn daar mensen aanwezig i.v.m. het logeren wat daar geboden wordt. Nu mogen wij in die logeerweekenden (waar Romy geen gebruik van maakt) gebruik maken van het zwembad!!! Wat een oplossing! Nu kunnen we Romy de beweging, en het plezier bieden waar ze recht op heeft, en wat ze zo hard nodig heeft. Op zaterdag gaan we nog steeds met haar paardrijden, en op bijna elke zondag kunnen we voortaan zwemmen. We kunnen de mensen die dit mogelijk maken alleen maar heel erg dankbaar zijn!

 
 

Mag het een onsje minder zijn??

Nee! Dachten we in de loop van vorige week nog dat Romy weer een beetje aan het opkrabbelen was... Vanaf vrijdag was het weer raak. Weer spugen, vreselijk moe en heftige epilepsie. Nu eet ze weer hele kleine beetjes zelf, en voor het grootste deel geven we haar sondevoeding. Gelukkig houdt ze het nu binnen, het had echt niet langer moeten duren!

Wel tegenstrijdig hoor, ik ben voor mezelf caloriën aan het tellen om een beetje af te kunnen vallen, en voor Romy moeten we nu ook caloriën tellen, maar dan om aan te komen. Ook dat is oneerlijk verdeeld...

Maar goed, ondertussen gaat alles gewoon door natuurlijk, en gelukkig hebben we geen afspraken af hoeven zeggen, behalve dan het KDC. Ze was te moe en te slapjes deze week, en bovendien zou ze misschien ook andere kinderen kunnen besmetten, als het iets van een virus is.

Schoenen
Vorige week waren de nieuwe schoenen klaar, en wat zijn ze gaaf!! Ik ben zo blij dat er tegenwoordig ook leuke orthopaedische schoenen zijn... Hippe kleurtjes, bling bling en stoere zolen, het is er allemaal. Op zoek naar (semi) orthopedische schoenen? Kijk dan ook eens op http://www.nimcolab.com/. Er is zelfs een mogelijkheid om je eigen schoenen te ontwerpen.

En Romy, Romy vindt het geweldig als je tegen haar zegt dat ze er mooi uit ziet, dan gaat ze glimmen :-)

Nachtspalk
Vorige week ook een tussenpas van de nachtspalk. Hij zat netjes, een paar kleine aanpassingen nog en afwerken. Morgen hebben we weer een afspraak in het revalidatiecentrum in Delft voor de (als het goed is) laatste pas, en krijgen we 'm mee naar huis. Ben heel benieuwd of Romy het kan accepteren, en of ze er mee kan slapen.

Daarna moeten we snel door naar het KDC, want de nieuwe looptrainer wordt op zicht bezorgd, spannend!! Ik hoop daar binnenkort een heel positief berichtje over te kunnen plaatsen...

Voorlopig zijn we blij dat ze weer een beetje opknapt nu, en we hopen het vast te kunnen houden deze keer!

Zo kwetsbaar...

Dinsdag was Romy weer zo'n kanjer! Het was tijd voor de griepprik en ze gaf gewoon geen kik. Ze is zo stoer!

Nu de Trileptal (anti-epilepticum) volledig is afgebouwd, is ze heel erg moe. Er zijn iets meer aanvalletjes, en misschien iets van 'afkick' verschijnselen?? Af en toe heeft ze redelijk goede momenten, maar ze is werkelijk uitgeput aan het einde van de dag...

We hebben contact gehad met de diëtiste omdat ze zo veel is afgevallen. We moeten 3 dagen exact bijhouden wat ze eet en drinkt, en dan volgt er een afspraak. We zijn nu al echt het eten er aan het 'instampen'. Het gaat niet bepaald van harte, dus meer eten geven is geen optie. Misschien andere voeding, of 's-nachts extra sondevoeding... Ben benieuwd hoe we dit probleem weer kunnen tackelen.


We hadden 1 dag keurig alles opgeschreven, en zelfs het warme eten gewogen. Ze had goed gegeten, voor tegenwoordige begrippen, dus vol goede moed begonnen we ook aan de 2e dag. Het was een 'schooldag' en we moesten ook eerst nog naar het revalidatiecentrum voor een tussenpas van de nachtspalk. We hadden Romy wakker moeten maken uit een diepe slaap. Eenmaal aan het ontbijt hield ze haar mond stijf dicht en draaide haar hoofd weg. Met pijn en moeite kregen we er toch anderhalve boterham in, met roomboter en chocoladepasta. De chocolademelk wilde ze niet drinken, dus die ging door het slangetje. De medicijnen die we op het brood hadden gedaan, waren niet allemaal op gegaan, dus een nieuw zakje door wat appelmoes gedaan..... Toen de appelmoes haar lip raakte ging het meteen mis. Met een vloedgolf kwam alles wat we in ruim een uur naar binnen hadden gekregen er met een rotgang weer uit. Jemig, ja, we wisten wel dat ze geen trek had, dat had ze immers heel goed aangegeven! Maar ja, wat doe je dan als ze net 2 kilo is afgevallen? Niet laten eten?? Ik voelde me heel schuldig dat we niet beter naar haar hadden geluisterd, maar ja, ze was wel heel erg opgelucht nu. Ze zag er een stuk levendiger uit dan het laatste uur aan tafel, en had weer een beetje kleur op haar wangen. Ze was duidelijk behoorlijk misselijk geweest... Goed, de rest van de medicijnen moesten we gelukkig nog doen, maar... de sonde zat waarschijnlijk niet goed meer na het spugen. Ik kon 'm niet meer horen in haar maag en kreeg ook niets terug, al was dat niet zo vreemd, met een maag die net geleegd is. De wijkverpleegkundige moest er aan te pas komen, dus de afspraak in het revalidatiecentrum hebben we maar afgebeld... Het viel allemaal mee gelukkig, en toen de medicijnen er eenmaal in zaten, heb ik haar toch maar gewoon naar het KDC gebracht. Daar ging het goed en heeft ze zelfs tussen de middag 2 boterhammen gegeten! 's-avonds was het helaas weer spugen... Ook de volgende dagen was ze nog misselijk en heeft ze heel weinig zelf gegeten en af en toe nog gespuugd. We proberen voldoende sondevoeding naar binnen te krijgen, maar zelfs dat is nu af en toe lastig, maar het moet! Ze mag echt niet nog meer afvallen!!

Is ze nu ziek geworden door de griepprik, heeft ze een virusje opgelopen, of heeft ze veel last van de kiezen die aan het doorkomen zijn? Eén ding is zeker, Romy is heel, heel kwetsbaar op dit moment, té kwetsbaar...

Vanavond heeft ze in haar slaap al 3 pittige aanvallen gehad. Ze krijgt geen gelegenheid om goed uit te rusten, dus zo vreemd is het niet dat ze het overdag niet redt. Ik schuif m'n logeerbedje zo weer tegen haar bed aan en kruip zachtjes naast haar. Ook al hebben we een babyphone en een camera staan om haar in de gaten te houden, op zulke momenten kan ik haar maar moeilijk alleen laten.

