Afscheid Zonnehof Wateringen

We hebben er heel lang over nagedacht, alle voors en tegens tegen elkaar weggestreept, nog een gesprek gehad op het huidige KDC (Wateringen) en nogmaals telefonisch contact gehad met het KDC in Naaldwijk en dan gaat het ineens al heel snel gebeuren, slik...

Romy is het afgelopen jaar door de heupoperatie en door de epilepsie + medicatie zo achteruit gegaan, dat ze eigenlijk niet meer op haar plek is in Wateringen. Het KDC is met name gericht op redelijk mobiele kinderen en niet echt ingesteld op verpleegkundige zorg en de intensieve verzorging / begeleiding die Romy nu nodig heeft. Hoewel ze met heel veel liefde en toewijding het afgelopen jaar er alles aan gedaan hebben om het Romy zo goed mogelijk naar haar zin te maken, en ze haar eigenlijk niet kwijt willen op het zandkasteel, lijkt het nu toch de beste oplossing om over te gaan naar Naaldwijk. Daar zijn in elke ruimte til-liften aanwezig, is het een uitzondering als een kind geen verpleegkundige zorg nodig heeft, en zijn er (helaas) kindjes die er nog veel slechter aan toe zijn dan Romy, dus ze zijn meer gewend aan die intensieve zorg.

Het was een hele moeilijke beslissing, want we halen Romy wel uit een vertrouwde omgeving, waar ze zich veilig voelde en zichzelf kon zijn. We hadden een hele goede band opgebouwd met de groepsleiding en met de therapeuten en we gaan ze dan ook heel erg missen! We hopen van harte dat Romy in Naaldwijk snel weer op haar gemak zal zijn, dat ze er met plezier naartoe zal gaan, en dat ze daar de komende jaren goed op haar plek zal zijn. Romy gaat de pubertijd tegemoet, wat nogal eens voor de nodige onrust kan zorgen, en dan is het heel erg fijn als ze een stabiele omgeving heeft en niet meer hoeft te verkassen.

Het gebouw waar de Zonnehof in Naaldwijk is gevestigd wordt gedeeld met een reguliere peuteropvang. De groep waar Romy vanaf september naartoe zal gaan heet 'de Frisbee' en zit in de vleugel van de peuters. 1 x per week is er een uitwisselingsprogramma en de 'gewone' en 'bijzondere' kindjes spelen op dezelfde speelplaats buiten. In deze groep zitten redelijk actieve kindjes die op een aantal punten laten zien dat zij zich kunnen ontwikkelen. Uiteraard is er ook veel rust en regelmaat op de groep en staan er bedboxen zodat de kinderen even op adem kunnen komen tussen de bedrijven door...

Nog even terug naar Wateringen... Afgelopen dinsdag ging de kogel door de kerk, en vanaf a.s. dinsdag gaat Romy 3 weken naar Rijndam. Het lijkt me geen goed idee om Romy na 3 weken in een vreemde omgeving weer 2 weken terug te laten gaan naar Wateringen, om dan door te gaan naar Naaldwijk, dat lijkt me veel te verwarrend. Dat betekent wel dat donderdag meteen al haar laatste dag was!! Hoewel iedereen van de situatie af wist, kwam het nieuws toch heel onverwachts, en zeker omdat het ineens allemaal zo snel ging had ik er heel erg moeite mee om afscheid te nemen en dit hoofdstuk weer af te sluiten. Wat kom ik mezelf weer tegen zeg... We moesten natuurlijk wel even op een goede manier afscheid nemen, dus snel traktaties en bedankjes verzonnen en voor de laatste keer aanschuiven op de groep. Opa en oma halen Romy altijd 'uit school' op donderdag, dus zij waren ook van de partij:

Lieve mensen: heel erg bedankt voor jullie enorme inzet en betrokkenheid. We komen graag nog eens op de koffie :-) Tot ziens!!

Neuroloog

Even een berichtje over de afspraak bij de neuroloog vandaag.

Wanda was er zoals altijd op woensdagmiddag en ze ging gezellig mee naar het JKZ. De neuroloog was nog niet terug vanuit het Westeinde, dus zijn we eerst nog even gaan snoezelen! Zo fijn dat we daar nog steeds gebruik van mogen maken. Het waterbed was weer heerlijk en de bubbelbuis betoverend.

Snoezelruimte Juliana Kinderziekenhuis

De neuroloog was naar een congres in Rhodos geweest en heeft jou daar besproken. Helaas geen andere knappe koppen die vergelijkbare 'gevallen' kennen... Wel nieuws over het syndroom van Lennox-Gastaut: er zijn 2 nieuwe medicijnen die goed kunnen helpen en dat is heel erg fijn, want tot nu toe was er alleen Felbamaat (Taloxa) en waren er geen alternatieven. We hopen natuurlijk dat de Felbamaat gewoon z'n werk doet en blijft doen, maar als we daar ooit mee moeten stoppen (i.v.m. bijwerkingen bijvoorbeeld) dan zijn er dus nog 2 mogelijkheden!!

