Door het oog van de naald

Lieve Romy, 

Ik weet dat we elke dag met jou moeten koesteren maar soms vergeet ik dat even. Doordat er zoveel zorgen zijn, administratieve rompslomp, wensen en projecten maar ook onbelangrijke dingen zoals facebook waar ik meer tijd aan besteed dan ik eigenlijk zou willen. Ik kan wel zeggen dat ik daar spijt van heb, maar wie heeft daar iets aan?

Vorige week donderdag was de meest bizarre dag die we tot nu toe samen beleefd hebben denk ik. Je hebt me weer laten inzien hoe kwetsbaar ons samenzijn is, hoe kwetsbaar jij aan de ene kant bent,
maar ook hoe ongelofelijk sterk. Ik ga m'n best doen om weer bewuster om te gaan met onze tijd samen, zonder al te krampachtig te willen genieten. Ook zal ik weer opnieuw moeten leren loslaten, want hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet 24 uur per dag, 7 dagen in de week bij jou zijn. Soms moet ik jouw kostbare tijd met iemand anders delen, of zelfs echt even uit handen geven. Dat zal tijd kosten maar gaat vast weer lukken. Ik heb nog een aantal dingen voor jou op een denkbeeldig verlanglijstje staan en ik hoop dat we de tijd krijgen om daar zo
af en toe iets van af te kunnen strepen. Hoe het ook zal lopen, weet dat ik vanaf nu nog meer dan ik al deed, elke dag zie als een cadeautje. Kerst hebben we in ieder geval samen thuis mogen vieren en dat neemt niemand ons meer af! 

Als je het goed vindt vertel ik iedereen die met jou meeleeft wat zich de afgelopen week heeft afgespeeld...

Donderdag 19 december

Nadat zaterdag en zondag dagen waren met heel veel insulten en meerdere giften noodmedicatie om het te doorbreken, had Romy (niet zo vreemd) maandag en dinsdag veel geslapen en was ze woensdag weer redelijk wakker. De nacht was ook nog rustig verlopen maar donderdagochtend vloog Romy ineens weer van de ene aanval in de andere. Oma Coby was er 's-morgens en tussen de aanvallen door hebben we Romy gewassen en aangekleed. Alles ging met moeite. Inmiddels twee keer stesolid gegeven. Dan was het een half uurtje iets rustiger en dan begon het weer. Korte tonische aanvallen die snel achter elkaar kwamen, soms maar een minuut ertussen. Ook klonk Romy steeds voller en was haar zuurstof saturatie aan de lage kant. Wanda (onze PGB verpleegkundige) komt op donderdag en ik had me voorgenomen de stad in te gaan om kerstcadeautjes te kopen, iets gezelligs om aan te trekken met de feestdagen en boodschappen te doen. Al snel werd duidelijk dat dat niet haalbaar was want het ging echt niet lekker met Romy. Twee keer noodmedicatie is eigenlijk het maximale, maar omdat ik twijfelde of alles wel was binnen gebleven en het maar zo kort werkte besloot ik via de SEH de dienstdoende neuroloog te bellen en te overleggen of een derde gift mogelijk was. We spraken af inderdaad nog een derde poging te wagen, maar als de aanvallen niet zouden stoppen moesten we in ieder geval naar de Spoedeisende Hulp komen. Wederom doorbrak het de aanvallen voor hooguit dertig minuten, dus toch maar alles in gang zetten om richting ziekenhuis te gaan. Er leek niet echt vreselijke haast bij, tussen de aanvallen was Romy goed alert en er zat nu steeds minimaal 5 tot 10 minuten tussen. Alle medicijnen, papieren, kleertjes en spullen van Romy en mezelf om in ieder geval een nachtje daar te kunnen slapen bij elkaar geraapt en toen via 112 een ambulance laten komen. Met een minuut of vijf stonden ze voor de deur. Romy was rustig en met anderhalve liter zuurstof redde ze het prima. We spraken af dat Wanda en ik Romy met de tillift naar beneden zouden brengen en zij gingen alvast naar beneden om alle apparatuur weer in de ambulance te zetten en de brancard klaar te zetten. In de tillift kreeg Romy een klein aanvalletje en toen gebeurde er ineens iets wat niemand aan had kunnen zien komen.Volledig onverwacht kreeg Romy een hartstilstand... 

Er volgden spannende, onwerkelijke minuten. Omdat het ambulancepersoneel 'toevallig' aanwezig was werd er binnen enkele seconden gestart met reanimatie. Alle apparatuur was voorhanden dus ook een schok met een defibrillator werd binnen een paar minuten gegeven en met succes! Toch een engeltje op haar schouder! Een tweede ambulance arriveerde. Ik had aan Wanda gevraagd of zij Paul wilde bellen, dat hij snel thuis moest komen van zijn werk. Ik maakte me ondertussen behalve uiteraard om Romy ook zorgen om Paul. Als hij maar voorzichtig zou rijden en veilig thuis zou komen. En hij zou zich vast een ongeluk schrikken met twee ambulances voor de deur.... Ik ga niet te veel in op alle details, maar wat kunnen er veel gedachten en scenario's door je hoofd gaan in korte tijd... Met een beetje zuurstof was Romy al snel stabiel. Er werd een infuusje ingebracht zodat er zo nodig direct medicatie toegediend zou kunnen worden en Romy is naar beneden getild. Paul kwam gelukkig veilig thuis en was nog op tijd om direct mee te gaan naar het ziekenhuis. In twee ambulances met gierende banden en gillende sirenes op weg naar Rotterdam. Om niet gek te worden van alle gedachten kletste ik maar wat met de chauffeur, maar ondertussen keek ik voortdurend achterom door het luikje om te zien en horen hoe het met Romy ging en hier en daar bij te sturen en te 'vertalen' wat ze liet zien. 

Op de SEH stond een heel team klaar om ons op te vangen en werd Romy binnenste buiten gekeerd. Ik was erg bang dat er tijdens het reanimeren fracturen waren ontstaan, maar er is meteen een foto gemaakt en hier was gelukkig geen breuk op te zien. Romy was wel aan het huilen en erg onrustig. Zo naar om te zien! Van de stress was ze volledig uit ketose geraakt, maar verder deed ze het hartstikke goed! Bloeddruk prima, temperatuur goed, hartfilmpje goed, bloedwaarden goed... Helaas wel weer een paar kleine aanvalletjes. Een heel onwerkelijk gebeuren dit allemaal, eigenlijk niet in woorden te omschrijven. Om Romy goed in de gaten te kunnen houden werd ze op de IC opgenomen en omdat de aanvallen weer steeds vaker kwamen werd er een pomp met dormicum aangesloten en in kleine stapjes verhoogd tot er geen epilepsie meer zichtbaar was en ze in slaap viel. Een eerste gesprek met de intensivist moest meteen gevoerd worden over het verdere beleid. Opa en oma waren er. Ze hadden wat te eten meegebracht en konden Paul naar huis brengen. Wanda had de ravage een beetje opgeruimd thuis en was wel de kat kwijt... De voordeur had natuurlijk lang open gestaan en ze wist niet of ze binnen of buiten was.. Ik ben bij Romy gebleven en heb op een best wel comfortabele stoel af en toe een oogje dicht geknepen. De nacht was rustig gelukkig en ook de kat was weer terecht.... Alles leek wonder boven wonder aardig onder controle. 

Vrijdag 20 december

Paul had thuis geslapen en was al weer vroeg in de auto gesprongen. Romy was aanvalsvrij en redelijk rustig. We hebben Romy al slapend een beetje gewassen. Vond ze niet leuk. Moest even gebeuren. Lekker schone kleertjes aan :-). Gelukkig kwam er een kamer in het Ronald McDonald huis vrij. Ik ben meteen de sleutels gaan halen en terwijl ik bij een vrijwilliger aan tafel zat voor de nodige formulieren belde Paul. Of ik terug kon komen want de artsen wilden een gesprek... Dus op een holletje weer terug naar binnen. Langs gangetjes en door een opslagruimte kwamen we in een vergaderzaal terecht waar we het gesprek moesten voeren met behandelend kinderarts en neuroloog en er was nog een arts bij waarvan ik de functie niet heb onthouden. Intensivist waarschijnlijk. Wat willen we nog doen als... als de situatie zich herhaald, wat dan.. en wat als de dormicum zo ver omhoog zou moeten en Romy het niet meer zou redden zonder beademing, wat dan... wat als ze er een longontsteking bovenop krijgt... Een vermoeiend en emotioneel gesprek waarin we niet op alle punten op één lijn kwamen met de artsen. Ik had daarna echt even behoefte aan alleen zijn. Alle emoties lekker de vrije loop laten. Dat had ik nog niet gedaan en moest er echt even uit. Dus gauw gekeken hoe het met Romy ging en toen weer richting RmD huis. Onder de douche vallen de tranen in het niet bij al dat water, dus dat werkte prima.

