Top vakantie!

Onze zomervakantie zit er al weer op.

Jammer?

Nee hoor, blij dat alles goed is gegaan en we weer mooie herinneringen rijker zijn!

De hoogste tijd voor een update...

Weekendje weg
Na de laatste opname in februari stond er meteen (de volgende dag) een weekendje weg op de planning. Samen met Dennis en Wendy en de kids naar Voorthuizen. Wij in een aangepast huisje van Stichting Logeerplezier, zij in het huisje daar direct achter. Als het geen aangepast huisje zou zijn, dan hadden we het af moeten blazen, want nog maar net uit het ziekenhuis was Romy nog erg moe en nu kon ze fijn in de huiskamer in de bedbox liggen. Zo kon ze op een comfortabel plekje uitrusten, maar was ze er toch bij! Het was ook fijn dat we niet met z'n allen in één huisje zaten, voor iedereen prettig. We konden alles in ons eigen tempo doen, maar toch leuke dingen samen ondernemen, met z'n allen wandelen, naar de speeltuin, eten enz. De babyfoon redde het prima naar het andere huisje, dus de avonden hebben we kunnen kaarten, Kolonisten (dat was lang geleden!) en met kaarsjes, een hapje en een drankje erbij hebben we er een paar hele gezellige avonden van kunnen maken. En dat terwijl we aan het begin van de week nog dachten dat er wéér een weekendje weg in het water zou vallen... Heel blij dat we toch gegaan zijn, en heel blij met Stichting Logeerplezier!

Romy 11 jaar!
Daarna was Romy al snel jarig. Hoewel we door alle nare gebeurtenissen en vele ziekenhuisbezoeken niet bepaald in een jubel stemming waren, toch besloten er voor Romy een echt feest van te maken. Het feit dat we haar verjaardag voor de 11e keer mochten vieren... toch écht wel een feestje waard! Niet te veel visite ineens, maar met een klein clubje familie hebben we er een gezellige middag van gemaakt.

Op het KDC mocht Romy natuurlijk uitdelen en hadden ze speciaal de groep ingericht als snoezelruimte.

Dankzij Stichting de Snoezelbus hebben we Romy tot slot een heerlijk kinderfeestje kunnen bezorgen. Samen met een paar hele lieve vriendjes en vriendinnetjes 2 uurtjes gesnoezeld. En het was zulk mooi weer dat we zelfs buiten konden zitten, daar hadden we niet op gerekend zo vroeg in maart. Het was een super geslaagd feestje.

Achtbaan in eigen huis
Het plafond tilsysteem is inmiddels geplaatst op de hele 1e etage en volop in gebruik. Zo fijn dat we Romy nu met de tillift kunnen tillen. Het verdient misschien niet de schoonheidsprijs, maar het komt op een goed moment. Doordat ze al een tijdje niet misselijk meer is en nog maar zelden spuugt, weegt ze nu 29,5 kg. Daar zijn we heel blij mee natuurlijk, maar vooral mijn rug is minder blij met die extra kilootjes :-). Romy vindt de lift niet eng of vervelend, laat zich rustig tillen en volgt en bekijkt alles aandachtig.

