Verjaardag opa Karel

 
Jammer dat Romy niet mee kan met dit soort uitjes, even uitwaaien op het strand zou zo fijn zijn!! Hopelijk is snel de nieuwe carriër klaar en lukt het weer om haar in de auto te vervoeren.
 
Maar deze middag hadden we geregeld voor opa, omdat hij jarig was. Dan is het fijn dat we hem ook mee kunnen nemen in onze aangepaste auto. Doen we eigenlijk veel te weinig... Het was een heerlijke middag en de jarige heeft er heel erg van genoten. We hadden een strandrolstoel gehuurd bij Biesieklette op Scheveningen, waar zelfs elektrische rolstoelen en rolstoelen om mee het water in te gaan verhuurd worden. Ook een tillift is hier aanwezig. Super! Zonder hadden we het niet voor elkaar gekregen :-). Een heerlijke wandeling gemaakt en daarna gezellig aan de borrel bij strandclub Wij, goed toegankelijk en voldoende ruimte om met een grote rolstoel op het terras te komen. Het was een zeer geslaagde middag!
 

  

Een heleboel shit, met hier en daar een lichtpuntje!

   
   
     Het is lastig een blog bij te houden als er zo veel dingen gebeuren waar je verdrietig van wordt.
     Soms wil je even niet meer sterk zijn, en je een poosje verstoppen.
     Helaas is dat geen optie, want de trein dendert door en stopt niet bij de gebruikelijke stations...
     Je zou denken dat je daar een keer aan gewend raakt.
     Maar nee hoor, je leert er mee leven, tuurlijk ga je door, maar gewoon wordt het nooit.







De afgelopen weken kreeg Romy het weer aardig voor haar kiezen. Omdat de pijn in haar rug toenam moesten we steeds meer medicatie geven. Even leek het daarmee onder controle, maar er waren al snel nieuwe problemen. We belandden op de Spoedeisende hulp omdat Romy veel last had van haar buik en al ruim een dag niet geplast had. Exact een week later was het weer mis. Deze keer vanwege ademhalingsproblemen en zuurstofbehoefte. En inmiddels ook alweer een dag niet geplast. Gelukkig waren we beide keren nog dezelfde dag weer thuis. Verpleging aan huis en materiaal werd geregeld zodat we voor katheteriseren in ieder geval niet meer de deur uit hoeven.. Toen het precies een week later weer ineens niet goed ging met Romy, viel eindelijk het kwartje. Op woensdag vervingen we steeds de pleisters die een week lang voor een gereguleerde afgifte van Buprenorfine (een morfineachtige) zou moeten zorgen. De derde donderdag op rij nu dat het mis ging... We hebben 's-morgens vroeg 1 pleister eraf getrokken, omdat Romy zo'n moeite had met ademhalen dat we haar af en toe echt even moesten wakker schudden om iets dieper te gaan ademen. Haar zuurstofsaturatie zakte steeds onder de 80 omdat ze te oppervlakkig en langzaam ademde. We hebben alles op alles gezet om er voor te zorgen dat we thuis konden blijven in de hoop dat het verwijderen van de pleister de oplossing zou zijn. Romy was heel erg slap en suf en heeft de hele donderdag geslapen. In de loop van de ochtend konden we de zuurstof afbouwen, dus dat was positief. 's-Middags hadden we een afspraak met het tilcentrum en een adviseur van de gemeente voor het passen van een tilband. Deze afspraak stond eerst voor de donderdag ervoor en wilde ik niet weer afbellen. We hebben de tilband gepast terwijl Romy gewoon verder sliep. Ze werd alleen even 'wakker' om te spugen... Ja dat is het volgende probleem. Al een aantal weken is Romy heel erg misselijk. De voeding en medicatie kan ze maar nauwelijks verdragen en het komt regelmatig omhoog - > Weer medicijnen erbij. Ook de epilepsie was flink toegenomen tot zo'n 25 aanvallen per dag, dus ook in die medicatie weer wijzigingen. Dat zorgt ervoor dat we vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er lopen zoveel dingen door en langs elkaar, dat je niet meer weet wat bijwerkingen zijn van welk medicijn, of ze ziek is, of suf van de epilepsie, het is niet meer te volgen. Maar goed, afgelopen donderdag zijn we zonder kleerscheuren doorgekomen, dus dat bevestigt ons vermoeden dat de pleisters de boosdoener waren. Ook de misselijkheid is een stuk afgenomen, maar nog niet helemaal weg. Gelukkig spuugt ze niet meer zo heel vaak nu. Met het verhogen van de medicatie tegen de epilepsie zijn de aanvallen ook weer een stuk afgenomen. Even waren het er maar 2 per dag, nu zijn het er ongeveer 6.

Naast alle verdriet om de pijn bij Romy, en de zorgen over hoe het nu toch verder moet, realiseren we ons dat ze er nog steeds is. Ze laat ons af en toe zien dat ze nog steeds dezelfde Romy is, daar onder die sluier van ellende. Af en toe verbaast ze ons ineens zo dat Paul en ik elkaar aankijken, 'zag jij dat ook?!' En dan beseffen we ons weer dat ze zoveel begrijpt van wat er gezegd wordt, zo veel mee krijgt van alle emoties...

En emoties zijn er veel geweest, afgelopen tijd. Heel plotseling is een vriendje van Romy overleden. Een mannetje ongeveer even oud als Romy, een kindje van Zonnehof, zoon van een moeder die ik regelmatig sprak. Gewoon zomaar of tijdens een vergadering van de Cliëntenraad of als ze een keer een fles Depakine kwam lenen... Het was vreselijk moeilijk afscheid van hem te moeten gaan nemen en om de ouders te condoleren met dit enorme verlies. We zullen nog veel aan hem denken. Het is niet eerlijk, heel verdrietig en ook heel erg confronterend.


......


Hoewel je misschien zou verwachten dat we naast alle zorg(en) geen tijd meer over zouden houden voor andere zaken, hebben we toch de afgelopen weken niet stil gezeten. Dat is die trein hè.. We zijn in Revalidatiecentrum Rijndam geweest waar de laatste passing van het korset was. Na hier en daar bijschaven, het gat voor de PEG op de juiste plek uitzagen en het bevestigen van de klittenband sluitingen was ie klaar. De ambulance liet lang op zich wachten maar moe en voldaan kwamen we mét korset thuis. We zijn goed aan het oefenen en op redelijke dagen kan Romy er een half uur mee in de stoel zitten. Ze kan zelf haar hoofd niet meer omhoog houden, de hoofdsteun biedt niet voldoende veiligheid dus angstvallig staan we naast haar om elke beweging te volgen en te zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet. Met de fysio die aan huis komt, of als papa ook thuis is, oefenen we het zitten op de rand van het bed. Dit is héél erg moeilijk en we ondersteunen Romy volledig, maar ook dat lukt steeds ietsjes langer en soms spant ze spieren goed aan. Het is zo'n dapper meisje, en met korset aan is het Ridder-Romy :-). Ook zijn er afspraken geweest voor aanpassingen aan de douchewagen zodat we Romy hopelijk wat meer comfort kunnen bieden tijdens het douchen. Er is een tillift + tilband voor beneden aangevraagd (boven hebben we de plafondlift)  En na een lang traject hebben we sinds afgelopen vrijdag een Carrier op zicht. Een matras op wielen zeg maar, zodat Romy uit bed kan, maar niet hoeft te zitten. Het was dit weekend helaas nog te koud om er mee naar buiten te gaan, maar zelfs binnen hebben we er al veel plezier van gehad. Romy houdt het langer vol dan in welke stoel dan ook, en hopelijk is het dé oplossing. We kunnen met Romy al maanden niet meer lang naar buiten (10 minuten is al heel wat), en al helemaal niet meer in de auto, dus ons wereldje is erg klein geworden. Als blijkt dat Romy het op de carrier wel langer volhoudt, dan kunnen we er één bestellen die aan alle eisen voldoet, op maat gemaakt en als het mogelijk is, als het past, als het niet te veel hobbelt, als Romy veilig genoeg vast gezet kan worden.... dan bestaat de kans dat we 'm ook in de auto kunnen meenemen, met Romy en al bedoel ik! Dat zou beteken dat we heel misschien, heel voorzichtigjes weer eens ergens naartoe zouden kunnen gaan. Bij opa's en oma's op bezoek, naar een kinderboerderij, koffie drinken op de groep waar Romy al meer dan een half jaar niet is geweest.... Dat zou al heel wat zijn!! Stiekem dromen we ervan, maar we durven er nog niet teveel van te verwachten. Hebben we afgeleerd... Eerst maar eens zien hoe het met het zicht model gaat de komende weken. Als de zon gaat schijnen kunnen we misschien koffie drinken in de tuin?