Dennis en Wendy kwamen op bezoek. Ze waren donderdagavond meteen al in de auto gesprongen toen ze van een collega van Paul gehoord hadden wat er gebeurd was en ons niet konden bereiken. Maar dat kwam niet uit dus toen moesten ze weer omkeren... sorry! Zo lief dat ze meteen langs wilden komen!

Romy mocht laat in de middag al van de IC af, naar de afdeling neurologie, kamer 1313, hoe verzinnen ze het?! Het ging nog steeds heel redelijk. Veel slapen, maar dat is niet zo vreemd na zo'n zware dag en met een dormicumpomp aan je zij...

Oma, en opa en oma kwamen op bezoek en zagen helaas hoe Romy het steeds zwaarder kreeg. Romy werd weer benauwd, klonk erg vol en hield vocht vast. Dikke oogleden waren het meest zichtbaar maar we voelden het aan haar hele lijfje. Ze plaste niet meer. Ineens waren daar weer hele grote zorgen. Opa en oma's vonden het maar moeilijk om weer naar huis te gaan. De hele avond zijn Paul en ik in de weer geweest met peppen, comprimeren en sprayen in de hoop dat Romy zou gaan hoesten, maar onder invloed van de dormicum zagen we dat dat echt niet ging gebeuren. Een neusbrilletje was niet voldoende meer dus gauw over op meer zuurstof via een kapje, het bleef krap aan. Toen er 's-nachts ook nog een temperatuur was van 39.4 werden we toch wel behoorlijk zenuwachtig, we zagen haar echt afglijden. Kinderarts en neuroloog werden opgetrommeld en we hebben gesmeekt of de dormicumpomp weer omlaag mocht en of er een bloedgasje geprikt kon worden. De aanvallen waren dan wel onder controle, maar de controle over haar ademhaling was ver te zoeken. Ook de artsen maakten zich zorgen en gelukkig mocht inderdaad de dormicum gehalveerd worden. We gaven paracetamol om de temp omlaag te krijgen en er werd (preventief) een kuurtje gestart omdat er inmiddels misschien ook sprake was van een (luchtweg-)infectie. Er werd gedacht aan ontwateren (plastabletten) maar het risico dat daarmee de hele zouthuishouding weer uit balans zou raken zag ik niet zo zitten, dus dat probeerden we zo lang mogelijk uit te stellen. We hadden een kamer in het Ronald McDonaldhuis, maar ik kreeg het niet voor elkaar Romy zo achter te laten. Dus hebben Paul en ik elkaar afgewisseld op de stretcher naast Romy. Tegen de ochtend werd Romy rustiger en ben ik naast Paul op de stretcher gekropen. Verpleging heeft vast moeten lachen om ons :-)

O ja, lijkt nu iets heel onbelangrijks, maar was wel laaaaaaang verwacht... vandaag werd de nieuwe carriër geleverd, Romy's nieuwe 'rolstoel-bed'... Gelukkig was een lieve buurman thuis en konden we regelen dat hij hem in ontvangst nam. Opa heeft de buurman snel weer van het gevaarte verlost en hem bij ons binnen gezet. 

Zaterdag 21 december

Romy werd heel erg verdrietig en boos toen er bloed werd afgenomen. Zo verdrietig is ze eigenlijk nooit van van het prikken. Het lijkt er op dat ze nog zo slaperig was, dat ze het totaal niet had zien aankomen en ze niet begreep wat er gebeurde. De fysio kwam langs en kreeg met comprimeren i.c.m. peppen en uitzuigen een flinke uhm klodder slijm omhoog. Ze was goed voorbereid en had spullen bij de hand om dit meteen op kweek te laten zetten. Een fysio die goed meedacht en wist waar ze het over had. Ze voelde Romy goed aan, heel prettig! De saturatie bleef wat beter op peil, maar Romy was wel nog aan het intrekken en neusvleugelen ondanks extra zuurstof. Doordat ze minder dormicum kreeg toegediend was er meer ruimte voor ongemakken. We hadden het idee dat ze pijn op haar borst had. Misschien van het reanimeren. Er kan ook iets gekneusd zijn, of alleen spierpijn kan al heel erg beroerd voelen. Zeker als ademhalen al zo veel moeite kost. Ook haar keel en neus zullen op z'n minst overprikkeld zijn geweest. De spierkrampen in haar benen namen ook weer toe helaas en leken soms heftiger dan ooit tevoren. Wat wel positief was: er was geplast! :-)

Alex en Jessica kwamen op bezoek en ineens was de kamer heeeel vol toen ook de Kerstman, Frans Bauer en John Beerens met een hele delegatie namens het Sterrenfonds Romy een cadeautje kwamen brengen. Romy sliep overal doorheen, maar wat een lieve mensen! Voor ons was het in ieder geval even afleiding :-) Er was een fotograaf bij en als het goed is krijgen we de foto's nog toegestuurd vanuit het Sophia.

www.sterrenfonds.nl

Ook opa en oma kwamen weer even kijken hoe het met Romy ging. De koorts was gelukkig weer weg, wat dat geweest is weten we niet. Laat in de avond was Romy een paar uurtjes echt wakker. Ogen goed open, ze maakte contact! Ook volgde ze ons echt door de kamer... wow wat heerlijk om te zien!!! Ons grietje voor het eerst sinds het hele gebeuren weer echt wakker. Een moment om nooit meer te vergeten.

De nacht verliep helaas onrustig. Benauwd en veel kramp in haar benen. Het infuus sneuvelde en ik zou het zó naar vinden als er midden in de nacht een dokter van de spoedeisende hulp zou moeten komen om opnieuw te prikken... Dat is zo belastend voor Romy. Ik hoopte dat de arts ermee in zou stemmen om het zo te laten. De dormicum was al een stapje omlaag, dus misschien konden we al helemaal stoppen? Dat was iets te voorbarig natuurlijk, maar gelukkig was er een andere oplossing. Sinds kort kan het ook met een pomp via de maagsonde gegeven worden, dat was super om te horen! Toen dat allemaal geregeld was werd Romy iets rustiger en konden we allebei nog even slapen.

Zondag 22 december

Romy was nog erg moe en maar korte momentjes wakker. We hoorden dat ook Romy's vriendinnetje weer op weg was naar het ziekenhuis. Zo jammer dat ze beiden niet iets stabieler zijn en er wat meer geniet-momentjes zijn. En het zou nog een soort van 'gezellig' kunnen zijn als ze in hetzelfde ziekenhuis zouden komen, ze liggen er helaas maar al te vaak tegelijk in... We hebben het nog even gehad over een Skype-momentje om elkaar een virtueel bezoekje te brengen, maar dat is er niet van gekomen. 's-Middags was oma Coby er nog om te knuffelen met Romy en een verhaaltje voor te lezen. Het was een rustige dag.