Medisch geneuzel
We hebben uiteraard de nodige afspraken gehad in het ziekenhuis. Met de kinderarts waarbij Romy de afgelopen jaren onder controle / behandeling is geweest zaten we niet meer op 1 lijn. We hebben serieus geprobeerd dat te verbeteren, maar dat is helaas niet gelukt. Het liefst zouden we met Romy naar een academisch ziekenhuis gaan, omdat de zorg rondom Romy nu zo complex is geworden, dat we het gevoel hebben daar beter op onze plek te zijn. In Den Haag is er ook geen Intensive Care. We dachten keuzevrijheid te hebben daarin, maar niets is minder waar helaas. Zowel in Amsterdam als in Rotterdam komen we niet binnen. Ik zal er niet te diep op in gaan, maar het heeft enorm veel frustraties, tijd en energie gekost. Uiteindelijk zijn we door een kinderarts in Rotterdam doorverwezen naar een andere kinderarts in 'ons eigen' ziekenhuis. Ik was eigenlijk helemaal klaar met dit ziekenhuis. Begrijp me niet verkeerd, er zijn ook veel positieve punten zoals: dichtbij huis, een fijn Ronald McDonald huis in het ziekenhuis, fijne verpleegkundigen die Romy goed kennen, en dat geldt ook voor de SEH, het lab, radiologie enz. Maar... als Romy opgenomen is wordt er lang aangekeken voordat er iets gedaan wordt, is het altijd weer een probleem om (preventieve) dingen voor thuis geregeld te krijgen en als ze opgeknapt is gaan we naar huis, zonder dat er nagedacht wordt over het voorkomen van een volgende infectie, of verdere onderzoeken. Een ander probleem was dat niemand eigenlijk de regie voerde, dat wij altijd overal bovenop moesten zitten om de boel te bewaken, met iedereen te schakelen en alle losse eindjes aan elkaar te knopen... Dat voelt niet goed. Maar in een laatste poging zijn we toch het gesprek aangegaan, en dit heeft gelukkig heel positief uitgepakt! Ik heb het gevoel dat we met de 'nieuwe' kinderarts voldoende op 1 lijn zitten, en er is nu in heel korte tijd al meer gebeurd dan in de afgelopen jaren. Er is een samenvatting van het medisch dossier gemaakt (het overzicht was volledig kwijt in een dossier van 10 cm dik), er is een aantal praktische afspraken gemaakt, en om de luchtwegproblemen proberen aan te pakken is er overleg met de longarts. Deze stelde voor om te beginnen met een keelkweek. Dat is een maand geleden gedaan, en nu weten we dat er een hele vervelende bacterie in het spel is. Hoe lang deze er al zit en in welke mate hij verantwoordelijk is voor de problemen van de afgelopen maanden is niet na te gaan. Romy heeft inmiddels 3 weken een flinke ab-kuur achter de rug waar ze in het begin weer steeds van ging spugen. Door 4 x per dag een half tablet te geven i.p.v. 2 x per dag een hele, kon ze het beter verdragen, en hebben we de 3 weken toch vol kunnen maken. Volgende week zal er opnieuw een keelkweek afgenomen worden. We duimen dat het beest verslagen is...

Met de neuroloog besproken dat we toch willen proberen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Romy heeft nog 3 tot 6 aanvalletjes per dag, ze valt niet direct na iedere aanval meer in slaap en ze stoppen vanzelf na ongeveer 20 seconden. Dat op zich is best acceptabel maar Romy is totaal niet alert, niet helder, heeft geen interesse in haar omgeving, geen zin en puf om te bewegen. Met name tijdens het wakker worden zijn er aanvallen die er voor zorgen dat het ochtend ritueel zo lang duurt dat we zeker niet voor 10.00 uur de deur uit kunnen. We zien haar nog iedere maand op alle fronten achteruit gaan, dus willen we toch echt dat er iets gaat gebeuren. Een lage dosering hydrocortison had onze voorkeur, maar de endocrinoloog had daar bezwaar tegen en wil dan in ieder geval eerst een cortisol test afnemen. Die moet nog ingepland worden. Een Prednisolon stootkuur zou het dan eerst worden, maar dat kon nog niet doorgaan i.v.m. de antibiotica kuur die voorrang had uiteraard. Omdat we niet stil wilden zitten heb ik voorgesteld om te proberen de medicatie verder af te bouwen, daar zijn we nu mee bezig en tot nu toe gaat het heel goed!! Geen toename van de epilepsie, en Romy is al een heel stuk helderder! Nu moeten we dit nog vast zien te houden, en we weten inmiddels dat dat nog weleens lastig kan worden. Toch is het het proberen waard. Bijna alle medicijnen die helpen de aanvallen te verminderen hebben enorme bijwerkingen. Ze maken suf, moe, slap, misselijk, en wie weet wat nog meer, Romy kan het helaas niet vertellen. Doordat Romy meerdere medicijnen gebruikt, weten we ook niet goed wat nu precies wel iets doet, en wat niet, en daar kom je alleen achter door ze weg te laten. Helemaal zonder zal Romy vast niet kunnen, want we zijn nog niet vergeten dat ze een paar jaar geleden op het 'toppunt' meer dan 80 aanvallen per dag had. Als de prednisolon kuur niet helpt dan zullen we zeer waarschijnlijk naar Rotterdam gaan voor het Ketogeen dieet. Een koolhydraat vrij dieet, ook niet zonder risico's uiteraard, en met een slagingskans van ongeveer 30 %. Ik heb nog niet gehoord dat het kinderen met het Mecp2 duplicatie syndroom geholpen heeft, maar je weet maar nooit...

Dan zijn er nog toenemende beperkingen in de knieën en heupen van Romy, en er is nu toch ineens een lichte scoliose (zijwaartse verkromming van de rug) ontstaan. Ze heeft de laatste weken ineens zo veel moeite om nog netjes rechtop te zitten in haar rolstoel. Ze hangt eigenlijk voortduren in haar fixatievestje, of we moeten de rolstoel zo ver naar achteren kantelen dat ze wel moet leunen. Ja, ik maak me echt zorgen over haar rug, haar houding... Snel ook maar een afspraak maken bij de orthopeed. En een ergotherapeut die thuis eens komt kijken of alle voorzieningen nog wel voldoen is eigenlijk ook geen overbodige luxe.