Maar kijk nou toch, dat ziet er toch comfortabel uit?!?!!?

Wist je dat..

.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal

.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.

.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt

.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt

.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer

.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!

.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien

.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer

.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)

.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan

.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten

.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!

.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft

.. ik vreselijk trots op haar ben!!

.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten

.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten

.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.

.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!

.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb

.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken

.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn

.. dat Sinterklaas en Zwarte Piet 3 dagen nadat de boot alweer richting Spanje vertrokken was, ineens voor de deur van Villa Romelestijn stonden met een zak cadeautjes die ze vergeten waren langs te brengen

.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest

.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!

.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten

.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even  met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag

.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen

.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten

.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)

.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen

.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen

.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!

.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken

.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!

.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen

.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen

.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden

.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen

.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben

.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken

.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam

.. en even moest slikken toen Harting Bank de  'buggy' op kwam halen

.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is

.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur

.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn

.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen

.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt

.. we op deze manier achter de feiten aan blijven lopen en dat niet positief kunnen beïnvloeden

.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis

.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje

.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders

.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!

.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten

.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan

.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken

.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben

.. dat we daar heel erg naar uitkijken!

.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten

.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken

.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!

.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren

.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt

.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!

.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!

Blogmoe

Volgens mij kent iedere blogger dat wel, gewoon even geen zin om te schrijven. Tot er mailtjes binnen komen: Gaat het goed? Zijn jullie nog in het ziekenhuis?... Oeps, de hoogste tijd om toch maar snel een nieuw berichtje te plaatsen, want we zijn al een week thuis!!

De aanvallen waren snel doorbroken met de dormicum. Romy heeft een hele nacht, dag en nacht achter elkaar geslapen, en daarna was ze weer goed wakker. De tweede dag is de dosering al gehalveerd, en de derde dag mocht de pomp uit. De aanvalletjes waren al snel weer terug op het niveau van voor dit zijspoor, zo'n 6 per dag. Stiekem hoopten we dat door het dieet, de operatie of de dormicum het een keer zó doorbroken zou worden dat het weg blijft of serieus afneemt. Helaas moeten we toch de conclusie trekken dat alle toeters en bellen tot nu toe niet veel verschil maken. Behalve dan dat we steeds meer het gevoel krijgen alles geprobeerd te hebben.

Nu thuis is Romy helaas weer veel gespannen. Even dachten we dat de operatie er voor gezorgd had dat de spasmen in haar armen en romp waren afgenomen, maar het is gewoon weer terug :-(

Verder is Romy 's-nachts erg onrustig en veel wakker. Erg gespannen en pijnlijk. Vooral ook tijdens alle dagelijks terugkerende 'verplichte' handelingen zoals douchen, aankleden en verschonen geeft Romy aan het niet naar haar zin te hebben. Daar waar je hoopt dat badderen een ontspannende activiteit is, lijkt het eerder een marteling te zijn. Vooral het rollen over haar zij is vervelend en haar rechterbeen of voet doet zeer. Sinds twee dagen maar weer structureel pijnstilling aan het geven, en dat lijkt wel iets te helpen. Zal ik eens iets heel geks zeggen.. toen Romy aan de dormicum zat, nou ja, lag.. toen waren de aanvallen minder heftig en was ze veel meer ontspannen in haar hele lijfje. Ik had niet echt het idee dat ze erg wazig was van de medicatie.. Dat zet je wel aan het denken, misschien moeten we ons toch meer richten op pijnstilling en spierverslappers om er voor te zorgen dat ze minder last heeft van haar lijfje.

Wat het zitten in haar stoel betreft, dat is nog een heel gedoe. Haar huidige stoel is nog niet aangepast en de vraag is of dat nog wel zinvol is. Romy heeft meer en meer moeite met haar hoofdbalans en zitten doet gewoon pijn, waarschijnlijk in haar rug. Al ze stil staat gaat het nog wel, maar wandelen is heeeeel vermoeiend. We krijgen het idee dat we zelfs niet genoeg gaan hebben aan een orthese rolstoel, maar dat we op zoek moeten naar een voorziening waarin ze liggend naar buiten kan. Wat zou ik dat op dit moment heerlijk vinden, als we zouden kunnen wandelen terwijl Romy gewoon kan liggen. Als het zitten het naar buiten gaan niet meer belemmerd. Afgelopen weekend zijn we jawel, 2 x een kwartiertje buiten geweest, omdat het zulk mooi weer was móesten we gewoon even eruit, een kleine wandeling maken...

Verder gaat Romy van haar bed in haar eigen kamer, naar het bed in de speelkamer om bijvoorbeeld een film van K3 of kabouter Plop te kijken, of om wat oefeningen te doen. Dan hebben we nog het bed in haar snoezelhuisje en het bed beneden in de woonkamer. We mogen blij zijn dat we haar nog zoveel afwisseling kunnen bieden in het liggen, maar wat verlangen we ernaar haar weer mee te kunnen nemen in de tuin, als we een boodschapje gaan doen, al we bij iemand op visite gaan enz. Het lijkt nu nog lang niet mogelijk, en misschien komen we nooit meer op dat punt, maar we blijven zoeken naar mogelijkheden, naar opplossingen en alternatieven.  Wie weet komen we tijdens de rolstoelpassing volgende week donderdag nog op een geweldig idee :-)

 

 

 

De storm lijkt weer afgenomen...

Maandag was zoals beschreven in het vorige bericht een heftige dag met allerlei onverwachte toestanden. Daar kwam nog bij dat in de nacht van maandag op dinsdag bekend werd dat Romy veel te laag zat met haar Natrium (SIADH). Het was niet bekend wat de oorzaak was. Het wordt soms gezien bij een longontsteking, dus dat zou in het plaatje passen. Door de vocht inname te beperken zou het zich weer moeten herstellen, tenzij er een andere oorzaak was. Romy kreeg nog maar de helft van haar voeding, en wat een KANJER is het toch!! Op wat misselijkheid na heeft ze het zo onwijs goed gedaan. Het was spannend of ze niet uit de bocht zou vliegen met bijvoorbeeld bloeddruk, de ketonen of glucose, maar ze bleef netjes binnen de lijntjes. We zijn zo trots op haar!


Een overzichtje van de afgelopen week:

Het afwijkende hartritme duurde lang en was fors maandag, maar kinderarts en cardioloog geven Romy het voordeel van de twijfel en gaan er vooralsnog vanuit dat het een eenmalige actie was. Er wordt geen verder onderzoek gedaan.

Romy lijkt na wat opstartproblemen het ketogeen dieet te verdragen. Echt een goed beeld is er nog niet omdat er allerlei dingen doorheen lopen die het lastig maken om het goed te beoordelen. De antibiotica zorgen voor darmproblemen en het natrium tekort voor vochtproblemen en een aangepast voedingsschema. De komende dagen zal blijken of Romy het daadwerkelijk aan kan.

Een paar keer per dag werd Romy in haar vinger geprikt om o.a. glucose, ketonen, natrium en kalium te bepalen. Haar vingers zijn inmiddels bont en blauw. Nu hoeft het nog maar 2 x per dag, en hopelijk gaan we snel naar 1 x. Als alle waarden weer op peil zijn hoeft er straks thuis in principe alleen nog geprikt te worden als het niet goed lijkt te gaan.

De afgelopen dagen had Romy véél minder aanvalletjes dan voordat we met het dieet gestart waren. Dat geeft hoop! Vandaag helaas wel weer meer aanvallen gezien. Officieel kunnen we pas na 3 maanden zeggen of het effect heeft. Dan zal er evt. ook weer een EEG gemaakt worden.

Dankzij vernevelen en antibiotica zijn er geen tekenen meer van luchtweg problemen. Er is wel een bacterie gevonden die resistent is tegen de antibiotica die ze nu krijgt, maar daar wordt nu niet meteen iets aan gedaan.

Romy krijgt standaard zuurstof  's-nachts. Ook voor thuis is het aangevraagd. Ze vindt het neusbrilletje wel vervelend, hopelijk kan ze daar aan wennen. Als ze slaapt heeft ze er geen last meer van.

We hebben het drukverband na 3 weken van haar beentjes afgehaald. We vinden haar enkels er erg wankel uitzien, maar de arts vind het heel erg meevallen. We zouden weer mogen belasten. Brrr, durf er eigenlijk nog niet aan te denken. Gelukkig wordt er nog een foto gemaakt zodat we zekerheid hebben dat de breuken netjes helen.