Maandag 23 december

Zo net na het weekend komt er weer beweging in het ziekenhuis gebeuren. Een beetje te veel beweging deze maandag morgen... Romy had nog veel pijn gehad en zat echt niet lekker in haar vel. Ik sloeg de deken opzij op zoek naar het kraantje van de voedingssonde om medicijnen toe te kunnen dienen en zag daar ineens een enorme ravage! Het kwartje viel. Romy had heel erg pijn in haar buik gehad en onder invloed van de antibioticum kuur en voeding die anders van samenstelling is dan thuis nu hele erge diarree. Dan is het altijd weer de vraag waar ga je beginnen... De lakens, het bed, , kussens, pyjama, Romy zelf... alles moest verschoond :-). Nou ja, gelukkig waren Paul en ik er samen, dus gezorgd dat we alles schoon bij de hand hadden, mouwen omhoog en aan de slag. De verpleging nog gewaarschuwd dat we nu liever even geen 'visite' kregen... Te druk met iets anders! Afijn, we zijn halverwege ongeveer, op de vloer een waszak voor het ziekenhuis, een vuilniszak, een waszak met spullen van onszelf, twee verhitte gezichten en een flinke uitputtingsslag voor Romy.. natuurlijk toch ondertussen de artsen aan haar bed gehad en ineens gaat weer de deur open en wordt er een bedje naar binnen gereden. Goeie timing om even te besluiten dat het op twee afdelingen zo rustig is dat je ze beter samen kan voegen. Zonder ons even in te lichten dus ineens een bed met een klein hummeltje, twee ouders, (vermoedelijk) een opa en een héleboel spullen erbij op de kamer. Werkelijk níemand was blij met deze situatie. Weg was de rust, de ruimte om goed overal bij te komen en met name de privacy... Een Romy die haar rust zo keihard nodig had om weer een beetje op krachten te komen, ik kon wel janken en wat was ik boos op het feit dat er niet gecommuniceerd was. Ben bang dat de verpleegkundige me toch niet zo heel aardig meer vond maar gelukkig kon er wel iets geregeld worden. Sterker nog, ze waren eigenlijk van tevoren al van plan geweest Romy naar een box te verhuizen waar ze weer alleen zou liggen, maar ook dit waren ze vergeten te vertellen en de volgorde van verhuizen was ook niet heel erg handig. Uiteraard ging het niet alleen bij ons op de kamer mis. Veel boze ouders, verhitte verpleegkundigen en hardwerkende schoonmakers... Zou de besparing die het samenvoegen van de
afdelingen met zich meebrengt opwegen tegen de stress en extra inspanningen bij alle partijen? Management is vast tevreden en vindt het ongetwijfeld gladjes verlopen :-). Wij waren weer op de voor ons zo bekende gang, in de kamer waar Romy tijdens haar eerste opname in dit ziekenhuis vorig jaar lag. We konden maar kort bijkomen van deze hectische ochtend, want het ritueel van Romy en bed verschonen hebben gewoon nog twee keer over gedaan die middag... Geloof wel dat ze opgelucht was uiteindelijk want Romy was een stuk minder onrustig en pijnlijk, we zagen zowaar een stijgend lijntje. Heel voorzichtig keken Paul en ik elkaar aan en vroegen ons af of het misschien toch haalbaar zou zijn om nog voor de kerst weer thuis te zijn. Ik ben nog even gauw de stad in gedoken zodat er toch een paar cadeautjes onder de boom zouden liggen. Of het nou het boompje in het ziekenhuis zou zijn, of het boom'pje' thuis... Ondertussen had Romy nog gezellig bezoek van opa en oma en hebben ze een kerststukje in elkaar gefröbeld.

Dinsdag 24 december
Een redelijk rustige nacht. De dag begon voor Romy al vroeg met bloedprikken. Niet leuk! Op zich is een vingerprik niet zo'n drama, maar vaak loopt het totaal niet en moeten ze zo hard knijpen voor elk druppeltje bloed. Daar kan Romy heel verdrietig van worden. Gelukkig waren er ook een heleboel vrolijke momenten. De dames van de pedagogische zorg (en de snoezelbus!) liepen even binnen, altijd gezellig! Ze brachten bij alle kids een klein cadeautje en een kerstgroet. En een hele lieve verpleegkundige bracht ook een cadeautje voor Romy, een hele mooie warmtezak, daar zijn we heel blij mee! En zo lief! Dinsdag is ook de dag van de 'grote visite' en stiekem waren we al begonnen met inpakken. Wij hadden er vertrouwen in en wilden dolgraag naar huis voor de kerst natuurlijk. Gelukkig zagen de artsen het ook zitten en kon alles in gang gezet worden. Nog even recepten, voldoende medicatie alvast mee tot na de kerst en een ambulance geregeld. Helaas gaven ze meteen aan dat het erg druk was en dat het even zou gaan duren. Paul ging alvast met een heleboel tassen naar huis en kon mooi onderweg nog een boodschapje doen zodat de koelkast niet helemaal leeg zou zijn met Kerst. Wanda belde of ze even langs kon komen. Graag natuurlijk! We hadden wel contact gehouden over hoe het met Romy ging maar het was wel heel erg fijn om elkaar weer te zien. Het hele gebeuren heeft op haar uiteraard ook een behoorlijke impact gehad vorige week. Ze was donderdag jarig... die verjaardag zal ze niet snel meer vergeten. Wanda was blij en verrast te zien dat Romy al zo goed hersteld was en weer naar huis mocht! Romy was nog wel erg moe en heeft nog veel geslapen 's-middags. Maar goed ook, want het wachten op vervoer duurde toch heel lang. We werden naar huis gebracht door lief en geïnteresseerd ambulancepersoneel en waren rond 17.30 uur THUIS!!!!

Woensdag 25 december
1e Kerstdag stond er een high-tea op de planning. We zouden allemaal zelf iets maken of meenemen. Wij hebben na deze enerverende week niet veel bijgedragen en alleen de thee voor onze rekening genomen :-). Romy was nog heel erg moe en heeft bijna de hele dag geslapen, maar wat was het superfijn ze er 'gewoon' bij was...

Donderdag 26 december
Vandaag pas laat in de middag visite, dus de hele dag de tijd om rustig bij te komen (veel slapen), en uitgebreid te badderen. Een éénpersoonsbed is best smal met z'n drietjes, maar wat was het heerlijk om even bij elkaar te kruipen en samen een kerstfilm te kijken, super! Romy is er gezellig nog even bij geweest beneden en voordat we aan tafel gingen was ze erg moe en kon ze fijn weer in haar eigen bedje. Na het gourmetten hebben we nog even kunnen lachen met het verjaardagsspel van 'Ik hou van Holland'. Was blij dat we de confetti pas vonden toen we uitgespeeld waren ;-) En toen was ook deze bijzondere dag weer voorbij.

Zaterdag 28 december
We merken goed dat we alle drie nog heel erg moe zijn van de ziekenhuisopname. Het heeft ontzettend veel energie gekost. Romy is wel weer iets langer wakker tussen alle slaapjes door dus konden we naar buiten! De paardjes waren weer leuk en kwamen nieuwsgierig bij Romy kijken. We zijn doorgelopen naar het tuincentrum bij ons om de hoek om nog even van de kerstverlichting en de ijsberen te genieten. Wow... voor een ander zo gewoon, voor ons zo bijzonder en echt een uitje. Romy lag vol aandacht om zich heen te kijken. We schrokken even toen we ineens het gekletter van een flinke regenbui op het dak van de kas hoorden, maar gelukkig was het weer droog toen we buiten kwamen en zijn we snel naar huis gelopen.

Eindelijk, eindelijk weer een keer goed nieuws!

Los van het feit dat Romy een vreselijk weekend achter de rug heeft en de tassen nog ingepakt klaar staan om naar Rotterdam te vertrekken als de situatie weer verslechtert, is het tóch tijd voor een klein feestje.

Na ruim een jaar met ontzettend veel tegenslagen en enorme dieptepunten is daar dan eindelijk een keer goed nieuws. De kinderarts belde net met de uitslag van de DEXA-scan die in de herfstvakantie gemaakt is. Romy krijgt sinds dat horrormoment in augustus vorig jaar, toen we te horen kregen dat Romy 5 botbreuken had, eens per 4 maanden botversterkende medicijnen (pamidronaat) via het infuus. Niemand kon garanderen dat dit effect zou hebben, omdat het een medicijn is dat normaal bij 'oudere dames' gebruikt wordt en er nog weinig tot geen ervaring is bij kinderen met ernstige osteoporose. Nou, het heeft zeker effect!! Na 4 behandelingen is de botdichtheid van haar wervelkolom dermate verbeterd, dat ze officieel géén osteoporose (letterlijke vertaling is 'bot met gaten') meer heeft! Er is wel nog sprake van osteopenie (verminderde botdichtheid) maar de kans op nieuwe breuken is sterk afgenomen!

You go girl!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  

Een middagje in ons 'oude ziekenhuis'

Ruim 14 maanden geleden heeft Romy voor het eerst via het infuus bisfosfonaten/pamidronaat toegediend gekregen, en sindsdien steeds 1 x per 4 maanden. Voor de start met deze medicijnen is er een DEXA-scan gemaakt om de botdichtheid te bepalen en hieruit bleek dat Romy ernstige osteoporose (botontkalking) heeft. Niet heel verrassend na het ontdekken van 5 fracturen...
We zijn uiteraard erg benieuwd of deze medicijnen hun werk doen (voorkomen van verder verlies van botmassa en bestaande botmassa versterken) bij Romy en was het tijd voor een nieuwe scan. In Rotterdam schijnt het vrij lastig te zijn dit in te plannen en er werd aangegeven dat we de scan ook prima weer in Den Haag konden doen. Zodoende hadden we vandaag voor het eerst sinds lange tijd weer eens een afspraak in het JKZ. Om het voor Romy wat rustiger te laten verlopen hadden we bewust wat meer tijd ingepland en de ambulance ons vrij vroeg laten brengen. Papa was achter ons aan gereden en had de carrier bij zich, zodat we Romy in het ziekenhuis vanaf de brancard op de carrier over konden leggen en we ook daar weer een beetje mobiel waren. We hebben natuurlijk weer even de vissen in de hal bewonderd en zijn even boven op de afdeling geweest waar Romy vaak opgenomen lag. Het was erg rustig vanwege de vakantie, maar toch een paar 'oude bekenden' gesproken van de verpleging. We hadden van tevoren nog geïnformeerd of de kinderarts en neuroloog misschien aanwezig zouden zijn, zodat we even gedag hadden kunnen zeggen, maar zij waren er niet. We konden de verleiding natuurlijk niet weerstaan en hebben een half uurtje kunnen ontspannen in de snoezelkamer!