Welterusten...

  

Tóch een nachtspalk

 

Ondanks de conclusie van het revalidatieteam in Rijndam dat ze verwachten dat Romy nooit meer zal staan, en er dus niets aan de beperking (van inmiddels ruim 20 graden) in haar knie gedaan hoeft te worden, hebben we zelf het heft in handen genomen en een nachtspalk aangevraagd. Het is niet alleen handig bij het staan dat je je knie kan strekken, maar ook als je bijvoorbeeld op je buik wil liggen is het wel zo prettig, in de statafel, in een loophulpmidel, om ontspannen op je rug te kunnen liggen en zo kan ik nog wel even door gaan. En de opmerking dat er evt. áls ze dan ooit weer gaat staan altijd nog geopereerd kan worden zullen we maar weer heel snel vergeten...

Vandaag waren we op het spalken-spreekuur in het revalidatiecentrum in Delft. Zowel de revalidatiearts als de instrument maker benadrukten nogmaals dat het echt geen pretje zal zijn voor Romy om de spalk te dragen, en het geen zin heeft als ze 'm niet minstens 6 uur per dag (of nacht) zal dragen. Gelukkig begrijpen ze ook dat we Romy deze kans willen geven, dat we de motorische ontwikkeling niet zomaar op willen geven. Maar wat nog veel belangrijker is, is dat we haar een operatie willen besparen. Wat brengt een narcose weer met zich mee? Wat doet dat met de toch al moeilijk instelbare epilepsie? Wat als ze in het ziekenhuis weer een longontsteking oploopt? We weten allemaal dat een serieuze infectie een enorme aanslag is op haar lichaam...

Zo werd er meteen een mal gemaakt, en is het proces in gang gezet. Het duurt ongeveer 2 a 3 weken voordat de spalk klaar is.

We hopen dat ze de spalk net zo goed kan accepteren als de gipsbroek die ze 6 weken aan heeft gehad na de heupoperatie, dat ze na een wen-periode er mee kan slapen, en dat we hiermee inderdaad een operatie kunnen voorkomen.

Zal je altijd zien!

Op zoek naar de bevestiging dat Romy inderdaad niet meer kan staan zet ik haar nog een keer op haar benen. Ja, ze hebben gelijk, ze neemt totaal geen steun. 'Jammer Romy, we hadden zo gehoopt meer te bereiken in de 3 weken in Rotterdam. We hadden zo gehoopt dat ze een manier konden vinden om je toch zover te krijgen, of een hulpmiddel zouden hebben om je goed in te laten oefenen...' en geloof het of niet, wat ze in die 3 weken niet heeft laten zien doet ze nu gewoon even... ze staat op haar benen! Ik moet haar romp wel ondersteunen, want evenwicht is er niet, maar toch! Verdorie Romy, waarom heb je dat daar nou niet laten zien??? Zou dit iets veranderen aan de 'conclusie'? Toen Paul thuis kwam hebben we het nog eens geprobeerd, nu met de camera in de aanslag, en ja hoor, ze doet het gewoon nog een keer...

Het filmpje vandaag naar het revalidatiecentrum verstuurd met de vraag of de therapeuten dit willen bekijken en hier nog even op willen reageren. Ik verwacht niet dat hierdoor hun standpunt verandert, maar dan hebben we het in ieder geval laten zien!

Zelf blijven we met haar oefenen, en proberen we haar 'soepel' te houden, in de hoop dat de medicatie tegen de epilepsie nu toch snel goed ingesteld wordt, en ze weer lekkerder in haar vel zit. We houden in ons achterhoofd dat het misschien nooit zal gaan lukken, maar we blijven hopen op een toch wat mobielere Romy!

Grote donkere onweerswolk boven Rotterdam...

Tsja, hoe zal ik beginnen? Maar net zoals het gesprek gister werd geopend? Komt ie dan:

Wij verwachten niet dat Romy ooit nog zal staan, kruipen of lopen.

Slik.

En nog een keer slik.

De tranen prikten in m'n ogen, gelukkig klapte ik niet dicht. Fijn dat ze er niet omheen draaiden, maar het viel wel heel rauw op m'n dak! Ze zijn tot deze conclusie gekomen omdat Romy de afgelopen 3 weken nauwelijks steun heeft genomen op haar benen. Alleen in het zwembad heeft ze even gestaan, heel kort, en met heel veel steun. Verder heeft ze niets laten zien. Ook heeft Romy erg weinig interesse in speelgoed dat haar aangeboden wordt, is ze niet de ruimte waar ze zich in bevindt aan het ontdekken, dus heel moeilijk uit te lokken tot bewegen, tot staan enz. Als je niet geïnteresseerd bent in de wereld om je heen, en tevreden bent met wat binnen handbereik is, dan wordt het heel lastig. Bovendien ontwikkelen deze kinderen zich vaak tot een leeftijd van ongeveer 7 of 8 jaar. Ze zal dus niet heel veel meer bijleren, en weer leren lopen zien ze dus niet meer gebeuren. Grote boosdoener in deze is uiteraard ook de epilepsie, en de medicatie om de aanvallen tegen te gaan maakt dat ze nóg minder alert is.

Tijdens de observatieperiode heb ik het met de fysio o.a. gehad over evt. spalken van haar rechterknie. Er is nu een beperking van 20 graden en met een spalk zouden we dat kunnen verbeteren. Mijn vraag nu aan de revalidatiearts was of daar nog over gesproken was. Ja, maar het heeft geen zin. Spalken doe je alleen als er een sta-functie in het vooruitzicht is, en als die niet te behalen is met de huidige beperking. Romy zou met de beperking van 20 graden gewoon moeten kunnen staan, en omdat de verwachting is dat ze überhaupt niet meer gaat staan, is het advies nu: niets aan doen. Mijn volgende vraag: Wordt het dan niet nog erger?? Antwoord: Die kans is groot, maar nog steeds geen reden om te spalken, het zou een pijnlijk proces zijn, en er wordt liever gekozen voor een eventuele operatie straks áls ze toch nog aanstalten gaat maken om te gaan staan. Operatie?!? Dat is het laatste dat we haar weer aan willen doen! Zeker als het nu nog te voorkomen is! Die mening wordt niet gedeeld, ze begrijpen mijn gedachte wel, maar daar blijft het bij.   

Dan de 'knak' in haar heup, die af en toe hoorbaar is tijdens het doorbewegen van haar benen. De revalidatiearts heeft de foto's nog besproken met een orthopeed in het Sophia kinderziekenhuis. De rechterheup staat op zich wel goed in de kom, maar er is wat ruimte tussen kop en kom. De kop raakt dan de rand van de kom. Kinderen waarbij dit ook aan de hand is en die wel kunnen praten, geven aan dat het geen pijn doet. Er hoeft niets aan gedaan te worden, en kan geen kwaad.

