Noodzakelijk kwaad

<>

<>

archieffoto

 
Ik heb niet zo veel zin om te schrijven over de afgelopen week, maar dit stukje mag eigenlijk niet ontbreken in het dagboek. Met frisse tegenzin speel ik dus alle scenes nog een keer af in m'n hoofd...

Romy heeft dagelijks meerdere epileptische aanvallen, meestal tonisch, of tonisch-clonisch. Dit betekent dat ze het bewustzijn volledig verliest en alle spieren verstijven (tonisch), soms gevolgd door spierschokken (clonisch). Na een aanval afgelopen zondag, was ze niet te troosten, en dan is er echt iets mis. Ze gaf pijn aan in haar heupen / benen, maar er was niets bijzonders te zien, dus we gingen er van uit dat het spierpijn was. Ze viel in bed meteen in slaap, en we dachten dat het redelijk mee viel, maar naar mate de nacht vorderde, nam ondanks de paracetamol de pijn toe. Om 6 uur toch maar in de auto gestapt om bij de spoedeisende hulp haar heupen en benen na te laten kijken. In de rolstoel zat Romy een beetje op een bil, dus dat zou pijn in haar heup betekenen, en ze hield zo veel mogelijk angstvallig haar been volledig gebogen, haar hiel tegen haar billen, dus ook haar rechterknie was blijkbaar pijnlijk. Na lichamelijk onderzoek besloot de orthopeed foto's te laten maken van heup en knie en verwachtte, gezien haar geschiedenis, dat het mis was met haar heup. Ook moest er bloed geprikt worden omdat er een beetje vocht in de knie zichtbaar was, wat op een ontsteking zou kunnen duiden. Bloed was prima, en op de foto's was niets afwijkends te zien, dus zeer waarschijnlijk is tijdens de aanval haar rechterheup uit de kom geschoten, maar heeft gelukkig ook zijn weg terug weer gevonden. Geen operatie godzijdank, maar wel erg pijnlijk voor Romy. Na ruim 5 uur naar huis met een recept voor paracetamol en diclofenac tegen de pijn, en een controleafspraak na een week.

Woensdagochtend gaat de telefoon, het is de orthopeed die Romy maandag op de SEH gezien heeft. Alle alarmbellen gaan rinkelen en ik luister vol spanning naar de boodschap. Samen met de radioloog zijn de foto's nogmaals bekeken, en er is toch een scheurtje te zien in het bot van haar rechterknie... Omdat Romy haar been zo ver gebogen houdt, is het geen optie om er gips omheen te doen, daarvoor zou haar been gestrekt moeten zijn. Bovendien is het 'alleen' tegen de pijn, en is het nadeel van fixeren dat de beperking in haar knie dan nog verder toe zal nemen.

Een ander actueel probleem is het spugen. Om achter de oorzaak van de voortdurende misselijkheid te komen is Romy gister en vandaag opgenomen geweest en zijn de volgende onderzoeken gedaan:

- een passagefoto (met behulp van contrastvloeistof worden maag en slokdarm onderzocht)
- een echo van de buik (maag, nieren, blaas en darmen zijn bekeken)
- een 24-uurs pH-metrie (via de neus wordt een sonde ingebracht in de slokdarm, die net boven de maag de zuurgraad meet. Alle gegevens worden opgeslagen in een kastje dat aan de sonde gekoppeld is.
- tenslotte is er bloed geprikt om te bepalen hoe de voedingstoestand is.

