Een heleboel shit, met hier en daar een lichtpuntje!

   
   
     Het is lastig een blog bij te houden als er zo veel dingen gebeuren waar je verdrietig van wordt.
     Soms wil je even niet meer sterk zijn, en je een poosje verstoppen.
     Helaas is dat geen optie, want de trein dendert door en stopt niet bij de gebruikelijke stations...
     Je zou denken dat je daar een keer aan gewend raakt.
     Maar nee hoor, je leert er mee leven, tuurlijk ga je door, maar gewoon wordt het nooit.







De afgelopen weken kreeg Romy het weer aardig voor haar kiezen. Omdat de pijn in haar rug toenam moesten we steeds meer medicatie geven. Even leek het daarmee onder controle, maar er waren al snel nieuwe problemen. We belandden op de Spoedeisende hulp omdat Romy veel last had van haar buik en al ruim een dag niet geplast had. Exact een week later was het weer mis. Deze keer vanwege ademhalingsproblemen en zuurstofbehoefte. En inmiddels ook alweer een dag niet geplast. Gelukkig waren we beide keren nog dezelfde dag weer thuis. Verpleging aan huis en materiaal werd geregeld zodat we voor katheteriseren in ieder geval niet meer de deur uit hoeven.. Toen het precies een week later weer ineens niet goed ging met Romy, viel eindelijk het kwartje. Op woensdag vervingen we steeds de pleisters die een week lang voor een gereguleerde afgifte van Buprenorfine (een morfineachtige) zou moeten zorgen. De derde donderdag op rij nu dat het mis ging... We hebben 's-morgens vroeg 1 pleister eraf getrokken, omdat Romy zo'n moeite had met ademhalen dat we haar af en toe echt even moesten wakker schudden om iets dieper te gaan ademen. Haar zuurstofsaturatie zakte steeds onder de 80 omdat ze te oppervlakkig en langzaam ademde. We hebben alles op alles gezet om er voor te zorgen dat we thuis konden blijven in de hoop dat het verwijderen van de pleister de oplossing zou zijn. Romy was heel erg slap en suf en heeft de hele donderdag geslapen. In de loop van de ochtend konden we de zuurstof afbouwen, dus dat was positief. 's-Middags hadden we een afspraak met het tilcentrum en een adviseur van de gemeente voor het passen van een tilband. Deze afspraak stond eerst voor de donderdag ervoor en wilde ik niet weer afbellen. We hebben de tilband gepast terwijl Romy gewoon verder sliep. Ze werd alleen even 'wakker' om te spugen... Ja dat is het volgende probleem. Al een aantal weken is Romy heel erg misselijk. De voeding en medicatie kan ze maar nauwelijks verdragen en het komt regelmatig omhoog - > Weer medicijnen erbij. Ook de epilepsie was flink toegenomen tot zo'n 25 aanvallen per dag, dus ook in die medicatie weer wijzigingen. Dat zorgt ervoor dat we vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er lopen zoveel dingen door en langs elkaar, dat je niet meer weet wat bijwerkingen zijn van welk medicijn, of ze ziek is, of suf van de epilepsie, het is niet meer te volgen. Maar goed, afgelopen donderdag zijn we zonder kleerscheuren doorgekomen, dus dat bevestigt ons vermoeden dat de pleisters de boosdoener waren. Ook de misselijkheid is een stuk afgenomen, maar nog niet helemaal weg. Gelukkig spuugt ze niet meer zo heel vaak nu. Met het verhogen van de medicatie tegen de epilepsie zijn de aanvallen ook weer een stuk afgenomen. Even waren het er maar 2 per dag, nu zijn het er ongeveer 6.

Naast alle verdriet om de pijn bij Romy, en de zorgen over hoe het nu toch verder moet, realiseren we ons dat ze er nog steeds is. Ze laat ons af en toe zien dat ze nog steeds dezelfde Romy is, daar onder die sluier van ellende. Af en toe verbaast ze ons ineens zo dat Paul en ik elkaar aankijken, 'zag jij dat ook?!' En dan beseffen we ons weer dat ze zoveel begrijpt van wat er gezegd wordt, zo veel mee krijgt van alle emoties...

En emoties zijn er veel geweest, afgelopen tijd. Heel plotseling is een vriendje van Romy overleden. Een mannetje ongeveer even oud als Romy, een kindje van Zonnehof, zoon van een moeder die ik regelmatig sprak. Gewoon zomaar of tijdens een vergadering van de Cliëntenraad of als ze een keer een fles Depakine kwam lenen... Het was vreselijk moeilijk afscheid van hem te moeten gaan nemen en om de ouders te condoleren met dit enorme verlies. We zullen nog veel aan hem denken. Het is niet eerlijk, heel verdrietig en ook heel erg confronterend.


......


Hoewel je misschien zou verwachten dat we naast alle zorg(en) geen tijd meer over zouden houden voor andere zaken, hebben we toch de afgelopen weken niet stil gezeten. Dat is die trein hè.. We zijn in Revalidatiecentrum Rijndam geweest waar de laatste passing van het korset was. Na hier en daar bijschaven, het gat voor de PEG op de juiste plek uitzagen en het bevestigen van de klittenband sluitingen was ie klaar. De ambulance liet lang op zich wachten maar moe en voldaan kwamen we mét korset thuis. We zijn goed aan het oefenen en op redelijke dagen kan Romy er een half uur mee in de stoel zitten. Ze kan zelf haar hoofd niet meer omhoog houden, de hoofdsteun biedt niet voldoende veiligheid dus angstvallig staan we naast haar om elke beweging te volgen en te zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet. Met de fysio die aan huis komt, of als papa ook thuis is, oefenen we het zitten op de rand van het bed. Dit is héél erg moeilijk en we ondersteunen Romy volledig, maar ook dat lukt steeds ietsjes langer en soms spant ze spieren goed aan. Het is zo'n dapper meisje, en met korset aan is het Ridder-Romy :-). Ook zijn er afspraken geweest voor aanpassingen aan de douchewagen zodat we Romy hopelijk wat meer comfort kunnen bieden tijdens het douchen. Er is een tillift + tilband voor beneden aangevraagd (boven hebben we de plafondlift)  En na een lang traject hebben we sinds afgelopen vrijdag een Carrier op zicht. Een matras op wielen zeg maar, zodat Romy uit bed kan, maar niet hoeft te zitten. Het was dit weekend helaas nog te koud om er mee naar buiten te gaan, maar zelfs binnen hebben we er al veel plezier van gehad. Romy houdt het langer vol dan in welke stoel dan ook, en hopelijk is het dé oplossing. We kunnen met Romy al maanden niet meer lang naar buiten (10 minuten is al heel wat), en al helemaal niet meer in de auto, dus ons wereldje is erg klein geworden. Als blijkt dat Romy het op de carrier wel langer volhoudt, dan kunnen we er één bestellen die aan alle eisen voldoet, op maat gemaakt en als het mogelijk is, als het past, als het niet te veel hobbelt, als Romy veilig genoeg vast gezet kan worden.... dan bestaat de kans dat we 'm ook in de auto kunnen meenemen, met Romy en al bedoel ik! Dat zou beteken dat we heel misschien, heel voorzichtigjes weer eens ergens naartoe zouden kunnen gaan. Bij opa's en oma's op bezoek, naar een kinderboerderij, koffie drinken op de groep waar Romy al meer dan een half jaar niet is geweest.... Dat zou al heel wat zijn!! Stiekem dromen we ervan, maar we durven er nog niet teveel van te verwachten. Hebben we afgeleerd... Eerst maar eens zien hoe het met het zicht model gaat de komende weken. Als de zon gaat schijnen kunnen we misschien koffie drinken in de tuin?

Maar kijk nou toch, dat ziet er toch comfortabel uit?!?!!?

Wist je dat..

.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal

.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.

.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt

.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt

.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer

.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!

.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien

.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer

.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)

.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan

.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten

.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!

.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft

.. ik vreselijk trots op haar ben!!

.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten

.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten

.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.

.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!

.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb

.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken

.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn

.. dat Sinterklaas en Zwarte Piet 3 dagen nadat de boot alweer richting Spanje vertrokken was, ineens voor de deur van Villa Romelestijn stonden met een zak cadeautjes die ze vergeten waren langs te brengen

.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest

.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!

.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten

.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even  met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag

.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen

.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten

.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)

.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen

.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen

.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!

.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken

.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!

.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen

.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen

.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden

.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen

.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben

.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken

.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam

.. en even moest slikken toen Harting Bank de  'buggy' op kwam halen

.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is

.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur

.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn

.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen

.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt

.. we op deze manier achter de feiten aan blijven lopen en dat niet positief kunnen beïnvloeden

.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis

.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje

.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders

.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!

.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten

.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan

.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken

.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben

.. dat we daar heel erg naar uitkijken!

.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten

.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken

.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!

.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren

.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt

.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!

.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!

De storm lijkt weer afgenomen...

Maandag was zoals beschreven in het vorige bericht een heftige dag met allerlei onverwachte toestanden. Daar kwam nog bij dat in de nacht van maandag op dinsdag bekend werd dat Romy veel te laag zat met haar Natrium (SIADH). Het was niet bekend wat de oorzaak was. Het wordt soms gezien bij een longontsteking, dus dat zou in het plaatje passen. Door de vocht inname te beperken zou het zich weer moeten herstellen, tenzij er een andere oorzaak was. Romy kreeg nog maar de helft van haar voeding, en wat een KANJER is het toch!! Op wat misselijkheid na heeft ze het zo onwijs goed gedaan. Het was spannend of ze niet uit de bocht zou vliegen met bijvoorbeeld bloeddruk, de ketonen of glucose, maar ze bleef netjes binnen de lijntjes. We zijn zo trots op haar!