Spiegels: de Trileptal was iets gezakt en dat kan goed kloppen, want die zijn we aan het afbouwen, de Felbamaat was nog erg laag terwijl we wel al op de maximale dosis zitten inmiddels... Het kan zijn dat de trileptal de werking van de Felbamaat nog tegen gaat. De neuroloog wil graag verder afbouwen, maar we zien dat het juist de laatste week weer slechter gaat, waarschijnlijk door het afbouwen van de trileptal... We gaan het proberen, om het verder af te bouwen, maar wel met de afspraak dat we op ieder moment terug kunnen naar de oude dosis. Zeker met Rijndam in het vooruitzicht volgende week willen we dat je in ieder geval stabiel bent wat de aanvalletjes betreft, dat we weten wat we zo ongeveer per dag kunnen verwachten... Het mag niet zo zijn dat we voor niets naar Rijndam gaan omdat je te veel aanvallen hebt en niet in staat bent de 9 x per week therapie en de dagen daar vol te houden.

De overige bloed waardes waren niet verslechterd, dus vooral doorgaan zo!

Opa Eddy 60 jaar!!

Gister was een historische dag: opa Eddy werd 60, en behoort nu dus ook tot de opasauriërs ;-)

Om opa een beetje fit en bij de tijd te houden hadden we een heleboel actieve spelletjes bij

elkaar gezocht: een frisbee, badmintonrackets, diabolo, beachbalset enz.
En een golfset zodat hij met Paul samen het golfen weer op kan pakken.

Wie weet halen ze ooit nog eens hun GVB!

Het was een gezellig feestje, ondanks de regen.

Zal je altijd zien als je wil gaan BBQ-en dat het dan gaat regenen :-(

En dat terwijl het al weken bloedheet en kurkdroog is...

Onder de tent was het uiteraard toch gezellig!

Volgens mij is oma Coby de volgende....

We gaan naar Rijndam!

Het was een week vol spannende momenten, en dan is dat nog maar het begin...

Kralen en thee...
Dinsdag hebben 3 (ex-) collega's gezorgd voor een héle gezellige middag. Als afscheidskadootje hebben we een workshop sieraden maken gedaan en behalve een gezellige middag leverde dat ook nog een hele leuke ketting op :-) en daarna stond er een heerlijke High-Tea voor ons klaar bij Vrij in het centrum van Delft. Wat zal ik de lunches en andere momenten samen bij de ANWB missen, maar we spraken af contact te houden en in September met z'n 4-tjes uit eten te gaan. Lieve Wendy, Els en Wendy, bedankt voor alles en tot gauw!!

Handtastelijkheid, inspectie, hoogdravend...
Woensdag was een spannende dag. We zijn weer bij de osteopaat geweest. Romy vindt het allemaal prima, de aanrakingen van Laurie. Het is een lief mens en we zien wel verbetering. Het lastige is alleen om na te gaan waardoor het nu precies beter gaat. Komt dat door de behandeling, of heeft het te maken met medicijnen die we aan het op- en afbouwen zijn? Of is het het mooie weer?? Lastig! Vandaag was voorlopig even de laatste keer i.v.m. de vakantie. Daarna maar even kijken of we er nog een paar behandelingen tegenaan gooien!

Er is ook een inspecteur van de gemeente langs geweest om te beoordelen of de verbouwing (plaatsen lift en aanpassen badkamer Romy) wel volgens het plan van eisen was uitgevoerd... Gelukkig was alles dik in orde en gaan ze eindelijk over tot uitbetalen van de subsidie. Ja, je kan het je misschien niet voorstellen, maar de gemeente komt pas over de brug als de verbouwing volledig is afgerond, en we moesten dus een enorm bedrag zelf maar ergens vandaan toveren... De liftleverancier wilde het volledige bedrag van tevoren hebben, maar de aannemer heeft heel erg meegedacht, en die rekening mogen we betalen zodra we de subsidie ontvangen hebben. Leo van Egmond: héél erg bedankt voor alles. Het was me de verbouwing wel, maar het eindresultaat is geweldig! We genieten elke dag van het gemak van de lift en het ziet er prachtig uit! Hieronder een paar foto's van de verbouwing, en natuurlijk het eindresultaat.

Ook nog even contact gehad met de manege waar Romy tot kort voor de heupoperatie iedere week een ritje op de rug van Nick maakte. Ik wil graag na de vakantie weer eens gaan kijken daar en proberen of je je benen al ver genoeg kan spreiden om weer op z'n rug te zitten! Als dat al lukt, dan zullen we het paardrijden wel héél langzaam op moeten bouwen, maar wat zou het fijn zijn als we dat weer iedere week kunnen doen!!! Ze vonden het leuk om te horen dat het weer wat beter gaat en gaven aan dat er genoeg mogelijkheden zijn om het weer rustig aan op te pakken.

Een van de laatste ritjes...

Onze 'vakantie' en de wekelijkse oefeningen...
Over de donderdag valt niet heel veel te vertellen, maar over de vrijdag..... We werden gebeld door de revalidatiearts uit Rotterdam. Ze had goed nieuws want Romy mag vanaf 13 juli (dat is snel!!) 3 weken komen ter observatie en revalidatie. Ze mag overdag gezellig op een peutergroep aansluiten en dan zal er minimaal 9 x per week therapie zijn (5 x fysio en 4 x ergo). Ze slaapt dan gewoon thuis, dus dat is heel erg fijn! Betekent wel dat we 2 x per dag heen en weer moeten om te brengen en halen, maar dat hebben we er héél graag voor over! Het zijn 3 hele dagen en 2 halve dagen. Ik ben zóóó benieuwd hoe Romy het vol zal houden, of ze erg moet wennen en wat deze weken op zullen leveren... Op dinsdagochtend mag ik erbij blijven en daarna is het de bedoeling dat ik gewoon vertrek als ik haar gebracht heb, dat zal best nog lastig worden! Maar wat onwijs fijn dat we dit voor elkaar hebben gekregen! Ik weet zeker dat we aan het eind van deze periode weer heel wat geleerd hebben.