Na 2 heftige, vermoeiende dagen voor Romy is het resultaat:
niets afwijkends op de passagefoto en ook niet op de echo. Ze heeft wel reflux, maar het is niet zuur.  In verband met alle onderzoeken moesten we trouwens een kleine week van tevoren alle medicatie tegen misselijkheid en maagzuur stoppen, en het vreemde is dat dit geen verslechtering opleverde. Blijkbaar doen die medicijnen dus niets. Frappant wel weer dat Romy tijdens deze 24 uur maar één keer gespuugd heeft, terwijl het thuis gemiddeld 2 tot vier keer per dag is. Wel fijn dat ze voor dat ene moment dan wel een perfecte timing had: de mdl-arts was net 10 seconden op de kamer toen ze de hele voeding er weer uit gooide. Een waardevolle demonstratie...
Wat de voedingstoestand betreft; uit het bloedonderzoek bleek dat de waarden voor albumine en totaal eiwit wel precies op de ondergrens zitten, maar dus nog net binnen de norm vallen. Ik heb nog een aantal vraagtekens bij uitslagen die niet besproken zijn (kreatine is heel laag, kalium iets hoog, GGT is erg hoog). Verder was te zien dat ze toch weer ijzer tekort heeft, dus we zullen de kinderarts een recept voor ferro voor laten schrijven.
Met de MDL arts alle uitslagen besproken, en gevraagd hoe nu verder. Het is natuurlijk fijn dat er niets bijzonders is gevonden, maar zo blíjft het een raadsel waarom Romy zo veel spuugt. Het voorstel is om nu 2 weken een antibioticum te geven dat als bijwerking heeft bij te dragen aan een snellere maaglediging. Als dit niet voldoende werkt, dan is de volgende stap om de maag te passeren door de sonde te verlengen, en de voeding en medicatie rechtstreeks in de dunne darm toe te dienen. Deze operatie moet uiteraard onder narcose plaatsvinden en de peg zal dan meteen vervangen worden door een mic-key button. Ook zal er van tevoren een CT-scan gemaakt worden, om nog gedetailleerder het betrokken gebied in kaart te brengen.

Los van alle perikelen rondom het spugen werd haar rechterknie steeds dikker, en kon ze niet meer slapen van de pijn. Iemand van orthopedie erbij geroepen. We hebben de foto's samen bekeken zodat we weten waar de breuk zit. Toch nog even gips overwogen, maar het is een soort rekverband geworden dat steun geeft, en toch nog mogelijkheid geeft om te bewegen. Op verdenking van osteoporose wordt er een vervolg afspraak gemaakt om de kwaliteit van het bot goed te bepalen met nog een röntgenfoto, en er zal in het bloed gekeken moeten worden hoe het zit met vitamine D en Calcium.

En tenslotte ontdekte de kinderarts vanmorgen tijdens de grote visite plotseling een ruisje bij haar hartje. Ook dat krijgt nog een staartje.

We hebben aangegeven nu toch heel graag een keer een multi disciplinair overleg te willen, waarbij alle betrokken behandelaars en wij aanwezig zijn. Of dit ooit echt plaats zal vinden moet nog blijken.

Niet alleen bovenstaande 'scenes' flitsen dan door m'n hoofd, maar meteen ook weer vlagen van gesprekken waarin (gelukkig heel weinig!!) mensen om ons heen zich toch af en toe afvragen hoe het bijvoorbeeld komt dat we thuis hulp nodig hebben, of waarom ik momenteel niet op zoek ben naar werk. Ik heb er niet altijd zin in, maar meestal is een extra toelichting van onze ervaringen in 'Andersland' zoals een andere moeder het zo prachtig verwoordt, voldoende, maar er zijn er bij die hardnekkig blijven denken dat we ons toch wel een beetje aanstellen, of minstens de verhalen overdrijven. Gelukkig begrijpen de meesten hoe grillig de situatie is hoor, en mogen we ook niet van iedereen verwachten dat ze het snappen. Ik weet ook dat niet iedereen de zorg op dezelfde manier zou regelen, maar voor ons voelt het goed om haar zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen, en haar de allerbeste zorg te bieden binnen onze mogelijkheden. Voorlopig zijn er nog diverse wegen te bewandelen om te proberen de kwaliteit van leven voor Romy weer naar een hoger, acceptabel niveau te tillen. Wij voelen dat Romy dit ook nog wil, en zo lang we dat gevoel hebben zullen we voor haar vechten. Naast het vechten blijft er gelukkig nog genoeg ruimte over om gewoon zielsveel van ons prachtige unieke meisje te houden. En geloof me, dat doen we :-)