Een overzichtje van de afgelopen week:

Het afwijkende hartritme duurde lang en was fors maandag, maar kinderarts en cardioloog geven Romy het voordeel van de twijfel en gaan er vooralsnog vanuit dat het een eenmalige actie was. Er wordt geen verder onderzoek gedaan.

Romy lijkt na wat opstartproblemen het ketogeen dieet te verdragen. Echt een goed beeld is er nog niet omdat er allerlei dingen doorheen lopen die het lastig maken om het goed te beoordelen. De antibiotica zorgen voor darmproblemen en het natrium tekort voor vochtproblemen en een aangepast voedingsschema. De komende dagen zal blijken of Romy het daadwerkelijk aan kan.

Een paar keer per dag werd Romy in haar vinger geprikt om o.a. glucose, ketonen, natrium en kalium te bepalen. Haar vingers zijn inmiddels bont en blauw. Nu hoeft het nog maar 2 x per dag, en hopelijk gaan we snel naar 1 x. Als alle waarden weer op peil zijn hoeft er straks thuis in principe alleen nog geprikt te worden als het niet goed lijkt te gaan.

De afgelopen dagen had Romy véél minder aanvalletjes dan voordat we met het dieet gestart waren. Dat geeft hoop! Vandaag helaas wel weer meer aanvallen gezien. Officieel kunnen we pas na 3 maanden zeggen of het effect heeft. Dan zal er evt. ook weer een EEG gemaakt worden.

Dankzij vernevelen en antibiotica zijn er geen tekenen meer van luchtweg problemen. Er is wel een bacterie gevonden die resistent is tegen de antibiotica die ze nu krijgt, maar daar wordt nu niet meteen iets aan gedaan.

Romy krijgt standaard zuurstof  's-nachts. Ook voor thuis is het aangevraagd. Ze vindt het neusbrilletje wel vervelend, hopelijk kan ze daar aan wennen. Als ze slaapt heeft ze er geen last meer van.

We hebben het drukverband na 3 weken van haar beentjes afgehaald. We vinden haar enkels er erg wankel uitzien, maar de arts vind het heel erg meevallen. We zouden weer mogen belasten. Brrr, durf er eigenlijk nog niet aan te denken. Gelukkig wordt er nog een foto gemaakt zodat we zekerheid hebben dat de breuken netjes helen.

De ergo en fysio van het revalidatiecentrum hebben ons samen met de leverancier van de huidige rolstoel een bezoekje gebracht. Om de rolstoel weer geschikt te maken zijn flink wat aanpassingen nodig, en helemaal optimaal wordt het niet. We hebben besloten voorlopig met de meest noodzakelijke aanpassingen de rolstoel zo te maken dat we er even mee uit de voeten kunnen en dat we vervolgens gaan bekijken of Romy niet comfortabeler zou zitten in bijvoorbeeld een orthese. Ik hoop zo dat de tijdelijke aanpassingen snel gerealiseerd kunnen worden. Dan kunnen we weer heel even naar buiten, en Romy weer vervoeren in de auto. Dat is nu niet mogelijk en levert uiteraard een enorme beperking op (denk alleen al aan controle afspraken in het ziekenhuis bijvoorbeeld).

Het korsetje om haar rug te ondersteunen is in de maak en ook hiervoor is deze week weer een passing geweest. Na het nodige tekenwerk is ie retour en wordt het verder op maat gemaakt.

De natriumspiegel klimt langzaam maar zeker op en vanaf vanavond zitten we weer op 100% van de voeding!!

De pijnstilling proberen we weer af te bouwen (ibuprofen kan ook invloed hebben op de natriumspiegel)

We durven het nog niet hardop te zeggen, maar we hopen misschien begin volgende week weer eens allemaal in ons eigen bedje te slapen. Als er nu maar geen verrassingen meer volgen dan :-)

Ondertussen proberen we het natuurlijk gewoon gezellig te maken hier in het Sophia!

Flabbergasted

Dat we 3 x in 1 week bij de spoedeisende hulp zaten met Romy omdat ze overal zo'n pijn aangaf en zo veel vocht vasthield in voeten en 1 arm, en het vervolg toen na het behandelen van de 'obstipatie' de pijn niet weg was, de scan, de botontsteking wat het uiteindelijk niet was, maar dat het allemaal fracturen zijn, dat had ik in eerdere berichtjes al beschreven. Nu het vervolg:

Nadat we vrijdag de uitslag van de foto's hadden gekregen was er eerst heel veel verdriet. Hoe onvoorstelbaar veel pijn moet Romy de afgelopen periode gehad hebben en hoe frustrerend als je dat niet kan vertellen.. Er was angst voor wat de gevolgen zouden zijn. Hoe lang zal het herstel duren, zal ze altijd pijn houden, is er blijvende schade? Kan Romy ooit weer zitten, of mag ze alleen nog liggen? Hoe kunnen we haar, zonder haar pijn te doen nog verzorgen? Kunnen we ooit nog leuke dingen samen doen zoals zwemmen, fietsen, wandelen? Heel onzeker allemaal. We durfden haar zelfs amper aan te raken voor een knuffel...

Omdat ik graag wilde weten waar de breuken zitten, wat voor breuken het zijn, en misschien ook wel omdat ik het niet kon geloven, wilde ik graag de foto's zien. Haar wervelkolom is op 2 plaatsen ingezakt, zo poreus is het bot. Mijn oog viel op het verslag onder de foto en ik ben me echt rot geschrokken. Er stond o.a.: 'Vergeleken met de oude thoraxfoto's vervaardigd op 21/2/2012. Wigvormige inzakking van de corpora Th9 en Th10 welke echter ook al op voorgaand onderzoek zichtbaar waren...'. Met open mond heb ik daar gestaan, in februari al zichtbaar op de foto's, is ons nooit verteld! Hebben zij het destijds over het hoofd gezien, of gewoon gedacht dat het niet van belang was ouders hierover in te lichten? Onze zorgen om haar verslechterde houding, haar kromme rug, haar verminderde hoofdbalans, vermoeidheid... Die foto is niet voor niets toen gemaakt. Opeens vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook hierdoor nog weer meer verdriet, frustratie, boosheid. En bovenal een enorme deuk in het vertrouwen naar artsen. Een vertrouwen dat toch al vrij wankel was, na alles wat we al meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Ook weet ik nu dat een aantal weken geleden, toen de enkel van Romy ineens dik, rood en warm was er een verkeerde diagnose is gesteld. We zijn bij de huisarts geweest en een aantal dagen later nog bij de kinderarts omdat we er geen goed gevoel bij hadden. Beiden dachten aan een infectie van de huid, dus heeft Romy antibiotica gekregen. Een gebroken enkel was het dus zeer waarschijnlijk...

Vreselijk verbaasd ook, waren we toen de artsen meteen na de diagnose vrijdag zeiden dat Romy naar huis mocht en dat ze maandag terug mocht komen voor een infuus met Bisfosfonaten, medicijnen die toegediend kunnen worden via het infuus om te proberen de botten sterker te maken...
Hoe moet je een kind met 5 botbreuken verzorgen? Mee naar huis nemen? HOE DAN??
We wilden een orthopeed spreken! Hulp en advies van de fysio! En moest er niet iets om haar benen?! Drukverband of wat dan ook?! En die rug... hoe daar mee om te gaan?!?? De epilepsie was op een hoogtepunt, daar moest ook nodig iets aan gedaan worden, en hoe zit het met pijnstilling?! 1001 vragen en onzekerheden en een kind met veel aanvallen en veel pijn...

Gelukkig kwam de orthopeed in opleiding 's-avonds laat nog langs en konden er alvast wat vragen beantwoord worden.  De fysio werd zaterdagochtend ingeschakeld en zo kregen we advies over hoe we Romy het beste konden aankleden, omrollen enz. Over tillen hebben we het nog maar niet gehad. Eerst zorgen dat ze liggend pijnvrij wordt. Romy zou volgens de orthopeed alles weer mogen doen, op geleide van pijn.... maar dat levert 2 dilemma's op: Romy kan niet goed aangeven wanneer en al helemaal niet waar ze pijn heeft en als we op dezelfde voet doorgaan als voor de diagnose... hoeveel breuken komen er dan nog bij?!?!!? We zullen waarschijnlijk niet kunnen voorkomen dat ze nog een keer iets breekt, maar we kunnen toch proberen het tot een minimum te beperken?!?! En kan er nou echt geen advies gegeven worden over wat ze wel en niet kan met haar rug bijvoorbeeld, waar we op moeten letten, wat we wel en wat we vooral niet moeten doen? We hebben het gevoel ook in deze fase weer behoorlijk alleen te staan en overal voor te moeten knokken. Vechten om gehoord te worden, en voor de juiste behandeling en zorg voor Romy. Op maandag zou de gipskamer weer open zijn, en kon Romy gips om haar beentjes krijgen. Maar wij wilden eigenlijk geen gips omdat dat in combinatie met de aanvallen waarbij ze alle spieren aanspant misschien wel juist voor meer fracturen zorgt... Dus zaterdag op de SEH door een hele lieve mevrouw drukverbanden aan laten brengen. Wel steun zodat ze minder pijn in haar enkels zou hebben, maar toch flexibel genoeg tijdens de aanvallen. Ook haar armpje mooi in laten pakken, maar dat vond Romy niet fijn. Ze ging wild bewegen met haar arm, dus dat was er binnen een uur alweer af :-)

En als we dan toch 'aan de wandel' zijn, maken we meteen even een stop bij de visjes in de hal.