Natuurlijk hadden we ook nog gewoon fysiotherapie bij Daniëlle. Het lukt meestal redelijk om je een beetje alert te maken en beweging uit te lokken. Maar wat is zo'n half uurtje kort dan... We zullen thuis heel veel moeten blijven oefenen!

Gezellig lang lang weekend

Het weekend begon vrijdag goed (Ja, voor Romy en mij begint dat op vrijdag al :-). We hadden eerst fysiotherapie en dat ging heel goed. De hangmat is een prima hulpmiddel, waar je ook nog af en toe lekker even in kan chillen tussen de bedrijven door...

's Middags was er zomerfeest op 't Zonnehof. Oma Joke ging gezellig mee. We kwamen tijd te kort voor alle leuke activiteiten. Er was een ruimte ingericht als grote snoezelkamer waar van alles te beleven was op het gebied van horen, zien, ruiken en voelen. Buiten stond een grote bellenblaas machine, kon je je laten schminken, er was een ballonnen clown, een Djembé sessie en nog veel meer. In de schaduw van de bomen was het goed uit te houden! Om de middag af te sluiten hebben we samen met Eva en Vincent een ritje door Wateringen gemaakt met een huifkar. Heerlijk, dat windje zo onderweg, maar het paardje had het wel erg warm en was blij dat het het laatste ritje was voor die dag.

Uit de huifkar, hup in de auto, want Lisa kwam logeren!! De opa van Lisa bracht haar, samen met Megan, dus dat was al erg gezellig. Toen papa thuis was zijn we naar de speeltuin gegaan, het was lekker rustig en de meiden hebben zich prima vermaakt! Wat is het toch genieten met zulk weer!

Zaterdagmiddag mocht je bij opa en oma spelen en daar ook blijven slapen, dus ook dat was weer een gezellige dag. Wij hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt en hebben, heel vervelend, de tijd gedood op een terrasje bij een strandtent met een zonnetje, lekkere tapas, wijntjes enz.. ja echt heel naar :-)

Het was alweer lang geleden dat we richting dordrecht waren geweest, dus dat hebben we zondagmiddag gedaan. Gezellig bijgekletst met de Koentjes, in de tuin natuurlijk, want het was wéér mooi weer!

Op maandag gaat Romy altijd naar het KDC, maar deze maandag niet... Er was een uitje waar Romy niet aan mee kon doen. Ze mocht wel aanschuiven bij een andere groep uiteraard, maar ik vond het prettiger om haar dan thuis te houden. Wat een verademing dat dat nu gewoon kan, dat ik me dan niet in allerlei bochten hoef te wringen omdat ik eigenlijk moet werken. Ik krijg het nog moeilijk als ik straks weer aan de bak moet, want dit bevalt heel goed!! We zijn saampjes op 'kraam'visite (had 2 maanden eerder willen gaan eigenlijk) gegaan bij de kleine Fay. Een prachtig lief meisje en zo heerlijk klein nog... Romy wilde maar wat graag aan de voetjes en handjes zitten, en natuurlijk hebben we dat samen ook zeker gedaan. Ook zus Annick viel in de smaak. Zelfs nog even samen in de zandbak gezeten, en we zijn nog even gaan wandelen. Jammer dat voor dit soort gezellige dingen zo lang geen tijd is geweest, maar gelukkig kunnen we daar het komende jaar wél weer makkelijker tijd voor maken. Fijn!

Grappig

Vanmorgen weer bij de neuroloog geweest. Het gaat best goed, al durven we het niet te hard te zeggen. Nu maar hopen dat deze heel voorzichtig stijgende lijn nog verder door zet! Uit de uitslag van de vorige keer bloed prikken kwam nog naar voren dat de aanmaak van bloedcellen iets was afgenomen. Nog wel binnen de marge, maar zeker iets om in de gaten te houden. We mochten dus meteen weer bloed prikken.

We zitten in de wachtkamer bij het lab, te wachten op de 'prikzuster'. Deze wachtkamer wordt gedeeld met de afdeling radiologie.

Naast ons komt een meisje van een jaar of 10 zitten met haar moeder. Moeder schuifelt zenuwachtig op haar stoel heen en weer. Er is vast heel wat aan de hand. Dan komt de assistente radiologie met het goede nieuws:

De teen is niet gebroken!
O, en nu?
Nu weet u dat het niet gebroken is.
En wat moet er dan mee gebeuren?
ws is het gekneusd en met een beetje rust gaat het vanzelf weer over.
Moet het dan niet gezwachteld worden?
Zou kunnen.
Of in laten tapen?
Ja, kan ook, als u dat zou willen kunt u dat bij de huisarts laten doen.
O dat doet u niet? Zijn we dan helemaal voor niets naar het ziekenhuis gekomen? Moet ik dan helemaal terug naar de huisarts fietsen met haar?
u bent niet voor niets gekomen, u weet nu dat het niet gebroken is. U zou evt. bij de SEH kunnen vragen of een verpleegkundige dat wil doen, maar dan moet u zich aanmelden bij de balie en moet u een tijdje wachten. U kunt ook zelf een stukje leukoplast plakken, of inderdaad terug naar de huisarts...
Jeetje, wat erg, dat je dat allemaal moet meemaken meis, en nu missen we ook nog de koffie... (?!?)

