Je zal het niet geloven, maar na die geweldige dagen was er dan toch maandagochtend een grote aanval. Het zat er aan te komen... Met wakker worden had Romy een flinke aanval, die verschillende fases doorliep en waar ze niet zelf uit kwam. Gelukkig werd ze rustiger na de eerste dosis stesolid en na een paar minuten viel ze uitgeput in slaap. Ik heb al zo veel aanvallen gezien, dat ik eigenlijk niet snel meer schrik, maar deze was toch wel erg heftig. Of was het doordat ik m'n kind, dat na al die tijd eindelijk weer terug was, niet wéér aan de gevolgen van die rottige epilepsie wilde verliezen. Ik wist dat er een aanval aan zou komen, en ook dat het dan wel weer eens over zou kunnen zijn met de pret, maar dat wíl je toch niet!!!!!!
Na ruim 3 uur slapen werd ze weer wakker. Ze zag er redelijk alert uit, en tijdens het badderen werd er zelfs gespetterd. Ze was slapjes, maar behoorlijk alert, en dat had ik echt niet verwacht! Ze kon zelfs lachen bij het horen en zien van haar Dora pop...
In de loop van de week werd ze weer sterker en vrolijker, maar zo uitbundig als voor de laatste aanval is het niet meer. Ik ben al zo blij dat ze weer zo goed herstelt, dat geeft echt hoop. Motorisch gezien gaat ze als een speer (voor Romy begrippen dan hè). Ze wil niet meer liggen overdag, en komt met heel veel moeite, maar wel helemaal zelfstandig tot zit. Er is veel meer variatie in haar bewegingen en ze zoekt voortdurend de grenzen van haar kunnen op. We oefenen veel, want ze heeft er plezier in. Ze kan niet kiezen met welk speeltje ze eerst wil spelen, want het is allemaal weer zo interessant. Een lach van oor tot oor als ik weer een speeltje uit de kast haal waar ze al maanden niet naar om heeft gekeken. Alles is leuk, en ze gaat er voor 200 % voor.
Soms zien we wel dat ze misselijk is, vaak door de sondevoeding. Ze heeft heel regelmatig de hik, en minder trek in drinken. Ze is dan stilletjes, wit en slapjes, maar gelukkig is het na een tijdje weer over en kan ze toch weer genieten van alle activiteiten.
Dit weekend was weer een prima weekend. We hebben paardgereden en gezwommen en veel gefietst en gewandeld. En zaterdag bij opa en oma geweest. Alex, Jessica en Tim waren er ook. Romy en Tim zijn heel lief voor elkaar, maar voor Tim (2 jr) is het bijvoorbeeld wel heel lastig dat hij zijn boterham op moet eten, terwijl Romy niets hoeft te eten en gewoon door mag spelen.... Romy vind het geweldig om naar Tim te kijken en zijn gezicht te onderzoeken, en Tim benadert Romy heel zachtjes om haar een kus te geven. Heerlijk om te zien hoe kinderen op elkaar reageren.
Vooral vanmiddag ging het echt weer super met Romy. Na het zwemmen heeft ze een uurtje geslapen, en eenmaal wakker was ze weer zó actief! We hopen dat er steeds meer tijd tussen de aanvallen zal zitten, en dat ze daardoor weer de mogelijkheid heeft om gelukkig te zijn, en zich te ontwikkelen. Voorlopig zijn we blij met elke dag dat het goed gaat met haar!
