Het is herfstvakantie... Nu zouden we heel verdrietig kunnen worden van alle uitstapjes die we niet met Romy kunnen maken en natuurlijk verlangen we stiekem naar meer vrijheid en flexibiliteit om met haar naar buiten te gaan. Maar sommige momenten die wij meemaken zijn zo mooi en zo uniek, daar kan geen dierentuin of pretpark tegenop!!
Eens in de twee weken komt Judith bij ons thuis. Romy geniet dan een uur lang van een Shantala-massage en de liedjes die Judith daarbij zingt. Judith had aangeboden om ook in de herfstvakantie langs te komen. Ze wilde dat doen als cadeautje voor Romy en er een bijzonder momentje van maken. Nou, bijzonder was het zeker! De tranen biggelden over m'n wangen (en ook bij m'n moeder die natuurlijk even was blijven plakken :-) ) bij het horen van het liedje dat zij speciaal voor Romy (en voor ons) heeft geschreven. Het is prachtig. Ik ben echt geraakt door de mooie woorden en door de betrokkenheid en passie van Judith. Wat een bijzonder lief mens!
Daarna was er ook nog tijd voor een massage, dus die dag kon echt niet meer stuk! Dankjewel Judith voor dit cadeautje, een moment om nooit meer te vergeten!
Romy
Romy, your name sounds like a dream to me
Your eyes as clear as tourmaline
if they could speak
they would tell
about the secrets, people keep
Romy, in your eyes I read a million dreams
refr.
I'm here to warm your feet
but I'm
asking you
who's
really warming who?
I feel so
glad,
just by
knowing you
Little girl, people love to share their thoughts with
you
though it's sad, that no-one ever hears
all these wise things that you hide;
they're all well-kept, safely, deep inside
refr.
Romy, you cannot speak
but in your sleep
your breath sounds like a summerbreeze
I wish you all the sweetest dreams
most colourfull and bright
I'll send you all my warmest thoughts
may it bring you happiness inside
refr.
Yes, simply happy, just by
knowing you…. Romy….
Copyright
Judy Carati, oct. 2013 In contact komen met Judith? Klik hier.
De theatervoorstelling van de Cliniclowns was ook dit jaar weer een groot succes. We hebben er echt van kunnen genieten. Bij het laatste liedje mochten de kinderen naar voren komen, en ik dacht dat dat voor Romy te heftig, te druk zou zijn, maar ze vond het prachtig!
Hieronder een aantal foto's en kun je luisteren naar de liedjes. Favoriet van Romy is nummer 5, Flierefluiten.
Voor meer informatie ga naar de website van Circus Boemtata.
We mochten weer naar de theatertour van de Cliniclowns: Reis door het zintuigenrijk, en wat was het weer leuk! Zo geweldig hoe zo veel mensen zich inzetten voor zo'n kleine groep kinderen. Er is eerst een theatervoorstelling met muziek en dans, en dan worden de kinderen in 4 groepen verdeeld om naar 4 kleinere belevings-voorstellingen te gaan in het tastrijk, kleurrijk, klankrijk en geurrijk. Romy kan er nog niet zo van genieten als 2 jaar geleden, maar ze heeft overal aandachtig naar gekeken en geluisterd. Er is een mandarijnen-tuin om naar toe te gaan als je het even niet meer volhoudt, als de muziek te hard is of je even wil 'chillen'. We hebben de mandarijnen-tuin niet gezien, dus dat is een heel goed teken! We hadden niet verwacht dat Romy alle prikkels zo goed zou kunnen verwerken en we hebben dan ook met volle teugen genoten van hoe ze alles beleefde. Deze ochtend was echt een kadootje...
We hebben zelf niet gefilmd, maar op you tube zijn wel filmpjes te zien van het theater, zoals deze:
Natuurlijk wel een paar foto's gemaakt:
's Middags zijn we lekker thuis gebleven om bij te komen van alle drukte, maar Romy was actief en vrolijk (voor tegenwoordige begrippen) dus daar hebben we gebruik van gemaakt. We konden mooi nog alle oefeningen met haar doen uit het schema van de fysiotherapeut. Romy leunt graag wanneer ze de kans krijgt, maar met een beetje doorzettingsvermogen lukt het om haar goed mee te laten werken. Ze geniet dan van de spelletjes tijdens het oefenen en werkt hard.
Durf het bijna niet te zeggen, maar dit weekend zijn de aanvalletjes ietsjes afgenomen (5 a 6 per dag) en lijkt ze weer iets actiever en alerter. We weten nooit wat morgen brengt natuurlijk, maar deze dag is weer 'in the pocket'!
Ons mooie, lieve, dappere grietje is overleden op 14 juli 2014
----
Romelestijn, een weblog over het leven van / met Romy, een geweldig lief en bijzonder meisje met een ernstige neurologische aandoening: Het mecp2 duplicatie syndroom.
Daarbij heeft ze zeer moeilijk instelbare epilepsie en vele infecties, met name longontstekingen.
In mei 2010 zijn we begonnen met het schrijven op Romelestijn en we proberen zo goed mogelijk aan te vullen. Het is echter nog lang niet compleet.
Deze weblog zorgt ervoor dat we voor onszelf een mooi dagboek hebben waar we altijd in terug kunnen lezen, we houden vrienden en familie zo beter op de hoogte en verder hopen we dat andere ouders er iets aan hebben, dat ze nuttige informatie vinden, of herkenning in onze verhalen...
De 'oude' Romy
In onderstaand filmpje kun je zien hoe de mobiliteit, alertheid en het contact was, voordat Romy geopereerd werd aan haar heupen, en voordat de epilepsie begon.
Meer filmpjes zijn te zien bij het tabblad 'Video'.