De assistente loopt hoofdschuddend terug.


Romy zat met een scheef hoofd naar de mevrouw naast ons te kijken. Zou ze denken wat ik denk? Romy moet lachen naar haar, dus ik denk wel dat ze de lol ervan in ziet. Het ligt op het puntje van m'n tong om te vragen of die gekneusde teen het ergste is wat ze ooit mee hebben gemaakt, en dat het meisje daar vast prima mee 'uit de voeten kan'. Over een paar weken weet ze waarschijnlijk niet eens meer welke teen het ook alweer was. Maar op dat moment kijkt de moeder naar Romy en weer terug naar haar dochter. Ik dacht even dat het kwartje zou vallen, maar nee.

'Wat wil jij? Ah wat wil je liefje, wil je dat de huisarts het voor je zwachteld, je hebt zo'n pijn, ze kunnen je toch niet zo naar huis sturen?!??!'



Ik kan het nu echt niet meer laten, en het floept er uit met een 'behulpzame' glimlach op m'n gezicht: 'Goh mevrouw, kan ik u helpen? Zal ik u naar het opnamebureau brengen, dan kunt u vragen of er misschien een bed vrij is voor haar!'
'Huh, nee dank u'
Romy en ik kijken ze na als ze weg fietsen en dan worden we geroepen door de prikzuster.


´s middags was Wanda er weer, en we hebben met z´n 3tjes gezwommen in Zoetermeer. Het is een leuk zwembad, met fijne voorzieningen voor gehandicapten en een heel groot buitenbad, dus erg leuk met dit geweldig mooie weer! Helaas hadden meer mensen dat bedacht. Na 25 minuten in de rij bij de kassa konden we aan dit avontuur beginnen. Het was behoorlijk druk. Romy heeft redelijk genoten van het gespetter, maar je merkt wel dat ze haar handen vol heeft aan het verwerken van alle prikkels, met name de herrie in zo´n zwembad. Buiten had ze er minder last van en kwam ze wat meer ´los´:

Dag lieve collega's!!

Ups and downs

Een tijd lang heb ik gedacht dat we steeds één stap vooruit deden en weer twee achteruit... ik durf héél voorzichtig te zeggen dat we deze week twéé stappen vooruit hebben gedaan en maar één achteruit. Dat is een heel groot verschil! Nu nog vast houden...

Maandag was het afscheidsfeestje van de ANWB, dat is nu echt een gesloten boek. Raar hoor, maar het is okay. Jij was uit school natuurlijk al bij opa en oma en ze hebben jou 's avonds thuis naar je eigen bedje gebracht. Zo kon papa ook mee en het was erg gezellig.

Verder deze week weer naar de osteopaat geweest. Ik kan nog niet echt zeggen dat je er baat bij hebt, maar vervelend vind je het zeker niet. Je laat alles toe en volgens mij vind je Laurie wel lief. Het zou heel erg fijn zijn als je iets lekkerder in je vel gaat zitten door deze behandelingen. Moeilijk te peilen wel, want we zijn ook zo bezig met veranderingen in medicatie dat je nooit zeker weet wat nu precies waartoe leidt...

Ook hadden we telefonische afspraken met de klinisch geneticus (nog geen nieuws) en met de neuroloog. Ook de huisarts gesproken en de wijkverpleegkundige was er om een nieuwe sonde in te brengen. Ik weet af en toe niet meer wie wat nou ook alweer gezegd heeft :-) Volgens mij waren het even iets te veel afspraken de laatste tijd, want vrijdagmiddag ging de telefoon... de revalidatiearts: 'Ja ik bel even, want we hadden vanmiddag een afspraak maar heb jullie niet gezien....' Oeps! Dat gebeurt me niet vaak, maar ik ben bang dat ik daar ergens iets vergeten ben. Gelukkig loopt alles nu wat het revalidatie-traject betreft en kunnen we zeer waarschijnlijk in Rijndam terecht. Telefonisch alles kunnen doorspreken en we spraken af dat we elkaar over 6 maanden weer zien.

We hebben deze week thuis heel veel geoefend volgens het nieuwe schema en het gaat heel erg goed. Je weet wat je kan verwachten en je doet goed mee. Soms heb je momenten dat je door toevalletjes echt totaal je balans kwijt bent en bijna niet eens je hoofd omhoog kan houden, dus dan stoppen we gewoon en proberen het na een half uurtje weer. Je krijgt er zelfs plezier in!

