Eindelijk, eindelijk weer een keer goed nieuws!

Los van het feit dat Romy een vreselijk weekend achter de rug heeft en de tassen nog ingepakt klaar staan om naar Rotterdam te vertrekken als de situatie weer verslechtert, is het tóch tijd voor een klein feestje.

Na ruim een jaar met ontzettend veel tegenslagen en enorme dieptepunten is daar dan eindelijk een keer goed nieuws. De kinderarts belde net met de uitslag van de DEXA-scan die in de herfstvakantie gemaakt is. Romy krijgt sinds dat horrormoment in augustus vorig jaar, toen we te horen kregen dat Romy 5 botbreuken had, eens per 4 maanden botversterkende medicijnen (pamidronaat) via het infuus. Niemand kon garanderen dat dit effect zou hebben, omdat het een medicijn is dat normaal bij 'oudere dames' gebruikt wordt en er nog weinig tot geen ervaring is bij kinderen met ernstige osteoporose. Nou, het heeft zeker effect!! Na 4 behandelingen is de botdichtheid van haar wervelkolom dermate verbeterd, dat ze officieel géén osteoporose (letterlijke vertaling is 'bot met gaten') meer heeft! Er is wel nog sprake van osteopenie (verminderde botdichtheid) maar de kans op nieuwe breuken is sterk afgenomen!

You go girl!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  

Wist je dat..

.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal

.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.

.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt

.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt

.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer

.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!

.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien

.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer

.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)

.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan

.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten

.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!

.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft

.. ik vreselijk trots op haar ben!!

.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten

.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten

.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.

.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!

.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb

.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken

.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn

.. dat Sinterklaas en Zwarte Piet 3 dagen nadat de boot alweer richting Spanje vertrokken was, ineens voor de deur van Villa Romelestijn stonden met een zak cadeautjes die ze vergeten waren langs te brengen

.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest

.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!

.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten

.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even  met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag

.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen

.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten

.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)

.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen

.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen

.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!

.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken

.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!

.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen

.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen

.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden

.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen

.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben

.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken

.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam

.. en even moest slikken toen Harting Bank de  'buggy' op kwam halen

.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is

.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur

.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn

.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen

.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt

.. we op deze manier achter de feiten aan blijven lopen en dat niet positief kunnen beïnvloeden

.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis

.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje

.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders

.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!

.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten

.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan

.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken

.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben

.. dat we daar heel erg naar uitkijken!

.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten

.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken

.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!

.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren

.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt

.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!

.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!

Flabbergasted

Dat we 3 x in 1 week bij de spoedeisende hulp zaten met Romy omdat ze overal zo'n pijn aangaf en zo veel vocht vasthield in voeten en 1 arm, en het vervolg toen na het behandelen van de 'obstipatie' de pijn niet weg was, de scan, de botontsteking wat het uiteindelijk niet was, maar dat het allemaal fracturen zijn, dat had ik in eerdere berichtjes al beschreven. Nu het vervolg:

Nadat we vrijdag de uitslag van de foto's hadden gekregen was er eerst heel veel verdriet. Hoe onvoorstelbaar veel pijn moet Romy de afgelopen periode gehad hebben en hoe frustrerend als je dat niet kan vertellen.. Er was angst voor wat de gevolgen zouden zijn. Hoe lang zal het herstel duren, zal ze altijd pijn houden, is er blijvende schade? Kan Romy ooit weer zitten, of mag ze alleen nog liggen? Hoe kunnen we haar, zonder haar pijn te doen nog verzorgen? Kunnen we ooit nog leuke dingen samen doen zoals zwemmen, fietsen, wandelen? Heel onzeker allemaal. We durfden haar zelfs amper aan te raken voor een knuffel...

Omdat ik graag wilde weten waar de breuken zitten, wat voor breuken het zijn, en misschien ook wel omdat ik het niet kon geloven, wilde ik graag de foto's zien. Haar wervelkolom is op 2 plaatsen ingezakt, zo poreus is het bot. Mijn oog viel op het verslag onder de foto en ik ben me echt rot geschrokken. Er stond o.a.: 'Vergeleken met de oude thoraxfoto's vervaardigd op 21/2/2012. Wigvormige inzakking van de corpora Th9 en Th10 welke echter ook al op voorgaand onderzoek zichtbaar waren...'. Met open mond heb ik daar gestaan, in februari al zichtbaar op de foto's, is ons nooit verteld! Hebben zij het destijds over het hoofd gezien, of gewoon gedacht dat het niet van belang was ouders hierover in te lichten? Onze zorgen om haar verslechterde houding, haar kromme rug, haar verminderde hoofdbalans, vermoeidheid... Die foto is niet voor niets toen gemaakt. Opeens vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook hierdoor nog weer meer verdriet, frustratie, boosheid. En bovenal een enorme deuk in het vertrouwen naar artsen. Een vertrouwen dat toch al vrij wankel was, na alles wat we al meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Ook weet ik nu dat een aantal weken geleden, toen de enkel van Romy ineens dik, rood en warm was er een verkeerde diagnose is gesteld. We zijn bij de huisarts geweest en een aantal dagen later nog bij de kinderarts omdat we er geen goed gevoel bij hadden. Beiden dachten aan een infectie van de huid, dus heeft Romy antibiotica gekregen. Een gebroken enkel was het dus zeer waarschijnlijk...

Vreselijk verbaasd ook, waren we toen de artsen meteen na de diagnose vrijdag zeiden dat Romy naar huis mocht en dat ze maandag terug mocht komen voor een infuus met Bisfosfonaten, medicijnen die toegediend kunnen worden via het infuus om te proberen de botten sterker te maken...
Hoe moet je een kind met 5 botbreuken verzorgen? Mee naar huis nemen? HOE DAN??
We wilden een orthopeed spreken! Hulp en advies van de fysio! En moest er niet iets om haar benen?! Drukverband of wat dan ook?! En die rug... hoe daar mee om te gaan?!?? De epilepsie was op een hoogtepunt, daar moest ook nodig iets aan gedaan worden, en hoe zit het met pijnstilling?! 1001 vragen en onzekerheden en een kind met veel aanvallen en veel pijn...