Nou ja, ontspannen... Romy is de laatste dagen weer zo vreselijk gespannen, veel kramp en haar handjes krampachtig als vuistjes dicht tegen haar lijfje aan gedrukt. Toch was het even een fijn momentje en voelde het vertrouwd hier weer te zijn. De snoezelkamer was vaak een welkome afleiding tijdens de lange ziekenhuisdagen. Zo'n prachtige ruimte, niets meer te bespeuren van de ziekenhuissfeer. Los van het feit dat we vinden dat Romy echt in een academisch ziekenhuis onder controle moet zijn en los van alles wat er niet goed is gegaan, hebben we dit wel altijd als een heel fijn, kleinschalig ziekenhuis ervaren en waren de vaste artsen erg betrokken.

Tijdens de scan lag Romy redelijk stil en het was zo gepiept. De dames van de afdeling radiologie kennen Romy goed en zijn heel vriendelijk. Ze hebben ons ook nog even binnendoor naar de hal van het aangrenzende RKZ gebracht (het regende ineens heel hard!) omdat we daar een afspraak hadden bij bijzondere tandheelkunde. Toen we de datum voor de scan wisten, hebben we meteen geprobeerd een afspraak bij de tandarts van Romy te maken, en ondanks dat er 's-middags eigenlijk geen spreekuur was, was ze toch bereid Romy te zien, geweldig! Daar worden we blij van, mensen die meedenken! Het was al anderhalf jaar geleden dat Romy voor controle bij de tandarts was geweest, omdat we nog steeds niet met eigen vervoer kunnen en de ambulance niet door de verzekering vergoed wordt voor een ritje naar de tandarts... Gelukkig konden we het zo mooi combineren! Ondanks het vele tandenknarsen en de ernstige reflux was de tandarts toch erg tevreden. Dat was heel erg fijn om te horen, want daar maakten we ons eigenlijk wel een beetje zorgen om... Wat als een deel van de pijn bij Romy in zoiets 'simpels' zou zitten als bijvoorbeeld een gaatje!?!? Romy heeft nog steeds niet alle tanden gewisseld, en er staan nu pas kiezen op doorbreken die allang zichtbaar hadden moeten zijn... Ook hiermee is ze erg laat.

Binnen 15 minuten was de ambulance er al weer om ons naar huis te brengen en Romy was zo moe van deze middag, dat we haar al slapend op de brancard hebben getild en ze niets van de hele rit gemerkt heeft :-)

Deze middag was weer goed besteed. Wat zijn we benieuwd naar de uitslag van de scan!!

Een heleboel shit, met hier en daar een lichtpuntje!

   
   
     Het is lastig een blog bij te houden als er zo veel dingen gebeuren waar je verdrietig van wordt.
     Soms wil je even niet meer sterk zijn, en je een poosje verstoppen.
     Helaas is dat geen optie, want de trein dendert door en stopt niet bij de gebruikelijke stations...
     Je zou denken dat je daar een keer aan gewend raakt.
     Maar nee hoor, je leert er mee leven, tuurlijk ga je door, maar gewoon wordt het nooit.







De afgelopen weken kreeg Romy het weer aardig voor haar kiezen. Omdat de pijn in haar rug toenam moesten we steeds meer medicatie geven. Even leek het daarmee onder controle, maar er waren al snel nieuwe problemen. We belandden op de Spoedeisende hulp omdat Romy veel last had van haar buik en al ruim een dag niet geplast had. Exact een week later was het weer mis. Deze keer vanwege ademhalingsproblemen en zuurstofbehoefte. En inmiddels ook alweer een dag niet geplast. Gelukkig waren we beide keren nog dezelfde dag weer thuis. Verpleging aan huis en materiaal werd geregeld zodat we voor katheteriseren in ieder geval niet meer de deur uit hoeven.. Toen het precies een week later weer ineens niet goed ging met Romy, viel eindelijk het kwartje. Op woensdag vervingen we steeds de pleisters die een week lang voor een gereguleerde afgifte van Buprenorfine (een morfineachtige) zou moeten zorgen. De derde donderdag op rij nu dat het mis ging... We hebben 's-morgens vroeg 1 pleister eraf getrokken, omdat Romy zo'n moeite had met ademhalen dat we haar af en toe echt even moesten wakker schudden om iets dieper te gaan ademen. Haar zuurstofsaturatie zakte steeds onder de 80 omdat ze te oppervlakkig en langzaam ademde. We hebben alles op alles gezet om er voor te zorgen dat we thuis konden blijven in de hoop dat het verwijderen van de pleister de oplossing zou zijn. Romy was heel erg slap en suf en heeft de hele donderdag geslapen. In de loop van de ochtend konden we de zuurstof afbouwen, dus dat was positief. 's-Middags hadden we een afspraak met het tilcentrum en een adviseur van de gemeente voor het passen van een tilband. Deze afspraak stond eerst voor de donderdag ervoor en wilde ik niet weer afbellen. We hebben de tilband gepast terwijl Romy gewoon verder sliep. Ze werd alleen even 'wakker' om te spugen... Ja dat is het volgende probleem. Al een aantal weken is Romy heel erg misselijk. De voeding en medicatie kan ze maar nauwelijks verdragen en het komt regelmatig omhoog - > Weer medicijnen erbij. Ook de epilepsie was flink toegenomen tot zo'n 25 aanvallen per dag, dus ook in die medicatie weer wijzigingen. Dat zorgt ervoor dat we vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er lopen zoveel dingen door en langs elkaar, dat je niet meer weet wat bijwerkingen zijn van welk medicijn, of ze ziek is, of suf van de epilepsie, het is niet meer te volgen. Maar goed, afgelopen donderdag zijn we zonder kleerscheuren doorgekomen, dus dat bevestigt ons vermoeden dat de pleisters de boosdoener waren. Ook de misselijkheid is een stuk afgenomen, maar nog niet helemaal weg. Gelukkig spuugt ze niet meer zo heel vaak nu. Met het verhogen van de medicatie tegen de epilepsie zijn de aanvallen ook weer een stuk afgenomen. Even waren het er maar 2 per dag, nu zijn het er ongeveer 6.

Naast alle verdriet om de pijn bij Romy, en de zorgen over hoe het nu toch verder moet, realiseren we ons dat ze er nog steeds is. Ze laat ons af en toe zien dat ze nog steeds dezelfde Romy is, daar onder die sluier van ellende. Af en toe verbaast ze ons ineens zo dat Paul en ik elkaar aankijken, 'zag jij dat ook?!' En dan beseffen we ons weer dat ze zoveel begrijpt van wat er gezegd wordt, zo veel mee krijgt van alle emoties...

En emoties zijn er veel geweest, afgelopen tijd. Heel plotseling is een vriendje van Romy overleden. Een mannetje ongeveer even oud als Romy, een kindje van Zonnehof, zoon van een moeder die ik regelmatig sprak. Gewoon zomaar of tijdens een vergadering van de Cliëntenraad of als ze een keer een fles Depakine kwam lenen... Het was vreselijk moeilijk afscheid van hem te moeten gaan nemen en om de ouders te condoleren met dit enorme verlies. We zullen nog veel aan hem denken. Het is niet eerlijk, heel verdrietig en ook heel erg confronterend.


......