Villa Kakelbont - Dag 5 ... en 6, 7, 8 en 9 :-)

Maandag:

Na een gezellig weekend was het tijd om er weer flink tegenaan te gaan in Rijndam, en dat heeft Romy dan ook zeker gedaan. op maandag is er een hele leuke groepsactiviteit: zwemmen! Het bad is dan alleen voor de groep beschikbaar en alle kindjes gaan dan tegelijk zwemmen, en het is 1 op 1 uiteraard. Er was niet genoeg begeleiding aanwezig, dus vroegen ze of ik mee wilde. Nou, dat wilde ik wel eens zien! (en dan kon ik zelf met Romy zwemmen, ben altijd zo bang dat een ander haar misschien toch niet goed vast houdt en ze te veel water binnen krijgt, wat een muts ben ik ook hè?!). Het zwembad is prachtig daar, en de voorzieningen perfect. Mooie ruimtes met hoog-laag aankleedtafels enz. Eenmaal omgekleed Romy in een rolstoel gezet en haar naar het zwembad gereden. Alle kindjes + begeleiders liepen de beweegbare bodem op, en ik kon Romy er zo op rijden. Met een afstandsbediening ging de bodem naar beneden, en ik kon Romy zonder te tillen uit de rolstoel 'vissen'. Er waren 2 fysiotherapeuten aanwezig, en we hebben Romy o.a. laten staan aan de loopbrug in het water. Ze nam redelijk goed steun op beide benen (links beter dan rechts), dus nu weten ze in ieder geval dat het dus wel kan.... nu nog op het droge... uiteraard was er ook tijd voor liedjes, spelletjes, en om te ontspannen. Hadden we maar een vergelijkbaar zwembad in de buurt waar we terecht zouden kunnen. Er is helaas niets op dat gebied, alleen de gewone zwembaden, waar vaak niet de juiste voorzieningen zijn (als er al voorzieningen zijn) en waar je een half uur in de rij bij de kassa staat nu in de vakantie om vervolgens te mogen genieten van de uitgelaten, gillende kinderen, die je omver lopen... Romy kan daar niet goed tegen en zal daar niet ontspannen, of eens goed haar best doen om te staan bijvoorbeeld. Als we de staatsloterij ooit toch eens winnen :-) Dan bouwen we een huis met een zwembad in de kelder!!
Verder was er vandaag ook nog fysio en ergo.

Dinsdag:

Op dinsdag mag je er als ouder de hele ochtend bij aanwezig zijn, om te kunnen overleggen met therapeuten enz. De ochtend vloog om, want met 2 eet-momenten, fysio en logo blijft er weinig tijd over om je te vervelen! Met de logo afgesproken dat we 2 lijsten in gaan vullen: 1 lijst om te zien hoeveel en welke woorden Romy nu begrijpt en 1 lijst om in kaart te brengen hoe ze op allerlei situaties reageert en wat ze dan aan communicatie laat zien. De fysio gaf aan een steeds beter beeld te krijgen van Romy en wil haar vanaf nu graag iedere dag een paar keer in de loophulp hebben staan. Vandaag overlegt de revalidatiearts n.a.v. vragen van de fysiotherapeuten de foto's nog een keer met een orthopedisch chirurg in het Sophia Kinderziekenhuis.
's Middags heeft oma je mee uit wandelen genomen en ik had ik heel fijn even m'n handen vrij. Tot nu toe ben ik alle dagen erbij geweest in Rotterdam. Het is tussen de bedrijven door nog niet de moeite geweest om naar huis te rijden. Ik ben wel (heel vervelend :-) 2 x even 'de koopgoot' ingedoken, waarop Paul zei dat het tóch voordeliger zou zijn als ik heen en weer zou rijden, haha. Verder is er bij het revalidatiecentrum een grote tuin waar ik in een verloren uurtje ook een paar keer even gezeten heb met een boek, er is een restaurant en computer met internet. De tijd vliegt dus echt wel voorbij!

