Uit de oude doos...

We hebben ondanks alles een aardig weekend achter de rug.

Het paardrijden ging alleen niet zo heel goed. Romy mocht zaterdag op Zorca rijden, maar Zorca was veel hoger en breder dan Nick. Na een paar minuten wilde ze niet verder meer en gaf gelukkig goed aan dat het niet fijn was zo. Volgende keer halen we Nick weer van stal :-)

Na het paardrijden naar opa en oma, het was weer logeerweekend! Om een beetje aan te sterken hadden ze taart gehaald. Romy heeft bijna een hele punt opgegeten... Zaterdag was ze redelijk vrolijk en actief, maar de nacht was vol onrust en aanvalletjes, dus zondag ging het een stuk minder goed, jammer. Ze ligt nu heerlijk te slapen, we hopen dat ze een goede nacht maakt en morgen weer uitgerust naar ‘school’ kan.

Paul en ik hebben even bij kunnen tanken. We hebben met Dennis en Wendy heerlijk Tapas gegeten in zoetermeer, daarna RED met Bruce Willis gezien in de bios, en thuis nog even gezellig een spelletje gedaan. Vanmorgen uitgeslapen en dan kregen we ook nog eens zomaar een uurtje kado :-) Ik ben weer eens in de oude foto albums gedoken en dan kom je weer leuke plaatjes tegen..  

Een jaar na het debuut.....

Het is alweer ruim een jaar geleden dat Romy haar eerste epileptische aanval kreeg. 1e week oktober vorig jaar is het begonnen. We wisten meteen dat de afwezigheidsmomentjes, waar het allemaal mee begon, aanvalletjes waren. Heel erg geschrokken waren we niet, want hoe vervelend ook, we wisten dat de kans groot was dat ze epilepsie zou krijgen, dus we waren er enigszins op voorbereid. Nou ja, dat dachten we dus, want de realiteit blijkt toch net weer even anders. In het  begin waren we vrij nuchter, en vol goede moed hebben we veel medicijnen geprobeerd. Zelfs tijdens de opname in december hielden we het hoofd meestal redelijk koel. Maar nu het al zó lang duurt, er nog steeds geen zicht op verbetering is, en we niet eens weten óf het ooit wel weer beter zal gaan, nu zakt de moed ons heel stiekem af en toe in de schoenen...

We blijven natuurlijk alles uit de kast halen om Romy er doorheen te slepen, en haar leventje zo aangenaam mogelijk te maken, maar wat doet het toch pijn om haar zo te moeten zien vechten tegen alles wat er bij komt kijken. Sommige aanvallen zijn goed herkenbaar, die kun je niet missen; alle spieren in haar lichaam verstijven, ze gilt en is volledig buiten bewustzijn. Zo'n aanval duurt gelukkig maar 10 seconden ongeveer, en heeft ze 4 a 5 keer per dag (24 uur). Wat lastiger in te schatten is, is het aantal absences. Romy kan af en toe heel erg afwezig zijn, en dan weten we niet zeker of ze op dat moment een aanval heeft of niet, die momenten duren veel langer. Tijdens het eten gaat het de laatste tijd vaak fout met haar ademhaling. Heeft dat ook met de epilepsie te maken? Is er dan misschien sprake van een verlaagd bewustzijn? Aan het einde van de middag is Romy kapot, en valt bijvoorbeeld tijdens of vlak na het eten in haar stoel in slaap. Soms redt ze het tot 19.00 uur, maar als we haar dan op bed leggen, is ze meteen vertrokken. We hebben er dan ook geen verklaring voor waarom ze (bijna) iedere nacht al snel na het inslapen wakker wordt. Soms rolt ze met haar ogen, of gaan ze snel heen en weer, andere keren is er niets vreemds te ontdekken. Het gebeurt regelmatig dat ze bijvoorbeeld van 21.00 tot 1.30 uur wakker is. En als ze eenmaal weer rustig slaapt, krijgt ze al snel weer een aanval. Het is dan ook niet zo vreemd dat ze tegenwoordig weer een  middagslaapje nodig heeft. Ze is meestal te moe om echt te kunnen spelen en regelmatig ook te moe om de dagelijkse oefeningen te doen. Ze hangt in haar stoel en haar hoofd is zo enorm zwaar, dat ze die vaak op haar armen of tafelblad laat rusten. Doordat ze zo slap is en scheef gaat hangen zijn we bang dat ze misschien toch ook scoliose gaat ontwikkelen (vergroeiing van de rug), dus dat houden we goed in de gaten.

Een paar dagen geleden hadden we ineens het gevoel dat ze afgevallen was. Dat gaat natuurlijk geleidelijk en valt niet meteen op, maar nu hadden we toch zo'n vermoeden... En ja hoor, ondanks de roomboter, de pakjes chocomelk en fristi, dik beleg op brood enz. blijkt dat ze zomaar 2 kilo is afgevallen! Ze woog al een jaar lang 25 kilo. Te weinig voor haar lengte en leeftijd, nog net binnen de grenzen van de groeicurve, maar niet goed om wel te groeien en niet zwaarder te worden. Nu is ze dus zelfs flink afgevallen, hoe kan dat nou weer?!??!! We gaan maar een tijdje calorieën tellen, en echt bijhouden wat ze eet en drinkt, en een afspraak maken bij de diëtiste. Zou er misschien iets mis zijn met haar schildklier?

Pfff, wat een verhaal weer. Zou het eigenlijk niet moeten plaatsen, want ik wil helemaal niet klagen of negatief zijn, maar het is gewoon zoals het nu is.

Vandaag waren we bij de neuroloog. Gelukkig zitten we op één lijn, en vindt zij ook dat het niet goed gaat zo. We hebben afgesproken dat we weer een nieuw medicijn gaan proberen: Rufinamide. Dit is echter nog niet in Nederland verkrijgbaar, dus het duurt ongeveer 2 weken voor we ermee kunnen starten. Verder zal er binnenkort een 24-uurs EEG gemaakt worden en zal er een slaaponderzoek plaatsvinden. Geen leuke onderzoeken voor Romy, en weer 2 x een opname, maar we hopen er zo achter te komen hoeveel aanvallen er nu werkelijk zijn, wat er dan aan Romy te zien is en hoeveel impact het heeft op haar functioneren. Ook heeft ze misschien wel slaapapneus terwijl we dat niet weten, en is dat de oorzaak van  haar slaapproblemen...

Om positief te kunnen eindigen heb ik een klein lichtpuntje voor het laatst bewaard. Ondanks alle shit is er namelijk ook nog wel iets goeds te vermelden :-) Nu de Trileptal helemaal afgebouwd is, zien we weer ietsjes meer emotie, of misschien moet ik zeggen 'meer pit'. Ook al is het vaak van korte duur, het hele vlakke is er af. Echt lachen of huilen doet ze nog niet, maar we genieten af en toe van rare gezichten die ze trekt, piepkleine geluidjes die ze maakt, of enthousiast gefladder wat ze laat zien als we buiten wandelen. Soms bijt ze gefrustreerd op haar handen. Die 'wakkere' momentjes proberen we goed te benutten, om met haar te spelen, oefenen of communiceren met de pecs.