Hoewel je misschien zou verwachten dat we naast alle zorg(en) geen tijd meer over zouden houden voor andere zaken, hebben we toch de afgelopen weken niet stil gezeten. Dat is die trein hè.. We zijn in Revalidatiecentrum Rijndam geweest waar de laatste passing van het korset was. Na hier en daar bijschaven, het gat voor de PEG op de juiste plek uitzagen en het bevestigen van de klittenband sluitingen was ie klaar. De ambulance liet lang op zich wachten maar moe en voldaan kwamen we mét korset thuis. We zijn goed aan het oefenen en op redelijke dagen kan Romy er een half uur mee in de stoel zitten. Ze kan zelf haar hoofd niet meer omhoog houden, de hoofdsteun biedt niet voldoende veiligheid dus angstvallig staan we naast haar om elke beweging te volgen en te zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet. Met de fysio die aan huis komt, of als papa ook thuis is, oefenen we het zitten op de rand van het bed. Dit is héél erg moeilijk en we ondersteunen Romy volledig, maar ook dat lukt steeds ietsjes langer en soms spant ze spieren goed aan. Het is zo'n dapper meisje, en met korset aan is het Ridder-Romy :-). Ook zijn er afspraken geweest voor aanpassingen aan de douchewagen zodat we Romy hopelijk wat meer comfort kunnen bieden tijdens het douchen. Er is een tillift + tilband voor beneden aangevraagd (boven hebben we de plafondlift)  En na een lang traject hebben we sinds afgelopen vrijdag een Carrier op zicht. Een matras op wielen zeg maar, zodat Romy uit bed kan, maar niet hoeft te zitten. Het was dit weekend helaas nog te koud om er mee naar buiten te gaan, maar zelfs binnen hebben we er al veel plezier van gehad. Romy houdt het langer vol dan in welke stoel dan ook, en hopelijk is het dé oplossing. We kunnen met Romy al maanden niet meer lang naar buiten (10 minuten is al heel wat), en al helemaal niet meer in de auto, dus ons wereldje is erg klein geworden. Als blijkt dat Romy het op de carrier wel langer volhoudt, dan kunnen we er één bestellen die aan alle eisen voldoet, op maat gemaakt en als het mogelijk is, als het past, als het niet te veel hobbelt, als Romy veilig genoeg vast gezet kan worden.... dan bestaat de kans dat we 'm ook in de auto kunnen meenemen, met Romy en al bedoel ik! Dat zou beteken dat we heel misschien, heel voorzichtigjes weer eens ergens naartoe zouden kunnen gaan. Bij opa's en oma's op bezoek, naar een kinderboerderij, koffie drinken op de groep waar Romy al meer dan een half jaar niet is geweest.... Dat zou al heel wat zijn!! Stiekem dromen we ervan, maar we durven er nog niet teveel van te verwachten. Hebben we afgeleerd... Eerst maar eens zien hoe het met het zicht model gaat de komende weken. Als de zon gaat schijnen kunnen we misschien koffie drinken in de tuin?

Maar kijk nou toch, dat ziet er toch comfortabel uit?!?!!?

Wist je dat..

.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal

.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.

.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt

.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt

.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer

.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!

.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien

.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer

.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)

.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan

.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten

.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!

.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft

.. ik vreselijk trots op haar ben!!

.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten

.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten

.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.

.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!

.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb

.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken

.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn

.. dat Sinterklaas en Zwarte Piet 3 dagen nadat de boot alweer richting Spanje vertrokken was, ineens voor de deur van Villa Romelestijn stonden met een zak cadeautjes die ze vergeten waren langs te brengen

.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest

.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!

.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten

.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even  met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag

.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen

.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten

.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)

.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen

.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen

.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!

.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken

.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!

.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen

.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen

.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden

.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen

.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben

.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken

.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam

.. en even moest slikken toen Harting Bank de  'buggy' op kwam halen

.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is

.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur

.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn

.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen

.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt

.. we op deze manier achter de feiten aan blijven lopen en dat niet positief kunnen beïnvloeden

.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis

.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje

.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders

.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!

.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten

.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan

.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken

.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben

.. dat we daar heel erg naar uitkijken!

.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten

.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken

.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!

.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren

.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt

.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!

.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!

Blogmoe

Volgens mij kent iedere blogger dat wel, gewoon even geen zin om te schrijven. Tot er mailtjes binnen komen: Gaat het goed? Zijn jullie nog in het ziekenhuis?... Oeps, de hoogste tijd om toch maar snel een nieuw berichtje te plaatsen, want we zijn al een week thuis!!

De aanvallen waren snel doorbroken met de dormicum. Romy heeft een hele nacht, dag en nacht achter elkaar geslapen, en daarna was ze weer goed wakker. De tweede dag is de dosering al gehalveerd, en de derde dag mocht de pomp uit. De aanvalletjes waren al snel weer terug op het niveau van voor dit zijspoor, zo'n 6 per dag. Stiekem hoopten we dat door het dieet, de operatie of de dormicum het een keer zó doorbroken zou worden dat het weg blijft of serieus afneemt. Helaas moeten we toch de conclusie trekken dat alle toeters en bellen tot nu toe niet veel verschil maken. Behalve dan dat we steeds meer het gevoel krijgen alles geprobeerd te hebben.

Nu thuis is Romy helaas weer veel gespannen. Even dachten we dat de operatie er voor gezorgd had dat de spasmen in haar armen en romp waren afgenomen, maar het is gewoon weer terug :-(

Verder is Romy 's-nachts erg onrustig en veel wakker. Erg gespannen en pijnlijk. Vooral ook tijdens alle dagelijks terugkerende 'verplichte' handelingen zoals douchen, aankleden en verschonen geeft Romy aan het niet naar haar zin te hebben. Daar waar je hoopt dat badderen een ontspannende activiteit is, lijkt het eerder een marteling te zijn. Vooral het rollen over haar zij is vervelend en haar rechterbeen of voet doet zeer. Sinds twee dagen maar weer structureel pijnstilling aan het geven, en dat lijkt wel iets te helpen. Zal ik eens iets heel geks zeggen.. toen Romy aan de dormicum zat, nou ja, lag.. toen waren de aanvallen minder heftig en was ze veel meer ontspannen in haar hele lijfje. Ik had niet echt het idee dat ze erg wazig was van de medicatie.. Dat zet je wel aan het denken, misschien moeten we ons toch meer richten op pijnstilling en spierverslappers om er voor te zorgen dat ze minder last heeft van haar lijfje.

Wat het zitten in haar stoel betreft, dat is nog een heel gedoe. Haar huidige stoel is nog niet aangepast en de vraag is of dat nog wel zinvol is. Romy heeft meer en meer moeite met haar hoofdbalans en zitten doet gewoon pijn, waarschijnlijk in haar rug. Al ze stil staat gaat het nog wel, maar wandelen is heeeeel vermoeiend. We krijgen het idee dat we zelfs niet genoeg gaan hebben aan een orthese rolstoel, maar dat we op zoek moeten naar een voorziening waarin ze liggend naar buiten kan. Wat zou ik dat op dit moment heerlijk vinden, als we zouden kunnen wandelen terwijl Romy gewoon kan liggen. Als het zitten het naar buiten gaan niet meer belemmerd. Afgelopen weekend zijn we jawel, 2 x een kwartiertje buiten geweest, omdat het zulk mooi weer was móesten we gewoon even eruit, een kleine wandeling maken...

Verder gaat Romy van haar bed in haar eigen kamer, naar het bed in de speelkamer om bijvoorbeeld een film van K3 of kabouter Plop te kijken, of om wat oefeningen te doen. Dan hebben we nog het bed in haar snoezelhuisje en het bed beneden in de woonkamer. We mogen blij zijn dat we haar nog zoveel afwisseling kunnen bieden in het liggen, maar wat verlangen we ernaar haar weer mee te kunnen nemen in de tuin, als we een boodschapje gaan doen, al we bij iemand op visite gaan enz. Het lijkt nu nog lang niet mogelijk, en misschien komen we nooit meer op dat punt, maar we blijven zoeken naar mogelijkheden, naar opplossingen en alternatieven.  Wie weet komen we tijdens de rolstoelpassing volgende week donderdag nog op een geweldig idee :-)

 

 

 

Volgens het boekje, wahoe!!

Gelukkig is de dag van de operatie weer voorbij, en voor zover we begrepen hebben is het volledig volgens het boekje gegaan. We hadden de chirurg voorbereid op verrassingen, omdat het bij Romy nooit gaat zoals het hoort, maar het bleek nu eens mee te vallen en wat zijn we blij dat we geen gelijk hebben gekregen! We kijken er met een goed gevoel op terug en hopen dat het een positief effect zal hebben...

De dag begon vroeg gister. Romy mocht om 6.00 uur haar medicijnen nog hebben en om 7.15 was ze gewassen en had ze een prachtige Sophia-pyjama aan. Nog even snel haren kammen en tanden poetsen en emla zalf plakken om het prikken van het infuus minder pijnlijk te maken. Om 7.45 uur mocht ze naar boven. Een van de ouders mag altijd mee en omdat ze voor Paul ook een bed zouden moeten reserveren omdat ie zonder twijfel van z'n stokkie gaat, hoefden we niet te tossen...