Verder adviseren ze de visus nog eens te laten testen door bijvoorbeeld Visio. Zo'n test is een paar jaar geleden ook gedaan, maar het zou nu heel anders kunnen zijn door de epilepsie. Het zou kunnen zijn dat het toch blijvende schade aangericht heeft. Stel dat blijkt dat Romy alleen van heel dichtbij goed kan zien, of dat ze alleen recht voor zich goed ziet, dan kunnen we daar op inspelen. Ik neem dit op met het KDC in september...

Het advies is om de ergo en fysio verder gewoon plaats te laten vinden op het KDC. Behandeling in een revalidatiecentrum zien zij nu niet als toegevoegde waarde. Eventueel als Romy toch nog gaat laten zien dat ze gaat staan, dan is een intensieve behandeling van fysio mogelijk in het revalidatiecentrum. Lastig is wel dat Romy te oud is voor de peutergroepen en verder eigenlijk overal buiten valt. Dus of ze weer ergens dagbehandeling kan krijgen is nog maar de vraag. En de epilepsie zou toch wel beter onder controle moeten zijn zodat ze er cognitief ook weer beter er aan toe is...

Er is een concept verslag gemaakt dat nog aangepast moet worden met de laatste gegevens. Dit zal verzonden worden naar alle betrokken partijen (kinderarts, neuroloog, huisarts, KDC, fysio...) De diëtiste gaat nog goed naar de 'eetlijst' kijken om evt. te motiveren waarom toch een peg-sonde beter zou zijn. De logopediste moet alle ingevulde tests en lijsten nog verwerken en zal een apart verslagje maken. We hebben met haar nog een afspraak staan op 31/8. Ook spreken we de maatschappelijk werker dan nog om het traject te evalueren.

Er is nog advies met betrekking tot het aanbieden van speelgoed en in het verslag wordt de vraag opgenomen of de ergo op het KDC nog eens goed naar alle huidige voorzieningen wil kijken zodat ze kan helpen de hulpmiddelen zo goed mogelijk op Romy af te stemmen. Er zal nog een tillift aangevraagd moeten worden, een nieuwe loophulp, de kinderstoel moet geëvalueerd worden omdat deze niet voldoet enz.

Verder zal de eigen revalidatiearts in Delft het stokje weer over nemen.

Dat was het zo ongeveer.

Even op ons in laten werken...

Afscheid Villa Kakelbont

Dinsdag t/m vrijdag is Romy nog op de Villa geweest. Dinsdag was Paul ook mee. Romy was erg moe deze week en had meer aanvalletjes die ook steeds iets langer duurden. Jammer, want vorige week ging zo goed! Gelukkig kon ze tussen de middag steeds een uurtje naar bed om te rusten. Er waren ook minder therapiën deze week, een aantal therapeuten hebben nu vakantie, en de 3 weken zijn bijna voorbij. Eind van de week werd duidelijk dat het bij deze 3 weken zou blijven en dat de observatie / behandelperiode dus niet verlengd zou worden... Dinsdag a.s. heb ik een bespreking met alle therapeuten, revalidatiearts en groepsleiding... Ben bang dat het niet heel positief zal zijn, want anders waren de 3 weken vast verlengd om de therapiën door te zetten. We wachten af!

Vandaag was dus het afscheid al. De laatste keer ergotherapie, en op de valreep nog weer een heleboel leuke tips gekregen waar we wat mee kunnen. Ook nu blijkt weer hoe moeilijk ik het vind om iets af te sluiten, om afscheid te nemen van mensen... zelfs na drie weken dus al !!!?!?!?!?!? Maar goed, iedereen is ook zo lief geweest en heeft zo z'n best gedaan om alles er uit te halen... We hebben nog gezellig op de groep gegeten tussen de middag. Er werd een speciaal 'afscheids-lied' gezongen voor Romy en er was een mooie kaart gemaakt met foto's van de afgelopen weken, dat hadden we niet verwacht, wat lief! En natuurlijk hadden wij om te bedanken wat lekkers meegenomen om uit te delen en een gezamenlijk kadootje voor alle kindjes op de groep, dat was een schot in de roos :-)

Met een raar gevoel vertrokken we richting huis, zou Romy beseffen dat dit de laatste keer was? Ik heb het wel steeds verteld natuurlijk, maar wat krijgt ze mee? En is ze dan blij dat het klaar is, of vindt ze het dan jammer dat ze deze kindjes en juffies niet meer ziet????

Villa Kakelbont - Dag 10

Maandag:

Romy kon niet wakker worden vandaag, nadat ze zo laat was gaan slapen i.v.m. de verstopte sonde gisteravond... We waren op tijd in Rotterdam, maar vraag me niet hoe... De boterham was niet helemaal opgegaan, weinig gedronken, en ze zat heel stilletjes achter me in de auto, af en toe héél lang knipperend met haar oogjes, en dan had ik nog wel de nieuwe Hitzone cd op staan...

Ze was erg moe en niet echt actief. Ze hebben wel nog gezwommen (ik mocht niet mee helaas, want er was genoeg begeleiding :-) en ze heeft fysio gehad. Ze stapte wel een beetje mee in haar loopkar, maar nam geen steun. In het zwembad wilde ze ook niet staan, waarschijnlijk was ze echt te moe vandaag. tussen de middag hebben ze haar op bed gelegd en heeft ze een klein uurtje geslapen, dat is fijn dat dat mogelijk is daar! Ze had helaas met inslapen wel een aanvalletje, maar daarna sliep ze snel weer verder.

Romy had ook een eigen speeltje meegenomen:

De Rainbow piano van Fisher-price. Speelgoed dat ze daar aangeboden krijgt, gaat ze eerst helemaal ontdekken, en niet mee doen wat de bedoeling is... Haar eigen speelgoed hoeft ze niet meer zo lang te onderzoeken, dus kan ze veel sneller er echt mee spelen. Zo krijgen ze een betere indruk van haar motorische vaardigheden, en zien ze dat ze wel snapt wat ze ergens mee moet doen. De piano viel erg goed in de smaak bij de andere kindjes, en ook bij de juffen. Altijd weer leuk, speelgoed dat je nog niet kent :-) Morgen nemen we weer wat anders mee.

Toen ik haar 's middags op kwam halen, lag ze op de mat, en Shandro was naar haar toe getijgerd. Ze lagen echt een beetje te kroelen. Shandro heeft heel kort kroes haar met een paar kleine vlechtjes en dat vond Romy heel interessant om aan te voelen. En Shandro vond de krullen van Romy ook mooi, en was haar ook een beetje aan het aaien. Erg leuk om te zien, hoe goed dat zo samen kan gaan! Jammer dat het er waarschijnlijk al weer bijna op zit. Als het goed is hebben we vrijdag een gesprek en horen we of het na deze week stopt, of dat het misschien nog verlengd wordt...

