Wist je dat..

.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal

.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.

.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt

.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt

.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer

.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!

.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien

.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer

.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)

.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan

.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten

.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!

.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft

.. ik vreselijk trots op haar ben!!

.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten

.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten

.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.

.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!

.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb

.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken

.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn

.. dat Sinterklaas en Zwarte Piet 3 dagen nadat de boot alweer richting Spanje vertrokken was, ineens voor de deur van Villa Romelestijn stonden met een zak cadeautjes die ze vergeten waren langs te brengen

.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest

.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!

.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten

.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even  met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag

.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen

.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten

.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)

.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen

.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen

.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!

.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken

.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!

.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen

.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen

.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden

.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen

.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben

.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken

.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam

.. en even moest slikken toen Harting Bank de  'buggy' op kwam halen

.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is

.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur

.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn

.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen

.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt

.. we op deze manier achter de feiten aan blijven lopen en dat niet positief kunnen beïnvloeden

.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis

.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje

.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders

.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!

.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten

.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan

.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken

.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben

.. dat we daar heel erg naar uitkijken!

.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten

.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken

.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!

.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren

.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt

.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!

.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!

Flabbergasted

Dat we 3 x in 1 week bij de spoedeisende hulp zaten met Romy omdat ze overal zo'n pijn aangaf en zo veel vocht vasthield in voeten en 1 arm, en het vervolg toen na het behandelen van de 'obstipatie' de pijn niet weg was, de scan, de botontsteking wat het uiteindelijk niet was, maar dat het allemaal fracturen zijn, dat had ik in eerdere berichtjes al beschreven. Nu het vervolg:

Nadat we vrijdag de uitslag van de foto's hadden gekregen was er eerst heel veel verdriet. Hoe onvoorstelbaar veel pijn moet Romy de afgelopen periode gehad hebben en hoe frustrerend als je dat niet kan vertellen.. Er was angst voor wat de gevolgen zouden zijn. Hoe lang zal het herstel duren, zal ze altijd pijn houden, is er blijvende schade? Kan Romy ooit weer zitten, of mag ze alleen nog liggen? Hoe kunnen we haar, zonder haar pijn te doen nog verzorgen? Kunnen we ooit nog leuke dingen samen doen zoals zwemmen, fietsen, wandelen? Heel onzeker allemaal. We durfden haar zelfs amper aan te raken voor een knuffel...

Omdat ik graag wilde weten waar de breuken zitten, wat voor breuken het zijn, en misschien ook wel omdat ik het niet kon geloven, wilde ik graag de foto's zien. Haar wervelkolom is op 2 plaatsen ingezakt, zo poreus is het bot. Mijn oog viel op het verslag onder de foto en ik ben me echt rot geschrokken. Er stond o.a.: 'Vergeleken met de oude thoraxfoto's vervaardigd op 21/2/2012. Wigvormige inzakking van de corpora Th9 en Th10 welke echter ook al op voorgaand onderzoek zichtbaar waren...'. Met open mond heb ik daar gestaan, in februari al zichtbaar op de foto's, is ons nooit verteld! Hebben zij het destijds over het hoofd gezien, of gewoon gedacht dat het niet van belang was ouders hierover in te lichten? Onze zorgen om haar verslechterde houding, haar kromme rug, haar verminderde hoofdbalans, vermoeidheid... Die foto is niet voor niets toen gemaakt. Opeens vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook hierdoor nog weer meer verdriet, frustratie, boosheid. En bovenal een enorme deuk in het vertrouwen naar artsen. Een vertrouwen dat toch al vrij wankel was, na alles wat we al meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Ook weet ik nu dat een aantal weken geleden, toen de enkel van Romy ineens dik, rood en warm was er een verkeerde diagnose is gesteld. We zijn bij de huisarts geweest en een aantal dagen later nog bij de kinderarts omdat we er geen goed gevoel bij hadden. Beiden dachten aan een infectie van de huid, dus heeft Romy antibiotica gekregen. Een gebroken enkel was het dus zeer waarschijnlijk...

Vreselijk verbaasd ook, waren we toen de artsen meteen na de diagnose vrijdag zeiden dat Romy naar huis mocht en dat ze maandag terug mocht komen voor een infuus met Bisfosfonaten, medicijnen die toegediend kunnen worden via het infuus om te proberen de botten sterker te maken...
Hoe moet je een kind met 5 botbreuken verzorgen? Mee naar huis nemen? HOE DAN??
We wilden een orthopeed spreken! Hulp en advies van de fysio! En moest er niet iets om haar benen?! Drukverband of wat dan ook?! En die rug... hoe daar mee om te gaan?!?? De epilepsie was op een hoogtepunt, daar moest ook nodig iets aan gedaan worden, en hoe zit het met pijnstilling?! 1001 vragen en onzekerheden en een kind met veel aanvallen en veel pijn...

Gelukkig kwam de orthopeed in opleiding 's-avonds laat nog langs en konden er alvast wat vragen beantwoord worden.  De fysio werd zaterdagochtend ingeschakeld en zo kregen we advies over hoe we Romy het beste konden aankleden, omrollen enz. Over tillen hebben we het nog maar niet gehad. Eerst zorgen dat ze liggend pijnvrij wordt. Romy zou volgens de orthopeed alles weer mogen doen, op geleide van pijn.... maar dat levert 2 dilemma's op: Romy kan niet goed aangeven wanneer en al helemaal niet waar ze pijn heeft en als we op dezelfde voet doorgaan als voor de diagnose... hoeveel breuken komen er dan nog bij?!?!!? We zullen waarschijnlijk niet kunnen voorkomen dat ze nog een keer iets breekt, maar we kunnen toch proberen het tot een minimum te beperken?!?! En kan er nou echt geen advies gegeven worden over wat ze wel en niet kan met haar rug bijvoorbeeld, waar we op moeten letten, wat we wel en wat we vooral niet moeten doen? We hebben het gevoel ook in deze fase weer behoorlijk alleen te staan en overal voor te moeten knokken. Vechten om gehoord te worden, en voor de juiste behandeling en zorg voor Romy. Op maandag zou de gipskamer weer open zijn, en kon Romy gips om haar beentjes krijgen. Maar wij wilden eigenlijk geen gips omdat dat in combinatie met de aanvallen waarbij ze alle spieren aanspant misschien wel juist voor meer fracturen zorgt... Dus zaterdag op de SEH door een hele lieve mevrouw drukverbanden aan laten brengen. Wel steun zodat ze minder pijn in haar enkels zou hebben, maar toch flexibel genoeg tijdens de aanvallen. Ook haar armpje mooi in laten pakken, maar dat vond Romy niet fijn. Ze ging wild bewegen met haar arm, dus dat was er binnen een uur alweer af :-)

En als we dan toch 'aan de wandel' zijn, maken we meteen even een stop bij de visjes in de hal.