Even voorstellen: PGB-hulp Wanda

 

Ook Wanda is één van die mensen die we graag om ons heen hebben.

Wanda is verpleegkundige en heeft veel ervaring met kindjes die vergelijkbaar zijn met Romy (nou ja, zoals Romy is er maar 1 natuurlijk :-). Sinds April werkt ze bij ons op woensdagmiddag. We hebben geen vast programma, want het is met Romy elke week weer een verrassing wat de woensdag brengt. Soms doet Wanda haar lekker in bad, als het weer het toelaat wordt er gewandeld en komen ze meestal wel even langs de kinderboerderij, en er wordt in ieder geval veel tijd besteed aan het bewegen.

Oefenen met staan bijvoorbeeld, of evenwichtsoefeningen op de grote bal. Romy strekt dan goed op en neemt steun op haar voeten. Ze doet meestal erg haar best, maar het lukt niet altijd helaas. Door de epilepsie en de medicatie is ze soms erg afwezig en slap, dan gaat Wanda over op 'plan B' en wordt er bijvoorbeeld gesnoezeld, gemasseerd en  haar beentjes doorbewogen.

Als Romy lekker in haar vel zit proberen we ook samen het oefenen met de pecs-map weer op te pakken. Soms lukt het heel goed!

De middag eindigt met het eten. Romy maakt er meestal een grote knoeiboel van, en voor mij is het heerlijk om dat ook af en toe uit handen te kunnen geven :-)

Wanda, we zijn heel erg blij met je hulp en hopen dat je nog heel lang bij ons blijft!!

Tot morgen!
  
 

Een week vol emoties

 
Romy was woensdagochtend erg moe, maar het lukte niet om in slaap te vallen. Ik kreeg steeds moeilijker contact met haar, tot ze alleen nog flauwtjes reageerde op 'pijn'prikkels. Ze ademde zwaar en was aan het 'neusvleugelen'. Ik wilde haar net stesolid geven, toen ik merkte dat ze ineens erg warm was: 39,2! Huisarts gebeld en die raadde af stesolid te geven omdat ze dan nog suffer zou worden en heeft ons aangekondigd bij de EHBO... Halverwege de autorit naar het ziekenhuis kwam er weer een klein beetje beweging in en eenmaal daar bleek ook de temp. te zijn gezakt naar 37.8. Ze klonk wel erg vol en benauwd, zuurstof opname was ook niet optimaal, dus toch maar voor de zekerheid een longfoto, en urine gecontroleerd. Ook van de afdeling neurologie kwam er iemand polshoogte nemen. Romy reageerde nu af en toe redelijk, al was ze nog wel zo slap als een vaatdoek en haar ogen tolden nog. er werd niets gevonden dus we konden na 2 uur weer naar huis. Wat dit nu weer was. Epilepsie, of toch iets anders ?!?!?!? Ze is 's-middags nog erg afwezig geweest, maar de volgende dag was het weer over en was ze zelfs actiever dan we de laatste weken gewend zijn. Helaas was dat maar 1 dag, en was ze de andere dagen weer erg suf, moe en slap. Ook heeft ze steeds meer moeite met eten. Vooral brood eten wordt lastig en gevaarlijk. Ze lijkt goed te kauwen en slikken, maar wordt steeds benauwder, gaat piepen en snakt dan ineens naar adem. Ze hoest veel tijdens het eten. Als het zo door gaat zie ik het er nog van komen dat ze alleen nog maar pap en gepureerd eten naar binnen kan krijgen, of erger nog, alles door de sonde...

Romy is donderdag mee geweest naar de crematie van Max. Er werd mooi gesproken en de muziek was goed gekozen. Op een groot scherm was een prachtige foto van Max te zien... Romy begreep er natuurlijk niet zo veel van, en ging zitten dansen als er muziek klonk. Max was altijd gek op Romy, en zij ook op hem. Het was fijn dat ze er bij kon zijn.


Vrijdag een belafspraak met de klinisch geneticus. Ik had een aantal vragen gesteld die zij met een Belgische collega zou bespreken. Daar kwam o.a. uit dat er in Nederland nog geen andere kinderen met MECP2 duplicatie bij haar bekend zijn, in België zijn 8 jongens bekend met de duplicatie. Er is geen database o.i.d. waar gegevens in bijgehouden worden, dus er zal nooit een goed beeld zijn van hoeveel kinderen deze specifieke mutatie hebben en wat hun problemen zijn, jammer. Ik had gevraagd of een hersenstam onderzoek nog duidelijkheid zou kunnen verschaffen over de problemen bij Romy, maar doordat Romy niet echt een afwijkend ademhalingspatroon heeft, lijkt dat nu niet nodig. Zij zou zelf eerder denken aan bijvoorbeeld een 24-uurs EEG met video opnamen om goed in beeld te krijgen wat nu precies epilepsie is en wanneer er wellicht andere problemen een rol spelen. De klinisch geneticus is samen met andere artsen bezig een medisch artikel te schrijven over Romy en nog 2 andere meisjes met de duplicatie. Een meisje uit Engeland en een meisje uit Italië. Opvallend is dat deze meisjes een iets mildere vorm hebben dan Romy. Ze kunnen lopen en een beetje babbelen bijvoorbeeld. Een aantal symptomen is echter wel vergelijkbaar... Het blijft een lastig verhaal. Wat zou het fijn zijn als er iets van een ouder netwerk is in Europa, zodat je ervaringen kunt uitwisselen met andere ouders, en artsen kunt informeren over deze kinderen, en dat zij ons weer van informatie voorzien. Kinderen die nu nog in de fase zitten van het stellen van een diagnose worden misschien niet eens gecontroleerd op deze duplicatie. Het blijft een grijs gebied...

Babyfoto's toegevoegd, een bijzonder verhaal...

 

Een paar weken geleden heb ik het fotoalbum aangepast, en veel recente foto's toegevoegd. Van de eerste jaren van Romy d'r leventje zijn de foto's nog analoog, en ik wilde nu ook een begin gaan maken met het scannen van de leukste plaatjes van die tijd, die mogen niet ontbreken...

Maar toen kreeg ik een telefoontje van Wendy, ze had een verrassing: haar vader wilde graag iets voor ons betekenen, en samen hadden ze iets bedacht: het inscannen van de negatieven van ons analoge tijdperk. Een tijdje geleden hadden ze Paul stiekem ingeschakeld en alle negatieven verzameld (en dat waren er veel!!) en nu is er al een heel groot deel klaar! Wow, dat is nog eens een verrassing!

Met heel veel plezier hebben Paul en ik de babyfoto's van Romy op de pc terug gekeken. We hadden al heel lang geen fotoalbum meer opengeslagen, wat was dat mooi om weer terug te zien! En wat gaaf dat we dat nu allemaal digitaal hebben!!! Ik ben een selectie aan het maken en zal het album snel nog verder vullen.

