Hartverwarmend !

 

 

 

 
De afgelopen weken hebben zo gigantisch veel mensen regelmatig gebeld, gemaild, een sms-je gestuurd, de weblog gelezen, een berichtje in het gastenboek geplaatst, op facebook... Romy heeft héél veel kaarten gekregen, er was bezoek, kleine cadeautjes, ballonnen, en bij thuiskomst bloemen en lekkers en vooral veel positief verbaasde gezichten :-)                 

We willen iedereen die aan ons, aan Romy gedacht heeft heel erg bedanken.

Precies een week geleden was Romy voldoende hersteld om naar huis te gaan. Iemand vond dat waarschijnlijk allemaal veel te snel gaan, want toen we eenmaal de auto volgeladen hadden, Romy in haar rolstoel achterin zat (met 2 grote ballonnen naast haar was ze bijna niet meer te zien) wilde de auto niet starten, wat een timing... Gelukkig was het mooi weer zodat we een ommetje konden maken, in afwachting van de wegenwacht... Een uur later konden we dan toch op weg naar huis, en inmiddels zijn we dus al een week verder. Natuurlijk is Romy nog snel moe en moet ze echt nog aansterken en weer een ritme zien te vinden, maar ja, wie had gedacht dat ze nu al weer gewoon mee gaat boodschapjes doen, dat ze steeds weer iets langer in haar stoel kan zitten, af en toe vrolijke geluidjes laat horen, interesse heeft in de kat, in iedereen met een bril of ketting en dan ook ondeugend heel snel iets te pakken heeft :-) en dat ze voorzichtig aan zelfs alweer af en toe een middagje naar 'school' zou kunnen?!? We kijken steeds goed hoe het gaat en wat ze aankan, en passen daar de activiteiten op aan.

Moe van de gebroken nachten en vooral van alle zorgen de afgelopen weken proberen Paul en ik zelf ook weer het 'normale leven' op te pakken. De accu's zijn wel aardig leeggetrokken, en het zal even duren voordat ze weer op volle sterkte zijn. Ongemerkt schakelen we af en toe over op een soort energiebesparende stand, waardoor er naast de zorg voor Romy niet veel andere dingen ondernomen worden, zoals het onderhouden van sociale contacten, het bijhouden van de weblog enz. Het zal dan misschien ook eventjes heel rustig en stilletjes lijken tot we weer op volle krachten kunnen draaien. Maar ook stilletjes genieten we van die kleine geluksmomentjes die er weer zijn, en waar we heel, heel erg dankbaar voor zijn!

 

 

Fasten your seatbelts!!

 
Yes!! Romy heeft een prima nacht achter de rug.
Nog even bloed prikken zo en dan mogen we naar huis, WOW :-)
 

Eigen bedje??

 
Na een slechte nacht met veel epilepsie, spugen en zuurstof nodig, nu een hele redelijke nacht achter de rug! Wel een paar dipjes naar 87 (saturatie) maar daar kwam ze dan heel snel weer uit. Meestal was dit na een aanvalletje. Ze heeft geen zuurstof nodig gehad. Romy heeft veel rustiger geslapen, tot 5.30 uur. Toen was er een grote aanval en kon ze de slaap niet meer vatten... We zitten nu gezellig 'De wereld is mooi' te kijken op tv en Romy heeft weer redelijk interesse. Als het goed is spreken we vandaag de kinderarts en de neuroloog. De kans is groot dat we vandaag naar huis kunnen, en daar zijn we wel aan toe inmiddels!!

 

Weg van alle toeters en bellen

 
Romy heeft een hele goeie nacht achter de rug. Niet meer dan 2 liter zuurstof nodig gehad, en geen gekke dingen laten zien nu ze van de beademing af is. We hebben net weer een ritje ambulance achter de rug en zijn terug in het JKZ. Zelfde kamer als waar we van vertrokken afgelopen weekend. Alsof we niet weg zijn geweest, alsof er niets is gebeurd, helaas weten we wel beter. Komende week ligt er nog een schone taak om met de artsen hier om de tafel te gaan zitten. De deuren in Rotterdam bleven gesloten. De zorg rondom Romy willen we beter geregeld hebben. We weten zeker dat het beter kan, en willen geen mogelijkheden meer laten liggen, geen risico's meer nemen. Het luistert te nauw...
 
 

Opgelucht!