Verder voor controle bij de revalidatiearts geweest. Haar o.a. gevraagd of ze voor Romy een afspraak wilde maken op het spalken spreekuur. De oude nachtspalk wilden we laten checken, of deze niet te klein is inmiddels, en eigenlijk is de beperking links nu even groot als rechts, dus als je het goed aan wil pakken moet  je toch eigenlijk beide benen gaan spalken. Ook die afspraak is alweer een paar weken geleden, en we spraken af eerst eens te kijken wat het rechts oplevert, voordat we links ook gaan spalken. Beginwaarden zijn gemeten, en over een maand of 2 terug om het resultaat te bekijken. De aanvraag voor een nieuw bed voor Romy liep al even, maar is nu goedgekeurd door de verzekering, en zal binnenkort dus besteld kunnen worden. Romy groeit bijna uit haar oude bed, en heeft i.v.m. reflux en alle luchtwegproblemen een bed nodig waarvan de lattenbodem schuin gezet kan worden, (anti-trendelenburg).

Super weekend!!
Om dit veel te lange blogbericht positief af te sluiten, moet ik nog even vertellen wat een heerlijk weekend we net achter de rug hebben. We hebben gezwommen met Romy in het zwembad van het KDC, en wat was dat weer leuk om te doen! Romy genoot er zo van. Heerlijk ontspannen lag ze te dobberen, en heel af en toe was er een piepklein lachje, een spetter poging of een geluidje. Dat hadden we zo nodig!! Op de kinderboerderij werd de koe net gemolken, maar dat was helemaal niet interessant, welnee, de kindjes die er bij stonden, díe waren leuk :-). In het tuincentrum keek Romy haar ogen weer uit. Hoogtepunt van dat 'uitje' was toch wel die meneer die tot 3 keer toe met een hoop kabaal met een rolcontainer vlak langs ons liep. Een zenuwachtig lachje en een heleboel gefladder leverde dat op. Wow, wat een emotie! En zondagmiddag sloten we af met nog zo'n onvergetelijk moment. Ook al krijgt Romy alleen nog maar sondevoeding, ze zit er uiteraard altijd gezellig bij als we aan tafel zitten. Vaak geven we Romy een klein hapje vla of appelmoes bijvoorbeeld, om haar toch af en toe te laten proeven en ervaren. We aten soep, dus ook Romy daar een klein hapje van laten proeven. Meestal draait ze bij de 2e hap haar hoofd resoluut weg, om aan te geven dat ze niet wil eten, maar deze keer was dat anders... Geluidjes, fladderen en grijpen naar m'n hand. Het was niet te geloven, maar Romy had echt trek! Ze draaide haar hoofd niet weg deze keer, en deed gretig haar mond open als de lepel er weer aan kwam. Als ik vroeg of ze meer wilde gaf ze op haar manier echt antwoord. O zo alert, en o zo aan het genieten, alle drie...

Paul heeft een stukje gefilmd. Voor wie Romy niet kent is het heel saai om te kijken naar een etend, knoeiend kind (doe maar niet dus :-) ), maar wie haar wel kent zal de Romy van een paar jaar geleden er weer in herkennen. Zelf ga ik gewoon af en toe dit filmpje kijken, als de moed me in de schoenen zakt, en dan weet ik weer dat het echt nog kan, dat Romy er echt nog steeds is, maar dat ze zichzelf niet kan laten zien door die rottige epilepsie, en die verdraaide medicijnen. Op dit weekend kunnen we in ieder geval met een grote glimlach op ons gezicht terug kijken. Hier halen we weer een heleboel kracht uit...

(wat een afknapper om jezelf te horen praten...

Maar als ik het geluid weg zou laten, dan is de reactie

van Romy niet duidelijk meer... :-)

ff weg

    
Een weekendje weg met m'n moeder en met m'n zus... het stond al maanden op de planning, maar het was even spannend hoe het met Romy zou gaan zo kort na de PEG plaatsing. Een paar dagen van tevoren zag het er positief uit, Romy leek in orde, dus een leuk plekje gezocht en een huisje gereserveerd.