Villa Kakelbont - Dag 5 ... en 6, 7, 8 en 9 :-)

Maandag:

Na een gezellig weekend was het tijd om er weer flink tegenaan te gaan in Rijndam, en dat heeft Romy dan ook zeker gedaan. op maandag is er een hele leuke groepsactiviteit: zwemmen! Het bad is dan alleen voor de groep beschikbaar en alle kindjes gaan dan tegelijk zwemmen, en het is 1 op 1 uiteraard. Er was niet genoeg begeleiding aanwezig, dus vroegen ze of ik mee wilde. Nou, dat wilde ik wel eens zien! (en dan kon ik zelf met Romy zwemmen, ben altijd zo bang dat een ander haar misschien toch niet goed vast houdt en ze te veel water binnen krijgt, wat een muts ben ik ook hè?!). Het zwembad is prachtig daar, en de voorzieningen perfect. Mooie ruimtes met hoog-laag aankleedtafels enz. Eenmaal omgekleed Romy in een rolstoel gezet en haar naar het zwembad gereden. Alle kindjes + begeleiders liepen de beweegbare bodem op, en ik kon Romy er zo op rijden. Met een afstandsbediening ging de bodem naar beneden, en ik kon Romy zonder te tillen uit de rolstoel 'vissen'. Er waren 2 fysiotherapeuten aanwezig, en we hebben Romy o.a. laten staan aan de loopbrug in het water. Ze nam redelijk goed steun op beide benen (links beter dan rechts), dus nu weten ze in ieder geval dat het dus wel kan.... nu nog op het droge... uiteraard was er ook tijd voor liedjes, spelletjes, en om te ontspannen. Hadden we maar een vergelijkbaar zwembad in de buurt waar we terecht zouden kunnen. Er is helaas niets op dat gebied, alleen de gewone zwembaden, waar vaak niet de juiste voorzieningen zijn (als er al voorzieningen zijn) en waar je een half uur in de rij bij de kassa staat nu in de vakantie om vervolgens te mogen genieten van de uitgelaten, gillende kinderen, die je omver lopen... Romy kan daar niet goed tegen en zal daar niet ontspannen, of eens goed haar best doen om te staan bijvoorbeeld. Als we de staatsloterij ooit toch eens winnen :-) Dan bouwen we een huis met een zwembad in de kelder!!
Verder was er vandaag ook nog fysio en ergo.

Dinsdag:

Op dinsdag mag je er als ouder de hele ochtend bij aanwezig zijn, om te kunnen overleggen met therapeuten enz. De ochtend vloog om, want met 2 eet-momenten, fysio en logo blijft er weinig tijd over om je te vervelen! Met de logo afgesproken dat we 2 lijsten in gaan vullen: 1 lijst om te zien hoeveel en welke woorden Romy nu begrijpt en 1 lijst om in kaart te brengen hoe ze op allerlei situaties reageert en wat ze dan aan communicatie laat zien. De fysio gaf aan een steeds beter beeld te krijgen van Romy en wil haar vanaf nu graag iedere dag een paar keer in de loophulp hebben staan. Vandaag overlegt de revalidatiearts n.a.v. vragen van de fysiotherapeuten de foto's nog een keer met een orthopedisch chirurg in het Sophia Kinderziekenhuis.
's Middags heeft oma je mee uit wandelen genomen en ik had ik heel fijn even m'n handen vrij. Tot nu toe ben ik alle dagen erbij geweest in Rotterdam. Het is tussen de bedrijven door nog niet de moeite geweest om naar huis te rijden. Ik ben wel (heel vervelend :-) 2 x even 'de koopgoot' ingedoken, waarop Paul zei dat het tóch voordeliger zou zijn als ik heen en weer zou rijden, haha. Verder is er bij het revalidatiecentrum een grote tuin waar ik in een verloren uurtje ook een paar keer even gezeten heb met een boek, er is een restaurant en computer met internet. De tijd vliegt dus echt wel voorbij!

Woensdag:

Paul was vrij, dus we gingen samen Romy naar Villa Kakelbont brengen. Voor hem ook leuk om te zien waar Romy nu dagelijks vertoeft en waar ze zo hard aan het werk is iedere dag! We hebben even wat mensen gesproken en de fysio ruimte en het zwembad laten zien. Het was geen dinsdag, dus we moesten wel weer ophoepelen :-) Ze gingen met alle kindjes boodschapjes doen, want ze gingen patatjes bakken voor tussen de middag! Ze maken er echt een feestje van, heel leuk om te zien hoe enthousiast de meeste kinderen zijn!
Paul heeft nieuwe schoenen nodig, dus toch maar weer even het centrum in, maar niet geslaagd helaas. Dacht ik dat ik moeilijk was als het om schoenen gaat, nou, ken er nu nog één :-) We hebben wel lekker geluncht op een terrasje en toen snel Paul naar huis gebracht, want Dennis zou 's middags komen om in de voortuin een buitenkraantje te maken. We deden er lang over, want op de A13 stond een file. Eenmaal thuis kon ik meteen weer rechtsomkeert, want de ergo wil graag dat ik er steeds bij ben. Dan kan ze van alles vragen over wat ze ziet en wat Romy doet / niet doet. We hebben met z'n 3en gesnoezeld! ik wist niet dat ze daar ook een snoezelruimte hadden! Het is niet groot, maar wel heel knus, en met van alles te ontdekken, en lichtjes, lichtjes en nog eens lichtjes, dus helemaal in Romy d'r straatje! De ergo moest weer verder, en wij mochten nog even blijven snoezelen, dat was fijn! Toen was ook deze dag weer voorbij, dus hup, weer in de auto...
Wanda kwam en heeft weer gezellig meegegeten en Romy op bed gelegd, super!
De koelkast heeft het begeven, niet zo super! En dat met dit weer... gelukkig hebben we boven een klein koelkastje, maar handig is het niet. En net buiten de garantie uiteraard, hij is namelijk 2 jaar en 3 maanden oud, grrrrr. Er moeten onderdelen besteld worden, dus we zitten nog wel even zonder. Toch een voordeel dat we bijna niet thuis zijn deze weken :-)

Donderdag:

O jee, we hadden ons verslapen! Het is niet alleen voor Romy vermoeiend, maar ook voor mij... Eenmaal onderweg was ik ook nog eens m'n mobiel vergeten, en ik wil wél bereikbaar zijn natuurlijk, stel je voor dat er iets gebeurt... We zaten nog net niet op de snelweg, dus even terug dan maar... Konden we meteen bellen dat we laat waren. Vervelend, Romy zou om 9.00 uur fysio hebben, shit!
Kon er niets meer aan veranderen, dus muziekje aan en op de auto-piloot weer richting Rotterdam... Eenmaal daar bleek dat de fysio er nog niet was. 3 x raden... ze had zich verslapen :-) Als dat geen telepathie is!! Niets aan de hand dus gelukkig, Romy werd op een ander tijdstip ingepland.