 
 
Lieve, lieve Romy,

Ik weet niet waar ik moet beginnen... Het spijt me zo dat ik vergeten was hoe sterk je bent, dat ik aan je getwijfeld heb, dat ik het vertrouwen even kwijt was. Je hebt me laten schrikken, meer dan ooit tevoren, maar wat heb je toch weer laten zien hoe snel je kunt herstellen, hoe je kunt vechten en wat voor doorzettingsvermogen je hebt. Papa en ik houden vreselijk veel van je, en we zijn zó blij dat je nog steeds bij ons bent.

Kus,
Mama


*****

Om 16.00 uur vanmiddag werd, véél sneller dan we verwacht hadden, de tube verwijderd en de beademing gestopt. Het was een heel spannend moment, maar Romy heeft heel rustig het ademhalen 'gewoon' weer opgepakt. Geen paniek, niet benauwd... ze dipte niet met haar saturatie, maar zakte wel langzaam tot net onder het minimum, waardoor ze nu een neusbrilletje heeft met 2 liter zuurstof. Niet vreemd, want de foto vanmiddag liet zien dat de bovenste helft van haar linker long inmiddels schoon is, maar de onderste helft nog niet. Als het 24 uur goed gaat mag ze zelfs al van de IC af...

Artsen zijn tevreden!

 
 
Vanaf dinsdag is Romy veel wakker. Ze maakt zelfs oogcontact en reageert goed op haar omgeving. Nadeel daarvan is wel dat ze ook meer last heeft van met name die grote slang in haar neus. Wat is het een aparte ervaring, dat Romy geen geluid kan maken doordat de tube langs haar stembanden loopt. Niet als ze hoest en zelfs niet bij een epileptische aanval waarbij je ziet dat ze gilt, en je hoort niets... Het lijkt wel of je naar de tv kijkt en het geluid uit staat.

In de nacht heeft ze wel nog iets meer moeite, en heeft ze iets meer zuurstof nodig. Ze heeft redelijk rustig geslapen. Helaas wel gespuugd, maar toen we vanmorgen kwamen bleek dan ook dat de verkeerde voeding aangesloten was, en bovendien had ze enorm veel lucht in haar maag.

Ook vanmorgen was Romy goed wakker. En o, wat moeten we die handjes dan goed in de gaten houden. Als ze de kans krijgt, trekt ze alle slangen, infuus enz. er uit. Met name als ze zich niet lekker voelt door hoesten of spugen, dan zie je de frustratie hoog oplopen en komen er oerkrachten boven. De fysio boekte voor het eerst resultaat en het slijm lijkt los te komen. Het begin is er. Voor Romy wel heel vervelend, want hoesten doet zeer, en door het slijm moet ze weer spugen.

De Cliniclowns kwamen nog aan haar bed, en zongen een práchtig lied over een kip :-)

Een héél vermoeiende ochtend voor Romy, die we afsloten met een gesprek met de zaalarts. Zij vertelde dat ze heel tevreden zijn, en zien dat Romy herstellende is (!!!). Aan het terug brengen van de beademing en zuurstof kunnen ze zien dat het met haar longen toch al beter gaat, ondanks het feit dat er nog maar nauwelijks slijm los komt. Nu ze het aantal ademhalingen per minuut een heel stuk hebben teruggeschroefd, zien ze dat Romy vanaf dat moment met elke ademhaling mee doet! Ze houden de vochtbalans goed bij, en ze lijkt iets minder vocht vast te houden. De ontstekingswaarden zakken nog steeds, dus de infectie lijkt onder controle. Uit de bloedkweek die in het Westeinde is afgenomen is tot nu toe niets bijzonders gekomen (na 7 dagen komt de definitieve uitslag, het is nu de 5e dag na afname), dus dat is ook positief, geen bloedvergiftiging gelukkig.

We durven nog niet zo goed te geloven dat het allemaal nog goed kan komen. Romy laat weer eens zien wat voor enorme kanjer het is, maar we weten ook hoe grillig het verloop bij haar kan zijn. Ze zorgt toch altijd weer voor verrassingen. Soms in negatieve, en soms in positieve zin...

Morgenmiddag hebben we een gesprek met de hoofdbehandelaar, de intensivist. We willen dan graag de huidige situatie en de vooruitzichten bespreken, maar het zeker ook hebben over de toenemende complexiteit van de medische toestand van Romy. De voedingstoestand, en daarmee samenhangend de zorgwekkende achteruitgang die we sinds ruim een jaar zien.