Donderdag belde Gaby, wegens vervelende omstandigheden kon ze helaas niet mee dit weekend. Jammer, maar absoluut logisch. Besloten toch te gaan met m'n moeder, en dan doen we het een keer opnieuw met z'n drietjes. Maar, vrijdagochtend gooide Romy roet in het eten, koorts... en sinds 2 dagen slaapt ze slecht vanwege pijn in haar buik. Zou het dan toch gaan ontsteken?!? Om met een goed gevoel weg te kunnen gaan, meteen een afspraak gemaakt voor dezelfde middag nog in het JKZ. Gelukkig kon dat! De arts zag niets bijzonders aan de wond, en dacht dat het dan toch waarschijnlijk een virusje zou zijn, en geen ontsteking. Romy is helemaal niet ziek verder, dus een virus is onwaarschijnlijk, maar ik weet het anders ook niet. Een paar uur later dan de planning vertrekken we dan toch richting Voorthuizen, we hebben er zin in!!

Uiteraard bellen we veel met het thuisfront, en het gekke is, Romy heeft steeds in de ochtend koorts (38,6) en in de middag en avond is het weg. Meestal is het andersom! Ze is 's-morgens ook erg moe en hangerig, maar zodra de koorts verdwijnt, is ze weer redelijk fit en enthousiast. Onbegrijpelijk, en het is nu al de derde dag... Morgen maar weer even in de telefoon klimmen.

We hebben ons ondanks alles toch prima vermaakt hoor! We vertoefden op dezelfde camping als in juni, alleen nu natuurlijk niet in een aangepast huisje... Het is een prachtige camping, en terwijl alle faciliteiten aanwezig zijn, is het er toch heerlijk rustig. En het centrum van Voorthuizen is super gezellig met veel terrasjes en leuke winkeltjes. Het was een kort weekend, maar we hebben toch veel kunnen doen, en ook nog een beetje uitgerust :-). We hebben heerlijk gegeten, en gefietst in de prachtige omgeving. Hier en daar een terrasje opgezocht, en lekker lui bij het huisje in de tuin gezeten, met alle prachtige bloemen waar veel vlinders op af komen, en het vogelhuis dat druk bezocht werd. Absoluut voor herhaling vatbaar! We boeken dan gewoon weer hetzelfde huisje, en graag ook hetzelfde weer!! Eenmaal thuis vanmiddag, nog net in het zonnetje afgesloten met een gezellige BBQ, wat wil een mens nog meer!

 

 

 

Een pittige maand

 

Epilepsie 
Het was helaas niet zomaar even een dipje een maand geleden. De epilepsie is sindsdien weer behoorlijk heftig. Gemiddeld zo'n 10 aanvallen per dag en regelmatig clusters van aanvallen die we met 1 of 2 x stesolid moesten doorbreken. Zo jammer, we wisten dat het ook weer een keer minder goed zou gaan, maar het contrast is zo groot en die mooie periode heeft maar zo kort geduurd... 5 weken, waarvan ze minstens de helft ziek is geweest van de waterpokken, oorontstekingen enz. Maar wat was het geweldig om te zien dat ze, als de epilepsie redelijk onder controle is, nog kan genieten, lachen en spelen enz. Dat geeft hoop!

Gelukkig is ook niet alles zomaar weer weggevaagd door de aanvallen. De interesse in speelgoed en in de wereld om haar heen is toch wel redelijk gebleven. Ook de mobiliteit die zo enorm verbeterd was de afgelopen tijd verdwijnt niet ineens, maar we zien wel dat ze weer achteruit gaat in bepaalde dingen. Tussen de aanvallen en het vele slapen door proberen we Romy zo goed mogelijk in beweging te houden, en te stimuleren om te spelen en de wereld te ontdekken. Er zijn helaas dagen bij dat we nergens toe komen, en dat is enorm frustrerend. En we missen haar prachtige lach weer zo... Wat hebben we nu de Innowalk ook hard nodig, maar dat traject loopt nog wel even.

Vakantie
We gingen nog wel eens een weekendje weg, maar echt op vakantie, dat was toch wel lang geleden. Romy kan geen lange autorit aan, dus ver van huis gaan is geen optie, en we hebben inmiddels zo veel aanpassingen voor haar nodig, dat op vakantie gaan vaak zo behelpen wordt, dat het niet meer als vakantie voelt. Thuis hebben we alles wat we nodig hebben, dus kiezen we er meestal voor om daar dan ook maar te blijven.... Maar ja, soms wil je er toch even tussen uit, en wat waren we dan ook blij toen we op de website van Stichting Logeerplezier terecht kwamen. Zij hebben in Voorthuizen (vanaf Den Haag slechts 5 kwartier rijden) op een prachtige camping 2 chalets staan die volledig aangepast zijn voor gehandicapte kinderen. Er is o.a. een hoog-laagbed met hoge hekken, een bedbox in de woonkamer, een aangepaste kinderstoel en een douchestrecher in de badkamer. In de schuur staan fietsen, een buggy die je achter de fiets kan hangen, en er is een aangepaste tandem, geweldig! In het zwembad is een aankleed ruimte gecreëerd, speciaal voor gasten van logeerplezier...
(Kijk op www.logeerplezier.nl voor alle info, en verhalen van andere gezinnen die gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheden van deze geweldige stichting).