Zondag vaderdag, en het mooiste kadootje dat je aan papa hebt gegeven: Een giechelbui!! Het moet niet gekker worden hoor! We waren stom verbaasd toen je in een deuk lag toen je jezelf in de grote spiegel in je kamertje zag. Tenminste, we denken dat je daar om moest lachen, maar misschien lachte je papa wel uit, wie zal het zeggen :-)

Omdat we de laatste tijd erg weinig foto's maken (stom natuurlijk, maar als het goed gaat ben je eerder geneigd je camera te pakken dan wanneer het niet zo lekker gaat...) maar even gekeken bij vorig jaar vaderdag:

En in juni vorig jaar mocht het gips er ook weer af:

In the pocket!

Zo, deze dag nemen ze ons niet meer af!

We mochten weer naar de theatertour van de Cliniclowns: Reis door het zintuigenrijk, en wat was het weer leuk! Zo geweldig hoe zo veel mensen zich inzetten voor zo'n kleine groep kinderen. Er is eerst een theatervoorstelling met muziek en dans, en dan worden de kinderen in 4 groepen verdeeld om naar 4 kleinere belevings-voorstellingen te gaan in het tastrijk, kleurrijk, klankrijk en geurrijk. Romy kan er nog niet zo van genieten als 2 jaar geleden, maar ze heeft overal aandachtig naar gekeken en geluisterd. Er is een mandarijnen-tuin om naar toe te gaan als je het even niet meer volhoudt, als de muziek te hard is of je even wil 'chillen'. We hebben de mandarijnen-tuin niet gezien, dus dat is een heel goed teken! We hadden niet verwacht dat Romy alle prikkels zo goed zou kunnen verwerken en we hebben dan ook met volle teugen genoten van hoe ze alles beleefde. Deze ochtend was echt een kadootje...

We hebben zelf niet gefilmd, maar op you tube zijn wel filmpjes te zien van het theater, zoals deze:




Natuurlijk wel een paar foto's gemaakt:

's Middags zijn we lekker thuis gebleven om bij te komen van alle drukte, maar Romy was actief en vrolijk (voor tegenwoordige begrippen) dus daar hebben we gebruik van gemaakt. We konden mooi nog alle oefeningen met haar doen uit het schema van de fysiotherapeut. Romy leunt graag wanneer ze de kans krijgt, maar met een beetje doorzettingsvermogen lukt het om haar goed mee te laten werken. Ze geniet dan van de spelletjes tijdens het oefenen en werkt hard.

Durf het bijna niet te zeggen, maar dit weekend zijn de aanvalletjes ietsjes afgenomen (5 a 6 per dag) en lijkt ze weer iets actiever en alerter. We weten nooit wat morgen brengt natuurlijk, maar deze dag is weer 'in the pocket'!

Anders...

Een liedje uit Platvoet en zijn vriendjes over anders zijn...

Ja, en niet alleen jij bent anders Romy.

Ik ben ook anders, anders dan toen jij er nog niet was.

Anders dan moeders die niet zo'n bijzonder kindje hebben.

Ik ben je dankbaar voor alles wat je mij hebt geleerd, wat je mij hebt laten zien en inzien.

Zonder jou was ik niet zo sterk geweest, zo vastberaden en zo nuchter.

Maar je maakt mij soms ook emotioneel, kwetsbaar en boos.

Het geeft niet, want samen vechten we en maken we er iets heel moois van.

Jij, papa, en ik, samen...

Dikke kus van mama.

Spannende foto's

Het was weer een week van afspraken :-)

Woensdag bij de neuroloog geweest, geen vervelende berichten gelukkig deze keer. De spiegel van de trileptal loopt nog steeds op sinds we gestopt zijn met de difantoïne. Hij is aan de hoge kant, en we hadden toch al besloten deze af te gaan bouwen, dus maar meteen mee beginnen. Felbamaat gaat vanaf nu wekelijks omhoog. We hopen zo dat dit aan gaat slaan, dat de aanvalletjes minder worden en Romy weer lekkerder in haar vel gaat zitten en vrolijker wordt! We zullen weer geduldig moeten wachten tot het zichtbaar is. Over 2 weken is er een congres over epilepsie op Rhodos. De neuroloog gaat er heen (wat een vervelende locatie :-) en wil de casus van Romy in een klein comité bespreken. Wie weet heeft er nog iemand een goede tip voor ons!

Het bloed prikken ging nu gelukkig wel in één keer goed.

Vrijdag ook weer vroeg op pad... Eerst even foto's laten maken van de heupen en daarna een afspraak met de orthopeed. Zo mooi dat de foto's tegenwoordig niet meer afgedrukt hoeven te worden, dat dat ook allemaal digitaal gaat en de arts met één druk op de knop meteen de kiekjes in het digitale dossier van Romy kan bekijken. En zo handig dat we de foto's ook op cd mee naar huis kunnen nemen. Zo hoeft een arts in een ander zkh niet lang te wachten op opgevraagde informatie, maar kunnen wij zelf een kopie van de foto's mee nemen. Benieuwd hoe dat er dan digitaal uit ziet:





De eerste foto is van voor de operatie en is gemaakt op 7 januari 2009 op verzoek van de neuroloog. De 2e foto van 14 juli 2009. Het gips was er al af en er was volledige consolidatie (bot was weer goed gehecht en mocht weer volledig belast worden). De foto van afgelopen vrijdag krijg ik volgende week, die zet ik er dan nog even bij. Op die foto zie je dat de schroeven weer verwijderd zijn.