Redelijk stabiel

 
 
De afgelopen dagen zijn moeilijk te beschrijven.
Gister heeft Romy regelmatig haar oogjes open gehad, maar oogcontact is er nog niet geweest. Ze reageert wel op onze stem en op aanraking. En ook al is ze ver weg, Romy blijft Romy, en ligt aan alle slangetjes en snoertjes te frunniken.
Er wordt met dormicum geprobeerd een balans te vinden tussen rustig, in slaap, geen last van alle slangen en aan de andere kant willen ze Romy niet te diep laten slapen zodat ze zelf kan hoesten en weer een beetje mee kan ademen. Gister was de dormicum pomp helemaal stop gezet, maar vannacht te veel last van de tube, en ook weer veel spugen bij uitzuigen enz. dus ze krijgt nu toch weer een beetje dormicum. De beademing gaat elke dag een heel klein beetje terug, en op de monitor kunnen we zien dat ze regelmatig hele kleine stukjes zelf mee ademt.
Helaas houdt ze veel vocht vast. Dikke voeten, handen, oogjes... en ongetwijfeld zit het ook bij haar longen, wat geen goed nieuws is. Ze krijgt plaspillen, maar dit werkt nog niet voldoende.
Arsten kunnen uiteraard nog geen uitspraken doen over de verwachtingen. We moeten afwachten of de infectie helemaal zal verdwijnen, of het slijm los komt, en of ze het adem halen uiteindelijk weer van de apparatuur over kan nemen. Het is bekend dat Rett meiden heel veel moeite hebben om van de beademing af te komen, en Romy is toch nog het best te vergelijken met hen. Ook is nog niet bekend hoe de longinhoud straks zal zijn, of er blijvende schade is, en hoe gevoelig ze zal zijn voor nieuwe problemen. Al met al een hele onzekere toestand, waarvan we momenteel alleen maar het beste kunnen hopen.

Er zal niet dagelijks heel veel nieuws te vertellen zijn, omdat het met zulke kleine stapjes gaat, en we ons voorbereiden op een lange periode op de IC. Toch zal ik proberen elke dag even te schrijven of de situatie stabiel is en of er nog veranderingen zijn.

We voelen ons heel erg gesteund door alle lieve mensen om ons heen, en door alle lieve berichtjes van mensen die iets verder van ons af staan, maar toch zo ontzettend meeleven. Jullie zijn geweldig.
 

Intensive Care

 
De nacht van vrijdag op zaterdag was al vreselijk, en de nacht van zaterdag op zondag werd het nog erger. Romy had het zo benauwd, hoestte niet meer, en was heel erg verzwakt. We moesten iets ondernemen. Na een moeilijk gesprek met de dienstdoende kinderarts besloten om haar naar de IC in Rotterdam over te brengen (JKZ heeft geen IC). Haar toestand was inmiddels zo ver verslechterd dat ze haar niet zonder beademing durfden te vervoeren, dus eerst richting ok om alle toeters en bellen aan te brengen. Wat een hel was dat, om haar onder narcose te zien gaan, niet wetende of we haar nog weer wakker zouden zien. En bij alle beslissingen in strijd met jezelf, is dit wel echt het beste voor Romy, doe ik het niet alleen voor mezelf...
Het duurde lang voordat Romy met de beademing stabiel genoeg was voor vervoer, eindelijk zagen we de brancard weer de ok verlaten, richting ambulance. Naast alle apparatuur en 2 groene jassen en 2 rode jassen was er geen plek meer voor 1 van ons, dus reden wij zelf richting Rotterdam. Daar aangekomen duurde het nog een uur voordat ze haar geïnstalleerd hadden, en we er weer bij mochten. Wat een nacht, en wat zouden de komende minuten, uren, dagen gaan brengen??

 

 

 

Longontsteking nummer ...

 
 
Maandagavond is Romy nadat haar saturatie plotseling nog maar 75 % was, opgenomen met een longontsteking. In het JKZ was geen plek, en zo zijn we met Romy voor het eerst in een ander ziekenhuis beland, in het Westeinde. Op zich prima, omdat Romy in eerste instantie vanaf dag 2 al leek op te knappen. Ze had alleen nog 's-nachts zuurstof nodig, overdag redde ze het zonder. In de nacht van donderdag op vrijdag ging het echter ineens veel slechter, ze had veel zuurstof nodig, klonk voller dan ooit tevoren en de koorts was terug, ondanks de antibiotica. Ze zag heel witjes, met grote kringen onder haar ogen. Vrijdagochtend in overleg met de kinderarts besloten dat het beter was om naar het JKZ over te gaan, en gelukkig was daar inmiddels een plekje vrij. Met de ambulance overgebracht, en in het JKZ is er meteen een foto gemaakt, bloed afgenomen en uitgebreid lichamelijk onderzoek verricht. Conclusie: Romy heeft een ontsteking aan beide longen, ze zit heel erg vol met slijm. De kans is groot dat het geen bacteriële infectie is, maar een virusinfectie (of beiden). De antibiotica wordt wel voortgezet (inmiddels een hogere dosering, via het infuus) en daarnaast krijgt ze Tamiflu, een virusremmer. Ze wordt verneveld met Ventolin en met 6 % zoutoplossing. Regelmatig wordt een bloedgasje afgenomen om te zien of ze niet uitgeput raakt, en er staat nog bloed op kweek...