In het weekend is het lekker rustig en het is fijn even van de kamer af te zijn.

We speuren het aquarium af en gelukkig, het visje Romy (is echt naar Romy vernoemd!)

zien we nog vrolijk rond zwemmen op de bovenste verdieping. 

Ook de speelkoffer van de CliniClowns kunnen we natuurlijk niet voorbij lopen zonder er even mee te spelen.

Romy kijkt aandachtig naar het orkest en bekende liedjes van de theatertour klinken vanuit de koffer. We zingen ze uit volle borst mee.

In de kleine laatjes zitten geluidjes en ja hoor, bij het eerste laatje dat papa open maakt galmt er een flinke scheet door de stille hal, hihi.

Welke CliniClown zal hier verantwoordelijk voor zijn? Het is hem (of haar) in ieder geval gelukt ons weer aan het lachen te maken.

In het weekend mag het dan lekker rustig zijn in het ziekenhuis, er zijn ook nadelen op te noemen natuurlijk. Op vrijdag was bijvoorbeeld met de zaalarts besproken dat het prikken van een bloedgasje een goed idee was. Omdat Romy al sliep zouden we dit zaterdagochtend doen. Wij maar wachten zaterdag, mooi dat er niemand kwam van het lab... Nagevraagd bij de verpleegkundige, blijkt dat de 'weekend-arts' had besloten dat dit niet nodig was, nou dat mocht ze zelf even komen uitleggen natuurlijk. Ze had 3 redenen: - ze zag niets aan Romy wat haar aanleiding gaf (we zien wel meer niet aan de buitenkant!!!), - het zou belastend zijn voor Romy (yeah right, ligt daar met 5 fracturen en een vingerprikje is belastend, laat me niet lachen..), - wat de uitslag ook zou zijn, ze kunnen er toch niets mee (nou, dan kan je het natuurlijk maar beter niet weten ook toch?!, wat een belachelijke uitspraak!). Bovendien vind ik het geen stijl dat als iets afgesproken is, het toch niet gedaan wordt, en dat je daar niet over ingelicht wordt. Het bloedgasje is alsnog geprikt...

Niet alleen wij waren flink geschrokken van wat er nu met Romy aan de hand is. Uit alle hoeken kwamen reacties van ongeloof en ongerustheid. Een lieve vriendin was zo geschrokken, dat ze spontaan contact op heeft genomen met een arts-onderzoeker in Maastricht, die betrokken is bij de Rett meiden. Ook zij wist niet wat ze hoorde en we hebben telefonisch contact gehad. Zo fijn dat zij zelfs op zaterdag meteen belt om het verhaal aan te horen en waar mogelijk te adviseren en mee te denken. Dat geeft zo'n goed gevoel! En Carooltje, lekker impulsief, maar o zo lief!!

Epilepziek

Zoals we wel vaker aangeven is de epilepsie bij Romy alles overheersend, alles bepalend, en maakt het héél veel kapot...

Het gaat niet goed met Romy. Ze wordt steeds slapper, kan haar hoofd bijna niet meer rechtop houden en heeft steeds meer moeite met slikken door spierslapte. Om haar zitcomfort te geven kantelen we haar stoel vaak naar achteren waardoor haar hoofd op de hoofdsteun ligt. Als ze rechtop staat, hangt haar hoofd opzij, of ligt ze op haar armen. Gevolg van het naar achteren kantelen is dat ze erg 'volloopt', ze stikt in haar eigen speeksel en wordt benauwd. Heel vervelend. Met Glycoperronium, een medicijn om de aanmaak van speeksel te verminderen proberen we het onder controle te houden. Romy heeft overdag vaak saturatiedalingen en ook 's-nachts (terwijl ze dan op haar zij ligt) zit ze maar krap in haar zuurstof. We maken ons zorgen..

Met een ergotherapeut en een fysiotherapeut van het revalidatiecentrum zijn we bezig alle voorzieningen aan te passen op de huidige situatie. Want zowel de rolstoel als haar stoel voor binnen en de tilzak voldoen niet meer. Haar driewieler gebruiken we al maanden niet meer en haar looptrainer is sinds een maand of 2 ook echt te hoog gegrepen. De statafel op het KDC is ook niet geschikt meer... We blijven achter de feiten aan hobbelen zo.

We hopen toch nog steeds dat we de epilepsie beter onder controle kunnen krijgen, zodat Romy misschien weer wat beter in haar vel gaat zitten, of in ieder geval niet nog verder achteruit gaat. Vandaag bij de neuroloog geweest. We hebben het idee dat welke medicijnen tegen de epilepsie we ook proberen, het heeft niet het gewenste resultaat. En alle medicijnen die Romy gebruikt kunnen haar suf, slap, misselijk maken en nog veel meer. We gaan voorzichtig proberen alles af te bouwen, om te zien wat er dan gebeurt. Wie weet wordt ze alerter en actiever, en vrolijker!?!? Maar misschien nemen de aanvalletjes te erg toe, en moeten we toch weer terug. Afwachten..

Omdat de situatie zo vervelend wordt, willen we eigenlijk niet weken wachten tot alle troep is afgebouwd en gaan we gelijktijdig starten met een proefbehandeling hydrocortison. Een lang verhaal om uit te leggen wat dit precies is, dus verwijs ik heel gemakzuchtig naar Wikipedia :-)
We hopen dat het bij Romy het volgende effect heeft: alerter, minder slap, en minder vaak ziek. Een aantal jongens met een MECP2 duplicatie gebruikt hc en zij hebben er veel baat bij...

Verder is steeds weer de vraag: in hoeverre heeft Romy problemen met de autonome functies? We zien veel dingen die we niet kunnen verklaren. Hoort het bij de epilepsie, of is het het gevolg van niet goed functioneren van de hersenstam? Romy heeft bijvoorbeeld een heel oppervlakkige ademhaling, een hele hoge hartslag, moeite met haar temperatuur regulatie (ze kan ineens blauwe lippen hebben en rillen van de kou) enz. Om hier inzicht in te krijgen zou een hersenstamonderzoek gedaan kunnen worden. We hopen van harte dat dit onderzoek bij Romy op niet al te lange termijn gedaan zou kunnen worden, en is er behandeling mogelijk om de symptomen te verminderen.

Ondertussen vind ik het steeds moeilijker worden om de zorg voor Romy uit handen te geven. Romy ging altijd 3 dagen in de week naar het KDC, en inmiddels lukt dat door alle aanvallen en het vele ziek zijn lang niet altijd meer. Bovendien neemt het hele ochtendritueel (inclusief alle aanvallen en weer in slaap vallen) zo veel tijd in beslag dat ik haar hooguit de middag daar breng. En dan nog vraag ik me vaak af of ik er goed aan doe, of ze er nog plezier in heeft, of het iets oplevert. Het logeren bij opa en oma, die met alle liefde voor Romy zorgen, maar waar ze de trap op getild moet worden, wordt steeds lastiger. Er komen steeds meer medische handelingen bij waardoor het toch wel een hele verantwoording is.
Ook over de dagbesteding zullen we de komende periode dus goed na moeten denken. Ze is nu bovendien zo veel thuis, dat ik eigenlijk niet meer uit kom met het PGB. Fijn weer iets om mee aan de slag te gaan :-)

Het ritme weer oppakken

Was ik vrijdag verbaasd dat Romy opgenomen werd... gister was ik minstens zo verbaasd dat ze al weer naar huis mocht! Niemand had het verwacht want Romy had in de nacht van maandag op dinsdag nog zuurstof nodig, maar de kinderarts besloot gistermiddag laat dat we toch al naar huis mochten! Het was even stressen om nog op tijd bij de apotheek alle medicatie op te halen, maar we hebben heerlijk in ons eigen bedje kunnen slapen... Op een paar kleine sat. dipjes na ging het prima, dus dat had de ka goed ingeschat :-)

Vandaag wel een behoorlijk slappe, vermoeide Romy nog, maar dat is ook niet zo vreemd na alles wat er weer gebeurd is. We willen zo graag altijd als het gevaar geweken is, meteen weer volledig aan de slag, zo graag alle tijd nuttig besteden... Gelukkig kan Romy het goed aangeven als ze iets niet wil. Bovendien valt ze gewoon af en toe in slaap, dus dat is ook erg duidelijk!

Sinds de PEG plaatsing in september is er eigenlijk steeds wel iets aan de hand, en zo lukte het niet om wekelijks naar fysiotherapie te gaan. De dagen zijn zo ontregeld door aanvalletjes, soms nog overgeven, laat wakker, veel slaapjes enz. dat het echt niet meer lukt om een afspraak buiten de deur te maken op een vast tijdstip. Romy is ook heel regelmatig niet in staat om naar het KDC te gaan, waar ze anders ook fysio zou krijgen. Gelukkig hebben we nu een verwijzing voor therapie aan huis! Het zal vast nog wel voor komen dat Romy op het afgesproken tijdstip niet actief mee kan doen, maar we hopen zo toch weer een stukje continuïteit te creëren.