We willen Joop, de vader van Wendy heel erg bedanken voor alle tijd en moeite die hij hier in gestoken heeft. Het heeft ons echt geraakt dat iemand die toch wat verder van ons af staat, zo ontzettend betrokken kan zijn, en zo met ons mee leeft. En dan ook nog daadwerkelijk iets willen en kunnen betekenen, echt geweldig! Dus bij deze:

Lieve Joop, heel hartelijk bedankt voor het digitaliseren van de foto's van de eerste belevenissen van / met Romy. We zijn er zo blij mee!

Als iemand dit nu leest die zelf ook graag negatieven wil laten scannen, of bijvoorbeeld een oude film over wil laten zetten op dvd of Blu-Ray, kijk dan eens op de website van Videoscan Rijswijk.

 

En wil je nog meer foto's zien van onze prinses, kijk dan verder in Het Fotoalbum.

            
 

 

Lieve Max,

 Ik heb tegen Romy verteld dat je nu bij de engeltjes bent.

We zullen je allemaal heel erg missen.

Veel liefs van ons.

 

 

Tóch een nachtspalk

 

Ondanks de conclusie van het revalidatieteam in Rijndam dat ze verwachten dat Romy nooit meer zal staan, en er dus niets aan de beperking (van inmiddels ruim 20 graden) in haar knie gedaan hoeft te worden, hebben we zelf het heft in handen genomen en een nachtspalk aangevraagd. Het is niet alleen handig bij het staan dat je je knie kan strekken, maar ook als je bijvoorbeeld op je buik wil liggen is het wel zo prettig, in de statafel, in een loophulpmidel, om ontspannen op je rug te kunnen liggen en zo kan ik nog wel even door gaan. En de opmerking dat er evt. áls ze dan ooit weer gaat staan altijd nog geopereerd kan worden zullen we maar weer heel snel vergeten...

Vandaag waren we op het spalken-spreekuur in het revalidatiecentrum in Delft. Zowel de revalidatiearts als de instrument maker benadrukten nogmaals dat het echt geen pretje zal zijn voor Romy om de spalk te dragen, en het geen zin heeft als ze 'm niet minstens 6 uur per dag (of nacht) zal dragen. Gelukkig begrijpen ze ook dat we Romy deze kans willen geven, dat we de motorische ontwikkeling niet zomaar op willen geven. Maar wat nog veel belangrijker is, is dat we haar een operatie willen besparen. Wat brengt een narcose weer met zich mee? Wat doet dat met de toch al moeilijk instelbare epilepsie? Wat als ze in het ziekenhuis weer een longontsteking oploopt? We weten allemaal dat een serieuze infectie een enorme aanslag is op haar lichaam...

Zo werd er meteen een mal gemaakt, en is het proces in gang gezet. Het duurt ongeveer 2 a 3 weken voordat de spalk klaar is.

We hopen dat ze de spalk net zo goed kan accepteren als de gipsbroek die ze 6 weken aan heeft gehad na de heupoperatie, dat ze na een wen-periode er mee kan slapen, en dat we hiermee inderdaad een operatie kunnen voorkomen.

Even voorstellen: Fysiotherapeut Daniëlle

Wat is het toch goed om zoveel fijne mensen om ons heen te hebben. Mensen die ons begrijpen en die er hard aan mee werken Romy zo goed mogelijk te begeleiden, elk op hun eigen manier.

Vandaag stellen we je graag voor aan onze fysio: Daniëlle. In een praktijk op loopafstand van ons huis ziet zij Romy 1 x per week en als het nodig is kan zij ook aan huis komen. Naast de fysio die Romy op het KDC krijgt, vinden we het belangrijk om zelf ook betrokken te zijn bij de therapie. Zo leren we steeds bij en kunnen we de oefeningen thuis herhalen. Ook geeft ze ons advies m.b.t. bijvoorbeeld longen, houding, hoe wij het beste kunnen tillen enz. Voor Romy is het topsport. Ik verbaas me er steeds over hoe vermoeiend voor haar oefeningen zijn die er zo eenvoudig uit zien. Ze is af en toe aan het puffen en steunen, zo veel energie kost het haar.

We zijn ons er heel erg van bewust dat het ontzettend belangrijk is Romy veel te laten bewegen, maar dat is nog niet zo eenvoudig. Het kost enorm veel energie en ook organisatorisch gezien vraagt het de nodige inspanning :-) maar we doen ons best. Vorige week is er een symposium gehouden over het Rett syndroom en bewegen. We konden er helaas niet bij aanwezig zijn en wachten nu vol spanning op het verslag.

Voorlopig oefenen we vrolijk verder en maakt Romy kleine vorderingen.

Daniëlle, dank voor je inzet en tot volgende week!!

Nieuw fotoalbum!!

Eindelijk is ook het fotoalbum naar m'n zin. Het zal nog wel even duren voordat het helemaal compleet is. De eerste paar jaar van Romy haar leventje waren we bijvoorbeeld nog niet digitaal ;-) dus ik zal veel foto's moeten scannen. Ook de albums van de afgelopen jaren zijn nog niet helemaal compleet.

Ik heb genoten van alle foto's die voorbij kwamen, maar het was af en toe ook confronterend. Romy kon zo stralen en intens genieten van alles....

Nu heeft ze uiteraard ook nog haar goeie momenten, alleen op een andere manier. Het is en blijft een heerlijk kind!

Ga boven in het menu naar het fotoalbum of klik hier.

Onze prinses heeft nu een echte troon!!

Gelukkig is Romy weer aardig opgeknapt. Ze hoest nog wel, maar ze is niet meer benauwd. Het kuurtje heeft z'n werk gedaan en ze is weer iets levendiger :-) De depakine is inmiddels weer opgeschroefd en dat hebben we moeten bekopen met slapeloze nachten en een slappe Romy. Of was dat laatste nog een restje van het ziek zijn? Het is vaak zo lastig te bepalen wat nu precies waar door komt. de trileptal is verlaagd. Even een week aankijken voordat we er iets zinnigs over kunnen zeggen. Als dit over een paar weken nog niet het gewenste resultaat laat zien, dan gaan we weer volledig switchen, en gaat Romy over van de Taloxa op de Rufinamide. Die medicatie weet wat, of eigenlijk moet ik zeggen die epilepsie weet wat...

Maar goed, ze is deze week weer naar het KDC geweest, en heeft daar om het vol te houden gewoon af en toe nog lekker een oogje dicht geknepen (anderhalf uur slapen op een drukke groep vind ik toch wel een hele kunst!)

Vandaag was het een spannende dag. Romy haar eerste echte rolstoel werd geleverd!!! Nu had ze wel al eens een leen-rolstoeltje gehad om mee in de taxibus te kunnen, maar nu heeft ze, na ongeveer 6 stoelen te hebben gepast, de mooiste stoel van de hele wereld (ik hoop dat we over een paar weken nog zo enthousiast zijn...) kijk maar:

Ik tilde haar vanuit onze buggy in de nieuwe rolstoel, ze ging goed rechtop zitten en werd veel actiever dan ze in de buggy was. Blijkbaar zit ie lekker!

