We hadden de afgelopen weken weer de nodige afspraken :-)
Logo
Sinds de laatste longontsteking wil Romy bijna niets meer eten. Ze eet hooguit een paar hapjes zelf, en verder moeten we het aanvullen met sondevoeding. Soms wil ze helemaal niet eten en drinken, en wat daar de reden van is.... het is weer een raadsel. Soms zie je aan haar dat ze trek heeft, trekt ze het eten uit je handen, neemt ze gretig een eerste hap en daar houdt het dan bij op. We hebben een aantal weken Nexium gegeven, omdat we dachten dat ze misschien misselijk was, maar het heeft niet geholpen, dus zijn we er maar mee gestopt.
Tijdens de laatste opname zaten we niet bepaald op 1 lijn met de logopediste, dus we hebben nu eerst even gepraat over hoe zij de situatie ziet en of zij wel de juiste persoon is om ons te helpen... De neuzen staan weer allemaal aardig dezelfde kant op, dus we kunnen aan de slag. Ze heeft eerst uitgelegd wat er precies gebeurt tijdens het eten / slikken, en dat ze denkt dat neurologische problemen (waarschijnlijk veroorzaakt door epilepsie) er voor zorgen dat het niet meer vanzelf gaat. Romy voelt waarschijnlijk niet goed dat er eten in haar mond zit, het signaal om te slikken komt niet of te laat door, de luchtpijp wordt niet goed afgesloten waardoor er regelmatig voedsel in de longen terecht kan komen enz. Maar omdat Romy eten altijd zo heerlijk heeft gevonden, en als we het nu helemaal niet meer aanbieden ze er nog verder in achteruit zal gaan, willen we het toch blijven aanbieden. We moeten alleen zoeken naar de juiste 'substantie'... Brood lijkt ze slecht te kunnen verwerken omdat het snel de temperatuur van de mond aan neemt, en een plakkerige hap wordt. Nibbit chipjes bijvoorbeeld kan ze nog heel goed eten en vindt ze ook echt lekker. Dit is knapperig, dus beter voelbaar tussen haar kiezen, en het valt goed uit elkaar waardoor het makkelijker weg slikken is. De logo adviseerde om het brood voorlopig te laten staan, en het de komende weken te proberen met crackers, liga enz. Over een maand komen we terug...
Oedeemtherapeut
We zijn de afgelopen weken regelmatig bij een fysiotherapeut geweest die gespecialiseerd is in de behandeling van oedeem. Ze heeft ons geleerd hoe we het afvoeren van het vocht kunnen stimuleren d.m.v. massage, ze heeft geholpen ons beter te leren hoe we de onderbenen + voeten van Romy moeten zwachtelen en ze meet de zwelling om te kunnen bepalen of er sprake is van toename, afname of stabilisatie van de toestand. Ze heeft ook vastgesteld dat Romy lymfoedeem heeft. Samen met haar kunnen we het moment bepalen waarop het zwachtelen geen winst meer oplevert en we steunkousen aan kunnen laten meten.
Om deze behandeling vergoed te krijgen van de verzekering, moet de behandelend arts een verwijzing schrijven, dus heeft ze telefonisch contact gehad met de kinderarts.... Zucht, deze was het niet eens met de diagnose lymfoedeem, en vindt behandeling dan ook zeer zeker niet nodig. Jammer, want het is voor ons zo belangrijk om hier goed in begeleid te worden, en we zien zo veel resultaat van deze behandeling! Maar we zijn inmiddels wel gewend aan artsen die niet mee werken :-(
Omdat de huisarts ook een verwijzing kan schrijven, heb ik daar een afspraak gemaakt. Ze heeft de voeten van Romy bekeken en was het eens met de diagnose lymfoedeem. Ze heeft de verwijzing voor de therapie geschreven, en ook meteen voor de steunkousen die er op korte termijn moeten komen. Fijn dat het zo toch geregeld is.