De ergo en fysio van het revalidatiecentrum hebben ons samen met de leverancier van de huidige rolstoel een bezoekje gebracht. Om de rolstoel weer geschikt te maken zijn flink wat aanpassingen nodig, en helemaal optimaal wordt het niet. We hebben besloten voorlopig met de meest noodzakelijke aanpassingen de rolstoel zo te maken dat we er even mee uit de voeten kunnen en dat we vervolgens gaan bekijken of Romy niet comfortabeler zou zitten in bijvoorbeeld een orthese. Ik hoop zo dat de tijdelijke aanpassingen snel gerealiseerd kunnen worden. Dan kunnen we weer heel even naar buiten, en Romy weer vervoeren in de auto. Dat is nu niet mogelijk en levert uiteraard een enorme beperking op (denk alleen al aan controle afspraken in het ziekenhuis bijvoorbeeld).

Het korsetje om haar rug te ondersteunen is in de maak en ook hiervoor is deze week weer een passing geweest. Na het nodige tekenwerk is ie retour en wordt het verder op maat gemaakt.

De natriumspiegel klimt langzaam maar zeker op en vanaf vanavond zitten we weer op 100% van de voeding!!

De pijnstilling proberen we weer af te bouwen (ibuprofen kan ook invloed hebben op de natriumspiegel)

We durven het nog niet hardop te zeggen, maar we hopen misschien begin volgende week weer eens allemaal in ons eigen bedje te slapen. Als er nu maar geen verrassingen meer volgen dan :-)

Ondertussen proberen we het natuurlijk gewoon gezellig te maken hier in het Sophia!

Flabbergasted

Dat we 3 x in 1 week bij de spoedeisende hulp zaten met Romy omdat ze overal zo'n pijn aangaf en zo veel vocht vasthield in voeten en 1 arm, en het vervolg toen na het behandelen van de 'obstipatie' de pijn niet weg was, de scan, de botontsteking wat het uiteindelijk niet was, maar dat het allemaal fracturen zijn, dat had ik in eerdere berichtjes al beschreven. Nu het vervolg:

Nadat we vrijdag de uitslag van de foto's hadden gekregen was er eerst heel veel verdriet. Hoe onvoorstelbaar veel pijn moet Romy de afgelopen periode gehad hebben en hoe frustrerend als je dat niet kan vertellen.. Er was angst voor wat de gevolgen zouden zijn. Hoe lang zal het herstel duren, zal ze altijd pijn houden, is er blijvende schade? Kan Romy ooit weer zitten, of mag ze alleen nog liggen? Hoe kunnen we haar, zonder haar pijn te doen nog verzorgen? Kunnen we ooit nog leuke dingen samen doen zoals zwemmen, fietsen, wandelen? Heel onzeker allemaal. We durfden haar zelfs amper aan te raken voor een knuffel...

Omdat ik graag wilde weten waar de breuken zitten, wat voor breuken het zijn, en misschien ook wel omdat ik het niet kon geloven, wilde ik graag de foto's zien. Haar wervelkolom is op 2 plaatsen ingezakt, zo poreus is het bot. Mijn oog viel op het verslag onder de foto en ik ben me echt rot geschrokken. Er stond o.a.: 'Vergeleken met de oude thoraxfoto's vervaardigd op 21/2/2012. Wigvormige inzakking van de corpora Th9 en Th10 welke echter ook al op voorgaand onderzoek zichtbaar waren...'. Met open mond heb ik daar gestaan, in februari al zichtbaar op de foto's, is ons nooit verteld! Hebben zij het destijds over het hoofd gezien, of gewoon gedacht dat het niet van belang was ouders hierover in te lichten? Onze zorgen om haar verslechterde houding, haar kromme rug, haar verminderde hoofdbalans, vermoeidheid... Die foto is niet voor niets toen gemaakt. Opeens vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook hierdoor nog weer meer verdriet, frustratie, boosheid. En bovenal een enorme deuk in het vertrouwen naar artsen. Een vertrouwen dat toch al vrij wankel was, na alles wat we al meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Ook weet ik nu dat een aantal weken geleden, toen de enkel van Romy ineens dik, rood en warm was er een verkeerde diagnose is gesteld. We zijn bij de huisarts geweest en een aantal dagen later nog bij de kinderarts omdat we er geen goed gevoel bij hadden. Beiden dachten aan een infectie van de huid, dus heeft Romy antibiotica gekregen. Een gebroken enkel was het dus zeer waarschijnlijk...

Vreselijk verbaasd ook, waren we toen de artsen meteen na de diagnose vrijdag zeiden dat Romy naar huis mocht en dat ze maandag terug mocht komen voor een infuus met Bisfosfonaten, medicijnen die toegediend kunnen worden via het infuus om te proberen de botten sterker te maken...
Hoe moet je een kind met 5 botbreuken verzorgen? Mee naar huis nemen? HOE DAN??
We wilden een orthopeed spreken! Hulp en advies van de fysio! En moest er niet iets om haar benen?! Drukverband of wat dan ook?! En die rug... hoe daar mee om te gaan?!?? De epilepsie was op een hoogtepunt, daar moest ook nodig iets aan gedaan worden, en hoe zit het met pijnstilling?! 1001 vragen en onzekerheden en een kind met veel aanvallen en veel pijn...

Gelukkig kwam de orthopeed in opleiding 's-avonds laat nog langs en konden er alvast wat vragen beantwoord worden.  De fysio werd zaterdagochtend ingeschakeld en zo kregen we advies over hoe we Romy het beste konden aankleden, omrollen enz. Over tillen hebben we het nog maar niet gehad. Eerst zorgen dat ze liggend pijnvrij wordt. Romy zou volgens de orthopeed alles weer mogen doen, op geleide van pijn.... maar dat levert 2 dilemma's op: Romy kan niet goed aangeven wanneer en al helemaal niet waar ze pijn heeft en als we op dezelfde voet doorgaan als voor de diagnose... hoeveel breuken komen er dan nog bij?!?!!? We zullen waarschijnlijk niet kunnen voorkomen dat ze nog een keer iets breekt, maar we kunnen toch proberen het tot een minimum te beperken?!?! En kan er nou echt geen advies gegeven worden over wat ze wel en niet kan met haar rug bijvoorbeeld, waar we op moeten letten, wat we wel en wat we vooral niet moeten doen? We hebben het gevoel ook in deze fase weer behoorlijk alleen te staan en overal voor te moeten knokken. Vechten om gehoord te worden, en voor de juiste behandeling en zorg voor Romy. Op maandag zou de gipskamer weer open zijn, en kon Romy gips om haar beentjes krijgen. Maar wij wilden eigenlijk geen gips omdat dat in combinatie met de aanvallen waarbij ze alle spieren aanspant misschien wel juist voor meer fracturen zorgt... Dus zaterdag op de SEH door een hele lieve mevrouw drukverbanden aan laten brengen. Wel steun zodat ze minder pijn in haar enkels zou hebben, maar toch flexibel genoeg tijdens de aanvallen. Ook haar armpje mooi in laten pakken, maar dat vond Romy niet fijn. Ze ging wild bewegen met haar arm, dus dat was er binnen een uur alweer af :-)

En als we dan toch 'aan de wandel' zijn, maken we meteen even een stop bij de visjes in de hal.

In het weekend is het lekker rustig en het is fijn even van de kamer af te zijn.

We speuren het aquarium af en gelukkig, het visje Romy (is echt naar Romy vernoemd!)

zien we nog vrolijk rond zwemmen op de bovenste verdieping. 

Ook de speelkoffer van de CliniClowns kunnen we natuurlijk niet voorbij lopen zonder er even mee te spelen.

Romy kijkt aandachtig naar het orkest en bekende liedjes van de theatertour klinken vanuit de koffer. We zingen ze uit volle borst mee.

In de kleine laatjes zitten geluidjes en ja hoor, bij het eerste laatje dat papa open maakt galmt er een flinke scheet door de stille hal, hihi.

Welke CliniClown zal hier verantwoordelijk voor zijn? Het is hem (of haar) in ieder geval gelukt ons weer aan het lachen te maken.