In het weekend is het lekker rustig en het is fijn even van de kamer af te zijn.

We speuren het aquarium af en gelukkig, het visje Romy (is echt naar Romy vernoemd!)

zien we nog vrolijk rond zwemmen op de bovenste verdieping. 

Ook de speelkoffer van de CliniClowns kunnen we natuurlijk niet voorbij lopen zonder er even mee te spelen.

Romy kijkt aandachtig naar het orkest en bekende liedjes van de theatertour klinken vanuit de koffer. We zingen ze uit volle borst mee.

In de kleine laatjes zitten geluidjes en ja hoor, bij het eerste laatje dat papa open maakt galmt er een flinke scheet door de stille hal, hihi.

Welke CliniClown zal hier verantwoordelijk voor zijn? Het is hem (of haar) in ieder geval gelukt ons weer aan het lachen te maken.

In het weekend mag het dan lekker rustig zijn in het ziekenhuis, er zijn ook nadelen op te noemen natuurlijk. Op vrijdag was bijvoorbeeld met de zaalarts besproken dat het prikken van een bloedgasje een goed idee was. Omdat Romy al sliep zouden we dit zaterdagochtend doen. Wij maar wachten zaterdag, mooi dat er niemand kwam van het lab... Nagevraagd bij de verpleegkundige, blijkt dat de 'weekend-arts' had besloten dat dit niet nodig was, nou dat mocht ze zelf even komen uitleggen natuurlijk. Ze had 3 redenen: - ze zag niets aan Romy wat haar aanleiding gaf (we zien wel meer niet aan de buitenkant!!!), - het zou belastend zijn voor Romy (yeah right, ligt daar met 5 fracturen en een vingerprikje is belastend, laat me niet lachen..), - wat de uitslag ook zou zijn, ze kunnen er toch niets mee (nou, dan kan je het natuurlijk maar beter niet weten ook toch?!, wat een belachelijke uitspraak!). Bovendien vind ik het geen stijl dat als iets afgesproken is, het toch niet gedaan wordt, en dat je daar niet over ingelicht wordt. Het bloedgasje is alsnog geprikt...

Niet alleen wij waren flink geschrokken van wat er nu met Romy aan de hand is. Uit alle hoeken kwamen reacties van ongeloof en ongerustheid. Een lieve vriendin was zo geschrokken, dat ze spontaan contact op heeft genomen met een arts-onderzoeker in Maastricht, die betrokken is bij de Rett meiden. Ook zij wist niet wat ze hoorde en we hebben telefonisch contact gehad. Zo fijn dat zij zelfs op zaterdag meteen belt om het verhaal aan te horen en waar mogelijk te adviseren en mee te denken. Dat geeft zo'n goed gevoel! En Carooltje, lekker impulsief, maar o zo lief!!

Epilepziek

Zoals we wel vaker aangeven is de epilepsie bij Romy alles overheersend, alles bepalend, en maakt het héél veel kapot...

Het gaat niet goed met Romy. Ze wordt steeds slapper, kan haar hoofd bijna niet meer rechtop houden en heeft steeds meer moeite met slikken door spierslapte. Om haar zitcomfort te geven kantelen we haar stoel vaak naar achteren waardoor haar hoofd op de hoofdsteun ligt. Als ze rechtop staat, hangt haar hoofd opzij, of ligt ze op haar armen. Gevolg van het naar achteren kantelen is dat ze erg 'volloopt', ze stikt in haar eigen speeksel en wordt benauwd. Heel vervelend. Met Glycoperronium, een medicijn om de aanmaak van speeksel te verminderen proberen we het onder controle te houden. Romy heeft overdag vaak saturatiedalingen en ook 's-nachts (terwijl ze dan op haar zij ligt) zit ze maar krap in haar zuurstof. We maken ons zorgen..

Met een ergotherapeut en een fysiotherapeut van het revalidatiecentrum zijn we bezig alle voorzieningen aan te passen op de huidige situatie. Want zowel de rolstoel als haar stoel voor binnen en de tilzak voldoen niet meer. Haar driewieler gebruiken we al maanden niet meer en haar looptrainer is sinds een maand of 2 ook echt te hoog gegrepen. De statafel op het KDC is ook niet geschikt meer... We blijven achter de feiten aan hobbelen zo.

We hopen toch nog steeds dat we de epilepsie beter onder controle kunnen krijgen, zodat Romy misschien weer wat beter in haar vel gaat zitten, of in ieder geval niet nog verder achteruit gaat. Vandaag bij de neuroloog geweest. We hebben het idee dat welke medicijnen tegen de epilepsie we ook proberen, het heeft niet het gewenste resultaat. En alle medicijnen die Romy gebruikt kunnen haar suf, slap, misselijk maken en nog veel meer. We gaan voorzichtig proberen alles af te bouwen, om te zien wat er dan gebeurt. Wie weet wordt ze alerter en actiever, en vrolijker!?!? Maar misschien nemen de aanvalletjes te erg toe, en moeten we toch weer terug. Afwachten..

Omdat de situatie zo vervelend wordt, willen we eigenlijk niet weken wachten tot alle troep is afgebouwd en gaan we gelijktijdig starten met een proefbehandeling hydrocortison. Een lang verhaal om uit te leggen wat dit precies is, dus verwijs ik heel gemakzuchtig naar Wikipedia :-)
We hopen dat het bij Romy het volgende effect heeft: alerter, minder slap, en minder vaak ziek. Een aantal jongens met een MECP2 duplicatie gebruikt hc en zij hebben er veel baat bij...

