De epilepsie is nog steeds niet goed onder controle, hoewel het momenteel al weer stukken beter gaat dan een paar maanden geleden. Of dit door de nieuwe medicatie (Rufinamide, Inovelon) komt, of mede door het gebruik van de Innowalk is lastig te zeggen. Maar het is wel heel erg fijn dat ze weer een stukje alerter is. Heel af en toe mogen we van een lachje genieten, en regelmatig laat ze het nu weten als ze iets niet leuk vindt. Ze fladdert er weer druk op los, met name als we buiten zijn, want daar geniet Romy erg van.
De aanvallen zijn nog verder in aantal afgenomen, althans de 'grote' aanvallen. Er zijn nu dagen bij dat ze geen zichtbare aanvallen heeft, en er zijn dagen bij dat ze 2 grote aanvallen heeft, en soms ook meerdere duidelijke absences. Wat lastiger in te schatten is, is of Romy als ze weinig alert is misschien ook last heeft van de epilepsie, of er misschien continu iets sluimert wat we aan de buitenkant niet kunnen zien. Dit was in ieder geval tijdens de nachtregistratie te zien, maar of ze hier ook overdag last van heeft... De grote aanvallen duren nu wel iets langer, en zijn een echte uitputtingsslag. Romy valt eigenlijk direct er na in slaap.
Van woensdag op donderdag zijn we voor een 24-uurs EEG bij SEIN in Heemstede geweest. Hier is dus een langdurige EEG gemaakt, en werd Romy constant gefilmd. In de slaapkamer, de woonkamer, de gang en in de tuin hingen camera's die voortdurend bijgesteld werden door mensen in de 'controle-kamer'. We hadden een meldknop gekregen en pen en papier, en als wij iets zagen waarvan we dachten dat het misschien epilepsie zou kunnen zijn moesten we op de knop drukken, de tijd noteren en omschrijven wat we zagen. Zo wordt achteraf het EEG en de videobeelden bekeken, en kan vastgesteld worden wanneer er inderdaad sprake is van een aanval, en wanneer niet, en wordt het voor ons ook duidelijker waar we precies op moeten letten. Om dit van 24 uur uit te pluizen is een aardige klus, vandaar dat we pas over 4 weken de uitslag krijgen... Het plakken van de elektroden was niet bepaald een pretje. Het duurde erg lang, doordat Romy niet stil wilde zitten, en we hebben haar echt in de houdgreep moeten nemen om te zorgen dat alle plakkers op de juiste plek terecht kwamen. En als ze ergens een hekel aan heeft, dan is het wel als ze vast gehouden wordt! Een waar gevecht dus. De plakkers er weer af halen ging al niet veel beter. Het was natuurlijker wel veel sneller klaar, maar minstens zo vervelend. Ze gebruiken echt lijm, en dit moest nu met aceton verwijderd worden. Het zat natuurlijk helemaal vast in haar krullen, dus ze werd ook echt boos. Nog steeds is niet alle lijm er uit, ook na 2 keer haren wassen wil het nog niet lukken, het moet slijten :-)
We wachten vol spanning de uitslag af en hopen stiekem dat we misschien iets van medicatie af kunnen gaan bouwen. Ze gebruikt nu 4 verschillende anti-epileptica, en dat is wel heel erg veel. Er zijn zo veel bijwerkingen, waardoor je je soms afvraagt wat nu erger is, de kwaal of het middel. Haar eetlust is volledig verdwenen, en de vrolijke meid die het altijd geweest is... Maar dan denken we even terug aan hoe het anderhalf jaar geleden was, toen Romy ruim 80 aanvallen per dag had, en dan weten we dat ze helaas echt niet zonder kan.We genieten nu van de hele kleine dingen, een piepklein lachje bijvoorbeeld en we kunnen er weer dagen tegenaan!!