In het weekend mag het dan lekker rustig zijn in het ziekenhuis, er zijn ook nadelen op te noemen natuurlijk. Op vrijdag was bijvoorbeeld met de zaalarts besproken dat het prikken van een bloedgasje een goed idee was. Omdat Romy al sliep zouden we dit zaterdagochtend doen. Wij maar wachten zaterdag, mooi dat er niemand kwam van het lab... Nagevraagd bij de verpleegkundige, blijkt dat de 'weekend-arts' had besloten dat dit niet nodig was, nou dat mocht ze zelf even komen uitleggen natuurlijk. Ze had 3 redenen: - ze zag niets aan Romy wat haar aanleiding gaf (we zien wel meer niet aan de buitenkant!!!), - het zou belastend zijn voor Romy (yeah right, ligt daar met 5 fracturen en een vingerprikje is belastend, laat me niet lachen..), - wat de uitslag ook zou zijn, ze kunnen er toch niets mee (nou, dan kan je het natuurlijk maar beter niet weten ook toch?!, wat een belachelijke uitspraak!). Bovendien vind ik het geen stijl dat als iets afgesproken is, het toch niet gedaan wordt, en dat je daar niet over ingelicht wordt. Het bloedgasje is alsnog geprikt...

Niet alleen wij waren flink geschrokken van wat er nu met Romy aan de hand is. Uit alle hoeken kwamen reacties van ongeloof en ongerustheid. Een lieve vriendin was zo geschrokken, dat ze spontaan contact op heeft genomen met een arts-onderzoeker in Maastricht, die betrokken is bij de Rett meiden. Ook zij wist niet wat ze hoorde en we hebben telefonisch contact gehad. Zo fijn dat zij zelfs op zaterdag meteen belt om het verhaal aan te horen en waar mogelijk te adviseren en mee te denken. Dat geeft zo'n goed gevoel! En Carooltje, lekker impulsief, maar o zo lief!!

Epilepziek

Zoals we wel vaker aangeven is de epilepsie bij Romy alles overheersend, alles bepalend, en maakt het héél veel kapot...

Het gaat niet goed met Romy. Ze wordt steeds slapper, kan haar hoofd bijna niet meer rechtop houden en heeft steeds meer moeite met slikken door spierslapte. Om haar zitcomfort te geven kantelen we haar stoel vaak naar achteren waardoor haar hoofd op de hoofdsteun ligt. Als ze rechtop staat, hangt haar hoofd opzij, of ligt ze op haar armen. Gevolg van het naar achteren kantelen is dat ze erg 'volloopt', ze stikt in haar eigen speeksel en wordt benauwd. Heel vervelend. Met Glycoperronium, een medicijn om de aanmaak van speeksel te verminderen proberen we het onder controle te houden. Romy heeft overdag vaak saturatiedalingen en ook 's-nachts (terwijl ze dan op haar zij ligt) zit ze maar krap in haar zuurstof. We maken ons zorgen..

Met een ergotherapeut en een fysiotherapeut van het revalidatiecentrum zijn we bezig alle voorzieningen aan te passen op de huidige situatie. Want zowel de rolstoel als haar stoel voor binnen en de tilzak voldoen niet meer. Haar driewieler gebruiken we al maanden niet meer en haar looptrainer is sinds een maand of 2 ook echt te hoog gegrepen. De statafel op het KDC is ook niet geschikt meer... We blijven achter de feiten aan hobbelen zo.

We hopen toch nog steeds dat we de epilepsie beter onder controle kunnen krijgen, zodat Romy misschien weer wat beter in haar vel gaat zitten, of in ieder geval niet nog verder achteruit gaat. Vandaag bij de neuroloog geweest. We hebben het idee dat welke medicijnen tegen de epilepsie we ook proberen, het heeft niet het gewenste resultaat. En alle medicijnen die Romy gebruikt kunnen haar suf, slap, misselijk maken en nog veel meer. We gaan voorzichtig proberen alles af te bouwen, om te zien wat er dan gebeurt. Wie weet wordt ze alerter en actiever, en vrolijker!?!? Maar misschien nemen de aanvalletjes te erg toe, en moeten we toch weer terug. Afwachten..

Omdat de situatie zo vervelend wordt, willen we eigenlijk niet weken wachten tot alle troep is afgebouwd en gaan we gelijktijdig starten met een proefbehandeling hydrocortison. Een lang verhaal om uit te leggen wat dit precies is, dus verwijs ik heel gemakzuchtig naar Wikipedia :-)
We hopen dat het bij Romy het volgende effect heeft: alerter, minder slap, en minder vaak ziek. Een aantal jongens met een MECP2 duplicatie gebruikt hc en zij hebben er veel baat bij...

Verder is steeds weer de vraag: in hoeverre heeft Romy problemen met de autonome functies? We zien veel dingen die we niet kunnen verklaren. Hoort het bij de epilepsie, of is het het gevolg van niet goed functioneren van de hersenstam? Romy heeft bijvoorbeeld een heel oppervlakkige ademhaling, een hele hoge hartslag, moeite met haar temperatuur regulatie (ze kan ineens blauwe lippen hebben en rillen van de kou) enz. Om hier inzicht in te krijgen zou een hersenstamonderzoek gedaan kunnen worden. We hopen van harte dat dit onderzoek bij Romy op niet al te lange termijn gedaan zou kunnen worden, en is er behandeling mogelijk om de symptomen te verminderen.

Ondertussen vind ik het steeds moeilijker worden om de zorg voor Romy uit handen te geven. Romy ging altijd 3 dagen in de week naar het KDC, en inmiddels lukt dat door alle aanvallen en het vele ziek zijn lang niet altijd meer. Bovendien neemt het hele ochtendritueel (inclusief alle aanvallen en weer in slaap vallen) zo veel tijd in beslag dat ik haar hooguit de middag daar breng. En dan nog vraag ik me vaak af of ik er goed aan doe, of ze er nog plezier in heeft, of het iets oplevert. Het logeren bij opa en oma, die met alle liefde voor Romy zorgen, maar waar ze de trap op getild moet worden, wordt steeds lastiger. Er komen steeds meer medische handelingen bij waardoor het toch wel een hele verantwoording is.
Ook over de dagbesteding zullen we de komende periode dus goed na moeten denken. Ze is nu bovendien zo veel thuis, dat ik eigenlijk niet meer uit kom met het PGB. Fijn weer iets om mee aan de slag te gaan :-)

Bed(box)

Romy heeft sinds kort ook een heerlijk plekje om te liggen in de huiskamer.
Opa & oma, bedankt voor het schuur- en schilderwerk! ♥

Top vakantie!

Onze zomervakantie zit er al weer op.

Jammer?

Nee hoor, blij dat alles goed is gegaan en we weer mooie herinneringen rijker zijn!

De hoogste tijd voor een update...

Weekendje weg
Na de laatste opname in februari stond er meteen (de volgende dag) een weekendje weg op de planning. Samen met Dennis en Wendy en de kids naar Voorthuizen. Wij in een aangepast huisje van Stichting Logeerplezier, zij in het huisje daar direct achter. Als het geen aangepast huisje zou zijn, dan hadden we het af moeten blazen, want nog maar net uit het ziekenhuis was Romy nog erg moe en nu kon ze fijn in de huiskamer in de bedbox liggen. Zo kon ze op een comfortabel plekje uitrusten, maar was ze er toch bij! Het was ook fijn dat we niet met z'n allen in één huisje zaten, voor iedereen prettig. We konden alles in ons eigen tempo doen, maar toch leuke dingen samen ondernemen, met z'n allen wandelen, naar de speeltuin, eten enz. De babyfoon redde het prima naar het andere huisje, dus de avonden hebben we kunnen kaarten, Kolonisten (dat was lang geleden!) en met kaarsjes, een hapje en een drankje erbij hebben we er een paar hele gezellige avonden van kunnen maken. En dat terwijl we aan het begin van de week nog dachten dat er wéér een weekendje weg in het water zou vallen... Heel blij dat we toch gegaan zijn, en heel blij met Stichting Logeerplezier!

Romy 11 jaar!
Daarna was Romy al snel jarig. Hoewel we door alle nare gebeurtenissen en vele ziekenhuisbezoeken niet bepaald in een jubel stemming waren, toch besloten er voor Romy een echt feest van te maken. Het feit dat we haar verjaardag voor de 11e keer mochten vieren... toch écht wel een feestje waard! Niet te veel visite ineens, maar met een klein clubje familie hebben we er een gezellige middag van gemaakt.

Op het KDC mocht Romy natuurlijk uitdelen en hadden ze speciaal de groep ingericht als snoezelruimte.

Dankzij Stichting de Snoezelbus hebben we Romy tot slot een heerlijk kinderfeestje kunnen bezorgen. Samen met een paar hele lieve vriendjes en vriendinnetjes 2 uurtjes gesnoezeld. En het was zulk mooi weer dat we zelfs buiten konden zitten, daar hadden we niet op gerekend zo vroeg in maart. Het was een super geslaagd feestje.