  
 

Room with a view

 
Je kan het maar treffen! Vorige week eerst een overnachting met ontbijt op stand in de Haagsche Vogelwijk, en deze week al voor de derde nacht op rij op 13 hoog, een top locatie midden in het centrum van Den Haag. En voorlopig hoeven we nog niet naar huis. Sommige mensen boffen maar.

Maar of het uitzicht echt zo gunstig is? Einde van de week hopen we weer toch naar huis te mogen, en dat onze kanjer dus voldoende opgeknapt is van longontsteking nummer ? Ik ben bij 20 de tel kwijt geraakt...
 

Noodzakelijk kwaad

<>

<>

archieffoto

 
Ik heb niet zo veel zin om te schrijven over de afgelopen week, maar dit stukje mag eigenlijk niet ontbreken in het dagboek. Met frisse tegenzin speel ik dus alle scenes nog een keer af in m'n hoofd...

Romy heeft dagelijks meerdere epileptische aanvallen, meestal tonisch, of tonisch-clonisch. Dit betekent dat ze het bewustzijn volledig verliest en alle spieren verstijven (tonisch), soms gevolgd door spierschokken (clonisch). Na een aanval afgelopen zondag, was ze niet te troosten, en dan is er echt iets mis. Ze gaf pijn aan in haar heupen / benen, maar er was niets bijzonders te zien, dus we gingen er van uit dat het spierpijn was. Ze viel in bed meteen in slaap, en we dachten dat het redelijk mee viel, maar naar mate de nacht vorderde, nam ondanks de paracetamol de pijn toe. Om 6 uur toch maar in de auto gestapt om bij de spoedeisende hulp haar heupen en benen na te laten kijken. In de rolstoel zat Romy een beetje op een bil, dus dat zou pijn in haar heup betekenen, en ze hield zo veel mogelijk angstvallig haar been volledig gebogen, haar hiel tegen haar billen, dus ook haar rechterknie was blijkbaar pijnlijk. Na lichamelijk onderzoek besloot de orthopeed foto's te laten maken van heup en knie en verwachtte, gezien haar geschiedenis, dat het mis was met haar heup. Ook moest er bloed geprikt worden omdat er een beetje vocht in de knie zichtbaar was, wat op een ontsteking zou kunnen duiden. Bloed was prima, en op de foto's was niets afwijkends te zien, dus zeer waarschijnlijk is tijdens de aanval haar rechterheup uit de kom geschoten, maar heeft gelukkig ook zijn weg terug weer gevonden. Geen operatie godzijdank, maar wel erg pijnlijk voor Romy. Na ruim 5 uur naar huis met een recept voor paracetamol en diclofenac tegen de pijn, en een controleafspraak na een week.

Woensdagochtend gaat de telefoon, het is de orthopeed die Romy maandag op de SEH gezien heeft. Alle alarmbellen gaan rinkelen en ik luister vol spanning naar de boodschap. Samen met de radioloog zijn de foto's nogmaals bekeken, en er is toch een scheurtje te zien in het bot van haar rechterknie... Omdat Romy haar been zo ver gebogen houdt, is het geen optie om er gips omheen te doen, daarvoor zou haar been gestrekt moeten zijn. Bovendien is het 'alleen' tegen de pijn, en is het nadeel van fixeren dat de beperking in haar knie dan nog verder toe zal nemen.

Een ander actueel probleem is het spugen. Om achter de oorzaak van de voortdurende misselijkheid te komen is Romy gister en vandaag opgenomen geweest en zijn de volgende onderzoeken gedaan:

- een passagefoto (met behulp van contrastvloeistof worden maag en slokdarm onderzocht)
- een echo van de buik (maag, nieren, blaas en darmen zijn bekeken)
- een 24-uurs pH-metrie (via de neus wordt een sonde ingebracht in de slokdarm, die net boven de maag de zuurgraad meet. Alle gegevens worden opgeslagen in een kastje dat aan de sonde gekoppeld is.
- tenslotte is er bloed geprikt om te bepalen hoe de voedingstoestand is.

