Geraakt!

Het is herfstvakantie... Nu zouden we heel verdrietig kunnen worden van alle uitstapjes die we niet met Romy kunnen maken en natuurlijk verlangen we stiekem naar meer vrijheid en flexibiliteit om met haar naar buiten te gaan. Maar sommige momenten die wij meemaken zijn zo mooi en zo uniek, daar kan geen dierentuin of pretpark tegenop!!

Eens in de twee weken komt Judith bij ons thuis. Romy geniet dan een uur lang van een Shantala-massage en de liedjes die Judith daarbij zingt. Judith had aangeboden om ook in de herfstvakantie langs te komen. Ze wilde dat doen als cadeautje voor Romy en er een bijzonder momentje van maken. Nou, bijzonder was het zeker! De tranen biggelden over m'n wangen (en ook bij m'n moeder die natuurlijk even was blijven plakken :-) ) bij het horen van het liedje dat zij speciaal voor Romy (en voor ons) heeft geschreven. Het is prachtig. Ik ben echt geraakt door de mooie woorden en door de betrokkenheid en passie van Judith. Wat een bijzonder lief mens! 

Daarna was er ook nog tijd voor een massage, dus die dag kon echt niet meer stuk! Dankjewel Judith voor dit cadeautje, een moment om nooit meer te vergeten!

Romy

Romy, your name sounds like a dream to me

Your eyes as clear as tourmaline

if they could speak

they would tell

about the secrets, people keep

Romy, in your eyes I read a million dreams

refr.

        I'm here to warm your feet

        but I'm asking you

        who's really warming who?

        I feel so glad,           

        just by knowing you                    

Little girl, people love to share their thoughts with you

though it's sad, that no-one ever hears

all these wise things that you hide;

they're all well-kept, safely, deep inside

refr.

Romy, you cannot speak

but in your sleep

your breath sounds like a summerbreeze

I wish you all the sweetest dreams

most colourfull and bright

I'll send you all my warmest thoughts

may it bring you happiness inside

refr.

  

Yes, simply happy, just by knowing you…. Romy….

                                               Copyright Judy Carati, oct. 2013
                                   In contact komen met Judith? Klik hier.

www.mecp2.nl

 
Het MECP2 duplicatie syndroom... een zeldzame aandoening waar bijna geen informatie over te vinden is in het Nederlands. Daar moest verandering in komen en zo is het idee ontstaan om naast de weblog met onze persoonlijke verhalen ook een informatieve site te maken die gevonden kan worden door artsen en door ouders of andere geïnteresseerden:

www.mecp2.nl

Je zou Romy en alle andere kinderen met dit syndroom enorm helpen door deze website te delen. Bekendheid is een belangrijk onderdeel van de weg naar (meer) klinisch en wetenschappelijk onderzoek. Het zou toch geweldig zijn als een behandeling gevonden zou kunnen worden waardoor de kwaliteit van leven voor deze kinderen zou verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan de vele longontstekingen die een grote bedreiging vormen voor deze groep en de ernstige vorm van epilepsie die zelden onder controle te krijgen is met medicatie of alternatieve methoden. 'Awareness' is de eerste stap...
 

Even voorstellen: PGB-hulp Wanda

 

Ook Wanda is één van die mensen die we graag om ons heen hebben.

Wanda is verpleegkundige en heeft veel ervaring met kindjes die vergelijkbaar zijn met Romy (nou ja, zoals Romy is er maar 1 natuurlijk :-). Sinds April werkt ze bij ons op woensdagmiddag. We hebben geen vast programma, want het is met Romy elke week weer een verrassing wat de woensdag brengt. Soms doet Wanda haar lekker in bad, als het weer het toelaat wordt er gewandeld en komen ze meestal wel even langs de kinderboerderij, en er wordt in ieder geval veel tijd besteed aan het bewegen.

Oefenen met staan bijvoorbeeld, of evenwichtsoefeningen op de grote bal. Romy strekt dan goed op en neemt steun op haar voeten. Ze doet meestal erg haar best, maar het lukt niet altijd helaas. Door de epilepsie en de medicatie is ze soms erg afwezig en slap, dan gaat Wanda over op 'plan B' en wordt er bijvoorbeeld gesnoezeld, gemasseerd en  haar beentjes doorbewogen.

Als Romy lekker in haar vel zit proberen we ook samen het oefenen met de pecs-map weer op te pakken. Soms lukt het heel goed!

De middag eindigt met het eten. Romy maakt er meestal een grote knoeiboel van, en voor mij is het heerlijk om dat ook af en toe uit handen te kunnen geven :-)

Wanda, we zijn heel erg blij met je hulp en hopen dat je nog heel lang bij ons blijft!!

Tot morgen!
  
 

Even voorstellen: Fysiotherapeut Daniëlle

Wat is het toch goed om zoveel fijne mensen om ons heen te hebben. Mensen die ons begrijpen en die er hard aan mee werken Romy zo goed mogelijk te begeleiden, elk op hun eigen manier.

Vandaag stellen we je graag voor aan onze fysio: Daniëlle. In een praktijk op loopafstand van ons huis ziet zij Romy 1 x per week en als het nodig is kan zij ook aan huis komen. Naast de fysio die Romy op het KDC krijgt, vinden we het belangrijk om zelf ook betrokken te zijn bij de therapie. Zo leren we steeds bij en kunnen we de oefeningen thuis herhalen. Ook geeft ze ons advies m.b.t. bijvoorbeeld longen, houding, hoe wij het beste kunnen tillen enz. Voor Romy is het topsport. Ik verbaas me er steeds over hoe vermoeiend voor haar oefeningen zijn die er zo eenvoudig uit zien. Ze is af en toe aan het puffen en steunen, zo veel energie kost het haar.

We zijn ons er heel erg van bewust dat het ontzettend belangrijk is Romy veel te laten bewegen, maar dat is nog niet zo eenvoudig. Het kost enorm veel energie en ook organisatorisch gezien vraagt het de nodige inspanning :-) maar we doen ons best. Vorige week is er een symposium gehouden over het Rett syndroom en bewegen. We konden er helaas niet bij aanwezig zijn en wachten nu vol spanning op het verslag.

Voorlopig oefenen we vrolijk verder en maakt Romy kleine vorderingen.

Daniëlle, dank voor je inzet en tot volgende week!!