Achtbaan in eigen huis
Het plafond tilsysteem is inmiddels geplaatst op de hele 1e etage en volop in gebruik. Zo fijn dat we Romy nu met de tillift kunnen tillen. Het verdient misschien niet de schoonheidsprijs, maar het komt op een goed moment. Doordat ze al een tijdje niet misselijk meer is en nog maar zelden spuugt, weegt ze nu 29,5 kg. Daar zijn we heel blij mee natuurlijk, maar vooral mijn rug is minder blij met die extra kilootjes :-). Romy vindt de lift niet eng of vervelend, laat zich rustig tillen en volgt en bekijkt alles aandachtig.

Medisch geneuzel
We hebben uiteraard de nodige afspraken gehad in het ziekenhuis. Met de kinderarts waarbij Romy de afgelopen jaren onder controle / behandeling is geweest zaten we niet meer op 1 lijn. We hebben serieus geprobeerd dat te verbeteren, maar dat is helaas niet gelukt. Het liefst zouden we met Romy naar een academisch ziekenhuis gaan, omdat de zorg rondom Romy nu zo complex is geworden, dat we het gevoel hebben daar beter op onze plek te zijn. In Den Haag is er ook geen Intensive Care. We dachten keuzevrijheid te hebben daarin, maar niets is minder waar helaas. Zowel in Amsterdam als in Rotterdam komen we niet binnen. Ik zal er niet te diep op in gaan, maar het heeft enorm veel frustraties, tijd en energie gekost. Uiteindelijk zijn we door een kinderarts in Rotterdam doorverwezen naar een andere kinderarts in 'ons eigen' ziekenhuis. Ik was eigenlijk helemaal klaar met dit ziekenhuis. Begrijp me niet verkeerd, er zijn ook veel positieve punten zoals: dichtbij huis, een fijn Ronald McDonald huis in het ziekenhuis, fijne verpleegkundigen die Romy goed kennen, en dat geldt ook voor de SEH, het lab, radiologie enz. Maar... als Romy opgenomen is wordt er lang aangekeken voordat er iets gedaan wordt, is het altijd weer een probleem om (preventieve) dingen voor thuis geregeld te krijgen en als ze opgeknapt is gaan we naar huis, zonder dat er nagedacht wordt over het voorkomen van een volgende infectie, of verdere onderzoeken. Een ander probleem was dat niemand eigenlijk de regie voerde, dat wij altijd overal bovenop moesten zitten om de boel te bewaken, met iedereen te schakelen en alle losse eindjes aan elkaar te knopen... Dat voelt niet goed. Maar in een laatste poging zijn we toch het gesprek aangegaan, en dit heeft gelukkig heel positief uitgepakt! Ik heb het gevoel dat we met de 'nieuwe' kinderarts voldoende op 1 lijn zitten, en er is nu in heel korte tijd al meer gebeurd dan in de afgelopen jaren. Er is een samenvatting van het medisch dossier gemaakt (het overzicht was volledig kwijt in een dossier van 10 cm dik), er is een aantal praktische afspraken gemaakt, en om de luchtwegproblemen proberen aan te pakken is er overleg met de longarts. Deze stelde voor om te beginnen met een keelkweek. Dat is een maand geleden gedaan, en nu weten we dat er een hele vervelende bacterie in het spel is. Hoe lang deze er al zit en in welke mate hij verantwoordelijk is voor de problemen van de afgelopen maanden is niet na te gaan. Romy heeft inmiddels 3 weken een flinke ab-kuur achter de rug waar ze in het begin weer steeds van ging spugen. Door 4 x per dag een half tablet te geven i.p.v. 2 x per dag een hele, kon ze het beter verdragen, en hebben we de 3 weken toch vol kunnen maken. Volgende week zal er opnieuw een keelkweek afgenomen worden. We duimen dat het beest verslagen is...

Met de neuroloog besproken dat we toch willen proberen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Romy heeft nog 3 tot 6 aanvalletjes per dag, ze valt niet direct na iedere aanval meer in slaap en ze stoppen vanzelf na ongeveer 20 seconden. Dat op zich is best acceptabel maar Romy is totaal niet alert, niet helder, heeft geen interesse in haar omgeving, geen zin en puf om te bewegen. Met name tijdens het wakker worden zijn er aanvallen die er voor zorgen dat het ochtend ritueel zo lang duurt dat we zeker niet voor 10.00 uur de deur uit kunnen. We zien haar nog iedere maand op alle fronten achteruit gaan, dus willen we toch echt dat er iets gaat gebeuren. Een lage dosering hydrocortison had onze voorkeur, maar de endocrinoloog had daar bezwaar tegen en wil dan in ieder geval eerst een cortisol test afnemen. Die moet nog ingepland worden. Een Prednisolon stootkuur zou het dan eerst worden, maar dat kon nog niet doorgaan i.v.m. de antibiotica kuur die voorrang had uiteraard. Omdat we niet stil wilden zitten heb ik voorgesteld om te proberen de medicatie verder af te bouwen, daar zijn we nu mee bezig en tot nu toe gaat het heel goed!! Geen toename van de epilepsie, en Romy is al een heel stuk helderder! Nu moeten we dit nog vast zien te houden, en we weten inmiddels dat dat nog weleens lastig kan worden. Toch is het het proberen waard. Bijna alle medicijnen die helpen de aanvallen te verminderen hebben enorme bijwerkingen. Ze maken suf, moe, slap, misselijk, en wie weet wat nog meer, Romy kan het helaas niet vertellen. Doordat Romy meerdere medicijnen gebruikt, weten we ook niet goed wat nu precies wel iets doet, en wat niet, en daar kom je alleen achter door ze weg te laten. Helemaal zonder zal Romy vast niet kunnen, want we zijn nog niet vergeten dat ze een paar jaar geleden op het 'toppunt' meer dan 80 aanvallen per dag had. Als de prednisolon kuur niet helpt dan zullen we zeer waarschijnlijk naar Rotterdam gaan voor het Ketogeen dieet. Een koolhydraat vrij dieet, ook niet zonder risico's uiteraard, en met een slagingskans van ongeveer 30 %. Ik heb nog niet gehoord dat het kinderen met het Mecp2 duplicatie syndroom geholpen heeft, maar je weet maar nooit...

Dan zijn er nog toenemende beperkingen in de knieën en heupen van Romy, en er is nu toch ineens een lichte scoliose (zijwaartse verkromming van de rug) ontstaan. Ze heeft de laatste weken ineens zo veel moeite om nog netjes rechtop te zitten in haar rolstoel. Ze hangt eigenlijk voortduren in haar fixatievestje, of we moeten de rolstoel zo ver naar achteren kantelen dat ze wel moet leunen. Ja, ik maak me echt zorgen over haar rug, haar houding... Snel ook maar een afspraak maken bij de orthopeed. En een ergotherapeut die thuis eens komt kijken of alle voorzieningen nog wel voldoen is eigenlijk ook geen overbodige luxe.

Verder voor controle bij de revalidatiearts geweest. Haar o.a. gevraagd of ze voor Romy een afspraak wilde maken op het spalken spreekuur. De oude nachtspalk wilden we laten checken, of deze niet te klein is inmiddels, en eigenlijk is de beperking links nu even groot als rechts, dus als je het goed aan wil pakken moet  je toch eigenlijk beide benen gaan spalken. Ook die afspraak is alweer een paar weken geleden, en we spraken af eerst eens te kijken wat het rechts oplevert, voordat we links ook gaan spalken. Beginwaarden zijn gemeten, en over een maand of 2 terug om het resultaat te bekijken. De aanvraag voor een nieuw bed voor Romy liep al even, maar is nu goedgekeurd door de verzekering, en zal binnenkort dus besteld kunnen worden. Romy groeit bijna uit haar oude bed, en heeft i.v.m. reflux en alle luchtwegproblemen een bed nodig waarvan de lattenbodem schuin gezet kan worden, (anti-trendelenburg).