Interesse in deze veelzijdige rolstoel: Anatomic Sitt

Beetje jammer wel dat de gemeente geen aanpassingen aan de auto wil vergoeden, nu blijft de rolstoel dus nog op school staan tot ze volgende week met de taxi mee heen en terug kan. Als we zelf met de auto weg gaan hebben we geen andere keus dan de buggy te blijven gebruiken, want hoe fijn deze stoel ook is, hij past niet in onze auto...


Morgen is er een symposium over het Rett syndroom. Ik had er erg graag heen willen gaan i.v.m. de overlap met het mecp2 duplicatie syndroom, maar kwam er te laat achter en kon geen plekje meer bemachtigen... Ik zal het straks met het verslag moeten doen :-(


Gister waren er weer 6 weken voorbij sinds het laastste nieuwe 'slangetje' en heb ik snel tussen de slangetjes door een paar foto's gemaakt in de tuin. Helaas heeft Romy heel erg veel moeite weer om haar hoofdje omhoog te houden, dus een leuke foto maken is dan best wel moeilijk... maar het is gewoon zoals ze nu is:

's-Middags was Wanda er, en omdat het zulk heerlijk weer was zijn we met z'n drietjes gezellig naar het Delftse hout gegaan. In de waterspeeltuin was het zelfs heet, en heeft Romy nog lekker in het zand zitten spelen (nou ja, ze keek naar en voelde aan het zand, ze keek naar andere kindjes die met de kabelbaan over het water gingen en ze keek en luisterde naar de blaadjes aan de bomen) We wilden ook nog even naar de diertjes, maar met het in de buggy zetten had ze een pittige aanval. Helemaal moe hing ze er bij. Wandelen was een betere optie, dus het werd een rondje om de plas. Halverwege knapte ze weer op en zat ze keurig rechtop in haar buggy, steeds even los van de rugleuning, dat komt niet vaak voor! Het was een gezellige middag!

Eindelijk weer een berichtje

Na een aantal weken in de meterkast te hebben doorgebracht, met nieuwe modems en van alles en nog wat is het eindelijk gelukt, zijn we weer in de lucht en zit ik weer gewoon op de bank met de laptop op schoot, wat een verademing! Ik weet alleen niet zo goed waar ik moet beginnen, ik wil zo veel tegelijk doen!!

Alle info op de weblog was nogal verouderd, dus het logboek, de medicatielijst en de anamnese eerst maar even aangepast. Ook is er nu een mailadres: romelestijn@online.nl voor wie wel graag wil reageren, maar niet via het gastenboek.

Nieuwsgierig keek ik net even bij de 'statistieken'. Romelestijn heeft vanaf de start in mei tot vandaag 1619 bezoekers gehad. Ik had niet verwacht dat daar ook buitenlandse bezoekjes bij zouden zijn:

Nederland 1492
Duitsland 39
Verenigde Staten 19
Rusland 19
Canada 12
Thailand 12
Verenigd Koninkrijk 7
Spanje 6
België 5
China 4

Hongarije 4

Tijd om ook een stukje in het Engels te schrijven. Ik had net de info over Romy op de website http://www.mecp2duplication.com/ toegevoegd dus de makkelijkste manier was om die tekst ook meteen hier op de weblog te zetten.


Dan is het toch echt wel tijd nu om te vertellen hoe het met Romy gaat:

Op dit moment niet zo heel erg lekker, ze heeft koorts en is (vooral 's-nachts) erg benauwd. Gelukkig is het nog geen longontsteking en zijn we meteen gestart met een kuurtje om te voorkomen dat het alsnog erger wordt. Vandaag gaat het al beter dan gister, dus misschien hebben we het ergste weer achter de rug. Laten we het maar hopen, want ook al heeft ze al zo veel doorstaan, iedere keer als ze flink ziek is maken we ons toch wel heel erg zorgen. Wat als het deze keer minder goed afloopt? Als er complicaties zijn? Ze is nu zo kwetsbaar, doordat ze moe en futloos is door de epilepsie en de medicatie, en doordat ze het afgelopen jaar een flinke jas heeft uitgedaan. Ze is niet afgevallen, maar ook niet aangekomen, en ze groeit wel hard nu, dus eigenlijk kun je dat dus wel zien als afvallen. Het is jammer dat ze haar oude eetlust niet meer heeft, dan zouden we haar er zelfs een plezier mee doen om allerlei extraatjes te geven, nu boeit het haar niet. Gek, hoe je bepaalde eigenschappen eerst heel vervelend kan vinden en later hoopt dat die (inmiddels verloren gegane eigenschappen) weer terug zullen komen.

Omdat de epilepsie nog steeds niet onder controle is, en de medicatie nog niet het verwachte resultaat laat zien, krijgt Romy sinds 12 augustus ook Depakine erbij. Er zijn dagen geweest dat we echt dachten dat we het nu gevonden hadden, en dat het de goeie kant op ging! Een aantal keer heeft ze 1 of 2 dagen maar 1 of 2 aanvalletjes gehad en was ze vrolijker, alerter en minder 'slap'. Helaas had ze dan de dag daarna vaak gewoon weer 6 aanvallen en was ze er eigenlijk slechter aan toe dan daarvoor. Ook waren er af en toe weer vaker absences en 2 keer een aanval met spriertrekkingen. Nu is het aantal aanvallen weer stabiel op 5 a 6 per dag. Wel zien we iets meer emotie, kan er af en toe een lachje af en is er weer iets meer interesse in speelgoed, de katten, de kindjes op het plein... Fijn om te zien dat het er nog steeds in zit, maar tevreden zijn we helaas nog steeds niet.

Eind augustus hebben we telefonisch contact gehad met de klinisch geneticus over de uitslag van de DNA onderzoeken. Zoals eerder geschreven is nu aangetoond dat de duplicatie van het Mecp2 gen niet zoals verwacht op het X chromosoom ligt, maar op chromosoom 3. Dit is de reden dat Romy niet een draagster is, zoals veel vrouwen met een mecp2 dup. maar dat zij echt de symptomen heeft zoals de jongens met een duplicatie. Dit is redelijk uniek, er is slechts een klein aantal vrouwen (ongeveer 4) bekend met mecp2 duplicatie syndroom. Nu alles goed in kaart is gebracht kan er eindelijk begonnen worden aan het lang verwachte medische artikel. Hier is al sprake van sinds de ontdekking van de duplicatie eind 2004, maar is er niet eerder van gekomen. Ik hoop van harte dat het nu echt gaat gebeuren, er is inmiddels al zo veel geschreven over jongens, maar weinig over meisjes met dit probleem. in Amerika lopen belangrijke onderzoeken waar we eerder al over nagedacht hebben om aan deel te nemen. Dat hebben we toen  niet gedaan omdat de reis er naartoe voor Romy belastend zou zijn, en er vervelende onderzoeken op de lijst stonden. Nu kunnen we ook bijdragen door het insturen van een bloedmonster, dat is voor Romy niet belastend, dus dat ga ik maar eens uitzoeken. In mei volgend jaar is er een congres over het mecp2 duplicatie syndroom, wat zou ik dáár graag naartoe willen.... meer informatie daarover binnenkort op http://www.mecp2duplication.com/.