Nadat het weekendje dat we met vrienden daar door zouden brengen in het water was gevallen doordat Romy de waterpokken had, was 20 juni de dag aangebroken dat we we met z'n drietjes, in een propvolle auto op pad gingen richting Voorthuizen. Onderweg ging het prima. Romy zat naast mij, want op de rolstoelplek stonden een driewieler, een loopkar en een heeeeeeleboel tassen :-). Eenmaal in het huisje voelde Romy zich meteen thuis. De bedbox in de woonkamer vond ze prachtig en ze heeft er fijn in zitten spelen zodat wij de auto leeg konden halen.

Het was heel erg jammer dat Romy niet nog zo vrolijk en actief was als een paar weken er voor. Nu waren we toch wel aardig aan het huisje gebonden door de vele aanvallen en slaapjes, maar tussen de bedrijven door hebben we toch leuke dingen kunnen doen. We hebben veel gebruik gemaakt van de fietsen met 'aanhang-buggy' zodat we lekker konden uitwaaien. We zijn naar de manege zonder drempels geweest waar Romy een huifbed-ritje heeft gemaakt wat ze erg leuk vond, tot ze halverwege een aanval kreeg. Het is een geweldige manege waar je gerust een dagje door kunt brengen omdat er ook een verblijfsruimte is met aangepaste bedden en een waterbed, en er is een aangepaste speeltuin enz. (zie www.manege-zonder-drempels.nl voor info). We hebben 2 keer gezwommen en Romy genoot er van. Leuk zwembad! Verder zijn we nog naar de Apenheul geweest, waar we erg gelachen hebben om de doodshoofdaapjes die nieuwsgierig komen kijken of er misschien toch iets te halen valt. Wat zijn ze schattig met die kleine baby-aapjes op hun rug, al vond Paul ze niet zo heel erg schattig meer nadat ze op zijn trui hadden geplast, haha. Na lang twijfelen op een dag dat Romy nog weinig aanvalletjes had gehad zelfs besloten even naar Koningin Julianatoren te gaan, al wisten we niet zeker of Romy daar echt iets aan zou hebben. Het was heel mooi weer ondanks de voorspellingen en we hebben toch wel een aantal dingen kunnen doen. Geen spijt! Verder is Wanda 2 keer een dag komen werken, zodat Paul en ik onze handen vrij hadden om even te relaxen. We zijn Amersfoort in gegaan waar we gezellig door de leuke winkelstraatjes hebben geslenterd en hebben daar uitgebreid gelunched. De andere dag veel buiten geweest en een balletje geslagen op de plaatselijke golfbaan. Voor mij de eerste keer, en ik vond het leuker dan ik gedacht had! Het 'putten' wilde niet echt lukken, maar het afslaan had ik toch wel redelijk snel onder de knie, al zeg ik het zelf :-). Wel 2 dagen daarna flink spierpijn gehad, je gebruikt spieren die je (ik) normaal dus niet zo veel gebruikt...
Opa en oma kwamen een avondje en we hebben heerlijk kunnen gourmetten en het was een hele gezellige avond.

Op zaterdagavond kwamen Dennis en Wendy met de kids. Het was een gezellig avondje kaarten en de volgende dag was het de bedoeling om er met z'n allen op uit te gaan. We zijn eerst even met z'n allen in de speeltuin geweest, wat dikke pret was voor iedereen. De meiden vonden het prachtig dat Paul een salto kon maken op de trampoline en deden hun best om dat na te doen. We hadden fietsen gehuurd en zouden richting het meer fietsen o.a., maar Romy gooide roet in het eten. Na een aantal grote aanvallen en een dosis stesolid viel ze uitgeput in slaap, en we kregen haar de eerste 3 uur niet meer wakker. Paul is bij haar gebleven en met de rest zijn we naar het dorp gefietst om bij een ijssalon neer te ploffen. Ondanks alles toch wel een vakantie-gevoel. 's-middags ben ik met Romy gaan wandelen en is de rest gaan zwemmen. Daarna met z'n allen bij de Bistro neergestreken om deze dag af te sluiten. We vonden het erg gezellig dat we 2 keer visite hadden!