Gelukkig kwam de orthopeed in opleiding 's-avonds laat nog langs en konden er alvast wat vragen beantwoord worden.  De fysio werd zaterdagochtend ingeschakeld en zo kregen we advies over hoe we Romy het beste konden aankleden, omrollen enz. Over tillen hebben we het nog maar niet gehad. Eerst zorgen dat ze liggend pijnvrij wordt. Romy zou volgens de orthopeed alles weer mogen doen, op geleide van pijn.... maar dat levert 2 dilemma's op: Romy kan niet goed aangeven wanneer en al helemaal niet waar ze pijn heeft en als we op dezelfde voet doorgaan als voor de diagnose... hoeveel breuken komen er dan nog bij?!?!!? We zullen waarschijnlijk niet kunnen voorkomen dat ze nog een keer iets breekt, maar we kunnen toch proberen het tot een minimum te beperken?!?! En kan er nou echt geen advies gegeven worden over wat ze wel en niet kan met haar rug bijvoorbeeld, waar we op moeten letten, wat we wel en wat we vooral niet moeten doen? We hebben het gevoel ook in deze fase weer behoorlijk alleen te staan en overal voor te moeten knokken. Vechten om gehoord te worden, en voor de juiste behandeling en zorg voor Romy. Op maandag zou de gipskamer weer open zijn, en kon Romy gips om haar beentjes krijgen. Maar wij wilden eigenlijk geen gips omdat dat in combinatie met de aanvallen waarbij ze alle spieren aanspant misschien wel juist voor meer fracturen zorgt... Dus zaterdag op de SEH door een hele lieve mevrouw drukverbanden aan laten brengen. Wel steun zodat ze minder pijn in haar enkels zou hebben, maar toch flexibel genoeg tijdens de aanvallen. Ook haar armpje mooi in laten pakken, maar dat vond Romy niet fijn. Ze ging wild bewegen met haar arm, dus dat was er binnen een uur alweer af :-)

En als we dan toch 'aan de wandel' zijn, maken we meteen even een stop bij de visjes in de hal.

In het weekend is het lekker rustig en het is fijn even van de kamer af te zijn.

We speuren het aquarium af en gelukkig, het visje Romy (is echt naar Romy vernoemd!)

zien we nog vrolijk rond zwemmen op de bovenste verdieping. 

Ook de speelkoffer van de CliniClowns kunnen we natuurlijk niet voorbij lopen zonder er even mee te spelen.

Romy kijkt aandachtig naar het orkest en bekende liedjes van de theatertour klinken vanuit de koffer. We zingen ze uit volle borst mee.

In de kleine laatjes zitten geluidjes en ja hoor, bij het eerste laatje dat papa open maakt galmt er een flinke scheet door de stille hal, hihi.

Welke CliniClown zal hier verantwoordelijk voor zijn? Het is hem (of haar) in ieder geval gelukt ons weer aan het lachen te maken.

In het weekend mag het dan lekker rustig zijn in het ziekenhuis, er zijn ook nadelen op te noemen natuurlijk. Op vrijdag was bijvoorbeeld met de zaalarts besproken dat het prikken van een bloedgasje een goed idee was. Omdat Romy al sliep zouden we dit zaterdagochtend doen. Wij maar wachten zaterdag, mooi dat er niemand kwam van het lab... Nagevraagd bij de verpleegkundige, blijkt dat de 'weekend-arts' had besloten dat dit niet nodig was, nou dat mocht ze zelf even komen uitleggen natuurlijk. Ze had 3 redenen: - ze zag niets aan Romy wat haar aanleiding gaf (we zien wel meer niet aan de buitenkant!!!), - het zou belastend zijn voor Romy (yeah right, ligt daar met 5 fracturen en een vingerprikje is belastend, laat me niet lachen..), - wat de uitslag ook zou zijn, ze kunnen er toch niets mee (nou, dan kan je het natuurlijk maar beter niet weten ook toch?!, wat een belachelijke uitspraak!). Bovendien vind ik het geen stijl dat als iets afgesproken is, het toch niet gedaan wordt, en dat je daar niet over ingelicht wordt. Het bloedgasje is alsnog geprikt...

Niet alleen wij waren flink geschrokken van wat er nu met Romy aan de hand is. Uit alle hoeken kwamen reacties van ongeloof en ongerustheid. Een lieve vriendin was zo geschrokken, dat ze spontaan contact op heeft genomen met een arts-onderzoeker in Maastricht, die betrokken is bij de Rett meiden. Ook zij wist niet wat ze hoorde en we hebben telefonisch contact gehad. Zo fijn dat zij zelfs op zaterdag meteen belt om het verhaal aan te horen en waar mogelijk te adviseren en mee te denken. Dat geeft zo'n goed gevoel! En Carooltje, lekker impulsief, maar o zo lief!!

De hoogste tijd voor een update...

Weekendje weg
Na de laatste opname in februari stond er meteen (de volgende dag) een weekendje weg op de planning. Samen met Dennis en Wendy en de kids naar Voorthuizen. Wij in een aangepast huisje van Stichting Logeerplezier, zij in het huisje daar direct achter. Als het geen aangepast huisje zou zijn, dan hadden we het af moeten blazen, want nog maar net uit het ziekenhuis was Romy nog erg moe en nu kon ze fijn in de huiskamer in de bedbox liggen. Zo kon ze op een comfortabel plekje uitrusten, maar was ze er toch bij! Het was ook fijn dat we niet met z'n allen in één huisje zaten, voor iedereen prettig. We konden alles in ons eigen tempo doen, maar toch leuke dingen samen ondernemen, met z'n allen wandelen, naar de speeltuin, eten enz. De babyfoon redde het prima naar het andere huisje, dus de avonden hebben we kunnen kaarten, Kolonisten (dat was lang geleden!) en met kaarsjes, een hapje en een drankje erbij hebben we er een paar hele gezellige avonden van kunnen maken. En dat terwijl we aan het begin van de week nog dachten dat er wéér een weekendje weg in het water zou vallen... Heel blij dat we toch gegaan zijn, en heel blij met Stichting Logeerplezier!

Romy 11 jaar!
Daarna was Romy al snel jarig. Hoewel we door alle nare gebeurtenissen en vele ziekenhuisbezoeken niet bepaald in een jubel stemming waren, toch besloten er voor Romy een echt feest van te maken. Het feit dat we haar verjaardag voor de 11e keer mochten vieren... toch écht wel een feestje waard! Niet te veel visite ineens, maar met een klein clubje familie hebben we er een gezellige middag van gemaakt.

Op het KDC mocht Romy natuurlijk uitdelen en hadden ze speciaal de groep ingericht als snoezelruimte.

Dankzij Stichting de Snoezelbus hebben we Romy tot slot een heerlijk kinderfeestje kunnen bezorgen. Samen met een paar hele lieve vriendjes en vriendinnetjes 2 uurtjes gesnoezeld. En het was zulk mooi weer dat we zelfs buiten konden zitten, daar hadden we niet op gerekend zo vroeg in maart. Het was een super geslaagd feestje.

Achtbaan in eigen huis
Het plafond tilsysteem is inmiddels geplaatst op de hele 1e etage en volop in gebruik. Zo fijn dat we Romy nu met de tillift kunnen tillen. Het verdient misschien niet de schoonheidsprijs, maar het komt op een goed moment. Doordat ze al een tijdje niet misselijk meer is en nog maar zelden spuugt, weegt ze nu 29,5 kg. Daar zijn we heel blij mee natuurlijk, maar vooral mijn rug is minder blij met die extra kilootjes :-). Romy vindt de lift niet eng of vervelend, laat zich rustig tillen en volgt en bekijkt alles aandachtig.