Start in Naaldwijk:

Ik hoop maar dat ze snel opknapt en gewoon weer naar haar nieuwe schooltje kan. 2 weken geleden alweer, dat Romy daar voor het eerst was. We hebben er een goed gevoel bij, ze is daar echt op haar plek. Ze gaat er inmiddels fladderend naar binnen, en dat betekent dat ze het herkent, en leuk vindt! De dag heeft een vaste structuur en daarbinnen is ruimte voor leuke activiteiten. Soms gaan alle gordijnen dicht en wordt er gesnoezeld met een grote verrijdbare bellenbuis, er is een muziektherapeut, er wordt gezwommen (met de hele groep tegelijk, leuk!) en er zijn regelmatig momenten dat er iets samen gedaan wordt met de kinderen van de peuterspeelzaal. De juffies zijn heel lief, en beginnen Romy aardig door te krijgen :-) De kindjes op de groep zijn allemaal rolstoel gebonden en kunnen geen van allen praten. Wel zijn het kinderen die veel contact maken en genieten van allerlei activiteiten. Er is een meisje bij dat we nog kennen van de therapeutische peutergroep in het revalidatiecentrum, toevallig!

Tot nu toe heb ik gelukkig het gevoel dat we de juiste beslissing hebben genomen, en dat Romy hier de komende jaren een veilig en vertrouwd plekje zal hebben. uiteraard missen we de mensen in Wateringen wel! Romy was een paar weken vrij tussen de periode in Rijndam en de start in Naaldwijk, en toen zijn we een keer op de koffie gegaan op haar 'oude' groep. Dat was gezellig en zullen we zeker nog eens doen!


Paardrijden:

Helaas konden we gister niet naar het paardrijden, maar we zijn nu wel al 3 keer geweest! De eerste keer was heel spannend. De operatie vorig jaar heeft de nodige beperkingen opgeleverd in haar heupen, en de vraag was of ze inmiddels haar benen ver genoeg kon spreiden om op de rug van het paard te zitten. Gelukkig lukte dat meteen, ze zat! We hadden niet het idee dat ze het vervelend of eng vond, dus een klein rondje lopen zou misschien ook wel lukken. Al friemelend in de manen en wiebelend als een soort duikelaartje ging Romy dus op pad, het bos in. Haar cap zat niet strak genoeg en zakte steeds voor haar gezicht, waardoor alle aandacht al snel daar op was gericht. Weg ermee! En dat was beter, ze ging iets beter rechtop zitten maar we moesten haar heel goed vast houden, want Nick waggelt nog al :-) Na 5 minuten waren we weer terug, dat was genoeg want het is heel zwaar voor Romy. We zullen heel voorzichtig weer gaan opbouwen en hopen dat ze het weer leuk gaat vinden. We hadden behoorlijk wat bereikt voor de operatie. Ze kon zelfs een heel klein stukje in draf, en zat daarna dan heel goed rechtop, met veel meer balans in haar romp. Wie weet komt het nu de revalidatie ten goede!

Meer

weten

over de

stichting

paardrijden

voor

gehandicapten

Den Haag:

http://www.madurodammanege.nl/

Tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind

Het eerste nummer van Lotje & Co is uit!

11 september viel ze op de mat. Er staan ontroerende verhalen in en allerlei onderwerpen komen aan bod, zoals woningaanpassing, een aangepaste auto, vakantie, maar ook bijvoorbeeld recepten, speelgoed en mode. Kijk op http://www.lotjeenco.nl/ voor meer informatie.

Radiostilte...

Het is even stil op de weblog, want we hebben problemen met onze ADSL verbinding... Zowel de telefoonlijn als internet ligt er uit. Een update over hoe het nu gaat m.b.t. de laatste veranderingen in de medicatie, foto's van Romy voor het eerst weer op een paard (!) en van de start op het nieuwe schooltje in Naaldwijk, dat laat allemaal nog even op zich wachten.

Marcia, bedankt voor je leuke reactie in het gastenboek, ben ook heel benieuwd hoe het met jou gaat! Wanneer kunnen we jouw weblog bekijken? :-) Volgens mij heb je genoeg te vertellen... De groeten!!

Zal je altijd zien!

Op zoek naar de bevestiging dat Romy inderdaad niet meer kan staan zet ik haar nog een keer op haar benen. Ja, ze hebben gelijk, ze neemt totaal geen steun. 'Jammer Romy, we hadden zo gehoopt meer te bereiken in de 3 weken in Rotterdam. We hadden zo gehoopt dat ze een manier konden vinden om je toch zover te krijgen, of een hulpmiddel zouden hebben om je goed in te laten oefenen...' en geloof het of niet, wat ze in die 3 weken niet heeft laten zien doet ze nu gewoon even... ze staat op haar benen! Ik moet haar romp wel ondersteunen, want evenwicht is er niet, maar toch! Verdorie Romy, waarom heb je dat daar nou niet laten zien??? Zou dit iets veranderen aan de 'conclusie'? Toen Paul thuis kwam hebben we het nog eens geprobeerd, nu met de camera in de aanslag, en ja hoor, ze doet het gewoon nog een keer...

Het filmpje vandaag naar het revalidatiecentrum verstuurd met de vraag of de therapeuten dit willen bekijken en hier nog even op willen reageren. Ik verwacht niet dat hierdoor hun standpunt verandert, maar dan hebben we het in ieder geval laten zien!

Zelf blijven we met haar oefenen, en proberen we haar 'soepel' te houden, in de hoop dat de medicatie tegen de epilepsie nu toch snel goed ingesteld wordt, en ze weer lekkerder in haar vel zit. We houden in ons achterhoofd dat het misschien nooit zal gaan lukken, maar we blijven hopen op een toch wat mobielere Romy!

Grote donkere onweerswolk boven Rotterdam...

Tsja, hoe zal ik beginnen? Maar net zoals het gesprek gister werd geopend? Komt ie dan:

Wij verwachten niet dat Romy ooit nog zal staan, kruipen of lopen.

Slik.

En nog een keer slik.

De tranen prikten in m'n ogen, gelukkig klapte ik niet dicht. Fijn dat ze er niet omheen draaiden, maar het viel wel heel rauw op m'n dak! Ze zijn tot deze conclusie gekomen omdat Romy de afgelopen 3 weken nauwelijks steun heeft genomen op haar benen. Alleen in het zwembad heeft ze even gestaan, heel kort, en met heel veel steun. Verder heeft ze niets laten zien. Ook heeft Romy erg weinig interesse in speelgoed dat haar aangeboden wordt, is ze niet de ruimte waar ze zich in bevindt aan het ontdekken, dus heel moeilijk uit te lokken tot bewegen, tot staan enz. Als je niet geïnteresseerd bent in de wereld om je heen, en tevreden bent met wat binnen handbereik is, dan wordt het heel lastig. Bovendien ontwikkelen deze kinderen zich vaak tot een leeftijd van ongeveer 7 of 8 jaar. Ze zal dus niet heel veel meer bijleren, en weer leren lopen zien ze dus niet meer gebeuren. Grote boosdoener in deze is uiteraard ook de epilepsie, en de medicatie om de aanvallen tegen te gaan maakt dat ze nóg minder alert is.