Voor donderdagmiddag stond er nog een 2e ritje huifbed-rijden op het programma, maar dat hebben we helaas af moeten zeggen. In de nacht van woensdag op donderdag werd Romy ineens heel erg ziek. Ze bleef maar spugen, wat een nacht was dat... We waren heel erg blij met de wasmachine en de droger in het huisje! Donderdagochtend was Romy nog steeds beroerd. Medicijnen en voeding kwamen er weer uit en steeds viel ze weer in slaap. We hebben snel alle spullen ingepakt en besloten naar huis te gaan. We kwamen haast niet weg, omdat je niet met een spugend of slapend kind in de auto stapt, maar uiteindelijk is het gelukt. Romy viel op de snelweg meteen weer in slaap en we zijn nog even gestopt om haar stoel meer achterover te zetten. Met een stapel handdoeken in de aanslag voor als het mis zou gaan gingen we weer op weg. Het ging goed gelukkig, en toen we de wijk in reden werd Romy pas weer wakker. Vervelend, dat we zo de vakantie af moesten sluiten, maar het is fijn om weer thuis te zijn.

De dagen die daarop volgden waren voor Romy echt vervelend. Veel spugen en ze begon ook steeds voller/benauwder te klinken. Zou ze met spugen last hebben van reflux oid? We zijn aan de slag gegaan met het spray-apparaat en het pep-masker, met neusdruppels en stoombadjes. Na 2 dagen werd het weer minder. Het spugen beperkt zich nu bijna alleen tot de nachten en ze klinkt niet meer zo heel vol. We moeten haar gewicht goed in de gaten houden, want ze heeft totaal geen reserves. Een week spugen kan echt wel al voor problemen zorgen dus we zitten er bovenop. Normaal kreeg Romy 's-nachts ook 500 ml sondevoeding, en we hebben nu het schema zo aangepast dat dat is teruggebracht naar 250 ml aan het begin van de nacht. De rest hebben we verdeeld over de dag. Ik hoop dat ze dat aan kan, en we uiteindelijk helemaal van de nachtvoeding af kunnen, want ze heeft er vaker moeite mee dat te verwerken.

Doktersafspraken
Het 'gewone' leven (wat is er eigenlijk gewoon aan?) ging al snel weer verder en we hebben al weer de nodige doktersafspraken achter de rug.

Neuroloog
De neuroloog was blij verrast te horen dat het een aantal weken zo goed was gegaan met Romy, en dat ze dus zonder al die aanvallen echt nog de oude Romy is. Extra reden om er alles aan te doen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Ik vertelde dat die goeie periode toevallig precies was op het moment dat de Taloxa suspensie niet leverbaar was, en we tijdelijk tabletten hadden gekregen. Kleine kans dat dat er iets mee te maken heeft gehad, het kan ook toeval zijn natuurlijk, maar genoeg reden om het nog eens uit te proberen. We hebben nog een doosje tabletten over, dus konden we meteen dinsdag daar mee beginnen. Maandag a.s. hebben we een belafspraak staan en overleggen we of het zin heeft door te gaan met de tabletten. En geloof het of niet, maar vanaf woensdag gaat het dus echt weer iets beter met Romy. Nog 'maar' 3 aanvallen gemiddeld per dag, en geen stesolid meer gegeven. Ze wil weer in de looptrainer en kan weer langer rechtop zitten. Kan dat dan echt door dat piepkleine verschil in de dosering, of door andere hulpstoffen dan in de suspensie? Ik weet niet wat het precies is, maar het lijkt er toch echt op dat het werkt... We kunnen met de Rufinamide nog 1 keer de dosering verhogen, dus dat is plan B als dit toch niet lijkt te werken.
Begin juni waren er spiegels geprikt. De taloxa en de Depakine waren aan de lage kant, en de Rufinamide was goed. Al zegt dat niet zo heel erg veel omdat het een redelijk nieuw medicijn is en er nog maar weinig over bekend is. De combinatie Taloxa en Rufinamide is volgens mij ook nog nooit beschreven, dus wie weet hoe dat elkaar ook beïnvloedt.
De neuroloog gevraagd of zij wil inhaken op de motivatie van de revalidatiearts om de Innowalk aan te vragen, omdat Romy sindsdien ook zo veel alerter is en er op vele gebieden goede resultaten zijn geboekt.