De orthopeed was tevreden nu en heeft ook nog even goed gekeken naar de beperkingen in haar rechter knie en heup. Zo'n 15 graden. hij verwacht dat dit nog wel weer goed kan komen met veel fysiotherapie en eventueel in een later stadium nachtspalken. Ik vertelde dat we in overleg zijn met Rijndam over een eventuele opname om te zien of een periode van veel therapie nu eindelijk eens resultaat kan opleveren m.b.t. de revalidatie.

In eerste instantie was hij hier niet echt enthousiast over, het is nu eenmaal niet gebruikelijk... Maar nadat het even bezonken was vond hij het toch eigenlijk wel een goed idee en zou Romy ons allemaal nog wel eens kunnen verrassen. We blijven met 2 benen op de grond en zullen wel zien wat het oplevert. Fijn in ieder geval dat hij achter deze beslissing staat!

's Middags was Tamara voor het laatst en wilde ik eigenlijk als afsluiting even naar Blijdorp gaan. Helaas zag het er naar uit dat het elk moment kon gaan regenen en bovendien hadden we om 13.30 uur nog fysio, dus dat werd lastig. Na de lunch met z'n 3tjes naar de fysio. Ging goed! Romy had al de nodige aanvalletjes gehad en was erg moe, maar eenmaal daar knapte ze toch weer wat op en met name de oefeningen in de hangmat deden haar goed en ze deed enorm haar best. Buiten adem was ze er van.

Na de fysio zijn we even bij de vogelkelder (avonturia) gaan kijken. Ook beestjes, maar dan binnen :-) Was erg leuk. Ik had er helaas niet aan gedacht om de camera mee te nemen, maar hier kun je zien wat er zoal te doen is: http://www.de-vogelkelder.nl/photoslide.asp heel leuk voor kleine kinderen met o.a. activiteiten als goud zoeken en opgravingen doen. Tamara en ik waren kapot na de tocht door de grotten met buggy over ietwat ongelijkmatige ondergrond, maar Romy genoot er van, en dat is héél veel waard...

Revalidatie Perikelen

Het zit me niet helemaal lekker. Ik heb het gevoel dat we niet alles uit de kast halen om jou weer 'op de been' te krijgen.

Op 12 mei 2009 ben je geopereerd aan beide heupen (i.v.m. (sub-)luxatie, heupdysplasie) waarna je 6 weken van je enkels tot aan je ribben, benen gespreid, liggend, in het gips hebt gezeten. eenmaal uit het gips mochten we weer voorzichtig gaan leren zitten enz. Op 14 juli werd er een foto gemaakt en hadden we een afspraak bij de Orthopeed, er was volledige consolidatie, dus je mocht de heupen ook weer belasten. Advies was therapeutisch zwemmen, oefenen in een statafel en een behandelplan maken voor fysiotherapie. Voor deze drie zaken verwees hij door naar de revalidatiearts... Om een lang verhaal (klachtenprocedure waar ik ook nog wel een keer een stukje over zal schrijven) kort te maken, vond de revalidatiearts dat ze helemaal geen taak had in dit proces en verwees rechtstreeks door naar de fysio op het KDC. Nu heeft de fysio het allemaal heel goed opgepakt, en doet enorm haar best maar toch blijft het gevoel aanwezig dat we steken laten vallen en Romy niet goed genoeg gestimuleerd wordt om weer te leren kruipen, staan enz. Ik heb dit met de huidige revalidatiearts in Delft besproken en ik mocht op zoek naar een fysiotherapeut die Romy 1 x per week buiten het KDC kan behandelen en ze zou op mijn verzoek contact opnemen met het revalidatiecentrum (voortaan RC) in Rotterdam omdat ze daar ook opname mogelijkheden hebben zodat Romy misschien intern een aantal weken intensief behandeld kan worden...

De 'extra' fysio is inmiddels gestart 2 weken geleden en vandaag hadden we een eerste afspraak in RC Rijndam in Rotterdam. Het was vreemd om weer op een andere lokatie te zijn, waar we de mensen en ook de weg niet kennen, maar het was een fijn gesprek. Ze had helaas nog steeds geen info binnen vanuit het JKZ, dus daar zal ik morgen zelf weer achteraan gaan na de afspraak bij de neuroloog en ik heb nu in grote lijnen zelf kunnen vertellen wie Romy is, en wie ze was vóór de epilepsie... Verder hebben we laten zien hoe je balans is als je zit en van daaruit speelt en zijn je benen/heupen aan een grondige inspectie onderworpen ;-) Ook werd je rug nog spontaan op scoliose gecontroleerd (eat your heart out dr. ...!) en de spierspanning in je bovenlijf en armen gecheckt. Toen kwam de vraag: wat willen jullie precies en wat zijn jullie verwachtingen. Fijn als daar om wordt gevraagd, daar zijn we gek op! :-) Aangegeven dat we graag willen weten wat de mogelijkheden zijn van een eventuele opname of gedeeltelijke opname (dat Romy wel thuis slaapt, maar overdag van ma t/m vr in het rev.cetr. is bijvoorbeeld) en of zij daar iets in ziet. Dat we heel graag willen proberen om met meer therapie Romy weer mobiel te krijgen en ook de nu aanwezige contracturen (beperking in rechter knie en rechter heup) te verbeteren, zodat Romy überhaupt weer beter kan bewegen. We zien nu vaak dat het doen van oefeningen juist activeert en prikkelt om ook weer meer interesse te hebben in de wereld om haar heen, en als we haar laten 'chillen' dan kan ze 'chillen' tot ze een ons weegt en komt dan ook niet meer overeind, dan berust ze daar in. Des te meer reden om actief met haar aan de slag te gaan, maar wél haar grenzen goed in de gaten houden uiteraard, want we willen haar niet overbelasten...