Vrijdag hadden we diverse afspraken waaronder een fijn gesprek met de anesthesist. We besproken o.a. hoe Romy moet/mag liggen m.b.t. de breuken, hoe de aanvalletjes er uit zien, pijnstilling... maar ook dat ik graag na de operatie z.s.m. weer bij haar zou willen zijn. Het is zo fijn om gehoord te worden, om het gevoel te hebben dat er geluisterd wordt, dat geeft vertrouwen! Om haar goed te positioneren mocht ik op de OK blijven tot de tube voor de beademing op zijn plek zat. Dat was uiteindelijk niet nodig omdat ze heel rustig onder narcose ging, prima lag met haar rug en beentjes en ik Romy vol vertrouwen achter kon laten. Dat gevoel zit 'm in hele kleine dingetjes, de tijd die genomen werd, de rust die het team uitstraalde, dat een 'ingeving' van mij over het lage aantal ademhalingen per minuut wat standaard is voor Romy van belang kon zijn voor de beademing en waar serieus op gereageerd werd, alles bij elkaar maakte dat ik met een geruster gevoel kon wachten tot het weer achter de rug was.

De tijd kruipt voorbij als je wacht, maar we hadden ons er op voorbereid dat het in totaal ongeveer 3 uur zou duren. Ik weet niet eens meer precies hoe laat het was, maar binnen 2 uur mocht ik al weer naar boven! Op de verkoeverkamer lag Romy rustig te slapen, wel nog met flink wat zuurstof door een kapje en een infuusje met vocht. Ze had haar oogjes al even open gehad. Ze lag nog zwaar te ademen en had moeite met slikken (wat normaal al een probleem is) en klonk wat vol. Op de OK was er morfine en antibiotica gegeven. Romy moest in ieder geval nog een uur blijven. De zuurstof werd afgebouwd tot 1 liter met een neusbrilletje en behalve het probleem met slikken en last van haar keel was ze heel rustig, niet pijnlijk. Wat viel dat mee! Ik had me op veel erger voorbereid. Andere keren werd Romy heel verdrietig en pijnlijk wakker na een operatie, maar dat hoeft dus niet zo te zijn!! Na ruim een uur mochten we naar de afdeling en onderweg werd ze goed wakker. Papa was uiteraard ook super blij Romy weer te zien!!

 

Het verband bleef niet goed zitten en moest een paar keer opnieuw aangebracht worden. Dat was niet leuk. Verder was Romy rustig, wakker en behoorlijk alert. Na een paar uurtjes was er helaas een flinke aanval waarna Romy veel pijn aan gaf en naar haar hoofd greep. We zijn nog even terug naar de verkoeverkamer gebracht om daar 'opgeladen' te worden zoals ze dat noemen met morfine. Daarna was Romy weer rustiger en viel ze in slaap.

Opa en Oma's hebben heel fijn de vergeten adapter van de voedingspomp thuis opgehaald, een paar boodschapjes gedaan, een flinke file getrotseerd en konden toen Romy nog even vertroetelen :-)

 

 

 

De avond heeft Romy heerlijk rutig geslapen, en net toen ik mijn bedje naast haar had opgemaakt besloot ze dat ze geen zin meer had in een rustige nacht. Draaien, verschonen, knarsentanden, piepen, kreunen, steunen, dippen met de saturatie, een aanvalletje... Om 4 uur stond ik te tollen op m'n benen en kon het niet meer opbrengen verhaaltjes te lezen, liedjes te zingen enz. Paul uit zijn Ronald McDonald-bedje gebeld en om 5 uur mocht ik een paar uurtjes slapen, zzzzzzzz.

 

Vandaag gelukkig ook geen verrassingen, we durven het bijna niet te geloven dat het allemaal zo voorspoedig gaat!! Romy wilde vanmiddag al vroeg in slaap vallen, maar daar hebben we een stokje voor gestoken. Het is te hopen dat ze vannacht gewoon doorslaapt.

 

Snoezelkamer Sophia kinderziekenhuis Rotterdam

 

Als het zo door gaat mogen we morgen al naar huis!

 

Het is nog wel de vraag of de flow van het hersenvocht inderdaad weer op gang komt nu na de stomie. Omdat Romy niet mobiel is, is dat zeker geen vast gegeven. En als de druk afneemt is het nog de vraag of ook de klachten af gaan nemen. Veel onzekerheden dus, maar we hebben goede hoop. Romy is een enorme kanjer en laat weer eens zien dat ze nog lang geen zin heeft om de handdoek in de ring te gooien. Ze doet het zo geweldig goed!! Over een paar maanden zal opnieuw een MRI gemaakt worden. We zijn heel erg benieuwd...

Toch weer zware windstoten..

Vanmiddag kregen we een onverwacht telefoontje. Maandag is er een plekje op de OK... 

Tijdens de laatste opname is gebleken dat bij Romy het hersenvocht niet goed afgevoerd kan worden doordat een cyste (Dandy Walker variant) de doorgang blokkeert. Dit kan verholpen worden door het uitvoeren van een derde ventriculostomie. Ze maken dan een gaatje in de bodem van de derde hersenkamer zodat het vocht als het ware omgeleid kan worden en alsnog afgevoerd wordt. Het is een relatief kleine ingreep, maar zo voelt het niet. Romy zorgt vaak voor verrassingen en ook de narcose is al iets waar we ons zorgen om kunnen maken. Er is geen garantie dat deze operatie verbetering oplevert, maar het zou voor afname van de epilepsie kunnen zorgen, minder druk op haar ogen, minder hoofdpijn, minder suf en moe, zelfs minder misselijk... Daar staat tegenover dat er uiteraard altijd risico's aan een ingreep verbonden zijn. Omdat het de afgelopen periode en ook de afgelopen dagen thuis slechter en slechter gaat met Romy, hebben we besloten in te stemmen met de operatie.

Bleh, m'n maag keert om als ik denk aan alles wat er mis zou kunnen gaan, maar aan de andere kant is dit misschien een lichtpuntje en hopen we van harte dat het Romy goed zal doen. Als de artsen er geen vertrouwen in zouden hebben, of het niet de moeite waard zouden vinden hadden ze het niet voorgesteld, maar het blijft een vreselijk moeilijke beslissing. Morgen zijn er afspraken met anesthesist, kinderarts, neurochirurg en we hopen het weekend nog even thuis te zijn. Zondagavond moeten we ons in ieder geval weer melden en maandag is dan een heel spannende dag... Als jullie nou allemaal even heel hard duimen voor Romy!!

De storm lijkt weer afgenomen...

Maandag was zoals beschreven in het vorige bericht een heftige dag met allerlei onverwachte toestanden. Daar kwam nog bij dat in de nacht van maandag op dinsdag bekend werd dat Romy veel te laag zat met haar Natrium (SIADH). Het was niet bekend wat de oorzaak was. Het wordt soms gezien bij een longontsteking, dus dat zou in het plaatje passen. Door de vocht inname te beperken zou het zich weer moeten herstellen, tenzij er een andere oorzaak was. Romy kreeg nog maar de helft van haar voeding, en wat een KANJER is het toch!! Op wat misselijkheid na heeft ze het zo onwijs goed gedaan. Het was spannend of ze niet uit de bocht zou vliegen met bijvoorbeeld bloeddruk, de ketonen of glucose, maar ze bleef netjes binnen de lijntjes. We zijn zo trots op haar!


Een overzichtje van de afgelopen week:

Het afwijkende hartritme duurde lang en was fors maandag, maar kinderarts en cardioloog geven Romy het voordeel van de twijfel en gaan er vooralsnog vanuit dat het een eenmalige actie was. Er wordt geen verder onderzoek gedaan.

Romy lijkt na wat opstartproblemen het ketogeen dieet te verdragen. Echt een goed beeld is er nog niet omdat er allerlei dingen doorheen lopen die het lastig maken om het goed te beoordelen. De antibiotica zorgen voor darmproblemen en het natrium tekort voor vochtproblemen en een aangepast voedingsschema. De komende dagen zal blijken of Romy het daadwerkelijk aan kan.

Een paar keer per dag werd Romy in haar vinger geprikt om o.a. glucose, ketonen, natrium en kalium te bepalen. Haar vingers zijn inmiddels bont en blauw. Nu hoeft het nog maar 2 x per dag, en hopelijk gaan we snel naar 1 x. Als alle waarden weer op peil zijn hoeft er straks thuis in principe alleen nog geprikt te worden als het niet goed lijkt te gaan.