Woensdag:

Paul was vrij, dus we gingen samen Romy naar Villa Kakelbont brengen. Voor hem ook leuk om te zien waar Romy nu dagelijks vertoeft en waar ze zo hard aan het werk is iedere dag! We hebben even wat mensen gesproken en de fysio ruimte en het zwembad laten zien. Het was geen dinsdag, dus we moesten wel weer ophoepelen :-) Ze gingen met alle kindjes boodschapjes doen, want ze gingen patatjes bakken voor tussen de middag! Ze maken er echt een feestje van, heel leuk om te zien hoe enthousiast de meeste kinderen zijn!
Paul heeft nieuwe schoenen nodig, dus toch maar weer even het centrum in, maar niet geslaagd helaas. Dacht ik dat ik moeilijk was als het om schoenen gaat, nou, ken er nu nog één :-) We hebben wel lekker geluncht op een terrasje en toen snel Paul naar huis gebracht, want Dennis zou 's middags komen om in de voortuin een buitenkraantje te maken. We deden er lang over, want op de A13 stond een file. Eenmaal thuis kon ik meteen weer rechtsomkeert, want de ergo wil graag dat ik er steeds bij ben. Dan kan ze van alles vragen over wat ze ziet en wat Romy doet / niet doet. We hebben met z'n 3en gesnoezeld! ik wist niet dat ze daar ook een snoezelruimte hadden! Het is niet groot, maar wel heel knus, en met van alles te ontdekken, en lichtjes, lichtjes en nog eens lichtjes, dus helemaal in Romy d'r straatje! De ergo moest weer verder, en wij mochten nog even blijven snoezelen, dat was fijn! Toen was ook deze dag weer voorbij, dus hup, weer in de auto...
Wanda kwam en heeft weer gezellig meegegeten en Romy op bed gelegd, super!
De koelkast heeft het begeven, niet zo super! En dat met dit weer... gelukkig hebben we boven een klein koelkastje, maar handig is het niet. En net buiten de garantie uiteraard, hij is namelijk 2 jaar en 3 maanden oud, grrrrr. Er moeten onderdelen besteld worden, dus we zitten nog wel even zonder. Toch een voordeel dat we bijna niet thuis zijn deze weken :-)

Donderdag:

O jee, we hadden ons verslapen! Het is niet alleen voor Romy vermoeiend, maar ook voor mij... Eenmaal onderweg was ik ook nog eens m'n mobiel vergeten, en ik wil wél bereikbaar zijn natuurlijk, stel je voor dat er iets gebeurt... We zaten nog net niet op de snelweg, dus even terug dan maar... Konden we meteen bellen dat we laat waren. Vervelend, Romy zou om 9.00 uur fysio hebben, shit!
Kon er niets meer aan veranderen, dus muziekje aan en op de auto-piloot weer richting Rotterdam... Eenmaal daar bleek dat de fysio er nog niet was. 3 x raden... ze had zich verslapen :-) Als dat geen telepathie is!! Niets aan de hand dus gelukkig, Romy werd op een ander tijdstip ingepland.

Vrijdag:

Romy is echt een kanjer, ze houdt het zo goed vol!! En ik heb het idee dat ze met plezier naar Villa Kakelbont gaat. Ze geniet op haar manier van de kindjes die om haar heen spelen, en die vinden het leuk om contact te maken met Romy door haar speelgoed aan te geven of lekker tegen haar te kletsen. In het dagritme worden net als op het KDC alle activiteiten ingeluid met een liedje, en ook weer afgesloten, en al zijn het andere liedjes, het klinkt vertrouwd, en dat is fijn! Het is maar een halve dag op vrijdag, en toen ik Romy om 12.00 uur op kwam halen, zaten ze nog uitgebreid te smikkelen van zelf gebakken broodjes met pindakaas, nou ja zeg! Het is dat ik nog een broodje mee mocht eten... :-) En lekker dat ze waren, goed gedaan Romy! Toen schoof de ergo nog even aan, en hebben we samen de stoel van Romy beter ingesteld. Ze zit weer helemaal goed! En toen was het weekend!!