Medisch geneuzel
We hebben uiteraard de nodige afspraken gehad in het ziekenhuis. Met de kinderarts waarbij Romy de afgelopen jaren onder controle / behandeling is geweest zaten we niet meer op 1 lijn. We hebben serieus geprobeerd dat te verbeteren, maar dat is helaas niet gelukt. Het liefst zouden we met Romy naar een academisch ziekenhuis gaan, omdat de zorg rondom Romy nu zo complex is geworden, dat we het gevoel hebben daar beter op onze plek te zijn. In Den Haag is er ook geen Intensive Care. We dachten keuzevrijheid te hebben daarin, maar niets is minder waar helaas. Zowel in Amsterdam als in Rotterdam komen we niet binnen. Ik zal er niet te diep op in gaan, maar het heeft enorm veel frustraties, tijd en energie gekost. Uiteindelijk zijn we door een kinderarts in Rotterdam doorverwezen naar een andere kinderarts in 'ons eigen' ziekenhuis. Ik was eigenlijk helemaal klaar met dit ziekenhuis. Begrijp me niet verkeerd, er zijn ook veel positieve punten zoals: dichtbij huis, een fijn Ronald McDonald huis in het ziekenhuis, fijne verpleegkundigen die Romy goed kennen, en dat geldt ook voor de SEH, het lab, radiologie enz. Maar... als Romy opgenomen is wordt er lang aangekeken voordat er iets gedaan wordt, is het altijd weer een probleem om (preventieve) dingen voor thuis geregeld te krijgen en als ze opgeknapt is gaan we naar huis, zonder dat er nagedacht wordt over het voorkomen van een volgende infectie, of verdere onderzoeken. Een ander probleem was dat niemand eigenlijk de regie voerde, dat wij altijd overal bovenop moesten zitten om de boel te bewaken, met iedereen te schakelen en alle losse eindjes aan elkaar te knopen... Dat voelt niet goed. Maar in een laatste poging zijn we toch het gesprek aangegaan, en dit heeft gelukkig heel positief uitgepakt! Ik heb het gevoel dat we met de 'nieuwe' kinderarts voldoende op 1 lijn zitten, en er is nu in heel korte tijd al meer gebeurd dan in de afgelopen jaren. Er is een samenvatting van het medisch dossier gemaakt (het overzicht was volledig kwijt in een dossier van 10 cm dik), er is een aantal praktische afspraken gemaakt, en om de luchtwegproblemen proberen aan te pakken is er overleg met de longarts. Deze stelde voor om te beginnen met een keelkweek. Dat is een maand geleden gedaan, en nu weten we dat er een hele vervelende bacterie in het spel is. Hoe lang deze er al zit en in welke mate hij verantwoordelijk is voor de problemen van de afgelopen maanden is niet na te gaan. Romy heeft inmiddels 3 weken een flinke ab-kuur achter de rug waar ze in het begin weer steeds van ging spugen. Door 4 x per dag een half tablet te geven i.p.v. 2 x per dag een hele, kon ze het beter verdragen, en hebben we de 3 weken toch vol kunnen maken. Volgende week zal er opnieuw een keelkweek afgenomen worden. We duimen dat het beest verslagen is...

Met de neuroloog besproken dat we toch willen proberen de epilepsie beter onder controle te krijgen. Romy heeft nog 3 tot 6 aanvalletjes per dag, ze valt niet direct na iedere aanval meer in slaap en ze stoppen vanzelf na ongeveer 20 seconden. Dat op zich is best acceptabel maar Romy is totaal niet alert, niet helder, heeft geen interesse in haar omgeving, geen zin en puf om te bewegen. Met name tijdens het wakker worden zijn er aanvallen die er voor zorgen dat het ochtend ritueel zo lang duurt dat we zeker niet voor 10.00 uur de deur uit kunnen. We zien haar nog iedere maand op alle fronten achteruit gaan, dus willen we toch echt dat er iets gaat gebeuren. Een lage dosering hydrocortison had onze voorkeur, maar de endocrinoloog had daar bezwaar tegen en wil dan in ieder geval eerst een cortisol test afnemen. Die moet nog ingepland worden. Een Prednisolon stootkuur zou het dan eerst worden, maar dat kon nog niet doorgaan i.v.m. de antibiotica kuur die voorrang had uiteraard. Omdat we niet stil wilden zitten heb ik voorgesteld om te proberen de medicatie verder af te bouwen, daar zijn we nu mee bezig en tot nu toe gaat het heel goed!! Geen toename van de epilepsie, en Romy is al een heel stuk helderder! Nu moeten we dit nog vast zien te houden, en we weten inmiddels dat dat nog weleens lastig kan worden. Toch is het het proberen waard. Bijna alle medicijnen die helpen de aanvallen te verminderen hebben enorme bijwerkingen. Ze maken suf, moe, slap, misselijk, en wie weet wat nog meer, Romy kan het helaas niet vertellen. Doordat Romy meerdere medicijnen gebruikt, weten we ook niet goed wat nu precies wel iets doet, en wat niet, en daar kom je alleen achter door ze weg te laten. Helemaal zonder zal Romy vast niet kunnen, want we zijn nog niet vergeten dat ze een paar jaar geleden op het 'toppunt' meer dan 80 aanvallen per dag had. Als de prednisolon kuur niet helpt dan zullen we zeer waarschijnlijk naar Rotterdam gaan voor het Ketogeen dieet. Een koolhydraat vrij dieet, ook niet zonder risico's uiteraard, en met een slagingskans van ongeveer 30 %. Ik heb nog niet gehoord dat het kinderen met het Mecp2 duplicatie syndroom geholpen heeft, maar je weet maar nooit...

Dan zijn er nog toenemende beperkingen in de knieën en heupen van Romy, en er is nu toch ineens een lichte scoliose (zijwaartse verkromming van de rug) ontstaan. Ze heeft de laatste weken ineens zo veel moeite om nog netjes rechtop te zitten in haar rolstoel. Ze hangt eigenlijk voortduren in haar fixatievestje, of we moeten de rolstoel zo ver naar achteren kantelen dat ze wel moet leunen. Ja, ik maak me echt zorgen over haar rug, haar houding... Snel ook maar een afspraak maken bij de orthopeed. En een ergotherapeut die thuis eens komt kijken of alle voorzieningen nog wel voldoen is eigenlijk ook geen overbodige luxe.

