CliniClowns op bezoek!

Gister was een hele bijzondere dag. Romy kreeg twee clowns op visite, wat een feest!! Het hele verhaal volgt nog, maar hieronder alvast een 'foto-verslag' :-)

Lieve Marian & Linde, héél erg bedankt dat jullie dit voor ons geregeld hebben. We hebben jullie wel gemist hoor, zo jammer dat Linde er niet bij kon zijn! Hopelijk knapt ze snel op! xxx

CliniClowns Bes en Zussie, bedankt voor jullie bezoek, het was een onvergetelijke middag!

20-5-2013: Zoals beloofd nog even een gedetailleerder verslagje :-)

Zoals je waarschijnlijk wel weet kan Romy momenteel alleen nog maar liggen, op een kwartiertje therapeutisch zitten na... Inmiddels kunnen we met het leen-rolstoel-bed wel al een ommetje maken hier in de buurt, maar echt ver komen we niet. Over aanpassingen zodat Romy weer mee zou kunnen in de auto wordt momenteel nagedacht, maar dat is nog niet zover. Dus... we zijn thuis, thuis en soms ook wel eens thuis :-). En heel af en toe (ben érg blij dat dat niet te vaak nodig is!) gaan we met de ambulance op en neer naar het ziekenhuis.... De moeder van Linde, Romy d'r vriendinnetje, had bedacht dat het wel heel erg leuk zou zijn voor Romy als de CliniClowns haar een bezoekje zouden brengen, om haar een soort 'uitje' te laten beleven, gewoon hier in de woonkamer... Dat is natuurlijk helemaal geweldig, en zó lief verzonnen! En wij hadden op onze beurt bedacht dat het dan wel erg leuk zou zijn als Linde er ook van mee zou kunnen genieten! Vrijdag 10 mei was het dan zover, Clown Bes en Clown Zussie kwamen op bezoek. Linde was eigenlijk al een tijdje niet in orde en helaas hoorden we die ochtend dat Linde er niet bij kon zijn, dat ze in het ziekenhuis lag. Hè wat jammer voor de meiden, en helemaal voor Lin natuurlijk, dat ze nog steeds ziek was! Omdat het zo'n feestje is met de Clowns, en er makkelijk nog een kindje van mee zou kunnen genieten, gauw in de telefoon geklommen. Gelukkig was Sacha thuis en vond zijn moeder het een ontzettend leuk idee om er bij te zijn. Ze hebben alles laten vallen waar ze mee bezig waren en zijn snel deze kant uit gekomen. Heel bijzonder om Sacha ook van het CliniClowns bezoek te kunnen zien genieten. Zijn lieve broer Nino, een vriendje van Romy is begin dit jaar onverwachts overleden. In onze gedachten was ook hij erbij...

Vanaf de eerste seconde dat de clowns binnen waren zat de stemming er goed in. Romy keek haar ogen uit en de interactie tussen de clowns en een eerst nogal verlegen en op afstand blijvende Sacha zorgde voor extra pret. Ik kan verklappen dat ook bij alle volwassenen (pappa, mamma, oma en de mamma van Sacha) de mondhoeken voortdurend omhoog wezen. Romy heeft nog weleens moeite met het maken van oogcontact, maar vandaag liet ze zien dat ze het prima kan! Gelukkig geen insult of andere medische ongemakken tijdens het bezoek, dus Romy kon maximaal genieten! We komen de clowns regelmatig tegen als we met Romy in het ziekenhuis zijn, en ieder jaar mogen we naar de theatertour.. Steeds weten ze er een klein feestje van te maken, ook al is het contact soms maar voor een paar minuutjes, en zelfs op de IC komen ze met een klein liedje of verhaaltje even voor een onbezorgd momentje zorgen. De kunst om het kind te lezen en daar op in te spelen is zo bijzonder bij deze mensen. Via iets kleins als een bellenblaas of een muziekinstrumentje maken ze contact met kinderen zoals dat niet voor velen is weggelegd! Nu was het drie kwartier lang feest en Sacha werd steeds vrijer en had een enorme lach op zijn snoet. Ook aan Romy konden we goed merken dat ze het leuk vond, dat ze genoot van deze fantastische ontmoeting. Voor de clowns, die Romy vanuit het ziekenhuis kennen is het vast ook leuk om eens in de thuissituatie te zijn, om een kijkje achter ónze schermen te nemen... Hoe dan ook, deze middag neemt niemand ons meer af!

Bedankt lieve CliniClowns en graag tot ziens! :-)

Eindelijk lente

Wat een heerlijke dag vandaag, de eerste officiële 'warme dag' van dit jaar! Meer dan welkom na alle kou van de laatste maanden.

Nu maar hopen dat er nog heel veel mooie dagen volgen, dan gaan wij proberen er zo goed mogelijk van te genieten!

Vandaag is dat in ieder geval gelukt. Romy had haar vriendin Eva op bezoek. 

Eva en Romy kennen elkaar al 10 jaar ongeveer en het was zo leuk de meiden weer samen te zien. 

Als twee coole chicks hebben ze heerlijk van het zonnetje genoten. 

Trouwens, de papa's en mama's vonden het ook echt geen straf hoor, lekker buiten zitten... wijntje erbij... 

Heus niet vervelend :-)

Pyjama-party!!

Romy en ik hebben heerlijk een nachtje onder de sterren in Villa Romelestijn,
het snoezelhuisje geslapen. Super gezellig en o zo handig :-)
Niet m'n bed uit als de saturatiemeter voor de zoveelste keer gaat piepen,
bij een aanval meteen aanwezig en hand in hand vielen we weer in slaap...

En vanmorgen meteen genieten van alle lichtjes.
Een rustig muziekje erbij... ik kruip er stiekem nog even naast, ssst ;-)

Vanavond slapen we gewoon weer in onze eigen bedjes,
maar wat vind jij Romy, volgend weekend weer?!?
xx

Lang zal ze leven, lang zal ze leven in de gloria...

Wat als je kind heel erg achteruit gaat, in de laatste fase van een rottige aandoening zit en dat haar toekomst, tenzij er op heel korte termijn door een knappe wetenschapper een medicijn of gen-therapie ontwikkeld wordt, er niet echt rooskleurig uitziet...

Dan komen er oerkrachten boven waardoor je in staat bent de intensieve zorg, begeleiding, het regelwerk, de teleurstelling en alle emoties die vrijkomen aan te kunnen. Je leert iedere situatie weer te accepteren en verder te gaan met wat er nog is... wat er nog kan... Maar wat vooral zo mooi is, is dat de liefde voor je kind alleen maar groeit. Daar waar je dacht dat dat niet meer mogelijk was, daar wordt de band nog sterker, het respect nog groter en het gevoel nog warmer. Wat helaas ook steeds groter wordt is de angst, de angst om haar te moeten verliezen, om haar straks niet meer hier te hebben, haar niet meer vast te kunnen houden. Het gevoel dat de tijd op raakt knijpt m'n keel dicht en maakt me krampachtig voorzichtig. Het zorgt er ook voor dat je van elke seconde wil genieten, maar als je van jezelf móet genieten, dan gaat ook dat te krampachtig en voelt het niet zoals je graag zou willen.

