De proefperiode met de Innowalk is afgelopen... Hij is opgehaald. Nu moeten we verslagen en motivaties gaan verzamelen, van artsen, therapeuten enz. om de aanvraag richting zorgverzekeraar goed te kunnen onderbouwen.
Het zal zeker niet zomaar toegekend worden, en het zal ook zeker niet snel afgehandeld zijn, maar we gaan er keihard voor knokken om dit apparaat voor Romy in huis te halen. De eerste 4 aanvragen van andere ouders zijn inmiddels afgewezen, maar daar laten we ons niet door afschrikken.
Met een kleine onderbreking i.v.m. een blessure heeft Romy 4 weken gebruik kunnen maken van de Innowalk. We hebben het op kunnen bouwen van 30 minuten per dag tot 2 x 45 minuten of 1 x 60 minuten per dag afhankelijk van hoe het dagprogramma er verder uit zag. Romy stond er graag in en fladderde enthousiast met haar armen. Door lang naar het apparaat te kijken vroeg ze er echt om of ze er in mocht, ze vond het leuk!! Zelfs nu ik met de foto's bezig ben op de PC, begint ze geluidjes te maken en vrolijk te fladderen bij het zien van de Innowalk. Dat is echt uniek, want Romy vindt bijna geen enkele vorm van bewegen prettig tegenwoordig. Op haar aangepaste fiets gaat ze na hooguit 5 minuten kreunen en piepen, en moet ik haar er af halen. In haar looptrainer (is te klein, aanvraag voor grotere versie loopt) staat ze al helemaal niet lekker, ze hangt en kan zich niet opstrekken. Als ik de looptrainer duw, dan zet ze wel stapjes, maar ook dit houdt ze maximaal 5 minuten vol. De statafel hebben we al weer een tijd geleden terug gebracht, want dat was echt geen pretje meer. Met de beperkingen in haar knieën, kon ze daar echt niet meer fatsoenlijk in staan. En in de Innowalk, echt onvoorstelbaar, maar het leek wel of het haar geen moeite kostte om zich goed op te strekken. Keurig rechtop stond ze, en nog alle energie over om te spelen of wat dan ook. Met het mooie weer van de afgelopen tijd zetten we hem ook regelmatig in de tuin ☼, dat was helemaal genieten natuurlijk. En als het tijd was om te stoppen, dan was Romy nog lang actief en alert. En het mooiste moment was wel in de laatste week, bij de fysio. Ik haalde Romy uit haar rolstoel en normaal liet ze zich dan meteen zakken om te gaan liggen op de mat. Deze keer zette ik haar neer en zát ze ook echt. Het voelde heel anders en Romy keek trots om zich heen. Maanden geleden had ze voor het laatst los gezeten op de grond. Ruim 3 minuten hield ze het vol, zonder ook maar 1 keer te gaan liggen, wauw! En als klap op de vuurpijl ging ze ook nog rond draaien op haar billen, dat was helemáál lang geleden. We hebben de videocamera erbij gepakt, in de hoop dat ze het nog een keer zou laten zien, want zoiets wil je toch vastleggen!?!?!!? Nou, ze deed het nog een keer hoor, kijk maar:
En dan de metingen:
Voor aanvang van de proefperiode en na de 4 weken zijn er door fysiotherapeuten gewrichts en spasticiteits metingen gedaan. De meest opvallende resultaten: De mobiliteit van de heupabductie is 10 º verbeterd, extensie rechterheup 10 º verbeterd, strekking van de knie (popliteale hoek) links 14 º verbeterd en rechts zelfs 25 º verbeterd!! Daar kan geen botox of spalk tegen op!! Ook is de spasticiteit afgenomen. Op alle fronten is er flinke verbetering zichtbaar. Ik zal hier niet te diep in gaan op de cijfers i.v.m. de leesbaarheid van het verhaal. Conclusie: De Innowalk moet er gewoon komen voor Romy. Dat is de enige manier om operaties en behandelingen met Botox buiten de deur te houden!!
Ons mooie, lieve, dappere grietje is overleden op 14 juli 2014
----
Romelestijn, een weblog over het leven van / met Romy, een geweldig lief en bijzonder meisje met een ernstige neurologische aandoening: Het mecp2 duplicatie syndroom.
Daarbij heeft ze zeer moeilijk instelbare epilepsie en vele infecties, met name longontstekingen.
In mei 2010 zijn we begonnen met het schrijven op Romelestijn en we proberen zo goed mogelijk aan te vullen. Het is echter nog lang niet compleet.
Deze weblog zorgt ervoor dat we voor onszelf een mooi dagboek hebben waar we altijd in terug kunnen lezen, we houden vrienden en familie zo beter op de hoogte en verder hopen we dat andere ouders er iets aan hebben, dat ze nuttige informatie vinden, of herkenning in onze verhalen...
De 'oude' Romy
In onderstaand filmpje kun je zien hoe de mobiliteit, alertheid en het contact was, voordat Romy geopereerd werd aan haar heupen, en voordat de epilepsie begon.
Meer filmpjes zijn te zien bij het tabblad 'Video'.