Vrijdag:

Romy is echt een kanjer, ze houdt het zo goed vol!! En ik heb het idee dat ze met plezier naar Villa Kakelbont gaat. Ze geniet op haar manier van de kindjes die om haar heen spelen, en die vinden het leuk om contact te maken met Romy door haar speelgoed aan te geven of lekker tegen haar te kletsen. In het dagritme worden net als op het KDC alle activiteiten ingeluid met een liedje, en ook weer afgesloten, en al zijn het andere liedjes, het klinkt vertrouwd, en dat is fijn! Het is maar een halve dag op vrijdag, en toen ik Romy om 12.00 uur op kwam halen, zaten ze nog uitgebreid te smikkelen van zelf gebakken broodjes met pindakaas, nou ja zeg! Het is dat ik nog een broodje mee mocht eten... :-) En lekker dat ze waren, goed gedaan Romy! Toen schoof de ergo nog even aan, en hebben we samen de stoel van Romy beter ingesteld. Ze zit weer helemaal goed! En toen was het weekend!!

Villa Kakelbont - Dag 4

Niet normaal, vrijdag alweer, wat is die week voorbij gevlogen zeg! Maar wel heel positief! Ik heb het gevoel dat er heel serieus gekeken wordt naar alle beperkingen en naar alle mogelijkheden. Geen idee nog wat er over 2 weken uit zal komen, mar het zal zeker niet voor niets zijn geweest.

Vandaag Fysio. Op de mat geoefend met zijzit e.d. Hij durfde Romy wel in de Janneke te  zetten en was erg benieuwd wat ze zou doen. Ze heeft het behoorlijk lang volgehouden, maar echt steun nemen doet ze niet. Ze zit bijna alleen, en trippelt dan een beetje, van lopen is geen sprake. Hij twijfelt dan ook of het nu wel verstandig is om daarmee te oefenen, moet ze niet eerst leren weer steun te nemen op haar benen?! Best een logische gedachte eigenlijk... Zo is het goed om alles te inventariseren nu, dan kan er straks een goed behandelplan gemaakt worden.

Ook de ergo was vandaag van de partij en we hebben allerlei speelgoed met geluid en actie/reactie dingen uitgeprobeerd. Romy was eigenlijk nergens voor te porren en hing lekker opzij in haar wandelwagen. uit de wagen dan maar, en op de mat. Voor de spiegel / op de bal enz. Romy vond het leuk en werd veel 'wakkerder' Ergo ging veel mee in de bewegingen die Romy zelf steeds maakte en dat leek goed te werken. Nu was er wel aandacht voor het speelgoed, al zittend op de grote bal bijvoorbeeld. Ook was duidelijk te merken dat Romy het heel fijn vindt als je haar heel goed vast houdt. Veel steun, veiligheid en geborgenheid bieden, en daar knapte ze van op. Nou vind ik toch dat ze de laatste tijd veel meer op zoek is naar contact, knuffelen vindt ze fijn, en daar moest ze voorheen nooit zo veel van hebben. Dus dat klopt wel aardig met wat we daar zagen...

De revalidatiearts was even op de groep geweest, maar ze zaten op dat moment te eten. Ze heeft dus niet zelf naar Romy gekeken, maar wel om de X-foto's gevraagd. Ze is maandag in het Sophia kinderziekenhuis en wil daar even overleggen met een orthopeed. Ik heb de foto's naar haar gemaild en ben benieuwd wat een andere orthopeed er over zal zeggen!
Tussen de therapieën door ben ik steeds van de groep af gegaan, het was natuurlijk eigenlijk de bedoeling dat ik Romy alleen maar zou brengen en halen, maar de therapeuten vinden het fijn als ik mee kijk en vragen nog van alles, en het is steeds maar een halve dag deze week (op 1 dag na) dus dat is ook niet de moeite om naar huis te gaan tussendoor. Ik heb benden thee gehaald en lekker even op een bankje in de tuin gezeten.  Heerlijk rustig, maar dan ga je je wel vervelen :-) gelukkig had ik een klein boekje bij me, en had ik nog een heleboel oude sms'jes te deleten enz. zo is het toch nog snel 12 uur geworden en heb ik Romy weer opgehaald. Ze had er totaal geen probleem mee als ik er niet bij was, dus dat is heel erg prettig!!

Op weg naar huis komen we langs Blijdorp en het was nu wel een hele mooie middag om daar even naar binnen te piepen. Handig hoor, zo'n abonnement. Anders zou ik niet even voor 2 uurtjes naar de dierentuin gaan, en veel langer hoeft niet met Romy, dan hebben we het allebei wel weer gezien! Romy had niet echt een goeie dag vandaag, en was aardig aan het staren. De dieren wat verder weg zag ze dan ook echt niet, zelfs de olifanten maakten geen indruk :-) In het oceanium werd ze wakker hoor, prachtig vindt ze de vissen. Ik moet zeggen dat ik dat zelf ook wel heel bijzonder vind. Het laatste stuk waar je langs loopt, waar pijlstaart roggen zitten en andere grote vissen die voorbij schieten, dat vinden we allebei machtig. Met dat beeld op ons netvlies verlaten we de dierentuin weer, tot de volgende keer roep ik, en Romy is alweer blij de auto te zien. Bijna thuis (nog 1 kruising te gaan) werd er gebeld: Paul: Hij was op de fiets vandaag en het was ineens heel hard gaan regenen, of we hem niet even op konden halen... had ie maar 20 minuten eerder gebeld, toen waren we nog in Rotterdam! nou ja, rechtsomkeert dan maar en gelukkig waren we zo in Delfgauw. Het was rustig op de weg en we waren snel weer thuis. Moe, maar voldaan :-)

Villa Kakelbont - Dag 3

Voordat we vandaag naar Rotterdam konden, hadden we eerst een passing op het Zonnehof in Wateringen, deze stond al gepland en was te belangrijk om te verzetten. Romy heeft nu nog steeds een wandelwagen die we 2 jaar geleden al wilden vervangen, maar de gemeente vond 'm nog goed genoeg toen... Nu is Romy toe aan een rolstoel, en echt wel uit de wandelwagen gegroeid, dus nu 'mag' ze een rolstoel bestellen. Makkelijker gezegd dan gedaan, want ga maar eens een rolstoel vinden die geschikt is voor deze dame, die nu door de epilepsie vaak lamgeslagen is en dan een hele slechte balans heeft (ook door medicatie). Maar op andere momenten is ze actief, en wil je haar niet meer steun geven dan nodig, zodat ze wel de vrijheid heeft zich te bewegen, en zelf moeite moet doen om rechtop te zitten, want anders wordt ze echt lui en kan ze het nooit meer... Fysio op het KDC ziet toch een sterke voorkeurshouding en is bang dat ze toch een scoliose gaat ontwikkelen. dit moeten we heel goed in de gaten houden. Een slechte stoel zou niet ten goede komen van haar rug in ieder geval. Dan is er ook nog de vraag hoe Romy zich gaat ontwikkelen, want een jaar geleden kon ze natuurlijk véél meer dan nu, en hoe zal dat over een jaar zijn? Het zou ook nog de andere kant op kunnen gaan (wat we niet hopen natuurlijk!!) en dan heeft ze nog veel meer steun nodig dan we nu denken. En dan is daar ook nog de groeispurt waar ze nu in zit. Met name haar bovenlichaam is flink gegroeid, ze wordt lang en heeft een stoel nodig die ook even mee kan groeien....