Oud & Nieuw was een moeilijk moment, om te proosten op het nieuwe jaar, terwijl we zo bang zijn voor wat 2013 misschien voor ons in petto heeft. We hebben een jaar afgesloten waarin veel mooie momenten waren, maar waarin het ook behoorlijk mis is gegaan...

Nu kwam datzelfde gevoel weer naar boven, want Romy was bijna jarig en we moesten bedenken hoe we dat zouden vieren, en wat we eigenlijk zouden vieren. Het liefst hadden we veel mensen uitgenodigd, alle mensen die zo met ons meeleven en zo van dat grietje houden, maar we moesten bedenken wat voor Romy het leukst zou zijn. We hebben het voor ons uitgeschoven en op het laatste moment besloten een klein groepje mensen uit te nodigen. Mensen die dicht bij ons staan. Een klein overzichtelijk groepje, zodat het niet te overdonderend was voor Romy. Achteraf kijken we terug op een heel geslaagd feestje. Romy had een goeie dag en kon er echt van genieten. We hadden van tevoren weer geoefend om met het korset aan rechtop in een stoel te kunnen zitten, en dat lukte! Als een prinses op haar troon rolde ze de woonkamer binnen waar we voor haar gezongen hebben. Een beetje raar klonk het wel... 'Lang zal ze leven, lang zal ze leven in de gloria...' Ik hoop dat ik de enige was die bij die woorden even een brok in m'n keel kreeg. Taart kan ze helaas niet meer eten, dus hebben we een kaarsje in een toef slagroom geprikt. Ze vond het prachtig. Snel hebben we haar weer uit de stoel getild en op de uitvinding van de eeuw gelegd, het 'rolstoel-bed' waar ze de rest van de middag heerlijk op heeft kunnen liggen. Ze vond het leuk om naar de kids te kijken die aan het kleuren waren aan de grote tafel en ze vond het gezellig om mee te luisteren bij de rest. Romy was het middelpunt van deze verjaardag, zoals het ook hoort natuurlijk. We hebben gevierd dat ze nog bij ons is, en we hebben door deze mooie dag weer de moed om door te gaan, voor haar te blijven vechten en te hopen dat we volgend jaar 'gewoon' haar dertiende verjaardag mogen vieren!

Romy 12 jaar

Een heleboel shit, met hier en daar een lichtpuntje!

   
   
     Het is lastig een blog bij te houden als er zo veel dingen gebeuren waar je verdrietig van wordt.
     Soms wil je even niet meer sterk zijn, en je een poosje verstoppen.
     Helaas is dat geen optie, want de trein dendert door en stopt niet bij de gebruikelijke stations...
     Je zou denken dat je daar een keer aan gewend raakt.
     Maar nee hoor, je leert er mee leven, tuurlijk ga je door, maar gewoon wordt het nooit.







De afgelopen weken kreeg Romy het weer aardig voor haar kiezen. Omdat de pijn in haar rug toenam moesten we steeds meer medicatie geven. Even leek het daarmee onder controle, maar er waren al snel nieuwe problemen. We belandden op de Spoedeisende hulp omdat Romy veel last had van haar buik en al ruim een dag niet geplast had. Exact een week later was het weer mis. Deze keer vanwege ademhalingsproblemen en zuurstofbehoefte. En inmiddels ook alweer een dag niet geplast. Gelukkig waren we beide keren nog dezelfde dag weer thuis. Verpleging aan huis en materiaal werd geregeld zodat we voor katheteriseren in ieder geval niet meer de deur uit hoeven.. Toen het precies een week later weer ineens niet goed ging met Romy, viel eindelijk het kwartje. Op woensdag vervingen we steeds de pleisters die een week lang voor een gereguleerde afgifte van Buprenorfine (een morfineachtige) zou moeten zorgen. De derde donderdag op rij nu dat het mis ging... We hebben 's-morgens vroeg 1 pleister eraf getrokken, omdat Romy zo'n moeite had met ademhalen dat we haar af en toe echt even moesten wakker schudden om iets dieper te gaan ademen. Haar zuurstofsaturatie zakte steeds onder de 80 omdat ze te oppervlakkig en langzaam ademde. We hebben alles op alles gezet om er voor te zorgen dat we thuis konden blijven in de hoop dat het verwijderen van de pleister de oplossing zou zijn. Romy was heel erg slap en suf en heeft de hele donderdag geslapen. In de loop van de ochtend konden we de zuurstof afbouwen, dus dat was positief. 's-Middags hadden we een afspraak met het tilcentrum en een adviseur van de gemeente voor het passen van een tilband. Deze afspraak stond eerst voor de donderdag ervoor en wilde ik niet weer afbellen. We hebben de tilband gepast terwijl Romy gewoon verder sliep. Ze werd alleen even 'wakker' om te spugen... Ja dat is het volgende probleem. Al een aantal weken is Romy heel erg misselijk. De voeding en medicatie kan ze maar nauwelijks verdragen en het komt regelmatig omhoog - > Weer medicijnen erbij. Ook de epilepsie was flink toegenomen tot zo'n 25 aanvallen per dag, dus ook in die medicatie weer wijzigingen. Dat zorgt ervoor dat we vaak door de bomen het bos niet meer zien. Er lopen zoveel dingen door en langs elkaar, dat je niet meer weet wat bijwerkingen zijn van welk medicijn, of ze ziek is, of suf van de epilepsie, het is niet meer te volgen. Maar goed, afgelopen donderdag zijn we zonder kleerscheuren doorgekomen, dus dat bevestigt ons vermoeden dat de pleisters de boosdoener waren. Ook de misselijkheid is een stuk afgenomen, maar nog niet helemaal weg. Gelukkig spuugt ze niet meer zo heel vaak nu. Met het verhogen van de medicatie tegen de epilepsie zijn de aanvallen ook weer een stuk afgenomen. Even waren het er maar 2 per dag, nu zijn het er ongeveer 6.

Naast alle verdriet om de pijn bij Romy, en de zorgen over hoe het nu toch verder moet, realiseren we ons dat ze er nog steeds is. Ze laat ons af en toe zien dat ze nog steeds dezelfde Romy is, daar onder die sluier van ellende. Af en toe verbaast ze ons ineens zo dat Paul en ik elkaar aankijken, 'zag jij dat ook?!' En dan beseffen we ons weer dat ze zoveel begrijpt van wat er gezegd wordt, zo veel mee krijgt van alle emoties...