Verder is steeds weer de vraag: in hoeverre heeft Romy problemen met de autonome functies? We zien veel dingen die we niet kunnen verklaren. Hoort het bij de epilepsie, of is het het gevolg van niet goed functioneren van de hersenstam? Romy heeft bijvoorbeeld een heel oppervlakkige ademhaling, een hele hoge hartslag, moeite met haar temperatuur regulatie (ze kan ineens blauwe lippen hebben en rillen van de kou) enz. Om hier inzicht in te krijgen zou een hersenstamonderzoek gedaan kunnen worden. We hopen van harte dat dit onderzoek bij Romy op niet al te lange termijn gedaan zou kunnen worden, en is er behandeling mogelijk om de symptomen te verminderen.

Ondertussen vind ik het steeds moeilijker worden om de zorg voor Romy uit handen te geven. Romy ging altijd 3 dagen in de week naar het KDC, en inmiddels lukt dat door alle aanvallen en het vele ziek zijn lang niet altijd meer. Bovendien neemt het hele ochtendritueel (inclusief alle aanvallen en weer in slaap vallen) zo veel tijd in beslag dat ik haar hooguit de middag daar breng. En dan nog vraag ik me vaak af of ik er goed aan doe, of ze er nog plezier in heeft, of het iets oplevert. Het logeren bij opa en oma, die met alle liefde voor Romy zorgen, maar waar ze de trap op getild moet worden, wordt steeds lastiger. Er komen steeds meer medische handelingen bij waardoor het toch wel een hele verantwoording is.
Ook over de dagbesteding zullen we de komende periode dus goed na moeten denken. Ze is nu bovendien zo veel thuis, dat ik eigenlijk niet meer uit kom met het PGB. Fijn weer iets om mee aan de slag te gaan :-)

Op kraamvisite bij de juf!

Dat is toch ook wel heel bijzonder, dat we bij juf Marjolein en de kleine Thijmen op kraamvisite mochten!

Samen met een klasgenootje van Romy en haar mama zijn we beschuit met muisjes gaan eten. Het was heel erg gezellig, en geweldig om te zien hoe de meiden op hun juf reageerden, en hoe ze zo graag even in die piepkleine voetjes van de baby wilden knijpen ;-)

Marjolein, geniet nog even van je verlof en we zien je straks heel graag weer op de Frisbee!!

 

 
 

Het valt niet tegen!

 
Je zal het niet geloven, maar na die geweldige dagen was er dan toch maandagochtend een grote aanval. Het zat er aan te komen... Met wakker worden had Romy een flinke aanval, die verschillende fases doorliep en waar ze niet zelf uit kwam. Gelukkig werd ze rustiger na de eerste dosis stesolid en na een paar minuten viel ze uitgeput in slaap. Ik heb al zo veel aanvallen gezien, dat ik eigenlijk niet snel meer schrik, maar deze was toch wel erg heftig. Of was het doordat ik m'n kind, dat na al die tijd eindelijk weer terug was, niet wéér aan de gevolgen van die rottige epilepsie wilde verliezen. Ik wist dat er een aanval aan zou komen, en ook dat het dan wel weer eens over zou kunnen zijn met de pret, maar dat wíl je toch niet!!!!!!
Na ruim 3 uur slapen werd ze weer wakker. Ze zag er redelijk alert uit, en tijdens het badderen werd er zelfs gespetterd. Ze was slapjes, maar behoorlijk alert, en dat had ik echt niet verwacht! Ze kon zelfs lachen bij het horen en zien van haar Dora pop...

In de loop van de week werd ze weer sterker en vrolijker, maar zo uitbundig als voor de laatste aanval is het niet meer. Ik ben al zo blij dat ze weer zo goed herstelt, dat geeft echt hoop. Motorisch gezien gaat ze als een speer (voor Romy begrippen dan hè). Ze wil niet meer liggen overdag, en komt met heel veel moeite, maar wel helemaal zelfstandig tot zit. Er is veel meer variatie in haar bewegingen en ze zoekt voortdurend de grenzen van haar kunnen op. We oefenen veel, want ze heeft er plezier in. Ze kan niet kiezen met welk speeltje ze eerst wil spelen, want het is allemaal weer zo interessant. Een lach van oor tot oor als ik weer een speeltje uit de kast haal waar ze al maanden niet naar om heeft gekeken. Alles is leuk, en ze gaat er voor 200 % voor.

Soms zien we wel dat ze misselijk is, vaak door de sondevoeding. Ze heeft heel regelmatig de hik, en minder trek in drinken. Ze is dan stilletjes, wit en slapjes, maar gelukkig is het na een tijdje weer over en kan ze toch weer genieten van alle activiteiten.

Dit weekend was weer een prima weekend. We hebben paardgereden en gezwommen en veel gefietst en gewandeld. En zaterdag bij opa en oma geweest. Alex, Jessica en Tim waren er ook. Romy en Tim zijn heel lief voor elkaar, maar voor Tim (2 jr) is het bijvoorbeeld wel heel lastig dat hij zijn boterham op moet eten, terwijl Romy niets hoeft te eten en gewoon door mag spelen.... Romy vind het geweldig om naar Tim te kijken en zijn gezicht te onderzoeken, en Tim benadert Romy heel zachtjes om haar een kus te geven. Heerlijk om te zien hoe kinderen op elkaar reageren.

Vooral vanmiddag ging het echt weer super met Romy. Na het zwemmen heeft ze een uurtje geslapen, en eenmaal wakker was ze weer zó actief! We hopen dat er steeds meer tijd tussen de aanvallen zal zitten, en dat ze daardoor weer de mogelijkheid heeft om gelukkig te zijn, en zich te ontwikkelen. Voorlopig zijn we blij met elke dag dat het goed gaat met haar!

 
 

Zwemmen

 
Voor Romy is zwemmen een hele fijne activiteit. Ze vindt het leuk, het is ontspannend, en ook nog eens goed voor haar lichaam! Probleem is dat we in een regulier zwembad niet meer met Romy kunnen zwemmen. Er zijn lang niet altijd goede voorzieningen in zwembaden, de temperatuur van het water en van de lucht zijn voor haar veel te laag en het is te druk met gillende kinderen die over Romy heen walsen. In het revalidatiecentrum is een prachtig zwembad, met alle faciliteiten en de juiste temperatuur, maar volgens de revalidatiearts zit het zwembad 'vol' en komt Romy er niet voor in aanmerking. Wat fijn toch, dat er voorzieningen zijn die zó geschikt zijn voor de doelgroep, en toch zó onbereikbaar...

