Dinsdagmiddag hadden we voor het eerst de 'kind-bespreking' op het KDC in Naaldwijk. Deze bespreking is met de locatiemanager, alle betrokken therapeuten, groepsleiding en de team-arts, en is er voor bedoeld om de afgelopen periode te evalueren en het plan aan te passen aan de huidige situatie en a.d.h.v. wensen en knelpunten (aan te geven door ouders, groep of therapeuten) nieuwe doelen op te stellen.
Evaluatie
Romy is pas in september gestart in Naaldwijk en het gekke is dat zowel 'zij' als 'wij' het gevoel hebben dat ze er al veel langer zit :-). Waarschijnlijk omdat er zo veel gebeurd is in de afgelopen periode en iedereen daar zo enorm bij betrokken is, dat het voor ons ook echt al heel vertrouwd voelt. We hebben het gevoel dat alle neuzen dezelfde kant op staan en doen met z'n allen ons best om Romy een vertrouwde omgeving te bieden waar ze zich veilig voelt en als haar gezondheid het toelaat proberen we haar zo goed mogelijk te stimuleren op allerlei gebieden. Ook de communicatie verloopt tot nu toe heel erg soepeltjes en prettig!
Wensen en knelpunten
Grootste knelpunt is natuurlijk de epilepsie. Een ander belangrijk knelpunt is dat Romy moeilijk 'te lezen' is de laatste tijd, doordat ze veel vlakker is geworden als gevolg van de epilepsie en medicatie daar tegen. Het is lastig om te zien wat Romy leuk of vervelend vindt, of ze bekende personen nog kan onderscheiden van onbekenden, en wat ze begrijpt. Om dit beter in kaart te brengen gaan we een aantal testen doen / invullen op gebied van communicatie, visus, prikkelverwerking enz. Het vragenformulier m.b.t. prikkelverwerking hebben we onlangs met de fysiotherapeut waar we buiten het KDC om komen ingevuld, dus het verslag daarvan heb ik afgegeven en kan al verwerkt worden. De andere testen zullen binnenkort ingevuld / afgenomen worden. Verder is een wens om Romy zo mobiel mogelijk te houden, zodat verdere contracturen en andere beperkingen zo veel mogelijk tegen kunnen worden gegaan. Er wordt o.a. gekeken of er een looptrainer op Romy ingesteld kan worden zodat ze die op de groep af en toe kunnen gebruiken. Ook de looptrainer van thuis zullen we samen met de fysio bekijken en evt. aan laten passen waar nodig / mogelijk. Verder is het belangrijk Romy zo veel mogelijk te volgen, dus als zij niet lekker in haar vel zit, haar te laten rusten en de actievere momentjes benutten om met haar te bewegen en te oefenen. Een wens van mij was om helderheid te krijgen in wat nu precies de taak is van de team-arts op het KDC. In het verleden werden we nogal eens (door de toenmalige revalidatiearts) voor allerlei zaken naar de team-arts van het KDC verwezen, waarop door het KDC werd aangegeven dat die arts daar niet voor was. Om dit te voorkomen wil ik graag duidelijkheid daarover, en weten wat ze evt. wel voor ons kan betekenen. Het blijkt dat de team-arts enkel een adviserende functie heeft en nooit een bhandeld arts is. Omdat er bij Romy zo veel verschillende disciplines betrokken zijn, uit zo veel verschillende ziekenhuizen e.d. zou het goed zijn alles eens in kaart te brengen, en iemand te hebben die overzicht houdt, en contact op kan nemen met andere artsen als er onduidelijkheden zijn. In principe kan de team-arts daar niet bij helpen, omdat daar geen tijd en budget voor is, maar als we een verwijzing van de huisarts regelen naar een AVG-arts, dan kunnen we bij haar op de poli in Nootdorp terecht, en kunnen we alles goed in kaart brengen. Dat heeft zowel voor ons, als voor het KDC meerwaarde omdat er dan meer overzicht is. Groepsleiding wil met fysio graag naar de mogelijkheden kijken om gebruik te maken van de tillift.
Doelen
Naar aanleiding van bovenstaande (en meer besproken) wensen en knelpunten zullen concrete hoofddoelen opgesteld gaan worden. vanuit die hoofddoelen worden dan kleine doelen opgesteld waar aan gewerkt zal worden om uiteindelijk het hoofddoel te kunnen bereiken. Eens in de drie maanden zal er een werkdoel bespreking zijn en eens per jaar weer een zorg- en begeleidingsplan bespreking.
Oedeem
De dikke voeten en benen zijn echt wel zorgelijk. Ook kan ze hierdoor haar aangepaste schoenen niet aan en dus eigenlijk niet meer in de statafel. Als we haar gaan zwachtelen kan ze er alleen nog grote sloffen o.i.d. omheen... Fysio heeft het telefoonnummer gegeven van een oedeemtherapeut waar we op korte termijn een afspraak kunnen maken. Het is een praktijk in Den Haag en de fysio wil ook wel graag mee, fijn! We konden eigenlijk vandaag al terecht, maar dat ging niet lukken i.v.m. het slaaponderzoek vanmiddag...