Dan nog even over de voeding. Nu we de Rufinamide aan het afbouwen zijn (medicatie tegen epilepsie), is Romy al veel minder misselijk en kan ze veel meer 'eten' op een dag. Waren we eerst blij als ze aan het einde van een dag 1000 calorieën binnen had weten te houden, momenteel halen we 1500 calorieën, echt een record!! We weten natuurlijk niet hoe het er over een aantal weken weer uit ziet, maar voorlopig zijn we heel erg enthousiast. Gister hebben we haar nog gewogen in het ziekenhuis, en geloofde ik niet dat het gewicht klopte. 1,5 kilo aangekomen in ongeveer 2 maanden tijd, echt niet! Maar vandaag gaf de weegschaal thuis toch ook hetzelfde resultaat: 27,5 kg, en dat is dus echt 1,5 kg meer dan 2 maanden geleden. (en ze heeft ongeveer 2 jaar 26 kg gewogen...)  WOW! Nu maar hopen dat de aanvallen niet veel heftiger worden, zodat we deze smerige medicatie definitief weg kunnen laten.

Gelukkig hadden we een aanvraag voor een tillift lopen, en vandaag kwam de goedkeuring van de gemeente binnen om deze te laten plaatsen. Dat zal hard nodig zijn als ze in dit tempo door gaat :-). Nooit gedacht dat ik blij zou zijn als Romy eindelijk zo zwaar zou zijn dat ik een tillift moet gaan gebruiken, maar in dit geval....
  
  

De resultaten liegen er niet om !!

 

  Shit, shit, shit!

De proefperiode met de Innowalk is afgelopen... Hij is opgehaald. Nu moeten we verslagen en motivaties gaan verzamelen, van artsen, therapeuten enz. om de aanvraag richting zorgverzekeraar goed te kunnen onderbouwen.

Het zal zeker niet zomaar toegekend worden, en het zal ook zeker niet snel afgehandeld zijn, maar we gaan er keihard voor knokken om dit apparaat voor Romy in huis te halen. De eerste 4 aanvragen van andere ouders zijn inmiddels afgewezen, maar daar laten we ons niet door afschrikken.

 Met een kleine onderbreking i.v.m. een blessure heeft Romy 4 weken gebruik kunnen maken van de Innowalk. We hebben het op kunnen bouwen van 30 minuten per dag tot 2 x 45 minuten of 1 x 60 minuten per dag afhankelijk van hoe het dagprogramma er verder uit zag. Romy stond er graag in en fladderde enthousiast met haar armen. Door lang naar het apparaat te kijken vroeg ze er echt om of ze er in mocht, ze vond het leuk!! Zelfs nu ik met de foto's bezig ben op de PC, begint ze geluidjes te maken en vrolijk te fladderen bij het zien van de Innowalk. Dat is echt uniek, want Romy vindt bijna geen enkele vorm van bewegen prettig tegenwoordig. Op haar aangepaste fiets gaat ze na hooguit 5 minuten kreunen en piepen, en moet ik haar er af halen. In haar looptrainer (is te klein, aanvraag voor grotere versie loopt) staat ze al helemaal niet lekker, ze hangt en kan zich niet opstrekken. Als ik de looptrainer duw, dan zet ze wel stapjes, maar ook dit houdt ze maximaal 5 minuten vol. De statafel hebben we al weer een tijd geleden terug gebracht, want dat was echt geen pretje meer. Met de beperkingen in haar knieën, kon ze daar echt niet meer fatsoenlijk in staan. En in de Innowalk, echt onvoorstelbaar, maar het leek wel of het haar geen moeite kostte om zich goed op te strekken. Keurig rechtop stond ze, en nog alle energie over om te spelen of wat dan ook. Met het mooie weer van de afgelopen tijd zetten we hem ook regelmatig in de tuin ☼, dat was helemaal genieten natuurlijk. En als het tijd was om te stoppen, dan was Romy nog lang actief en alert. En het mooiste moment was wel in de laatste week, bij de fysio. Ik haalde Romy uit haar rolstoel en normaal liet ze zich dan meteen zakken om te gaan liggen op de mat. Deze keer zette ik haar neer en zát ze ook echt. Het voelde heel anders en Romy keek trots om zich heen. Maanden geleden had ze voor het laatst los gezeten op de grond. Ruim 3 minuten hield ze het vol, zonder ook maar 1 keer te gaan liggen, wauw! En als klap op de vuurpijl ging ze ook nog rond draaien op haar billen, dat was helemáál lang geleden. We hebben de videocamera erbij gepakt, in de hoop dat ze het nog een keer zou laten zien, want zoiets wil je toch vastleggen!?!?!!? Nou, ze deed het nog een keer hoor, kijk maar:
 

En dan de metingen:

Voor aanvang van de proefperiode en na de 4 weken zijn er door fysiotherapeuten gewrichts en spasticiteits metingen gedaan. De meest opvallende resultaten: De mobiliteit van de heupabductie is 10 º verbeterd, extensie rechterheup 10 º verbeterd, strekking van de knie (popliteale hoek) links 14 º verbeterd en rechts zelfs 25 º verbeterd!! Daar kan geen botox of spalk tegen op!! Ook is de spasticiteit afgenomen. Op alle fronten is er flinke verbetering zichtbaar. Ik zal hier niet te diep in gaan op de cijfers i.v.m. de leesbaarheid van het verhaal. Conclusie: De Innowalk moet er gewoon komen voor Romy. Dat is de enige manier om operaties en behandelingen met Botox buiten de deur te houden!!

 

Diverse afspraken

 
We hadden de afgelopen weken weer de nodige afspraken :-)

Logo
Sinds de laatste longontsteking wil Romy bijna niets meer eten. Ze eet hooguit een paar hapjes zelf, en verder moeten we het aanvullen met sondevoeding. Soms wil ze helemaal niet eten en drinken, en wat daar de reden van is.... het is weer een raadsel. Soms zie je aan haar dat ze trek heeft, trekt ze het eten uit je handen, neemt ze gretig een eerste hap en daar houdt het dan bij op. We hebben een aantal weken Nexium gegeven, omdat we dachten dat ze misschien misselijk was, maar het heeft niet geholpen, dus zijn we er maar mee gestopt.
Tijdens de laatste opname zaten we niet bepaald op 1 lijn met de logopediste, dus we hebben nu eerst even gepraat over hoe zij de situatie ziet en of zij wel de juiste persoon is om ons te helpen... De neuzen staan weer allemaal aardig dezelfde kant op, dus we kunnen aan de slag. Ze heeft eerst uitgelegd wat er precies gebeurt tijdens het eten / slikken, en dat ze denkt dat neurologische problemen (waarschijnlijk veroorzaakt door epilepsie) er voor zorgen dat het niet meer vanzelf gaat. Romy voelt waarschijnlijk niet goed dat er eten in haar mond zit, het signaal om te slikken komt niet of te laat door, de luchtpijp wordt niet goed afgesloten waardoor er regelmatig voedsel in de longen terecht kan komen enz. Maar omdat Romy eten altijd zo heerlijk heeft gevonden, en als we het nu helemaal niet meer aanbieden ze er nog verder in achteruit zal gaan, willen we het toch blijven aanbieden. We moeten alleen zoeken naar de juiste 'substantie'... Brood lijkt ze slecht te kunnen verwerken omdat het snel de temperatuur van de mond aan neemt, en een plakkerige hap wordt. Nibbit chipjes bijvoorbeeld kan ze nog heel goed eten en vindt ze ook echt lekker. Dit is knapperig, dus beter voelbaar tussen haar kiezen, en het valt goed uit elkaar waardoor het makkelijker weg slikken is. De logo adviseerde om het brood voorlopig te laten staan, en het de komende weken te proberen met crackers, liga enz. Over een maand komen we terug...

Oedeemtherapeut
We zijn de afgelopen weken regelmatig bij een fysiotherapeut geweest die gespecialiseerd is in de behandeling van oedeem. Ze heeft ons geleerd hoe we het afvoeren van het vocht kunnen stimuleren d.m.v. massage, ze heeft geholpen ons beter te leren hoe we de onderbenen + voeten van Romy moeten zwachtelen en ze meet de zwelling om te kunnen bepalen of er sprake is van toename, afname of stabilisatie van de toestand. Ze heeft ook vastgesteld dat Romy lymfoedeem heeft. Samen met haar kunnen we het moment bepalen waarop het zwachtelen geen winst meer oplevert en we steunkousen aan kunnen laten meten.
Om deze behandeling vergoed te krijgen van de verzekering, moet de behandelend arts een verwijzing schrijven, dus heeft ze telefonisch contact gehad met de kinderarts.... Zucht, deze was het niet eens met de diagnose lymfoedeem, en vindt behandeling dan ook zeer zeker niet nodig. Jammer, want het is voor ons zo belangrijk om hier goed in begeleid te worden, en we zien zo veel resultaat van deze behandeling! Maar we zijn inmiddels wel gewend aan artsen die niet mee werken :-(
Omdat de huisarts ook een verwijzing kan schrijven, heb ik daar een afspraak gemaakt. Ze heeft de voeten van Romy bekeken en was het eens met de diagnose lymfoedeem. Ze heeft de verwijzing voor de therapie geschreven, en ook meteen voor de steunkousen die er op korte termijn moeten komen. Fijn dat het zo toch geregeld is.