En emoties zijn er veel geweest, afgelopen tijd. Heel plotseling is een vriendje van Romy overleden. Een mannetje ongeveer even oud als Romy, een kindje van Zonnehof, zoon van een moeder die ik regelmatig sprak. Gewoon zomaar of tijdens een vergadering van de Cliëntenraad of als ze een keer een fles Depakine kwam lenen... Het was vreselijk moeilijk afscheid van hem te moeten gaan nemen en om de ouders te condoleren met dit enorme verlies. We zullen nog veel aan hem denken. Het is niet eerlijk, heel verdrietig en ook heel erg confronterend.


......


Hoewel je misschien zou verwachten dat we naast alle zorg(en) geen tijd meer over zouden houden voor andere zaken, hebben we toch de afgelopen weken niet stil gezeten. Dat is die trein hè.. We zijn in Revalidatiecentrum Rijndam geweest waar de laatste passing van het korset was. Na hier en daar bijschaven, het gat voor de PEG op de juiste plek uitzagen en het bevestigen van de klittenband sluitingen was ie klaar. De ambulance liet lang op zich wachten maar moe en voldaan kwamen we mét korset thuis. We zijn goed aan het oefenen en op redelijke dagen kan Romy er een half uur mee in de stoel zitten. Ze kan zelf haar hoofd niet meer omhoog houden, de hoofdsteun biedt niet voldoende veiligheid dus angstvallig staan we naast haar om elke beweging te volgen en te zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet. Met de fysio die aan huis komt, of als papa ook thuis is, oefenen we het zitten op de rand van het bed. Dit is héél erg moeilijk en we ondersteunen Romy volledig, maar ook dat lukt steeds ietsjes langer en soms spant ze spieren goed aan. Het is zo'n dapper meisje, en met korset aan is het Ridder-Romy :-). Ook zijn er afspraken geweest voor aanpassingen aan de douchewagen zodat we Romy hopelijk wat meer comfort kunnen bieden tijdens het douchen. Er is een tillift + tilband voor beneden aangevraagd (boven hebben we de plafondlift)  En na een lang traject hebben we sinds afgelopen vrijdag een Carrier op zicht. Een matras op wielen zeg maar, zodat Romy uit bed kan, maar niet hoeft te zitten. Het was dit weekend helaas nog te koud om er mee naar buiten te gaan, maar zelfs binnen hebben we er al veel plezier van gehad. Romy houdt het langer vol dan in welke stoel dan ook, en hopelijk is het dé oplossing. We kunnen met Romy al maanden niet meer lang naar buiten (10 minuten is al heel wat), en al helemaal niet meer in de auto, dus ons wereldje is erg klein geworden. Als blijkt dat Romy het op de carrier wel langer volhoudt, dan kunnen we er één bestellen die aan alle eisen voldoet, op maat gemaakt en als het mogelijk is, als het past, als het niet te veel hobbelt, als Romy veilig genoeg vast gezet kan worden.... dan bestaat de kans dat we 'm ook in de auto kunnen meenemen, met Romy en al bedoel ik! Dat zou beteken dat we heel misschien, heel voorzichtigjes weer eens ergens naartoe zouden kunnen gaan. Bij opa's en oma's op bezoek, naar een kinderboerderij, koffie drinken op de groep waar Romy al meer dan een half jaar niet is geweest.... Dat zou al heel wat zijn!! Stiekem dromen we ervan, maar we durven er nog niet teveel van te verwachten. Hebben we afgeleerd... Eerst maar eens zien hoe het met het zicht model gaat de komende weken. Als de zon gaat schijnen kunnen we misschien koffie drinken in de tuin?

Maar kijk nou toch, dat ziet er toch comfortabel uit?!?!!?

Wist je dat..

.. er ontzettend veel gebeurt en door m'n hoofd speelt, en ik dat lekker makkelijk als losse flodders hieronder neerknal

.. het sinds die akelige dag dat we hoorden dat Romy 5 botbreuken had het nog steeds niet veel beter gaat. Romy veel pijn heeft, niet meer in haar rolstoel kan en dus ook niet meer mee kan in de auto.

.. zelfs een wandelingetje een hele beproeving is en lang niet altijd lukt

.. er inmiddels weer nieuwe inzakkingen van wervels zichtbaar zijn, dat het dus nog geen kwestie van herstellen is, maar dealen met wat er nog op ons pad komt

.. we blij zijn dat we haar in huis toch afwisseling kunnen bieden door de schommel, het snoezelhuis en het bed in de woonkamer

.. Paul z'n sleutelbeen gebroken heeft. Héél vervelend! 2 weken echt helemaal niets kunnen doen, en nu weer langzaam opbouwen. Hij heeft er flink last van, en ik ook!

.. oma's onmisbaar zijn en dat mijn etentje met vriendinnen (oud-ANWB-collega's) tóch door kon gaan, ook al had Paul die ochtend dus het koude (gladde) asfalt op weg naar zijn werk van heel dichtbij gezien

.. het weer super gezellig was en we heerlijk hebben gegeten bij El Pueblo in Zoetermeer

.. Stesolid momenteel een goede vriend van Romy is. Voel me ineens een 'normale' moeder, niet blij met het vriendje van haar dochter ;-)

.. m'n vader een blaas- en een longontsteking had afgelopen week, en ik niet eens tijd heb (gemaakt) om even langs te gaan

.. we deze week 3 dagen in het Sophia zaten om o.a. alle betrokken artsen te spreken, een oplossing te vinden voor de pijn en voor het infuus met de bisfosfonaten

.. dat daar bijvoorbeeld eindelijk een bruikbaar advies van een orthopeed uit naar voren is gekomen en we Romy hopelijk helpen door haar voortaan te behandelen als een hernia patiënt en dat er meteen een 'echt' korset in de maak is?!

.. Romy voor het maken van de gipsafdruk van haar romp een kwartier op haar buik moest liggen, en dat al minstens 2 jaar niet meer gedaan heeft

.. ik vreselijk trots op haar ben!!

.. dat we ons er net bij neergelegd hadden dat Romy nooit meer zou kunnen zitten

.. we bezig zijn met de aanvraag van een rolbed i.p.v. een rolstoel, maar nu weer twijfelen omdat er een korset is aangemeten

.. Romy dan zeer waarschijnlijk ter overbrugging en oefening allebei nodig zal hebben. Als dat zo is, ik voorzie dat dat het volgende gevecht om vergoeding zal worden.

.. we heel blij zijn dat na een gesprek met de kinderarts in Den Haag het uiteindelijk toch geregeld is dat we voortaan voor alles naar Rotterdam mogen!

.. en na alles wat er gebeurd is ik toch met tranen in m'n ogen voor de laatste keer door de draaideur het JKZ verlaten heb

.. dat we zo veel lieve kaartjes en mailtjes krijgen van mensen die we soms al heel lang niet meer gezien hebben en die ons met hele lieve woorden diep weten te raken

.. ik vaak geen tijd of energie heb om op die berichtjes te reageren, maar ik wel wil laten weten dat we er heel dankbaar voor zijn

.. dat Sinterklaas en Zwarte Piet 3 dagen nadat de boot alweer richting Spanje vertrokken was, ineens voor de deur van Villa Romelestijn stonden met een zak cadeautjes die ze vergeten waren langs te brengen

.. en wij maar denken dat we niet lief waren geweest

.. we bezoek hebben gehad van de juffen en de fysio van het KDC en dat we het super vinden dat ze daar de tijd voor nemen!