Verder voor controle bij de revalidatiearts geweest. Haar o.a. gevraagd of ze voor Romy een afspraak wilde maken op het spalken spreekuur. De oude nachtspalk wilden we laten checken, of deze niet te klein is inmiddels, en eigenlijk is de beperking links nu even groot als rechts, dus als je het goed aan wil pakken moet  je toch eigenlijk beide benen gaan spalken. Ook die afspraak is alweer een paar weken geleden, en we spraken af eerst eens te kijken wat het rechts oplevert, voordat we links ook gaan spalken. Beginwaarden zijn gemeten, en over een maand of 2 terug om het resultaat te bekijken. De aanvraag voor een nieuw bed voor Romy liep al even, maar is nu goedgekeurd door de verzekering, en zal binnenkort dus besteld kunnen worden. Romy groeit bijna uit haar oude bed, en heeft i.v.m. reflux en alle luchtwegproblemen een bed nodig waarvan de lattenbodem schuin gezet kan worden, (anti-trendelenburg).

Super weekend!!
Om dit veel te lange blogbericht positief af te sluiten, moet ik nog even vertellen wat een heerlijk weekend we net achter de rug hebben. We hebben gezwommen met Romy in het zwembad van het KDC, en wat was dat weer leuk om te doen! Romy genoot er zo van. Heerlijk ontspannen lag ze te dobberen, en heel af en toe was er een piepklein lachje, een spetter poging of een geluidje. Dat hadden we zo nodig!! Op de kinderboerderij werd de koe net gemolken, maar dat was helemaal niet interessant, welnee, de kindjes die er bij stonden, díe waren leuk :-). In het tuincentrum keek Romy haar ogen weer uit. Hoogtepunt van dat 'uitje' was toch wel die meneer die tot 3 keer toe met een hoop kabaal met een rolcontainer vlak langs ons liep. Een zenuwachtig lachje en een heleboel gefladder leverde dat op. Wow, wat een emotie! En zondagmiddag sloten we af met nog zo'n onvergetelijk moment. Ook al krijgt Romy alleen nog maar sondevoeding, ze zit er uiteraard altijd gezellig bij als we aan tafel zitten. Vaak geven we Romy een klein hapje vla of appelmoes bijvoorbeeld, om haar toch af en toe te laten proeven en ervaren. We aten soep, dus ook Romy daar een klein hapje van laten proeven. Meestal draait ze bij de 2e hap haar hoofd resoluut weg, om aan te geven dat ze niet wil eten, maar deze keer was dat anders... Geluidjes, fladderen en grijpen naar m'n hand. Het was niet te geloven, maar Romy had echt trek! Ze draaide haar hoofd niet weg deze keer, en deed gretig haar mond open als de lepel er weer aan kwam. Als ik vroeg of ze meer wilde gaf ze op haar manier echt antwoord. O zo alert, en o zo aan het genieten, alle drie...

Paul heeft een stukje gefilmd. Voor wie Romy niet kent is het heel saai om te kijken naar een etend, knoeiend kind (doe maar niet dus :-) ), maar wie haar wel kent zal de Romy van een paar jaar geleden er weer in herkennen. Zelf ga ik gewoon af en toe dit filmpje kijken, als de moed me in de schoenen zakt, en dan weet ik weer dat het echt nog kan, dat Romy er echt nog steeds is, maar dat ze zichzelf niet kan laten zien door die rottige epilepsie, en die verdraaide medicijnen. Op dit weekend kunnen we in ieder geval met een grote glimlach op ons gezicht terug kijken. Hier halen we weer een heleboel kracht uit...

(wat een afknapper om jezelf te horen praten...

Maar als ik het geluid weg zou laten, dan is de reactie

van Romy niet duidelijk meer... :-)

Noodzakelijk kwaad

<>

<>

archieffoto

 
Ik heb niet zo veel zin om te schrijven over de afgelopen week, maar dit stukje mag eigenlijk niet ontbreken in het dagboek. Met frisse tegenzin speel ik dus alle scenes nog een keer af in m'n hoofd...

Romy heeft dagelijks meerdere epileptische aanvallen, meestal tonisch, of tonisch-clonisch. Dit betekent dat ze het bewustzijn volledig verliest en alle spieren verstijven (tonisch), soms gevolgd door spierschokken (clonisch). Na een aanval afgelopen zondag, was ze niet te troosten, en dan is er echt iets mis. Ze gaf pijn aan in haar heupen / benen, maar er was niets bijzonders te zien, dus we gingen er van uit dat het spierpijn was. Ze viel in bed meteen in slaap, en we dachten dat het redelijk mee viel, maar naar mate de nacht vorderde, nam ondanks de paracetamol de pijn toe. Om 6 uur toch maar in de auto gestapt om bij de spoedeisende hulp haar heupen en benen na te laten kijken. In de rolstoel zat Romy een beetje op een bil, dus dat zou pijn in haar heup betekenen, en ze hield zo veel mogelijk angstvallig haar been volledig gebogen, haar hiel tegen haar billen, dus ook haar rechterknie was blijkbaar pijnlijk. Na lichamelijk onderzoek besloot de orthopeed foto's te laten maken van heup en knie en verwachtte, gezien haar geschiedenis, dat het mis was met haar heup. Ook moest er bloed geprikt worden omdat er een beetje vocht in de knie zichtbaar was, wat op een ontsteking zou kunnen duiden. Bloed was prima, en op de foto's was niets afwijkends te zien, dus zeer waarschijnlijk is tijdens de aanval haar rechterheup uit de kom geschoten, maar heeft gelukkig ook zijn weg terug weer gevonden. Geen operatie godzijdank, maar wel erg pijnlijk voor Romy. Na ruim 5 uur naar huis met een recept voor paracetamol en diclofenac tegen de pijn, en een controleafspraak na een week.

Woensdagochtend gaat de telefoon, het is de orthopeed die Romy maandag op de SEH gezien heeft. Alle alarmbellen gaan rinkelen en ik luister vol spanning naar de boodschap. Samen met de radioloog zijn de foto's nogmaals bekeken, en er is toch een scheurtje te zien in het bot van haar rechterknie... Omdat Romy haar been zo ver gebogen houdt, is het geen optie om er gips omheen te doen, daarvoor zou haar been gestrekt moeten zijn. Bovendien is het 'alleen' tegen de pijn, en is het nadeel van fixeren dat de beperking in haar knie dan nog verder toe zal nemen.

Een ander actueel probleem is het spugen. Om achter de oorzaak van de voortdurende misselijkheid te komen is Romy gister en vandaag opgenomen geweest en zijn de volgende onderzoeken gedaan:

- een passagefoto (met behulp van contrastvloeistof worden maag en slokdarm onderzocht)
- een echo van de buik (maag, nieren, blaas en darmen zijn bekeken)
- een 24-uurs pH-metrie (via de neus wordt een sonde ingebracht in de slokdarm, die net boven de maag de zuurgraad meet. Alle gegevens worden opgeslagen in een kastje dat aan de sonde gekoppeld is.
- tenslotte is er bloed geprikt om te bepalen hoe de voedingstoestand is.