Chirurg
Nadat we de knoop eindelijk doorgehakt hebben om de neussonde in te ruilen voor een PEG sonde, hebben we de nodige afspraken voorafgaand aan deze operatie... Een week of drie geleden is er een slik-foto gemaakt, en daarop was te zien dat de maag gunstig ligt en er geen reden is om de PEG niet te plaatsen. Vandaag hadden we een afspraak bij de chirurg. Het is een kleine ingreep, en alleen als ze niet goed kunnen bepalen of ze goed in de maag zitten, dan is het misschien nodig om met een klein cameraatje via de navel naar binnen te gaan om de locatie te bepalen. Maar zoals het er op de foto's uit zag, is dit waarschijnlijk niet nodig. het wordt een opname van in ieder geval 3 dagen, maar we moeten rekening houden met een week. Een dag van tevoren, de dag van de operatie en een dag erna omdat ze antibiotica zal krijgen, en omdat wij moeten leren hoe we de wond moeten verzorgen en hoe de pomp voor de voeding werkt enz. binnenkort volgt nog een afspraak bij de gastro-enteroloog, de cardioloog en de kinderarts. De operatie wordt dan eind maart al ingepland... Ik vindt het best spannend. De narcose is zwaar voor Romy, en ik ben zo bang dat de boel gaat ontsteken en we er achteraf spijt van krijgen.... niet aan denken maar.

Snoezel-huisje-bed-hut-ding
Om voor Romy een veilige en op haar afgestemde speelplek te creëren hebben we heel lang nagedacht over hoe we de ruimte boven (de vide) zouden kunnen inrichten. De plannen zijn de afgelopen maanden nog al veranderd, omdat steeds duidelijker werd dat Romy steeds meer zorg nodig zal hebben, zelf nog maar weinig mobiel is, en behoefte heeft aan warmte, geborgenheid en rust... Waar we eerst een grote speelkamer wilden maken, hebben we uiteindelijk gekozen voor een kleine, besloten ruimte om heerlijk veilig in te kunnen snoezelen. Een firma die boomhut-bedden maakt hebben we een eigen ontwerp voor een snoezel-huisje-bed-hut-ding gestuurd met de vraag of zij dit zouden kunnen realiseren. Ze hebben heel enthousiast gereageerd en konden het voor een leuke prijs voor ons maken. Eigenlijk zou het begin januari al gebracht worden, maar toen lag Romy in het ziekenhuis. Nu is het afgelopen zaterdag bezorgd en in elkaar gezet, en zijn Paul en ik al een aantal avonden bezig met het inrichten. Het is bíjna klaar! Alleen de sterrenhemel moet nog afgewerkt worden en dan zal ik de foto's laten zien. Het wordt echt een heel fijn plekje om tot rust te komen, of juist geprikkeld te worden door lichtjes, geluidjes, muziek en aroma therapie. Romy heeft er al een paar keer van kunnen genieten. Een mooier cadeau voor haar verjaardag (ze wordt bijna 10!!!) kunnen we ons niet bedenken. Binnenkort dus de foto's!
 
Nieuwe indicatie CIZ
We waren ook al weer aan de beurt voor een nieuwe indicatie voor het PGB. Ik was heel stom, te laat met indienen van de nieuwe aanvraag, maar gelukkig is het deze keer snel afgehandeld en kan de nieuwe indicatie aansluiten op de oude zodat we niet met een gat zitten dat overbrugd moet worden. Het was spannend,  want er wordt steeds weer gekort en bezuinigd op het PGB, dus was het afwachten hoe het oordeel uit zou vallen. Het valt gelukkig mee. Dezelfde indicatie als vorig jaar, alleen nu met verpleging erbij i.v.m. de sonde. Wat een heerlijk gevoel dat dat ook weer afgerond is. Nu de toekenning van het zorgkantoor nog.

Vergoeding medicijnen
Volgens mij had ik daar nog niet over geschreven, maar is voor ons wel héél belangrijk: de vergoeding van de Rufinamide (een nieuw middel tegen epilepsie (specifiek voor Lennox-Gastaut) dat niet in Nederland verkrijgbaar is) is er tóch doorheen!! Na lang wachten en de nodige telefoontjes is het toch gelukt om vanaf nu deze medicijnen vergoed te krijgen. Met veel dank aan onze neuroloog, die heeft moeten verdedigen waarom er niet gekozen was voor Lamictal...

Zorg- en begeleidingsplan bespreking op KDC

 
Dinsdagmiddag hadden we voor het eerst de 'kind-bespreking' op het KDC in Naaldwijk. Deze bespreking is met de locatiemanager, alle betrokken therapeuten, groepsleiding en de team-arts, en is er voor bedoeld om de afgelopen periode te evalueren en het plan aan te passen aan de huidige situatie en a.d.h.v. wensen en knelpunten (aan te geven door ouders, groep of therapeuten) nieuwe doelen op te stellen.

Evaluatie
Romy is pas in september gestart in Naaldwijk en het gekke is dat zowel 'zij' als 'wij' het gevoel hebben dat ze er al veel langer zit :-). Waarschijnlijk omdat er zo veel gebeurd is in de afgelopen periode en iedereen daar zo enorm bij betrokken is, dat het voor ons ook echt al heel vertrouwd voelt. We hebben het gevoel dat alle neuzen dezelfde kant op staan en doen met z'n allen ons best om Romy een vertrouwde omgeving te bieden waar ze zich veilig voelt en als haar gezondheid het toelaat proberen we haar zo goed mogelijk te stimuleren op allerlei gebieden. Ook de communicatie verloopt tot nu toe heel erg soepeltjes en prettig!

Wensen en knelpunten
Grootste knelpunt is natuurlijk de epilepsie. Een ander belangrijk knelpunt is dat Romy moeilijk 'te lezen' is de laatste tijd, doordat ze veel vlakker is geworden als gevolg van de epilepsie en medicatie daar tegen. Het is lastig om te zien wat Romy leuk of vervelend vindt, of ze bekende personen nog kan onderscheiden van onbekenden, en wat ze begrijpt. Om dit beter in kaart te brengen gaan we een aantal testen doen / invullen op gebied van communicatie, visus, prikkelverwerking enz. Het vragenformulier m.b.t. prikkelverwerking hebben we onlangs met de fysiotherapeut waar we buiten het KDC om komen ingevuld, dus het verslag daarvan heb ik afgegeven en kan al verwerkt worden. De andere testen zullen binnenkort ingevuld / afgenomen worden. Verder is een wens om Romy zo mobiel mogelijk te houden, zodat verdere contracturen en andere beperkingen zo veel mogelijk tegen kunnen worden gegaan. Er wordt o.a. gekeken of er een looptrainer op Romy ingesteld kan worden zodat ze die op de groep af en toe kunnen gebruiken. Ook de looptrainer van thuis zullen we samen met de fysio bekijken en evt. aan laten passen waar nodig / mogelijk. Verder is het belangrijk Romy zo veel mogelijk te volgen, dus als zij niet lekker in haar vel zit, haar te laten rusten en de actievere momentjes benutten om met haar te bewegen en te oefenen. Een wens van mij was om helderheid te krijgen in wat nu precies de taak is van de team-arts op het KDC. In het verleden werden we nogal eens (door de toenmalige revalidatiearts) voor allerlei zaken naar de team-arts van het KDC verwezen, waarop door het KDC werd aangegeven dat die arts daar niet voor was. Om dit te voorkomen wil ik graag duidelijkheid daarover, en weten wat ze evt. wel voor ons kan betekenen. Het blijkt dat de team-arts enkel een adviserende functie heeft en nooit een bhandeld arts is. Omdat er bij Romy zo veel verschillende disciplines betrokken zijn, uit zo veel verschillende ziekenhuizen e.d. zou het goed zijn alles eens in kaart te brengen, en iemand te hebben die overzicht houdt, en contact op kan nemen met andere artsen als er onduidelijkheden zijn. In principe kan de team-arts daar niet bij helpen, omdat daar geen tijd en budget voor is, maar als we een verwijzing van de huisarts regelen naar een AVG-arts, dan kunnen we bij haar op de poli in Nootdorp terecht, en kunnen we alles goed in kaart brengen. Dat heeft zowel voor ons, als voor het KDC meerwaarde omdat er dan meer overzicht is. Groepsleiding wil met fysio graag naar de mogelijkheden kijken om gebruik te maken van de tillift.

Doelen
Naar aanleiding van bovenstaande (en meer besproken) wensen en knelpunten zullen concrete hoofddoelen opgesteld gaan worden. vanuit die hoofddoelen worden dan kleine doelen opgesteld waar aan gewerkt zal worden om uiteindelijk het hoofddoel te kunnen bereiken. Eens in de drie maanden zal er een werkdoel bespreking zijn en eens per jaar weer een zorg- en begeleidingsplan bespreking.

Oedeem
De dikke voeten en benen zijn echt wel zorgelijk. Ook kan ze hierdoor haar aangepaste schoenen niet aan en dus eigenlijk niet meer in de statafel. Als we haar gaan zwachtelen kan ze er alleen nog grote sloffen o.i.d. omheen...  Fysio heeft het telefoonnummer gegeven van een oedeemtherapeut waar we op korte termijn een afspraak kunnen maken. Het is een praktijk in Den Haag en de fysio wil ook wel graag mee, fijn! We konden eigenlijk vandaag al terecht, maar dat ging niet lukken i.v.m. het slaaponderzoek vanmiddag...
 

Een hobbelige weg

 
 
Ik weet niet of ik alle gebeurtenissen van de afgelopen week nog nuchter op een rijtje kan zetten. Er is zo veel gebeurd en de emoties liepen hoog op. Toch wil ik proberen het verhaal zo compleet mogelijk te vertellen, gewoon zoals het is, zoals wij het ervaren hebben...