.. dat Romy's vriendje Edwin zo lief was om twéé schoenen te zetten zodat Sint ook op het KDC een cadeautje voor Romy achter kon laten

.. we door 'de hele situatie' ook niet bij de kerstviering konden zijn, maar dat ze Romy erg missen en ze even  met z'n allen aan haar gedacht hebben vandaag

.. ik dat met tranen in m'n ogen aanhoor en lees van lieve moeders die bellen en mailen

.. had ik al gezegd dat je bij El Pueblo heel erg lekker en gezellig kan eten

.. we daar vorige week met m'n moeder, zus en vriend waren. Het was erg leuk, en dat doen we veel te weinig. (bedankt voor het heerlijke etentje mams, xx)

.. dat we zo blij zijn met onze lieve thuis-verpleegkundige die dan voor Romy zorgt zodat we met een goed gevoel een avondje weg kunnen

.. ze laatst ook spontaan een nachtje is blijven slapen, omdat ze aanvoelde dat ik heel erg toe was aan een nachtje doorslapen

.. mijn vriendinnetje meteen ja zei toen ik vroeg of ze diezelfde avond mee naar de bios wilde, omdat ik écht even de deur uit moest en heel veel zin had om hardop te lachen en stilletjes te huilen om alles wat er op het witte doek gebeurde. Alles is familie was daar de perfecte film voor!

.. ze daar eigenlijk helemaal geen tijd voor had maar er geen seconde over na hoefde te denken

.. dat Romy's vriendinnetje Linde dit jaar met Oud & Nieuw waarschijnlijk een prachtig uitzicht op het vuurwerk heeft vanaf de 8e etage in het ziekenhuis, maar we natuurlijk hopen dat ze zo snel zal herstellen dat ze het zal moeten doen met het vuurwerk dat haar vader voor haar afsteekt in haar eigen achtertuin!

.. de pappa en mamma van Stan in het nieuwe jaar voor een gigantische, oneerlijke beslissing staan, en ik het zo jammer vind dat ik ze daar niet bij kan helpen

.. er hele spannende dingen gebeuren op wetenschappelijk gebied en er steeds kleine stukjes van de enorme puzzel die MECP2 heet op de juiste plek terecht komen

.. we heel erg blij en trots zijn dat er aandacht voor het MECP2 duplicatie syndroom zal zijn op het Europese Rett Syndroom congres dat in oktober volgend jaar in Maastricht gehouden zal worden

.. we heel graag een sponsoractie op touw willen zetten zodat we actief een steentje bij kunnen dragen

.. een hele grote wens is dat kinderen met dit syndroom in de toekomst een beter leven zullen hebben

.. en niet zoals Romy een enorme achteruitgang mee hoeven maken

.. ik met pijn in m'n hart heb gekeken hoe de meneer van Welzorg de driewieler meenam

.. en even moest slikken toen Harting Bank de  'buggy' op kwam halen

.. ook de looptrainer natuurlijk niet meer gebruikt kan worden en inmiddels opgehaald is

.. er nog een rolstoel en een andere stoel staan te wachten op een chauffeur

.. de stoel die we op zicht hebben en even een oplossing leek tóch geen oplossing blijkt te zijn

.. de aanpassingen in de badkamer nu ook niet meer voldoen

.. de tilzak die nog maar net aangepast was aan de nieuwe situatie ook al niet voldoende steun meer biedt

.. we op deze manier achter de feiten aan blijven lopen en dat niet positief kunnen beïnvloeden

.. ik wel heel erg blij ben dat we door het inleveren van alle spullen die we helaas niet meer kunnen gebruiken, weer een beetje ruimte krijgen in huis

.. er ook hele mooie herinneringen naar boven komen en ik bijvoorbeeld beelden voor me zie van een breed lachende Romy op haar fietsje

.. ik me er steeds weer over verbaas hoe snel die ruimte dan weer in beslag genomen wordt door iets anders

.. ik eindelijk de film Lorenzo's Oil heb gezien. Nog niet gezien? Heel erg de moeite waard!!

.. ook Extraordinary measures nog op de plank ligt en ik uitkijk naar het moment waarop ik weer even tijd heb om een avondje op de bank te zitten en ook hierbij waarschijnlijk ongegeneerd de emoties de vrije loop kan laten

.. eerst Kerst voor de deur staat, en we 2 hele gezellige dagen tegemoet gaan

.. de kerstboom veeeel te groot is en de hele kamer opnieuw ingedeeld moest worden om plaats te maken

.. we met Romy de deur niet uit kunnen dus alle familie gewoon hier uitgenodigd hebben

.. dat we daar heel erg naar uitkijken!

.. de kilo's er aan vliegen door het thuis zijn, door emoties en geen tijd om te sporten

.. ik me iedere maand weer voorneem m'n leven te beteren, en dus ook na de feestdagen weer een poging ga wagen om een paar pondjes kwijt te raken

.. jullie niet mogen lachen als dat op 2 januari al niet meer lukt!

.. ons lieve vriendje en vriendinnetje met de kids tóch met Oud & Nieuw bij ons zullen zijn, terwijl we het echt hadden begrepen als ze het deze keer in hun nieuwe huis hadden willen vieren

.. de helft van de kerstkaarten geschreven zijn, maar waarschijnlijk nooit hun bestemming zullen bereiken omdat er steeds weer iets tussen komt

.. we iedereen uiteraard wel hele gezellige, fijne kerstdagen vol mooie momenten toewensen. Vergeet niet te genieten van die momenten. Zie, hoor en ruik ze, voel ze en proef ze, zodat er mooie herinneringen opgeslagen kunnen worden die je nooit meer vergeet!

.. en dat wij dat zeker ook zullen doen!

One of those days...

Na een hele onrustige nacht besluit ik om 7 uur Romy Stesolid te geven, omdat ik inmiddels het begin van de ene aanval niet meer kan onderscheiden van het einde van de andere. Precies op dat moment gaat de telefoon. Even twijfel ik, maar gezien het tijdstip toch maar rennen om op te nemen. Paul aan de lijn, hij is op weg naar z'n werk onderuit gegaan met z'n brommer. Omdat hij het zelf kan vertellen ga ik ervan uit dat het goed komt, maar hij is even buiten kennis geweest en heeft pijn in zijn schouder. Omstanders hebben een ambulance gebeld.

Ik kan alleen maar hopen dat het meevalt, dat hij niets gebroken heeft en dat hij snel weer thuis is!! Absoluut niet belangrijk natuurlijk, maar ik ben bang dat ik mijn etentje met vriendinnen vanavond wel kan vergeten en voorlopig niet op Paul hoef te rekenen als het gaat om de zorg voor Romy...