Tijdens de observatieperiode heb ik het met de fysio o.a. gehad over evt. spalken van haar rechterknie. Er is nu een beperking van 20 graden en met een spalk zouden we dat kunnen verbeteren. Mijn vraag nu aan de revalidatiearts was of daar nog over gesproken was. Ja, maar het heeft geen zin. Spalken doe je alleen als er een sta-functie in het vooruitzicht is, en als die niet te behalen is met de huidige beperking. Romy zou met de beperking van 20 graden gewoon moeten kunnen staan, en omdat de verwachting is dat ze überhaupt niet meer gaat staan, is het advies nu: niets aan doen. Mijn volgende vraag: Wordt het dan niet nog erger?? Antwoord: Die kans is groot, maar nog steeds geen reden om te spalken, het zou een pijnlijk proces zijn, en er wordt liever gekozen voor een eventuele operatie straks áls ze toch nog aanstalten gaat maken om te gaan staan. Operatie?!? Dat is het laatste dat we haar weer aan willen doen! Zeker als het nu nog te voorkomen is! Die mening wordt niet gedeeld, ze begrijpen mijn gedachte wel, maar daar blijft het bij.   

Dan de 'knak' in haar heup, die af en toe hoorbaar is tijdens het doorbewegen van haar benen. De revalidatiearts heeft de foto's nog besproken met een orthopeed in het Sophia kinderziekenhuis. De rechterheup staat op zich wel goed in de kom, maar er is wat ruimte tussen kop en kom. De kop raakt dan de rand van de kom. Kinderen waarbij dit ook aan de hand is en die wel kunnen praten, geven aan dat het geen pijn doet. Er hoeft niets aan gedaan te worden, en kan geen kwaad.

Verder adviseren ze de visus nog eens te laten testen door bijvoorbeeld Visio. Zo'n test is een paar jaar geleden ook gedaan, maar het zou nu heel anders kunnen zijn door de epilepsie. Het zou kunnen zijn dat het toch blijvende schade aangericht heeft. Stel dat blijkt dat Romy alleen van heel dichtbij goed kan zien, of dat ze alleen recht voor zich goed ziet, dan kunnen we daar op inspelen. Ik neem dit op met het KDC in september...

Het advies is om de ergo en fysio verder gewoon plaats te laten vinden op het KDC. Behandeling in een revalidatiecentrum zien zij nu niet als toegevoegde waarde. Eventueel als Romy toch nog gaat laten zien dat ze gaat staan, dan is een intensieve behandeling van fysio mogelijk in het revalidatiecentrum. Lastig is wel dat Romy te oud is voor de peutergroepen en verder eigenlijk overal buiten valt. Dus of ze weer ergens dagbehandeling kan krijgen is nog maar de vraag. En de epilepsie zou toch wel beter onder controle moeten zijn zodat ze er cognitief ook weer beter er aan toe is...

Er is een concept verslag gemaakt dat nog aangepast moet worden met de laatste gegevens. Dit zal verzonden worden naar alle betrokken partijen (kinderarts, neuroloog, huisarts, KDC, fysio...) De diëtiste gaat nog goed naar de 'eetlijst' kijken om evt. te motiveren waarom toch een peg-sonde beter zou zijn. De logopediste moet alle ingevulde tests en lijsten nog verwerken en zal een apart verslagje maken. We hebben met haar nog een afspraak staan op 31/8. Ook spreken we de maatschappelijk werker dan nog om het traject te evalueren.

Er is nog advies met betrekking tot het aanbieden van speelgoed en in het verslag wordt de vraag opgenomen of de ergo op het KDC nog eens goed naar alle huidige voorzieningen wil kijken zodat ze kan helpen de hulpmiddelen zo goed mogelijk op Romy af te stemmen. Er zal nog een tillift aangevraagd moeten worden, een nieuwe loophulp, de kinderstoel moet geëvalueerd worden omdat deze niet voldoet enz.

Verder zal de eigen revalidatiearts in Delft het stokje weer over nemen.

Dat was het zo ongeveer.

Even op ons in laten werken...

Kan er nog meer stuk ??!??!

Nadat een paar weken geleden de wasmachine het had begeven, volgt nu de koelkast in zijn voetsporen, 2 maanden buiten de garantie uiteraard... Omdat we nog niet genoeg kosten maken, kwam gister eindelijk een monteur die even 250 euro wilde vangen, tuurlijk, als ie het dan maar weer doet!! Nou, na 3 uur moest hij weer op de juiste temperatuur zijn... niet dus. Na een dag was de koelkast lauw en de vriezer hooguit rond het vriespunt. Ikzelf zit ongeveer rond het kookpunt nu :-(  Maar weer bellen...

Het positieve: Emcart heeft zojuist de nieuwe buggy afgeleverd: de Lisa van Otto Bock. Ze is prachtig en we hebben er winterbekleding, een kap en een regenhoes bij, nu nog hopen dat ie ook handig in gebruik is, en lekker zit!

Oma Coby is er om even op Romy te passen, en ik ga zo naar Rotterdam voor het gesprek op het revalidatiecentrum. Wat zullen ze precies te vertellen hebben, en hebben ze een goed verslag gemaakt dat straks naar alle artsen, KDC enz. verstuurd kan worden??

Afscheid Villa Kakelbont

Dinsdag t/m vrijdag is Romy nog op de Villa geweest. Dinsdag was Paul ook mee. Romy was erg moe deze week en had meer aanvalletjes die ook steeds iets langer duurden. Jammer, want vorige week ging zo goed! Gelukkig kon ze tussen de middag steeds een uurtje naar bed om te rusten. Er waren ook minder therapiën deze week, een aantal therapeuten hebben nu vakantie, en de 3 weken zijn bijna voorbij. Eind van de week werd duidelijk dat het bij deze 3 weken zou blijven en dat de observatie / behandelperiode dus niet verlengd zou worden... Dinsdag a.s. heb ik een bespreking met alle therapeuten, revalidatiearts en groepsleiding... Ben bang dat het niet heel positief zal zijn, want anders waren de 3 weken vast verlengd om de therapiën door te zetten. We wachten af!