Stof tot nadenken
Vlak na binnenkomst op de SEH zaterdagavond werd ons een vraag gesteld, die we even niet aan hadden zien komen, maar waarvan we wisten dat het ooit... ooit ter sprake zou komen. Een vraag waar we ouders om ons heen al mee hadden zien worstelen, en waar je absoluut niet over na wil denken. Het feit dat het nu naar boven komt, geeft aan hóe kwetsbaar Romy juist nu is, en hoe gedacht wordt over de kwaliteit van leven voor haar. De arts verontschuldigde zich nog dat ze deze vraag moest stellen, maar ze wilde toch graag van ons weten of we al nagedacht hadden over hoe er gehandeld moet worden als Romy écht heel erg in de problemen komt, als er gereanimeerd zou moeten worden. Willen we dat of willen we dat niet, hadden we dat al vastgelegd en hoe willen we daar tijdens deze opname mee om gaan. Op dat moment reageerde ik heel nuchter, heb ik aangegeven dat daar nog nooit eerder naar gevraagd is, en ik daar niet in een impuls antwoord op wil geven, en dat we daar op een later tijdstip eerst met haar behandelend kinderarts over willen spreken. Toen op maandag de zaalarts de vraag nogmaals stelde, en aangaf dat we eventueel ook met haar even apart konden gaan zitten om het er over te hebben kreeg ik toch echt wel kippenvel en een brok in m'n keel. Nee, die 'keuze' wil ik niet maken tijdens een opname, en ik wil het daar ook echt niet over hebben terwijl we aan Romy d'r bed staan... Maar dat dat gespek nog gaat komen is duidelijk, hoe graag ik ook zou willen dat het niet aan de orde zou zijn. Het zet je wel aan het denken...

Oorzaak en voorkomen van de longontsteking
Romy is dus opgenomen met een hele lage saturatie, en uit later bloedonderzoek bleek toch dat er sprake was van een infectie. Zeer waarschijnlijk gaat het om een 'aspiratie pneumonie', een longontsteking door verslikking. Hier is al vaker over gesproken, maar omdat de meeste longontstekingen bij Romy ontstaan in de winter, vragen we ons af of het toch ook te maken kan hebben met het griep-seizoen. Niets kan uitgesloten worden, maar toch komt halverwege de week de vraag of we er misschien voor zouden willen kiezen om Romy alleen nog maar sondevoeding aan te bieden, zou dat een optie zijn voor ons? Nou, Romy genoot vroeger helemaal van eten en ook sinds een aantal weken zien we haar er echt weer naar uitkijken. Als we haar boterham aan het smeren zijn, of als ze een warme maaltijd ruikt, dan stuitert ze bijna uit haar stoel. Het is voor haar iets wat ze nog (met hulp) kan doen, en het is toch ook weer een contact moment. Een pomp met sondevoeding aansluiten is toch echt wel een heel ander verhaal. Ik wil dan toch wel eerst dat er meer duidelijkheid komt over de oorzaak van de vele keren dat zij een longontsteking heeft gehad, ik zou het risico willen weten en eerst met een logopediste willen bespreken wat we nog zouden kunnen doen om de kans op verslikken zo klein mogelijk te maken. Ander soort voedsel aanbieden? Mondcontrole geven, ander bestek... We willen heel graag hierover geïnformeerd en geadviseerd worden. Ook willen we graag een longarts erbij betrekken, maar dat was nog niet zo eenvoudig geregeld. In principe handelt de kinderarts dit af. Uiteindelijk lukt het toch om donderdag de longarts aan het bed te krijgen en ze denkt mee. Ze wil voorstellen om een spray uit te proberen, zodat het slijm dunner wordt en makkelijker opgehoest kan worden en inderdaad een logopediste in te schakelen. Romy zal in ieder geval besproken worden tijdens het longoverleg die dag...

Verpleging
De verpleging is over het algemeen heel lief en behulpzaam. We hadden alleen begin van de week een verpleegkundige waar het niet mee boterde. Blijkbaar heeft zij het idee dat ouders van gehandicapte kinderen zelf ook verstandelijk beperkt zijn, want ze nam ons totaal niet serieus en loog zelfs over van alles en nog wat. Het liep hoog op, en we hebben haar de rest van de week gelukkig niet meer bij Romy in de buurt gezien. Gelukkig was zij een uitzondering, want de meeste verpleegkundigen zijn heel begripvol en waarderen de mening van ouders. Een aantal oude bekenden, die Romy nog kenden van vorige opnames kwamen even buurten bij haar en waren oprecht bezorgd en geïnteresseerd.

De strijd die Romy leverde
Romy heeft niet veel reserves, ze heeft last van ondergewicht en veel bijkomende klachten. Ze is veel te vaak ziek, en dan ga je toch al snel denken dat ze heel zwak is, en niet veel kan hebben. Maar als je haar dan weer ziet vechten in zo'n week, tegen alles wat er op haar pad komt, dan weet je dat ze eigenlijk veel sterker is dan velen van ons, en een kracht heeft die we niet kunnen verklaren. Ze is echt wel heel ziek geweest, heel benauwd en het hoesten deed pijn. Ze had geen angst voor alle artsen die aan haar bed kwamen, die wilden luisteren naar haar longen en haar verder wilden onderzoeken. Geen angst voor de fysiotherapeut die een paar keer per dag kwam om haar te helpen met hoesten (ze duwt dan hard op de ribben / borstkas van Romy om te zorgen dat ze dieper uitademt) en die het pep-masker uit kwam proberen. Dat is een masker dat om haar neus en mond gaat, en waardoor je wel makkelijk in kan ademen, maar het uitademen gaat met veel weerstand, door een heel klein buisje. Hiermee kun je dus ook proberen de uitademing te verlengen en op termijn de longinhoud te vergroten. 10 x in en uit ademen door het masker, dat duurt best lang. In het begin verzette Romy zich er natuurlijk tegen, want het is best bedreigend zo'n masker dat stevig op je gezicht wordt gedrukt. Er mag geen lucht langs de zijkanten ontsnappen. Maar na een paar keer oefenen liet ze het heel goed toe. De laatste dag hebben we een spray uitgeprobeerd. Dat is ook een masker maar dan met een zoutoplossing erin. Het masker wordt aangesloten op de zuurstoffles waardoor er een soort stoom effect ontstaat. 8 minuten duurt het en zou dus het slijm kunnen verdunnen. Even tegenstribbelen, maar dan laat ze het echt 8 minuten toe. Wow wat een kanjer!
Verder was er nog koorts, antibiotica waar je niet lekker van wordt, nieuwe sondevoeding waar je maag weer aan moet wennen, een neusbrilletje continue op voor het toedienen van zuurstof, een aantal keer bloedprikken, een kamer die je moet delen met nog 2 kindjes die regelmatig huilden en ook 's-nachts wakker waren, totaal geen privacy en steeds weer witte jassen aan je bed.
Paul en ik doen wel altijd zo veel mogelijk alle verzorging, het verschonen, wassen en aankleden, medicijnen geven, voeding geven enz. zelf om Romy zich zo veilig mogelijk te laten voelen, en we slapen om beurten naast haar zodat ze ook 's-nachts een vertrouwd gezicht ziet als ze wakker is en wij goed weten hoe het gaat en wat er gebeurt.
Zodra de koorts gezakt was, en ze overdag al minder benauwd was, wilde ze alweer steeds gaan zitten, en was ze veel alerter dan we verwacht hadden. Op de dag van ontslag zat Romy stralend in haar buggy, alles goed in de gaten te houden en ze kon niet stil zitten. Er is weer veel meer mimiek op haar gezicht; beetje lachen, fronsen, boos kijken, nieuwsgierig kijken, wat onwijs goed om te zien! De zaalarts zat met open mond voor haar, en liet zich ontvallen dat ze dit niet verwacht had, dat ze woensdag nog bang was geweest dat het de verkeerde kant op zou gaan, en nu op vrijdag lijkt het alsof er niets gebeurd is. Tot Romy even lelijk hoest, en je kan horen dat er wel degelijk meer aan de hand is. Maar ook zij moet beamen, wat een kanjer!

Ons gevecht
Tsja, ons gevecht is natuurlijk niets vergeleken bij de strijd die Romy weer geleverd heeft, maar het is ook voor ons weer behoorlijk pittig geweest. De onzekerheid over haar gezondheid, de keuzes die we voor haar moeten maken, zonder haar mening te kunnen vragen. De angst haar toch een keer in het heetst van de strijd te kunnen verliezen.