Mooi momentje

 

Van het kinderdagverblijf waar Romy al weer een tijdje niet meer geweest is, kreeg Romy een cadeautje. Vanmorgen kwam Judith bij ons thuis, om Romy namens het kdc een heerlijke Shantala massage te geven en het was genieten! Romy had een goed moment en was ontspannen. Judith zong liedjes tijdens het masseren en Romy luisterde aandachtig. Zo leuk om te zien hoe ze zich volledig overgaf en haar meteen vertrouwde. 

Zoekende naar activiteiten die in de nieuwe situatie voor Romy nog leuk zijn en niet te belastend, is dit zeker voor herhaling vatbaar. Lieve mensen van Zonnehof, het raakt ons dat jullie zo meeleven met Romy. Bedankt  dat jullie ons kennis hebben laten maken met deze vorm van massage, en daarmee met Judith! 

Judith bedankt voor je komst. We vonden het erg gezellig en Romy fluisterde net in m'n oor dat ze het leuk zou vinden als je nog eens komt. Daar gaan we vast uitkomen!

  

Blogmoe

Volgens mij kent iedere blogger dat wel, gewoon even geen zin om te schrijven. Tot er mailtjes binnen komen: Gaat het goed? Zijn jullie nog in het ziekenhuis?... Oeps, de hoogste tijd om toch maar snel een nieuw berichtje te plaatsen, want we zijn al een week thuis!!

De aanvallen waren snel doorbroken met de dormicum. Romy heeft een hele nacht, dag en nacht achter elkaar geslapen, en daarna was ze weer goed wakker. De tweede dag is de dosering al gehalveerd, en de derde dag mocht de pomp uit. De aanvalletjes waren al snel weer terug op het niveau van voor dit zijspoor, zo'n 6 per dag. Stiekem hoopten we dat door het dieet, de operatie of de dormicum het een keer zó doorbroken zou worden dat het weg blijft of serieus afneemt. Helaas moeten we toch de conclusie trekken dat alle toeters en bellen tot nu toe niet veel verschil maken. Behalve dan dat we steeds meer het gevoel krijgen alles geprobeerd te hebben.

Nu thuis is Romy helaas weer veel gespannen. Even dachten we dat de operatie er voor gezorgd had dat de spasmen in haar armen en romp waren afgenomen, maar het is gewoon weer terug :-(

Verder is Romy 's-nachts erg onrustig en veel wakker. Erg gespannen en pijnlijk. Vooral ook tijdens alle dagelijks terugkerende 'verplichte' handelingen zoals douchen, aankleden en verschonen geeft Romy aan het niet naar haar zin te hebben. Daar waar je hoopt dat badderen een ontspannende activiteit is, lijkt het eerder een marteling te zijn. Vooral het rollen over haar zij is vervelend en haar rechterbeen of voet doet zeer. Sinds twee dagen maar weer structureel pijnstilling aan het geven, en dat lijkt wel iets te helpen. Zal ik eens iets heel geks zeggen.. toen Romy aan de dormicum zat, nou ja, lag.. toen waren de aanvallen minder heftig en was ze veel meer ontspannen in haar hele lijfje. Ik had niet echt het idee dat ze erg wazig was van de medicatie.. Dat zet je wel aan het denken, misschien moeten we ons toch meer richten op pijnstilling en spierverslappers om er voor te zorgen dat ze minder last heeft van haar lijfje.

Wat het zitten in haar stoel betreft, dat is nog een heel gedoe. Haar huidige stoel is nog niet aangepast en de vraag is of dat nog wel zinvol is. Romy heeft meer en meer moeite met haar hoofdbalans en zitten doet gewoon pijn, waarschijnlijk in haar rug. Al ze stil staat gaat het nog wel, maar wandelen is heeeeel vermoeiend. We krijgen het idee dat we zelfs niet genoeg gaan hebben aan een orthese rolstoel, maar dat we op zoek moeten naar een voorziening waarin ze liggend naar buiten kan. Wat zou ik dat op dit moment heerlijk vinden, als we zouden kunnen wandelen terwijl Romy gewoon kan liggen. Als het zitten het naar buiten gaan niet meer belemmerd. Afgelopen weekend zijn we jawel, 2 x een kwartiertje buiten geweest, omdat het zulk mooi weer was móesten we gewoon even eruit, een kleine wandeling maken...

Verder gaat Romy van haar bed in haar eigen kamer, naar het bed in de speelkamer om bijvoorbeeld een film van K3 of kabouter Plop te kijken, of om wat oefeningen te doen. Dan hebben we nog het bed in haar snoezelhuisje en het bed beneden in de woonkamer. We mogen blij zijn dat we haar nog zoveel afwisseling kunnen bieden in het liggen, maar wat verlangen we ernaar haar weer mee te kunnen nemen in de tuin, als we een boodschapje gaan doen, al we bij iemand op visite gaan enz. Het lijkt nu nog lang niet mogelijk, en misschien komen we nooit meer op dat punt, maar we blijven zoeken naar mogelijkheden, naar opplossingen en alternatieven.  Wie weet komen we tijdens de rolstoelpassing volgende week donderdag nog op een geweldig idee :-)

 

 

 

Hoe goed nieuws tóch weer slecht nieuws wordt...

De koorts is gezakt, geen tekenen van een infectie dus we zouden vanmiddag naar huis mogen. Ambulance was gebeld, tassen stonden in de auto, kamer in het Ronald McDonaldhuis was weer schoon en afgerekend... We waren er klaar voor! Vanaf 14.00 uur schiet Romy ineens van de ene aanval in de andere, ze bleven komen! Ze werden korter, maar er zat steeds minder tijd tussen. Na 2 x stesolid en 2 x midazolam nog geen verbetering. Pijnstilling geprobeerd, ook geen effect.. Nu is dus maar weer een infuusje geprikt en ligt ze voorlopig aan de midazolam. Ze slaapt en al even geen aanvalletje meer gezien maar ssssst, we zeggen het nog niet hardop...

 

2 dagen thuis was alweer genoeg..

Woensdag mocht Romy al naar huis, veel sneller dan we verwacht hadden. Zo fijn dat alles zo goed en vlot verlopen was... Alleen had ze 's-nachts een temp van 39.4, da's niet fijn. We zijn inmiddels dan ook weer terug in het Sophia. Gisteravond bloed afgenomen en vandaag bloed op kweek en aanvullend lab onderzoek. Infectiewaarden zijn laag, dus een infectie lijkt onwaarschijnlijk maar kan nog niet uitgesloten worden. Het zou natuurlijk gewoon een virusje kunnen zijn, maar zo vlak na de operatie moet al het andere toch uitgesloten worden. We wachten dus vol spanning op de uitslagen en hopen dat de koorts gaat zakken, dat het gewoon weer overwaait...

Toen we thuis kwamen na de eerste opname in het Sophia, hadden oma en Wanda slingers opgehangen en dachten we voorlopig niet meer terug te gaan. Blij dat we eindelijk weer even op adem konden komen...

