zaterdag 30 oktober 2010

Een jaar na het debuut.....

Het is alweer ruim een jaar geleden dat Romy haar eerste epileptische aanval kreeg. 1e week oktober vorig jaar is het begonnen. We wisten meteen dat de afwezigheidsmomentjes, waar het allemaal mee begon, aanvalletjes waren. Heel erg geschrokken waren we niet, want hoe vervelend ook, we wisten dat de kans groot was dat ze epilepsie zou krijgen, dus we waren er enigszins op voorbereid. Nou ja, dat dachten we dus, want de realiteit blijkt toch net weer even anders. In het  begin waren we vrij nuchter, en vol goede moed hebben we veel medicijnen geprobeerd. Zelfs tijdens de opname in december hielden we het hoofd meestal redelijk koel. Maar nu het al zó lang duurt, er nog steeds geen zicht op verbetering is, en we niet eens weten óf het ooit wel weer beter zal gaan, nu zakt de moed ons heel stiekem af en toe in de schoenen...

We blijven natuurlijk alles uit de kast halen om Romy er doorheen te slepen, en haar leventje zo aangenaam mogelijk te maken, maar wat doet het toch pijn om haar zo te moeten zien vechten tegen alles wat er bij komt kijken. Sommige aanvallen zijn goed herkenbaar, die kun je niet missen; alle spieren in haar lichaam verstijven, ze gilt en is volledig buiten bewustzijn. Zo'n aanval duurt gelukkig maar 10 seconden ongeveer, en heeft ze 4 a 5 keer per dag (24 uur). Wat lastiger in te schatten is, is het aantal absences. Romy kan af en toe heel erg afwezig zijn, en dan weten we niet zeker of ze op dat moment een aanval heeft of niet, die momenten duren veel langer. Tijdens het eten gaat het de laatste tijd vaak fout met haar ademhaling. Heeft dat ook met de epilepsie te maken? Is er dan misschien sprake van een verlaagd bewustzijn? Aan het einde van de middag is Romy kapot, en valt bijvoorbeeld tijdens of vlak na het eten in haar stoel in slaap. Soms redt ze het tot 19.00 uur, maar als we haar dan op bed leggen, is ze meteen vertrokken. We hebben er dan ook geen verklaring voor waarom ze (bijna) iedere nacht al snel na het inslapen wakker wordt. Soms rolt ze met haar ogen, of gaan ze snel heen en weer, andere keren is er niets vreemds te ontdekken. Het gebeurt regelmatig dat ze bijvoorbeeld van 21.00 tot 1.30 uur wakker is. En als ze eenmaal weer rustig slaapt, krijgt ze al snel weer een aanval. Het is dan ook niet zo vreemd dat ze tegenwoordig weer een  middagslaapje nodig heeft. Ze is meestal te moe om echt te kunnen spelen en regelmatig ook te moe om de dagelijkse oefeningen te doen. Ze hangt in haar stoel en haar hoofd is zo enorm zwaar, dat ze die vaak op haar armen of tafelblad laat rusten. Doordat ze zo slap is en scheef gaat hangen zijn we bang dat ze misschien toch ook scoliose gaat ontwikkelen (vergroeiing van de rug), dus dat houden we goed in de gaten.

Een paar dagen geleden hadden we ineens het gevoel dat ze afgevallen was. Dat gaat natuurlijk geleidelijk en valt niet meteen op, maar nu hadden we toch zo'n vermoeden... En ja hoor, ondanks de roomboter, de pakjes chocomelk en fristi, dik beleg op brood enz. blijkt dat ze zomaar 2 kilo is afgevallen! Ze woog al een jaar lang 25 kilo. Te weinig voor haar lengte en leeftijd, nog net binnen de grenzen van de groeicurve, maar niet goed om wel te groeien en niet zwaarder te worden. Nu is ze dus zelfs flink afgevallen, hoe kan dat nou weer?!??!! We gaan maar een tijdje calorieën tellen, en echt bijhouden wat ze eet en drinkt, en een afspraak maken bij de diëtiste. Zou er misschien iets mis zijn met haar schildklier?

Pfff, wat een verhaal weer. Zou het eigenlijk niet moeten plaatsen, want ik wil helemaal niet klagen of negatief zijn, maar het is gewoon zoals het nu is.

Vandaag waren we bij de neuroloog. Gelukkig zitten we op één lijn, en vindt zij ook dat het niet goed gaat zo. We hebben afgesproken dat we weer een nieuw medicijn gaan proberen: Rufinamide. Dit is echter nog niet in Nederland verkrijgbaar, dus het duurt ongeveer 2 weken voor we ermee kunnen starten. Verder zal er binnenkort een 24-uurs EEG gemaakt worden en zal er een slaaponderzoek plaatsvinden. Geen leuke onderzoeken voor Romy, en weer 2 x een opname, maar we hopen er zo achter te komen hoeveel aanvallen er nu werkelijk zijn, wat er dan aan Romy te zien is en hoeveel impact het heeft op haar functioneren. Ook heeft ze misschien wel slaapapneus terwijl we dat niet weten, en is dat de oorzaak van  haar slaapproblemen...

Om positief te kunnen eindigen heb ik een klein lichtpuntje voor het laatst bewaard. Ondanks alle shit is er namelijk ook nog wel iets goeds te vermelden :-) Nu de Trileptal helemaal afgebouwd is, zien we weer ietsjes meer emotie, of misschien moet ik zeggen 'meer pit'. Ook al is het vaak van korte duur, het hele vlakke is er af. Echt lachen of huilen doet ze nog niet, maar we genieten af en toe van rare gezichten die ze trekt, piepkleine geluidjes die ze maakt, of enthousiast gefladder wat ze laat zien als we buiten wandelen. Soms bijt ze gefrustreerd op haar handen. Die 'wakkere' momentjes proberen we goed te benutten, om met haar te spelen, oefenen of communiceren met de pecs.