Super weekend!!
Om dit veel te lange blogbericht positief af te sluiten, moet ik nog even vertellen wat een heerlijk weekend we net achter de rug hebben. We hebben gezwommen met Romy in het zwembad van het KDC, en wat was dat weer leuk om te doen! Romy genoot er zo van. Heerlijk ontspannen lag ze te dobberen, en heel af en toe was er een piepklein lachje, een spetter poging of een geluidje. Dat hadden we zo nodig!! Op de kinderboerderij werd de koe net gemolken, maar dat was helemaal niet interessant, welnee, de kindjes die er bij stonden, díe waren leuk :-). In het tuincentrum keek Romy haar ogen weer uit. Hoogtepunt van dat 'uitje' was toch wel die meneer die tot 3 keer toe met een hoop kabaal met een rolcontainer vlak langs ons liep. Een zenuwachtig lachje en een heleboel gefladder leverde dat op. Wow, wat een emotie! En zondagmiddag sloten we af met nog zo'n onvergetelijk moment. Ook al krijgt Romy alleen nog maar sondevoeding, ze zit er uiteraard altijd gezellig bij als we aan tafel zitten. Vaak geven we Romy een klein hapje vla of appelmoes bijvoorbeeld, om haar toch af en toe te laten proeven en ervaren. We aten soep, dus ook Romy daar een klein hapje van laten proeven. Meestal draait ze bij de 2e hap haar hoofd resoluut weg, om aan te geven dat ze niet wil eten, maar deze keer was dat anders... Geluidjes, fladderen en grijpen naar m'n hand. Het was niet te geloven, maar Romy had echt trek! Ze draaide haar hoofd niet weg deze keer, en deed gretig haar mond open als de lepel er weer aan kwam. Als ik vroeg of ze meer wilde gaf ze op haar manier echt antwoord. O zo alert, en o zo aan het genieten, alle drie...

Paul heeft een stukje gefilmd. Voor wie Romy niet kent is het heel saai om te kijken naar een etend, knoeiend kind (doe maar niet dus :-) ), maar wie haar wel kent zal de Romy van een paar jaar geleden er weer in herkennen. Zelf ga ik gewoon af en toe dit filmpje kijken, als de moed me in de schoenen zakt, en dan weet ik weer dat het echt nog kan, dat Romy er echt nog steeds is, maar dat ze zichzelf niet kan laten zien door die rottige epilepsie, en die verdraaide medicijnen. Op dit weekend kunnen we in ieder geval met een grote glimlach op ons gezicht terug kijken. Hier halen we weer een heleboel kracht uit...

(wat een afknapper om jezelf te horen praten...

Maar als ik het geluid weg zou laten, dan is de reactie

van Romy niet duidelijk meer... :-)

Het ritme weer oppakken

Was ik vrijdag verbaasd dat Romy opgenomen werd... gister was ik minstens zo verbaasd dat ze al weer naar huis mocht! Niemand had het verwacht want Romy had in de nacht van maandag op dinsdag nog zuurstof nodig, maar de kinderarts besloot gistermiddag laat dat we toch al naar huis mochten! Het was even stressen om nog op tijd bij de apotheek alle medicatie op te halen, maar we hebben heerlijk in ons eigen bedje kunnen slapen... Op een paar kleine sat. dipjes na ging het prima, dus dat had de ka goed ingeschat :-)

Vandaag wel een behoorlijk slappe, vermoeide Romy nog, maar dat is ook niet zo vreemd na alles wat er weer gebeurd is. We willen zo graag altijd als het gevaar geweken is, meteen weer volledig aan de slag, zo graag alle tijd nuttig besteden... Gelukkig kan Romy het goed aangeven als ze iets niet wil. Bovendien valt ze gewoon af en toe in slaap, dus dat is ook erg duidelijk!

Sinds de PEG plaatsing in september is er eigenlijk steeds wel iets aan de hand, en zo lukte het niet om wekelijks naar fysiotherapie te gaan. De dagen zijn zo ontregeld door aanvalletjes, soms nog overgeven, laat wakker, veel slaapjes enz. dat het echt niet meer lukt om een afspraak buiten de deur te maken op een vast tijdstip. Romy is ook heel regelmatig niet in staat om naar het KDC te gaan, waar ze anders ook fysio zou krijgen. Gelukkig hebben we nu een verwijzing voor therapie aan huis! Het zal vast nog wel voor komen dat Romy op het afgesproken tijdstip niet actief mee kan doen, maar we hopen zo toch weer een stukje continuïteit te creëren.

Dan nog even over de voeding. Nu we de Rufinamide aan het afbouwen zijn (medicatie tegen epilepsie), is Romy al veel minder misselijk en kan ze veel meer 'eten' op een dag. Waren we eerst blij als ze aan het einde van een dag 1000 calorieën binnen had weten te houden, momenteel halen we 1500 calorieën, echt een record!! We weten natuurlijk niet hoe het er over een aantal weken weer uit ziet, maar voorlopig zijn we heel erg enthousiast. Gister hebben we haar nog gewogen in het ziekenhuis, en geloofde ik niet dat het gewicht klopte. 1,5 kilo aangekomen in ongeveer 2 maanden tijd, echt niet! Maar vandaag gaf de weegschaal thuis toch ook hetzelfde resultaat: 27,5 kg, en dat is dus echt 1,5 kg meer dan 2 maanden geleden. (en ze heeft ongeveer 2 jaar 26 kg gewogen...)  WOW! Nu maar hopen dat de aanvallen niet veel heftiger worden, zodat we deze smerige medicatie definitief weg kunnen laten.

Gelukkig hadden we een aanvraag voor een tillift lopen, en vandaag kwam de goedkeuring van de gemeente binnen om deze te laten plaatsen. Dat zal hard nodig zijn als ze in dit tempo door gaat :-). Nooit gedacht dat ik blij zou zijn als Romy eindelijk zo zwaar zou zijn dat ik een tillift moet gaan gebruiken, maar in dit geval....
  
  

Ontspannen dagje verandert in gespannen nachtje

 
's-Morgens hebben we eerst iemand van de Gemeente Den Haag 'op visite'. We hebben een aanvraag gedaan voor een tillift, en er moet bekeken worden of het wel noodzakelijk is een plafondlift te verstrekken. Als ze kunnen volstaan met het leveren van een mobiele tillift, dan is dat voordeliger en makkelijker uiteraard. Maar helaas kunnen we niet uit de voeten met zo'n groot bakbeest in de badkamer enz. dus met een beetje geluk hebben we straks een prachtige achtbaan aan het plafond... wordt vervolgd.

Paul was vrij. We hebben samen Romy naar het KDC gebracht en zijn daarna doorgereden naar Harderwijk, naar de sauna. Was voor ons de eerste keer, en het was een super ervaring! Niet alle sauna's vonden we even prettig, maar over het algemeen hebben we er heel erg van genoten! Het was mooi weer, dus we konden ook nog buiten zwemmen en in de zon liggen, heerlijk! Romy mocht bij opa en oma slapen, dus we konden ook nog op ons gemak uit eten. We maken eigenlijk te weinig tijd vrij voor dit soort dingen, maar het was een heerlijk dagje en volledig ontspannen gingen we ons bedje in...

Als om 2 uur de telefoon gaat zit ik rechtop in bed en weet meteen dat er iets niet in orde is. Het is Paul z'n moeder. Romy heeft anderhalf uur geleden een aanvalletje gehad, en ze leek er goed uit te zijn, maar haar hartslag blijft boven de 200 steken. Met de telefoon nog aan m'n oor en met 1 been in m'n spijkerbroek spoor ik Paul ook aan op te staan, binnen 10 minuten zijn we bij Romy. Even snel polshoogte genomen en met de Stesolid in de hand bel ik de SEH. Kan dit nog epilepsie zijn, ook al maakt ze contact? Het antwoord is ja. Na 1 keer stesolid toedienen zien we geen verandering, en ook na de 2e dosis blijft haar hartslag nog op 220 slagen per minuut... véél te hoog!. Ik bel 112, en daarna nog een keer naar de SEH, om aan te kondigen dat we onderweg zijn. De ambulance broeders meten met hun apparatuur dezelfde waardes, dus ze moet inderdaad mee naar het ziekenhuis. In de ambulance wordt alvast een hartfilmpje gemaakt, en blijkt dat haar bloeddruk aan de lage kant is. Romy ligt stilletjes om zich heen te kijken en staart naar alles wat licht geeft. Eenmaal in het ziekenhuis wordt er nog een keer een hartfilmpje gemaakt, bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. Er kan geen andere reden gevonden worden voor de hoge hartslag dan dat er toch nog een aanval bezig is, dus krijgt ze midazolam toegediend. Uiteindelijk begint om 4 uur haar hartslag te zakken, en kan ze eindelijk de rust vinden haar ogen dicht te doen. Als het stabiel blijft durven we het aan om haar weer mee naar huis te nemen, en als we dan om 6.30 uur in de auto zitten wordt het al licht en begint het verkeer op gang te komen. Voor de meeste mensen begint er gewoon weer een nieuwe werkdag, maar voor Romy en voor ons is elke dag weer een avontuur. Vermoeid en bezorgd om de dag van morgen zoeken we ons bed op, in de hoop toch nog een paar uurtjes te kunnen slapen. We zijn toe aan een dagje sauna.....
 