 



 

Door alle breuken, ingezakte wervels en neurologische problemen kan Romy niet goed meer zitten. Ze houdt het gemiddeld maar 10 tot 15 minuten vol in haar rolstoel. Een héél enkel keertje, als ze wat langer geen aanval heeft houdt ze het iets langer vol en kunnen we net even naar buiten. Dan hopen we dat Romy er net zo van kan genieten als wij!

 

 

Wie ook genieten van de momenten dat we thuis zijn, zijn de katten! Casper met name zou het liefst bij Romy in bed kruipen en er de hele dag blijven liggen. Dat vinden we niet zo handig, maar af en toe een knuffel moet kunnen!

 

 

 

Omdat Romy nog maar zo kort kan zitten, zijn we afhankelijk van ambulancevervoer van en naar het ziekenhuis. Heel vervelend, maar het is niet anders. Romy lijkt de ritjes in ieder geval niet erg te vinden. Elke ambulance ziet er weer anders uit van binnen, dus Romy kijkt steeds haar ogen uit!

Nu hopen we toch echt dat we op heel korte termijn nog 1 zo'n ritje mogen maken, naar huis, en dat we dan eindelijk weer eens in een normaal ritme kunnen komen. Dat we weer eens een tijdje niet voor opschudding zorgen, en er weer eens plek is om aan andere dingen te denken. Gister was ik zelfs, heel schandalig, de verjaardag van mijn moeder vergeten, hoe stom is dat! Sorry mam!

Volgens het boekje, wahoe!!

Gelukkig is de dag van de operatie weer voorbij, en voor zover we begrepen hebben is het volledig volgens het boekje gegaan. We hadden de chirurg voorbereid op verrassingen, omdat het bij Romy nooit gaat zoals het hoort, maar het bleek nu eens mee te vallen en wat zijn we blij dat we geen gelijk hebben gekregen! We kijken er met een goed gevoel op terug en hopen dat het een positief effect zal hebben...

De dag begon vroeg gister. Romy mocht om 6.00 uur haar medicijnen nog hebben en om 7.15 was ze gewassen en had ze een prachtige Sophia-pyjama aan. Nog even snel haren kammen en tanden poetsen en emla zalf plakken om het prikken van het infuus minder pijnlijk te maken. Om 7.45 uur mocht ze naar boven. Een van de ouders mag altijd mee en omdat ze voor Paul ook een bed zouden moeten reserveren omdat ie zonder twijfel van z'n stokkie gaat, hoefden we niet te tossen...

Vrijdag hadden we diverse afspraken waaronder een fijn gesprek met de anesthesist. We besproken o.a. hoe Romy moet/mag liggen m.b.t. de breuken, hoe de aanvalletjes er uit zien, pijnstilling... maar ook dat ik graag na de operatie z.s.m. weer bij haar zou willen zijn. Het is zo fijn om gehoord te worden, om het gevoel te hebben dat er geluisterd wordt, dat geeft vertrouwen! Om haar goed te positioneren mocht ik op de OK blijven tot de tube voor de beademing op zijn plek zat. Dat was uiteindelijk niet nodig omdat ze heel rustig onder narcose ging, prima lag met haar rug en beentjes en ik Romy vol vertrouwen achter kon laten. Dat gevoel zit 'm in hele kleine dingetjes, de tijd die genomen werd, de rust die het team uitstraalde, dat een 'ingeving' van mij over het lage aantal ademhalingen per minuut wat standaard is voor Romy van belang kon zijn voor de beademing en waar serieus op gereageerd werd, alles bij elkaar maakte dat ik met een geruster gevoel kon wachten tot het weer achter de rug was.

De tijd kruipt voorbij als je wacht, maar we hadden ons er op voorbereid dat het in totaal ongeveer 3 uur zou duren. Ik weet niet eens meer precies hoe laat het was, maar binnen 2 uur mocht ik al weer naar boven! Op de verkoeverkamer lag Romy rustig te slapen, wel nog met flink wat zuurstof door een kapje en een infuusje met vocht. Ze had haar oogjes al even open gehad. Ze lag nog zwaar te ademen en had moeite met slikken (wat normaal al een probleem is) en klonk wat vol. Op de OK was er morfine en antibiotica gegeven. Romy moest in ieder geval nog een uur blijven. De zuurstof werd afgebouwd tot 1 liter met een neusbrilletje en behalve het probleem met slikken en last van haar keel was ze heel rustig, niet pijnlijk. Wat viel dat mee! Ik had me op veel erger voorbereid. Andere keren werd Romy heel verdrietig en pijnlijk wakker na een operatie, maar dat hoeft dus niet zo te zijn!! Na ruim een uur mochten we naar de afdeling en onderweg werd ze goed wakker. Papa was uiteraard ook super blij Romy weer te zien!!

 

Het verband bleef niet goed zitten en moest een paar keer opnieuw aangebracht worden. Dat was niet leuk. Verder was Romy rustig, wakker en behoorlijk alert. Na een paar uurtjes was er helaas een flinke aanval waarna Romy veel pijn aan gaf en naar haar hoofd greep. We zijn nog even terug naar de verkoeverkamer gebracht om daar 'opgeladen' te worden zoals ze dat noemen met morfine. Daarna was Romy weer rustiger en viel ze in slaap.

Opa en Oma's hebben heel fijn de vergeten adapter van de voedingspomp thuis opgehaald, een paar boodschapjes gedaan, een flinke file getrotseerd en konden toen Romy nog even vertroetelen :-)

 

 

 

De avond heeft Romy heerlijk rutig geslapen, en net toen ik mijn bedje naast haar had opgemaakt besloot ze dat ze geen zin meer had in een rustige nacht. Draaien, verschonen, knarsentanden, piepen, kreunen, steunen, dippen met de saturatie, een aanvalletje... Om 4 uur stond ik te tollen op m'n benen en kon het niet meer opbrengen verhaaltjes te lezen, liedjes te zingen enz. Paul uit zijn Ronald McDonald-bedje gebeld en om 5 uur mocht ik een paar uurtjes slapen, zzzzzzzz.

 

Vandaag gelukkig ook geen verrassingen, we durven het bijna niet te geloven dat het allemaal zo voorspoedig gaat!! Romy wilde vanmiddag al vroeg in slaap vallen, maar daar hebben we een stokje voor gestoken. Het is te hopen dat ze vannacht gewoon doorslaapt.

 

Snoezelkamer Sophia kinderziekenhuis Rotterdam

 

Als het zo door gaat mogen we morgen al naar huis!

 

Het is nog wel de vraag of de flow van het hersenvocht inderdaad weer op gang komt nu na de stomie. Omdat Romy niet mobiel is, is dat zeker geen vast gegeven. En als de druk afneemt is het nog de vraag of ook de klachten af gaan nemen. Veel onzekerheden dus, maar we hebben goede hoop. Romy is een enorme kanjer en laat weer eens zien dat ze nog lang geen zin heeft om de handdoek in de ring te gooien. Ze doet het zo geweldig goed!! Over een paar maanden zal opnieuw een MRI gemaakt worden. We zijn heel erg benieuwd...