Na 2 heftige, vermoeiende dagen voor Romy is het resultaat:
niets afwijkends op de passagefoto en ook niet op de echo. Ze heeft wel reflux, maar het is niet zuur.  In verband met alle onderzoeken moesten we trouwens een kleine week van tevoren alle medicatie tegen misselijkheid en maagzuur stoppen, en het vreemde is dat dit geen verslechtering opleverde. Blijkbaar doen die medicijnen dus niets. Frappant wel weer dat Romy tijdens deze 24 uur maar één keer gespuugd heeft, terwijl het thuis gemiddeld 2 tot vier keer per dag is. Wel fijn dat ze voor dat ene moment dan wel een perfecte timing had: de mdl-arts was net 10 seconden op de kamer toen ze de hele voeding er weer uit gooide. Een waardevolle demonstratie...
Wat de voedingstoestand betreft; uit het bloedonderzoek bleek dat de waarden voor albumine en totaal eiwit wel precies op de ondergrens zitten, maar dus nog net binnen de norm vallen. Ik heb nog een aantal vraagtekens bij uitslagen die niet besproken zijn (kreatine is heel laag, kalium iets hoog, GGT is erg hoog). Verder was te zien dat ze toch weer ijzer tekort heeft, dus we zullen de kinderarts een recept voor ferro voor laten schrijven.
Met de MDL arts alle uitslagen besproken, en gevraagd hoe nu verder. Het is natuurlijk fijn dat er niets bijzonders is gevonden, maar zo blíjft het een raadsel waarom Romy zo veel spuugt. Het voorstel is om nu 2 weken een antibioticum te geven dat als bijwerking heeft bij te dragen aan een snellere maaglediging. Als dit niet voldoende werkt, dan is de volgende stap om de maag te passeren door de sonde te verlengen, en de voeding en medicatie rechtstreeks in de dunne darm toe te dienen. Deze operatie moet uiteraard onder narcose plaatsvinden en de peg zal dan meteen vervangen worden door een mic-key button. Ook zal er van tevoren een CT-scan gemaakt worden, om nog gedetailleerder het betrokken gebied in kaart te brengen.

Los van alle perikelen rondom het spugen werd haar rechterknie steeds dikker, en kon ze niet meer slapen van de pijn. Iemand van orthopedie erbij geroepen. We hebben de foto's samen bekeken zodat we weten waar de breuk zit. Toch nog even gips overwogen, maar het is een soort rekverband geworden dat steun geeft, en toch nog mogelijkheid geeft om te bewegen. Op verdenking van osteoporose wordt er een vervolg afspraak gemaakt om de kwaliteit van het bot goed te bepalen met nog een röntgenfoto, en er zal in het bloed gekeken moeten worden hoe het zit met vitamine D en Calcium.

En tenslotte ontdekte de kinderarts vanmorgen tijdens de grote visite plotseling een ruisje bij haar hartje. Ook dat krijgt nog een staartje.

We hebben aangegeven nu toch heel graag een keer een multi disciplinair overleg te willen, waarbij alle betrokken behandelaars en wij aanwezig zijn. Of dit ooit echt plaats zal vinden moet nog blijken.

Niet alleen bovenstaande 'scenes' flitsen dan door m'n hoofd, maar meteen ook weer vlagen van gesprekken waarin (gelukkig heel weinig!!) mensen om ons heen zich toch af en toe afvragen hoe het bijvoorbeeld komt dat we thuis hulp nodig hebben, of waarom ik momenteel niet op zoek ben naar werk. Ik heb er niet altijd zin in, maar meestal is een extra toelichting van onze ervaringen in 'Andersland' zoals een andere moeder het zo prachtig verwoordt, voldoende, maar er zijn er bij die hardnekkig blijven denken dat we ons toch wel een beetje aanstellen, of minstens de verhalen overdrijven. Gelukkig begrijpen de meesten hoe grillig de situatie is hoor, en mogen we ook niet van iedereen verwachten dat ze het snappen. Ik weet ook dat niet iedereen de zorg op dezelfde manier zou regelen, maar voor ons voelt het goed om haar zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen, en haar de allerbeste zorg te bieden binnen onze mogelijkheden. Voorlopig zijn er nog diverse wegen te bewandelen om te proberen de kwaliteit van leven voor Romy weer naar een hoger, acceptabel niveau te tillen. Wij voelen dat Romy dit ook nog wil, en zo lang we dat gevoel hebben zullen we voor haar vechten. Naast het vechten blijft er gelukkig nog genoeg ruimte over om gewoon zielsveel van ons prachtige unieke meisje te houden. En geloof me, dat doen we :-)

Controlebezoekje

 
Vandaag eerst een x-foto laten maken van haar heupjes, dat was al weer een jaar geleden volgens mij dus best spannend. Daarna meteen bij de orthopedisch chirurg langs voor de uitslag en verdere controle. Gelukkig zag het er goed uit en hoeven we pas weer over een jaar terug te komen. Ook scoliose kwam nog even ter sprake. Gelukkig is Romy d'r ruggetje nu nog mooi recht. Hij adviseerde wel om het goed in de gaten te houden als ze echt in de pubertijd komt. Dan kan het ineens heel hard gaan. Laten we hopen dat dat niet gaat gebeuren...

Verder nu toch ook maar de aanvraag voor de tillift verstuurd. Ik wil er eigenlijk nog steeds niet aan, maar met 26 kg is Romy met name vanaf de grond toch wel lastig op te tillen. We zullen er een keer aan moeten geloven :-(

 


 

Grote donkere onweerswolk boven Rotterdam...

Tsja, hoe zal ik beginnen? Maar net zoals het gesprek gister werd geopend? Komt ie dan:

Wij verwachten niet dat Romy ooit nog zal staan, kruipen of lopen.

Slik.

En nog een keer slik.

De tranen prikten in m'n ogen, gelukkig klapte ik niet dicht. Fijn dat ze er niet omheen draaiden, maar het viel wel heel rauw op m'n dak! Ze zijn tot deze conclusie gekomen omdat Romy de afgelopen 3 weken nauwelijks steun heeft genomen op haar benen. Alleen in het zwembad heeft ze even gestaan, heel kort, en met heel veel steun. Verder heeft ze niets laten zien. Ook heeft Romy erg weinig interesse in speelgoed dat haar aangeboden wordt, is ze niet de ruimte waar ze zich in bevindt aan het ontdekken, dus heel moeilijk uit te lokken tot bewegen, tot staan enz. Als je niet geïnteresseerd bent in de wereld om je heen, en tevreden bent met wat binnen handbereik is, dan wordt het heel lastig. Bovendien ontwikkelen deze kinderen zich vaak tot een leeftijd van ongeveer 7 of 8 jaar. Ze zal dus niet heel veel meer bijleren, en weer leren lopen zien ze dus niet meer gebeuren. Grote boosdoener in deze is uiteraard ook de epilepsie, en de medicatie om de aanvallen tegen te gaan maakt dat ze nóg minder alert is.