Vandaag was dus het afscheid al. De laatste keer ergotherapie, en op de valreep nog weer een heleboel leuke tips gekregen waar we wat mee kunnen. Ook nu blijkt weer hoe moeilijk ik het vind om iets af te sluiten, om afscheid te nemen van mensen... zelfs na drie weken dus al !!!?!?!?!?!? Maar goed, iedereen is ook zo lief geweest en heeft zo z'n best gedaan om alles er uit te halen... We hebben nog gezellig op de groep gegeten tussen de middag. Er werd een speciaal 'afscheids-lied' gezongen voor Romy en er was een mooie kaart gemaakt met foto's van de afgelopen weken, dat hadden we niet verwacht, wat lief! En natuurlijk hadden wij om te bedanken wat lekkers meegenomen om uit te delen en een gezamenlijk kadootje voor alle kindjes op de groep, dat was een schot in de roos :-)

Met een raar gevoel vertrokken we richting huis, zou Romy beseffen dat dit de laatste keer was? Ik heb het wel steeds verteld natuurlijk, maar wat krijgt ze mee? En is ze dan blij dat het klaar is, of vindt ze het dan jammer dat ze deze kindjes en juffies niet meer ziet????

Villa Kakelbont - Dag 10

Maandag:

Romy kon niet wakker worden vandaag, nadat ze zo laat was gaan slapen i.v.m. de verstopte sonde gisteravond... We waren op tijd in Rotterdam, maar vraag me niet hoe... De boterham was niet helemaal opgegaan, weinig gedronken, en ze zat heel stilletjes achter me in de auto, af en toe héél lang knipperend met haar oogjes, en dan had ik nog wel de nieuwe Hitzone cd op staan...

Ze was erg moe en niet echt actief. Ze hebben wel nog gezwommen (ik mocht niet mee helaas, want er was genoeg begeleiding :-) en ze heeft fysio gehad. Ze stapte wel een beetje mee in haar loopkar, maar nam geen steun. In het zwembad wilde ze ook niet staan, waarschijnlijk was ze echt te moe vandaag. tussen de middag hebben ze haar op bed gelegd en heeft ze een klein uurtje geslapen, dat is fijn dat dat mogelijk is daar! Ze had helaas met inslapen wel een aanvalletje, maar daarna sliep ze snel weer verder.

Romy had ook een eigen speeltje meegenomen:

De Rainbow piano van Fisher-price. Speelgoed dat ze daar aangeboden krijgt, gaat ze eerst helemaal ontdekken, en niet mee doen wat de bedoeling is... Haar eigen speelgoed hoeft ze niet meer zo lang te onderzoeken, dus kan ze veel sneller er echt mee spelen. Zo krijgen ze een betere indruk van haar motorische vaardigheden, en zien ze dat ze wel snapt wat ze ergens mee moet doen. De piano viel erg goed in de smaak bij de andere kindjes, en ook bij de juffen. Altijd weer leuk, speelgoed dat je nog niet kent :-) Morgen nemen we weer wat anders mee.

Toen ik haar 's middags op kwam halen, lag ze op de mat, en Shandro was naar haar toe getijgerd. Ze lagen echt een beetje te kroelen. Shandro heeft heel kort kroes haar met een paar kleine vlechtjes en dat vond Romy heel interessant om aan te voelen. En Shandro vond de krullen van Romy ook mooi, en was haar ook een beetje aan het aaien. Erg leuk om te zien, hoe goed dat zo samen kan gaan! Jammer dat het er waarschijnlijk al weer bijna op zit. Als het goed is hebben we vrijdag een gesprek en horen we of het na deze week stopt, of dat het misschien nog verlengd wordt...

Wat sonde!!

Na een hele gezellige middag op de 10e verjaardag van Eva, een lief en bijzonder vriendinnetje van Romy, kwamen we vrij laat thuis om te eten. Gelukkig had Romy vanmorgen een klein beetje uitgeslapen, dus een klein uurtje later naar bed dan normaal zou niet zo'n probleem moeten zijn dan, toch?!? Ja pech dus, want toen we om 8 uur de medicijnen toe wilden dienen via de sonde, bleek dat deze verstopt zat, AAAHHHHH!
We hebben van alles geprobeerd om er nog beweging in te krijgen, maar als het zelfs met cola niet lukt, dan kun je het wel vergeten... Gelukkig is er een specialistisch team van de wijkverpleging dag en nacht bereikbaar, dus die hebben we meteen gebeld. Ze zat wel ver weg zei ze, maar ze kwam er aan. We hadden de oude sonde er alvast uit gehaald, nieuwe pleisters geknipt en alle toeters en bellen klaar gelegd. Romy viel steeds bijna in slaap... Uiteindelijk was ze er om half 10 en ging het inbrengen van de nieuwe sonde gelukkig in één keer goed. Dat wordt een kort nachtje Romy!

Nieuwsflits!

X chromosoom

In januari is opnieuw bloed bij Romy en bij ons afgenomen voor aanvullend DNA onderzoek. Bij Romy was eind vorig jaar een nieuwe mutatie op chromosoom 3 gevonden, ook een klein stukje verdubbeld en nu zou het zo kunnen zijn dat het dubbele stuk van het X chromosoom (met o.a. het MECP2 gen) ook op chromosoom 3 ligt.Tot nu werd er van uit gegaan dat het dubbele stuk X, op het X chromosoom zelf lag. Bij Paul en mij werd derhalve ook gezocht naar evt. afwijkingen op chromosoom 3. Het is namelijk mogelijk dat een van ons dan toch drager is, en het dus erfelijk is. Vandaag kwam er een berichtje binnen van de klinisch geneticus in Leiden:


"Vers van de pers: gisteren ontving ik de uitslag van jullie onderzoek.
Omdat ik de komende 4 weken met vakantie ben en gisteren geen tijd meer
vond om te bellen, alvast maar even per mail: geen aanwijzingen voor een
erfelijke vorm. Het is dus zeker bij Romy nieuw ontstaan. Het is ook
gelukt om bij haar aan te tonen dat het extra stukje van chromosoom X
naast het stukje van chromosoom 3 ligt dat verdubbeld is, op chromosoom 3."




Eind augustus spreken we de klinisch geneticus en kunnen we vragen stellen die deze uitslag weer oproept.
Want vragen zijn er natuurlijk altijd. Waarschijnlijk verklaart bovenstaande waarom bij Romy de problemen zo groot zijn en daar willen we uiteraard weer meer over weten!