Chirurg
Nadat we de knoop eindelijk doorgehakt hebben om de neussonde in te ruilen voor een PEG sonde, hebben we de nodige afspraken voorafgaand aan deze operatie... Een week of drie geleden is er een slik-foto gemaakt, en daarop was te zien dat de maag gunstig ligt en er geen reden is om de PEG niet te plaatsen. Vandaag hadden we een afspraak bij de chirurg. Het is een kleine ingreep, en alleen als ze niet goed kunnen bepalen of ze goed in de maag zitten, dan is het misschien nodig om met een klein cameraatje via de navel naar binnen te gaan om de locatie te bepalen. Maar zoals het er op de foto's uit zag, is dit waarschijnlijk niet nodig. het wordt een opname van in ieder geval 3 dagen, maar we moeten rekening houden met een week. Een dag van tevoren, de dag van de operatie en een dag erna omdat ze antibiotica zal krijgen, en omdat wij moeten leren hoe we de wond moeten verzorgen en hoe de pomp voor de voeding werkt enz. binnenkort volgt nog een afspraak bij de gastro-enteroloog, de cardioloog en de kinderarts. De operatie wordt dan eind maart al ingepland... Ik vindt het best spannend. De narcose is zwaar voor Romy, en ik ben zo bang dat de boel gaat ontsteken en we er achteraf spijt van krijgen.... niet aan denken maar.
Snoezel-huisje-bed-hut-ding
Om voor Romy een veilige en op haar afgestemde speelplek te creëren hebben we heel lang nagedacht over hoe we de ruimte boven (de vide) zouden kunnen inrichten. De plannen zijn de afgelopen maanden nog al veranderd, omdat steeds duidelijker werd dat Romy steeds meer zorg nodig zal hebben, zelf nog maar weinig mobiel is, en behoefte heeft aan warmte, geborgenheid en rust... Waar we eerst een grote speelkamer wilden maken, hebben we uiteindelijk gekozen voor een kleine, besloten ruimte om heerlijk veilig in te kunnen snoezelen. Een firma die boomhut-bedden maakt hebben we een eigen ontwerp voor een snoezel-huisje-bed-hut-ding gestuurd met de vraag of zij dit zouden kunnen realiseren. Ze hebben heel enthousiast gereageerd en konden het voor een leuke prijs voor ons maken. Eigenlijk zou het begin januari al gebracht worden, maar toen lag Romy in het ziekenhuis. Nu is het afgelopen zaterdag bezorgd en in elkaar gezet, en zijn Paul en ik al een aantal avonden bezig met het inrichten. Het is bíjna klaar! Alleen de sterrenhemel moet nog afgewerkt worden en dan zal ik de foto's laten zien. Het wordt echt een heel fijn plekje om tot rust te komen, of juist geprikkeld te worden door lichtjes, geluidjes, muziek en aroma therapie. Romy heeft er al een paar keer van kunnen genieten. Een mooier cadeau voor haar verjaardag (ze wordt bijna 10!!!) kunnen we ons niet bedenken. Binnenkort dus de foto's!
Nieuwe indicatie CIZ
We waren ook al weer aan de beurt voor een nieuwe indicatie voor het PGB. Ik was heel stom, te laat met indienen van de nieuwe aanvraag, maar gelukkig is het deze keer snel afgehandeld en kan de nieuwe indicatie aansluiten op de oude zodat we niet met een gat zitten dat overbrugd moet worden. Het was spannend, want er wordt steeds weer gekort en bezuinigd op het PGB, dus was het afwachten hoe het oordeel uit zou vallen. Het valt gelukkig mee. Dezelfde indicatie als vorig jaar, alleen nu met verpleging erbij i.v.m. de sonde. Wat een heerlijk gevoel dat dat ook weer afgerond is. Nu de toekenning van het zorgkantoor nog.
Vergoeding medicijnen
Volgens mij had ik daar nog niet over geschreven, maar is voor ons wel héél belangrijk: de vergoeding van de Rufinamide (een nieuw middel tegen epilepsie (specifiek voor Lennox-Gastaut) dat niet in Nederland verkrijgbaar is) is er tóch doorheen!! Na lang wachten en de nodige telefoontjes is het toch gelukt om vanaf nu deze medicijnen vergoed te krijgen. Met veel dank aan onze neuroloog, die heeft moeten verdedigen waarom er niet gekozen was voor Lamictal...