Kort berichtje

Even een kort berichtje om te laten weten dat het vandaag heel erg goed is gegaan. De operatie verliep soepel en ook de eerste uren erna heeft Romy ons verbaasd in positieve zin. Alleen een insult zorgde voor pijn waardoor ze extra medicatie heeft gekregen, maar verder is het beter gegaan dan we ons voor hadden kunnen stellen. We hopen dat het zo goed mag blijven gaan.

De details volgen nog :-)

Toch weer zware windstoten..

Vanmiddag kregen we een onverwacht telefoontje. Maandag is er een plekje op de OK... 

Tijdens de laatste opname is gebleken dat bij Romy het hersenvocht niet goed afgevoerd kan worden doordat een cyste (Dandy Walker variant) de doorgang blokkeert. Dit kan verholpen worden door het uitvoeren van een derde ventriculostomie. Ze maken dan een gaatje in de bodem van de derde hersenkamer zodat het vocht als het ware omgeleid kan worden en alsnog afgevoerd wordt. Het is een relatief kleine ingreep, maar zo voelt het niet. Romy zorgt vaak voor verrassingen en ook de narcose is al iets waar we ons zorgen om kunnen maken. Er is geen garantie dat deze operatie verbetering oplevert, maar het zou voor afname van de epilepsie kunnen zorgen, minder druk op haar ogen, minder hoofdpijn, minder suf en moe, zelfs minder misselijk... Daar staat tegenover dat er uiteraard altijd risico's aan een ingreep verbonden zijn. Omdat het de afgelopen periode en ook de afgelopen dagen thuis slechter en slechter gaat met Romy, hebben we besloten in te stemmen met de operatie.

Bleh, m'n maag keert om als ik denk aan alles wat er mis zou kunnen gaan, maar aan de andere kant is dit misschien een lichtpuntje en hopen we van harte dat het Romy goed zal doen. Als de artsen er geen vertrouwen in zouden hebben, of het niet de moeite waard zouden vinden hadden ze het niet voorgesteld, maar het blijft een vreselijk moeilijke beslissing. Morgen zijn er afspraken met anesthesist, kinderarts, neurochirurg en we hopen het weekend nog even thuis te zijn. Zondagavond moeten we ons in ieder geval weer melden en maandag is dan een heel spannende dag... Als jullie nou allemaal even heel hard duimen voor Romy!!

Zoals de klokjes thuis tikken...

 

 

 

... tikken ze nergens!

 

Tassen zijn ingepakt,

 

alle info is compleet,

 

we zijn er klaar voor!!!!

 

 

  Laat die ambu maar komen :-)

De storm lijkt weer afgenomen...

Maandag was zoals beschreven in het vorige bericht een heftige dag met allerlei onverwachte toestanden. Daar kwam nog bij dat in de nacht van maandag op dinsdag bekend werd dat Romy veel te laag zat met haar Natrium (SIADH). Het was niet bekend wat de oorzaak was. Het wordt soms gezien bij een longontsteking, dus dat zou in het plaatje passen. Door de vocht inname te beperken zou het zich weer moeten herstellen, tenzij er een andere oorzaak was. Romy kreeg nog maar de helft van haar voeding, en wat een KANJER is het toch!! Op wat misselijkheid na heeft ze het zo onwijs goed gedaan. Het was spannend of ze niet uit de bocht zou vliegen met bijvoorbeeld bloeddruk, de ketonen of glucose, maar ze bleef netjes binnen de lijntjes. We zijn zo trots op haar!


Een overzichtje van de afgelopen week:

Het afwijkende hartritme duurde lang en was fors maandag, maar kinderarts en cardioloog geven Romy het voordeel van de twijfel en gaan er vooralsnog vanuit dat het een eenmalige actie was. Er wordt geen verder onderzoek gedaan.

Romy lijkt na wat opstartproblemen het ketogeen dieet te verdragen. Echt een goed beeld is er nog niet omdat er allerlei dingen doorheen lopen die het lastig maken om het goed te beoordelen. De antibiotica zorgen voor darmproblemen en het natrium tekort voor vochtproblemen en een aangepast voedingsschema. De komende dagen zal blijken of Romy het daadwerkelijk aan kan.

Een paar keer per dag werd Romy in haar vinger geprikt om o.a. glucose, ketonen, natrium en kalium te bepalen. Haar vingers zijn inmiddels bont en blauw. Nu hoeft het nog maar 2 x per dag, en hopelijk gaan we snel naar 1 x. Als alle waarden weer op peil zijn hoeft er straks thuis in principe alleen nog geprikt te worden als het niet goed lijkt te gaan.

De afgelopen dagen had Romy véél minder aanvalletjes dan voordat we met het dieet gestart waren. Dat geeft hoop! Vandaag helaas wel weer meer aanvallen gezien. Officieel kunnen we pas na 3 maanden zeggen of het effect heeft. Dan zal er evt. ook weer een EEG gemaakt worden.

Dankzij vernevelen en antibiotica zijn er geen tekenen meer van luchtweg problemen. Er is wel een bacterie gevonden die resistent is tegen de antibiotica die ze nu krijgt, maar daar wordt nu niet meteen iets aan gedaan.

Romy krijgt standaard zuurstof  's-nachts. Ook voor thuis is het aangevraagd. Ze vindt het neusbrilletje wel vervelend, hopelijk kan ze daar aan wennen. Als ze slaapt heeft ze er geen last meer van.

We hebben het drukverband na 3 weken van haar beentjes afgehaald. We vinden haar enkels er erg wankel uitzien, maar de arts vind het heel erg meevallen. We zouden weer mogen belasten. Brrr, durf er eigenlijk nog niet aan te denken. Gelukkig wordt er nog een foto gemaakt zodat we zekerheid hebben dat de breuken netjes helen.

De ergo en fysio van het revalidatiecentrum hebben ons samen met de leverancier van de huidige rolstoel een bezoekje gebracht. Om de rolstoel weer geschikt te maken zijn flink wat aanpassingen nodig, en helemaal optimaal wordt het niet. We hebben besloten voorlopig met de meest noodzakelijke aanpassingen de rolstoel zo te maken dat we er even mee uit de voeten kunnen en dat we vervolgens gaan bekijken of Romy niet comfortabeler zou zitten in bijvoorbeeld een orthese. Ik hoop zo dat de tijdelijke aanpassingen snel gerealiseerd kunnen worden. Dan kunnen we weer heel even naar buiten, en Romy weer vervoeren in de auto. Dat is nu niet mogelijk en levert uiteraard een enorme beperking op (denk alleen al aan controle afspraken in het ziekenhuis bijvoorbeeld).