Villa Kakelbont - Dag 5 ... en 6, 7, 8 en 9 :-)

Maandag:

Na een gezellig weekend was het tijd om er weer flink tegenaan te gaan in Rijndam, en dat heeft Romy dan ook zeker gedaan. op maandag is er een hele leuke groepsactiviteit: zwemmen! Het bad is dan alleen voor de groep beschikbaar en alle kindjes gaan dan tegelijk zwemmen, en het is 1 op 1 uiteraard. Er was niet genoeg begeleiding aanwezig, dus vroegen ze of ik mee wilde. Nou, dat wilde ik wel eens zien! (en dan kon ik zelf met Romy zwemmen, ben altijd zo bang dat een ander haar misschien toch niet goed vast houdt en ze te veel water binnen krijgt, wat een muts ben ik ook hè?!). Het zwembad is prachtig daar, en de voorzieningen perfect. Mooie ruimtes met hoog-laag aankleedtafels enz. Eenmaal omgekleed Romy in een rolstoel gezet en haar naar het zwembad gereden. Alle kindjes + begeleiders liepen de beweegbare bodem op, en ik kon Romy er zo op rijden. Met een afstandsbediening ging de bodem naar beneden, en ik kon Romy zonder te tillen uit de rolstoel 'vissen'. Er waren 2 fysiotherapeuten aanwezig, en we hebben Romy o.a. laten staan aan de loopbrug in het water. Ze nam redelijk goed steun op beide benen (links beter dan rechts), dus nu weten ze in ieder geval dat het dus wel kan.... nu nog op het droge... uiteraard was er ook tijd voor liedjes, spelletjes, en om te ontspannen. Hadden we maar een vergelijkbaar zwembad in de buurt waar we terecht zouden kunnen. Er is helaas niets op dat gebied, alleen de gewone zwembaden, waar vaak niet de juiste voorzieningen zijn (als er al voorzieningen zijn) en waar je een half uur in de rij bij de kassa staat nu in de vakantie om vervolgens te mogen genieten van de uitgelaten, gillende kinderen, die je omver lopen... Romy kan daar niet goed tegen en zal daar niet ontspannen, of eens goed haar best doen om te staan bijvoorbeeld. Als we de staatsloterij ooit toch eens winnen :-) Dan bouwen we een huis met een zwembad in de kelder!!
Verder was er vandaag ook nog fysio en ergo.

Dinsdag:

Op dinsdag mag je er als ouder de hele ochtend bij aanwezig zijn, om te kunnen overleggen met therapeuten enz. De ochtend vloog om, want met 2 eet-momenten, fysio en logo blijft er weinig tijd over om je te vervelen! Met de logo afgesproken dat we 2 lijsten in gaan vullen: 1 lijst om te zien hoeveel en welke woorden Romy nu begrijpt en 1 lijst om in kaart te brengen hoe ze op allerlei situaties reageert en wat ze dan aan communicatie laat zien. De fysio gaf aan een steeds beter beeld te krijgen van Romy en wil haar vanaf nu graag iedere dag een paar keer in de loophulp hebben staan. Vandaag overlegt de revalidatiearts n.a.v. vragen van de fysiotherapeuten de foto's nog een keer met een orthopedisch chirurg in het Sophia Kinderziekenhuis.
's Middags heeft oma je mee uit wandelen genomen en ik had ik heel fijn even m'n handen vrij. Tot nu toe ben ik alle dagen erbij geweest in Rotterdam. Het is tussen de bedrijven door nog niet de moeite geweest om naar huis te rijden. Ik ben wel (heel vervelend :-) 2 x even 'de koopgoot' ingedoken, waarop Paul zei dat het tóch voordeliger zou zijn als ik heen en weer zou rijden, haha. Verder is er bij het revalidatiecentrum een grote tuin waar ik in een verloren uurtje ook een paar keer even gezeten heb met een boek, er is een restaurant en computer met internet. De tijd vliegt dus echt wel voorbij!

Woensdag:

Paul was vrij, dus we gingen samen Romy naar Villa Kakelbont brengen. Voor hem ook leuk om te zien waar Romy nu dagelijks vertoeft en waar ze zo hard aan het werk is iedere dag! We hebben even wat mensen gesproken en de fysio ruimte en het zwembad laten zien. Het was geen dinsdag, dus we moesten wel weer ophoepelen :-) Ze gingen met alle kindjes boodschapjes doen, want ze gingen patatjes bakken voor tussen de middag! Ze maken er echt een feestje van, heel leuk om te zien hoe enthousiast de meeste kinderen zijn!
Paul heeft nieuwe schoenen nodig, dus toch maar weer even het centrum in, maar niet geslaagd helaas. Dacht ik dat ik moeilijk was als het om schoenen gaat, nou, ken er nu nog één :-) We hebben wel lekker geluncht op een terrasje en toen snel Paul naar huis gebracht, want Dennis zou 's middags komen om in de voortuin een buitenkraantje te maken. We deden er lang over, want op de A13 stond een file. Eenmaal thuis kon ik meteen weer rechtsomkeert, want de ergo wil graag dat ik er steeds bij ben. Dan kan ze van alles vragen over wat ze ziet en wat Romy doet / niet doet. We hebben met z'n 3en gesnoezeld! ik wist niet dat ze daar ook een snoezelruimte hadden! Het is niet groot, maar wel heel knus, en met van alles te ontdekken, en lichtjes, lichtjes en nog eens lichtjes, dus helemaal in Romy d'r straatje! De ergo moest weer verder, en wij mochten nog even blijven snoezelen, dat was fijn! Toen was ook deze dag weer voorbij, dus hup, weer in de auto...
Wanda kwam en heeft weer gezellig meegegeten en Romy op bed gelegd, super!
De koelkast heeft het begeven, niet zo super! En dat met dit weer... gelukkig hebben we boven een klein koelkastje, maar handig is het niet. En net buiten de garantie uiteraard, hij is namelijk 2 jaar en 3 maanden oud, grrrrr. Er moeten onderdelen besteld worden, dus we zitten nog wel even zonder. Toch een voordeel dat we bijna niet thuis zijn deze weken :-)

Donderdag:

O jee, we hadden ons verslapen! Het is niet alleen voor Romy vermoeiend, maar ook voor mij... Eenmaal onderweg was ik ook nog eens m'n mobiel vergeten, en ik wil wél bereikbaar zijn natuurlijk, stel je voor dat er iets gebeurt... We zaten nog net niet op de snelweg, dus even terug dan maar... Konden we meteen bellen dat we laat waren. Vervelend, Romy zou om 9.00 uur fysio hebben, shit!
Kon er niets meer aan veranderen, dus muziekje aan en op de auto-piloot weer richting Rotterdam... Eenmaal daar bleek dat de fysio er nog niet was. 3 x raden... ze had zich verslapen :-) Als dat geen telepathie is!! Niets aan de hand dus gelukkig, Romy werd op een ander tijdstip ingepland.

Vrijdag:

Romy is echt een kanjer, ze houdt het zo goed vol!! En ik heb het idee dat ze met plezier naar Villa Kakelbont gaat. Ze geniet op haar manier van de kindjes die om haar heen spelen, en die vinden het leuk om contact te maken met Romy door haar speelgoed aan te geven of lekker tegen haar te kletsen. In het dagritme worden net als op het KDC alle activiteiten ingeluid met een liedje, en ook weer afgesloten, en al zijn het andere liedjes, het klinkt vertrouwd, en dat is fijn! Het is maar een halve dag op vrijdag, en toen ik Romy om 12.00 uur op kwam halen, zaten ze nog uitgebreid te smikkelen van zelf gebakken broodjes met pindakaas, nou ja zeg! Het is dat ik nog een broodje mee mocht eten... :-) En lekker dat ze waren, goed gedaan Romy! Toen schoof de ergo nog even aan, en hebben we samen de stoel van Romy beter ingesteld. Ze zit weer helemaal goed! En toen was het weekend!!