 

Innowalk (en Romy!) bij Hart van Nederland

 

    Maandagavond 15 augustus om 22.30 uur zal SBS6

    in Hart van Nederland aandacht besteden aan de Innowalk.

    De sta-orthese van Made for Movement die voor Romy

    en zo veel andere kinderen de enige echte oplossing biedt,
    maar nog niet vergoed wordt door zorgverzekeraars. 

    Geen gelegenheid om maandagavond te kijken?

    De uitzending zal terug te zien zijn op
    Hart van Nederland: Ernstig beperkte kinderen machteloos

 

Controlebezoekje

 
Vandaag eerst een x-foto laten maken van haar heupjes, dat was al weer een jaar geleden volgens mij dus best spannend. Daarna meteen bij de orthopedisch chirurg langs voor de uitslag en verdere controle. Gelukkig zag het er goed uit en hoeven we pas weer over een jaar terug te komen. Ook scoliose kwam nog even ter sprake. Gelukkig is Romy d'r ruggetje nu nog mooi recht. Hij adviseerde wel om het goed in de gaten te houden als ze echt in de pubertijd komt. Dan kan het ineens heel hard gaan. Laten we hopen dat dat niet gaat gebeuren...

Verder nu toch ook maar de aanvraag voor de tillift verstuurd. Ik wil er eigenlijk nog steeds niet aan, maar met 26 kg is Romy met name vanaf de grond toch wel lastig op te tillen. We zullen er een keer aan moeten geloven :-(

 


 

Een pittige maand

 

Epilepsie 
Het was helaas niet zomaar even een dipje een maand geleden. De epilepsie is sindsdien weer behoorlijk heftig. Gemiddeld zo'n 10 aanvallen per dag en regelmatig clusters van aanvallen die we met 1 of 2 x stesolid moesten doorbreken. Zo jammer, we wisten dat het ook weer een keer minder goed zou gaan, maar het contrast is zo groot en die mooie periode heeft maar zo kort geduurd... 5 weken, waarvan ze minstens de helft ziek is geweest van de waterpokken, oorontstekingen enz. Maar wat was het geweldig om te zien dat ze, als de epilepsie redelijk onder controle is, nog kan genieten, lachen en spelen enz. Dat geeft hoop!

Gelukkig is ook niet alles zomaar weer weggevaagd door de aanvallen. De interesse in speelgoed en in de wereld om haar heen is toch wel redelijk gebleven. Ook de mobiliteit die zo enorm verbeterd was de afgelopen tijd verdwijnt niet ineens, maar we zien wel dat ze weer achteruit gaat in bepaalde dingen. Tussen de aanvallen en het vele slapen door proberen we Romy zo goed mogelijk in beweging te houden, en te stimuleren om te spelen en de wereld te ontdekken. Er zijn helaas dagen bij dat we nergens toe komen, en dat is enorm frustrerend. En we missen haar prachtige lach weer zo... Wat hebben we nu de Innowalk ook hard nodig, maar dat traject loopt nog wel even.

Vakantie
We gingen nog wel eens een weekendje weg, maar echt op vakantie, dat was toch wel lang geleden. Romy kan geen lange autorit aan, dus ver van huis gaan is geen optie, en we hebben inmiddels zo veel aanpassingen voor haar nodig, dat op vakantie gaan vaak zo behelpen wordt, dat het niet meer als vakantie voelt. Thuis hebben we alles wat we nodig hebben, dus kiezen we er meestal voor om daar dan ook maar te blijven.... Maar ja, soms wil je er toch even tussen uit, en wat waren we dan ook blij toen we op de website van Stichting Logeerplezier terecht kwamen. Zij hebben in Voorthuizen (vanaf Den Haag slechts 5 kwartier rijden) op een prachtige camping 2 chalets staan die volledig aangepast zijn voor gehandicapte kinderen. Er is o.a. een hoog-laagbed met hoge hekken, een bedbox in de woonkamer, een aangepaste kinderstoel en een douchestrecher in de badkamer. In de schuur staan fietsen, een buggy die je achter de fiets kan hangen, en er is een aangepaste tandem, geweldig! In het zwembad is een aankleed ruimte gecreëerd, speciaal voor gasten van logeerplezier...
(Kijk op www.logeerplezier.nl voor alle info, en verhalen van andere gezinnen die gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheden van deze geweldige stichting).

Nadat het weekendje dat we met vrienden daar door zouden brengen in het water was gevallen doordat Romy de waterpokken had, was 20 juni de dag aangebroken dat we we met z'n drietjes, in een propvolle auto op pad gingen richting Voorthuizen. Onderweg ging het prima. Romy zat naast mij, want op de rolstoelplek stonden een driewieler, een loopkar en een heeeeeeleboel tassen :-). Eenmaal in het huisje voelde Romy zich meteen thuis. De bedbox in de woonkamer vond ze prachtig en ze heeft er fijn in zitten spelen zodat wij de auto leeg konden halen.

Het was heel erg jammer dat Romy niet nog zo vrolijk en actief was als een paar weken er voor. Nu waren we toch wel aardig aan het huisje gebonden door de vele aanvallen en slaapjes, maar tussen de bedrijven door hebben we toch leuke dingen kunnen doen. We hebben veel gebruik gemaakt van de fietsen met 'aanhang-buggy' zodat we lekker konden uitwaaien. We zijn naar de manege zonder drempels geweest waar Romy een huifbed-ritje heeft gemaakt wat ze erg leuk vond, tot ze halverwege een aanval kreeg. Het is een geweldige manege waar je gerust een dagje door kunt brengen omdat er ook een verblijfsruimte is met aangepaste bedden en een waterbed, en er is een aangepaste speeltuin enz. (zie www.manege-zonder-drempels.nl voor info). We hebben 2 keer gezwommen en Romy genoot er van. Leuk zwembad! Verder zijn we nog naar de Apenheul geweest, waar we erg gelachen hebben om de doodshoofdaapjes die nieuwsgierig komen kijken of er misschien toch iets te halen valt. Wat zijn ze schattig met die kleine baby-aapjes op hun rug, al vond Paul ze niet zo heel erg schattig meer nadat ze op zijn trui hadden geplast, haha. Na lang twijfelen op een dag dat Romy nog weinig aanvalletjes had gehad zelfs besloten even naar Koningin Julianatoren te gaan, al wisten we niet zeker of Romy daar echt iets aan zou hebben. Het was heel mooi weer ondanks de voorspellingen en we hebben toch wel een aantal dingen kunnen doen. Geen spijt! Verder is Wanda 2 keer een dag komen werken, zodat Paul en ik onze handen vrij hadden om even te relaxen. We zijn Amersfoort in gegaan waar we gezellig door de leuke winkelstraatjes hebben geslenterd en hebben daar uitgebreid gelunched. De andere dag veel buiten geweest en een balletje geslagen op de plaatselijke golfbaan. Voor mij de eerste keer, en ik vond het leuker dan ik gedacht had! Het 'putten' wilde niet echt lukken, maar het afslaan had ik toch wel redelijk snel onder de knie, al zeg ik het zelf :-). Wel 2 dagen daarna flink spierpijn gehad, je gebruikt spieren die je (ik) normaal dus niet zo veel gebruikt...
Opa en oma kwamen een avondje en we hebben heerlijk kunnen gourmetten en het was een hele gezellige avond.

Op zaterdagavond kwamen Dennis en Wendy met de kids. Het was een gezellig avondje kaarten en de volgende dag was het de bedoeling om er met z'n allen op uit te gaan. We zijn eerst even met z'n allen in de speeltuin geweest, wat dikke pret was voor iedereen. De meiden vonden het prachtig dat Paul een salto kon maken op de trampoline en deden hun best om dat na te doen. We hadden fietsen gehuurd en zouden richting het meer fietsen o.a., maar Romy gooide roet in het eten. Na een aantal grote aanvallen en een dosis stesolid viel ze uitgeput in slaap, en we kregen haar de eerste 3 uur niet meer wakker. Paul is bij haar gebleven en met de rest zijn we naar het dorp gefietst om bij een ijssalon neer te ploffen. Ondanks alles toch wel een vakantie-gevoel. 's-middags ben ik met Romy gaan wandelen en is de rest gaan zwemmen. Daarna met z'n allen bij de Bistro neergestreken om deze dag af te sluiten. We vonden het erg gezellig dat we 2 keer visite hadden!

