Laat het alsjeblieft een dipje zijn...

 
Het is zaterdagavond. Romy gaat met een glimlach op haar snoetje naar bed. Wat is het toch heerlijk om haar zo te zien!!

Morgen staat ons een leuke dag te wachten. We gaan opa ophalen (wat fijn dat hij nu ook met zijn rolstoel in onze auto kan!!) en gaan gezellig een dagje naar Avifauna. Oma, Gaby en Maarten gaan ook mee. Er is mooi weer voorspeld, dus dat wordt genieten..

Dan horen we om 21.00 uur ineens een gil, ze heeft een aanval. We rennen naar boven en het is een pittige, maar gelukkig valt ze meteen weer in slaap. Ik blijf nog even naast haar liggen, en ik bedenk me dat het vervelend is dat ze juist nu een aanval heeft, nu we zo'n drukke dag voor de boeg hebben, maar ben blij dat het nog zo vroeg is en ze er nog de hele nacht van bij kan komen. En dan is daar helaas wéér een aanval en het duurt lang voordat ze er weer uit is. Ook nu slaapt ze weer snel verder. Als we drie kwartier verder zijn heeft ze inmiddels 6 aanvallen kort achter elkaar gehad en hebben we net voor de 2e keer stesolid toegediend. Eigenlijk moeten we dan 112 gaan bellen, maar omdat ze net weer in slaap is gevallen, en de ervaring leert dat ze vaak wel op die 2e dosis reageert, wil ik eigenlijk nog even wachten... Maar is dat verantwoord?? Ik besluit de Spoed Eisende Hulp van het JKZ te bellen, waar Romy bekend is en waar met een kinderarts overlegd kan worden. Ik krijg een verpleegkundige aan de lijn die Romy kent. Ze hoort het verhaal aan en heeft ruggespraak met de kinderarts. Ze vinden het goed om even af te wachten nu, maar als Romy nog één aanval krijgt, willen ze haar toch echt even zien. Ze hebben daar andere middelen om de aanvallen te stoppen en kunnen bloed afnemen om te zien of er misschien een infectie is waar de epilepsie weer door op speelt. Vorige week is er ook bloed afgenomen, en ze kijkt meteen na of daar iets bijzonders mee was. Spiegels van de Depakine en de Taloxa zijn aan de lage kant, maar geen hele grote verschillen met de laatste keer. We gaan afwachten of het nu rustig blijft...

Ik heb er zo'n moeite mee, om dan zelf rustig te gaan slapen. Gelukkig hebben we wel de saturatiemeter, die ons waarschuwt als er echt iets fout gaat, maar bij deze aanvallen geeft ie geen alarm. Prettig om te weten dat ze het tijdens de aanvallen nu niet benauwd heeft, maar lastig dat we dus niet gewaarschuwd worden. Maar goed, wat kan je er aan doen... toch maar naar bed en hopen dat ze geen aanval meer krijgt, of dat we er in ieder geval wakker van worden als het wel zo is.

We hebben niets bijzonders meer gehoord 's nachts, en als de wekker om 7 uur gaat wordt ik wakker met de vraag of het uitje wel door kan gaan. Romy heeft meteen weer 2 aanvallen, en valt ook nu weer uitgeput in slaap. Even iedereen inlichten maar dat het waarschijnlijk niet door kan gaan. Verdorie! Het ging zo goed! Hoe zal dit verder gaan? Om 9 uur is het tijd om de knoop definitief door te hakken en net als we haar wakker maken en we haar wassen en aankleden is daar aanval nummer 3... Dan houdt het gewoon op en blijven we thuis. Romy is nu het beste af in haar eigen huis en bedje... Maar wonder boven wonder knapt ze op als ze eenmaal in haar stoel zit. Ze is slapjes, maar er kan zelfs een klein lachje af, waar háált ze de kracht vandaan?!?!!

Dan gaan we het risico toch maar nemen, en gaan snel op pad. Het is maar een half uurtje rijden, dus als het moet zijn we zo weer thuis. Omdat opa met zijn rolstoel achter in de auto gaat, zit Romy weer een keer naast mij, gewoon op de stoel met een speciaal fixatie-setje, en dat is juist nu eigenlijk wel heel erg prettig. Als ze achter me zit kan ik toch minder goed bij haar.

Het was geweldig mooi weer, en de vogels deden hun best. We hebben het gezellig gemaakt, ondanks dat het aan opa niet echt te zien of horen was dat hij het naar zijn zin had, en Romy zichtbaar niet lekker in haar vel zat. Ze moest nog bijna spugen en heeft 1 aanvalletje gehad, waarna ze vreemd genoeg ineens weer een beetje bij kwam. Ze hebben allebei niet veel van de vogels gezien volgens mij, maar bij de 'Lori Landing' komen ze op je hoofd, hand, buggy zitten, dus dat was voor allebei goed zichtbaar en best spannend :-)
Bij de vogeldemonstratie zaten we vooraan met rolstoel en buggy, en een joekel van een vogel maakte niet snel genoeg hoogte, en raakte opa met zijn vleugels. Hij zag het niet aankomen dus schok zich rot. Hij heeft 'm in ieder geval van heel dichtbij kunnen bekijken, haha.