Gelukkig begreep ze onze wens heel goed, en zag ze ook zeker mogelijkheden. Wel moeten we aankijken of Romy cognitief nog wat vooruit gaat met de nieuwe medicatie, omdat de therapie dan veel meer resultaat zal hebben en moeten we áls we aan de slag gaan heel regelmatig evalueren over de voortgang, de doelen en haalbaarheid daarvan. Helemaal mee eens! Ze gaf aan dat nu de zomervakantie er aan komt er ook diverse mogelijkheden zijn, doordat het rustiger is in die periode. Vaak zijn er dan meer bedden vrij, en ook komt er een plekje vrij in de therapeutische peutergroep waar Romy wellicht overdag zou kunnen spelen. Ze zou dan 5 x per week fysio kunnen krijgen en 4 x per week ergotherapie. Dat is véél meer dan ze nu op het KDC krijgt! Logisch hoor dat het KDC dit niet kan bieden, maar waarom vraag ik nu al een jaar lang in het RC om meer therapie en blijkt nu dat het tóch mogelijk is?!??!? Soms word ik zo moe van al het duw en trekwerk om dingen voor elkaar te krijgen, maar het voelt zó goed als het dan toch lukt. Bij het RC in Den Haag heeft Romy vroeger ook in een therapeutische peutergroep gezeten en dit was heel leuk en goed voor haar, waarom heeft de rev. arts daar nooit de mogelijkheid geboden om daar nu weer even gebruik van te maken? Waarom heeft zij niet meegedacht?? Dan had héél veel tijd en energie bespaard kunnen blijven, maar wie weet waar het goed voor is dat we van Den Haag, via Delft nu in Rotterdam terecht zijn gekomen?! Het voelt goed, we worden serieus genomen, Romy wordt goed onderzocht en er wordt meegedacht over wat voor mogelijke behandelingen er zouden kunnen zijn.

We hebben afgesproken dat ik nog achter medische info aan ga van de kinderarts, neuroloog en Orthopedisch chirurg en bedenk of we Romy willen laten opnemen of niet... De rev.arts gaat intern nog e.e.a. bespreken en zoekt uit wanneer er precies op welke plek een plaatsje vrij komt. Eind juni hebben we dan een belafspraak om het traject verder te bespreken.

Spannend!!

En Romy, wat ben je toch een keiharde tante!! Er zijn vandaag bewegingen gemaakt met je benen / heupen die ik niet voor mogelijk had gehouden. Angstvallig hield ik dan je gezicht in de gaten, of je niet in een aanval zou schieten of dat er pijn op je gezicht af te lezen zou zijn... Je gaf geen kik en duwde alleen af en toe geïrriteerd haar handen weg als een beweging niet lekker voelde. Meid, ik ben zo gigantisch trots op je, daar kan geen 'normale' mijlpaal tegen op hoor! De lat ligt voor jou vele malen hoger dan voor vele anderen, en je doet het geweldig :-)

Katjeskelder

Wat is het toch fijn dat we nog niet vergeten zijn hoe we moeten genieten van het leven!! Maar daar gaat nog wel wat aan vooraf :-)

Om uiteindelijk met een wagen volgeladen op pad te gaan richting Katjeskelder, moest Romy eerst nog even bloed laten prikken. Omdat we de formulieren al in huis hadden, en we op tijd wilden gaan rijden om de vrijdag-middag-spits voor te zijn, deze keer niet in het JKZ bloed laten prikken maar bij ons in de wijk bij de polikliniek. Echt super dat dat zo dichtbij zit, dat scheelt enorm veel reis-en wachttijd, maar...... Dan moet het prikken ook wel goed gaan natuurlijk.... en de vorige keer was het goed gelukt dus waarom zou het deze keer niet goed gaan??? Nou, waarschijnlijk omdat het weer ietsjes, ja ietsjes beter gaat met Romy en ze weer wat meer op alles en dus ook op pijnprikkels gaat reageren. Met 2 man (lees vrouw) hielden we Romy in bedwang en de 3e deed het prikwerk. Het ging goed, meteen raak en 2 buisjes stroomden vol, Romy gaf geen kik, de kanjer, en keek hoe het bloed in de buisjes terecht kwam. Wat zal ze dan denken?? Helaas sloeg het vat dicht en bleef het bij 2 buisjes, shit, dan nog maar even proberen in je andere arm. Ook die was in 1 keer raak, maar je voelde de prik goed en trok je arm even weg. Op zich leek het goed te gaan, want de naald zat er nog gewoon in, maar ws toch net uit het vaatje, want er kwam geen druppel in het buisje terecht, en we moesten er nog 3... Shit, shit, shit, voor niets 2 blauwe armen, voor niets de stress voor jou van de witte jassen, voor niets te laat je medicijnen (mogen pas na het prikken), voor niets heen en weer... Volgende keer maar van tevoren Emla smeren, misschien voel je de prik dan niet zo en blijf je nog beter zitten, en je doet het al zo goed!!! En toch maar naar het JKZ. Tot nu toe is het daar altijd goed gegaan, en het is ook fijn dat ze je daar kennen, en gek op je zijn!! Niet dat ze niet lief zijn bij de polikliniek hoor!