Na behoorlijk wat stoelen te hebben geprobeerd zijn we vandaag aangekomen bij de Delfi Pro van Anatomic Sit. Het was een gezellig samen zijn, zo met de fysio, ergo, leverancier en Emcart (namens de gemeente) en toen de rolstoel binnen werd gereden hadden we er meteen een goed gevoel bij, het zag er goed uit! Na wat meten en instellen kon Romy op de troon, en verdraaid, alsof ie voor haar gemaakt was!! Nog een kleine aanpassing hier en daar, en dan denk ik dat we een hele fijne stoel hebben gevonden, die veel mogelijkheden heeft om zowel veel steun als vrijheid te bieden. Fysio hielp nog even op het laatst om te motiveren waarom Romy ook echt een goede voetenzak en regenhoes nodig heeft. Dat was heel fijn, want ik voel me af en toe echt een zeur als ik om dat soort dingen vraag, maar waarom eigenlijk, Romy heeft het gewoon keihard nodig!! Ook de levertermijn is gunstig: 4 weken na goedkeuring van de gemeente, maar het is natuurlijk wel vakantie, dus misschien een paar weekjes extra.

Vóór deze afspraak had ik natuurlijk even op internet gekeken om te zien wat voor rolstoel het was, en ik zag ook een statafel in hun assortiment die heel anders werkt dan die we nu te leen hebben. We hebben nu een dorsale (achterwaartse) statafel waar je Romy op neer legt, en dan kantel je 'm zodat ze rechtop komt. Bij de statafel van Anatomic Sit ga je eerst zitten, en dan wordt je vanuit die houding tot stand gebracht. Voor Romy denk ik prettiger, en voor mij makkelijker om te doen als ik haar alleen moet tillen. Zodoende gevraagd of ze deze vandaag ook mee konden nemen, wie weet is het wat, en de medische verklaring van de revalidatiearts hebben we al in huis, dus dan kunnen we evt. meteen bestellen...
Romy van de rolstoel in de statafel gezet, op een makkelijke manier zijn de steunen af te stellen, en ja hoor, daar ging ze. Het was even wennen, even raar, maar al snel ging ze lekker om zich heen kijken, 'kletsen' op haar manier enz. Zo te zien was het dus in ieder geval niet vervelend, en ze hield het aardig vol! Ook de fysio was verrast, want ze had niet het idee dat dit iets zou zijn voor ons, maar nu ze het gezien had was ze enthousiast.... Ook hiervan meteen een offerte aangevraagd, en dan kan dat straks zo met de verklaring van de revalidatie arts naar de zorgverzekering. Nu maar hopen dat zij net zo enthousiast zijn, ahum.

En als je dan denkt dat je klaar bent... Nee Romy, in de auto en snel naar Rotterdam. Gelukkig konden ze het rooster goed aanpassen en had ze vanmiddag logo en fysio. bij binnenkomst eerst snel een krentenbol gegeten, een beetje gedronken en medicijnen toegediend, in de hoop dat de therapeuten nog even wegbleven :-)

Logo kwam binnen met een (was-)lijst en een doos vol speelgoed. Door middel van allerlei vragen en Romy goed te bekijken als ze iets vast houdt, ergens mee speelt kun je een beetje het niveau van communiceren en het niveau van beleven achterhalen. Ik denk dat het vergelijkbaar is met de Kid-N test die wij wel eens invullen, dus die zal ik maandag meenemen. Romy hield het ongeveer een kwartier vol, en toen had ze er toch echt geen zin meer in. Ik heb haar in de bedbox gelegd en ze heeft een half uurtje uit kunnen rusten, niet geslapen, maar heerlijk om zich heen liggen kijken en bleef heel rustig liggen. Prima zo, en fijn dat die mogelijkheid er is!

Fysio had al een reactie van de rev. arts over de beperking in de knie en de 'knak' in de heup: ze loopt morgen even binnen en kijkt er even naar. Fysio wil daar even op wachten voordat ze Romy op haar benen zet, dus rustig aan gedaan vandaag, en nog het nodige besproken.

Villa Kakelbont - Dag 2

Wat heerlijk dat het schoolvakantie is, dat scheelt héél veel tijd 's morgens! We rijden er nu ongeveer een half uur over naar het revalidatiecentrum. Er is een parkeergarage van waaruit je met een lift zo naar Villa Kakelbont kan, wel zo fijn als het regent, of als het heel heet is...

De 2e dag... Ze hebben gevraagd of ik er vandaag ook nog bij kan zijn, er zijn zo veel vragen en er is zo veel te bespreken. Geen probleem natuurlijk, vind ik juist heel fijn! En voor Romy denk ik ook prettig, dat ze nog niet 'alleen' is daar.

De dag begon met een spel op de grond: over rollen met verschillende ballen: een strandbal, een bal allemaal met nopjes, een grote doorzichtige bal met kleine balletjes erin en er was een skippybal voor wie het durfde te proberen. De boksbal werd gretig gebruikt door 2 rolstoel gebonden kinderen die zich er lekker op uit konden leven. Tijdens het over rollen moest je eerst de naam noemen van het kindje waar je naartoe ging rollen, leuk om zo de namen te leren kennen, en leuk om te zien dat de kinderen ook graag de bal naar Romy rolden.

Romy had daarna fysiotherapie van een ander dan gister. Een jonge meid, maar wel al veel ervaring door o.a. haar werk op de mytylschool. Goed om te zien hoe ze allemaal zoeken naar de beste manier om Romy te behandelen. ze vinden het een uitdaging om in deze weken te achterhalen waarom de revalidatie niet op gang komt, en hoe dat om te buigen is.

Een andere fysiotherapeut kwam toen Romy net even op bed lag. Het bed is op werkhoogte, dus een prima plek voor wat oefeningen en het leren kennen van haar lichaam. Ze vertelde dat het eigenlijk niet de bedoeling was geweest dat Romy vanmorgen ook fysio had gehad, anders zou ze 3 therapeuten hebben, en dat is wel erg veel. Op zich kan het geen kwaad denk ik, want iedereen heeft weer z'n eigen kijk op de dingen en dan vullen ze elkaar mooi aan, maar ik begrijp wel dat het dan lastig is om af te stemmen over voortgang enz. Tijdens wat rek en strek oefeningen was er een harde 'knak' in de rechterheup hoorbaar, dat gaat ze bespreken met de revalidatiearts. Ook vroeg ze of er wel eens over het spalken van haar rechter knie was gesproken. Dat heb ik zelf wel gevraagd aan revalidatiearts en orthopeed, maar zij vonden dat nog niet nodig. Ook dit gaat ze bespreken met de rev. arts. Ze zou Romy graag in haar Janneke (loophulp) willen zien staan, dus of ik die mee wil nemen.

Romy was in slaap gevallen toen wij aan het kletsen waren, maar helaas werd die rust wreed verstoord door een aanvalletje. Jammer, want een slaapje had haar denk ik wel goed gedaan!