En dan is er nog het gevecht dat helaas gevoerd moet worden om de beste zorg voor Romy geregeld te krijgen. Onze eigen kinderarts was deze week  niet aanwezig, en we hadden dus steeds te maken met de zaalarts en de dienstdoende kinderarts. Als het ging om het bestrijden van de longontsteking nu was er geen probleem, daarover zaten we wel op één lijn, maar zodra we vragen stelden over de toekomst, over het voorkomen van een volgende longontsteking en over de algehele gezondheid van Romy, dan verschuilden ze zich achter de uitspraak: bespreek dat maar tijdens een poli-afspraak over een paar weken met je eigen kinderarts. Daar waren we het niet mee eens. Er is niet voor niets een dossier van Romy dat inmiddels 10 centimeter dik is, dat alle betrokkenen in kunnen zien en waar de laatste stand van zaken zo in terug te vinden is. We zien de kinderarts ongeveer 1 keer per 6 maanden 10 minuten en ook hij zal af moeten gaan op wat hij aan Romy kan zien en wat wij verder vertellen. We willen voor thuis nu toch echt een saturatiemeter en we willen dat niet pas gaan regelen over een paar weken. Verder willen we dat Romy goed onderzocht wordt, en dat er evt. nog aanvullende (bloed)onderzoeken gedaan worden, bijvoorbeeld i.v.m. het feit dat zij vocht vast houdt. Heel lastig, want het zit nu niet op 1 specifieke plek, maar eigenlijk overal een beetje. Omdat Romy zo dun is, is dat lastig te zien, en het blijft lastig om op het oordeel van ouders af te gaan. Zelfs als we vertellen dat de fysio op het KDC zich zorgen maakt en vraagt of het niet de hart - long functie kan zijn... Ze willen wel het eiwit gehalte controleren in het bloed en in de urine, maar verder maken ze zich er geen zorgen om. Als de uitslag binnen is blijkt dat het eiwit gehalte maar net aan onder het minimum zit, en dat wordt geaccepteerd, geen reden voor verder onderzoek dus. Ook willen we, zoals aangegeven door de longarts, logopedie voor Romy, want dat kan op dit moment helaas niet door het KDC geboden worden. Daarover wordt gezegd, ga met die vraag maar naar je huisarts... Vol verbazing kijk  ik ze aan, zijn ze nu echt gek geworden? Romy ligt in het ziekenhuis met een longontsteking, die waarschijnlijk het gevolg is van verslikking, en nu verwijzen ze naar de huisarts, die hier niets mee te maken heeft, niets van af weet?!?!?!?!? Sorry, maar dat kan ik niet accepteren, en ik sta er op dat we nu logopedie voorgeschreven krijgen. Er wordt gezwegen. De saturatiemeter wordt uiteindelijk aangevraagd nadat ik een half uur met de kinderarts in een hevig gesprek verwikkeld ben geweest en tot slot aangeef dat we dan maar niet naar huis gaan, en wachten tot onze eigen kinderarts er weer is. Ik ga niet wachten op een poli-afspraak bij hem, want dan zitten we ten eerste een aantal weken nog zonder apparatuur, en ten tweede is de noodzaak dan weer niet meer zo zichtbaar en krijg ik het misschien niet meer geregeld. Om van mijn gezeur af te zijn, en ons toch morgen te kunnen ontslaan gaat ze met tegenzin overstag. Mijn ongerustheid over de algehele verslechterde gezondheid van Romy kan ze totaal niet wegnemen, en uiteindelijk verzucht ze; nou dan gaan we nog wel een keer bloed prikken om te checken hoe het met de afweer geregeld is. Een soort zoethoudertje, maar goed, dan gebeurt er in ieder geval iets. De spray die de longarts voorstelde wil ze niet voorschrijven. Verder praten heeft totaal geen zin, want het gesprek leidt steeds tot dezelfde zin: dat moet je toch echt met je eigen kinderarts bespreken....
Vrijdagochtend vraagt de zaalarts naar het gesprek met de kinderarts, en vraagt of we daarover willen praten. Mijn vraag aan haar is of ze dezelfde mening deelt, en ook vindt dat we alles met de eigen kinderarts moeten bespreken, want als dat zo is, dan heb ik niets met haar te bespreken en steek ik m'n energie liever in Romy. Het enige punt waarop ze het niet eens was, is over de logopedie, ze vindt gelukkig ook dat het onzin  is om daarvoor eerst weer naar de huisarts gestuurd te worden. Verder dan dat komen we niet helaas.
De neuroloog is op maandag en woensdag langs geweest, omdat er ook sprake van was dat de longontsteking een evt. bijwerking van de Rufinamide kon zijn. Daar is geen zekerheid over, en omdat Romy verder goed lijkt te reageren op de Rufinamide willen we er toch mee door gaan. Een derde keer ziek worden na verhogen van de dosis zullen we niet accepteren, maar nu is er nog twijfel. Op vrijdag zouden we eigenlijk een poli-afspraak hebben bij de neuroloog, maar omdat Romy nog (net) in het ziekenhuis is, komt ze boven voor de afspraak. We hebben het over medicatie, de onderzoeken die op de planning staan (24-uurs EEg en slaaponderzoek) en over alternatieve behandel methoden voor als de medicatie toch niet blijkt te werken. Ook vertel ik haar over het vreselijke gesprek met de kinderarts de avond ervoor en vraag of ze daar iets over heeft gehoord. Ze was niet op de hoogte en wilde graag weten wat er speelde. Ik vertelde dat we het gevoel hadden niet serieus genomen te worden en dat we zelfs het idee hadden dat Romy in een hokje was gestopt, en dat er niets meer aan versleutelt hoeft te worden, dat er toch niet veel verbetering meer mogelijk is, en dat het de moeite en het geld niet waard is om onderzoeken te doen of iets voor te schrijven. Wij willen het leven voor Romy zo aangenaam en comfortabel mogelijk te maken, het ziek zijn te voorkomen en als er middelen zijn om dat te bereiken, dan willen we daar gebruik van maken! Ze schrok hier best van en was zelf absoluut niet in de veronderstelling dat er zo gedacht werd. Maar het feit dat wij het wel zo voelen is al erg genoeg. Ze zou hier zeker nog achteraan gaan. Wat betreft het vocht vasthouden wilde ze ook wel graag, als er toch nog bloed afgenomen wordt, de schildklier checken, een aantal allergieën en de spiegels ook nog een keer checken.
Voordat we naar huis konden, moesten we dus nog 1 keer bloed prikken en zou eerst de fysio nog langs komen. We hadden vanmorgen 1 keer het spray-apparaat gebruikt, en nu zouden we nog kijken of er misschien al resultaat zichtbaar was, wat wel lastig is om te zeggen na 1 keer, maar de artsen wilden het zo.
Alle tassen waren al ingepakt en we zaten echt te wachten tot we naar huis konden toen de zaalarts toch nog even binnen liep. Goh, wat een verbetering na het sprayen! Het klinkt echt een stuk beter, dus laten we dat apparaat toch maar meteen aanvragen... Ik viel bijna van m'n stoel! Ik hoorde zelf geen verschil met mijn leken-oren. Het komt er dus op neer dat we, na wel volledig moe gestreden te zijn, eigenlijk bijna alles hebben kunnen regelen wat we wilden voor Romy: De saturatiemeter is aangevraagd zodat we gealarmeerd worden als het weer niet goed gaat met Romy, het pep-masker én het sprayapparaat gaan er komen zodat we wellicht een volgende longontsteking voor kunnen zijn, er is nieuwe sondevoeding voorgeschreven, zodat de hoeveelheid naar beneden kan, terwijl ze meer calorieën binnen krijgt, en er zijn 8 buisjes bloed afgenomen, om nog van alles uit te sluiten (als het goed is)...

Lieve mensen
We zijn heel erg blij met alle steun die we toch maar steeds weer krijgen van iedereen om ons heen. De vele telefoontjes, kaarten, sms-jes, mailtjes en berichten op het gastenboek helpen ons vertrouwen te hebben. Opa en oma's die proberen elke dag op bezoek te komen en even oppassen op Romy, of eten meenemen. Wendy was er en heeft even opgepast zodat Paul en ik samen konden eten en de juffies van Zonnehof zijn op bezoek geweest. De betrokkenheid vanuit het KDC waar Romy nog maar een paar maanden geleden is gestart is heel groot, er waren kaarten van therapeuten, andere groepen en van de busbegeleiding. Ik weet zeker dat Romy veel mee krijgt van alle warmte om haar heen, en wij voelen ons ook echt gesteund en gesterkt door alle begrip en betrokkenheid. En dan zijn er nog allerlei mensen die zich inzetten voor de kinderen in het ziekenhuis. Zo hebben we de Cliniclowns weer op visite gehad en kwamen er 2 dames van 'Het Regenboogbos' liedjes zingen en op de gitaar spelen, en vertelden ze het verhaal over de berenkracht in je buik waardoor je alles aan kan.

Rust
Al met al zijn alle emoties deze week wel een keer voorbij gekomen, waarbij we o.a. verdriet, frustratie, angst en boosheid snel weer willen vergeten, en liever terug denken aan de liefde die we voelen voor Romy, de warmte om ons heen, de blijdschap en opluchting als Romy toch weer snel opkrabbelt en de rust die we weer vinden als we na een heftige week thuis komen.

Dit weekend geen verplichtingen, lekker uitslapen en de boel weer op orde krijgen. Dan gaat maandag het leven weer gewoon verder, en zal het weer lijken of er niets veranderd is...
 

Een nieuwe looptrainer!!

 
Ja, er is toch weer hoop hoor! Hoop dat Romy met het juiste hulpmiddel misschien toch weer voorzichtig aan stapjes kan gaan zetten. We weten het natuurlijk niet zeker, en het kan ook een hele tijd duren voordat ze door heeft hoe het werkt, maar we gaan haar daar uiteraard wel heel erg in stimuleren!

Dit is 'm, de NF Walker:

Toen ik dit plaatje voor het eerst zag was het eerste dat ik dacht: Kan Romy daar echt in staan? Het ziet er zo...uhm...iel uit, heeft ze daar wel genoeg steun in?

Vandaag was de dag van de waarheid, want hij werd vanmorgen geleverd voor een zichtperiode van ongeveer 6 weken. Na die periode moeten we beslissen of het echt iets voor Romy is, of dat we toch verder moeten zoeken naar een ander hulpmiddel.

Romy kreeg eerst

 de bijbehorende schoenen aan

 en toen de brace.

 Dit moet liggend,

om alle scharnieren

(als ik het zo mag noemen)

precies op de juiste

plek te hebben zitten.

Het was best nog even passen,

meten en instellen.

Alle riempjes goed vast...