Spannende foto's

Het was weer een week van afspraken :-)

Woensdag bij de neuroloog geweest, geen vervelende berichten gelukkig deze keer. De spiegel van de trileptal loopt nog steeds op sinds we gestopt zijn met de difantoïne. Hij is aan de hoge kant, en we hadden toch al besloten deze af te gaan bouwen, dus maar meteen mee beginnen. Felbamaat gaat vanaf nu wekelijks omhoog. We hopen zo dat dit aan gaat slaan, dat de aanvalletjes minder worden en Romy weer lekkerder in haar vel gaat zitten en vrolijker wordt! We zullen weer geduldig moeten wachten tot het zichtbaar is. Over 2 weken is er een congres over epilepsie op Rhodos. De neuroloog gaat er heen (wat een vervelende locatie :-) en wil de casus van Romy in een klein comité bespreken. Wie weet heeft er nog iemand een goede tip voor ons!

Het bloed prikken ging nu gelukkig wel in één keer goed.

Vrijdag ook weer vroeg op pad... Eerst even foto's laten maken van de heupen en daarna een afspraak met de orthopeed. Zo mooi dat de foto's tegenwoordig niet meer afgedrukt hoeven te worden, dat dat ook allemaal digitaal gaat en de arts met één druk op de knop meteen de kiekjes in het digitale dossier van Romy kan bekijken. En zo handig dat we de foto's ook op cd mee naar huis kunnen nemen. Zo hoeft een arts in een ander zkh niet lang te wachten op opgevraagde informatie, maar kunnen wij zelf een kopie van de foto's mee nemen. Benieuwd hoe dat er dan digitaal uit ziet:





De eerste foto is van voor de operatie en is gemaakt op 7 januari 2009 op verzoek van de neuroloog. De 2e foto van 14 juli 2009. Het gips was er al af en er was volledige consolidatie (bot was weer goed gehecht en mocht weer volledig belast worden). De foto van afgelopen vrijdag krijg ik volgende week, die zet ik er dan nog even bij. Op die foto zie je dat de schroeven weer verwijderd zijn.

De orthopeed was tevreden nu en heeft ook nog even goed gekeken naar de beperkingen in haar rechter knie en heup. Zo'n 15 graden. hij verwacht dat dit nog wel weer goed kan komen met veel fysiotherapie en eventueel in een later stadium nachtspalken. Ik vertelde dat we in overleg zijn met Rijndam over een eventuele opname om te zien of een periode van veel therapie nu eindelijk eens resultaat kan opleveren m.b.t. de revalidatie.

In eerste instantie was hij hier niet echt enthousiast over, het is nu eenmaal niet gebruikelijk... Maar nadat het even bezonken was vond hij het toch eigenlijk wel een goed idee en zou Romy ons allemaal nog wel eens kunnen verrassen. We blijven met 2 benen op de grond en zullen wel zien wat het oplevert. Fijn in ieder geval dat hij achter deze beslissing staat!

's Middags was Tamara voor het laatst en wilde ik eigenlijk als afsluiting even naar Blijdorp gaan. Helaas zag het er naar uit dat het elk moment kon gaan regenen en bovendien hadden we om 13.30 uur nog fysio, dus dat werd lastig. Na de lunch met z'n 3tjes naar de fysio. Ging goed! Romy had al de nodige aanvalletjes gehad en was erg moe, maar eenmaal daar knapte ze toch weer wat op en met name de oefeningen in de hangmat deden haar goed en ze deed enorm haar best. Buiten adem was ze er van.

Na de fysio zijn we even bij de vogelkelder (avonturia) gaan kijken. Ook beestjes, maar dan binnen :-) Was erg leuk. Ik had er helaas niet aan gedacht om de camera mee te nemen, maar hier kun je zien wat er zoal te doen is: http://www.de-vogelkelder.nl/photoslide.asp heel leuk voor kleine kinderen met o.a. activiteiten als goud zoeken en opgravingen doen. Tamara en ik waren kapot na de tocht door de grotten met buggy over ietwat ongelijkmatige ondergrond, maar Romy genoot er van, en dat is héél veel waard...