Tijdens de observatieperiode heb ik het met de fysio o.a. gehad over evt. spalken van haar rechterknie. Er is nu een beperking van 20 graden en met een spalk zouden we dat kunnen verbeteren. Mijn vraag nu aan de revalidatiearts was of daar nog over gesproken was. Ja, maar het heeft geen zin. Spalken doe je alleen als er een sta-functie in het vooruitzicht is, en als die niet te behalen is met de huidige beperking. Romy zou met de beperking van 20 graden gewoon moeten kunnen staan, en omdat de verwachting is dat ze überhaupt niet meer gaat staan, is het advies nu: niets aan doen. Mijn volgende vraag: Wordt het dan niet nog erger?? Antwoord: Die kans is groot, maar nog steeds geen reden om te spalken, het zou een pijnlijk proces zijn, en er wordt liever gekozen voor een eventuele operatie straks áls ze toch nog aanstalten gaat maken om te gaan staan. Operatie?!? Dat is het laatste dat we haar weer aan willen doen! Zeker als het nu nog te voorkomen is! Die mening wordt niet gedeeld, ze begrijpen mijn gedachte wel, maar daar blijft het bij.   

Dan de 'knak' in haar heup, die af en toe hoorbaar is tijdens het doorbewegen van haar benen. De revalidatiearts heeft de foto's nog besproken met een orthopeed in het Sophia kinderziekenhuis. De rechterheup staat op zich wel goed in de kom, maar er is wat ruimte tussen kop en kom. De kop raakt dan de rand van de kom. Kinderen waarbij dit ook aan de hand is en die wel kunnen praten, geven aan dat het geen pijn doet. Er hoeft niets aan gedaan te worden, en kan geen kwaad.

Verder adviseren ze de visus nog eens te laten testen door bijvoorbeeld Visio. Zo'n test is een paar jaar geleden ook gedaan, maar het zou nu heel anders kunnen zijn door de epilepsie. Het zou kunnen zijn dat het toch blijvende schade aangericht heeft. Stel dat blijkt dat Romy alleen van heel dichtbij goed kan zien, of dat ze alleen recht voor zich goed ziet, dan kunnen we daar op inspelen. Ik neem dit op met het KDC in september...

Het advies is om de ergo en fysio verder gewoon plaats te laten vinden op het KDC. Behandeling in een revalidatiecentrum zien zij nu niet als toegevoegde waarde. Eventueel als Romy toch nog gaat laten zien dat ze gaat staan, dan is een intensieve behandeling van fysio mogelijk in het revalidatiecentrum. Lastig is wel dat Romy te oud is voor de peutergroepen en verder eigenlijk overal buiten valt. Dus of ze weer ergens dagbehandeling kan krijgen is nog maar de vraag. En de epilepsie zou toch wel beter onder controle moeten zijn zodat ze er cognitief ook weer beter er aan toe is...

Er is een concept verslag gemaakt dat nog aangepast moet worden met de laatste gegevens. Dit zal verzonden worden naar alle betrokken partijen (kinderarts, neuroloog, huisarts, KDC, fysio...) De diëtiste gaat nog goed naar de 'eetlijst' kijken om evt. te motiveren waarom toch een peg-sonde beter zou zijn. De logopediste moet alle ingevulde tests en lijsten nog verwerken en zal een apart verslagje maken. We hebben met haar nog een afspraak staan op 31/8. Ook spreken we de maatschappelijk werker dan nog om het traject te evalueren.

Er is nog advies met betrekking tot het aanbieden van speelgoed en in het verslag wordt de vraag opgenomen of de ergo op het KDC nog eens goed naar alle huidige voorzieningen wil kijken zodat ze kan helpen de hulpmiddelen zo goed mogelijk op Romy af te stemmen. Er zal nog een tillift aangevraagd moeten worden, een nieuwe loophulp, de kinderstoel moet geëvalueerd worden omdat deze niet voldoet enz.

Verder zal de eigen revalidatiearts in Delft het stokje weer over nemen.

Dat was het zo ongeveer.

Even op ons in laten werken...

Villa Kakelbont - Dag 5 ... en 6, 7, 8 en 9 :-)

Maandag:

Na een gezellig weekend was het tijd om er weer flink tegenaan te gaan in Rijndam, en dat heeft Romy dan ook zeker gedaan. op maandag is er een hele leuke groepsactiviteit: zwemmen! Het bad is dan alleen voor de groep beschikbaar en alle kindjes gaan dan tegelijk zwemmen, en het is 1 op 1 uiteraard. Er was niet genoeg begeleiding aanwezig, dus vroegen ze of ik mee wilde. Nou, dat wilde ik wel eens zien! (en dan kon ik zelf met Romy zwemmen, ben altijd zo bang dat een ander haar misschien toch niet goed vast houdt en ze te veel water binnen krijgt, wat een muts ben ik ook hè?!). Het zwembad is prachtig daar, en de voorzieningen perfect. Mooie ruimtes met hoog-laag aankleedtafels enz. Eenmaal omgekleed Romy in een rolstoel gezet en haar naar het zwembad gereden. Alle kindjes + begeleiders liepen de beweegbare bodem op, en ik kon Romy er zo op rijden. Met een afstandsbediening ging de bodem naar beneden, en ik kon Romy zonder te tillen uit de rolstoel 'vissen'. Er waren 2 fysiotherapeuten aanwezig, en we hebben Romy o.a. laten staan aan de loopbrug in het water. Ze nam redelijk goed steun op beide benen (links beter dan rechts), dus nu weten ze in ieder geval dat het dus wel kan.... nu nog op het droge... uiteraard was er ook tijd voor liedjes, spelletjes, en om te ontspannen. Hadden we maar een vergelijkbaar zwembad in de buurt waar we terecht zouden kunnen. Er is helaas niets op dat gebied, alleen de gewone zwembaden, waar vaak niet de juiste voorzieningen zijn (als er al voorzieningen zijn) en waar je een half uur in de rij bij de kassa staat nu in de vakantie om vervolgens te mogen genieten van de uitgelaten, gillende kinderen, die je omver lopen... Romy kan daar niet goed tegen en zal daar niet ontspannen, of eens goed haar best doen om te staan bijvoorbeeld. Als we de staatsloterij ooit toch eens winnen :-) Dan bouwen we een huis met een zwembad in de kelder!!
Verder was er vandaag ook nog fysio en ergo.