De afgelopen dagen had Romy véél minder aanvalletjes dan voordat we met het dieet gestart waren. Dat geeft hoop! Vandaag helaas wel weer meer aanvallen gezien. Officieel kunnen we pas na 3 maanden zeggen of het effect heeft. Dan zal er evt. ook weer een EEG gemaakt worden.

Dankzij vernevelen en antibiotica zijn er geen tekenen meer van luchtweg problemen. Er is wel een bacterie gevonden die resistent is tegen de antibiotica die ze nu krijgt, maar daar wordt nu niet meteen iets aan gedaan.

Romy krijgt standaard zuurstof  's-nachts. Ook voor thuis is het aangevraagd. Ze vindt het neusbrilletje wel vervelend, hopelijk kan ze daar aan wennen. Als ze slaapt heeft ze er geen last meer van.

We hebben het drukverband na 3 weken van haar beentjes afgehaald. We vinden haar enkels er erg wankel uitzien, maar de arts vind het heel erg meevallen. We zouden weer mogen belasten. Brrr, durf er eigenlijk nog niet aan te denken. Gelukkig wordt er nog een foto gemaakt zodat we zekerheid hebben dat de breuken netjes helen.

De ergo en fysio van het revalidatiecentrum hebben ons samen met de leverancier van de huidige rolstoel een bezoekje gebracht. Om de rolstoel weer geschikt te maken zijn flink wat aanpassingen nodig, en helemaal optimaal wordt het niet. We hebben besloten voorlopig met de meest noodzakelijke aanpassingen de rolstoel zo te maken dat we er even mee uit de voeten kunnen en dat we vervolgens gaan bekijken of Romy niet comfortabeler zou zitten in bijvoorbeeld een orthese. Ik hoop zo dat de tijdelijke aanpassingen snel gerealiseerd kunnen worden. Dan kunnen we weer heel even naar buiten, en Romy weer vervoeren in de auto. Dat is nu niet mogelijk en levert uiteraard een enorme beperking op (denk alleen al aan controle afspraken in het ziekenhuis bijvoorbeeld).

Het korsetje om haar rug te ondersteunen is in de maak en ook hiervoor is deze week weer een passing geweest. Na het nodige tekenwerk is ie retour en wordt het verder op maat gemaakt.

De natriumspiegel klimt langzaam maar zeker op en vanaf vanavond zitten we weer op 100% van de voeding!!

De pijnstilling proberen we weer af te bouwen (ibuprofen kan ook invloed hebben op de natriumspiegel)

We durven het nog niet hardop te zeggen, maar we hopen misschien begin volgende week weer eens allemaal in ons eigen bedje te slapen. Als er nu maar geen verrassingen meer volgen dan :-)

Ondertussen proberen we het natuurlijk gewoon gezellig te maken hier in het Sophia!

Met Romy is het nooit saai

Nadat we het weekend redelijk bij konden komen van de slechte berichten van vrijdag, begonnen we vandaag aan een dag vol verrassende wendingen...

Om 9 uur vanmorgen had Romy na een aanval een vreemde, onregelmatige hartslag. Het wisselde enorm snel tussen 60 tot 210 slagen per minuut, en stopte niet. 2 x een hartfilmpje gemaakt, cardioloog is erbij geweest en na een paar uur stabiliseerde het weer, nog steeds wel aan de hoge kant. Krijgt vast nog een staartje.

Omdat dat nog niet genoeg was voor 1 dag, besloot Romy vandaag maar eens niet te plassen. niet in de nacht, niet overdag. En ze wilden nu juist wat urine opvangen om e.e.a. in na te kijken. Bovendien zou het niet plassen iets te maken kunnen hebben met het niet goed functioneren van het hart.. Met een 'bladder scan' was te zien dat ze bijna 300 ml in haar blaas had. Romy kreeg tot 5 uur vanmiddag de tijd om zelf te plassen. Uiteraard deed ze dat pas om 16.55 uur. Hé, ze houdt het gewoon graag spannend :-). Blij dat een catheter niet nodig was...

Vandaag klonk Romy ook wat vol en af en toe benauwd. We vroegen ons al af hoe het mogelijk was dat ze na 4 weken in het zkh liggen nog geen vervelende verkoudheid had ontwikkeld. Een sputumkweek stond al op de planning en is inmiddels afgenomen. Gelukkig is er ook meteen geluisterd naar haar longen en een foto gemaakt. Die waren niet helemaal schoon, dus meteen gestart met een kuurtje. Fijn dat we niet hoeven te wachten tot het erger wordt en dat het meteen behandeld wordt. Een flinke longontsteking nu kan Romy er eigenlijk niet bij hebben. Hopelijk zijn we het voor...

Er is ook een foto gemaakt van haar schouder, omdat we het idee hadden dat ze rechts minder goed kon bewegen, en ze tijdens fysio een aanval kreeg bij het doorbewegen van haar arm/schouder. Gelukkig is er op de foto niets afwijkends te zien.

Romy is nu volledig over op het ketogeen dieet en het gaat heel redelijk. Wel wat moeite met de samenstelling, maar gelukkig niet meer erg misselijk. Gister gespuugd, dat kwam waarschijnlijk door het hoesten. Vandaag achter op schema met de voeding, door alle toestanden. We hadden verwacht dat het 'verloren dagen' zouden zijn, maar bij het prikken vanavond bleek dat ze het heel goed doet. Zowel de glucose als de ketonen precies zoals we het hebben willen... Vast nog niet stabiel, dus even afwachten wat ze morgen doet. Toch is het knap !! :-)

24-uurs EEG en slaap-ademhalingsonderzoek

 

Papa en mama kunnen vannacht niet bij jou blijven tijdens het onderzoek op de IC,
maar we staan morgen vroeg weer naast je bedje hoor!
We hopen dat je zo lekker blijft slapen als je nu doet,
maar wel genoeg laat zien zodat de dokter er mee aan de slag kan...

 

Dikke knuffel!

 

 

Flabbergasted

Dat we 3 x in 1 week bij de spoedeisende hulp zaten met Romy omdat ze overal zo'n pijn aangaf en zo veel vocht vasthield in voeten en 1 arm, en het vervolg toen na het behandelen van de 'obstipatie' de pijn niet weg was, de scan, de botontsteking wat het uiteindelijk niet was, maar dat het allemaal fracturen zijn, dat had ik in eerdere berichtjes al beschreven. Nu het vervolg:

Nadat we vrijdag de uitslag van de foto's hadden gekregen was er eerst heel veel verdriet. Hoe onvoorstelbaar veel pijn moet Romy de afgelopen periode gehad hebben en hoe frustrerend als je dat niet kan vertellen.. Er was angst voor wat de gevolgen zouden zijn. Hoe lang zal het herstel duren, zal ze altijd pijn houden, is er blijvende schade? Kan Romy ooit weer zitten, of mag ze alleen nog liggen? Hoe kunnen we haar, zonder haar pijn te doen nog verzorgen? Kunnen we ooit nog leuke dingen samen doen zoals zwemmen, fietsen, wandelen? Heel onzeker allemaal. We durfden haar zelfs amper aan te raken voor een knuffel...

Omdat ik graag wilde weten waar de breuken zitten, wat voor breuken het zijn, en misschien ook wel omdat ik het niet kon geloven, wilde ik graag de foto's zien. Haar wervelkolom is op 2 plaatsen ingezakt, zo poreus is het bot. Mijn oog viel op het verslag onder de foto en ik ben me echt rot geschrokken. Er stond o.a.: 'Vergeleken met de oude thoraxfoto's vervaardigd op 21/2/2012. Wigvormige inzakking van de corpora Th9 en Th10 welke echter ook al op voorgaand onderzoek zichtbaar waren...'. Met open mond heb ik daar gestaan, in februari al zichtbaar op de foto's, is ons nooit verteld! Hebben zij het destijds over het hoofd gezien, of gewoon gedacht dat het niet van belang was ouders hierover in te lichten? Onze zorgen om haar verslechterde houding, haar kromme rug, haar verminderde hoofdbalans, vermoeidheid... Die foto is niet voor niets toen gemaakt. Opeens vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook hierdoor nog weer meer verdriet, frustratie, boosheid. En bovenal een enorme deuk in het vertrouwen naar artsen. Een vertrouwen dat toch al vrij wankel was, na alles wat we al meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Ook weet ik nu dat een aantal weken geleden, toen de enkel van Romy ineens dik, rood en warm was er een verkeerde diagnose is gesteld. We zijn bij de huisarts geweest en een aantal dagen later nog bij de kinderarts omdat we er geen goed gevoel bij hadden. Beiden dachten aan een infectie van de huid, dus heeft Romy antibiotica gekregen. Een gebroken enkel was het dus zeer waarschijnlijk...