Het korsetje om haar rug te ondersteunen is in de maak en ook hiervoor is deze week weer een passing geweest. Na het nodige tekenwerk is ie retour en wordt het verder op maat gemaakt.

De natriumspiegel klimt langzaam maar zeker op en vanaf vanavond zitten we weer op 100% van de voeding!!

De pijnstilling proberen we weer af te bouwen (ibuprofen kan ook invloed hebben op de natriumspiegel)

We durven het nog niet hardop te zeggen, maar we hopen misschien begin volgende week weer eens allemaal in ons eigen bedje te slapen. Als er nu maar geen verrassingen meer volgen dan :-)

Ondertussen proberen we het natuurlijk gewoon gezellig te maken hier in het Sophia!

Met Romy is het nooit saai

Nadat we het weekend redelijk bij konden komen van de slechte berichten van vrijdag, begonnen we vandaag aan een dag vol verrassende wendingen...

Om 9 uur vanmorgen had Romy na een aanval een vreemde, onregelmatige hartslag. Het wisselde enorm snel tussen 60 tot 210 slagen per minuut, en stopte niet. 2 x een hartfilmpje gemaakt, cardioloog is erbij geweest en na een paar uur stabiliseerde het weer, nog steeds wel aan de hoge kant. Krijgt vast nog een staartje.

Omdat dat nog niet genoeg was voor 1 dag, besloot Romy vandaag maar eens niet te plassen. niet in de nacht, niet overdag. En ze wilden nu juist wat urine opvangen om e.e.a. in na te kijken. Bovendien zou het niet plassen iets te maken kunnen hebben met het niet goed functioneren van het hart.. Met een 'bladder scan' was te zien dat ze bijna 300 ml in haar blaas had. Romy kreeg tot 5 uur vanmiddag de tijd om zelf te plassen. Uiteraard deed ze dat pas om 16.55 uur. Hé, ze houdt het gewoon graag spannend :-). Blij dat een catheter niet nodig was...

Vandaag klonk Romy ook wat vol en af en toe benauwd. We vroegen ons al af hoe het mogelijk was dat ze na 4 weken in het zkh liggen nog geen vervelende verkoudheid had ontwikkeld. Een sputumkweek stond al op de planning en is inmiddels afgenomen. Gelukkig is er ook meteen geluisterd naar haar longen en een foto gemaakt. Die waren niet helemaal schoon, dus meteen gestart met een kuurtje. Fijn dat we niet hoeven te wachten tot het erger wordt en dat het meteen behandeld wordt. Een flinke longontsteking nu kan Romy er eigenlijk niet bij hebben. Hopelijk zijn we het voor...

Er is ook een foto gemaakt van haar schouder, omdat we het idee hadden dat ze rechts minder goed kon bewegen, en ze tijdens fysio een aanval kreeg bij het doorbewegen van haar arm/schouder. Gelukkig is er op de foto niets afwijkends te zien.

Romy is nu volledig over op het ketogeen dieet en het gaat heel redelijk. Wel wat moeite met de samenstelling, maar gelukkig niet meer erg misselijk. Gister gespuugd, dat kwam waarschijnlijk door het hoesten. Vandaag achter op schema met de voeding, door alle toestanden. We hadden verwacht dat het 'verloren dagen' zouden zijn, maar bij het prikken vanavond bleek dat ze het heel goed doet. Zowel de glucose als de ketonen precies zoals we het hebben willen... Vast nog niet stabiel, dus even afwachten wat ze morgen doet. Toch is het knap !! :-)

Niet echt nieuws waar we op gehoopt hadden...

De uitslagen

VEP: Hoeveel Romy nog precies ziet weten we niet, maar de signalen komen wel door, al is het vertraagd.

EEG/MKR: Naast 11 aanvalletjes, waarvan slechts de helft aan de buitenkant zichtbaar, wordt er bijna constant (90% van de tijd) epileptische activiteit waargenomen. Geen Lennox-Gastaut. Geen goed nieuws. Verder is duidelijk geworden dat Romy vaak dipt met haar zuurstof, en flink ook (wisten we al, en hadden in het JKZ al regelmatig om O2 therapie gevraagd). Wat daar precies de oorzaak van is is niet bekend. Wel is het reden om haar 's-nachts zuurstof  te geven thuis. Gaat geregeld worden. CO2 meting was goed.

MRI: De beelden van nu zijn vergeleken met die van 2005. Ook geen goed nieuws. Meer vocht dan voorheen. Een cyste zorgt voor vernauwing waardoor het vocht niet goed genoeg op normale wijze afgevoerd kan worden. In de loop der tijd is de hoeveelheid vocht toegenomen en dit kan voor hoofdpijn, verminderde alertheid, afname ontwikkeling of toename epilepsie zorgen. Het is eventueel mogelijk met een 'kleine ingreep' het vocht 'om te leiden' zodat het alsnog afgevoerd kan worden. Er is echter geen enkele garantie voor verbetering, dus daar moeten we nog goed over nadenken.

Als klap op de vuurpijl worden we, ondanks alle frustrerende toestanden in het Juliana Kinderziekenhuis, tóch weer terug gestuurd. Alleen i.v.m. het ketogeen dieet blijven we nog aan de afdeling neurologie in het Sophia verbonden. De woorden die ik in m'n hoofd heb zal ik hier maar niet opschrijven, die slik ik even in. Kan wel verklappen dat we er totaal niet blij mee zijn.

En nu... nu gaan we proberen het weekend rustig aan te doen, hopen we dat Romy niet te misselijk wordt van het dieet en dat ze snel in ketose is... We willen uiteraard niets liever dan haar weer mee naar huis nemen. Ik heb Paul gister al lek geprikt om te oefenen voor het glucose en ketonen prikken, dus ervaring... check! :-)

 

 

 

Vanmorgen stond het oogonderzoek (VEP)

nog op het programma en vanmiddag hebben we

een gesprek met betrokken artsen.

We horen dan wat er tijdens het EEG/MKR gezien is

en de MRI is vergeleken met eerdere beelden.

 

Spannend...

 

We zijn benieuwd of we echt nieuwe dingen horen,

wat de mogelijkheden nog zijn,

of er een plannetje gemaakt kan worden.



 

Ketogeen dieet van start

Een paar spannende dagen voor de boeg. Nadat er eerst bloed geprikt is, een hartfilmje is gemaakt en de energiebehoefte van Romy bepaald is (foto) was er groen licht en hebben we gister de eerste stap gezet richting ketogeen dieet. Tot vanmiddag krijgt Romy 3/4 van haar eigen voeding, en 1/4 koolhydraat arme voeding. Vanaf vanmiddag half om half en zo zou ze na 4 dagen volledig over zijn op het ketogeen dieet. Romy is vannacht wel heel erg misselijk geweest en leek pijn in haar buik te hebben. De aanvallen zijn ook weer aardig toegenomen. Pijnstilling weer terug op oude niveau.

Einde van de week krijgen we als het goed is de uitslagen van alle overige onderzoeken.