Maar.... op het kinderdagverblijf hebben ze een zwembad en in 3 weekenden per maand zijn daar mensen aanwezig i.v.m. het logeren wat daar geboden wordt. Nu mogen wij in die logeerweekenden (waar Romy geen gebruik van maakt) gebruik maken van het zwembad!!! Wat een oplossing! Nu kunnen we Romy de beweging, en het plezier bieden waar ze recht op heeft, en wat ze zo hard nodig heeft. Op zaterdag gaan we nog steeds met haar paardrijden, en op bijna elke zondag kunnen we voortaan zwemmen. We kunnen de mensen die dit mogelijk maken alleen maar heel erg dankbaar zijn!

 
 

HIEPERDEPIEP....... HOERA!!!!!

   
Vandaag was Romy jarig. 10 jaar alweer, wat gaat de tijd toch ontzettend snel!

Romy had vandaag echt een tóp-dag. Na een beetje een moeizame start met een aanvalletje ging ze steeds beter in haar vel zitten, en kon ze meer en meer genieten van alle aandacht, cadeautjes enz.

Het feest begon op het KDC, daar hebben we taart gegeten en liedjes gezongen, er waren cadeautjes en Romy mocht uitdelen. Het was erg gezellig en Romy genoot er van. Oma Coby was er ook bij!

De rest van de dag op het KDC was heel erg goed gegaan. 20 minuten in de looptrainer, nog even buiten gespeeld en de dag vloog voorbij. Romy was heel enthousiast en stuiterde af en toe bijna haar rolstoel uit :-)

Op weg naar huis in de auto stond de radio aan, en het leek wel of ze mee zat de zingen met de muziek. In m'n spiegel zag ik haar steeds vrolijk heen en weer bewegen, trok ze haar tas op schoot en ging ze steeds even goed rechtop zitten zodat ze fijn aan m'n haar kon trekken :-) Omdat ze nog steeds energie had, hebben we thuis nog even de looptrainer gepakt. Romy had vandaag voor het eerst sinds weken weer een keer haar goeie schoenen aan. Haar voeten zijn al een paar dagen niet heel dik meer, hopen dat dit zo blijft! Het was voor haar met schoenen aan wel zwaarder om haar voeten op te tillen. Je ziet dat ze wil lopen, maar het lukt haar nét niet om het apparaat in beweging te krijgen. Ik hoop dat het straks met de nieuwe looptrainer wel lukt, daar staat ze beter in en het is haar bij de passing gelukt!


Romy was echt ontzettend jarig vandaag, volgens mij vóelde ze zich ook echt jarig, zo vrolijk was ze. Er kwam nog visite, en Romy had zelfs weer echt interesse in de pakjes en probeerde het papier er af te halen. Dat was heel gaaf om te zien. Ze maakte zo goed contact. Ze heeft de laatste tijd af en toe wel weer betere dagen, maar vandaag was echt top, zo heb ik haar in tijden niet gezien!!!! Natuurlijk heeft Romy nog vol trots haar villa laten zien. Tim vond alle lichtjes prachtig.

Helaas was daar dan toch nog een aanvalletje, en Romy viel in het huisje meteen in slaap. Voor de visite was het inmiddels tijd om naar huis te gaan. Na een klein uurtje was Romy weer wakker en kon ze zelf ook nog even snoezelen.

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik hoop zo dat er meer dagen volgen zoals vandaag. Dat vandaag een mooi begin was van een beter jaar voor Romy...

Bedankt allemaal voor het bezoek, de lieve kaarten, sms-jes en berichtjes in het gastenboek!

Droomdal

Romy had 2 hele lieve vriendinnen uitgenodigd om afgelopen zaterdag haar feestje te vieren in Droomdal. Na koffie met wat lekkers hadden we de prachtige snoezelruimte anderhalf uur voor onszelf. De meiden hebben er heel erg van genoten, en ook de pappa's en mamma's vonden het erg gezellig :-) Het was een hele geslaagde ochtend, en we komen hier vast nog vaak terug!!
 

 

Bezig Bijtje

 

Bezig zijn we altijd, en een bijtje, dat was Romy dinsdag:

De therapeuten van het KDC vieren hun verjaardag nooit afzonderlijk, maar doen dat 1 x per jaar gezamenlijk, op 'therapeutendag'. Omdat Romy nog maar sinds een paar maanden naar het KDC in Naaldwijk gaat, was het de eerste keer dat zij dit mocht beleven, en wat was dat leuk gedaan!! Er was veel werk van gemaakt, het hele KDC was in Jungle-stijl. Er was een ruimte ingericht met hangmatten, glijbanen, slinger-schommels... In een andere ruimte was een dia-voorstelling van Jungle Book te zien, en konden we luisteren naar het verhaal over Mowgli, Bagera, Baloe... Het was een spannend verhaal met veel geluiden en iedereen luisterde aandachtig. Romy lag lekker bij mama op schoot, dus mama kon er geen foto's van maken. Na de lunch heeft Romy in de snoezelruimte al liggend op het waterbed (de mazzelaar!!) geluisterd naar geluiden en gevoeld aan allerlei materialen en natuurlijk was ook hier alles in oerwoud-stijl. Het was een hele leuke dag voor alle kinderen, en zeker een geslaagd feestje! Lieve therapeuten, gefeliciteerd met jullie verjaardag en bedankt voor al jullie goede zorgen!!

Zorg- en begeleidingsplan bespreking op KDC

 
Dinsdagmiddag hadden we voor het eerst de 'kind-bespreking' op het KDC in Naaldwijk. Deze bespreking is met de locatiemanager, alle betrokken therapeuten, groepsleiding en de team-arts, en is er voor bedoeld om de afgelopen periode te evalueren en het plan aan te passen aan de huidige situatie en a.d.h.v. wensen en knelpunten (aan te geven door ouders, groep of therapeuten) nieuwe doelen op te stellen.