Vreselijk verbaasd ook, waren we toen de artsen meteen na de diagnose vrijdag zeiden dat Romy naar huis mocht en dat ze maandag terug mocht komen voor een infuus met Bisfosfonaten, medicijnen die toegediend kunnen worden via het infuus om te proberen de botten sterker te maken...
Hoe moet je een kind met 5 botbreuken verzorgen? Mee naar huis nemen? HOE DAN??
We wilden een orthopeed spreken! Hulp en advies van de fysio! En moest er niet iets om haar benen?! Drukverband of wat dan ook?! En die rug... hoe daar mee om te gaan?!?? De epilepsie was op een hoogtepunt, daar moest ook nodig iets aan gedaan worden, en hoe zit het met pijnstilling?! 1001 vragen en onzekerheden en een kind met veel aanvallen en veel pijn...

Gelukkig kwam de orthopeed in opleiding 's-avonds laat nog langs en konden er alvast wat vragen beantwoord worden.  De fysio werd zaterdagochtend ingeschakeld en zo kregen we advies over hoe we Romy het beste konden aankleden, omrollen enz. Over tillen hebben we het nog maar niet gehad. Eerst zorgen dat ze liggend pijnvrij wordt. Romy zou volgens de orthopeed alles weer mogen doen, op geleide van pijn.... maar dat levert 2 dilemma's op: Romy kan niet goed aangeven wanneer en al helemaal niet waar ze pijn heeft en als we op dezelfde voet doorgaan als voor de diagnose... hoeveel breuken komen er dan nog bij?!?!!? We zullen waarschijnlijk niet kunnen voorkomen dat ze nog een keer iets breekt, maar we kunnen toch proberen het tot een minimum te beperken?!?! En kan er nou echt geen advies gegeven worden over wat ze wel en niet kan met haar rug bijvoorbeeld, waar we op moeten letten, wat we wel en wat we vooral niet moeten doen? We hebben het gevoel ook in deze fase weer behoorlijk alleen te staan en overal voor te moeten knokken. Vechten om gehoord te worden, en voor de juiste behandeling en zorg voor Romy. Op maandag zou de gipskamer weer open zijn, en kon Romy gips om haar beentjes krijgen. Maar wij wilden eigenlijk geen gips omdat dat in combinatie met de aanvallen waarbij ze alle spieren aanspant misschien wel juist voor meer fracturen zorgt... Dus zaterdag op de SEH door een hele lieve mevrouw drukverbanden aan laten brengen. Wel steun zodat ze minder pijn in haar enkels zou hebben, maar toch flexibel genoeg tijdens de aanvallen. Ook haar armpje mooi in laten pakken, maar dat vond Romy niet fijn. Ze ging wild bewegen met haar arm, dus dat was er binnen een uur alweer af :-)

En als we dan toch 'aan de wandel' zijn, maken we meteen even een stop bij de visjes in de hal.

In het weekend is het lekker rustig en het is fijn even van de kamer af te zijn.

We speuren het aquarium af en gelukkig, het visje Romy (is echt naar Romy vernoemd!)

zien we nog vrolijk rond zwemmen op de bovenste verdieping. 

Ook de speelkoffer van de CliniClowns kunnen we natuurlijk niet voorbij lopen zonder er even mee te spelen.

Romy kijkt aandachtig naar het orkest en bekende liedjes van de theatertour klinken vanuit de koffer. We zingen ze uit volle borst mee.

In de kleine laatjes zitten geluidjes en ja hoor, bij het eerste laatje dat papa open maakt galmt er een flinke scheet door de stille hal, hihi.

Welke CliniClown zal hier verantwoordelijk voor zijn? Het is hem (of haar) in ieder geval gelukt ons weer aan het lachen te maken.

In het weekend mag het dan lekker rustig zijn in het ziekenhuis, er zijn ook nadelen op te noemen natuurlijk. Op vrijdag was bijvoorbeeld met de zaalarts besproken dat het prikken van een bloedgasje een goed idee was. Omdat Romy al sliep zouden we dit zaterdagochtend doen. Wij maar wachten zaterdag, mooi dat er niemand kwam van het lab... Nagevraagd bij de verpleegkundige, blijkt dat de 'weekend-arts' had besloten dat dit niet nodig was, nou dat mocht ze zelf even komen uitleggen natuurlijk. Ze had 3 redenen: - ze zag niets aan Romy wat haar aanleiding gaf (we zien wel meer niet aan de buitenkant!!!), - het zou belastend zijn voor Romy (yeah right, ligt daar met 5 fracturen en een vingerprikje is belastend, laat me niet lachen..), - wat de uitslag ook zou zijn, ze kunnen er toch niets mee (nou, dan kan je het natuurlijk maar beter niet weten ook toch?!, wat een belachelijke uitspraak!). Bovendien vind ik het geen stijl dat als iets afgesproken is, het toch niet gedaan wordt, en dat je daar niet over ingelicht wordt. Het bloedgasje is alsnog geprikt...

Niet alleen wij waren flink geschrokken van wat er nu met Romy aan de hand is. Uit alle hoeken kwamen reacties van ongeloof en ongerustheid. Een lieve vriendin was zo geschrokken, dat ze spontaan contact op heeft genomen met een arts-onderzoeker in Maastricht, die betrokken is bij de Rett meiden. Ook zij wist niet wat ze hoorde en we hebben telefonisch contact gehad. Zo fijn dat zij zelfs op zaterdag meteen belt om het verhaal aan te horen en waar mogelijk te adviseren en mee te denken. Dat geeft zo'n goed gevoel! En Carooltje, lekker impulsief, maar o zo lief!!

Wanneer is het genoeg?!

Ok. Schrik niet, de diagnose is inmiddels gewijzigd...

Vanmiddag dus nog foto's gemaakt, en daaruit blijkt dat het niet om ontstekingen gaat, maar toch allemaal fracturen. Haar rug op 2 plaatsen gebroken, allebei de enkels gebroken, en haar elleboog gebroken.... De epilepsie neemt toe, waarschijnlijk door de pijn, en die aanvalletjes zorgen nu juist voor fracturen. Pijnstilling gestart, stesolid gegeven en als het niet snel 'beter' gaat staat de dormicum pomp naast haar bed. Daar willen we liever niet mee starten ivm de ademhalingsproblemen die dat weer met zich mee brengt... Ik weet niet zo goed wat ik er verder over moet schrijven behalve dat we ons vreselijk machteloos, boos en verdrietig voelen.

Waren we al thuis?!?!?

Nog niet eens de tijd gehad om de afgelopen dagen hier te 'verslaan' maar dit berichtje moet ik toch meteen even kwijt...

Nadat de verstopping opgelost was, nog steeds pijn, dus verder zoeken. Gister vanuit het JKZ naar Leyenburg voor een botscan van haar hele lichaam. m.b.v. radioactieve vloeistof die via het infuus wordt toegediend kunnen ze op de foto's probleem gebieden aanwijzen die dan verder onderzocht kunnen worden. Vanmorgen een telefoontje vanuit het JKZ, uitslag was al binnen, of we weer terug willen komen. Op de foto's is te zien dat Romy op meerdere plekken ontstekingen heeft in het bot, wervelkolom op 2 plaatsen, linkerarm, benen... Ik krijg er kippenvel van als ik er aan denk hoeveel pijn ze moet hebben. We moeten nu dus meteen terug naar het zkh. Er worden nog x-foto's gemaakt om fracturen op de 'hot-spots' uit te sluiten en dan starten met antibiotica via infuus.

Blij dat er een verklaring voor de pijn gevonden is, maar ik knijp 'm toch wel een beetje omdat ik niet weet hoe goed die plekken te bereiken zijn en of die infectie dus makkelijk te bestrijden is. We horen straks vast meer van de arts.

Een opname was onvermijdelijk

Nadat we deze week al 2 keer eerder met Romy in het JKZ waren vanwege pijn in haar hele lijfje, vocht vasthouden en allerlei andere klachten waren we het vandaag echt zat. Niks zo erg als een kind dat constant pijn heeft, en niet kan aangeven waar het zit. Om gek van te worden!

We weten nu in ieder geval dat ze behoorlijk verstopt zit, en dat gaan we de komende dagen proberen op te lossen met een darmspoeling. Ben benieuwd of ze dat aan kan. We hopen dat daarna de pijn weg is, en anders mogen ze nog even verder zoeken..