Achteraf zijn we blij dat we toch gegaan zijn, maar wat een klein feestje had moeten worden was voor ons een dag vol zorgen. We konden het piekeren over de dag van morgen, en overmorgen niet naast ons neerleggen helaas. Is het een dipje nu, nog n.a.v. het ziek zijn, of zijn we gewoon weer 3 stappen terug??? Ze heeft een week of 5 maar 1 aanval in de 6 dagen ongeveer gehad, en dat was meteen goed te merken aan hoe ze zich voelde. We waren zo gigantisch blij om te weten dat 'de oude' Romy toch echt nog wel achter alle aanvallen en medicatie verstopt zat... De periode voor deze 5 weken waren de aanvallen al aan het terug lopen van 3-5 per dag tot 1 per dag en soms sloeg ze zelfs een dag over. Nu, na 10 aanvallen op 1 nacht + dag moeten we maar weer afwachten wat de dagen ons verder zullen brengen.

Ik hoop dat het engeltje dat de afgelopen weken op haar schouder heeft gezeten en er nu is afgevallen, de weg terug kan vinden en er snel weer op klimt... We gaan ons best doen om dat engeltje weer te vinden!
 
 

Tóch weer stapjes!!!!!!!!

 
O wat is dit goed om te zien!! We hoopten het zo, maar durfden er bijna niet aan te denken, en nu gebeurt het tóch! Romy laat iedereen weer zien wat een vechter ze is. Nog herstellende van alle toestanden van de afgelopen weken, en vrolijk en actief als ze is doet ze iedereen weer versteld staan! We waren al zo blij met het zien van een lach, het weer los kunnen zitten op de grond... en nu laat ze zien dat ze voldoende interesse heeft in de wereld om haar heen, om weer te willen verplaatsen! In haar looptrainer (die veel te klein is, en waar een nieuwe voor besteld is) stapte ze al een tijdje mee als je haar vooruit duwde, en nu... nu komt ze zelf in beweging en zet stapjes om haar doel te bereiken, JOEPIE!!!!! Het kost haar enorm veel energie, en zijwaarts gaat nog makkelijker dan voorwaarts, maar de wil is er, en dat is het belangrijkste. Ze is trots en geniet er zelf ook van. Na een heleboel dieptepunten is dit ook echt wel weer een hoogtepunt!

 

 

Waterpokken en complicaties nu dan voorbij ???

 
Die waterpokken hebben wel echt voor de nodige opschudding gezorgd zeg! Vorige week kreeg Romy tussen de waterpokken door ineens ook rode puntbloedinkjes, vlekjes die je niet weg kan drukken... Met haar hoofd had ze een dwangstand, ze wilde haar hoofd niet bewegen en bleef een beetje schuin naar linksboven kijken. De koorts was wel gezakt, maar dit voelde toch echt niet goed. Na het badderen leek het wel of ze haar nek weer meer kon bewegen, en die angstige ogen werden minder, maar ik maakte me toch nog steeds ongerust over die vlekjes, het werden er steeds meer. Toch maar niet wachten op de afspraak bij de huisarts. De SEH gebeld en we konden meteen langs komen. Er is bloed afgenomen en de vlekjes zijn het gevolg van te weinig bloedplaatjes. Dit kan een bijwerking zijn van de Depakine. Met een sisser afgelopen dus weer! We waren echt even bang dat ze een hersenvliesontsteking had, een complicatie die op kan treden bij waterpokken... Wel had ze een oorontsteking (rechts), dus een recept voor een kuurtje mee gekregen.

Een paar dagen later zaten we weer bij de huisarts, nu was het achter haar linker oor ineens dik en rood, en haar oor stond iets verder naar buiten. De huisarts schrok wel een beetje, en stuurde ons door naar het JKZ omdat het er naar uit zag dat het bot achter haar oor ontstoken was (mastoïditis)... Eenmaal bij de SEH kregen we te horen dat als het bot inderdaad ontstoken was, er 2 opties waren: een antibioticum toedienen via een infuus, of een operatie... In beide gevallen dus een opname, en het JKZ had geen plek... we zouden naar Rotterdam worden gebracht. Wat een toestand weer! We hebben 5 uur in het ziekenhuis doorgebracht, er is bloed afgenomen waaruit bleek dat het om een virale infectie ging (is dus niet te behandelen met antibiotica) en er hebben 4 artsen naar haar oor gekeken en uiteindelijk zijn ze toch tot de conclusie gekomen dat het bot niet ontstoken was, gelukkig!! Wel een middenoorontsteking ook aan deze kant.... Oordruppels hadden we al in huis, waarvan de dosis verhoogd werd en nu dus in 2 oren te gebruiken. Arme Romy, geen wonder dat ze het af en toe uitschreeuwde van de pijn!! Vooral het liggen / slapen was een probleem.

Vrijdag voor controle nog terug geweest naar de KNO arts. Ontsteking was nog niet over, maar werd wel al minder. De dikke rode plek achter haar oor was al afgenomen.

Sinds maandag gaat Romy weer naar het KDC. Ze is aardig opgeknapt en kan genieten en lachen. Ze heeft veel interesse in wat er om haar heen gebeurt. Helaas had ze vannacht een flinke aanval, die doorbroken moest worden met stesolid. Was dit dan de afsluiter van het hoofdstuk 'Waterpokken +' ??

Vanmorgen ging spontaan een tand er uit die al even los zat. Nu zul je denken 'is dat nou zo bijzonder?' en het antwoord is JA! Romy heeft een rij dubbele tanden en tot nu toe moesten de melktanden getrokken worden om plaats te maken voor de nieuwe tanden, en nu is er dus 1 helemaal goed gewisseld! Die tand gaat vannacht onder haar kussen, ik weet zeker dat de tandenfee daar iets heel moois voor over heeft! :-)