Evaluatie
Romy is pas in september gestart in Naaldwijk en het gekke is dat zowel 'zij' als 'wij' het gevoel hebben dat ze er al veel langer zit :-). Waarschijnlijk omdat er zo veel gebeurd is in de afgelopen periode en iedereen daar zo enorm bij betrokken is, dat het voor ons ook echt al heel vertrouwd voelt. We hebben het gevoel dat alle neuzen dezelfde kant op staan en doen met z'n allen ons best om Romy een vertrouwde omgeving te bieden waar ze zich veilig voelt en als haar gezondheid het toelaat proberen we haar zo goed mogelijk te stimuleren op allerlei gebieden. Ook de communicatie verloopt tot nu toe heel erg soepeltjes en prettig!

Wensen en knelpunten
Grootste knelpunt is natuurlijk de epilepsie. Een ander belangrijk knelpunt is dat Romy moeilijk 'te lezen' is de laatste tijd, doordat ze veel vlakker is geworden als gevolg van de epilepsie en medicatie daar tegen. Het is lastig om te zien wat Romy leuk of vervelend vindt, of ze bekende personen nog kan onderscheiden van onbekenden, en wat ze begrijpt. Om dit beter in kaart te brengen gaan we een aantal testen doen / invullen op gebied van communicatie, visus, prikkelverwerking enz. Het vragenformulier m.b.t. prikkelverwerking hebben we onlangs met de fysiotherapeut waar we buiten het KDC om komen ingevuld, dus het verslag daarvan heb ik afgegeven en kan al verwerkt worden. De andere testen zullen binnenkort ingevuld / afgenomen worden. Verder is een wens om Romy zo mobiel mogelijk te houden, zodat verdere contracturen en andere beperkingen zo veel mogelijk tegen kunnen worden gegaan. Er wordt o.a. gekeken of er een looptrainer op Romy ingesteld kan worden zodat ze die op de groep af en toe kunnen gebruiken. Ook de looptrainer van thuis zullen we samen met de fysio bekijken en evt. aan laten passen waar nodig / mogelijk. Verder is het belangrijk Romy zo veel mogelijk te volgen, dus als zij niet lekker in haar vel zit, haar te laten rusten en de actievere momentjes benutten om met haar te bewegen en te oefenen. Een wens van mij was om helderheid te krijgen in wat nu precies de taak is van de team-arts op het KDC. In het verleden werden we nogal eens (door de toenmalige revalidatiearts) voor allerlei zaken naar de team-arts van het KDC verwezen, waarop door het KDC werd aangegeven dat die arts daar niet voor was. Om dit te voorkomen wil ik graag duidelijkheid daarover, en weten wat ze evt. wel voor ons kan betekenen. Het blijkt dat de team-arts enkel een adviserende functie heeft en nooit een bhandeld arts is. Omdat er bij Romy zo veel verschillende disciplines betrokken zijn, uit zo veel verschillende ziekenhuizen e.d. zou het goed zijn alles eens in kaart te brengen, en iemand te hebben die overzicht houdt, en contact op kan nemen met andere artsen als er onduidelijkheden zijn. In principe kan de team-arts daar niet bij helpen, omdat daar geen tijd en budget voor is, maar als we een verwijzing van de huisarts regelen naar een AVG-arts, dan kunnen we bij haar op de poli in Nootdorp terecht, en kunnen we alles goed in kaart brengen. Dat heeft zowel voor ons, als voor het KDC meerwaarde omdat er dan meer overzicht is. Groepsleiding wil met fysio graag naar de mogelijkheden kijken om gebruik te maken van de tillift.

Doelen
Naar aanleiding van bovenstaande (en meer besproken) wensen en knelpunten zullen concrete hoofddoelen opgesteld gaan worden. vanuit die hoofddoelen worden dan kleine doelen opgesteld waar aan gewerkt zal worden om uiteindelijk het hoofddoel te kunnen bereiken. Eens in de drie maanden zal er een werkdoel bespreking zijn en eens per jaar weer een zorg- en begeleidingsplan bespreking.

Oedeem
De dikke voeten en benen zijn echt wel zorgelijk. Ook kan ze hierdoor haar aangepaste schoenen niet aan en dus eigenlijk niet meer in de statafel. Als we haar gaan zwachtelen kan ze er alleen nog grote sloffen o.i.d. omheen...  Fysio heeft het telefoonnummer gegeven van een oedeemtherapeut waar we op korte termijn een afspraak kunnen maken. Het is een praktijk in Den Haag en de fysio wil ook wel graag mee, fijn! We konden eigenlijk vandaag al terecht, maar dat ging niet lukken i.v.m. het slaaponderzoek vanmiddag...
 

Sinterklaas op het KDC

 

Gelukkig was Romy weer redelijk opgeknapt, en liep ze een ontmoeting met de Sint niet mis.

Het was een gezellige boel.

Er waren gedichten gemaakt voor de kinderen en voor de vrijwilligers

en ook al was Piet de zak met cadeautjes bijna vergeten,

het kwam gelukkig toch nog goed :-)

    

Een nieuwe looptrainer!!

 
Ja, er is toch weer hoop hoor! Hoop dat Romy met het juiste hulpmiddel misschien toch weer voorzichtig aan stapjes kan gaan zetten. We weten het natuurlijk niet zeker, en het kan ook een hele tijd duren voordat ze door heeft hoe het werkt, maar we gaan haar daar uiteraard wel heel erg in stimuleren!

Dit is 'm, de NF Walker:

Toen ik dit plaatje voor het eerst zag was het eerste dat ik dacht: Kan Romy daar echt in staan? Het ziet er zo...uhm...iel uit, heeft ze daar wel genoeg steun in?

Vandaag was de dag van de waarheid, want hij werd vanmorgen geleverd voor een zichtperiode van ongeveer 6 weken. Na die periode moeten we beslissen of het echt iets voor Romy is, of dat we toch verder moeten zoeken naar een ander hulpmiddel.

Romy kreeg eerst

 de bijbehorende schoenen aan

 en toen de brace.

 Dit moet liggend,

om alle scharnieren

(als ik het zo mag noemen)

precies op de juiste

plek te hebben zitten.

Het was best nog even passen,

meten en instellen.

Alle riempjes goed vast...

En daar gaat ze dan.