Dinsdag:

Op dinsdag mag je er als ouder de hele ochtend bij aanwezig zijn, om te kunnen overleggen met therapeuten enz. De ochtend vloog om, want met 2 eet-momenten, fysio en logo blijft er weinig tijd over om je te vervelen! Met de logo afgesproken dat we 2 lijsten in gaan vullen: 1 lijst om te zien hoeveel en welke woorden Romy nu begrijpt en 1 lijst om in kaart te brengen hoe ze op allerlei situaties reageert en wat ze dan aan communicatie laat zien. De fysio gaf aan een steeds beter beeld te krijgen van Romy en wil haar vanaf nu graag iedere dag een paar keer in de loophulp hebben staan. Vandaag overlegt de revalidatiearts n.a.v. vragen van de fysiotherapeuten de foto's nog een keer met een orthopedisch chirurg in het Sophia Kinderziekenhuis.
's Middags heeft oma je mee uit wandelen genomen en ik had ik heel fijn even m'n handen vrij. Tot nu toe ben ik alle dagen erbij geweest in Rotterdam. Het is tussen de bedrijven door nog niet de moeite geweest om naar huis te rijden. Ik ben wel (heel vervelend :-) 2 x even 'de koopgoot' ingedoken, waarop Paul zei dat het tóch voordeliger zou zijn als ik heen en weer zou rijden, haha. Verder is er bij het revalidatiecentrum een grote tuin waar ik in een verloren uurtje ook een paar keer even gezeten heb met een boek, er is een restaurant en computer met internet. De tijd vliegt dus echt wel voorbij!

Woensdag:

Paul was vrij, dus we gingen samen Romy naar Villa Kakelbont brengen. Voor hem ook leuk om te zien waar Romy nu dagelijks vertoeft en waar ze zo hard aan het werk is iedere dag! We hebben even wat mensen gesproken en de fysio ruimte en het zwembad laten zien. Het was geen dinsdag, dus we moesten wel weer ophoepelen :-) Ze gingen met alle kindjes boodschapjes doen, want ze gingen patatjes bakken voor tussen de middag! Ze maken er echt een feestje van, heel leuk om te zien hoe enthousiast de meeste kinderen zijn!
Paul heeft nieuwe schoenen nodig, dus toch maar weer even het centrum in, maar niet geslaagd helaas. Dacht ik dat ik moeilijk was als het om schoenen gaat, nou, ken er nu nog één :-) We hebben wel lekker geluncht op een terrasje en toen snel Paul naar huis gebracht, want Dennis zou 's middags komen om in de voortuin een buitenkraantje te maken. We deden er lang over, want op de A13 stond een file. Eenmaal thuis kon ik meteen weer rechtsomkeert, want de ergo wil graag dat ik er steeds bij ben. Dan kan ze van alles vragen over wat ze ziet en wat Romy doet / niet doet. We hebben met z'n 3en gesnoezeld! ik wist niet dat ze daar ook een snoezelruimte hadden! Het is niet groot, maar wel heel knus, en met van alles te ontdekken, en lichtjes, lichtjes en nog eens lichtjes, dus helemaal in Romy d'r straatje! De ergo moest weer verder, en wij mochten nog even blijven snoezelen, dat was fijn! Toen was ook deze dag weer voorbij, dus hup, weer in de auto...
Wanda kwam en heeft weer gezellig meegegeten en Romy op bed gelegd, super!
De koelkast heeft het begeven, niet zo super! En dat met dit weer... gelukkig hebben we boven een klein koelkastje, maar handig is het niet. En net buiten de garantie uiteraard, hij is namelijk 2 jaar en 3 maanden oud, grrrrr. Er moeten onderdelen besteld worden, dus we zitten nog wel even zonder. Toch een voordeel dat we bijna niet thuis zijn deze weken :-)

Donderdag:

O jee, we hadden ons verslapen! Het is niet alleen voor Romy vermoeiend, maar ook voor mij... Eenmaal onderweg was ik ook nog eens m'n mobiel vergeten, en ik wil wél bereikbaar zijn natuurlijk, stel je voor dat er iets gebeurt... We zaten nog net niet op de snelweg, dus even terug dan maar... Konden we meteen bellen dat we laat waren. Vervelend, Romy zou om 9.00 uur fysio hebben, shit!
Kon er niets meer aan veranderen, dus muziekje aan en op de auto-piloot weer richting Rotterdam... Eenmaal daar bleek dat de fysio er nog niet was. 3 x raden... ze had zich verslapen :-) Als dat geen telepathie is!! Niets aan de hand dus gelukkig, Romy werd op een ander tijdstip ingepland.

Vrijdag:

Romy is echt een kanjer, ze houdt het zo goed vol!! En ik heb het idee dat ze met plezier naar Villa Kakelbont gaat. Ze geniet op haar manier van de kindjes die om haar heen spelen, en die vinden het leuk om contact te maken met Romy door haar speelgoed aan te geven of lekker tegen haar te kletsen. In het dagritme worden net als op het KDC alle activiteiten ingeluid met een liedje, en ook weer afgesloten, en al zijn het andere liedjes, het klinkt vertrouwd, en dat is fijn! Het is maar een halve dag op vrijdag, en toen ik Romy om 12.00 uur op kwam halen, zaten ze nog uitgebreid te smikkelen van zelf gebakken broodjes met pindakaas, nou ja zeg! Het is dat ik nog een broodje mee mocht eten... :-) En lekker dat ze waren, goed gedaan Romy! Toen schoof de ergo nog even aan, en hebben we samen de stoel van Romy beter ingesteld. Ze zit weer helemaal goed! En toen was het weekend!!

Villa Kakelbont - Dag 4

Niet normaal, vrijdag alweer, wat is die week voorbij gevlogen zeg! Maar wel heel positief! Ik heb het gevoel dat er heel serieus gekeken wordt naar alle beperkingen en naar alle mogelijkheden. Geen idee nog wat er over 2 weken uit zal komen, mar het zal zeker niet voor niets zijn geweest.

Vandaag Fysio. Op de mat geoefend met zijzit e.d. Hij durfde Romy wel in de Janneke te  zetten en was erg benieuwd wat ze zou doen. Ze heeft het behoorlijk lang volgehouden, maar echt steun nemen doet ze niet. Ze zit bijna alleen, en trippelt dan een beetje, van lopen is geen sprake. Hij twijfelt dan ook of het nu wel verstandig is om daarmee te oefenen, moet ze niet eerst leren weer steun te nemen op haar benen?! Best een logische gedachte eigenlijk... Zo is het goed om alles te inventariseren nu, dan kan er straks een goed behandelplan gemaakt worden.

Ook de ergo was vandaag van de partij en we hebben allerlei speelgoed met geluid en actie/reactie dingen uitgeprobeerd. Romy was eigenlijk nergens voor te porren en hing lekker opzij in haar wandelwagen. uit de wagen dan maar, en op de mat. Voor de spiegel / op de bal enz. Romy vond het leuk en werd veel 'wakkerder' Ergo ging veel mee in de bewegingen die Romy zelf steeds maakte en dat leek goed te werken. Nu was er wel aandacht voor het speelgoed, al zittend op de grote bal bijvoorbeeld. Ook was duidelijk te merken dat Romy het heel fijn vindt als je haar heel goed vast houdt. Veel steun, veiligheid en geborgenheid bieden, en daar knapte ze van op. Nou vind ik toch dat ze de laatste tijd veel meer op zoek is naar contact, knuffelen vindt ze fijn, en daar moest ze voorheen nooit zo veel van hebben. Dus dat klopt wel aardig met wat we daar zagen...