Kinderarts
Bij de kinderarts nog even over de PEG gesproken. Na de zomervakantie moeten we er toch echt maar aan geloven. Romy geeft nu ze weer alerter is goed aan dat ze het inbrengen van een nieuwe sonde (moet minimaal 1 x per 6 weken) echt heel vervelend vindt. Het hele voortraject was al doorlopen toen we besloten er toch niet mee door te gaan, dus we hoeven straks alleen maar een seintje te geven, en dan wordt het ingepland. Het staat me nog steeds heel erg tegen, maar ik hoor om me heen eigenlijk alleen maar dat het zo'n verademing zal zijn straks. Ik hoop het maar.
De buik voelde goed, hoewel ik het idee heb dat we de obstipatie toch niet helemaal onder controle hebben. We moeten Romy 2 x daags macrogol geven, en dat moet opgelost worden in 200 ml water per keer. Een behoorlijke plons, zeker als je al een druk schema hebt met sondevoeding en andere medicijnen, en als je geen grote hoeveelheden in 1 keer aan kan omdat je dan moet spugen... Het komt dus regelmatig voor dat we dan de macrogol maar overslaan, terwijl ze dat ook hard nodig heeft. De kinderarts gaf aan dat er ook alternatieven zijn, dus dat gaan we nu uitproberen: 2 x daags 15 ml lactulose, ik ben benieuwd. Dit kunnen we Romy geven tegelijk met alle andere medicijnen, dus veel beter in te passen in het schema, en voor haar niet zo'n hele plons. Als het doet wat het moet doen, dan zijn we erg blij met deze verandering.
De kinderarts verder gevraagd een brief te schrijven voor de verzekering. Ze vergoeden ineens de spuiten niet meer waar we Romy de medicijnen mee door de sonde geven. Ze heeft die sonde nu al anderhalf jaar, ze gebruikt veel medicijnen (slechts 13 x per dag) wat uiteraard ook bekend is bij de verzekering maar toch hebben we nu ineens een verklaring van een arts nodig dat we spuiten nodig hebben om de medicatie toe te kunnen dienen. Ik weet niet hoe het anders zou moeten hoor, maar blijkbaar denken ze daar bij Delta Lloyd anders over. Vervelend, zo'n toestand weer. We zitten echt te wachten op al die extra telefoontjes die daarmee gemoeid gaan, en alle administratie weer, jammer.
Gevraagd of hij ook een duit in het Innowalk-zakje wil doen. Tenslotte waren er op zijn gebied ook de nodige positieve veranderingen, zoals verbeterde stoelgang, verminderd oedeem, een actievere Romy.

KNO-arts
Omdat Romy als complicatie bij de waterpokken ook zowel links als rechts een midden-oor-ontsteking had, en we zelfs op verdenking van een ontsteking aan het bot achter haar oor door de huisarts naar het JKZ waren gestuurd, hadden we afgelopen week ook nog even een coltrole bij de KNO-arts op het program. Romy heeft nog best lang naar haar oren gegrepen, maar dat was toch wel anderhalve week geleden alweer over, dus ik verwachtte niet dat er nog iets bijzonders te zien was in haar oren. Het werd inderdaad een bliksembezoek en na een half uur in de auto stonden we na hooguit 5 minuten zkh alweer buiten :-). Fijn dat dat hoofdstuk in ieder geval definitief gesloten is!

Slaaponderzoek
Afgelopen woensdag stond er eigenlijk ook een afspraak op de planning in Wekerom, bij een orthopedagoog en een AVG arts die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van slaapproblemen. We hebben een aantal keer speeksel af moeten nemen bij Romy om de Melatonine spiegels te kunnen bepalen. Vaak wordt dit niet goed afgebroken waardoor kinderen overdag nog lang suf blijven. Ook moesten we diverse vragenlijsten invullen over het slaapgedrag van Romy enz. Ik was braaf aan de vragenlijsten begonnen, maar omdat de epilepsie weer zo opspeelde, en Romy vaak overdag sliep na een grote aanval, en 's-nachts aan het spoken was waarschijnlijk door de epilepsie was het niet te doen, en gaf het ook niet een goed beeld van hoe de nachten er 'normaal' voor Romy uit zien. Ook de autorit naar Wekerom zag ik met een nog steeds niet fitte Romy niet echt zitten, dus heb ik de afspraak afgebeld. Als de epilepsie zo'n grote rol blijft spelen dagelijks, dan is de vraag of zij wel ies voor ons kunnen betekenen, omdat dat alleen al voor zo veel slaap gerelateerde problemen zorgt. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt voor eind augustus. We vullen dan opnieuw de vragenlijsten in en bespreken tijdens het consult of zij een behandelings-traject kunnen bieden.