Makkelijk hoor,

zo'n handvat

aan de achterkant :-)

Fysiotherapeut Ria

 kijkt mee hoe het allemaal moet

 en houdt in de gaten

 of het allemaal wel goed gaat

 en of Romy het niet vervelend vindt.

Klik,

ze wordt 'aangesloten'

 op het onderstel.

 Wat een genie moet dat geweest zijn

die dit heeft bedacht!

Op Zonnehof zijn er

nog geen andere kindjes

 met de NF Walker.

Wie weet is het wel

een geschikt hulpmiddel

ook voor anderen op

het KDC?  

Ik ben heel erg verbaasd

over hoe de houding

van Romy is.

Haar voeten raken nog

niet eens de grond,

ze hangt er nu nog in,

maar ze kan zich heel

redelijk opstrekken...

Dan is het,

ondanks het beenlengteverschil,

toch gelukt om haar weer

'met beide benen op de grond te krijgen' :-)

Nu staat ze echt,

en ik ben nog steeds verbaasd!

Het is voor een vreemde moeilijk

aan Romy te zien of ze iets leuk vindt,

of juist vervelend,

maar ik kan dat gelukkig goed aan haar zien.

Het zit 'm in kleine dingen:

wat doet ze met haar handen,

 hoe is haar lichaamshouding,

en gelukkig is er de laatste tijd

ook weer wat mimiek.

Ze laat goed zien dat ze het helemaal

 niet vervelend of pijnlijk vindt.

En af en toe is ze zelfs even aan het genieten van het moment.

Ook zien we haar dan weer steun nemen, en dan weer even niet.

Ze ging zelfs even staan wiebelen,

ze had in de gaten dat er beweging in zat.

En toen was het op...
Het was goed te zien dat het toch wel vermoeiend was.

Maar we gaan er hard mee aan de slag.

Even opbouwen natuurlijk,

want er zullen in het begin best wel drukplekjes ontstaan.

We gunnen het haar zo, om weer iets zelf te kunnen ondernemen.

Laat dit dan het ei van Columbus zijn!

Hans, Daan, Ria, Bedankt voor jullie adviezen, hulp en geduld.

En lukt het onverhoopt toch niet, dan zouden we alsnog heel erg graag

voor de Innowalk willen gaan...

Ook een NF Walker uitproberen, of nieuwsgierig naar

de veelbesproken Innowalk??

Ga dan naar:

http://www.eofunktion.com/
De moeite waard!!

   

Onze prinses heeft nu een echte troon!!

Gelukkig is Romy weer aardig opgeknapt. Ze hoest nog wel, maar ze is niet meer benauwd. Het kuurtje heeft z'n werk gedaan en ze is weer iets levendiger :-) De depakine is inmiddels weer opgeschroefd en dat hebben we moeten bekopen met slapeloze nachten en een slappe Romy. Of was dat laatste nog een restje van het ziek zijn? Het is vaak zo lastig te bepalen wat nu precies waar door komt. de trileptal is verlaagd. Even een week aankijken voordat we er iets zinnigs over kunnen zeggen. Als dit over een paar weken nog niet het gewenste resultaat laat zien, dan gaan we weer volledig switchen, en gaat Romy over van de Taloxa op de Rufinamide. Die medicatie weet wat, of eigenlijk moet ik zeggen die epilepsie weet wat...

Maar goed, ze is deze week weer naar het KDC geweest, en heeft daar om het vol te houden gewoon af en toe nog lekker een oogje dicht geknepen (anderhalf uur slapen op een drukke groep vind ik toch wel een hele kunst!)

Vandaag was het een spannende dag. Romy haar eerste echte rolstoel werd geleverd!!! Nu had ze wel al eens een leen-rolstoeltje gehad om mee in de taxibus te kunnen, maar nu heeft ze, na ongeveer 6 stoelen te hebben gepast, de mooiste stoel van de hele wereld (ik hoop dat we over een paar weken nog zo enthousiast zijn...) kijk maar:

Ik tilde haar vanuit onze buggy in de nieuwe rolstoel, ze ging goed rechtop zitten en werd veel actiever dan ze in de buggy was. Blijkbaar zit ie lekker!

Interesse in deze veelzijdige rolstoel: Anatomic Sitt

Beetje jammer wel dat de gemeente geen aanpassingen aan de auto wil vergoeden, nu blijft de rolstoel dus nog op school staan tot ze volgende week met de taxi mee heen en terug kan. Als we zelf met de auto weg gaan hebben we geen andere keus dan de buggy te blijven gebruiken, want hoe fijn deze stoel ook is, hij past niet in onze auto...


Morgen is er een symposium over het Rett syndroom. Ik had er erg graag heen willen gaan i.v.m. de overlap met het mecp2 duplicatie syndroom, maar kwam er te laat achter en kon geen plekje meer bemachtigen... Ik zal het straks met het verslag moeten doen :-(


Gister waren er weer 6 weken voorbij sinds het laastste nieuwe 'slangetje' en heb ik snel tussen de slangetjes door een paar foto's gemaakt in de tuin. Helaas heeft Romy heel erg veel moeite weer om haar hoofdje omhoog te houden, dus een leuke foto maken is dan best wel moeilijk... maar het is gewoon zoals ze nu is:

's-Middags was Wanda er, en omdat het zulk heerlijk weer was zijn we met z'n drietjes gezellig naar het Delftse hout gegaan. In de waterspeeltuin was het zelfs heet, en heeft Romy nog lekker in het zand zitten spelen (nou ja, ze keek naar en voelde aan het zand, ze keek naar andere kindjes die met de kabelbaan over het water gingen en ze keek en luisterde naar de blaadjes aan de bomen) We wilden ook nog even naar de diertjes, maar met het in de buggy zetten had ze een pittige aanval. Helemaal moe hing ze er bij. Wandelen was een betere optie, dus het werd een rondje om de plas. Halverwege knapte ze weer op en zat ze keurig rechtop in haar buggy, steeds even los van de rugleuning, dat komt niet vaak voor! Het was een gezellige middag!

Eindelijk weer een berichtje

Na een aantal weken in de meterkast te hebben doorgebracht, met nieuwe modems en van alles en nog wat is het eindelijk gelukt, zijn we weer in de lucht en zit ik weer gewoon op de bank met de laptop op schoot, wat een verademing! Ik weet alleen niet zo goed waar ik moet beginnen, ik wil zo veel tegelijk doen!!