En daar gaat ze dan.

Makkelijk hoor,

zo'n handvat

aan de achterkant :-)

Fysiotherapeut Ria

 kijkt mee hoe het allemaal moet

 en houdt in de gaten

 of het allemaal wel goed gaat

 en of Romy het niet vervelend vindt.

Klik,

ze wordt 'aangesloten'

 op het onderstel.

 Wat een genie moet dat geweest zijn

die dit heeft bedacht!

Op Zonnehof zijn er

nog geen andere kindjes

 met de NF Walker.

Wie weet is het wel

een geschikt hulpmiddel

ook voor anderen op

het KDC?  

Ik ben heel erg verbaasd

over hoe de houding

van Romy is.

Haar voeten raken nog

niet eens de grond,

ze hangt er nu nog in,

maar ze kan zich heel

redelijk opstrekken...

Dan is het,

ondanks het beenlengteverschil,

toch gelukt om haar weer

'met beide benen op de grond te krijgen' :-)

Nu staat ze echt,

en ik ben nog steeds verbaasd!

Het is voor een vreemde moeilijk

aan Romy te zien of ze iets leuk vindt,

of juist vervelend,

maar ik kan dat gelukkig goed aan haar zien.

Het zit 'm in kleine dingen:

wat doet ze met haar handen,

 hoe is haar lichaamshouding,

en gelukkig is er de laatste tijd

ook weer wat mimiek.

Ze laat goed zien dat ze het helemaal

 niet vervelend of pijnlijk vindt.

En af en toe is ze zelfs even aan het genieten van het moment.

Ook zien we haar dan weer steun nemen, en dan weer even niet.

Ze ging zelfs even staan wiebelen,

ze had in de gaten dat er beweging in zat.

En toen was het op...
Het was goed te zien dat het toch wel vermoeiend was.

Maar we gaan er hard mee aan de slag.

Even opbouwen natuurlijk,

want er zullen in het begin best wel drukplekjes ontstaan.

We gunnen het haar zo, om weer iets zelf te kunnen ondernemen.

Laat dit dan het ei van Columbus zijn!

Hans, Daan, Ria, Bedankt voor jullie adviezen, hulp en geduld.

En lukt het onverhoopt toch niet, dan zouden we alsnog heel erg graag

voor de Innowalk willen gaan...

Ook een NF Walker uitproberen, of nieuwsgierig naar

de veelbesproken Innowalk??

Ga dan naar:

http://www.eofunktion.com/
De moeite waard!!

   

Even voorstellen: Fysiotherapeut Daniëlle

Wat is het toch goed om zoveel fijne mensen om ons heen te hebben. Mensen die ons begrijpen en die er hard aan mee werken Romy zo goed mogelijk te begeleiden, elk op hun eigen manier.

Vandaag stellen we je graag voor aan onze fysio: Daniëlle. In een praktijk op loopafstand van ons huis ziet zij Romy 1 x per week en als het nodig is kan zij ook aan huis komen. Naast de fysio die Romy op het KDC krijgt, vinden we het belangrijk om zelf ook betrokken te zijn bij de therapie. Zo leren we steeds bij en kunnen we de oefeningen thuis herhalen. Ook geeft ze ons advies m.b.t. bijvoorbeeld longen, houding, hoe wij het beste kunnen tillen enz. Voor Romy is het topsport. Ik verbaas me er steeds over hoe vermoeiend voor haar oefeningen zijn die er zo eenvoudig uit zien. Ze is af en toe aan het puffen en steunen, zo veel energie kost het haar.

We zijn ons er heel erg van bewust dat het ontzettend belangrijk is Romy veel te laten bewegen, maar dat is nog niet zo eenvoudig. Het kost enorm veel energie en ook organisatorisch gezien vraagt het de nodige inspanning :-) maar we doen ons best. Vorige week is er een symposium gehouden over het Rett syndroom en bewegen. We konden er helaas niet bij aanwezig zijn en wachten nu vol spanning op het verslag.

Voorlopig oefenen we vrolijk verder en maakt Romy kleine vorderingen.

Daniëlle, dank voor je inzet en tot volgende week!!

Grote donkere onweerswolk boven Rotterdam...

Tsja, hoe zal ik beginnen? Maar net zoals het gesprek gister werd geopend? Komt ie dan:

Wij verwachten niet dat Romy ooit nog zal staan, kruipen of lopen.

Slik.

En nog een keer slik.

De tranen prikten in m'n ogen, gelukkig klapte ik niet dicht. Fijn dat ze er niet omheen draaiden, maar het viel wel heel rauw op m'n dak! Ze zijn tot deze conclusie gekomen omdat Romy de afgelopen 3 weken nauwelijks steun heeft genomen op haar benen. Alleen in het zwembad heeft ze even gestaan, heel kort, en met heel veel steun. Verder heeft ze niets laten zien. Ook heeft Romy erg weinig interesse in speelgoed dat haar aangeboden wordt, is ze niet de ruimte waar ze zich in bevindt aan het ontdekken, dus heel moeilijk uit te lokken tot bewegen, tot staan enz. Als je niet geïnteresseerd bent in de wereld om je heen, en tevreden bent met wat binnen handbereik is, dan wordt het heel lastig. Bovendien ontwikkelen deze kinderen zich vaak tot een leeftijd van ongeveer 7 of 8 jaar. Ze zal dus niet heel veel meer bijleren, en weer leren lopen zien ze dus niet meer gebeuren. Grote boosdoener in deze is uiteraard ook de epilepsie, en de medicatie om de aanvallen tegen te gaan maakt dat ze nóg minder alert is.

Tijdens de observatieperiode heb ik het met de fysio o.a. gehad over evt. spalken van haar rechterknie. Er is nu een beperking van 20 graden en met een spalk zouden we dat kunnen verbeteren. Mijn vraag nu aan de revalidatiearts was of daar nog over gesproken was. Ja, maar het heeft geen zin. Spalken doe je alleen als er een sta-functie in het vooruitzicht is, en als die niet te behalen is met de huidige beperking. Romy zou met de beperking van 20 graden gewoon moeten kunnen staan, en omdat de verwachting is dat ze überhaupt niet meer gaat staan, is het advies nu: niets aan doen. Mijn volgende vraag: Wordt het dan niet nog erger?? Antwoord: Die kans is groot, maar nog steeds geen reden om te spalken, het zou een pijnlijk proces zijn, en er wordt liever gekozen voor een eventuele operatie straks áls ze toch nog aanstalten gaat maken om te gaan staan. Operatie?!? Dat is het laatste dat we haar weer aan willen doen! Zeker als het nu nog te voorkomen is! Die mening wordt niet gedeeld, ze begrijpen mijn gedachte wel, maar daar blijft het bij.   

Dan de 'knak' in haar heup, die af en toe hoorbaar is tijdens het doorbewegen van haar benen. De revalidatiearts heeft de foto's nog besproken met een orthopeed in het Sophia kinderziekenhuis. De rechterheup staat op zich wel goed in de kom, maar er is wat ruimte tussen kop en kom. De kop raakt dan de rand van de kom. Kinderen waarbij dit ook aan de hand is en die wel kunnen praten, geven aan dat het geen pijn doet. Er hoeft niets aan gedaan te worden, en kan geen kwaad.

Verder adviseren ze de visus nog eens te laten testen door bijvoorbeeld Visio. Zo'n test is een paar jaar geleden ook gedaan, maar het zou nu heel anders kunnen zijn door de epilepsie. Het zou kunnen zijn dat het toch blijvende schade aangericht heeft. Stel dat blijkt dat Romy alleen van heel dichtbij goed kan zien, of dat ze alleen recht voor zich goed ziet, dan kunnen we daar op inspelen. Ik neem dit op met het KDC in september...

Het advies is om de ergo en fysio verder gewoon plaats te laten vinden op het KDC. Behandeling in een revalidatiecentrum zien zij nu niet als toegevoegde waarde. Eventueel als Romy toch nog gaat laten zien dat ze gaat staan, dan is een intensieve behandeling van fysio mogelijk in het revalidatiecentrum. Lastig is wel dat Romy te oud is voor de peutergroepen en verder eigenlijk overal buiten valt. Dus of ze weer ergens dagbehandeling kan krijgen is nog maar de vraag. En de epilepsie zou toch wel beter onder controle moeten zijn zodat ze er cognitief ook weer beter er aan toe is...

Er is een concept verslag gemaakt dat nog aangepast moet worden met de laatste gegevens. Dit zal verzonden worden naar alle betrokken partijen (kinderarts, neuroloog, huisarts, KDC, fysio...) De diëtiste gaat nog goed naar de 'eetlijst' kijken om evt. te motiveren waarom toch een peg-sonde beter zou zijn. De logopediste moet alle ingevulde tests en lijsten nog verwerken en zal een apart verslagje maken. We hebben met haar nog een afspraak staan op 31/8. Ook spreken we de maatschappelijk werker dan nog om het traject te evalueren.

Er is nog advies met betrekking tot het aanbieden van speelgoed en in het verslag wordt de vraag opgenomen of de ergo op het KDC nog eens goed naar alle huidige voorzieningen wil kijken zodat ze kan helpen de hulpmiddelen zo goed mogelijk op Romy af te stemmen. Er zal nog een tillift aangevraagd moeten worden, een nieuwe loophulp, de kinderstoel moet geëvalueerd worden omdat deze niet voldoet enz.

Verder zal de eigen revalidatiearts in Delft het stokje weer over nemen.

Dat was het zo ongeveer.

Even op ons in laten werken...