De revalidatiearts was even op de groep geweest, maar ze zaten op dat moment te eten. Ze heeft dus niet zelf naar Romy gekeken, maar wel om de X-foto's gevraagd. Ze is maandag in het Sophia kinderziekenhuis en wil daar even overleggen met een orthopeed. Ik heb de foto's naar haar gemaild en ben benieuwd wat een andere orthopeed er over zal zeggen!
Tussen de therapieën door ben ik steeds van de groep af gegaan, het was natuurlijk eigenlijk de bedoeling dat ik Romy alleen maar zou brengen en halen, maar de therapeuten vinden het fijn als ik mee kijk en vragen nog van alles, en het is steeds maar een halve dag deze week (op 1 dag na) dus dat is ook niet de moeite om naar huis te gaan tussendoor. Ik heb benden thee gehaald en lekker even op een bankje in de tuin gezeten.  Heerlijk rustig, maar dan ga je je wel vervelen :-) gelukkig had ik een klein boekje bij me, en had ik nog een heleboel oude sms'jes te deleten enz. zo is het toch nog snel 12 uur geworden en heb ik Romy weer opgehaald. Ze had er totaal geen probleem mee als ik er niet bij was, dus dat is heel erg prettig!!

Op weg naar huis komen we langs Blijdorp en het was nu wel een hele mooie middag om daar even naar binnen te piepen. Handig hoor, zo'n abonnement. Anders zou ik niet even voor 2 uurtjes naar de dierentuin gaan, en veel langer hoeft niet met Romy, dan hebben we het allebei wel weer gezien! Romy had niet echt een goeie dag vandaag, en was aardig aan het staren. De dieren wat verder weg zag ze dan ook echt niet, zelfs de olifanten maakten geen indruk :-) In het oceanium werd ze wakker hoor, prachtig vindt ze de vissen. Ik moet zeggen dat ik dat zelf ook wel heel bijzonder vind. Het laatste stuk waar je langs loopt, waar pijlstaart roggen zitten en andere grote vissen die voorbij schieten, dat vinden we allebei machtig. Met dat beeld op ons netvlies verlaten we de dierentuin weer, tot de volgende keer roep ik, en Romy is alweer blij de auto te zien. Bijna thuis (nog 1 kruising te gaan) werd er gebeld: Paul: Hij was op de fiets vandaag en het was ineens heel hard gaan regenen, of we hem niet even op konden halen... had ie maar 20 minuten eerder gebeld, toen waren we nog in Rotterdam! nou ja, rechtsomkeert dan maar en gelukkig waren we zo in Delfgauw. Het was rustig op de weg en we waren snel weer thuis. Moe, maar voldaan :-)

Spannende foto's

Het was weer een week van afspraken :-)

Woensdag bij de neuroloog geweest, geen vervelende berichten gelukkig deze keer. De spiegel van de trileptal loopt nog steeds op sinds we gestopt zijn met de difantoïne. Hij is aan de hoge kant, en we hadden toch al besloten deze af te gaan bouwen, dus maar meteen mee beginnen. Felbamaat gaat vanaf nu wekelijks omhoog. We hopen zo dat dit aan gaat slaan, dat de aanvalletjes minder worden en Romy weer lekkerder in haar vel gaat zitten en vrolijker wordt! We zullen weer geduldig moeten wachten tot het zichtbaar is. Over 2 weken is er een congres over epilepsie op Rhodos. De neuroloog gaat er heen (wat een vervelende locatie :-) en wil de casus van Romy in een klein comité bespreken. Wie weet heeft er nog iemand een goede tip voor ons!

Het bloed prikken ging nu gelukkig wel in één keer goed.

Vrijdag ook weer vroeg op pad... Eerst even foto's laten maken van de heupen en daarna een afspraak met de orthopeed. Zo mooi dat de foto's tegenwoordig niet meer afgedrukt hoeven te worden, dat dat ook allemaal digitaal gaat en de arts met één druk op de knop meteen de kiekjes in het digitale dossier van Romy kan bekijken. En zo handig dat we de foto's ook op cd mee naar huis kunnen nemen. Zo hoeft een arts in een ander zkh niet lang te wachten op opgevraagde informatie, maar kunnen wij zelf een kopie van de foto's mee nemen. Benieuwd hoe dat er dan digitaal uit ziet:





De eerste foto is van voor de operatie en is gemaakt op 7 januari 2009 op verzoek van de neuroloog. De 2e foto van 14 juli 2009. Het gips was er al af en er was volledige consolidatie (bot was weer goed gehecht en mocht weer volledig belast worden). De foto van afgelopen vrijdag krijg ik volgende week, die zet ik er dan nog even bij. Op die foto zie je dat de schroeven weer verwijderd zijn.

De orthopeed was tevreden nu en heeft ook nog even goed gekeken naar de beperkingen in haar rechter knie en heup. Zo'n 15 graden. hij verwacht dat dit nog wel weer goed kan komen met veel fysiotherapie en eventueel in een later stadium nachtspalken. Ik vertelde dat we in overleg zijn met Rijndam over een eventuele opname om te zien of een periode van veel therapie nu eindelijk eens resultaat kan opleveren m.b.t. de revalidatie.

In eerste instantie was hij hier niet echt enthousiast over, het is nu eenmaal niet gebruikelijk... Maar nadat het even bezonken was vond hij het toch eigenlijk wel een goed idee en zou Romy ons allemaal nog wel eens kunnen verrassen. We blijven met 2 benen op de grond en zullen wel zien wat het oplevert. Fijn in ieder geval dat hij achter deze beslissing staat!

's Middags was Tamara voor het laatst en wilde ik eigenlijk als afsluiting even naar Blijdorp gaan. Helaas zag het er naar uit dat het elk moment kon gaan regenen en bovendien hadden we om 13.30 uur nog fysio, dus dat werd lastig. Na de lunch met z'n 3tjes naar de fysio. Ging goed! Romy had al de nodige aanvalletjes gehad en was erg moe, maar eenmaal daar knapte ze toch weer wat op en met name de oefeningen in de hangmat deden haar goed en ze deed enorm haar best. Buiten adem was ze er van.

Na de fysio zijn we even bij de vogelkelder (avonturia) gaan kijken. Ook beestjes, maar dan binnen :-) Was erg leuk. Ik had er helaas niet aan gedacht om de camera mee te nemen, maar hier kun je zien wat er zoal te doen is: http://www.de-vogelkelder.nl/photoslide.asp heel leuk voor kleine kinderen met o.a. activiteiten als goud zoeken en opgravingen doen. Tamara en ik waren kapot na de tocht door de grotten met buggy over ietwat ongelijkmatige ondergrond, maar Romy genoot er van, en dat is héél veel waard...