Alle info op de weblog was nogal verouderd, dus het logboek, de medicatielijst en de anamnese eerst maar even aangepast. Ook is er nu een mailadres: romelestijn@online.nl voor wie wel graag wil reageren, maar niet via het gastenboek.

Nieuwsgierig keek ik net even bij de 'statistieken'. Romelestijn heeft vanaf de start in mei tot vandaag 1619 bezoekers gehad. Ik had niet verwacht dat daar ook buitenlandse bezoekjes bij zouden zijn:

Nederland 1492
Duitsland 39
Verenigde Staten 19
Rusland 19
Canada 12
Thailand 12
Verenigd Koninkrijk 7
Spanje 6
België 5
China 4

Hongarije 4

Tijd om ook een stukje in het Engels te schrijven. Ik had net de info over Romy op de website http://www.mecp2duplication.com/ toegevoegd dus de makkelijkste manier was om die tekst ook meteen hier op de weblog te zetten.


Dan is het toch echt wel tijd nu om te vertellen hoe het met Romy gaat:

Op dit moment niet zo heel erg lekker, ze heeft koorts en is (vooral 's-nachts) erg benauwd. Gelukkig is het nog geen longontsteking en zijn we meteen gestart met een kuurtje om te voorkomen dat het alsnog erger wordt. Vandaag gaat het al beter dan gister, dus misschien hebben we het ergste weer achter de rug. Laten we het maar hopen, want ook al heeft ze al zo veel doorstaan, iedere keer als ze flink ziek is maken we ons toch wel heel erg zorgen. Wat als het deze keer minder goed afloopt? Als er complicaties zijn? Ze is nu zo kwetsbaar, doordat ze moe en futloos is door de epilepsie en de medicatie, en doordat ze het afgelopen jaar een flinke jas heeft uitgedaan. Ze is niet afgevallen, maar ook niet aangekomen, en ze groeit wel hard nu, dus eigenlijk kun je dat dus wel zien als afvallen. Het is jammer dat ze haar oude eetlust niet meer heeft, dan zouden we haar er zelfs een plezier mee doen om allerlei extraatjes te geven, nu boeit het haar niet. Gek, hoe je bepaalde eigenschappen eerst heel vervelend kan vinden en later hoopt dat die (inmiddels verloren gegane eigenschappen) weer terug zullen komen.

Omdat de epilepsie nog steeds niet onder controle is, en de medicatie nog niet het verwachte resultaat laat zien, krijgt Romy sinds 12 augustus ook Depakine erbij. Er zijn dagen geweest dat we echt dachten dat we het nu gevonden hadden, en dat het de goeie kant op ging! Een aantal keer heeft ze 1 of 2 dagen maar 1 of 2 aanvalletjes gehad en was ze vrolijker, alerter en minder 'slap'. Helaas had ze dan de dag daarna vaak gewoon weer 6 aanvallen en was ze er eigenlijk slechter aan toe dan daarvoor. Ook waren er af en toe weer vaker absences en 2 keer een aanval met spriertrekkingen. Nu is het aantal aanvallen weer stabiel op 5 a 6 per dag. Wel zien we iets meer emotie, kan er af en toe een lachje af en is er weer iets meer interesse in speelgoed, de katten, de kindjes op het plein... Fijn om te zien dat het er nog steeds in zit, maar tevreden zijn we helaas nog steeds niet.

Eind augustus hebben we telefonisch contact gehad met de klinisch geneticus over de uitslag van de DNA onderzoeken. Zoals eerder geschreven is nu aangetoond dat de duplicatie van het Mecp2 gen niet zoals verwacht op het X chromosoom ligt, maar op chromosoom 3. Dit is de reden dat Romy niet een draagster is, zoals veel vrouwen met een mecp2 dup. maar dat zij echt de symptomen heeft zoals de jongens met een duplicatie. Dit is redelijk uniek, er is slechts een klein aantal vrouwen (ongeveer 4) bekend met mecp2 duplicatie syndroom. Nu alles goed in kaart is gebracht kan er eindelijk begonnen worden aan het lang verwachte medische artikel. Hier is al sprake van sinds de ontdekking van de duplicatie eind 2004, maar is er niet eerder van gekomen. Ik hoop van harte dat het nu echt gaat gebeuren, er is inmiddels al zo veel geschreven over jongens, maar weinig over meisjes met dit probleem. in Amerika lopen belangrijke onderzoeken waar we eerder al over nagedacht hebben om aan deel te nemen. Dat hebben we toen  niet gedaan omdat de reis er naartoe voor Romy belastend zou zijn, en er vervelende onderzoeken op de lijst stonden. Nu kunnen we ook bijdragen door het insturen van een bloedmonster, dat is voor Romy niet belastend, dus dat ga ik maar eens uitzoeken. In mei volgend jaar is er een congres over het mecp2 duplicatie syndroom, wat zou ik dáár graag naartoe willen.... meer informatie daarover binnenkort op http://www.mecp2duplication.com/.

Start in Naaldwijk:

Ik hoop maar dat ze snel opknapt en gewoon weer naar haar nieuwe schooltje kan. 2 weken geleden alweer, dat Romy daar voor het eerst was. We hebben er een goed gevoel bij, ze is daar echt op haar plek. Ze gaat er inmiddels fladderend naar binnen, en dat betekent dat ze het herkent, en leuk vindt! De dag heeft een vaste structuur en daarbinnen is ruimte voor leuke activiteiten. Soms gaan alle gordijnen dicht en wordt er gesnoezeld met een grote verrijdbare bellenbuis, er is een muziektherapeut, er wordt gezwommen (met de hele groep tegelijk, leuk!) en er zijn regelmatig momenten dat er iets samen gedaan wordt met de kinderen van de peuterspeelzaal. De juffies zijn heel lief, en beginnen Romy aardig door te krijgen :-) De kindjes op de groep zijn allemaal rolstoel gebonden en kunnen geen van allen praten. Wel zijn het kinderen die veel contact maken en genieten van allerlei activiteiten. Er is een meisje bij dat we nog kennen van de therapeutische peutergroep in het revalidatiecentrum, toevallig!