Logo had gister gevraagd wat wij aan communicatie materiaal gebruiken en toen ik vertelde dat we een tijd heel goed met fotomateriaal op de PECS manier hadden gewerkt vroeg ze of we de map mee wilden nemen. Zodoende vandaag tijdens de lunch (logo was aangeschoven) de map uit de tas gehaald en de foto van de boterham en de foto van de beker drinken voor op geplakt. Ik zei nog: we hebben het héél lang niet gebruikt, dus Romy zal niet meer weten hoe ze het moet gebruiken, maar Romy pakte de map uit m'n handen en 'rukte' de foto van de boterham eraf..... We waren allebei even sprakeloos. Snel de vork aan haar gegeven, want dat moet beloond worden natuurlijk! Na een paar hapjes weer de map aangeboden, en toen koos Romy de beker. Ik dacht dat ze dat niet bewust deed, omdat ze namelijk de laatste tijd weer helemaal gen trek in drinken heeft, maar toen de logo haar vervolgens de beker aanbood, dronk ze deze voor de helft leeg.... En weer waren we sprakeloos. Verder wilde Romy de map niet gebruiken, maar ze had mooi even laten zien dat ze het best wel kan! En was er eerst nog twijfel aan de kant van de logo of ze die kleine foto's wel kon onderscheiden, dan was die twijfel nu absoluut verdwenen! Goed, nu weten we dat we de map maar weer regelmatig tevoorschijn moeten halen, en op verschillende momenten per dag moeten oefenen. Het is dus niet helemaal weg gevaagd, zoals wij dachten... We gaan er mee aan de slag!

Vandaag ook de eerste kennismaking met de Ergo. Ze kwam op de groep en stelde zich eerst voor aan Romy, en toen aan mij, leuk! Ze maakt veel (lichamelijk) contact en Romy luistert héél aandachtig naar haar. Meteen vertelde de ergo wat ze allemaal zag, en ik had het idee dat Romy het heel fijn vond om met haar te kletsen. Groepsleiding wilde graag een tilinstructie, maar we hebben het tot nu toe steeds met z'n 2en gedaan en dat ging prima, groepsleiding gaf aan dat dat prima werkte en dat zij het ook zo zullen doen. Dat was snel klaar dus :-) Helaas kreeg romy toen een aanvalletje, waardoor ze meteen minder alert is en meer moeite heeft met haar romp en hoofd balans. We zijn even van de groep af gegaan met een aantal leuke, voor Romy nieuwe speeltjes, eens zien waar ze goed op reageert. Er was een grote drukknop die aangesloten was op een plateau met grote bellen, dat rond ging draaien als de knop werd ingedrukt. Een klein balletje dat langs de bellen sloeg, zorgde voor een mooie melodie. Ze hebben het eerst een paar keer samen gedaan, haar hand op die van Romy. Ze vond het leuk! Toen mocht Romy het zelf proberen, en het duurde even, maar ze deed het hoor, en hoe! Na een paar keer was ze er klaar mee, en duwde de knop van haar schoot af. Na een tijdje keek Romy naar de ergo, dan naar de bellen, dan weer naar de ergo, dus toen kreeg ze de knop weer op schoot. meteen drukte ze de knop bewust in, en reageerde enthousiast op het horen van de melodie. Leuk om te zien! Ook nog veel gekletst natuurlijk: wat verwacht ik, wat kan zij bieden... Ik denk dat ik van haar het liefst wil weten welk materiaal we Romy het beste aan kunnen bieden: waar ligt haar interesse, waar kan ze het beste mee overweg, wat houdt ze het langst vol, enz. Ik denk dat het heel belangrijk is om goed te weten hoe we haar het beste 'uit haar tent kunnen lokken' en waar ze zich het langst op kan concentreren. Dan kunnen we haar misschien ook weer zo ver krijgen dat ze ergens naartoe probeert te kruipen, als ze iets heel graag wil hebben...

O ja, en ik had vanmiddag ook nog een gesprek met de maatschappelijk werkster. Veel gepraat over praktische zaken, zoals bijvoorbeeld een kilometer vergoeding die we voor deze weken aan kunnen vragen bij de zorgverzekering. Natuurlijk ook over hoe het thuis gaat, wat we voor hulpmiddelen/aanpassingen in huis hebben, hoe de week er uit ziet, maar uiteraard ook over een stukje gevoel... Dat blijft best lastig. Kan er goed over praten hoor, maar je wordt dan weer zo lekker met je neus op de feiten gedrukt. Ook dingen die nu even niet belangrijk zijn en waar je dan even niet aan denkt komen boven water, en of ik daar nu op zit te wachten... nou ja, maar even zien of ze nog met goeie tips komt, we steken er allicht weer iets van op!

Romy heeft het onwijs goed volgehouden, wel moe natuurlijk, maar dat was ze ook na een dag KDC. Ik ben ook moe, en er komt 's avonds niet veel meer uit m'n handen. Nou ja, er moet wel veel, maar dat ga ik dan pas om 12 uur doen, als ik eigenlijk allang in bed had moeten liggen... Tassen weer inpakken, medicijnen klaar leggen, kleren klaar leggen, tafel dekken voor het ontbijt. Er is iedere dag wel iets waar om gevraagd wordt wat weer de nodige energie kost. Net als de PECS map bijvoorbeeld, die was natuurlijk  niet heel actueel meer doordat ie al lange tijd niet was gebruikt. Hup nog even wat foto's maken, bewerken, printen, lamineren, knippen, klittenband er op... En dan is het weer compleet...

Nog net op tijd bedacht dat de Janneke mee moet, zodat Paul 'm nog even in de auto kan zetten, dat scheelt mij weer een tilletje morgen...

Villa Kakelbont - Dag 1

Vandaag is Romy voor het eerst een ochtend in Revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam geweest, bij dagrevalidatiegroep "Villa Kakelbont".

Romy zal gedurende 3 weken, 5 dagen in de week deze groep bezoeken. Een team van specialisten gaat haar observeren en er zijn zeer veel therapiemomenten. We hopen dat in deze periode duidelijk wordt waarom het Romy nog steeds niet lukt om steun te nemen op haar benen, tot kruipen te komen en zelf actief te bewegen. Misschien kan hier een eerste stap in de goede richting gezet worden. Na 3 weken is er een teambespreking. Als de therapie haar goed heeft gedaan en er zichtbare resultaten zijn, dan zal er misschien besloten worden de periode te verlengen. Anders zal er wellicht een advies gaan richting KDC/revalidatiearts/fysio, met bijvoorbeeld een behandelplan. We zijn héél erg benieuwd wat het op gaat leveren.

Deze eerste ochtend is heel positief verlopen. Villa Kakelbont is een gezellige groep: leuk ingericht, lieve begeleiders en ondeugende kindjes :-) Romy had om 9.00 uur meteen fysiotherapie, dus ze viel met haar neus in de boter, maar of zij daar ook zo over denkt??? Het was meer praten dan oefenen natuurlijk, want ze moeten Romy eerst een beetje leren kennen, meer te weten komen over haar achtergrond, de operatie vorig jaar enz. Fysio tilde haar uit de wagen en was verbaasd dat Romy echt helemaal geen steun wil nemen op haar benen. Ik vertelde dat ze in het zwembad vorige week bijvoorbeeld wel 2 x 5 minuutjes had gestaan, maar dat moet dan echt opgebouwd worden. Je zet haar niet zomaar op haar benen, want dan trekt ze ze gewoon omhoog, of ze zakt door haar benen tot zit...