Voor donderdagmiddag stond er nog een 2e ritje huifbed-rijden op het programma, maar dat hebben we helaas af moeten zeggen. In de nacht van woensdag op donderdag werd Romy ineens heel erg ziek. Ze bleef maar spugen, wat een nacht was dat... We waren heel erg blij met de wasmachine en de droger in het huisje! Donderdagochtend was Romy nog steeds beroerd. Medicijnen en voeding kwamen er weer uit en steeds viel ze weer in slaap. We hebben snel alle spullen ingepakt en besloten naar huis te gaan. We kwamen haast niet weg, omdat je niet met een spugend of slapend kind in de auto stapt, maar uiteindelijk is het gelukt. Romy viel op de snelweg meteen weer in slaap en we zijn nog even gestopt om haar stoel meer achterover te zetten. Met een stapel handdoeken in de aanslag voor als het mis zou gaan gingen we weer op weg. Het ging goed gelukkig, en toen we de wijk in reden werd Romy pas weer wakker. Vervelend, dat we zo de vakantie af moesten sluiten, maar het is fijn om weer thuis te zijn.

De dagen die daarop volgden waren voor Romy echt vervelend. Veel spugen en ze begon ook steeds voller/benauwder te klinken. Zou ze met spugen last hebben van reflux oid? We zijn aan de slag gegaan met het spray-apparaat en het pep-masker, met neusdruppels en stoombadjes. Na 2 dagen werd het weer minder. Het spugen beperkt zich nu bijna alleen tot de nachten en ze klinkt niet meer zo heel vol. We moeten haar gewicht goed in de gaten houden, want ze heeft totaal geen reserves. Een week spugen kan echt wel al voor problemen zorgen dus we zitten er bovenop. Normaal kreeg Romy 's-nachts ook 500 ml sondevoeding, en we hebben nu het schema zo aangepast dat dat is teruggebracht naar 250 ml aan het begin van de nacht. De rest hebben we verdeeld over de dag. Ik hoop dat ze dat aan kan, en we uiteindelijk helemaal van de nachtvoeding af kunnen, want ze heeft er vaker moeite mee dat te verwerken.

Doktersafspraken
Het 'gewone' leven (wat is er eigenlijk gewoon aan?) ging al snel weer verder en we hebben al weer de nodige doktersafspraken achter de rug.

Neuroloog
De neuroloog was blij verrast te horen dat het een aantal weken zo goed was gegaan met Romy, en dat ze dus zonder al die aanvallen echt nog de oude Romy is. Extra reden om er alles aan te doen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Ik vertelde dat die goeie periode toevallig precies was op het moment dat de Taloxa suspensie niet leverbaar was, en we tijdelijk tabletten hadden gekregen. Kleine kans dat dat er iets mee te maken heeft gehad, het kan ook toeval zijn natuurlijk, maar genoeg reden om het nog eens uit te proberen. We hebben nog een doosje tabletten over, dus konden we meteen dinsdag daar mee beginnen. Maandag a.s. hebben we een belafspraak staan en overleggen we of het zin heeft door te gaan met de tabletten. En geloof het of niet, maar vanaf woensdag gaat het dus echt weer iets beter met Romy. Nog 'maar' 3 aanvallen gemiddeld per dag, en geen stesolid meer gegeven. Ze wil weer in de looptrainer en kan weer langer rechtop zitten. Kan dat dan echt door dat piepkleine verschil in de dosering, of door andere hulpstoffen dan in de suspensie? Ik weet niet wat het precies is, maar het lijkt er toch echt op dat het werkt... We kunnen met de Rufinamide nog 1 keer de dosering verhogen, dus dat is plan B als dit toch niet lijkt te werken.
Begin juni waren er spiegels geprikt. De taloxa en de Depakine waren aan de lage kant, en de Rufinamide was goed. Al zegt dat niet zo heel erg veel omdat het een redelijk nieuw medicijn is en er nog maar weinig over bekend is. De combinatie Taloxa en Rufinamide is volgens mij ook nog nooit beschreven, dus wie weet hoe dat elkaar ook beïnvloedt.
De neuroloog gevraagd of zij wil inhaken op de motivatie van de revalidatiearts om de Innowalk aan te vragen, omdat Romy sindsdien ook zo veel alerter is en er op vele gebieden goede resultaten zijn geboekt.

Kinderarts
Bij de kinderarts nog even over de PEG gesproken. Na de zomervakantie moeten we er toch echt maar aan geloven. Romy geeft nu ze weer alerter is goed aan dat ze het inbrengen van een nieuwe sonde (moet minimaal 1 x per 6 weken) echt heel vervelend vindt. Het hele voortraject was al doorlopen toen we besloten er toch niet mee door te gaan, dus we hoeven straks alleen maar een seintje te geven, en dan wordt het ingepland. Het staat me nog steeds heel erg tegen, maar ik hoor om me heen eigenlijk alleen maar dat het zo'n verademing zal zijn straks. Ik hoop het maar.
De buik voelde goed, hoewel ik het idee heb dat we de obstipatie toch niet helemaal onder controle hebben. We moeten Romy 2 x daags macrogol geven, en dat moet opgelost worden in 200 ml water per keer. Een behoorlijke plons, zeker als je al een druk schema hebt met sondevoeding en andere medicijnen, en als je geen grote hoeveelheden in 1 keer aan kan omdat je dan moet spugen... Het komt dus regelmatig voor dat we dan de macrogol maar overslaan, terwijl ze dat ook hard nodig heeft. De kinderarts gaf aan dat er ook alternatieven zijn, dus dat gaan we nu uitproberen: 2 x daags 15 ml lactulose, ik ben benieuwd. Dit kunnen we Romy geven tegelijk met alle andere medicijnen, dus veel beter in te passen in het schema, en voor haar niet zo'n hele plons. Als het doet wat het moet doen, dan zijn we erg blij met deze verandering.
De kinderarts verder gevraagd een brief te schrijven voor de verzekering. Ze vergoeden ineens de spuiten niet meer waar we Romy de medicijnen mee door de sonde geven. Ze heeft die sonde nu al anderhalf jaar, ze gebruikt veel medicijnen (slechts 13 x per dag) wat uiteraard ook bekend is bij de verzekering maar toch hebben we nu ineens een verklaring van een arts nodig dat we spuiten nodig hebben om de medicatie toe te kunnen dienen. Ik weet niet hoe het anders zou moeten hoor, maar blijkbaar denken ze daar bij Delta Lloyd anders over. Vervelend, zo'n toestand weer. We zitten echt te wachten op al die extra telefoontjes die daarmee gemoeid gaan, en alle administratie weer, jammer.
Gevraagd of hij ook een duit in het Innowalk-zakje wil doen. Tenslotte waren er op zijn gebied ook de nodige positieve veranderingen, zoals verbeterde stoelgang, verminderd oedeem, een actievere Romy.

KNO-arts
Omdat Romy als complicatie bij de waterpokken ook zowel links als rechts een midden-oor-ontsteking had, en we zelfs op verdenking van een ontsteking aan het bot achter haar oor door de huisarts naar het JKZ waren gestuurd, hadden we afgelopen week ook nog even een coltrole bij de KNO-arts op het program. Romy heeft nog best lang naar haar oren gegrepen, maar dat was toch wel anderhalve week geleden alweer over, dus ik verwachtte niet dat er nog iets bijzonders te zien was in haar oren. Het werd inderdaad een bliksembezoek en na een half uur in de auto stonden we na hooguit 5 minuten zkh alweer buiten :-). Fijn dat dat hoofdstuk in ieder geval definitief gesloten is!

Slaaponderzoek
Afgelopen woensdag stond er eigenlijk ook een afspraak op de planning in Wekerom, bij een orthopedagoog en een AVG arts die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van slaapproblemen. We hebben een aantal keer speeksel af moeten nemen bij Romy om de Melatonine spiegels te kunnen bepalen. Vaak wordt dit niet goed afgebroken waardoor kinderen overdag nog lang suf blijven. Ook moesten we diverse vragenlijsten invullen over het slaapgedrag van Romy enz. Ik was braaf aan de vragenlijsten begonnen, maar omdat de epilepsie weer zo opspeelde, en Romy vaak overdag sliep na een grote aanval, en 's-nachts aan het spoken was waarschijnlijk door de epilepsie was het niet te doen, en gaf het ook niet een goed beeld van hoe de nachten er 'normaal' voor Romy uit zien. Ook de autorit naar Wekerom zag ik met een nog steeds niet fitte Romy niet echt zitten, dus heb ik de afspraak afgebeld. Als de epilepsie zo'n grote rol blijft spelen dagelijks, dan is de vraag of zij wel ies voor ons kunnen betekenen, omdat dat alleen al voor zo veel slaap gerelateerde problemen zorgt. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt voor eind augustus. We vullen dan opnieuw de vragenlijsten in en bespreken tijdens het consult of zij een behandelings-traject kunnen bieden.