Tot nu toe heb ik gelukkig het gevoel dat we de juiste beslissing hebben genomen, en dat Romy hier de komende jaren een veilig en vertrouwd plekje zal hebben. uiteraard missen we de mensen in Wateringen wel! Romy was een paar weken vrij tussen de periode in Rijndam en de start in Naaldwijk, en toen zijn we een keer op de koffie gegaan op haar 'oude' groep. Dat was gezellig en zullen we zeker nog eens doen!


Paardrijden:

Helaas konden we gister niet naar het paardrijden, maar we zijn nu wel al 3 keer geweest! De eerste keer was heel spannend. De operatie vorig jaar heeft de nodige beperkingen opgeleverd in haar heupen, en de vraag was of ze inmiddels haar benen ver genoeg kon spreiden om op de rug van het paard te zitten. Gelukkig lukte dat meteen, ze zat! We hadden niet het idee dat ze het vervelend of eng vond, dus een klein rondje lopen zou misschien ook wel lukken. Al friemelend in de manen en wiebelend als een soort duikelaartje ging Romy dus op pad, het bos in. Haar cap zat niet strak genoeg en zakte steeds voor haar gezicht, waardoor alle aandacht al snel daar op was gericht. Weg ermee! En dat was beter, ze ging iets beter rechtop zitten maar we moesten haar heel goed vast houden, want Nick waggelt nog al :-) Na 5 minuten waren we weer terug, dat was genoeg want het is heel zwaar voor Romy. We zullen heel voorzichtig weer gaan opbouwen en hopen dat ze het weer leuk gaat vinden. We hadden behoorlijk wat bereikt voor de operatie. Ze kon zelfs een heel klein stukje in draf, en zat daarna dan heel goed rechtop, met veel meer balans in haar romp. Wie weet komt het nu de revalidatie ten goede!

Meer

weten

over de

stichting

paardrijden

voor

gehandicapten

Den Haag:

http://www.madurodammanege.nl/

Tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind

Het eerste nummer van Lotje & Co is uit!

11 september viel ze op de mat. Er staan ontroerende verhalen in en allerlei onderwerpen komen aan bod, zoals woningaanpassing, een aangepaste auto, vakantie, maar ook bijvoorbeeld recepten, speelgoed en mode. Kijk op http://www.lotjeenco.nl/ voor meer informatie.

Afscheid Zonnehof Wateringen

We hebben er heel lang over nagedacht, alle voors en tegens tegen elkaar weggestreept, nog een gesprek gehad op het huidige KDC (Wateringen) en nogmaals telefonisch contact gehad met het KDC in Naaldwijk en dan gaat het ineens al heel snel gebeuren, slik...

Romy is het afgelopen jaar door de heupoperatie en door de epilepsie + medicatie zo achteruit gegaan, dat ze eigenlijk niet meer op haar plek is in Wateringen. Het KDC is met name gericht op redelijk mobiele kinderen en niet echt ingesteld op verpleegkundige zorg en de intensieve verzorging / begeleiding die Romy nu nodig heeft. Hoewel ze met heel veel liefde en toewijding het afgelopen jaar er alles aan gedaan hebben om het Romy zo goed mogelijk naar haar zin te maken, en ze haar eigenlijk niet kwijt willen op het zandkasteel, lijkt het nu toch de beste oplossing om over te gaan naar Naaldwijk. Daar zijn in elke ruimte til-liften aanwezig, is het een uitzondering als een kind geen verpleegkundige zorg nodig heeft, en zijn er (helaas) kindjes die er nog veel slechter aan toe zijn dan Romy, dus ze zijn meer gewend aan die intensieve zorg.

Het was een hele moeilijke beslissing, want we halen Romy wel uit een vertrouwde omgeving, waar ze zich veilig voelde en zichzelf kon zijn. We hadden een hele goede band opgebouwd met de groepsleiding en met de therapeuten en we gaan ze dan ook heel erg missen! We hopen van harte dat Romy in Naaldwijk snel weer op haar gemak zal zijn, dat ze er met plezier naartoe zal gaan, en dat ze daar de komende jaren goed op haar plek zal zijn. Romy gaat de pubertijd tegemoet, wat nogal eens voor de nodige onrust kan zorgen, en dan is het heel erg fijn als ze een stabiele omgeving heeft en niet meer hoeft te verkassen.

Het gebouw waar de Zonnehof in Naaldwijk is gevestigd wordt gedeeld met een reguliere peuteropvang. De groep waar Romy vanaf september naartoe zal gaan heet 'de Frisbee' en zit in de vleugel van de peuters. 1 x per week is er een uitwisselingsprogramma en de 'gewone' en 'bijzondere' kindjes spelen op dezelfde speelplaats buiten. In deze groep zitten redelijk actieve kindjes die op een aantal punten laten zien dat zij zich kunnen ontwikkelen. Uiteraard is er ook veel rust en regelmaat op de groep en staan er bedboxen zodat de kinderen even op adem kunnen komen tussen de bedrijven door...

Nog even terug naar Wateringen... Afgelopen dinsdag ging de kogel door de kerk, en vanaf a.s. dinsdag gaat Romy 3 weken naar Rijndam. Het lijkt me geen goed idee om Romy na 3 weken in een vreemde omgeving weer 2 weken terug te laten gaan naar Wateringen, om dan door te gaan naar Naaldwijk, dat lijkt me veel te verwarrend. Dat betekent wel dat donderdag meteen al haar laatste dag was!! Hoewel iedereen van de situatie af wist, kwam het nieuws toch heel onverwachts, en zeker omdat het ineens allemaal zo snel ging had ik er heel erg moeite mee om afscheid te nemen en dit hoofdstuk weer af te sluiten. Wat kom ik mezelf weer tegen zeg... We moesten natuurlijk wel even op een goede manier afscheid nemen, dus snel traktaties en bedankjes verzonnen en voor de laatste keer aanschuiven op de groep. Opa en oma halen Romy altijd 'uit school' op donderdag, dus zij waren ook van de partij:

Lieve mensen: heel erg bedankt voor jullie enorme inzet en betrokkenheid. We komen graag nog eens op de koffie :-) Tot ziens!!