Terug op de groep was het tijd voor fruit en drinken. Help! Andere liedjes, die kunnen we niet meezingen :-) Tijdens het eetmoment en daarna was de logo op de groep. Ze vroeg honderduit over Romy en vertelde wat zij zoal zag aan communicatie / beleving / mondmotoriek enz. en of dat klopt met hoe wij Romy zien. Nou, grotendeels had ze het wel goed in de gaten hoor! Veel leuke tips tussen de bedrijven door, simpele dingen waar ik zelf nooit op gekomen was, maar die wel heel handig zijn. Tijdens het eten bijvoorbeeld vertelde ik dat Romy goed zelf kon eten door haar een vork te geven waar een hapje aan geprikt was. Ze hapte dan zelf af en gaf de vork terug. Tegenwoordig geeft ze de vork niet meer terug en moet je die uit haar hand halen, soms vingertje voor vingertje... "O, heb je al eens geprobeerd om met 2 vorken te werken? Wedden dat ze de lege vork los laat in ruil voor een vork met een nieuwe hap?"... Zo simpel, maar wel heel erg praktisch! Dat gaan we zeker uitproberen! En zo waren er nog veel meer kleine tips, maar ook grotere punten zoals een soort communicatiesysteem met platen met tast materiaal om zelf te maken. Info mee naar huis gekregen, en dat gaan we ook zeker uitproberen. Heel erg leuk, om te zien hoe een andere therapeut weer zulke andere ideeën kan hebben, of dezelfde middelen op een heel andere manier gebruikt...

De psycholoog liep binnen en vertelde dat ze regelmatig even op de groep zal zijn om Romy te observeren en de maatschappelijk werkster wil graag morgen even kletsen....

Om half 12 was het alweer tijd voor de boterham, dus allemaal weer aan tafel. Het verbaasde me heel erg, hoe rustig Romy alles beleefd heeft, ze at en dronk gewoon nou ja, drinken dus gewoon niet :-) ze zat lekker om zich heen te kijken en was regelmatig enthousiast over wat ze zag of hoorde. Ik had niet verwacht dat ze zo op haar gemak zou zijn.

Het waren maar 3 uurtjes, maar het leek wel een hele dag! Eenmaal thuis hebben we allebei even een oogje dicht geknepen...

We gaan naar Rijndam!

Het was een week vol spannende momenten, en dan is dat nog maar het begin...

Kralen en thee...
Dinsdag hebben 3 (ex-) collega's gezorgd voor een héle gezellige middag. Als afscheidskadootje hebben we een workshop sieraden maken gedaan en behalve een gezellige middag leverde dat ook nog een hele leuke ketting op :-) en daarna stond er een heerlijke High-Tea voor ons klaar bij Vrij in het centrum van Delft. Wat zal ik de lunches en andere momenten samen bij de ANWB missen, maar we spraken af contact te houden en in September met z'n 4-tjes uit eten te gaan. Lieve Wendy, Els en Wendy, bedankt voor alles en tot gauw!!

Handtastelijkheid, inspectie, hoogdravend...
Woensdag was een spannende dag. We zijn weer bij de osteopaat geweest. Romy vindt het allemaal prima, de aanrakingen van Laurie. Het is een lief mens en we zien wel verbetering. Het lastige is alleen om na te gaan waardoor het nu precies beter gaat. Komt dat door de behandeling, of heeft het te maken met medicijnen die we aan het op- en afbouwen zijn? Of is het het mooie weer?? Lastig! Vandaag was voorlopig even de laatste keer i.v.m. de vakantie. Daarna maar even kijken of we er nog een paar behandelingen tegenaan gooien!

Er is ook een inspecteur van de gemeente langs geweest om te beoordelen of de verbouwing (plaatsen lift en aanpassen badkamer Romy) wel volgens het plan van eisen was uitgevoerd... Gelukkig was alles dik in orde en gaan ze eindelijk over tot uitbetalen van de subsidie. Ja, je kan het je misschien niet voorstellen, maar de gemeente komt pas over de brug als de verbouwing volledig is afgerond, en we moesten dus een enorm bedrag zelf maar ergens vandaan toveren... De liftleverancier wilde het volledige bedrag van tevoren hebben, maar de aannemer heeft heel erg meegedacht, en die rekening mogen we betalen zodra we de subsidie ontvangen hebben. Leo van Egmond: héél erg bedankt voor alles. Het was me de verbouwing wel, maar het eindresultaat is geweldig! We genieten elke dag van het gemak van de lift en het ziet er prachtig uit! Hieronder een paar foto's van de verbouwing, en natuurlijk het eindresultaat.

Ook nog even contact gehad met de manege waar Romy tot kort voor de heupoperatie iedere week een ritje op de rug van Nick maakte. Ik wil graag na de vakantie weer eens gaan kijken daar en proberen of je je benen al ver genoeg kan spreiden om weer op z'n rug te zitten! Als dat al lukt, dan zullen we het paardrijden wel héél langzaam op moeten bouwen, maar wat zou het fijn zijn als we dat weer iedere week kunnen doen!!! Ze vonden het leuk om te horen dat het weer wat beter gaat en gaven aan dat er genoeg mogelijkheden zijn om het weer rustig aan op te pakken.

Een van de laatste ritjes...

Onze 'vakantie' en de wekelijkse oefeningen...
Over de donderdag valt niet heel veel te vertellen, maar over de vrijdag..... We werden gebeld door de revalidatiearts uit Rotterdam. Ze had goed nieuws want Romy mag vanaf 13 juli (dat is snel!!) 3 weken komen ter observatie en revalidatie. Ze mag overdag gezellig op een peutergroep aansluiten en dan zal er minimaal 9 x per week therapie zijn (5 x fysio en 4 x ergo). Ze slaapt dan gewoon thuis, dus dat is heel erg fijn! Betekent wel dat we 2 x per dag heen en weer moeten om te brengen en halen, maar dat hebben we er héél graag voor over! Het zijn 3 hele dagen en 2 halve dagen. Ik ben zóóó benieuwd hoe Romy het vol zal houden, of ze erg moet wennen en wat deze weken op zullen leveren... Op dinsdagochtend mag ik erbij blijven en daarna is het de bedoeling dat ik gewoon vertrek als ik haar gebracht heb, dat zal best nog lastig worden! Maar wat onwijs fijn dat we dit voor elkaar hebben gekregen! Ik weet zeker dat we aan het eind van deze periode weer heel wat geleerd hebben.

Natuurlijk hadden we ook nog gewoon fysiotherapie bij Daniëlle. Het lukt meestal redelijk om je een beetje alert te maken en beweging uit te lokken. Maar wat is zo'n half uurtje kort dan... We zullen thuis heel veel moeten blijven oefenen!