 

Katjeskelder

Wat is het toch fijn dat we nog niet vergeten zijn hoe we moeten genieten van het leven!! Maar daar gaat nog wel wat aan vooraf :-)

Om uiteindelijk met een wagen volgeladen op pad te gaan richting Katjeskelder, moest Romy eerst nog even bloed laten prikken. Omdat we de formulieren al in huis hadden, en we op tijd wilden gaan rijden om de vrijdag-middag-spits voor te zijn, deze keer niet in het JKZ bloed laten prikken maar bij ons in de wijk bij de polikliniek. Echt super dat dat zo dichtbij zit, dat scheelt enorm veel reis-en wachttijd, maar...... Dan moet het prikken ook wel goed gaan natuurlijk.... en de vorige keer was het goed gelukt dus waarom zou het deze keer niet goed gaan??? Nou, waarschijnlijk omdat het weer ietsjes, ja ietsjes beter gaat met Romy en ze weer wat meer op alles en dus ook op pijnprikkels gaat reageren. Met 2 man (lees vrouw) hielden we Romy in bedwang en de 3e deed het prikwerk. Het ging goed, meteen raak en 2 buisjes stroomden vol, Romy gaf geen kik, de kanjer, en keek hoe het bloed in de buisjes terecht kwam. Wat zal ze dan denken?? Helaas sloeg het vat dicht en bleef het bij 2 buisjes, shit, dan nog maar even proberen in je andere arm. Ook die was in 1 keer raak, maar je voelde de prik goed en trok je arm even weg. Op zich leek het goed te gaan, want de naald zat er nog gewoon in, maar ws toch net uit het vaatje, want er kwam geen druppel in het buisje terecht, en we moesten er nog 3... Shit, shit, shit, voor niets 2 blauwe armen, voor niets de stress voor jou van de witte jassen, voor niets te laat je medicijnen (mogen pas na het prikken), voor niets heen en weer... Volgende keer maar van tevoren Emla smeren, misschien voel je de prik dan niet zo en blijf je nog beter zitten, en je doet het al zo goed!!! En toch maar naar het JKZ. Tot nu toe is het daar altijd goed gegaan, en het is ook fijn dat ze je daar kennen, en gek op je zijn!! Niet dat ze niet lief zijn bij de polikliniek hoor!

Thuis even bij moeten komen van dit avontuur, en vervolgens op pad naar de fysio. De eertse 10 minuten deed je goed mee, maar toen was het op en gaf je bij elke oefening na 10 seconden aan dat je er klaar mee was. Jammer, maar onwijs goed dát je het aangeeft!!

Nog even een boodschapje gedaan, medicijnen en andere materialen opgehaald bij de apotheek en een boterham naar binnen gewerkt.... en dan!! Tijd voor een weekendje weg! Even voor 13.30 zitten we in de auto en kunnen we op weg richting Katjeskelder. Dennis, Wendy, Megan en Lisa zijn er al lang natuurlijk en bellen dat ze alvast een duik in het zwembad nemen, het is er leuk vertellen ze, dus we gaan met nog meer zin 'en route...'

En inderdaad, het is een heel leuk park, een ruim huisje en nog belangrijker: Het is onwijs mooi weer en we hebben goed gezelschap, dit weekend kan niet meer stuk!!

Ik zal er geen volledig 'reisverslag' van maken, maar we hebben wel hele gezellige dingen gedaan: Veel, heel veel buiten gezeten en gegeten, waarbij natuurlijk de BBQ niet mocht ontbreken, kleine pannekoekjes gemaakt (a la gourmetten zeg maar), in het zonnetje ontbeten, wow, wat een weer!! Verder hebben we een heleboel oude en gekke spelletjes gedaan: flessenvoetbal, waterballonnen gevecht, badminton en butt head... Wat dat is?? Grote hilariteit, kijk zelf maar:

Natuurlijk zijn we ook gaan zwemmen, wandelen, trampoline spingen, was er een badje in de tuin om in te spetteren, konden we het niet laten om van Fristi en Ice Tea te genieten op een terrasje, en konden de papa's en de mama's zich uitleven als de kinderen op bed lagen. Er moest natuurlijk gekaart worden, we hebben het dobbelspel met kadootjes gespeeld en aan wijn en lekkere hapjes ontbrak het niet :-) En had ik al gezegd dat het héél erg gezellig was en dat het al weer veel te lang geleden was, zo'n weekendje samen weg?

Nog even een paar kiekjes om dit heerlijke weekend nooit meer te vergeten.

Lief vriendje en lieve vriendinnetjes: bedankt voor de gezelligheid!