Na 2 heftige, vermoeiende dagen voor Romy is het resultaat:
niets afwijkends op de passagefoto en ook niet op de echo. Ze heeft wel reflux, maar het is niet zuur.  In verband met alle onderzoeken moesten we trouwens een kleine week van tevoren alle medicatie tegen misselijkheid en maagzuur stoppen, en het vreemde is dat dit geen verslechtering opleverde. Blijkbaar doen die medicijnen dus niets. Frappant wel weer dat Romy tijdens deze 24 uur maar één keer gespuugd heeft, terwijl het thuis gemiddeld 2 tot vier keer per dag is. Wel fijn dat ze voor dat ene moment dan wel een perfecte timing had: de mdl-arts was net 10 seconden op de kamer toen ze de hele voeding er weer uit gooide. Een waardevolle demonstratie...
Wat de voedingstoestand betreft; uit het bloedonderzoek bleek dat de waarden voor albumine en totaal eiwit wel precies op de ondergrens zitten, maar dus nog net binnen de norm vallen. Ik heb nog een aantal vraagtekens bij uitslagen die niet besproken zijn (kreatine is heel laag, kalium iets hoog, GGT is erg hoog). Verder was te zien dat ze toch weer ijzer tekort heeft, dus we zullen de kinderarts een recept voor ferro voor laten schrijven.
Met de MDL arts alle uitslagen besproken, en gevraagd hoe nu verder. Het is natuurlijk fijn dat er niets bijzonders is gevonden, maar zo blíjft het een raadsel waarom Romy zo veel spuugt. Het voorstel is om nu 2 weken een antibioticum te geven dat als bijwerking heeft bij te dragen aan een snellere maaglediging. Als dit niet voldoende werkt, dan is de volgende stap om de maag te passeren door de sonde te verlengen, en de voeding en medicatie rechtstreeks in de dunne darm toe te dienen. Deze operatie moet uiteraard onder narcose plaatsvinden en de peg zal dan meteen vervangen worden door een mic-key button. Ook zal er van tevoren een CT-scan gemaakt worden, om nog gedetailleerder het betrokken gebied in kaart te brengen.

Los van alle perikelen rondom het spugen werd haar rechterknie steeds dikker, en kon ze niet meer slapen van de pijn. Iemand van orthopedie erbij geroepen. We hebben de foto's samen bekeken zodat we weten waar de breuk zit. Toch nog even gips overwogen, maar het is een soort rekverband geworden dat steun geeft, en toch nog mogelijkheid geeft om te bewegen. Op verdenking van osteoporose wordt er een vervolg afspraak gemaakt om de kwaliteit van het bot goed te bepalen met nog een röntgenfoto, en er zal in het bloed gekeken moeten worden hoe het zit met vitamine D en Calcium.

En tenslotte ontdekte de kinderarts vanmorgen tijdens de grote visite plotseling een ruisje bij haar hartje. Ook dat krijgt nog een staartje.

We hebben aangegeven nu toch heel graag een keer een multi disciplinair overleg te willen, waarbij alle betrokken behandelaars en wij aanwezig zijn. Of dit ooit echt plaats zal vinden moet nog blijken.

Niet alleen bovenstaande 'scenes' flitsen dan door m'n hoofd, maar meteen ook weer vlagen van gesprekken waarin (gelukkig heel weinig!!) mensen om ons heen zich toch af en toe afvragen hoe het bijvoorbeeld komt dat we thuis hulp nodig hebben, of waarom ik momenteel niet op zoek ben naar werk. Ik heb er niet altijd zin in, maar meestal is een extra toelichting van onze ervaringen in 'Andersland' zoals een andere moeder het zo prachtig verwoordt, voldoende, maar er zijn er bij die hardnekkig blijven denken dat we ons toch wel een beetje aanstellen, of minstens de verhalen overdrijven. Gelukkig begrijpen de meesten hoe grillig de situatie is hoor, en mogen we ook niet van iedereen verwachten dat ze het snappen. Ik weet ook dat niet iedereen de zorg op dezelfde manier zou regelen, maar voor ons voelt het goed om haar zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen, en haar de allerbeste zorg te bieden binnen onze mogelijkheden. Voorlopig zijn er nog diverse wegen te bewandelen om te proberen de kwaliteit van leven voor Romy weer naar een hoger, acceptabel niveau te tillen. Wij voelen dat Romy dit ook nog wil, en zo lang we dat gevoel hebben zullen we voor haar vechten. Naast het vechten blijft er gelukkig nog genoeg ruimte over om gewoon zielsveel van ons prachtige unieke meisje te houden. En geloof me, dat doen we :-)