Thuis even bij moeten komen van dit avontuur, en vervolgens op pad naar de fysio. De eertse 10 minuten deed je goed mee, maar toen was het op en gaf je bij elke oefening na 10 seconden aan dat je er klaar mee was. Jammer, maar onwijs goed dát je het aangeeft!!

Nog even een boodschapje gedaan, medicijnen en andere materialen opgehaald bij de apotheek en een boterham naar binnen gewerkt.... en dan!! Tijd voor een weekendje weg! Even voor 13.30 zitten we in de auto en kunnen we op weg richting Katjeskelder. Dennis, Wendy, Megan en Lisa zijn er al lang natuurlijk en bellen dat ze alvast een duik in het zwembad nemen, het is er leuk vertellen ze, dus we gaan met nog meer zin 'en route...'

En inderdaad, het is een heel leuk park, een ruim huisje en nog belangrijker: Het is onwijs mooi weer en we hebben goed gezelschap, dit weekend kan niet meer stuk!!

Ik zal er geen volledig 'reisverslag' van maken, maar we hebben wel hele gezellige dingen gedaan: Veel, heel veel buiten gezeten en gegeten, waarbij natuurlijk de BBQ niet mocht ontbreken, kleine pannekoekjes gemaakt (a la gourmetten zeg maar), in het zonnetje ontbeten, wow, wat een weer!! Verder hebben we een heleboel oude en gekke spelletjes gedaan: flessenvoetbal, waterballonnen gevecht, badminton en butt head... Wat dat is?? Grote hilariteit, kijk zelf maar:

Natuurlijk zijn we ook gaan zwemmen, wandelen, trampoline spingen, was er een badje in de tuin om in te spetteren, konden we het niet laten om van Fristi en Ice Tea te genieten op een terrasje, en konden de papa's en de mama's zich uitleven als de kinderen op bed lagen. Er moest natuurlijk gekaart worden, we hebben het dobbelspel met kadootjes gespeeld en aan wijn en lekkere hapjes ontbrak het niet :-) En had ik al gezegd dat het héél erg gezellig was en dat het al weer veel te lang geleden was, zo'n weekendje samen weg?

Nog even een paar kiekjes om dit heerlijke weekend nooit meer te vergeten.

Lief vriendje en lieve vriendinnetjes: bedankt voor de gezelligheid!

Je vervelen, hoe moet dat??

Het is heerlijk om bezig te zijn, want de dagen vliegen, maar er gaat vast ook een tijd komen dat er wat meer rust in de tent komt, en dat lijkt me best lekker :-)

Zondagmiddag sinds lange tijd weer eens de studiolampen gebruikt om binnen te fotograferen, dat was lang geleden. Té lang blijkbaar, want ik wist niet meer hoe ik de softbox in elkaar moest zetten, wat een gestuntel... Gaby wilde graag foto's van de poppen die ze gemaakt heeft, en wat zijn dat geweldige modellen zeg. Zitten keurig stil, da's fijn! Kon de leukste moppen vertellen maar lachen wilden ze niet, da's nou jammer. Maar zijn het geen schatjes?

Dan heel wat anders... Denk je alle verbouwingen achter de rug te hebben, liggen er plavuizen los die vervangen moeten worden. In de kamer, de keuken en de gang. Maandag is de tegelzetter geweest en heeft hij het weer netjes in orde gemaakt, nou ja netjes... wat een stof bende zeg. Maar wat heerlijk dat het nu klaar is en wat heerlijk dat ik niet hoef te werken en meteen aan de slag kan om het hele huis weer te poetsen. Het is maar goed dat het nog niet zulk mooi weer is, anders ga ik in het zonnetje zitten en komt er niet veel van. Maar eind deze week wordt het wel veel beter, 24 graden :-) het wordt echt zomer!! We gaan er flink van genieten!

Vandaag (dinsdag) had Juf Irma een feestje: 12 1/2 jaar op het KDC, dat moest natuurlijk gevierd worden! Romy eet slecht de laatste tijd, maar taart, koek en snoep gaat er natuurlijk altijd in, dus ook Romy was tevreden. Ter ere van dit jubileum even in 'het archief' gedoken en een foto van het zomerfeest vorig jaar juni opgeduikeld waar Romy (net uit het gips) met Irma op staat:

Doet best pijn om Romy zo te zien lachen op 'oude' foto's. We hopen zo dat die vrolijkheid, dat spontane en dat sociale weer terug komt. Rot epilepsie, rot medicijnen, we hebben er alles voor over om de Romy van vóór de epilepsie weer tevoorschijn te toveren. Heel, ja heel af en toe, dan is daar een lachje en zie ik haar weer even zoals ze was. We houden uiteraard nog steeds zielsveel van onze bijzondere kleine meid, nog meer zelfs, maar we gunnen haar veel meer plezier in het leven...